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系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的健康教育知識(shí) 親愛(ài)的患病朋友：您好 當(dāng)您第一次聽(tīng)風(fēng)濕科醫(yī)生診斷您是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病時(shí)，心情一定很沉重，您會(huì)想我怎么會(huì)得這種?。繛槭裁唇小袄钳彙?？會(huì)不會(huì)遺傳？有沒(méi)有傳染性？以后我該如何面對(duì)未來(lái)的生活等等許多問(wèn)題。作為風(fēng)濕科醫(yī)生也非常同情您，理解您。為此專門摘編了這篇關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的醫(yī)學(xué)相關(guān)知識(shí)。為了使您能更好的配合風(fēng)濕科醫(yī)生治療疾病，希望您能仔細(xì)閱讀這篇當(dāng)前最新的國(guó)外對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活指導(dǎo)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡，英文是Systemic Lupus Erythematosus ，簡(jiǎn)寫(xiě)SLE。這是一種自身免疫性疾病，不是遺傳病，不是傳染病。叫這個(gè)病名，是因?yàn)橛械牟∪嗣娌砍霈F(xiàn)了皮診及紅斑，這種紅斑很像狼咬過(guò)后留下的痕跡，所以稱其為紅斑狼瘡，又因?yàn)檫@種病有時(shí)會(huì)影響全身各個(gè)系統(tǒng)的臟器，故叫系統(tǒng)性紅斑狼瘡，但由于名子太長(zhǎng)，醫(yī)生都愿意寫(xiě)英文縮寫(xiě)“SLE”。至今為止，這種病的病因不清楚，目前認(rèn)為可能與某些因素如性別、感染、情緒、藥物及遺傳等許多因素有關(guān)。因?yàn)椴∫虿磺?，所以目前仍缺乏根治性的辦法。但自從激素開(kāi)始用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡后，這個(gè)病的預(yù)后得到了不可估量的改善。 對(duì)您有效的治療需要建立與您信賴的關(guān)系和對(duì)您適誼的治療方案。您與我們風(fēng)濕科醫(yī)生都應(yīng)該明確共同的目標(biāo)，這目標(biāo)就是減輕您的癥狀，防止病情加重，并預(yù)防慢性的臟器功能減退及預(yù)因防治療而帶來(lái)的不良反應(yīng)。下面分幾個(gè)小部分介紹：建立互相信賴的醫(yī)患關(guān)系 對(duì)于一個(gè)長(zhǎng)期治療成功的狼瘡病患者來(lái)說(shuō)，建立開(kāi)放性的醫(yī)患聯(lián)系和一種醫(yī)患之間相互信任的氛圍，在治療方案實(shí)施中是最重要的部分。對(duì)醫(yī)生而言，我們要定時(shí)出門診，約見(jiàn)新老病人，與你們討論病情，解答疑問(wèn)。也可通過(guò)通過(guò)電話聯(lián)系：63013355轉(zhuǎn)2437、2477。找風(fēng)濕科李醫(yī)生、張醫(yī)生或黃醫(yī)生。病人面對(duì)的是一種自己未知的疾病、一種潛在的致殘性疾病，某些時(shí)候病人還要面對(duì)死亡的恐懼。有的病人可能在一本家庭醫(yī)學(xué)書(shū)中曾經(jīng)見(jiàn)過(guò)狼瘡的定義，或者聽(tīng)朋友、同事及鄰居等人說(shuō)過(guò)這個(gè)病，或自己見(jiàn)過(guò)這種病人，而您們所聽(tīng)到的都是不完整的信息，并對(duì)患病者產(chǎn)生不良的影響，這時(shí)病人需要的是與家人和醫(yī)生進(jìn)行坦誠(chéng)的交流。而這種交流不只是在發(fā)病初期，任何時(shí)候都可以這樣做。您在看病時(shí)，醫(yī)生不僅要詢問(wèn)您疾病的情況，同時(shí)還要關(guān)心疾病給您帶來(lái)的生活上的壓力。有時(shí)病人可能看起來(lái)很好，但卻存在著重要臟器的疾病如腎衰的事實(shí)。所以病人需要幫助的方面很多諸如患病后的家務(wù)、生活自理、已婚的性生活、能否生育、能否繼續(xù)工作及身體畸形等問(wèn)題。 如果您在治療期間病情有變化，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)告訴您病情變化的相關(guān)癥狀。包括萎靡不振、食欲減低、消瘦、體重增加、疲勞、蒼白、月經(jīng)不規(guī)律及過(guò)多、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、癲癇發(fā)作、識(shí)別障礙、情感變化、適應(yīng)困難、胸痛、水腫、脫發(fā)、神經(jīng)質(zhì)、魯莽及口腔痛等。每次就診時(shí)，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)常規(guī)問(wèn)這些癥狀，引起狼瘡以外的癥狀也應(yīng)該查明。有時(shí)您需要做一些實(shí)驗(yàn)室檢查，以幫助醫(yī)生有助于確定這些癥狀是否與病情惡化有關(guān)。另外，確定那些器官受累，這種受累是否代表炎癥活動(dòng)或是過(guò)去損傷的結(jié)果，程度如何是很重要的。如果沒(méi)有狼瘡特異性的實(shí)驗(yàn)室檢查證據(jù)（即高免疫復(fù)合物水平，高抗核抗體水平，補(bǔ)體降低，不正常的尿檢，血細(xì)胞計(jì)數(shù)減少以及血沉增快）則應(yīng)考慮有無(wú)狼瘡以外的疾病導(dǎo)致的上述癥狀。 您有時(shí)會(huì)對(duì)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果變得焦慮。醫(yī)生會(huì)給您解釋這些實(shí)驗(yàn)的理論依據(jù)及結(jié)果。這對(duì)您也會(huì)有幫助。通常，您對(duì)藥物副作用的關(guān)心要高于對(duì)用藥益處的關(guān)心。無(wú)論是天然的或合成的藥物，醫(yī)生認(rèn)為好處多于不良反應(yīng)時(shí)，才會(huì)向您推薦。為了將副作用降至最小并將益處發(fā)揮得最大，風(fēng)濕科醫(yī)生在給您選藥時(shí)會(huì)做到以下幾點(diǎn)： 1、考慮病人現(xiàn)在正服用的藥物，并且其是否會(huì)與新的用藥發(fā)生相互作用； 2、了解您的過(guò)敏史及其藥物不良反應(yīng)史； 3、鼓勵(lì)您按照處方服藥，沒(méi)有醫(yī)生的指導(dǎo)不能自行變更劑量； 4、決定那些藥物屬于飯前、飯時(shí)、飯后或睡前服用，及應(yīng)該間隔的時(shí)間； 5、考慮此藥對(duì)于生活方式的影響； 6、藥物的價(jià)格；做這些事情需要與您坦誠(chéng)的討論。每個(gè)病人的情況是不同的，需要個(gè)性化治療。值得高興的是狼瘡患者的存活時(shí)間每年均穩(wěn)步提高。飲食治療計(jì)劃 病人飲食要做到碳水化合物(主食)、蛋白質(zhì)(肉類)、脂肪及熱量的平衡。健康的飲食應(yīng)包括多種多樣的食物。美國(guó)農(nóng)業(yè)部建議人們每日吃1015種不同的食物，主要是多種碳水化合物（所有的谷物、大米、槳米糊），蔬菜、水果也要多樣化。偏食常會(huì)引起某些元素明顯增加和/或減低，這很不好。在許多情況下，服用糖皮質(zhì)激素會(huì)出現(xiàn)體重增加。如果病人服用激素，應(yīng)限制其食鹽的攝入，這樣可防止病人體內(nèi)水分過(guò)多及體重增加。如果病人已超重，應(yīng)適當(dāng)增加體育鍛煉和減少飲食量相結(jié)合起來(lái)，來(lái)減少體重。積極向上的生活態(tài)度能促使您更好的恢復(fù)體能。醫(yī)生可以提出“如果你每周減輕9兩，或再少一半，一年能減多少體重呢？當(dāng)然，一份成功的減肥計(jì)劃需要您自己的努力。您必須接受隨之而來(lái)的饑餓使您產(chǎn)生的癥狀。治療胃病的抑酸藥和H2受體拮抗劑常可以幫助您治療出現(xiàn)的這些癥狀。 如果您在接受激素治療，您應(yīng)低脂飲食。如高脂飲食有時(shí)會(huì)發(fā)展至高脂血癥。這會(huì)引發(fā)早期動(dòng)脈粥樣硬化。所以早期發(fā)現(xiàn)血脂增高有益于疾病的治療。如果血脂持續(xù)高水平，應(yīng)考慮用降脂藥物。 對(duì)于中草藥及維生素，很奇怪有那么多人是為了根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡和補(bǔ)充另外的能量，或“保持健康”，或提高他們的免疫力去吃中草藥和/或維生素。許多感覺(jué)疲倦、虛弱或易疲勞的病人服用中草藥或/和維生素后會(huì)感覺(jué)有所好轉(zhuǎn)。不論是誰(shuí)，如何看待中草藥及維生素，就有必要對(duì)這些癥狀好轉(zhuǎn)的內(nèi)在原因進(jìn)行研究。狼瘡可導(dǎo)致疲勞。慢性病通常應(yīng)其伴隨的疲勞導(dǎo)致抑郁，這又會(huì)導(dǎo)致活動(dòng)減少以致肌肉萎縮，形成惡性循環(huán)。目前，沒(méi)有任何一種中草藥可以根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡！也沒(méi)有任何的某劑藥可根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡！也沒(méi)有任何一種“祖?zhèn)髅芊健笨筛蜗到y(tǒng)性紅斑狼瘡！不管您在任何報(bào)紙、雜志、電視及聽(tīng)任何人說(shuō)有根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡的辦法，您千萬(wàn)要小心！。目前也沒(méi)有中外文獻(xiàn)證明中草藥/維生素及對(duì)疲勞和/或抑郁有直接的治療效果。當(dāng)然，懷孕期間及減肥期間的人服用適量必需的維生素是有用的。您如果接受中草藥及維生素治療，應(yīng)注意過(guò)量應(yīng)用確實(shí)會(huì)導(dǎo)致有害的情況發(fā)生。如何鍛煉與休息？ 人有病，很難保持長(zhǎng)時(shí)間的精力充沛及有活力。所以您為了保存精力則必須多休息。當(dāng)然過(guò)度的休息會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮及肌肉功能的喪失，會(huì)增加虛弱和疲勞感，這必然會(huì)使您行動(dòng)上不便，而引起抑郁，這就是惡性循環(huán)的開(kāi)始。因此，您應(yīng)嘗試在活動(dòng)與休息間找到平衡。疾病的急性期或者復(fù)發(fā)期，應(yīng)當(dāng)暫時(shí)休養(yǎng)。這個(gè)時(shí)間您放棄勞累的工作，多睡覺(jué) 。當(dāng)您感覺(jué)好些時(shí)，您應(yīng)去著手制定一個(gè)正規(guī)的鍛煉時(shí)間表，以便提高及保持力量、耐力及肌肉力量。這些鍛煉活動(dòng)包括散步、游泳、騎車。慢跑雖然時(shí)尚，但是太辛苦，且對(duì)已經(jīng)無(wú)力虛弱的肌肉、骨骼結(jié)構(gòu)有過(guò)度的刺激，故不是非常提倡。如果您肌肉骨骼有較嚴(yán)重問(wèn)題，理療師或職業(yè)醫(yī)師通常能夠幫助您制定一個(gè)鍛煉方案。防治骨質(zhì)疏松 骨質(zhì)疏松可由多種原因引起，包括遺傳、激素、飲食、活動(dòng)及用藥。有慢性病的人易發(fā)生骨質(zhì)疏松。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病人因?yàn)榛顒?dòng)減少、激素的應(yīng)用、日曬的減少更易發(fā)生骨質(zhì)疏松。診斷骨質(zhì)疏松常用的方法是骨密度測(cè)定法。取材的理想部位是最易骨折的地方（如脊椎骨、髖骨及上肢的前臂）。如果骨密度低應(yīng)接受鈣劑及維生素D（如50,000IU/周）的治療。同時(shí)病人積極鍛煉以減更多的重量。絕經(jīng)的婦女應(yīng)服用雌激素，服用雌激素的益處是避免骨質(zhì)疏松、冠狀動(dòng)脈疾病、潮熱、情緒波動(dòng)；而害處是乳腺癌、月經(jīng)、靜脈炎、偏頭痛、系統(tǒng)性紅斑狼瘡惡化。如果骨質(zhì)疏松已經(jīng)存在，雌激素的治療則可不用，應(yīng)考慮用降鈣素、氟化物、羥乙二磷酸等。每日應(yīng)喝500ml鮮牛奶。如何性生活、避孕及懷孕？ 已婚的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行正常的性生活對(duì)生理及心理是有益的，但如果因?yàn)榛疾《鴦诶?、情緒抑郁，性生活則很困難甚至通常被回避。性生活的缺乏會(huì)給婚姻關(guān)系造成壓力這個(gè)問(wèn)題不易解決，這要求病者家人必須努力工作使病人更好地感受生活。在過(guò)渡時(shí)期，臨床醫(yī)師需與病人及其生活伴侶單獨(dú)或同時(shí)討論性生活的問(wèn)題，最重要的是鼓勵(lì)他們之間誠(chéng)摯的溝通及如何應(yīng)付他們預(yù)期的想法和局限性。 ?？漆t(yī)生要忠告患者考慮避孕或懷孕。對(duì)于狼瘡病人避孕方法用避孕套、橫隔膜及殺精劑是最安全的避孕方式?？诜茉兴幱性S多眾所周知的副作用，如體液儲(chǔ)留、外周血管疾病、偏頭痛和靜脈炎。病人遇到這些問(wèn)題，會(huì)因?yàn)檫@些藥而變得更糟?？诜茉兴幱袝r(shí)被認(rèn)為可能會(huì)導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡的急性發(fā)作。具體說(shuō)，在某些時(shí)候，年輕女性口服避孕藥會(huì)增加ANA(抗核抗體)驗(yàn)和梅毒血清學(xué)實(shí)驗(yàn)的陽(yáng)性率，可能會(huì)造成對(duì)狼瘡患者的誤診。由于這些原因，狼瘡病人大劑量口服避孕藥是不應(yīng)該的。小劑量口服避孕藥危害較小。 宮內(nèi)放置避孕環(huán)會(huì)導(dǎo)致局部的炎癥反應(yīng)，增加月經(jīng)量及增加感染的危險(xiǎn)。狼瘡病人要避免上述的方法，因?yàn)檠装Y反應(yīng)及感染會(huì)導(dǎo)致病情加重。所以，宮內(nèi)放置避孕環(huán)不適用系統(tǒng)性紅斑狼瘡者。 以前，許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人被告誡不要懷孕，因?yàn)檎J(rèn)為懷孕期間會(huì)使疾病加重或?qū)е律ｋU(xiǎn)。近年來(lái)研究的證據(jù)表明，胎兒流產(chǎn)及狼瘡加重的發(fā)生率會(huì)有所增加，但總的風(fēng)險(xiǎn)并不增加。因此，對(duì)想懷孕的狼瘡病人，建議其懷孕期間多注意，而系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動(dòng)的病人不應(yīng)懷孕，直至病情平穩(wěn)。如有中度或重度內(nèi)臟器官受累，特別是腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)或肺血管損傷時(shí)，必須強(qiáng)行禁止懷孕。明明白白告知系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人及其配偶：懷孕會(huì)使狼瘡加重及/或流產(chǎn)，但密切的監(jiān)測(cè)會(huì)降低此風(fēng)險(xiǎn)。產(chǎn)科醫(yī)生在胎兒期，以通常兩倍的頻率看病人。應(yīng)告訴病人看風(fēng)濕病?？婆c看產(chǎn)科交替安排。產(chǎn)科醫(yī)生和風(fēng)濕科醫(yī)生就病人的狀況應(yīng)保持相互的聯(lián)系，如果有病情惡化的表現(xiàn)，通常首先選擇激素治療。 懷孕的病人吃哪種藥最安全呢？沒(méi)有特別的指導(dǎo)，但您必須權(quán)衡藥物對(duì)胎兒的潛在危險(xiǎn)和母親狼瘡活動(dòng)對(duì)胎兒的潛在危險(xiǎn)，并考慮如何用藥物降低后者的風(fēng)險(xiǎn)。強(qiáng)的松降低對(duì)母親狼瘡活動(dòng)對(duì)胎兒的潛在危險(xiǎn)作用甚微，如果有降低作用，則同時(shí)存在影響胎兒的問(wèn)題。阿司匹林及其他非甾體類抗炎藥在懷孕早期沒(méi)有危害。但如果在胎兒發(fā)育的第三階段服用，特別是消炎痛可導(dǎo)致在胎兒成熟前，動(dòng)脈導(dǎo)管閉索?？汞懰幬锬壳斑€未顯示導(dǎo)致任何懷孕和/或嬰兒相關(guān)問(wèn)題，因?yàn)樗麄兣c含色素組織，包括眼睛，有較強(qiáng)的親和力。如果可能，應(yīng)在懷孕前六個(gè)月考慮停用此類藥物。環(huán)磷酰胺和氨甲喋呤在懷孕時(shí)禁用。病人及其配偶常會(huì)問(wèn)及他們的孩子患系統(tǒng)性紅斑狼瘡的機(jī)率。雖然這個(gè)問(wèn)題沒(méi)有確切的答案，但流行病學(xué)調(diào)查顯示這種機(jī)率很低，狼瘡患者的孩子中15%有可能會(huì)有同樣的病。目前，科學(xué)家正在試圖尋找一些實(shí)驗(yàn)以預(yù)測(cè)哪種孩子患狼瘡風(fēng)險(xiǎn)較高。對(duì)于患狼瘡的年輕母親來(lái)說(shuō)，因?yàn)樵S多藥會(huì)進(jìn)入乳汁使哺乳成為難題。這個(gè)問(wèn)題人人都知道，應(yīng)采取保護(hù)性措施，治療疾病的藥物應(yīng)限制在最小劑量，服藥時(shí)間應(yīng)在剛哺乳完畢，此時(shí)藥物會(huì)在下次哺乳前被吸收及代謝，這樣可使藥物進(jìn)入母乳的機(jī)會(huì)減少。顯然，如果需要經(jīng)常服用大劑量的藥物并需要頻繁地哺乳，應(yīng)考慮人工喂養(yǎng)。強(qiáng)的松1015mg/日較安全，不要應(yīng)用免疫抑制劑。上學(xué)、家務(wù)及工作 應(yīng)鼓勵(lì)病人任何時(shí)候都保持此熱情。對(duì)年輕病人來(lái)說(shuō)，這意味著繼續(xù)上學(xué)。通常疾病首發(fā)癥狀導(dǎo)致學(xué)習(xí)成績(jī)下降，疾病可使學(xué)生輟學(xué)，醫(yī)生與學(xué)校應(yīng)共同協(xié)調(diào)，告訴學(xué)校學(xué)生有病，需要請(qǐng)假并需家庭輔導(dǎo)。 對(duì)于年輕的家庭主管來(lái)說(shuō)，病人很不耐勞累并有抑郁現(xiàn)象，如果很嚴(yán)重則不能完成家務(wù)活動(dòng)，更不能照顧其他家庭成員。困難使家務(wù)活動(dòng)變成相當(dāng)大的壓力。醫(yī)生可以建議您家里請(qǐng)一名家屬或家政服務(wù)人員幫忙，至患者病情有所改善，并且告訴病人及家屬這種狀況是暫時(shí)的，通常對(duì)緩解家務(wù)勞動(dòng)方面的壓力有幫助。國(guó)外的諸如公費(fèi)醫(yī)療制度、國(guó)民醫(yī)療補(bǔ)助制度和社會(huì)安全殘疾計(jì)劃這樣的地方社會(huì)機(jī)構(gòu)都可提供幫助。 在國(guó)外，許多成年受雇的狼瘡患者會(huì)發(fā)現(xiàn)找工作很難，因他們有病而可能經(jīng)常和/或長(zhǎng)期缺勤卻不告訴自己老板或上司，而醫(yī)生應(yīng)使病人保持健康狀態(tài)，并去說(shuō)服病人堅(jiān)持一個(gè)好的出勤率。每個(gè)病人均需要分別考慮。然而，由于許多病人會(huì)有相當(dāng)長(zhǎng)的病休期，很難保住一個(gè)哪怕是業(yè)余的工作，某些時(shí)候，應(yīng)幫助病人上失業(yè)保險(xiǎn)以獲得部分賠償。目前在國(guó)外，有關(guān)狼瘡病人經(jīng)濟(jì)方面的問(wèn)題，社會(huì)安全管理機(jī)構(gòu)正在討論，所希望的結(jié)果是能夠減輕病人的這份額外的負(fù)擔(dān)。 有關(guān)病人一個(gè)反復(fù)發(fā)生的問(wèn)題是，許多上司及雇主需要梅毒血清實(shí)驗(yàn)結(jié)果，如果這個(gè)實(shí)驗(yàn)陽(yáng)性，則必須確定這個(gè)結(jié)果是真陽(yáng)性，還是假陽(yáng)性。實(shí)驗(yàn)室質(zhì)量較高時(shí)候可做出正確的實(shí)驗(yàn)，如果實(shí)驗(yàn)確實(shí)為假陽(yáng)性，醫(yī)生應(yīng)向雇主解釋，病人沒(méi)有患梅毒，這不會(huì)對(duì)其他雇員造成危害。因?yàn)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡的病人在做梅毒血清學(xué)檢查時(shí)，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)假陽(yáng)性結(jié)果?；瘖y品和護(hù)發(fā)產(chǎn)品許多病人有皮膚損害，特別是面部的損害，他（或他們）認(rèn)為臉面無(wú)光且令人煩惱，所以病人應(yīng)避免在陽(yáng)光下暴曬，并盡可能要遮陽(yáng)、（見(jiàn)下文）、局部少應(yīng)用激素（見(jiàn)下文）、及防止冒失的化妝行為造成流下疤痕。各種化妝品均設(shè)有自己的化妝師，化妝師們會(huì)幫助病人選擇適宜的產(chǎn)品去遮蓋瑕疵及適宜的皮膚顏色，在涂摸防曬霜后可化妝，化妝在激素治療疤痕、高或低色素區(qū)域，或毛細(xì)血管擴(kuò)張癥處會(huì)更好。皮膚上用激素的人要小心。某些化妝品在病人身上起過(guò)敏反應(yīng)，這時(shí)應(yīng)使用低過(guò)敏原的產(chǎn)品。香波和頭發(fā)清潔劑也要小心應(yīng)用，因?yàn)樗鼈円部蓪?dǎo)致過(guò)敏反應(yīng)，使病人脫發(fā)嚴(yán)重。陽(yáng)光和防曬 對(duì)于喜愛(ài)陽(yáng)光的病人要使情緒及身體都適應(yīng)避免陽(yáng)光，當(dāng)然這是件很困難的事。因?yàn)橛幸徊糠植∪耍ǖ皇撬校?duì)陽(yáng)光有不良反應(yīng)，醫(yī)生了解有關(guān)病人暴露于陽(yáng)光及其他紫外光源后是否有不良反應(yīng)的病史是很重要的。雖然很多病人在日曬后沒(méi)有出現(xiàn)什么癥狀，但皮膚白皙的個(gè)體對(duì)紫外光更敏感，因此您應(yīng)該注意您對(duì)光的敏感程度是可以改變的。您一定要避開(kāi)上午10點(diǎn)至下午3點(diǎn)的日光，在他們的日曬時(shí)間逐漸增加而沒(méi)有明顯的病情表現(xiàn)時(shí)，他可能沒(méi)有或僅有輕度的光過(guò)敏，這時(shí)您可以謹(jǐn)慎地增加日照時(shí)間，而一旦出現(xiàn)發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛，就應(yīng)縮短在戶外的日曬時(shí)間。病人就算健康也不應(yīng)做日光浴，更不能在沙灘上做日光浴，因?yàn)檫@時(shí)不僅有直接照射的日光，還有從水及沙灘上反射的光線，危險(xiǎn)會(huì)更大。喜歡冬天滑雪的病人也該應(yīng)用適宜的防曬霜以阻擋雪地反射的高水平的紫外線?？梢?jiàn)紫外光的光譜自290NM400NM，分為UVB（290320NM）和UVA（320400NM）兩種，UVB會(huì)使許多病人過(guò)敏并導(dǎo)致曬傷，UVA的曬傷作用較弱，但也會(huì)對(duì)黑色素形成較強(qiáng)的刺激作用（曬黑）。因?yàn)閁VA和UVB均可穿過(guò)云層，在多云天氣和晴天于戶外活動(dòng)所受的損害是相同的。其他紫外光源，包括日光燈、焊接弧光和熒光燈，能發(fā)出熒光的裝置被認(rèn)為是家中潛在的引起狼瘡病人皮疹及其他綜合征的原因。散射的紫外光可通過(guò)用廣告上介紹的有效的遮護(hù)物而減弱（均質(zhì)的丙烯酸制品）。不可見(jiàn)的紫外光稱UVC，波長(zhǎng)小于290NM，滅菌燈可釋放此種射線，認(rèn)為此種射線可致紅斑，而不會(huì)被曬黑。 要使病人減少對(duì)光過(guò)敏，有三點(diǎn)重要的建議。第一，避開(kāi)陽(yáng)光及其他紫外光。許多病人可受玻璃所透光的影響，由于UVB可被玻璃吸收，他們可能對(duì)UVA敏感，淡色的玻璃可阻擋UVA。第二，穿防護(hù)衣、寬邊帽和橙色、棕色、綠色、黃色或紅色密閉的編織物。白色寬松的織物或輕質(zhì)棉或化纖制品僅提供少量的保護(hù)（SPF4）某些特殊的衣物（例如蛙服）可提供特別的防護(hù)。第三，依靠防曬霜。防曬霜是一種商品，以數(shù)字大小表明防曬程度，稱陽(yáng)光保護(hù)指數(shù)（SPF）。較高數(shù)值的SPF可提供較好的保護(hù)。如果可能，避免使用引起光敏的藥物，如吩噻嗪、非甾體抗炎藥（特別是鹽酸布洛芬、炎痛喜康、阿扎丙酮、環(huán)氟拉嗪）；利尿劑（噻嗪類、速尿）；心臟科用藥（血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑、胺碘酮、-受體阻制劑、硝苯地平）；特殊的抗生素（四環(huán)素、4喹諾酮、磺胺、阿莫西林）；抗組胺藥（雷尼替丁、西米替丁、特非那丁、阿司米唑）；卡馬西平、灰黃霉素、異維生素A酸、一些殺真菌劑、增白劑及某些香味。按SPF值評(píng)價(jià)防護(hù)程度的指導(dǎo)如下： 輕度保護(hù)：SPF 24 中度保護(hù)：SPF 415 強(qiáng)力保護(hù)：SPF 15 防曬霜可以是乳液（適于普通皮膚）、凝膠、膏、霜（適用于干性皮膚）或油膏，其主要成分是對(duì)氨基苯甲酸（PABA）、對(duì)氨基苯甲酸脂、水楊酸、PADIMATES，或肉桂鹽酸。對(duì)氨基苯甲酸脂可提高SPF值，但因其溶于乙醇，會(huì)刺激皮膚并使其變干燥。這些混合物可阻擋大多數(shù)UVB，卻不能完全擋住UVA，使皮膚曬黑。他們是無(wú)色的，皮膚對(duì)其不敏感，通常不使皮膚及衣服染色。極敏感的病人及對(duì)UVA過(guò)敏的人應(yīng)使用能阻擋UVA的含PARSOL1789的防曬霜。物理方法防曬包括氧化鈦、氧化鋅、高嶺土、滑石粉或氧化鐵，他們不透明并很有效（涂在鼻子和臉上）但可污染衣物。多種因素如天氣（多云、霧）、膚色、環(huán)境、出汗、濕度及病人是否游過(guò)泳，均會(huì)影響防曬霜多種成分提供保護(hù)的程度。必須指出，為了達(dá)到最佳效果，許多防曬霜必須在日曬前一小時(shí)涂抹，每24小時(shí)重復(fù)一次。對(duì)防曬霜的使用細(xì)節(jié)，可參看1991年6月出版的消費(fèi)報(bào)告(這是美國(guó)的報(bào)告)。許多病人反映日曬后出現(xiàn)頭暈、目?；蜓灒欠袷且?yàn)檠谉?、脫水或確實(shí)日曬后的反應(yīng)目前說(shuō)不清楚，應(yīng)勸這種病人避免日曬。免疫疫苗注射比較安全！ 直至最近，仍擔(dān)心狼瘡病人接種后使病情惡化。但是，多種免疫系統(tǒng)的研究顯示沒(méi)有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致狼瘡復(fù)發(fā)的證據(jù) 是一份完美的安全記錄。因此，鑒于您，特別是服用糖皮質(zhì)激素和/或免疫抑制劑的病人感染的高發(fā)生率，進(jìn)行常規(guī)免疫注射是正常的。已證實(shí)安全的免疫原包括滅活的流感、牛痘和肺炎疫苗。另外，這些疫苗可產(chǎn)生相應(yīng)的抗體，因此會(huì)可能有效，因?yàn)槔钳彸Ｒ虿《镜雀腥径又?。給病人注射活疫苗不可行，特別是正在接受激素和/或免疫抑制劑治療時(shí)。實(shí)際上應(yīng)用激素和/或免疫抑制劑治療可導(dǎo)致微生物播散。當(dāng)您如果外出旅行。需要免疫注射證明時(shí)，通常