孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建-以c市l(wèi)機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)互助小組為例

孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建———以C市L機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)互助小組為例指導(dǎo)教師：田毅鵬教授答辯日期：2012年6月5日編等有礙作者著作權(quán)的商業(yè)性使用(但純學(xué)術(shù)性使用不在此吉林大學(xué)博士(或碩士)學(xué)位論文原創(chuàng)性聲明文的研究做出重要貢獻(xiàn)的個(gè)人和集體，均已在文中以明確方式標(biāo)明?！吨袊?guó)優(yōu)秀博碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫》投稿聲明愿意將本人的學(xué)位論文委托研究生院向中國(guó)學(xué)術(shù)期刊(光盤版)電子雜志社的《中國(guó)優(yōu)秀博碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫》投稿，希望《中國(guó)優(yōu)秀論文級(jí)別：■碩士□博士論文題目：孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建——以C市L機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)作者聯(lián)系地址(郵編):吉林大學(xué)哲學(xué)社會(huì)學(xué)院(130012)中文摘要孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建——以C市L機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)互助小組為例孤獨(dú)癥是一種小兒廣泛性發(fā)育障礙?；純赫Z言障礙突出、興趣狹窄、行為刻板重復(fù)，大多數(shù)患兒表現(xiàn)為智力發(fā)育遲緩。由于以上病癥的影響使得患兒難以融入主流社會(huì)，甚至連日常生活和自理能力也存在困難。雖然目前孤獨(dú)癥尚未能夠治愈，但是患兒家長(zhǎng)仍希望通過康患兒的身心疲勞，同時(shí)還要考慮患兒未來的安置問題。我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量已超過百萬，且有逐年上升的趨勢(shì)。在當(dāng)前中國(guó)社會(huì)福利制度背景下，對(duì)孤獨(dú)癥患兒的支持仍局限在小范圍的救助層面。擁有補(bǔ)貼資格的康復(fù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)難以容納患兒實(shí)際數(shù)量。配套的就學(xué)政策以及安置機(jī)構(gòu)也在設(shè)想中尚未形成完善的養(yǎng)護(hù)體系。另一方面，孤獨(dú)癥兒童家庭尚未建立起全面、穩(wěn)固的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。孤獨(dú)癥兒童的日常照顧和康復(fù)開支都主要源自原生家庭。因此，為這一群體建立一個(gè)完善且持續(xù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)將為其緩解所面臨的身心疲勞和經(jīng)濟(jì)壓力。這個(gè)網(wǎng)絡(luò)包括以大家庭為支撐的個(gè)人支持網(wǎng)絡(luò)，同質(zhì)性家庭相互提供信息和分享經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)自助互助網(wǎng)絡(luò)，以及由服務(wù)機(jī)構(gòu)、政府相關(guān)部門和社會(huì)大眾提供持續(xù)支持的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。其中，家長(zhǎng)的互助網(wǎng)絡(luò)則是對(duì)這一群體提供支持和幫助最有效的途徑，也是現(xiàn)階段可行性較高的服務(wù)策略。本文以C市L機(jī)構(gòu)中的6個(gè)孤獨(dú)癥兒童家庭為服務(wù)對(duì)象，通過訪談的方法收集資料，對(duì)服務(wù)對(duì)象進(jìn)行困難和需求的預(yù)估，根據(jù)結(jié)論結(jié)合其現(xiàn)有可利用資源設(shè)計(jì)小組服務(wù)計(jì)劃。小組以重組個(gè)人支持網(wǎng)絡(luò)為基本目標(biāo)，幫助成員重新審視自我存在價(jià)值，學(xué)習(xí)如何提升家庭成員間共同分擔(dān)責(zé)任的意識(shí)和能力。小組以開拓社會(huì)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)為遠(yuǎn)期目標(biāo)，工作者調(diào)動(dòng)資源積極尋求更多的社會(huì)力量加入群體生活，引導(dǎo)大眾體驗(yàn)特殊群體的生活方式并反思人生的積極意義，進(jìn)而逐漸改善孤獨(dú)癥兒童及其家庭被疏離境遇。小組以構(gòu)建互助網(wǎng)絡(luò)為根本目標(biāo)，為家庭提供一個(gè)學(xué)習(xí)和分享的平臺(tái)，通過成員間的互動(dòng)和工作者的引導(dǎo)，逐漸形成一個(gè)互信且持續(xù)提供情感支持、信息傳遞、維護(hù)權(quán)益的精神共同體。而互助小組這個(gè)精神載體也是孤獨(dú)癥兒童家庭爭(zhēng)取合理權(quán)益和生存空間的基礎(chǔ)。本文共設(shè)計(jì)七次小組活動(dòng)，工作者引導(dǎo)成員積極參與體驗(yàn)和分享，基本達(dá)成了各活動(dòng)單元的目標(biāo)。通過實(shí)際操作和成效的評(píng)估，工作者對(duì)服務(wù)對(duì)象的現(xiàn)實(shí)性需求有了更深入的了解，也對(duì)實(shí)務(wù)過程中的困難和方案效果做出了評(píng)估。最后，筆者對(duì)完善孤獨(dú)兒童家庭的支持網(wǎng)絡(luò)的途徑在家長(zhǎng)自助團(tuán)體、權(quán)利保障和社會(huì)融合三方面進(jìn)行了設(shè)想。以此作為對(duì)如何構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)命題中社會(huì)工作介入策略的初試。孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)互助小組，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，服務(wù)計(jì)劃Abstract—ACaseonMutual-helpGroupfortAutismisapervasivedevelopmentaldisorderinchildren.Thechildren'sprominentcharacterislanguagedisorder,narrowinterestsandbehaviorstereotypedrepetitive.Themajorityofchildrenfortheperformanceofmentalretardation.Duetotheaboveconditioninfluence,thechildrenarenotonlyhavingdifficulttointegratemainstreamsociety,butalsodailylife.Althoughautismhasnotbeenabletohealatpresent,parentsstillhopethatthroughtrainingandmedicalassistance,theirchildrencanbebacktonormal.Therefore,familieshavetobearthehighcostofrehabilitationandalllifetimetotakecareoftheirchildrenwithphysicalandmentalfatigueandwhilehavingtoconsiderofthechildren'sfuture.Ourcountryhasexceededmillionsofpatientswithautism,andarisingtrendhavingappearedyearbyyear.InthebackgroundofthecurrentChinesesocialwelfaresystem,thesupportforchildrenwithautismwaslimited,inasmallrangeofassistancelevel.Withsubsidiesforrehabilitationinstitutionsfarmoredifficulttoaccommodatewiththeactualnumber.Supportingtheeducationpolicyandplacementinstitutionsinvisionhasnotfinishedformedaperfectmaintenancesystemyet.Ontheotherhand,autismfamilyhasnotyetestablishedacomprehensive,stablesocialsupportnetwork.Autisticchildren'sdailycareandrehabilitationexpensessupportaremainlyoriginatedfromtheoriginalfamily.Therefore,forthisgrouptoestablishaperfectandcontinuoussocialsupportnetworkforit'sfacingtherelievingphysicalandmentalfatigueandeconomicpressure.Thisnetworkincludestofamilysupportasapersonalsupportnetwork;homogeneityfamilymutualinformationandshareexperiencesofparentsself-helpnetwork,aswellasbytheserviceagencies,governmentdepartmentsandthecommunitytoprovidecontinuoussupporttotheservicenetwork.Amongthem,theparentsofmutualhelpnetworkistothecommunitytoprovidesupportandhelpthemostefficientway,alsoisthepresentstagefeasibleservicestrategy.Thispaperhastaken6familieswhichhavechildrenwithautismforanexampleastheserviceobject.Throughtheinterviewtocollectinformation,andforecastingthedifficultanddemand.Accordingtotheconclusionofitsexistingresourcesdesignteamserviceplan.Grouptorestructurethepersonalsupportnetworkasthebasicgoal,tohelpmemberstore-examinetheirexistencevalue,learninghowtoimprovefamilymemberssharedresponsibilityconsciousnessandability.Todevelopingsocialnetworkservicesforthelong-termgoal,socialworkersmobilizeresourcesactivelyseekingmoresocialforcestojointhegrouplife,guidethepublictoexperiencethespecialgroup'swayoflifeandreflectionofthepositivesignificanceoflife,graduallyimproveautisticchildrenandtheirfamilieswasalienatedcircumstances.Grouptobuildthemutualnetworkasthebasicgoal,givingaplatformtoprovidelearningandsharingforfamilies,throughtheinteractionsamongmembersandworkersguide,graduallyformedamutualtrustandcontinuetoprovideemotionalsupportandinformationtransmission,tosafeguardtherightsandinterestsofthespiritualcommunity.WhilethegroupisalsothespiritcarrierfortheautisticchildrenfamilytogetlegitimateThispaperdesignssevengroupactivitiestotally.Socialworkerguidesmemberstoactivelyparticipateintheexperienceandsharingpart,basicallyreachedthetargetactivityunit.Throughtheactualoperationandperformanceevaluation,Socialworkerhashadamorethoroughunderstandingevaluated.OntheperfectionofsupportnetworkforthefamilieswithAutismchildren,hastakenanimaginationonthepartofpathwaysinparentsofself-helpgroups,rightsprotectionandsocialintegration.Asthefirsttestofthenetworkpropositionofsocialworkinterventionstrategiesonhowtobuildfamilyandsocialsupportofchildrenwithautism.Autism,parentmutual-helpgroup,socialsupportnetworks,serviceplan1 11.1問題的緣起 11.1.1孤獨(dú)癥及其臨床特點(diǎn) 11.1.2孤獨(dú)癥群體現(xiàn)實(shí)困境 21.1.3孤獨(dú)癥兒童家庭現(xiàn)狀 31.1.4研究對(duì)象選擇的意義 41.2文獻(xiàn)綜述 51.2.1國(guó)外學(xué)界關(guān)于孤獨(dú)癥的研究 51.2.2國(guó)內(nèi)學(xué)界關(guān)于孤獨(dú)癥的研究 6第2章研究視角 72.1理論資源 72.1.1社會(huì)支持理論 72.1.2自助團(tuán)體研究 82.1.3其他相關(guān)理論 92.2主要觀點(diǎn) 2.2.1研究對(duì)象社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)預(yù)估 2.2.2介入目標(biāo) 2.2.3工作方法 第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì) 3.1家庭基本情況 3.2服務(wù)設(shè)計(jì)與實(shí)施 3.2.1準(zhǔn)備階段 3.2.2計(jì)劃與實(shí)施 第4章評(píng)估與反思 4.1結(jié)案與評(píng)估 4.1.1工作技巧評(píng)估 4.1.2團(tuán)體目標(biāo)達(dá)成情況評(píng)估 4.2反思 4.2.1家長(zhǎng)自助團(tuán)體 4.2.2權(quán)利保障 4.2.3社會(huì)融合 參考文獻(xiàn) 39 471第1章緒論孤獨(dú)癥在港臺(tái)也稱自閉癥，是一種小兒廣泛性的發(fā)展障礙。兒童孤獨(dú)癥已于2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)中將被納入精神殘疾范疇?；純簜冇徐`敏的聽覺，卻聽不見爸爸的嘆息，有敏銳的視覺，卻看不見媽媽的眼淚。孤獨(dú)癥的典型臨床癥狀是與人交往興趣不大或缺乏與人正常的聯(lián)系的能力和技巧；語言障礙十分突出；興趣狹窄，行為刻板重復(fù)；大多智力發(fā)育落后及不均衡。因此，患兒常被排斥在主流社會(huì)生活之外。甚至連其家人也因的養(yǎng)護(hù)和教育中。父母經(jīng)常要為孩子爭(zhēng)取各種保障而四處奔走，整個(gè)家庭背負(fù)了巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。患兒家庭因缺失必要的社會(huì)支持而孤立無援。根據(jù)臺(tái)灣紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中統(tǒng)計(jì)顯示，全球每150個(gè)新生兒中就有1個(gè)患有孤獨(dú)癥，則全球已有6700萬個(gè)孤獨(dú)癥患者，相當(dāng)于全球糖尿病、癌癥和艾滋病患者的總和。因此，孤獨(dú)癥兒童家庭是一個(gè)有特殊困難的龐大族群，也是社會(huì)工作應(yīng)當(dāng)加以關(guān)注并積極提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)的弱勢(shì)群體。目前我國(guó)尚未精確統(tǒng)計(jì)孤獨(dú)癥患者人數(shù)，但保守估計(jì)已過百萬且有逐年上升趨勢(shì)。但這種疾病在社會(huì)上的通識(shí)程度卻與這一龐大群體形成鮮明反差。因而孤獨(dú)癥群體及其家庭面臨的則是經(jīng)濟(jì)壓力、身心疲累以及遭到歧視和誤解等多重生存困境。根據(jù)醫(yī)學(xué)研究顯示，孤獨(dú)癥的發(fā)病率為千分之三，包括廣泛性發(fā)育障礙和亞斯伯格癥等在內(nèi)的孤獨(dú)癥譜系障礙。按發(fā)病率計(jì)算，我國(guó)13億人口中約有1300萬屬于孤獨(dú)癥癥候群，其中約有390萬是典型的孤獨(dú)癥兒童[。孤獨(dú)癥的本質(zhì)特征是患兒對(duì)周圍他人的反應(yīng)能力在最初三十個(gè)月中得不到發(fā)展。甚至在這一時(shí)期，可以從患兒對(duì)周圍環(huán)境的不良反應(yīng)中看出來，其總體交流技巧的缺陷已經(jīng)很明顯。他們對(duì)人沒有興趣，沒有反應(yīng)，對(duì)人沒有依戀感。在嬰幼兒時(shí)期，這些特征可以表現(xiàn)為不會(huì)2依偎、沒有眼睛的接觸、直接對(duì)話的時(shí)候，會(huì)帶有語言模仿癥或代詞顛倒。這種孩子在日常生活中對(duì)周圍環(huán)境的變化能力反應(yīng)較差但也有部分孤獨(dú)癥人士有“學(xué)者癥候群”,在音樂、藝術(shù)、記憶力等方面有超于常人的成就。因此，應(yīng)以優(yōu)勢(shì)視角積極協(xié)助家長(zhǎng)發(fā)掘孩子特長(zhǎng)，幫助其融入社會(huì)。目前關(guān)于孤獨(dú)癥的病因不明，仍不能闡明其病因和發(fā)病機(jī)制。但學(xué)界趨于統(tǒng)一的意見是把它看做是多種生物學(xué)原因引起的廣泛性發(fā)育障礙。(1)患兒自身困難患有孤獨(dú)癥的兒童，因?yàn)橹橇Πl(fā)育遲緩?fù)鶎W(xué)習(xí)能力很差。對(duì)基本的生活技能難以掌握，自理能力差。同時(shí)患兒無意識(shí)與人建立交往關(guān)系且缺乏能力與技巧，常常會(huì)令人誤解其行為(2)來自社會(huì)的壓力目前，全世界對(duì)孤獨(dú)癥已經(jīng)有所認(rèn)識(shí)和關(guān)注。自2008年起，聯(lián)合國(guó)把每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥意識(shí)日”。這樣一個(gè)紀(jì)念日的設(shè)立，不僅是為了提示社會(huì)大眾在這一天里給孤獨(dú)癥群體帶來關(guān)懷與幫助，更加希望借此來提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)以及預(yù)防意識(shí)，為患兒提供一個(gè)寬容和被接納的社會(huì)環(huán)境。但社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和包容程度提升程度遠(yuǎn)不及逐年遞增的患兒人數(shù)之眾。在國(guó)內(nèi)，大多數(shù)民眾對(duì)這一病癥則并不了解。造成社會(huì)面對(duì)患兒的“怪異”行為產(chǎn)生歧視和偏見，使患兒被隔離在主流社會(huì)之外。同時(shí)，也給照顧患兒的家庭帶來(3)政策法規(guī)的執(zhí)行力度欠缺和相關(guān)照顧體系的缺失我國(guó)已于2006年將孤獨(dú)癥列入了精神殘疾范疇。由此，無論是國(guó)家還是各地政府，都在殘疾人相關(guān)福利保障體系中，開始引入了針對(duì)孤獨(dú)癥兒童群體的篩查、康復(fù)、就學(xué)安置以及補(bǔ)貼救助等相關(guān)政策。如北京市在2010年開始實(shí)施的《北京市殘疾兒童少年的康復(fù)補(bǔ)助辦法》中規(guī)定了滿足條件的兒童、少年每年可獲得1000元的康復(fù)補(bǔ)助。又如浙江省在2010年出臺(tái)了“浙江省貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)實(shí)施辦法”。據(jù)兒童，通過各級(jí)財(cái)政，給予每人每年一萬元的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助。由此可見政府開始關(guān)注這一特殊群體，并給予了政策上的扶持，但由上述文件中表明只有滿足貧困條件的患兒才能獲3得補(bǔ)助，而未在此列的患兒家庭則需要自行支付高額的康復(fù)費(fèi)用。這種福利政策的有限性并另一方面，備受患兒家長(zhǎng)關(guān)注的孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的相關(guān)政策以及對(duì)成人孤獨(dú)癥患者的技能培訓(xùn)和安置體系也尚未完善。使得適齡患兒上學(xué)，成年患者就業(yè)，失去勞動(dòng)能力或監(jiān)護(hù)者之后的生活照料等一系列問題難以解決。尤其是對(duì)成年孤獨(dú)癥患者的研究無論是在學(xué)術(shù)界還是政策領(lǐng)域都鮮有涉及。值得注意的是，孤獨(dú)癥雖被列入殘疾人福利保障體系，但因其不同于肢體、視聽等殘疾的特殊性，在制定政策法規(guī)是應(yīng)更有針對(duì)性。否則，投入大量人力物力制定的政策，只能因?yàn)檫m切性差而無法滿足患兒和家長(zhǎng)的需要。撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的家庭也面臨各種難題。作為患兒的第一照顧人，家長(zhǎng)面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力以及被社會(huì)邊緣化的困境。(1)孤獨(dú)癥兒童給父母及其家庭成員帶來高強(qiáng)度的應(yīng)激沖擊，家庭成員的心理和社會(huì)適應(yīng)等方面受到了巨大的挑戰(zhàn)要接受自己的孩子是孤獨(dú)癥的事實(shí)，家長(zhǎng)們需要一段時(shí)間的調(diào)整和適應(yīng)。國(guó)外研究者對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭的應(yīng)激狀況、應(yīng)對(duì)方式、以及由此表現(xiàn)出來的復(fù)原力等問題進(jìn)行了深入而系統(tǒng)的研究。而在國(guó)內(nèi)，雖然孤獨(dú)癥兒童已越來越受到關(guān)注，但是其父母與家庭的健康適應(yīng)(2)患兒家長(zhǎng)缺乏獲得相關(guān)知識(shí)的資源和渠道由于缺乏有關(guān)孤獨(dú)癥病理和照料相關(guān)知識(shí)，患兒家長(zhǎng)并不知如何與自己的孩子相處，也缺乏家庭日?？祻?fù)訓(xùn)練的意識(shí)和技術(shù)等。大多家長(zhǎng)是通過與其他“星星”家長(zhǎng)交流探討、自學(xué)以及通過摸索的方式慢慢了解孩子的特點(diǎn)和與其相處的方式以及進(jìn)行初步的家庭康復(fù)。另外，許多家長(zhǎng)由于缺少獲悉專業(yè)的康復(fù)治療機(jī)構(gòu)信息的途徑，導(dǎo)致盲目就醫(yī)而延誤了早療的時(shí)機(jī)，浪費(fèi)了過多的財(cái)力和精力。(3)照顧患兒的人力與精力困境由于孤獨(dú)癥兒童自理能力差，身邊需要有人時(shí)刻陪護(hù)。家長(zhǎng)要奔波于工作和孩子之間，身心疲憊。有的家長(zhǎng)辭去了工作全職照顧孩子，但沒有收入經(jīng)濟(jì)壓力又加重了。而家人、朋友、鄰里因?yàn)闆]有相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)而較少向家庭提供照養(yǎng)方面的幫助。面對(duì)兩難困境，家庭承受第1章緒論4(4)患兒康復(fù)訓(xùn)練的巨大開支由于國(guó)內(nèi)專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)較少且缺乏行業(yè)的價(jià)格規(guī)范，私立機(jī)構(gòu)的收費(fèi)普遍較高，而有政府補(bǔ)助的公立機(jī)構(gòu)能容納的患兒數(shù)量有限。少數(shù)經(jīng)濟(jì)條件較好家庭可以選擇的范圍比較廣，而收入一般的家庭則要根據(jù)經(jīng)濟(jì)水平選擇收費(fèi)較低的私立機(jī)構(gòu)或是名額有限的公立機(jī)構(gòu)，這就意味著在等待補(bǔ)助名額時(shí)也貽誤的患兒的最佳康復(fù)時(shí)機(jī)。2-7歲是患兒的最佳康復(fù)時(shí)期，康復(fù)訓(xùn)練也需長(zhǎng)期不間斷的進(jìn)行。此外，日后特殊兒童的就學(xué)就業(yè)甚至養(yǎng)老安置等方面也需要更高的開支。持續(xù)的經(jīng)濟(jì)需求給家庭帶來無盡的壓力，尤其是對(duì)于貧困家庭更(5)孤獨(dú)癥家庭的邊緣化對(duì)患兒投入更多時(shí)間和精力，使得家長(zhǎng)們的社交行為減少。原來所擁有的正式和非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)也逐漸萎縮閉塞?？梢蕾嚭屠玫馁Y源也變得單一和減弱。同時(shí)，由于社會(huì)大眾對(duì)這一群體的了解太少而導(dǎo)致缺乏物質(zhì)支持和廣泛關(guān)注。孤獨(dú)癥家庭陷入孤立無援之境目前看來，孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)僅由家庭成員內(nèi)部的支持為主要來源，而來自社會(huì)、政策體系等層面的支持仍相當(dāng)薄弱。同時(shí)，家庭成員間的經(jīng)濟(jì)和情感支持在對(duì)一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)的漫長(zhǎng)過程中也逐漸難以為繼。因此，為患兒家庭重新構(gòu)建一個(gè)多元的、持續(xù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是緩解家庭壓力的可行性方案。本文將以C市L機(jī)構(gòu)(機(jī)構(gòu)簡(jiǎn)介見附錄1)內(nèi)正在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童的家庭作為主要的研究和服務(wù)對(duì)象。對(duì)典型家庭進(jìn)行訪談，并跟蹤全天的教學(xué)生活，以獲得更多關(guān)于這一群體的實(shí)際需求和現(xiàn)實(shí)困難，并了解現(xiàn)階段其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)成與聯(lián)系的強(qiáng)弱。最終，招募其中6個(gè)家庭參加互助小組計(jì)劃。選擇家庭而非患兒作為服務(wù)對(duì)象是由于家庭正面臨經(jīng)濟(jì)上的壓力、心態(tài)上的偏差以及社會(huì)地位上的弱勢(shì)等問題，正是社會(huì)工作應(yīng)予以提供服務(wù)的對(duì)象。此外，還因?yàn)槠渚哂斜阌趯?shí)務(wù)操作和功能性廣泛的優(yōu)勢(shì)。患兒家長(zhǎng)相對(duì)于患兒是智力水平正常，有一定文化水平的成年人。能夠理解并配合工作者的活動(dòng)意圖。其次，以家庭作為服務(wù)對(duì)象，通過對(duì)家長(zhǎng)的提高和輔助，進(jìn)而提高患兒的教5養(yǎng)效果。在工作者的引導(dǎo)下，成員可分析家庭在養(yǎng)護(hù)、教育以及在向家庭外系統(tǒng)尋求幫助時(shí)遇到的困難，了解自身擁有和缺失的資源。從而建立一個(gè)家庭內(nèi)、家庭間以及家庭外各系統(tǒng)強(qiáng)聯(lián)系的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。這樣，較之單純開展提高患兒的社會(huì)功能活動(dòng)更有實(shí)際意義和長(zhǎng)遠(yuǎn)在西方發(fā)達(dá)國(guó)家孤獨(dú)癥患兒享受著政府提供的涵蓋醫(yī)療救治、康復(fù)訓(xùn)練、以及就學(xué)就業(yè)、養(yǎng)老安置等終生福利待遇。在較完善的福利體系下對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)同的研究更側(cè)重于對(duì)孤獨(dú)癥病癥及心理特點(diǎn)的臨床研究。而國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的研究尚處于起步階段，可參考的研究資料多集中于對(duì)國(guó)外結(jié)構(gòu)性教育、康復(fù)治療的學(xué)習(xí)以及對(duì)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥群體和康復(fù)機(jī)構(gòu)狀況等描述性研究。而在實(shí)務(wù)方面也僅限于患兒的個(gè)案治療，缺乏和借鑒性。國(guó)外研究者對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭的應(yīng)激狀況、應(yīng)對(duì)方式、以及由此表現(xiàn)出來的復(fù)原力等問題進(jìn)行了深入而系統(tǒng)的研究[1。同時(shí)也對(duì)應(yīng)激的來源和家庭的適應(yīng)與調(diào)節(jié)機(jī)制做出了詳盡的應(yīng)激來源包括診斷、照料負(fù)擔(dān)、兒童問題等。其中診斷的巨大沖擊是孤獨(dú)癥患兒家庭所遭遇的急性應(yīng)激源。同時(shí)父母根據(jù)診斷做出相應(yīng)的行為改變以激勵(lì)自己投身于高強(qiáng)度的兒童教育與照顧之中。針對(duì)一些面對(duì)同樣困難卻能夠積極應(yīng)對(duì)的家庭的研究，研究者總結(jié)了家庭的適應(yīng)與調(diào)節(jié)的機(jī)制。這些機(jī)制包括家長(zhǎng)的一些正向特質(zhì)，如幽默感、信念等，同時(shí)也包括家庭對(duì)外來資源的利用，如宗教團(tuán)體、治療機(jī)構(gòu)以及社會(huì)支持等。對(duì)應(yīng)激狀態(tài)的了解能夠幫助研究者了解孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在不同時(shí)期的心理狀態(tài)。以此向?qū)崉?wù)工作人員提供對(duì)家庭進(jìn)行干預(yù)治療的心但值得注意的是，當(dāng)前這類研究更多的轉(zhuǎn)向家庭內(nèi)部個(gè)體間面對(duì)壓力的不同應(yīng)激表現(xiàn)和應(yīng)對(duì)方式。仍然存在著只注重家庭內(nèi)個(gè)體研究，忽視以家庭整體作為研究對(duì)象的視角。這是我國(guó)在對(duì)孤獨(dú)癥患兒及其家庭進(jìn)行研究和設(shè)計(jì)服務(wù)對(duì)策時(shí)應(yīng)該注意的問題。除了病理和臨床康復(fù)等方面的研究，西方國(guó)家也從制度和法律層面上為孤獨(dú)癥人士的社6會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建提供了保障。例如，在美國(guó)政府推動(dòng)立法規(guī)定了包括針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的教育和康復(fù)等服務(wù)的落實(shí)，對(duì)拒不履行的機(jī)構(gòu)予以相應(yīng)的懲罰。并向相關(guān)機(jī)構(gòu)提供資金以支持其對(duì)疾病的研究和改善服務(wù)等。另外，專業(yè)的服務(wù)機(jī)構(gòu)，也為孤獨(dú)癥人士提供包括學(xué)習(xí)技能、醫(yī)療評(píng)估、康復(fù)干預(yù)、信息支持以及社區(qū)服務(wù)等一系列服務(wù)。豐富的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)、優(yōu)良的師資水平以及多元化的康復(fù)手段為患者提供完善的服務(wù)和支持。與這些研究水平高、福利體系好的發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)差的還很遠(yuǎn)。要做的努力還有很多。在對(duì)孤獨(dú)癥關(guān)注比較早的港臺(tái)地區(qū)，對(duì)患兒提供的服務(wù)范圍主要包括鑒定與評(píng)估、醫(yī)療康復(fù)、學(xué)前訓(xùn)練、學(xué)齡教育、成人服務(wù)、就業(yè)以及職業(yè)訓(xùn)練、家長(zhǎng)及社區(qū)支援等[1。這些服務(wù)都透過政府向民間非營(yíng)利機(jī)構(gòu)購買的方式提供給孤獨(dú)癥患兒及其家庭。并由醫(yī)療人員、專家學(xué)者、政府官員、自助組織代表和社會(huì)人士組成康復(fù)咨詢委員會(huì)監(jiān)督執(zhí)行。雖然目前國(guó)內(nèi)福利保障體系尚未能達(dá)到完善覆蓋特殊疾病患兒的程度，但這為國(guó)內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)癥患兒的救助政策提供了一個(gè)設(shè)計(jì)方向。尤其是其中關(guān)于家長(zhǎng)的支援與參與的研究和家長(zhǎng)資源中心等互助機(jī)構(gòu)的設(shè)立為目前國(guó)內(nèi)的研究領(lǐng)域做出了一個(gè)較為符合國(guó)情的示范。目前國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的研究主要集中在以醫(yī)藥治療和結(jié)構(gòu)性的教育方法為主的康復(fù)和治療階段。包括提高孩子的特定的認(rèn)知和理解能力；父母的需要研究和支持網(wǎng)絡(luò)研究；情感、物質(zhì)、人力以及福利政策等方面的學(xué)理性探討；康復(fù)機(jī)構(gòu)的行政運(yùn)作和康復(fù)機(jī)構(gòu)人員人力資源管理方面的優(yōu)勢(shì)與困難等問題；關(guān)于社會(huì)政策和殘疾人福利保障體系的研究等。孤獨(dú)癥在國(guó)內(nèi)社會(huì)尚未引起廣泛的關(guān)注，對(duì)孤獨(dú)癥的研究也主要是在患兒的藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練方面。近些年來，學(xué)界開始關(guān)注患兒的社會(huì)融入的困境、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童家庭的福利需求、社會(huì)支持現(xiàn)狀以及康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展等。但研究多是著眼于如何幫助這一群體與主流社會(huì)建立聯(lián)系，以及社會(huì)大眾以怎樣的方式回應(yīng)這樣的特殊群體的宏觀性學(xué)理研究。多以策略性和建議性為主，呼吁政府和社會(huì)對(duì)這一群體給予更廣泛的關(guān)注，但缺少實(shí)證效果的回饋。鮮見以孤獨(dú)癥兒童家庭為研究對(duì)象，旨在緩解個(gè)體困境中的壓力，幫助其建立正面的自我認(rèn)知，以及通過建立互助關(guān)系而獲得更多資源渠道等實(shí)務(wù)性工作。而本為則是要在正式支持網(wǎng)絡(luò)未完善的現(xiàn)實(shí)背景下，對(duì)家庭內(nèi)部自助和家庭間的互助等獨(dú)特形式作研究和實(shí)務(wù)的探討。第2章研究視角7第2章研究視角從多元渠道建立一個(gè)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，可以幫助服務(wù)對(duì)象獲得以單憑其自身能力難以企及的資源。而自助團(tuán)體的建立則是這個(gè)網(wǎng)絡(luò)中最有靈活有效獲得幫助的途徑。目前學(xué)界對(duì)社會(huì)支持的概念尚未達(dá)成統(tǒng)一的認(rèn)識(shí)。有學(xué)者將其籠統(tǒng)的概括為對(duì)弱勢(shì)群體的無償救助和服務(wù)，也有學(xué)者將其用作心理層面的解釋，即個(gè)體在面對(duì)困境時(shí)，通過與社會(huì)的聯(lián)系從而獲得精神上的慰藉和支持。但總的來說，社會(huì)支持并不是單向運(yùn)作的，它是一種人與人，人與社會(huì)間的雙向互動(dòng)。廣義而言，社會(huì)支持既包括家庭內(nèi)外的供養(yǎng)與維系，也包括各種正式與非正式的支持與維系。社會(huì)支持系統(tǒng)的主體包括各種正式和非正式的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)支持的客體有兩種說法，以鄭杭生、陳成文等為代表的一派傾向于指社會(huì)中的弱勢(shì)群體，而另一派以蔡禾、李強(qiáng)等為代表的則認(rèn)為社會(huì)支持應(yīng)該是一種普適性的社會(huì)行為，因而其客體應(yīng)該是每一個(gè)人1]。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的主體向客體提供物質(zhì)支持、精神支持、工具支持和信息支持。平卡斯和米納漢指出了三種幫助系統(tǒng)。非正式或原生系統(tǒng)，包括家庭、朋友、鄰里、同事等；正式系統(tǒng)包括社區(qū)群體、商會(huì)等；社會(huì)系統(tǒng)如醫(yī)院、學(xué)校。同時(shí)還提出了基本的社會(huì)工作系統(tǒng)，包括改變案主系統(tǒng)、案主系統(tǒng)、目標(biāo)系統(tǒng)和行動(dòng)系統(tǒng)。而在家本位的華人世界里，中國(guó)人不習(xí)慣向政府或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)求助，也不愿意向?qū)I(yè)工作人員傾訴自己的困難，人們更傾向于利用原生系統(tǒng)來解決問題。但隨著現(xiàn)代化進(jìn)程，家族形式的血緣關(guān)系解體，個(gè)人必須在家庭以外建立其他支援系統(tǒng)，以補(bǔ)充個(gè)人不足之處2]。社會(huì)工作者需幫助服務(wù)對(duì)象建立互助關(guān)懷的網(wǎng)絡(luò)，這彌補(bǔ)了家人和朋友支援網(wǎng)絡(luò)的有限性和非持久性。也就是說，工作者在重視我國(guó)現(xiàn)階段仍以家庭作為主要的支持來源的現(xiàn)實(shí)情況的同時(shí)，也要積極發(fā)揮支援組織、互助小組這樣的非正規(guī)互助網(wǎng)絡(luò)所發(fā)第2章研究視角8國(guó)內(nèi)由于科研水平和經(jīng)濟(jì)實(shí)力相對(duì)落后，政府暫時(shí)無法建立針對(duì)孤獨(dú)癥群體的完善福利保障制度。相關(guān)的康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)也面臨缺乏專業(yè)人才和經(jīng)費(fèi)等問題，使得孤獨(dú)癥兒童家庭難以依靠正式的支持體系。因此，包括家庭、鄰里、社區(qū)等非正式的支持體系成為孤獨(dú)癥家庭自助團(tuán)體是一群有相同問題和困難的人的自愿性結(jié)合，成員間通過彼此經(jīng)驗(yàn)的分享，互相鼓勵(lì)支持以解決共同的問題川。根據(jù)功能主義的解釋，當(dāng)社會(huì)功能顯現(xiàn)出某種匱乏與缺陷，專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)不能滿足社會(huì)成員的某些需要時(shí)，自助團(tuán)體就應(yīng)運(yùn)而生。而互助團(tuán)體的出現(xiàn)則扮演著心理支持、社會(huì)交往、知識(shí)教育以及社會(huì)改革的角色。通過自助團(tuán)體的運(yùn)作，團(tuán)體內(nèi)各成員獲得更宏觀層面上的利益。這種自助團(tuán)體同樣需要依附于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)之中。非正規(guī)的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)能提供社交和心理方面的支持，幫助個(gè)人克服困難。正規(guī)的社會(huì)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)能補(bǔ)充家庭照顧的不足，滿足個(gè)體在康復(fù)、就業(yè)、個(gè)人發(fā)展等方面的需要2]。在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的介入方面，工作者可以由個(gè)人網(wǎng)絡(luò)、互助網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)網(wǎng)絡(luò)三個(gè)層面入手。個(gè)案工作方法為主的服務(wù)，重點(diǎn)在增強(qiáng)個(gè)人解決困難的能力，是個(gè)案管理的一種方法，其目的是為了改善個(gè)人的生活質(zhì)素。服務(wù)網(wǎng)絡(luò)則是由專業(yè)人士、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、政府官員以及慈善基金等組成，為市民提供服務(wù)和解決社會(huì)問題，保障服務(wù)對(duì)象的利益?；ブW(wǎng)絡(luò)是網(wǎng)絡(luò)介入的最重要環(huán)節(jié)，在精神上的支持，幫助開解個(gè)人以及家庭成員；社交方面建立相互傾訴的朋友網(wǎng)絡(luò)，豐富其人際關(guān)系；教育性活動(dòng)除了自我教育和會(huì)員間相互教育之外，還積極推動(dòng)社區(qū)教育，增強(qiáng)社會(huì)對(duì)困難群體的接納；主動(dòng)為會(huì)員爭(zhēng)取權(quán)益，倡議政策的改進(jìn)；提供經(jīng)濟(jì)或物質(zhì)方面的互助等。實(shí)現(xiàn)為服務(wù)對(duì)象增權(quán)的工作目標(biāo)。鼓勵(lì)非正規(guī)互助網(wǎng)絡(luò)的建立能加強(qiáng)服務(wù)發(fā)揮的功能，由家庭及社會(huì)分擔(dān)相互照顧的責(zé)任，間接促進(jìn)了市民參與社會(huì)服務(wù)、改善服務(wù)使用者的滿足感，使服務(wù)更適于對(duì)象的需要。以香港的自助團(tuán)體為例，其服務(wù)內(nèi)容包括在個(gè)人網(wǎng)絡(luò)層面上幫助成員建立積極樂觀新認(rèn)知的認(rèn)知重建；互助網(wǎng)絡(luò)層面上幫助新成員獲取確定信息并與老成員分享經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)的學(xué)習(xí)適應(yīng)性技巧，成員間正向的認(rèn)同、歸屬和情感支持，帶動(dòng)成員參與投入，從而獲得積極的反9饋以增進(jìn)成員成就感的共同行動(dòng)；以及服務(wù)網(wǎng)絡(luò)層面上向資源匱乏的成員提供可提高其與不良環(huán)境互動(dòng)的能力和提高其自主參與社會(huì)事務(wù)的意識(shí)的賦權(quán)行為。具體來說，工作者介入服務(wù)對(duì)象的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)建立互助小組時(shí)，首先要建立新網(wǎng)絡(luò)，包括義工服務(wù)、社區(qū)探訪隊(duì)等；再鞏固現(xiàn)存網(wǎng)絡(luò)，包括家庭、學(xué)校、醫(yī)院等；更新及重組支援網(wǎng)絡(luò)，包括重組社交圈、對(duì)照顧者進(jìn)行訓(xùn)練等；串聯(lián)其他同類組織成為更大的網(wǎng)絡(luò)。從而實(shí)現(xiàn)個(gè)人發(fā)展、組織發(fā)展、社區(qū)照顧、政策倡議以法律改革的五個(gè)目標(biāo)。自助團(tuán)體以自助和互助合作作為價(jià)值基礎(chǔ)，成員參與活動(dòng)是無償或低償?shù)?。這一新的組織形式在孤獨(dú)癥服務(wù)領(lǐng)域的應(yīng)用，改變了對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的單純訓(xùn)練觀念和做法，并克服了其缺乏廣泛而有力的支持網(wǎng)絡(luò)的弊端。除了社會(huì)支持理論和自助團(tuán)體理論為本文提供理論支撐外，在進(jìn)行互助小組服務(wù)設(shè)計(jì)時(shí)還應(yīng)將服務(wù)對(duì)象的認(rèn)知基礎(chǔ)、心理預(yù)設(shè)和行為模式都考慮在內(nèi)。設(shè)計(jì)出的方案才對(duì)案主有更(1)馬斯洛需要層次理論根據(jù)馬斯洛需求層次理論，人由較低層次到較高層次的需要分別是，生存和生理的需要，安全和保障的需要，社會(huì)歸屬的需要，尊重的需要以及自我實(shí)現(xiàn)的需要。孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)面臨的需求是多層次的，雖然因?yàn)槊總€(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)情況、個(gè)人擁有的社會(huì)資源等的不同而使得個(gè)人的需求層次和順序可能不同，但這個(gè)對(duì)個(gè)體需求的評(píng)估框架卻能使得工作者對(duì)服務(wù)對(duì)象的需求的優(yōu)先性有更準(zhǔn)確的判斷，并能根據(jù)其現(xiàn)實(shí)需求層次做有針對(duì)性的服務(wù)計(jì)劃。(2)社會(huì)學(xué)習(xí)理論班杜拉在華生和斯金納在人類行為的研究上拓展出了更能顯示人區(qū)別于動(dòng)物的本質(zhì)的社會(huì)學(xué)習(xí)理論。他認(rèn)為人是可以通過觀察學(xué)習(xí)而改變自己行為的。同時(shí)，我們可以通過觀察別人行為的后果來強(qiáng)化自己行為。另外，不能忽視人本身的認(rèn)知和選擇的能動(dòng)性，強(qiáng)調(diào)人與環(huán)境的影響是交互的。這一理論是工作者制定服務(wù)計(jì)劃的重要依據(jù)。在小組中，成員通過對(duì)同伴的觀察和學(xué)習(xí)完成工作者有目的而設(shè)定的活動(dòng)內(nèi)容，并在工作者的引導(dǎo)下重建積極認(rèn)知和改變錯(cuò)誤行為來強(qiáng)化正面信息逐步達(dá)成小組目標(biāo)。小組成員通過自己的行為對(duì)身處的環(huán)境做出反饋，進(jìn)而來達(dá)到影響社會(huì)的目的。(3)集體身份 第2章研究視角從社會(huì)心理學(xué)角度看，“社區(qū)”是一種以他人的心理認(rèn)同為基礎(chǔ)的社會(huì)團(tuán)結(jié)感J]。工作者幫助孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)建立互助小組，就是將這些有共同困境和價(jià)值觀念的個(gè)體組織到一個(gè)“社區(qū)”中，這里的社區(qū)并不是實(shí)在意義上的地域范圍，而是一種理念上的存在。這種心理基礎(chǔ)，能幫助成員凝聚在一起，增強(qiáng)集體感。這種逐漸培養(yǎng)起來的集體身份，能夠消彌因個(gè)體長(zhǎng)期缺少社會(huì)互動(dòng)而造成的社會(huì)疏離感和自卑心理，能與群體一起向上爭(zhēng)取權(quán)益。以我國(guó)現(xiàn)行殘疾人社會(huì)保障體系為背景，在現(xiàn)有關(guān)于孤獨(dú)癥群體現(xiàn)實(shí)困境和福利需求等各類研究進(jìn)行總結(jié)下，在C市L機(jī)構(gòu)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭進(jìn)行社會(huì)工作服務(wù)，希望以典型案例的分析和實(shí)務(wù)效果的反饋，在社會(huì)工作實(shí)務(wù)方面對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建策略當(dāng)前，孤獨(dú)癥兒童個(gè)體的支持系統(tǒng)主要來自家庭，而政策和保障體系對(duì)這一群體的覆蓋面較小。家庭的主要支持系統(tǒng)來自于家庭內(nèi)部和有同質(zhì)性家庭間的自助和互助形式。目前來看，這些家庭是自發(fā)形成的自然小組，無明確目標(biāo)，結(jié)構(gòu)松散不穩(wěn)定。而要建立穩(wěn)固的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)互助小組，就要鞏固現(xiàn)有的家長(zhǎng)互助組織的非正式網(wǎng)絡(luò)，再逐漸加強(qiáng)正式社會(huì)網(wǎng)預(yù)估是依據(jù)既定情景中的事實(shí)與特點(diǎn)推論出有關(guān)問題含義的暫時(shí)性結(jié)論的邏輯過程2]。從系統(tǒng)角度對(duì)服務(wù)對(duì)象進(jìn)行評(píng)估，避免了將問題簡(jiǎn)單歸因于個(gè)人的片面做法，能更全面了了解服務(wù)對(duì)象問題的產(chǎn)生的原因，同時(shí)在設(shè)計(jì)解決方案時(shí)也擁有更多的資源可以利用。本案雖然是對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)別面談，但談話的目的和宗旨是為了獲取普遍性的現(xiàn)實(shí)問題。這些受訪的家長(zhǎng)的困境在具體內(nèi)容上雖各有不同，但在問題的本質(zhì)上卻有這一群體區(qū)別于其他群體的共同困境和需求。因此，以下將把孤獨(dú)癥家長(zhǎng)群體作為一個(gè)整體來作為預(yù)估的對(duì)象。將群體中大多數(shù)家長(zhǎng)的問題作為整體問題。當(dāng)然，家長(zhǎng)個(gè)體獨(dú)特性需求與優(yōu)勢(shì)也是工作中需要考慮因素和可以加以利用的資源。第2章研究視角(1)缺乏相關(guān)知識(shí)服務(wù)對(duì)象缺乏專業(yè)的孤獨(dú)癥病理常識(shí)以及患兒各年齡階段的不同需求知識(shí)等。不理解患兒行為和心態(tài)，與患兒相處困難，甚至有打罵現(xiàn)象，不利于親子關(guān)系的建立和孩子的日常康復(fù)訓(xùn)練。接受孩子是孤獨(dú)癥患兒過程中的應(yīng)激性創(chuàng)傷需要一段時(shí)間的適應(yīng)。與此同時(shí)，也可以看到群體中有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)，具有相當(dāng)?shù)墓陋?dú)癥病理知識(shí)、多年的養(yǎng)護(hù)經(jīng)驗(yàn)以及相對(duì)完整的“過來人”的心路歷程。這些將對(duì)其他有需要的家長(zhǎng)提供直接的經(jīng)驗(yàn)分享。雖然，每個(gè)孩子的程度不同，教育方式也應(yīng)不同，但有相同的經(jīng)歷可以為新來的家長(zhǎng)提供情感的依靠，經(jīng)驗(yàn)的分享也可以使他們少走彎路以免錯(cuò)過最佳康復(fù)時(shí)機(jī)。(2)個(gè)體面對(duì)孩子病情的焦躁情緒與壓力，存在著急進(jìn)或消極抱怨的心態(tài)，影響了正常生活與工作R媽媽：剛開始挺難帶的，訓(xùn)練的時(shí)候有點(diǎn)兒費(fèi)勁，他有抵觸情緒，P媽媽：這孩子上來脾氣了，他一鬧我也來火兒了，說也不聽啊，讓我揍了一頓。Q媽媽：剛開始人家跟我說這是自閉癥，我都不知道啥是自閉癥啊，到這個(gè)中心主任給我講什么是孤獨(dú)癥，我一聽天都要塌了，都不想活了。現(xiàn)在也接受了，不接受咋整啊，這么多年了，但這心里始終是不得勁兒，這心里啊，都沒縫兒了。(3)個(gè)人交際網(wǎng)絡(luò)的逐漸萎縮，將個(gè)人禁錮在患兒身邊R媽媽：朋友我肯定有的。畢竟我原來是有工作單位的。還有大學(xué)同學(xué)什么的。他們也主要是在精神方面給勸慰勸慰，開導(dǎo)開導(dǎo)，也沒別的好辦法了。這個(gè)孩子在任何一個(gè)家長(zhǎng)手里都是很難面對(duì)的。這就是現(xiàn)實(shí)，不面對(duì)也得面對(duì)。Z媽媽：就是你人不和孩子在一起，去玩兒啊嘮嗑啊，但是總是突然想起孩子。心里這石頭放不下，怎么也不能開心啊，這是無止境的事兒。Q媽媽：放假的時(shí)候我把孩子放姥姥家，然后出去旅游了，那心也不能放松。那種感覺就是有這樣的孩子是怎么也體會(huì)不到的。不過我特希望有人來關(guān)注我們，即使是像你一樣跟我說說話也感覺挺感謝的，你知道嗎?你說的每一句話都是對(duì)我很大的支持了(眼淚默默的留(4)對(duì)社會(huì)疏離感有兩種極端的認(rèn)同，一種是對(duì)把孩子非正?；膬?nèi)化，另一種是強(qiáng)烈被歧視感在生活中的泛化S奶奶：我們很少去公共場(chǎng)所，我們這樣的孩子家長(zhǎng)都自卑啊。有時(shí)候上公交車，人家一看你這小孩兒挺好的，人家問幾歲了?她也不知聲，在哪兒上幼兒園啊，我都不知道咋說。我就心想你可別問了。我們這家長(zhǎng)心里都自卑啊。Z媽媽：這孩子不分場(chǎng)合的，到商店里就摸人家東西。有的人不知道情況就覺得你這小孩兒咋這么沒教養(yǎng)呢。我也不跟他們解釋。再不就是有時(shí)候坐公交車，看著你帶著小孩兒晃晃悠悠的也不給你讓個(gè)座?，F(xiàn)在這人都這么冷漠。就是咱這孩子沒毛病，五六歲的小孩兒也應(yīng)L機(jī)構(gòu)X老師：對(duì)，很尷尬的。這種尷尬到什么程度，他們都不敢出門了。不敢領(lǐng)著孩子出門，怕在公交車上孩子尖叫，會(huì)讓大家很詫異或很憤怒的眼光去看他們。然后到超市呢，孩子有些異常行為就會(huì)受到售貨員啊，其他人的呵斥。他們就心里很不舒服，回來到機(jī)構(gòu)就跟我說，昨天又遇到一個(gè)什么什么事兒，真的讓我很為難也讓我覺得社會(huì)真的很不理解我們。我想我也在宣傳，但是僅僅以我一人之力或是僅僅以機(jī)構(gòu)的能力是達(dá)不到這個(gè)效果的。上次的活動(dòng)就給我一個(gè)啟發(fā)，政府的干預(yù)能不能達(dá)到呢，但是我想僅僅是政府的干預(yù)也是達(dá)不到更好的效果。需要的是更多人參與到上次這樣的活動(dòng)中去。他才能真正理解孤獨(dú)癥兒童，理解了他才知道他怎么去做。所以志愿者的建設(shè)很重要，宣傳很重要。雖然服務(wù)對(duì)象在開放的社會(huì)交往中逐漸疏離，但在同質(zhì)性高的機(jī)構(gòu)生活中互助小組的雛形已經(jīng)自然形成了。在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的機(jī)會(huì)，也給眾多患兒家長(zhǎng)提供了一個(gè)相互交流的空間和情感宣泄的平臺(tái)。在這個(gè)空間里，家長(zhǎng)們自然的形成了互助的網(wǎng)絡(luò)。但這個(gè)網(wǎng)絡(luò)比較松散隨意，互助無目標(biāo)性，效果比較緩慢。無可否認(rèn)的是在現(xiàn)階段，家長(zhǎng)的互助網(wǎng)絡(luò)是較為直接的向有共同困境的家長(zhǎng)們提供情感支援，資訊的傳播以及教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)分享的可行性方法。孤獨(dú)癥兒童所在的家庭仍然是其最主要的支持來源。而兒童的另一重要撫養(yǎng)人，孩子的父親，成為家庭的唯一經(jīng)濟(jì)支柱，為整個(gè)家庭提供維持生存的基本物質(zhì)需要，并成為支持孩子能否繼續(xù)在外康復(fù)訓(xùn)練的重要指標(biāo)。另一方面，在家庭中丈夫?qū)ζ拮釉谇楦猩辖o予最直接的支持和鼓勵(lì)，但有部分家庭中的丈夫卻因難以接受孩子患病的現(xiàn)實(shí)而逃避與妻子共同承擔(dān)對(duì)孩子的康復(fù)，與孩子的接觸時(shí)間少，不理解妻子的勞累，經(jīng)常在生活小事或是在孩子的教育方面產(chǎn)生矛盾使得家庭氣氛緊張。除此之外，大家庭的其他成員能夠給予的更多是在物質(zhì) 第2章研究視角上的間歇性支持，很難在精神上與孩子的撫養(yǎng)者達(dá)到同理，更難在人力上分擔(dān)撫養(yǎng)者獨(dú)自一人帶孩子訓(xùn)練的勞累。(1)外地家庭居所不定，居住條件差Z媽媽：我們住在二道那邊，來上課太遠(yuǎn)了，就在機(jī)構(gòu)前面租了個(gè)插間，之前租的那家也在附近，但是人家房東不租給我們了，我們就得搬唄。租房子就是這也說不定什么時(shí)候就得Q媽媽：我們家是外地的，現(xiàn)在在學(xué)校附近租的房子，以前租的房子讓房東收回去了，現(xiàn)在自己租的三室一廳，自己住一間，另兩間也組出去了。一個(gè)是附近小學(xué)的老師，另一個(gè)也是這樣的孩子，都是這樣的孩子還能理解些，要是別人就得嫌吵了.(2)父母需要應(yīng)對(duì)照顧患兒與工作謀生的雙重壓力，經(jīng)濟(jì)壓力大，出現(xiàn)“打工爸爸”現(xiàn)象左右，包吃住，他自己留500,其他都給我又回來三年三十萬，但是這三年都不能回家了。那也沒辦法啊，我也不能出去工作了。(3)家庭經(jīng)濟(jì)生活緊張的同時(shí)，丈夫缺少對(duì)妻子的情感支持并較少的參與兒童的照顧。有時(shí)也會(huì)因?yàn)榻逃⒆拥姆椒ɡ砟畹葐栴}而爭(zhēng)吵，影響家庭和睦Z媽媽：他爸去上班，中午也在外面吃，晚上回來吃飯說上班累了洗洗就睡了。人家還說咱這孩子不是挺好的嘛，他都不懂。他根本就不知道帶著孩子有多累，孩子注意力相當(dāng)不集中，有時(shí)候10分鐘的路要走30分鐘，我到家得啥時(shí)候啊，他根本就不理解。有時(shí)候我因?yàn)檫@孩子情緒不好，就跟他急，他就跟我吵，說累一天了回來還聽我吵吵。后來有的事兒就不告訴他了，有什么事兒就自己承擔(dān)。M媽媽：他爸才不帶呢，人家覺得他兒子挺好的，人家有時(shí)間打打麻將了。就算是農(nóng)閑的時(shí)候也是出去玩兒都不在家里呆著，都得我一個(gè)人看。爺爺奶奶也不給看，沒事兒就打麻將P媽媽：人家上一天班回來怪累的，才不管你呢。往那一座就等著吃現(xiàn)成的。有時(shí)候因?yàn)楹⒆右渤臣?。咱們這中心的家長(zhǎng)都吵過，還有因?yàn)檫@個(gè)離婚的呢。(4)大家庭內(nèi)親友的支持是可利用的重要資源，血濃于水的親情觀念推動(dòng)著親屬系統(tǒng)對(duì)家庭提供支持。但這種支持并非是持續(xù)的 第2章研究視角Q媽媽：我爸和我弟弟都在上海呢，我媽為了能看我也到長(zhǎng)春來了。我媽老給我買東西或是給錢啥的，我都不要。因?yàn)槲覐男∮袣埣仓尾【蜁?huì)了家里不少錢。再說我弟弟還沒結(jié)婚呢我也知道現(xiàn)在結(jié)婚不都得整個(gè)大房子嘛，我還得給他攢錢呢。我覺得我要是活到這地步，做人也沒啥意思了。還有吃的啥的。我們的衣服基本都不用自己買。有時(shí)候她還過來陪我兒子玩兒。人家一個(gè)月兩三千的工資，還說不結(jié)婚了，結(jié)婚也不要小孩兒，說是看見我這情況害怕了。與家庭網(wǎng)絡(luò)同樣緊密聯(lián)系的則是機(jī)構(gòu)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。L機(jī)構(gòu)為兒童提供有限的免費(fèi)訓(xùn)練名額和適宜的康復(fù)訓(xùn)練課程。組織家長(zhǎng)學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)和邀請(qǐng)專家給家長(zhǎng)提供居家康復(fù)的技巧以及其他有針對(duì)性的建議。同時(shí)，機(jī)構(gòu)也會(huì)積極聯(lián)系一些愛心企業(yè)與中心的兒童做互動(dòng)活動(dòng)或是捐款捐物，讓家長(zhǎng)們感覺到仍然有人在關(guān)注他們，也是一個(gè)向社會(huì)傳遞信息的機(jī)會(huì)。但機(jī)構(gòu)的發(fā)展仍面對(duì)一些現(xiàn)實(shí)性的困境。(1)經(jīng)費(fèi)是發(fā)展的瓶頸，經(jīng)費(fèi)不足導(dǎo)致師資不足L機(jī)構(gòu)X老師：這也是咱們機(jī)構(gòu)面臨的一個(gè)問題，也是社會(huì)的一個(gè)問題。因?yàn)殡S著社會(huì)的發(fā)展，特師行業(yè)的發(fā)展就是一個(gè)大問題。因?yàn)橄脒M(jìn)入編制嘛，但是現(xiàn)在國(guó)家這個(gè)編制已經(jīng)沒有了。所以老師的待遇就比較低一些，所以有的老師抱怨，我們這一個(gè)月工資還沒有服務(wù)員(2)特教教師群體心理壓力大特教教師流失情況嚴(yán)重L機(jī)構(gòu)X老師：因?yàn)榕囵B(yǎng)一個(gè)老師需要很大的財(cái)力和精力，但是也會(huì)流失。我們有部分老師，干了一段時(shí)間，覺得這個(gè)行業(yè)需要愛心、耐心啊，還比較累，所以他們最后無奈的選擇了離開這個(gè)行業(yè)，前段時(shí)間我們老師去體檢，心臟病的、心率不齊的，各個(gè)方面的疾病，心理方面的調(diào)整，老師一段時(shí)間就會(huì)達(dá)到低谷。教師隊(duì)伍的穩(wěn)定性和教師心理素質(zhì)的培養(yǎng)這些方面都要跟得上去，這樣難度比較大一些。(3)缺乏對(duì)特教教師的鼓勵(lì)機(jī)制，全憑個(gè)人成就感與責(zé)任心支持L機(jī)構(gòu)X老師：做特殊兒童教育行業(yè)沒有愛心做不了。還有就是對(duì)孩子的耐心。那支持是什么呢，每個(gè)老師看到自己的孩子有進(jìn)步了，能開口說話了，他能與人溝通了，有很好的變化，有很大的能力的改善，而且所有人都見到了，作為老師是很欣慰的。我記得我剛做一個(gè)第2章研究視角工作接手一個(gè)孩子，經(jīng)過二十多天，他會(huì)叫媽媽了。那時(shí)候其實(shí)作為老師和家長(zhǎng)的心情是一樣的，都是很開心，幾乎達(dá)到了熱淚盈眶的。這種狀態(tài)是對(duì)每個(gè)老師來說是最開心的事情。所以我的老師也在想，就算我們進(jìn)了編制，這點(diǎn)工資還是不夠。所以你說現(xiàn)在物價(jià)這么漲，房?jī)r(jià)也漲，而工資還沒什么變動(dòng)，這好多年都沒什么變動(dòng)。這事業(yè)單位是不允許有獎(jiǎng)金什么的，所以我們這就需要有一個(gè)像你說的動(dòng)力支持在里面。那就是覺得有責(zé)任有義務(wù)為這些孩(4)公立機(jī)構(gòu)的政策性支持仍需加大隨著孤獨(dú)癥被列入精神殘疾范疇，國(guó)家、省市政府紛紛下達(dá)相關(guān)政策扶持孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。但這些優(yōu)惠和補(bǔ)助與急速上升的孤獨(dú)癥患兒數(shù)量相比還相去甚遠(yuǎn)。一年的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，包括家庭指導(dǎo)費(fèi)用，包括家長(zhǎng)培訓(xùn)，還包括孩子的資料存檔啊去家庭指導(dǎo)孩子啊這些全包括在內(nèi)。我覺得這一萬元在公立機(jī)構(gòu)的話就是將將巴巴，也就是比較勉強(qiáng)。你想想咱還是聘用制的老師，這需要發(fā)工資的，因?yàn)檫@不在財(cái)政之內(nèi)的。而且還有家長(zhǎng)的一些戶外活動(dòng)，咱們出車啊，還有六一兒童節(jié)、運(yùn)動(dòng)會(huì)啥的還要給孩子買禮品。還有一些玩教具每年都很多。這樣的話現(xiàn)在機(jī)構(gòu)也就40個(gè)孩子也就是40萬元唄，其實(shí)一年也不夠開(5)對(duì)于孤獨(dú)癥患者最大的現(xiàn)實(shí)性困難也是家長(zhǎng)們最憂心的事莫過于中國(guó)還沒有完善的孤獨(dú)癥養(yǎng)護(hù)體系和法律保障當(dāng)前國(guó)家和各級(jí)政府部門都關(guān)注到了孤獨(dú)癥群體的龐大和其上升速度之迅速。為應(yīng)對(duì)因這一群體將產(chǎn)生的重重社會(huì)問題，一些救助性的政策已經(jīng)出臺(tái)，部分滿其家庭或是機(jī)構(gòu)也已經(jīng)獲得了相應(yīng)的扶持。但政策仍集中對(duì)患兒前期的康復(fù)階段的補(bǔ)救性補(bǔ)貼，未能對(duì)康復(fù)效果較好患兒學(xué)齡期的就讀，成年期的就業(yè)以及康復(fù)后仍不能融入社會(huì)的患兒的養(yǎng)護(hù)問題做進(jìn)一步政策上的規(guī)劃。同時(shí)在法律上也沒有明確指明精神殘疾者就學(xué)、就業(yè)的權(quán)利。因此，在一些經(jīng)過康復(fù)有較好融入社會(huì)表現(xiàn)的孤獨(dú)癥兒童到學(xué)齡期被學(xué)校以各種理由拒之門外，有自理能力的成年孤獨(dú)癥人士在就業(yè)無人聘用時(shí)，沒有可以依循的法律來捍衛(wèi)自己受教育和融入社會(huì)的權(quán)利。這些經(jīng)歷過國(guó)家投入大量資金和人力物力和數(shù)年時(shí)間康復(fù)訓(xùn)練的孩子們，走出訓(xùn)練中心后，仍然要回歸家庭。與從未經(jīng)歷過康復(fù)訓(xùn)練的患兒一樣被鎖在家中。這樣則是對(duì)國(guó)家資源的巨大浪費(fèi)，對(duì)特教老師多年心血的糟蹋，也是患兒家庭希望的再次剝奪。因此，倡導(dǎo)政府有關(guān)部門推行具有現(xiàn)實(shí)性、普遍性以及發(fā)展性的福利政策是構(gòu)建第2章研究視角H姥姥：這到歲數(shù)之后沒地方去就得在家呆著唄，整個(gè)鏈子鎖屋里，要不咋整啊。孤獨(dú)癥患者最突出的問題就是社會(huì)交往動(dòng)機(jī)和能力的缺乏。孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)最為煩惱的就是患兒會(huì)不分場(chǎng)合的做出不符合社會(huì)規(guī)范的行為。這樣的行為往往會(huì)被不知情的路人們歸結(jié)為對(duì)孩子缺乏教養(yǎng)而使得家長(zhǎng)受到指責(zé)。家長(zhǎng)在承受這樣的指責(zé)的同時(shí)也漸漸產(chǎn)生了一種自卑感，越發(fā)不愿帶孩子到公共場(chǎng)所，越發(fā)逃避與人交往。這樣不僅孩子難以得到與社會(huì)接觸的機(jī)會(huì)，家長(zhǎng)自己也會(huì)越來越封閉，進(jìn)而產(chǎn)生對(duì)孩子“非正常化”的認(rèn)同和對(duì)社會(huì)冷漠感的泛化。讓社會(huì)更了解孤獨(dú)癥的孩子，給孩子們一個(gè)寬容的生存環(huán)境是家長(zhǎng)們迫切的愿望，但同時(shí)又因在生活中孩子的不規(guī)范行為而產(chǎn)生的困窘和感受到的冷漠使得家長(zhǎng)們又不愿意站另一方面，隨著媒體對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其家庭困境的報(bào)道，社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥了解的機(jī)會(huì)也逐漸增加了。在一些對(duì)孤獨(dú)癥兒童捐款的活動(dòng)中，社會(huì)上的愛心人士也表現(xiàn)出對(duì)這一群體的給予中心兒童捐贈(zèng)玩具、圖書，進(jìn)行游戲和互動(dòng)等。也有部分善心人士通過中心向貧困家庭捐款。因此，如何為孤獨(dú)癥兒童家庭構(gòu)建更豐富和提供持久性支援的志愿網(wǎng)絡(luò)也是一項(xiàng)重(1)孤獨(dú)癥患兒家庭因其隱匿性較少獲得社區(qū)內(nèi)的關(guān)注和支持L機(jī)構(gòu)X老師：但長(zhǎng)春市估計(jì)有三千四千的孩子，但是我覺得這個(gè)是不完全統(tǒng)計(jì)。我個(gè)人認(rèn)為應(yīng)該比這還多，只是他篩查的不是特別準(zhǔn)確的話有些會(huì)遺漏為智力殘疾兒童或是精神病這樣的。或者是家長(zhǎng)不承認(rèn)，自己隱蔽了。所以說這個(gè)數(shù)字還是不夠準(zhǔn)確。(2)媒體報(bào)道典型個(gè)案增加了社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注但個(gè)別、非持續(xù)行的捐助并不能解決這一群體的實(shí)質(zhì)性問題。社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)尚未普及而且僅限于表面了解，難以理解對(duì)其“古怪”的行為方式，甚至還有歧視現(xiàn)象。因此，孤獨(dú)癥患者需要的不只是同情更需要一個(gè)寬容的生存環(huán)境。H姥姥：天天擠公交車，早上人老多了。辛苦點(diǎn)兒沒事兒，問題是人家都不理解你啊。那公交司機(jī)有一回還跟我說這么擠這老天天帶個(gè)孩子還做啥車啊。你說說我要是沒事兒誰愿意去跟人家擠啊。我說我們這孩子有病得去康復(fù)，他們看著孩子好模好樣的不想有病啊，都不第2章研究視角根據(jù)預(yù)估的結(jié)論可知，服務(wù)對(duì)象自身系統(tǒng)存在著疾病相關(guān)的知識(shí)系統(tǒng)不完善，能夠提供情感支持的朋輩群體萎縮以及對(duì)自我意識(shí)的消磨和錯(cuò)誤認(rèn)知的泛化等問題。在其家庭系統(tǒng)方面，家庭其他成員缺乏分擔(dān)患兒照顧者責(zé)任的意識(shí)和能力，使得夫妻間矛盾加劇。獨(dú)自帶孩子在外地生活的一方，在生活條件和情感支持方面都很匱乏。以康復(fù)機(jī)構(gòu)為代表的服務(wù)系統(tǒng)，因服務(wù)的提供者薪金、職業(yè)期望等難以得到滿足而造成師資流動(dòng)性大，僅憑工作者責(zé)任心維持的特教事業(yè)前行艱難。政策法規(guī)覆蓋面窄，對(duì)象指向性弱，使得患兒有權(quán)益訴求時(shí)無法可依。最后，社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的了解仍然很少，未能給患兒及其家庭提供一個(gè)包容的生存環(huán)另一方面，群體中已經(jīng)形成的互助小組的雛形和機(jī)構(gòu)優(yōu)越的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)都是工作者在設(shè)計(jì)服務(wù)方案時(shí)可以利用的優(yōu)勢(shì)資源。通過現(xiàn)有的支持網(wǎng)絡(luò)情況來制定介入的目標(biāo)。鞏固現(xiàn)有的家庭系統(tǒng)，疏導(dǎo)家庭需求與機(jī)構(gòu)服務(wù)系統(tǒng)康復(fù)理念間的阻滯，組織化現(xiàn)有的自然性互助網(wǎng)絡(luò)，逐漸形成廣泛參與和持續(xù)支持的志愿者網(wǎng)絡(luò)，最終通過倡導(dǎo)推動(dòng)福利政策的改進(jìn)。而就目前的福利政策背景和可調(diào)動(dòng)的資源而言，將重點(diǎn)放在建立家長(zhǎng)互助網(wǎng)絡(luò)是一個(gè)具有實(shí)際意義的可行方案。(1)對(duì)團(tuán)體內(nèi)部成員個(gè)人發(fā)展的目標(biāo)通過成員間的同理心的表達(dá)與傳遞，幫助其形成個(gè)體間的情感支持、自我接納和組織認(rèn)同的緊密集合。利用組織內(nèi)不同成員構(gòu)成及其優(yōu)勢(shì)，幫助組織獲得更多的資源。(2)團(tuán)體的動(dòng)力和組織發(fā)展目標(biāo)工作者充當(dāng)資源調(diào)配者角色，幫助整合團(tuán)體內(nèi)人力和物力資源，協(xié)助團(tuán)體領(lǐng)導(dǎo)者完善組織，并通過活動(dòng)提高組織的凝聚力和小組動(dòng)力(3)完善支持網(wǎng)絡(luò)和社區(qū)照顧目標(biāo)首先要鞏固已有的非正式網(wǎng)絡(luò)。通過工作者介入自助團(tuán)體中的個(gè)人加強(qiáng)與家庭、親友以及朋輩等初級(jí)群體間的互動(dòng)與資源支持。其次，完善正式支持網(wǎng)絡(luò)。要為團(tuán)體創(chuàng)造廣泛參與社區(qū)活動(dòng)的機(jī)會(huì)，幫助家庭重新連接社區(qū)資源的同時(shí)，使社區(qū)群眾了解相關(guān)群體的困難與努力，逐漸形成一個(gè)寬容的社會(huì)氛圍。工作者作為資源的提供者，幫助自助團(tuán)體與學(xué)校、相關(guān)心理、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及法律等方面建立專業(yè)服務(wù)關(guān)系，通過這些專業(yè)服務(wù)為患兒和家庭提供更(4)政策倡議和法律改革目標(biāo)工作者充當(dāng)政府職能部門與困難群體中的中介，通過對(duì)困難群體實(shí)際需求和困難的學(xué)理化研究總結(jié)，和對(duì)政策法規(guī)的針對(duì)性執(zhí)行，形成良性的信息流通渠道。提升政府對(duì)孤獨(dú)癥及其家庭的重視并建立困難家庭對(duì)政府的信任。同時(shí)，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童就學(xué)、孤獨(dú)癥成人就業(yè)和技能培訓(xùn)以及失去照顧者的孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)護(hù)等現(xiàn)實(shí)問題的提出，向相關(guān)部門呼吁殘疾人福利保障制度的健全與完善。這一目標(biāo)在短期活動(dòng)中隨難以達(dá)到，但也能在一定程度上推進(jìn)社會(huì)和相關(guān)部門對(duì)這一群體生存現(xiàn)狀和權(quán)益訴求的關(guān)注。采取案例分析的定性研究方法。根據(jù)需要靈活運(yùn)用個(gè)案、小組、社區(qū)以及政策研究等直接和間接的社會(huì)工作專業(yè)方法，著力幫助目標(biāo)群體鞏固現(xiàn)存的非正式支持網(wǎng)絡(luò)，同時(shí)建立新網(wǎng)絡(luò)以擴(kuò)展交往范圍和層次，再通過更新網(wǎng)絡(luò)，學(xué)習(xí)新的理念、知識(shí)、技巧以及獲得更多的資源。最后，串聯(lián)起更大范圍內(nèi)的同質(zhì)性組織聯(lián)合成一個(gè)可支配和調(diào)動(dòng)更多資源以及更具有影響力的聯(lián)盟。進(jìn)而通過聯(lián)盟所進(jìn)行項(xiàng)目的效果以及政策的呼吁幫助目標(biāo)群體與正式支持網(wǎng)絡(luò)建立較強(qiáng)的聯(lián)系而非斷裂化和邊緣化。依據(jù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)流程，首先對(duì)服務(wù)對(duì)象進(jìn)行資料收集和預(yù)估。在對(duì)其需求、困境和可利用資源、網(wǎng)絡(luò)有充分掌握后，進(jìn)行有針對(duì)性的方案設(shè)計(jì)。在工作者組織成員形成小組并按預(yù)計(jì)完成活動(dòng)后對(duì)工作目標(biāo)達(dá)成情況進(jìn)行評(píng)估與反思。為該領(lǐng)域的實(shí)務(wù)工作提供一些可利用 第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)工作者對(duì)L機(jī)構(gòu)中的6個(gè)家庭做了深度訪談，了解了患兒家庭的基本情況并對(duì)其需求做出了分析。資料收集不但是獲取為制定工作計(jì)劃基本依據(jù)的重要手段，也是一個(gè)與服務(wù)對(duì)象建立互信的社會(huì)工作專業(yè)關(guān)系的過程川。針對(duì)本案的服務(wù)對(duì)象是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的特殊性，制定出訪談提綱(見附錄2)。同時(shí)要在考慮到收集資料時(shí)的外部環(huán)境、訪談對(duì)象的實(shí)時(shí)情緒以及服務(wù)對(duì)象面臨問題的特殊性等因素的基礎(chǔ)上，適時(shí)的進(jìn)行調(diào)整，以期獲得更多有效信息。3.1家庭基本情況(見附錄3)根據(jù)對(duì)服務(wù)對(duì)象的需求與困難預(yù)估結(jié)果，有針對(duì)性的制定具有可行性的服務(wù)計(jì)劃。運(yùn)用小組工作的專業(yè)方法進(jìn)行服務(wù)。在小組的不同時(shí)期還會(huì)運(yùn)用個(gè)案工作、社區(qū)工作以及政策倡在開始小組計(jì)劃之前書寫小組計(jì)劃書(見附錄4),并開始招募小組成員。小組由6人自愿參加，其中三人來自新生家庭，三人來自老生家庭。小組要求成員愿意積極配合工作者，樂于與他人分享經(jīng)驗(yàn)和情緒，如中途退出，需向工作者和其他成員說明理由并提前告知工作者?；顒?dòng)場(chǎng)地選在較為寬敞、寧靜的室內(nèi)?？紤]到照顧孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)的時(shí)間不穩(wěn)定，因此避免長(zhǎng)時(shí)間的活動(dòng)安排，一般活動(dòng)時(shí)間定在60分鐘左右?；顒?dòng)的內(nèi)容根據(jù)成員反饋情況適小組名稱為“守護(hù)天使”孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)自助小組。寓意是每一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子都是天真善良的天使，他們雖然不能像其他同齡的孩子那樣按部就班的成長(zhǎng)，但他們卻以自己獨(dú)特的方式和爸爸媽媽一起成長(zhǎng)。每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的父母都是孩子的守護(hù)天使，孩子每一點(diǎn)小小的進(jìn)步都凝結(jié)著父母的百倍艱辛。他們之間有我們無法體驗(yàn)的辛酸與感動(dòng)，就讓更多人來守護(hù)這些墜落凡間的精靈，做他們的守護(hù)天使。 第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)團(tuán)體單元計(jì)劃第一單元：你是誰的守護(hù)天使單元目標(biāo)：1、團(tuán)體形成2、成員互相認(rèn)識(shí)，建立互動(dòng)關(guān)系3、澄清團(tuán)體目標(biāo)及成員參加動(dòng)機(jī)4、建立團(tuán)體規(guī)范活動(dòng)時(shí)間：90分鐘活動(dòng)名稱實(shí)務(wù)要點(diǎn)工作者應(yīng)對(duì)達(dá)成情況準(zhǔn)備工作一、致歡迎詞(5分鐘)工作者與成員建立專業(yè)關(guān)系1、向成員講解小組的宗旨、目標(biāo)，澄清成員的權(quán)利以及參與活動(dòng)的義務(wù)，申明小組內(nèi)容、對(duì)話、成員資2、在成員充分了解小并同意在小組活動(dòng)遵守自己的義務(wù)后，自愿簽下小組契約書。剛開始成員能夠認(rèn)并能夠?qū)ぷ髡邌栐捰谢貞?yīng)，但當(dāng)說到要簽契約書時(shí)，有的成員就表現(xiàn)出茫然或是謹(jǐn)慎。工作者再次重申保密原則，聲明成員的簽名僅供組內(nèi)使用，以消除組了解和認(rèn)同小組的宗旨、目標(biāo)和小組同工作者在小組中的專者在小組中初步建立了權(quán)威的專業(yè)小組契約書6份二、初識(shí)“我是誰的守護(hù)天使?！?25分鐘)初步形成團(tuán)體小組成員依次介紹自己的自然情況，孩子的病史和康復(fù)情況，在什么機(jī)構(gòu)康復(fù)過，康復(fù)前后孩子的行為變化等，促進(jìn)彼剛開始表現(xiàn)的有些拘謹(jǐn)，都不愿意主動(dòng)分享。工作者注意到成員緊張情緒后，根據(jù)前期收集資料時(shí)期對(duì)成員性格的了解，鼓勵(lì)小組中為人樂觀活潑的R媽媽先說。因?yàn)镽媽媽是一名教師，講起話來生動(dòng)有感染成員。很快就帶動(dòng)了其他成員，小組緊張氣氛開始緩解。關(guān)于分享的內(nèi)容，工作者注意到每個(gè)成員談話的重點(diǎn)都在孩子身上，很少提及自己的情況，甚至連自己姓名也不說，只以自己的員的自我介紹和互動(dòng)游戲，團(tuán)體基本已經(jīng)形成。但在小組動(dòng)力面仍需加柔和音樂“貓抓老鼠”鞏固新形成的小組工作者向成員介因?yàn)镽媽媽在小組中表現(xiàn)的比較活躍，所以其他成員推工作者注意到能帶動(dòng)小組氣氛的R媽媽成為這一階段的“領(lǐng)導(dǎo)者”,可以作為工作者開展活動(dòng)時(shí)的助手。在看歡快音樂第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)選由她開始游戲。過程中工作者可以看出成員比較傾向于與自己熟悉的人做游戲，老生家長(zhǎng)與新生家長(zhǎng)互動(dòng)的機(jī)會(huì)少，到其積極意義的同時(shí)，工作者開始引導(dǎo)新識(shí)的組員間增加互動(dòng)的機(jī)會(huì)，并尋找機(jī)會(huì)幫助其他組員擔(dān)任小組領(lǐng)導(dǎo)人角色。四、建立聯(lián)系“結(jié)對(duì)子”游戲(10分鐘)情感支持1.工作者講解游戲規(guī)則：成員抽取事先準(zhǔn)備好的寫有歇后語前句和后句的紙條。兩人湊成一句的為一組。新生抽紅色紙條：百年樹人；可以燎原；其利斷金。3.配對(duì)結(jié)果：樹人組：R媽媽和Z媽媽；星火組：X媽媽和Y媽媽；同心組：Q媽媽和J媽媽。4.新伙伴握手表示友好。調(diào)換座位。成員對(duì)游戲表現(xiàn)出了好奇心，開始愿意參與其中，對(duì)新組合也表示滿意。工作者也建議成員將互助的伙伴關(guān)系延伸到活動(dòng)外，生活中。另外，工作者觀察到佳佳媽媽表現(xiàn)的比較安靜，被動(dòng)參與活動(dòng)。將在之后的活動(dòng)中，為其創(chuàng)造表達(dá)的機(jī)會(huì)，由新生和老生隨機(jī)形成的新組合，使成員在后期活動(dòng)中，增加彼此熟悉的機(jī)會(huì)，鞏固的新形成的寫有歇后語的紙條6張五、暖風(fēng)徐徐(5分鐘)資訊分享六、工作者向成員介紹孤獨(dú)癥相關(guān)的書籍和影視作品《解密孤獨(dú)癥》星》向成員提供獲得新資訊的渠道六、鼓勵(lì)的話(10分鐘)情感支持每個(gè)組員站出來，對(duì)其他成員說一句鼓勵(lì)的話.老生成員根據(jù)多年來照顧患兒和康復(fù)訓(xùn)練中得到的感觸與說一段鼓勵(lì)的話。生家長(zhǎng)已經(jīng)接受到了孩子不能治愈的現(xiàn)實(shí)，進(jìn)而降低了當(dāng)初的希工作者從成員的對(duì)話中了解到他們目前的情緒狀態(tài)和對(duì)孩子的期望值。其中新生家長(zhǎng)J媽媽雖然也愿意與他人交流但顯得很灰心，覺得孩子沒有希望了。工作者則先引導(dǎo)心態(tài)積極的成員開解她，之后將她的情況告知中心的負(fù)責(zé)老師，讓他多留意她的情況，予以專業(yè)上的成員間相互鼓勵(lì)使得小組氣氛逐漸熱烈第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)的新伙伴們能夠慢慢不用灰心也不能將期于將來的先不要想那么多。新生家長(zhǎng)回應(yīng)自己此刻的心情，雖然過來人說的話是事實(shí)，但是仍覺得還要再試試，因?yàn)椴桓市?。開導(dǎo)并及時(shí)與工作者交換信息。七、心情卡片(5分鐘)小組規(guī)范形成組員按照卡片上的提示來填寫，寫好后投進(jìn)星愿箱初步形成了小組規(guī)范心情卡片6張，星愿箱一個(gè)八、家庭作業(yè)(5分鐘)周記：觀察伙伴的寶寶的優(yōu)點(diǎn)和自己寶寶的優(yōu)點(diǎn)細(xì)心記錄。以及這一周內(nèi)發(fā)生的趣事、愁事或是其他印象深刻的事也記下來與伙伴們分享。個(gè)九、預(yù)告(5分鐘)工作者向組員預(yù)告下次活動(dòng)的時(shí)間、地點(diǎn)、內(nèi)容等。最后以呼號(hào)結(jié)束這次活動(dòng)。(一路有風(fēng)有雨，牽手永不放棄!)注：通過第一次活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)得知，由于孤獨(dú)癥兒童需要時(shí)刻看護(hù)，家長(zhǎng)能夠單獨(dú)出席活動(dòng)的時(shí)間很有限，而且兒童的情緒會(huì)出現(xiàn)波動(dòng)而哭鬧使得家長(zhǎng)不得不離席去安撫孩子等意外情況時(shí)有出現(xiàn)。因此，之前理想化的活動(dòng)計(jì)劃就應(yīng)適時(shí)的做出調(diào)整。所以，在以后的活動(dòng)中，將在不影響活動(dòng)目標(biāo)的前提下縮短活動(dòng)時(shí)間。第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)單元目標(biāo)：1、鞏固初建的小組氣氛2、成員對(duì)過往經(jīng)歷的回顧，促進(jìn)成員間情感支持和經(jīng)驗(yàn)的分享3、在相互支持的小組氛圍中逐漸樹立成員的自信活動(dòng)名稱實(shí)務(wù)要點(diǎn)工作者應(yīng)對(duì)達(dá)成情況準(zhǔn)備工作“新貼鼻子”鞏固小組氣氛由上一次活動(dòng)新形成的小組，樹人組、星火組、第一次每組出一人獨(dú)自完成第二次，在同組伙伴的幫助下完成對(duì)比兩次效果。成員都承認(rèn)是在有同伴幫助下完成的效果更好。經(jīng)過一周的時(shí)間成員間稍有些生疏，但游戲開始后氣氛逐漸熱烈。游戲結(jié)束后分享感受時(shí)成員都表示有同伴幫助的效果更好時(shí)，工作者適時(shí)的強(qiáng)調(diào)一人力弱，人多力量大的道理，鼓勵(lì)成員多于家人朋友以及中心導(dǎo)師溝通交流能夠更有利于身心和兒童的康復(fù)。成員了解到與人分享和尋人幫助的益處，促進(jìn)成員在下階段分享經(jīng)歷時(shí)能夠敞開心扉。歡快音樂二、來時(shí)路(30分鐘)情緒支持工作者引導(dǎo)成員分享一路以來的各種經(jīng)歷。成員依次分享自己從得知孩子患病四處求醫(yī)，到來這間中心一路以來的心路歷程，與其他成員分享過程中的快樂和痛苦。工作者并沒有打斷成員對(duì)分享的強(qiáng)烈共鳴。適時(shí)的鼓勵(lì)較少發(fā)言的成員參與討論。工作者時(shí)刻關(guān)注小組動(dòng)力的變化，謹(jǐn)防出現(xiàn)“次小組”和“邊緣人”。過程中成員個(gè)人的敘述得到了其他成員的共鳴，變成了集體的情緒宣泄和交流對(duì)話，小組氣氛活躍。三、周記分享“你知道經(jīng)驗(yàn)分享和優(yōu)勢(shì)視角的學(xué)習(xí)工作者引導(dǎo)成員分享發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)點(diǎn)。其他成員補(bǔ)充再由特教老師評(píng)析孩工作者發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)忽視孩子優(yōu)勢(shì)時(shí)，建議家長(zhǎng)們多再次形成成員間相互支柔和音樂 寶很棒!”(15分鐘)子的表現(xiàn)。1、工作者提示成員分享家庭作業(yè)，并指定從不太積極的J媽媽開始分享。2、較多家長(zhǎng)能發(fā)現(xiàn)自己孩子的特長(zhǎng)，但并不知道如何利用和發(fā)揮這個(gè)優(yōu)勢(shì)。所以看見了孩子的進(jìn)步卻仍然覺得沒有希望。新生的家長(zhǎng)較多的關(guān)注孩子行為的問題，以及其帶來的后果，而忽視了孩子的優(yōu)勢(shì)和進(jìn)步。關(guān)注孩子的特長(zhǎng)，并把他抽象為某一方面的能力。鼓勵(lì)成員把孩子的情況和專職的特教老師說，多于老師溝通以獲得專業(yè)的指導(dǎo)，以免貽誤了孩子天賦的發(fā)展。氛。成員們學(xué)識(shí)要更全面的了解自己的孩子，總結(jié)孩子的優(yōu)勢(shì)，為康復(fù)增;四、暖風(fēng)徐徐(5分鐘)提供信息資源推薦書《蝸牛不孤單》;電影《Doortodoor》;名言卡片基本已經(jīng)形成了互助的小組氣氛名言卡片6張五、心情卡片(5分鐘)積極情緒強(qiáng)化寫心情卡片并投入星愿箱里心情卡片6張，星愿箱一個(gè)六、總結(jié)(5分鐘)工作者幫助小組成員理順情緒，總結(jié)這次活動(dòng)并給予鼓勵(lì)。得，鼓勵(lì)成員保持良好心態(tài)。柔和音樂七、家庭作業(yè)(2分鐘)貫徹小組規(guī)則記錄孩子一周來的行為表現(xiàn)，和自己是如何對(duì)待孩子這樣的表現(xiàn)的。周記6本八、預(yù)告(2分鐘)告知成員下次活動(dòng)的時(shí)間、地點(diǎn)、內(nèi)容。呼號(hào)結(jié)束此次活動(dòng)。(陽光總在風(fēng)雨后，勇氣與耐心常在!)第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)單元目標(biāo)：1、鞏固融洽的小組氣氛活動(dòng)時(shí)間：60分鐘2、家長(zhǎng)體驗(yàn)星兒感受，建立其同理心助其在生活中更好的養(yǎng)育星兒3、成員分享教養(yǎng)星兒的心得以及誤區(qū)，助其轉(zhuǎn)變育兒觀念活動(dòng)名稱實(shí)務(wù)要點(diǎn)工作者應(yīng)對(duì)達(dá)成情況準(zhǔn)備情況“網(wǎng)中人”(5分鐘)鞏固成員關(guān)系，熱烈小組氣氛1、工作者講解有些規(guī)則。讓成員在紙上畫出與小組內(nèi)其他成員之間強(qiáng)弱關(guān)系的圖示。2、成員展示圖畫，工作者把關(guān)系較弱的成員重新分成一組。結(jié)果是R媽媽與J媽媽一組，R媽媽與Y媽媽一組，Q媽媽與Z媽媽一組。3、新伙伴握手表示歡迎雖然已經(jīng)有兩次活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)，但因?yàn)槌蓡T的活躍性和參與性有差別，仍有未能有機(jī)會(huì)互動(dòng)的成員存在，工作者在遵循成員關(guān)系圖的同時(shí)，也考慮到過往成員互動(dòng)程度。盡量創(chuàng)造更多不同成員的組合以增進(jìn)彼此了解和帶動(dòng)小組氣氛。再一次形成新成員組合，進(jìn)一步完善成員互動(dòng)張，黑筆6支，示例圖一張二、體驗(yàn)游戲“讓我如何告訴你”(15分鐘)認(rèn)知重建1、工作者介紹游戲玩法。比劃不可用語言使伙伴猜到其所指的物品，2、成員依次進(jìn)行游戲。游戲結(jié)束后，進(jìn)行過程描述。反思游戲中因?yàn)椴荒苁褂脩T用的溝通媒介一—語言而使溝通的難度增加后帶來的困難和急迫感。工作者在成員體驗(yàn)了缺乏溝通媒介帶來的不良情緒后，適時(shí)的引導(dǎo)成員將這種體驗(yàn)同理的帶入到缺乏溝通能力的孩子所面對(duì)的情景中。孩子一方面不知如何表達(dá)自己的需求和感受，另一方面還要承受家長(zhǎng)的不能理解和指責(zé)，焦急和委屈的心情可想而知。作為家長(zhǎng)應(yīng)該在發(fā)脾氣前了解孩子情緒背后的原因，同時(shí)也盡量控制自己的焦躁情緒。成員戲，體驗(yàn)了孤獨(dú)癥兒童的真實(shí)感受，獲得了對(duì)孩子不良情緒原因的探索的啟示，同時(shí)也建立了對(duì)孩子心，更有助與患兒的康復(fù)和親子關(guān)系的建立?！按篝~小魚”(30分鐘)經(jīng)驗(yàn)分享和知識(shí)學(xué)習(xí)1、工作者回顧上期家庭作習(xí)慣動(dòng)作等，記錄并分享)2、成員依次在事先準(zhǔn)備好的“大魚”紙上寫上自己孩子的不良行為。并說出當(dāng)時(shí)自“問題”的大魚，被寫上“解決之道”之后，工作者即時(shí)總結(jié)了這個(gè)游戲的成員學(xué)識(shí)如何應(yīng)對(duì)孩子的不良行為，也認(rèn)可了與患兒相一條紙做的大魚，干，筆若干，膠棒一只 第3章案例分析與實(shí)務(wù)設(shè)計(jì)己的反應(yīng)和解決方法。具有代表性的行為問題，引起了成員的廣泛共鳴，成員對(duì)不良行為的解決方式也各有不同，但仍有不少家長(zhǎng)會(huì)因孩子給自己的“問題”都被“解決方法”目的，再次鼓勵(lì)成員們問題雖然存在，但是總有解決的辦法。同時(shí)也再次強(qiáng)調(diào)，與患兒生活和康復(fù)都應(yīng)在愉快的氣氛下進(jìn)行，否則非但會(huì)影響孩子的康復(fù)效果，也將使孩子與你疏離。這將使我們的努力功虧一簧。處應(yīng)該以溫和快樂的方式進(jìn)行。也認(rèn)識(shí)到自己應(yīng)該學(xué)習(xí)緒，了解孩子的需四、感恩“有缺憾的第八天”(10分鐘)成員間情感支持和積極信念強(qiáng)化1、工作者講故事帶出“第2工