如何面對(duì)殘疾

如何面對(duì) 殘疾 人的一生是一條誰(shuí)也無法預(yù)知的曲線 疾病 意外隨時(shí)都有可能發(fā)生在自己和家人的身上 而且很多是我們無法預(yù)防的 當(dāng)疾病或意外有一天真的發(fā)生了 并且使我們機(jī)體的功能或結(jié)構(gòu)喪失或者不正常 無法以正常或從前的方式從事個(gè)人或社會(huì)生活 我們?cè)撊绾蚊鎸?duì) 這些疾病并不罕見 腦卒中的發(fā)病率 100 200 10萬(wàn)急性脊髓損傷的發(fā)病率 60 100萬(wàn) 其中80 年齡在40歲以下腦癱的發(fā)病率 1 8 4 到醫(yī)院看病讓醫(yī)生幫我康復(fù)我該怎樣康復(fù)如何面對(duì)殘疾 神經(jīng)系統(tǒng)的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程 腦卒中 學(xué)術(shù)定義上發(fā)病6個(gè)月之內(nèi)都是恢復(fù)期 1年以后功能仍可以有所提高 截癱 發(fā)病半年至1年都是較好的恢復(fù)期 有的病例可能在幾年后才出現(xiàn)恢復(fù) 腦癱 很多是終生的康復(fù) 在哪里康復(fù) 機(jī)構(gòu)內(nèi)康復(fù) institution basedrehabilitation IBR 社區(qū)康復(fù) community basedrehabilitation CBR 家庭康復(fù) outreachingrehabilitationservice ORS 我們的最終目標(biāo) 最大限度的獨(dú)立生活盡早重返社會(huì) socialintegration 提高生活質(zhì)量 qualityoflife QOL 這不是你一個(gè)人的事 個(gè)人家庭社會(huì)醫(yī)療 我如何面對(duì) 接受現(xiàn)在的自己?jiǎn)适Я嘶顒?dòng)能力感覺異常疼痛大小便不能自理性功能障礙并發(fā)癥恢復(fù)的漫長(zhǎng)性 生病后的抑郁 失落 自閉 絕望甚至想放棄都是我們能夠理解的 但是要盡快從悲痛中走出來 接受生活的變化 重新面對(duì)人生 這才是最重要的 人生最可悲的并非失去四肢 而是沒有生存希望及目標(biāo) 人們經(jīng)常埋怨什么也做不來 但如果我們只記掛著想擁有或欠缺的東西 而不去珍惜所擁有的 那根本改變不了問題 真正改變命運(yùn)的 并不是我們的機(jī)遇 而是我們的態(tài)度 尼克胡哲 每個(gè)人體內(nèi)都有巨大的潛力自己才是最大的救世主 正確的認(rèn)識(shí) 這是個(gè)什么樣的疾病 可能需要的康復(fù)時(shí)間 不同的階段該在哪兒康復(fù) 不同階段的康復(fù)重點(diǎn)是什么 我如何做才能恢復(fù)得更好 回家了以后怎么辦 如果按照正常的康復(fù)順序 符合出院標(biāo)準(zhǔn)回到家庭后 重點(diǎn)就是如何融入家庭生活 作為家庭的一員怎樣去發(fā)揮自己的作用 作為社會(huì)的一員 如何去體現(xiàn)自己的價(jià)值 疾病可能改變我們的生活軌跡但不會(huì)改變我們生活的精彩 最偉大的科學(xué)家之一斯蒂芬 霍金 素有 無腿飛人 之稱的南非運(yùn)動(dòng)員奧斯卡 皮斯托留斯 OscarPistorius 在汶川地震中喪失雙腿的漢旺女孩 家庭成員 對(duì)現(xiàn)實(shí)的適應(yīng)和接受角色的重新定位健康的心態(tài)家人對(duì)康復(fù)有著非常重要的作用 陪伴和照顧患者 護(hù)理不當(dāng)容易并發(fā)褥瘡 多多加以鼓勵(lì) 不要溺愛 家居改造 社會(huì)的作用 每年的12月3日是世界殘疾人日全球共有6 5億殘疾人 約占世界總?cè)丝诘?0 其中80 分布在發(fā)展中國(guó)家 我國(guó)有殘疾人近9000萬(wàn) 多數(shù)在農(nóng)村 多年來 在國(guó)際社會(huì)的努力下 世界各地在保障殘疾人權(quán)利和建立無障礙社會(huì)方面取得了一定進(jìn)展 政府機(jī)構(gòu) 中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì) 地方殘聯(lián) 鄉(xiāng)鎮(zhèn) 街道殘聯(lián) 社區(qū) 村殘疾人服務(wù)者 專職或兼職 社區(qū)康復(fù) 志愿者非政府組織自發(fā)組織的協(xié)會(huì) 論壇等 中國(guó)脊髓損傷論壇 QQ群42955227 天使媽媽 每年都有針對(duì)不同殘疾類型的公益項(xiàng)目 如白內(nèi)障手術(shù) 低視力康復(fù) 聾兒的康復(fù) 安裝假肢 腦癱兒童康復(fù)項(xiàng)目 贈(zèng)送輪椅 拐杖等輔助器具等 問題 殘疾人的就業(yè) 再就業(yè)教育問題農(nóng)村的無障礙環(huán)境改造 就業(yè)問題 殘疾人在當(dāng)代家庭中被置身于 另類保護(hù) 狀態(tài) 殘疾人家庭常常對(duì)殘疾人處于一種放棄或一種保護(hù)照顧狀態(tài) 基本上正常人能幫助做的事情很少去讓殘疾人做 殘疾人生存意志力漸漸地消磨掉了 殘疾人自身的自卑和依賴心理 不愿從業(yè) 殘疾人由于身體的障礙 在對(duì)外交往中和正常人相比存在許多不便 他們自身就會(huì)存在一種矛盾心理左右著他們對(duì)問題的認(rèn)識(shí) 社會(huì)的就業(yè)服務(wù)體系不完善 教育問題 目前我國(guó)有各類殘疾人近9000萬(wàn)余人 占全國(guó)總?cè)丝诘? 34 具有初中以下學(xué)歷 含文盲 的殘疾人高達(dá)90 2 大專以上文化程度的殘疾人僅占?xì)埣踩丝倲?shù)的1 1 殘疾人受教育程度大大低于正常人群 這已成為殘疾人脫貧和改善生活狀況的主要障礙 我國(guó)殘疾人教育水平既落后于國(guó)內(nèi)普通人教育水平 更遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于世界上發(fā)達(dá)國(guó)家殘疾人教育水平 在接受教育方面 常常缺少公平 近年來 殘疾人受教育水平也出現(xiàn)了滑坡 因此 殘疾人教育必須引起全社會(huì)的高度重視 農(nóng)村無障礙設(shè)施問題 農(nóng)村無障礙設(shè)施建設(shè)尚未同道路 電力 水利等一樣納入等基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)范疇 許多地區(qū)的農(nóng)村無障礙設(shè)施建設(shè)基本上屬于空白 給農(nóng)村殘疾人的正常出行和平等參與社會(huì)活動(dòng)造成了巨大障礙 農(nóng)村公共活動(dòng)場(chǎng)所無障礙設(shè)施嚴(yán)重缺失 如鄉(xiāng)村學(xué)校 衛(wèi)生所 信用社 商店 車站等都沒有相應(yīng)的無障礙設(shè)施 甚至很多公共活動(dòng)場(chǎng)所連一個(gè)坡道都沒有 極大地制約了殘疾人走出家門 融入社會(huì) 家庭無障礙設(shè)