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文檔簡介

1、公眾教育手冊目 錄三、為智障人士提供的(專業(yè))服務(一)服務模式1、封閉式教養(yǎng)院模式2、社區(qū)化/社會融合模式(二)前瞻性服務理念1、社區(qū)化2、正?;?、適齡化4、尊重5、以人為本/個別化6、充權(賦權)7、優(yōu)勢視角8、保密9、接納四、殘障人士(含智障人士)相關福利政策介紹五、智障人士權利維護途徑及智障人士服務機構名錄六、有關心智障礙人士題材的影視與書籍介紹七、后記一、正確認識智障人士(一)中國殘障人士(含智障人士)群體現(xiàn)狀(二)智障的界定(三)智障的表現(xiàn)(四)智障的成因及啟示(五)公眾對智障的認識誤區(qū)二、心智障礙者的類型(一)智能障礙者(二)自閉癥(孤獨癥)(三)腦癱(四)唐氏綜合癥(五)癲癇

2、(六)苯丙酮尿癥(七)其他三、如何與智障人士進行交往(一)智障人士的行為特點(二)智障人士的需求(三)智障人士的潛能(四)與智障人士溝通的技巧一、正確認識心智障礙人士(一)中國殘障人士(含智障人士)群體現(xiàn)狀問:全球的殘障人士有多少人?目前,全球有6億5千萬的殘障人士, 約占世界人口10%, 處于少數(shù)全體地位。問:中國有多少人殘障人士及智障人士?中國殘障人士約8700多萬人,其中智障人士超過1100萬人。問:甘肅省有多少殘障人士及智障人士?甘肅省殘障人士187萬,其中智障人士約20萬人。蘭州市殘障人士19.2萬人,其中智障人士15600多人。世界人口構成公式:97%+3%=100%問:聽說人的一

3、生平均有7年處于殘疾期,是真的嗎?在預期壽命超過70歲的國家中,平均每人有8年、11.5%的生命是在殘疾中度過的。問:如何理解公示:97%的健全人+3%的弱勢群體=全世界100%的人口? 一份調(diào)查表明,無論世界的科技、醫(yī)療及教育水平多么發(fā)達,總有3%的人會處于弱勢(如絕癥、殘疾等),只有97%的世界人口健全。而3%的弱勢人口的機率是不分地區(qū)、民族、宗教、官職大小及學歷高低的,因此如果您是97%的健全人,您應當感謝那3%的弱勢人口及其家庭,因為他們承擔了您也可能會遭遇的命運之苦。所以,如果您千萬別歧視那3%的人,如果您有能力幫一幫那97%的弱群體,因為他們已經(jīng)代替你受苦受難了。 (二)什么是心智

4、障礙?根據(jù)美國智能障礙協(xié)會之定義,心智障礙是指在發(fā)展期間自受胎到滿十八歲,智力功能顯著低於常態(tài),同時伴隨有適應性行為方面的缺陷。當我們說一個人是心智障礙者時,就是說他在學科學習和處理日常生活以及對周圍事物的了解和環(huán)境的適應能力方面,比同年紀的同伴顯著緩慢。 參見資料 中國臺灣家長總會編:如何協(xié)助我們永遠的寶貝。心智障礙者的類型主要有:(1)自閉癥。(2)亞斯柏格癥候群。(3)唐氏綜合癥。(4)智力障礙即智能障礙。(5)腦性麻痺即腦癱。(6)癲癇等。 摘自中國臺灣學習障礙協(xié)會:心智障礙者簡介,身心障礙資訊服務網(wǎng).tw/在中國,人們對殘障人士的稱呼也經(jīng)歷了

5、一定的演變,這些演變背后彰顯的是人們的理念的人性化。如下圖: “殘廢”歧視+消極拋棄的時代無助“殘疾”弱化歧視+留有余地 憐憫的時代施舍“殘障”殘損在個體+障礙在環(huán)境 養(yǎng)護的時代福利“障礙”近乎中性+積極環(huán)境教育的時代能力“限制”中性平常+支持環(huán)境權力的時代支持請問:我們應該如何正確地稱呼心智障礙這個群體呢?在中國大陸,許多人把心智障礙與身心障礙、智力障礙三個概念混為一談。實際上,三者之間有較大的差異。差異的原因在于中國大陸與港臺及國外對于殘疾人的稱謂話語不同,背后體現(xiàn)的執(zhí)政的理念與人文關懷的程度。對殘疾人的稱謂演變沿革為:殘廢殘疾殘障身心障礙。但目前中國大陸仍然使用殘疾的概念,而臺灣早在19

6、97年就開始使用身心障礙的概念了。 “身心障礙”這一概念其實是取代了“殘障”的概念,其所的障礙包括中國大陸所指六大殘障類型(視力障礙、聽力障礙、語言障礙、智能障礙、精神障礙、肢體障礙)。臺灣早在民國八十六年四月(即1997年4月)公布的身心障礙者保護法(簡稱身保法),以身心障礙者取代殘障者,一則是要突顯障礙可以是來自個人因生理或心理因素,也可能是來自社會的限制;再則是要擴大殘障福利的適用范圍,讓一些確實有醫(yī)療、教育、福利等需求的人,可以納入被照顧的范圍內(nèi)。 身心障礙的范疇,比心智障礙要大;而心智障礙的范疇比智力障礙(即智能障礙,中國大陸稱為智力殘疾)大。二、心智障礙者的類型(一)智能障礙者(簡

7、稱智障,被比喻為蝸牛)1、對于智障的界定,2002美國智能協(xié)會(AAIDD)對其做出的定義是:智力障礙是智力功能(IQ)和適應行為方面存在實質(zhì)性限制的一種障礙,主要表現(xiàn)在概念、社交和實用的適應能力方面(2002AAMR定義,Luckasson et al.,1993)。智力障礙發(fā)生在18歲以前。 用“十八歲以上”來界定主要是方便在醫(yī)學上因病患或行為失常做區(qū)別,如老人癡呆。適應能力表述為概念化技能,社會技能和實踐技能(Conceptual Skills, Social Skills and Practical Skills)。其中:概念化技能包括:接受性和表達性語言,閱讀和寫作,金錢概念(含數(shù)字

8、有關的一切)和自我引導。社會技能包括:人際關系,責任,自我尊重,信任,真誠,遵守規(guī)則,服從法律和避開危險等;實踐技能包括:個人生活自理技能,使用日常工具的活動能力,職業(yè)技能和維持安全環(huán)境。2、ICF對智障的最新定義ICF是指國際功能、障礙和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health)。2010年ICF對智障進行了最新的界定:智力殘疾,是指智力顯著低于一般人水平,并伴有適應行為的障礙。此類殘疾是由于神經(jīng)系統(tǒng)結構、功能障礙,使個體活動和參與受到限制,需要環(huán)境提供全面、廣泛、有限和間歇的支持。3、中國

9、大陸一般是根據(jù)IQ即智商測試來確定殘障等級,雖然不合適但是一直在沿用:智力障礙分類(AAMR1983年分類系統(tǒng))智商程度IQ(分)類別殘障等級教育性分類心智年齡行為表現(xiàn)50-5570輕度四級可教育類9-12歲在0-5歲時在感覺運動方面損害不嚴重,能發(fā)展一些社會能力,成年可生活自理,可掌握一些職業(yè)技能。354050-55中度三級可訓練類6-9歲學齡前一般可學會與人說話、與人交往,可學會一般的生活自理能力;若上到小學二年級再難升班。202535-40重度二級嚴重的多重障礙3-6歲常伴有癲癇等神經(jīng)障礙及軀體畸形;出生后不久就會表現(xiàn)出明顯差異、語言能力差。年齡稍大階段能說簡單句子,極少交流語言、缺乏抽

10、象概念,經(jīng)過訓練也很難達到生活自理。20或25以下極重度一級嚴重的多重障礙0-3歲兼有嚴重的神經(jīng)障礙和軀體畸形,甚至不會站立和行走,通常不能分別親人,不能表示最簡單需求,情緒反應極原始。(二)自閉癥(摘自北京星星雨教育研究所網(wǎng)站,自閉癥者被稱為星星的孩子)1. 孤獨癥是一種現(xiàn)代社會的疾病嗎? 回答: "孤獨癥"這一概念是由美國精神病醫(yī)生Leo Kanner于1943年提出并確定下來的。但孤獨癥的現(xiàn)象則是在其概念被確定之前就已經(jīng)存在了,可以說孤獨癥有一個很長的過去,但卻有很短的歷史。即孤獨癥這種疾病的發(fā)生與現(xiàn)代社會的環(huán)境沒有直接的聯(lián)系。2. 孤獨癥和自閉癥有什么關系? 回答:

11、 "孤獨癥"和"自閉癥"同為英文Autism 一詞的中譯名。"孤獨癥"主要被中國大陸地區(qū)的醫(yī)學及特殊教育界所使用;"自閉癥" 則是在中國大陸以外的臺灣、香港、地區(qū),亦包括日本、新加坡、馬來西亞等使用漢字或漢語的國家和地區(qū)使用。 Autism 一詞源于希臘語"autor",原意為自我,用來描述孤獨癥患者的突出特征 - 他們的自我興趣。 3. 孤獨癥就是性格孤僻嗎? 回答: 初聽到"孤獨癥"或"自閉癥"的人,往往聯(lián)想到性格孤僻或內(nèi)向,即把它與某類純心理障礙疾病

12、聯(lián)系起來,認為這孩子一定是受到某種來自外界環(huán)境的刺激而發(fā)生障礙。也曾有人認為是因為他們往往有一個不良的家庭氣氛,如父母性格怪異,或母親忙于工作而使孩子在發(fā)育早期(嬰幼兒階段)受到忽視等等,這類被稱做 "心理環(huán)境"的因素被研究結果所否認。研究結果表明孤獨癥的發(fā)生與大腦系統(tǒng)的生理結構異常有關系,只是目前尚無法確定是什么原因?qū)е麓竽X系統(tǒng)的異常結構。雖然孤獨癥并非為純心理方面的障礙,但有心理障礙疾病的人,由于其在感知加工功能方面受到影響,也可能引發(fā)孤獨癥表現(xiàn)。 4. 孤獨癥兒童會有心理障礙嗎? 回答: 雖然該孤獨癥并非是純心理障礙疾病,但并不能忽視孤獨癥兒童的心理障礙,與此相反,在

13、與孤獨癥兒童接觸或?qū)λ麄冞M行干預訓練時,必須考慮到他們的心理特點。孤獨癥兒童由于其社會交往能力非常弱,很難與周圍的人發(fā)生正常的溝通行為,這就會使他產(chǎn)生心理結構異常,發(fā)生孤獨癥患者所特有的心理障礙。換句話說:就象盲人、聾人、肢體殘障者會由于他們自身的障礙產(chǎn)生心理壓力一樣,孤獨癥患兒在成長過程中,也會由于他們的孤獨癥障礙產(chǎn)生心理上的發(fā)育偏差和異常。最常見的現(xiàn)象就是:在與他人的交往當中表現(xiàn)出愈來愈退縮的結果,如:玩弄自己身體的某一部分,依戀某件物品或某項單一的活動;在必須與人對話時移開目光或跑開;看似莫名其妙的哭鬧或笑;傷害自己的身體或攻擊他人等。5. 孤獨癥有什么特征呢? 回答: 孤獨癥兒童的癥狀

14、表現(xiàn)主要從觀察其行為特征中得知,具體癥狀行為表現(xiàn)如下: 人際關系障礙沒有依戀行為不理人、自己玩自己的;不粘人,(不會像一般孩子一樣纏著大人不放,喜歡大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他們把父母視為“生活的工具”,要吃什么東西才去拉媽媽的手,(而不是“情感對象”)平常沒事就不理媽媽。對親人和生人的反應沒有很大的差別看到媽媽來了,爸爸下班了,不會表現(xiàn)出特別高興,常常是沒有什么反應;看見陌生人也不害怕,不認生。對人際關系不感興趣對團體游戲活動不感興趣,很少主動找人玩,很少主動參與一群人的交談,也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨年齡增長,有些會在人際關系上有所進步,但仍表現(xiàn)出對“人”不感興趣的特征。

15、 溝通障礙語言溝通障礙即通常所說的語言發(fā)育遲緩。許多家長之所以帶孩子到醫(yī)院,就是因為“幾歲了,還不會說話?!敝饕憩F(xiàn)還有:咬字不清,說話速度太快,音調(diào)太高或太低;說個別字詞、而不說完整的句子;仿說現(xiàn)象明顯,如背誦詩歌、廣告詞,或重復他人的問題;難以交談,如被動回答,答非所問,重復提問,話題單一;人稱代詞錯用,常常是不用人稱代詞,“我”與“你”混淆。非語言溝通障礙不使用眼神傳達信息或感情,眼光常飄忽不定;不會用手勢、表情、身體動作與媽媽或其他人交流。 刻板行為對人、物的固定反應對親人或生人說固定的話,做固定的動作,不懂得應因人、因時、因地不同而有所變化;對待玩具或某些物品有固定的擺放或擺弄方式;

16、對于某些物品有依賴性。日常生活中有固定的儀式往往表現(xiàn)在吃飯前后、睡覺前后,上廁所前后及出門前和剛回家時,會說固定的話,做固定的動作,這些都被稱做儀式性的行為。自我刺激很多孤獨癥的孩子,對自己的身體有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮腳尖,玩自己的聲音(叫、笑、自言自語)用手摸嘴唇、耳朵或其他身體部位,玩手指、拍手、跺腳,身體前后搖晃,原地轉(zhuǎn)圈等。 對外界 反應異 常反應過弱很多孤獨癥的父母形容孩子“聽而不聞”、“視而不見”,因而有過帶孩子去看耳鼻喉科的經(jīng)歷。他們常表現(xiàn)出一種事不關已,若無其事的樣子,好象永遠活在自己的世界里,外界發(fā)生的事情沾染不到他們。反應過強也有很多孤獨癥的孩子,對日

17、常生活中一些微小的改變,以及一般人不以為然的小刺激,他們卻有很強烈的反應,如用雙手捂住耳朵,好象能聽到旁人感覺不到的聲音刺激,也有人對某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應過于興奮或恐懼。6. 孤獨癥是怎么得的呢? 回答: 孤獨癥的發(fā)病原因至今不明,但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。遺傳曾被認為是重要的影響因素之一,目前全世界都在進行有關病因的研究,但研究結果尚不能證明遺傳是唯一造成孤獨癥的原因。另一條線索集中在尋找腦功能的變異上。在腦系統(tǒng)的不同區(qū)域都發(fā)現(xiàn)了各種變異的存在,目前可以肯定腦部大范圍區(qū)域的神經(jīng)生理損傷是重要的因素??傊P于孤獨癥的發(fā)病原因,最新研究的結果趨向于“多因素致病”說,即不只有一

18、種導致患病的因素。7. 孤獨癥是一種后天的疾病嗎? 回答: 雖然對孤獨癥發(fā)病原因的研究尚沒有實質(zhì)性的突破。但那種認為孤獨癥是由于后天環(huán)境原因所致的說法已被否定。目前一致認為患兒腦部的損傷在出生前或產(chǎn)程中就已經(jīng)產(chǎn)生了。作為診斷的一條重要標準就是“患兒在三十六個月之前即有癥狀表現(xiàn)”。8. 如何確定孩子患有孤獨癥呢? 回答: 首先,當發(fā)現(xiàn)您的孩子有語言發(fā)育遲緩的現(xiàn)象時,要帶孩子到醫(yī)院去檢查。一般是由兒童精神科的醫(yī)生進行診斷。有位美國精神科醫(yī)生曾說過:“如果您的孩子在說話方面比別的孩子弱,首先懷疑他是否可能患有孤獨癥?!?由于在孤獨癥的發(fā)病部位及致病因素方面還沒有準確的實驗數(shù)據(jù)及有效的檢測工具,因此診

19、斷的依據(jù)不是化驗或儀器檢測結果,而是根據(jù)幼兒異常的外在行為表現(xiàn),至二十世紀五十年代全世界曾有近四十種診斷標準體系,但隨著時間的推移,有兩種標準體系逐步贏得了各國普遍的認可,它們是DSM(美國精神醫(yī)學會的精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊)和ICD(國際疾病分類世界衛(wèi)生組織出版)。9. 孤獨癥與聽障(失聰)的區(qū)別是什么? 回答: 聽障兒童即我們常說的聾啞兒童,是因為個別感覺器官(聽覺系統(tǒng))受損所致。雖然他們因為失去聽力而發(fā)生語言障礙(失去用語言表達的能力),但他們不會因此而失去主動觀察、了解及與外界交往的興趣。聽障兒童會用身體動作、眼神、面部表情等其它工具努力與人交流與交往。雖然孤獨癥兒童最容易引起人們注意

20、的表現(xiàn)是“不說話”、“聽而不聞”、“不理會外界的聲音”,但他們的聽覺系統(tǒng)基本上是完整的,只是因為大腦中樞系統(tǒng)的障礙使他們失去對外界正常反應的能力。同時孤獨癥兒童除了幾乎不能使用語言進行交往外,他們的另一個特征是不運用手勢、眼神、表情等其它交流工具與他人進行交流與交往。“雨中起舞”一書譯成中文后,在許多家長中引起極大的興趣,紛紛寄希望于“聽覺統(tǒng)合治療”能像治愈喬琪一樣挽救他們的孩子。但有一點值得注意的是,根據(jù)布拉德醫(yī)生(治療喬琪的醫(yī)生)的治療統(tǒng)計資料,他共對八千個病人進行過“聽覺統(tǒng)合治療”,其中有48位孤獨癥患者,僅有喬琪完全從孤獨癥中走出來。目前美國孤獨癥研究所的研究報告認為:“聽統(tǒng)訓練的基礎

21、是患者有聽覺過敏現(xiàn)象。但目前的實驗表明,聽統(tǒng)訓練并不能改變聽覺過敏,卻能改變患者的行為?!所以這種治療理論還有待更多的研究來證明?!?最后須說明的是首先必須確定參加聽統(tǒng)訓練的兒童是否是由于聽覺敏感所導致孤獨癥,否則聽統(tǒng)訓練對于他就失去了前提條件。世界自閉癥日:全球約有6700萬人患有自閉癥,并且數(shù)量呈上升趨勢。為了提高人們對自閉癥的意識,爭取早期治療改善患者的狀況,2007年底聯(lián)合國大會通過決議,將每年的4月2日定為世界自閉癥日。自閉癥是心智障礙人士一個特殊的群體。2006年起中國將自閉癥被歸為精神障礙的一種,納入第二次殘疾人抽樣調(diào)查,但此前的第一次全國殘疾人人口調(diào)查則將自閉癥被歸入智力障礙中

22、。10. 孤獨癥兒童是弱智兒童嗎? 回答: 弱智兒童通常是在各個方面的發(fā)育發(fā)展均比一般人遲緩,但發(fā)展的次序則基本保持正常。弱智兒童的智商有可測性,他們在感知、社會交往、興趣及語言等各方面的發(fā)展與其智商成正比。孤獨癥兒童雖然伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象,但發(fā)育次序異常,且各方面發(fā)育不平衡。如:有的兒童大小便完全不能自理,卻能有很強的計算、繪畫能力;有的兒童完全沒有或只有極少的語言,卻在記憶力方面、識別顏色方面表現(xiàn)突出。孤獨癥兒童由于社會性極弱,在人際交往的能力和主動性方面遠遠低于弱智兒童,目前尚沒有能準確測量孤獨癥兒童智商的工具。如一位同時教過弱智兒童和孤獨癥兒童的培智學校老師所體會的:弱智兒童愿意學

23、,卻學不會;孤獨癥兒童是能學會卻不愿意學。11. 孤獨癥與語言發(fā)育障礙有什么不同? 回答: 語言障礙兒童的狀況與孤獨癥兒童不同,前者在感知反應上不會有異常,在與人與物相處的方式上也是正常的。他們能夠模仿別人,用手勢來表達抽象的內(nèi)容(與聽障兒童相似),雖然有時會有較少的“鸚鵡式”對話。在參與想象性游戲和小組活動方面與正常兒童同樣有興趣。孤獨癥兒童自身的語言障礙特點在孤獨癥與聽障中已有敘述。除此之外,他們在集體性活動和游戲中表現(xiàn)出明顯地不適應(不介入),更無法參與想象性游戲。對于游戲的規(guī)則完全忽視或不理解,對游戲的結果(是否贏了)不在意,常常首先對小組性活動和游戲不感興趣。當其他兒童專注于游戲之中

24、時,他們往往游離于游戲外12. 孤獨癥是兒童期精神分裂癥嗎? 回答: 精神分裂癥兒童的特征是思緒混亂,而開始發(fā)病的時間通常較遲。孤獨癥兒童的發(fā)病時間是在36個月以前。有一位美國精神病醫(yī)生這樣描述:精神分裂癥兒童是力圖從這個世界逃出去;而孤獨癥兒童是從來沒有進來過。13. 孤獨癥可以治愈嗎? 回答: 由于尚不明了孤獨癥的發(fā)病原因和發(fā)病部位,因此仍沒有效果顯著的醫(yī)療手段。從這一意義上講孤獨癥目前屬于無法治愈的疾病,也就是說孤獨癥將長期甚至終生伴隨著患者。但如果“治療”定義為并非僅指醫(yī)學治療,而是包括一切能夠有效促使患兒病情好轉(zhuǎn),增強他們社會交往能力及適應力的訓練療法,目前國際上各種類型的訓練療法則

25、是名目繁多。由于孤獨癥的各種表現(xiàn)特征可能分散出現(xiàn)在患兒不同的發(fā)展時期,且不同的患兒的具體表現(xiàn)也往往各不相同,很難進行比較。所以在面對不同療法和訓練手段時,不能因某一種方法適合某一患兒,或曾對某一患兒病情的好轉(zhuǎn)有顯著療效,而把這種療法視為普遍適用的治療手段。(三)腦癱(臺灣地區(qū)稱為腦性麻痹,摘自中國腦癱網(wǎng))問:中國有多少腦癱導致殘疾?腦癱在小兒神經(jīng)科是一種較常見的疾病病,發(fā)病率在千分之三左右。據(jù)不完全統(tǒng)計,我國目前有腦癱患者達600 萬人以上,每年新增患兒約5 萬人。腦癱患者 70% 生活在貧困地區(qū),這與當?shù)蒯t(yī)療條件差和醫(yī)療水平密切相關。由于醫(yī)療條件及多數(shù)腦癱孩子家長對腦癱疾病不能正確認識延誤最

26、佳的治療時期或錯誤的治療方法,最終導致 家境貧寒,往往只能放棄治療,造成終生殘疾。眾多的腦癱患者給家庭和社會造成了巨大的負擔。據(jù)統(tǒng)計,腦癱在基本生活需要支持方面位居殘障的第三位,在致殘原因方面位居第五位。問:腦癱兒的特征是?小兒腦癱概念的核心內(nèi)容為三要素,即發(fā)育時期的腦損傷,非進行性運動障礙,永久性的姿勢異常與異常運動模式.還有兩個條件,即運動發(fā)育遲緩和異常姿勢反射與異常運動模式。所謂運動障礙是指:腦性癱瘓兒童的運動能力低于同年齡正常兒童,運動自我控制能力差。障礙輕的只是手、腳動作稍顯得不靈活或笨拙。嚴重的則雙手不會抓握東西。豎頭困難、不會翻身、不會坐起、不會爬、不會站立、不會行走、不會正常地

27、咀嚼和吞咽等等。所謂異常姿勢是指:腦性癱瘓兒童身體的各種姿勢異常,穩(wěn)定性差,在運動或靜止時姿勢別扭,左右兩側(cè)不對稱,雙拳緊握,雙上肢內(nèi)旋、外展,雙下肢內(nèi)收、交叉、越緊張越嚴重。問:引起腦癱的原因是什么?引起腦癱的原因有很多,比較常見的有:母親糖尿病、妊高癥、胎兒宮內(nèi)缺氧、臍帶繞頸、產(chǎn)傷、早產(chǎn)、低出生體重、新生兒窒息、顱內(nèi)出血、感染、病理性黃疸、先天性腦發(fā)育畸形等,其中最主要的高危因素是早產(chǎn)兒、低出生體重兒、新生兒窒息、重癥新生兒黃疸(核黃疸)等。問:家長對小兒腦癱常見的誤解有哪些?1、愚昧、迷信。不少家長為患兒燒香拜佛,錢白花了事小,可小孩年齡大了延誤治療,康復結果較差。2、缺鈣所致。常碰到一

28、些家長帶患兒看病時,一問病史,有明顯的腦癱發(fā)病危險因素,加上患兒的特殊表現(xiàn),基本可以診斷為腦癱。然而,有些家長對此病缺乏認識,認為軟、癱、抽筋就是缺鈣引起的,一味地補鈣,給患兒開大量鈣制劑,結果鈣補得不少,患兒仍抬不起頭,到該坐、站、走的年齡仍不能坐、站、走,延誤了治療的最佳時機。這并非補鈣補錯了,一些腦癱患兒同時也有鈣缺乏,而其"軟"、"癱"的真正病因是腦癱。3、欲速不達。有些家長為患兒治病過于心切,只要一聽到哪里能治這種病,都要去試一下,有的跑遍全國,卻得不到有效治療,有的受騙上當,叫苦不迭;也有的心情急躁,住院幾天,效果不明顯,就認為治療無效。殊不

29、知,腦癱是腦實質(zhì)性損傷引起的,只有當損傷的腦組織達到激活狀態(tài)時,才能恢復正常的生理功能。同時,在治療腦癱的過程中,往往會出現(xiàn)治療麻痹階段,患兒的反應很可能不如初進院時,有部分家長就沉不住氣了,以為越治越壞,而放棄治療。事實上,這種暫時的麻痹,往往是治療高潮即將到來的征兆,越過這個階段,治療效果就會明顯表現(xiàn)出來。因此,家長應有思想準備,不可半途而廢。4、不可治。治療腦癱在國內(nèi)外都是比較棘手的。按原來的西醫(yī)觀點,腦癱是不可治的。但是隨著科學的發(fā)展,實踐已證實只要盡早進行合理干預,腦癱患兒的康復治療還是大有希望的。5、單一療法。有些家長希望能用一種單一治療方法,讓小孩少受苦,是不可能的。因為手術療法

30、有嚴格的適應癥,具有高選擇性,各種物理療法也不能解決根本問題。經(jīng)過臨床治療實踐,認為治療小兒腦癱的最佳方案,是中西醫(yī)結合,采用綜合療法,才能達到預期目的。(四)唐氏綜合癥唐氏綜合癥的小孩外貌以至體質(zhì)上都有很多明顯的癥狀。他們智能較正常小童低,通常智商只有40至60,但性格溫馴?;即税Y的小孩發(fā)育遲緩,加是肌肉張力低,令他們學習坐立及走路也比正常小孩遲。他們也有很特殊的面貌,易于辨認,又患此癥的小孩通常雙眼距離較遠、眼睛向上斜、鼻梁骨平坦,嘴、牙齒及耳朵均細小,大部分患者手掌紋呈猿型(俗稱斷掌),手指呈特殊的蹄狀紋,第一及第二雙腳趾的距離特寬。唐氏綜合癥患者通常在一生下來就能被診斷。以往這類疾病的

31、產(chǎn)前診斷唯有通過做羊水或絨毛檢查,而這些方法因費時長,費用高,操作麻煩,故只能局限于部分高危孕婦。 (五)癲癇學員癲癇發(fā)作時,當班員工作第一時間處理,并急叫醫(yī)護到場處理。速讓病人仰臥,不要墊枕頭。趁病人嘴唇未緊閉之前,把纏有紗布的壓舌板(或牙刷把)墊在上下牙齒間,以防病人自己咬傷舌頭。隨即松開衣領,將病人頭偏一側(cè),使口腔分泌物自行流出,防止口水誤入氣道,引起吸入性肺炎。同時,還要把病人下頜托起,防止因窩脖使舌頭堵塞氣管。發(fā)作時不要強行喂水或強行按壓肢體,應剌激或點壓人中、合谷、足三里、涌泉等穴。要保護患者勿摔傷,跌傷。抽搐病人不可用力按壓肢體,以免骨折。注意心臟,呼吸情況,把維持生命放在首位。

32、對持續(xù)發(fā)作狀態(tài)者要給予吸氧,抽搐后呼吸未能及時恢復應作人工呼吸。并及時送醫(yī)院搶救。學員癲癇后,要讓其休息,并注意其情況,以防連續(xù)發(fā)作。(六)苯丙酮尿癥苯丙酮尿癥(phenylketonurics; PKU)是一種常見的氨基酸代謝病,是由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能轉(zhuǎn)變成為酪氨酸,導致苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出。臨床主要表現(xiàn)為智能低下,驚厥發(fā)作和色素減少。本病屬常染色體隱性遺傳。神經(jīng)系統(tǒng)異常體征不多見,可有腦小畸形,肌張力增高,步態(tài)異常,腱反射亢進,手部細微震顫,肢體重復動作等。由于黑色素缺乏,患兒常表現(xiàn)為頭發(fā)黃、皮膚和虹膜色淺黑色素的缺乏使患者更容易受到太陽光中紫外

33、線的傷害,因此患者應盡量減少陽光照射的機會,減少白天的戶外活動?;純耗蛞褐谐S辛钊瞬豢斓氖竽蛭?。同時,患兒易合并有濕疹、嘔吐、腹瀉等。低苯丙氨酸飲食 主要適用于典型PKU以及血苯丙氨酸持續(xù)高于1.22mmol/L(20mg/dl)的患者。由于苯丙氨酸是合成蛋白質(zhì)的必需氨基酸,完全缺乏時亦可導致神經(jīng)系統(tǒng)損害,因此對嬰兒可喂給特制的低苯丙氨酸奶粉,到幼兒期添加輔食時應以淀粉類、蔬菜、水果等低蛋白食物為主。(七)其他三、(三)心智障礙的表現(xiàn)(四)心智障礙的成因及啟示導致智力障礙的原因十分復雜,通常不是由單一的原因造成的,而是多種原因綜合所致,目前已確知的主要原因有:(一)產(chǎn)前因素   1、

34、染色體異常,最常見的如21-三體綜合征(唐氏綜合征),患兒體細胞中第21對染色體多一條,形成21-三體,造成智力障礙; 2、先天性代謝疾病,最常見的是苯丙酮尿癥,由于基因缺陷,人體缺少苯丙氨酸羥化酶,導致食物中所含的苯丙胺酮酸不能正常轉(zhuǎn)化,積累在嬰兒體內(nèi),嚴重影響大腦發(fā)育;半乳糖血癥是一種造成智力障礙的先天性糖類代謝性疾??; 3、由于神經(jīng)管閉鎖不全導致的發(fā)育異常,如無腦癥、脊柱裂、腦膨出、腦積水等都會嚴重影響大腦智力功能,導致智力障礙。 4、母體因素,由于母親孕期營養(yǎng)不足導致胎兒營養(yǎng)不足,母親酗酒、吸毒以及母親患水痘、風疹、糖尿病、接受放射性照射等,都可導致胎兒智力發(fā)育遲緩。  (二

35、)圍產(chǎn)期因素(圍產(chǎn)期是指懷孕28周到產(chǎn)后一周這一分娩前后的重要時期)  圍產(chǎn)期是影響胎兒智力的關鍵時期。常見的導致智力障礙的圍產(chǎn)期因素包括: 1、母親患有高血糖、低血壓、貧血、糖尿??; 2、異常生產(chǎn)如早產(chǎn)或低體重、胎位不正、臍帶繞頸、助產(chǎn)不當?shù)仍斐傻闹舷?、缺氧或意外產(chǎn)傷等都有可能導致智力障礙; 3、新生兒疾病,如新生兒顱內(nèi)出血、新生兒癲癇等,敗血癥、腦膜炎、高膽紅素血癥、低血糖癥、甲狀腺功能低下等。  (三)產(chǎn)后因素   新生兒出生后頭部受傷害、高熱驚厥、癲癇、中毒、營養(yǎng)不良、脫髓鞘疾病、退化性疾病等因素都可能導致智力障礙。(四)社會文化因素 處于社會文化不利環(huán)境

36、中的兒童,其智力發(fā)展和社會適應能力發(fā)展明顯受到制約,會遠遠落后于同齡兒童。如貧困邊遠地區(qū)由于社會文化環(huán)境不利而對兒童的智力發(fā)展造成消極的影響。(五)公眾對智障的認識誤區(qū)三、如何與智障人士進行交往(一)智障人士的行為特點Ø 智障人士一般專注力短暫,欠缺抽象思維;Ø 領悟力記憶力較弱,學習轉(zhuǎn)移能力不足,不能靈活運用所學的知識和技能;Ø 能夠勝任一些需要耐心的工作,如用手做簡單及重復的操作等,語言發(fā)展遲緩,性格率直;Ø 抽象及應變能力較差,未必能獨立處理問題。(二)與智障人士接觸的技巧Ø 溝通技巧說話簡單,使用正面意思,以淺白的詞句交談,需要時說慢一

37、些并作重復;嘗試請他們重申談話的要點,以確保他們理解交談內(nèi)容;可用身體語言具體表達增強溝通;不要要求智障人士猜測事情,因為他們的抽象思考能力較弱,而猜測亦無助于對于抽象能力的鍛煉Ø 聆聽技巧耐心聆聽智障人士的說話,一方面有助于理解其說話的內(nèi)容,同時也使對方感受到被尊重,加深彼此的了解、信任感及親密程度。 Ø 沉默技巧當要求智障人表達或回答問題時,應保持適度時間的沉默,讓對方有充足時間思考和組織要回答的問題。 Ø 協(xié)助適應盡量給予智障人士足夠時間,切勿催促,尤其在轉(zhuǎn)換一項活動時,更需要給予足夠的時間適應。 Ø 鼓勵和贊賞應對智障人士的正面行為給予適當?shù)墓膭?/p>

38、及贊賞,這樣不僅會使他們有成功及滿足感,同時也會引導他們對正面行為作正確認識。 Ø 活動設計原則設計活動時配合其實際年齡而非智齡,配合其實際程度(如不設計抽象游戲)由于部分智障人有其他生理疾?。ㄈ缣剖暇C合癥患者常伴有心臟病),故避免過分激烈的游戲,注意其健康情況。進行較復雜的活動或游戲時,應將程序或步驟分化,使他們?nèi)菀孜蘸蛯W習,注意減少其挫敗感。三、目前社會為心智障礙人士提供的(專業(yè))服務(一) 年齡段服務1、0-6歲學前教育、康復訓練、融合教育0-6歲是心智障礙者尤其是自閉癥、腦癱孩子訓練的黃金階段,如果錯過這個階段訓練的話難度非常大,所以在這個階段的訓練教育得到了很多社會資源的

39、最大支持。訓練的重點包括語言發(fā)展、協(xié)調(diào)訓練、感統(tǒng)訓練等,ABC理論是應運比較普遍的理論之一、還有例如戲劇、音樂調(diào)理等形式也加入到訓練心智障礙者的方式方法中并體現(xiàn)出效果。目前對于這個年齡段提供的服務有兩種模式:一是專門針對某個障礙類型提供的專業(yè)服務機構,目前專門以自閉癥、腦癱孩子康復訓練機構居多,例如星星雨主要是自閉癥研究與訓練。二是心智障礙孩子與普通孩子一起進行教育訓練為主的融合教育模式機構,例如廣州慧靈幼兒園。2、6-15歲特殊教育、康復訓練、小組訓練此年齡段主要是學習文化知識等以教育為主要目的的階段,目前主要是以部分中度、輕度學員居多,包括各類輔讀學校、培智學校、隨班就讀生等。同時對于無法

40、上特殊學校的部分中度、重度心智障礙者來說目前是“無處可去”,少部分在接受機構康復訓練,同事大部分都是在家里。3、16-45歲成人服務、康復訓練、小組訓練此階段是心智障礙人士一生中最重要的發(fā)展性階段,這個階段根據(jù)心智障礙的程度有很多種務模式:包含托養(yǎng)服務、日間活動中心、職業(yè)訓練、庇護工坊、支持性就業(yè)、獨立就業(yè)、福利工廠、家庭式居住等4、46歲及以上托老服務據(jù)統(tǒng)計心智障礙人士比普通人士老化快,所以大部分心智障礙人士到這個階段就需要類似于養(yǎng)老服務,這種養(yǎng)老服務模式也可以是社區(qū)化的托養(yǎng)服務模式。由于此年齡段服務需求特別大,然而沒有完善的服務制度和模式,使得許多家長特別著急自己心智障礙兒女的后半生生活。

41、(二)服務模式的發(fā)展方向1、相對開放式社區(qū)化/社會融合模式社區(qū)化服務模式是以社區(qū)為依托,充分利用本社區(qū)公共資源引導心智障礙者參與社區(qū)活動,活動的目標使心智障礙掌握生活中的常識和技能,認識新朋友和建立自己的社交關系,例如機構可以適時組織本社區(qū)成年智障人士開展文體、美工、參觀、游覽等活動,促進彼此交流,互相學習,在活動中獲得自信、自尊。社區(qū)能夠整合資源,動員公眾關心、理解、幫助智障人士走出家庭,融人社區(qū),創(chuàng)建殘健融合的好社區(qū)。引導支持心智障者經(jīng)常參與社區(qū)活動和創(chuàng)造這樣的活動,例如乘公共交通、到社區(qū)餐廳就餐、去社區(qū)超市買東四、引導心智障礙參觀探訪圖書館、老人院、博物館、社區(qū)文體中心,到商店、超市和公

42、園購物等。殘障者與非殘障者生活在共同的社區(qū),使用共同的社區(qū)設施,參與共同的社區(qū)活動,并自然生發(fā)互動行為。諸如此類的機構例如:蘭州慧靈智障人士服務中心。社區(qū)化服務模式形式很多,主要根據(jù)心智障礙的程度分以下幾種:J 日間活動中心日間活動中心主要存在于以社區(qū)訓練為主的機構中。對象為部分輕度、重度心智障礙者為主、或者嚴重行為問題、功能缺陷之個案。主要方案焦點在于心理/社會性技能,日常活動,娛樂或?qū)I(yè)治療例如:職能治療、物理治療,另外還有在一些生活自理、生活技能方面也有訓練,訓練方法一般是把握由易到難,由淺人深,逐步訓練的原則。具體的訓練可采用四段訓練法:說明一示范一輔導一支持獨立;情境訓練法:在日常生

43、活情景中,根據(jù)當時的具體活動進行訓練,例如就餐時訓練吃飯的技能;溝通訓練法:利用各種機會和形式與成年智障人士溝通;任務分析法:將一個復雜的行為技能分解成若干個小目標,在逐步進行訓練;融合訓練法:創(chuàng)造與正常人共同活動的機會,讓他們自然地向正常人學習等幾種常用方法進行。J 職業(yè)訓練、庇護工坊(農(nóng)場)、支持性就業(yè)、托養(yǎng)等服務的社區(qū)化服務 職業(yè)訓練職業(yè)訓練的目的使一個人具備勝任某一職位之技能,而能擔任是項工作。因此職業(yè)訓練必須考慮所訓練的技能能否符合就業(yè)市場需求,并因所學習的技能獲得未來就業(yè),例如為服務對象提供學習手工藝品和在社區(qū)內(nèi)就業(yè)的機會。所以它有別于以教育為目的職業(yè)陶冶。職前訓練的內(nèi)容有:任務完

44、成、出勤與工作習慣、人際間適當行為、工作技能訓練、溝通技能、社交技能、工作人格與感官動作技能等。能夠提供與職業(yè)有關得基本能力,習慣態(tài)度等之養(yǎng)成。職前訓練與日間服務可以在同樣的單位及督導安排下進行。庇護工坊(農(nóng)場)庇護工廠包含以代工、加工為主的庇護工廠、庇護農(nóng)場等,主要的特點是提供受保護的環(huán)境、局限性在于是一個非統(tǒng)合、隔離的環(huán)境。庇護工場有以下特點:一般工人與身心障礙者一同工作,在庇護工廠參與生產(chǎn)的工作人員中,除了使用身心障礙者外尚可雇用非身心障礙者,這不僅有助于促進身心障礙者與一般人互動,改善庇護工廠為隔離的環(huán)境的作法;也因為庇護工廠雇用一般人擔任技術性的工作,得以提升庇護工廠所從事的工作內(nèi)容

45、,除了因此可以提高產(chǎn)值外,也可以提升在其中工作的身心障礙者學到有價值的技術;工作場所一般設在社區(qū)中,例如在社區(qū)中設立超商或洗車中心,它除了可以使智障者在一個統(tǒng)合的環(huán)境中,在足夠的保護與支持下獲得工作,又因為與一般社會有較高的互動,使一般人由這互動中了解身心障礙者,對于改善社會大眾對身心障礙者的接納有正面的價值。工作的具體目的就是獲得合理的工資報酬,不論在庇護工廠的目的是為訓練或為暫時之安置,更高的工資所得是必需不斷追求與努力的目標。支持性就業(yè)身心障礙者在統(tǒng)合的工作環(huán)境里工作、職業(yè)技能的訓練在找到工作后,在實際的工作現(xiàn)場中進行、運用生態(tài)評量的方式、持續(xù)提供支持。服務是把智障人士安置在正常人群中,

46、相信他們有能力與正常人一樣可以從事工作,只是需要適當?shù)闹笇Ш颓‘數(shù)墓膭睿约氨匾妮o助幫助其完成工作任務。服務于家庭是指導家人為智障人士提供自然支持;服務于社區(qū)是幫助社區(qū)干部、鄰里或?qū)I(yè)人士為智障人士提供自然支持或社會支持;服務于機構是提高專業(yè)人士的專業(yè)素質(zhì)為智障人士提供更好的專業(yè)技術服務。只要是成年智障人士需要我們的服務,那么,我們就要根據(jù)它們不同的需求提供不同力度、不同程度的支持(全面的、廣泛的、有限的、間歇的)。支持性就業(yè)的型態(tài)包括:個人安置就業(yè)型態(tài)由就業(yè)輔導員在工作現(xiàn)場個別的輔導身心障礙者,直到能符合工作的要求以后輔導者才逐漸撤離,但仍視個別的狀況給與持續(xù)且必要的支持。有身心障礙者(通

47、常在四到八名之間)在一般的工作場所工作由專職的就業(yè)輔導員或非殘障工作伙伴提供協(xié)助,薪資的給付由雇主交由輔導機構,再由機構按身心障礙者擔負的工作量發(fā)給。這種型態(tài)的優(yōu)點在于,機構或就業(yè)輔導員得以更自主的調(diào)整工作生產(chǎn)方法,或變更生產(chǎn)流程以適應身心障礙者,此外它也可以作為一個工作訓練站,把技術熟練的轉(zhuǎn)介到相似的工作上個別的安置。機動工作隊由機構對外承攬一些定期的服務工作,如整理庭園、清掃社區(qū)的公共設施、大樓樓梯間清掃或打臘等,然后由輔導員率領身心障礙者按排定行程前往不同工作地點工作,收取到的工資由機構計算,按工作責任分別付給薪水。 J 專業(yè)、興趣小組(例如:烘焙小組、社交小組、軟陶小組、化妝小組、舞蹈

48、小組、繪畫等)的社區(qū)化兩人以上(理想人數(shù)不超過八人)有著共同目標,通過活動可以相互影響同共達成效果的小群體。此種方式比較專業(yè)化后的形式。是未來發(fā)展的方向,例如慧靈的“蝸牛網(wǎng)”項目就是主要以小組活動進行支持智障人士的一種模式,讓心智障礙自主進行選擇或者引導心智障礙者自主選擇自己喜歡的、感興趣的小組,更加能夠體現(xiàn)心智障礙的獨立自主權,使得他們能夠在各種不同的小組中得到溝通以及潛能的發(fā)揮。J 社區(qū)化中的挑戰(zhàn):1) 保護-同理心的方式、什么樣的情況有什么樣的對策;存在風險,同時學會化解生活中的風險,對于容易傷害他人及個別化對待,需要熟悉,是處理問題不是限制他2) 權力(權力系統(tǒng),生活品質(zhì))-減少恐懼,

49、融入大環(huán)境,提供改變信息;支持、力量的權利 ,求知識的欲望;考自己,獨立及自我表達機會。3) 人性(如何對話)-重視選擇,公平,融合,獨立和權利的重要性;多元的角度來理解;有機會發(fā)展,展現(xiàn)自己的能力和機會。2、相對發(fā)展性家庭式住宿服務模式該模式是目前世界上比較先進的服務模式之一,得到很多家長及專業(yè)人士的認可,是我國現(xiàn)階段以及今后一段時間來發(fā)展的方向,國內(nèi)慧靈智障人士服務機構率先在全國多個城市創(chuàng)建了家庭服務模式,可成為在全國推廣的示范點。家庭式住宿服務模式就是在普通社區(qū)中,一般有4-6名智障人士和1名家庭“媽媽”(培訓的專業(yè)家庭生活輔導員)組成模擬家庭,智障人士是這個“家”的主角,大家一起料理家

50、務、購物做菜、飯后散步休閑等適應性活動訓練,在這樣的“家庭”中智障人士的角色是家庭成員,有參與、平等、共享的氛圍,這樣有利于發(fā)現(xiàn)或發(fā)展智障人士的潛能,能有效的提高智障人士融入社區(qū)、社會交往、生活自理及獨立生活的能力。家庭式住宿模式也可以發(fā)展成為完全有2-4名輕度智障人士居住,生活輔導員間接輔導的智障青年公寓模式,使得智障人士獨立性更強。家庭式服務模式優(yōu)勢相對于集中供養(yǎng)模式在于可以給智障人士更多的生活選擇,環(huán)境與普通家庭接近一樣,能夠很自然的融入本社區(qū)中,充分利用了本社區(qū)資源(例如:菜市場、社區(qū)超市等),能夠更大限度發(fā)揮智障人士的潛能,提高智障人士生活質(zhì)量。相對于親生家庭可以緩解部分家庭長期照顧

51、的壓力。3、相對封閉式機構康復模式機構康復模式是目前國內(nèi)比較普遍的服務智障人士模式,這種模式學齡前訓練特殊學校和機構為主、包括民辦智障人士服務機構、社區(qū)康復機構、福利院等。機構康復模式是指將成年智障人士安置在殘疾人康復服務機構或特殊教育學校、福利院等機構,為成年智障人士提供職業(yè)技能培訓、康復訓練和養(yǎng)護服務。這里有政府投資,有專業(yè)人員支持,有規(guī)范的管理,使成年智障人士享受科學、系統(tǒng)、專業(yè)的服務,但與社會交流的機會相對減少,環(huán)境相對封閉,有的機構晚間和白天活動是同一個地點,有一定的局限性。 特教學校的服務重點是學齡期,不可能長期為成年智障人士服務。民辦機構需要提高服務質(zhì)量,而福利院屬于終生收養(yǎng),吸

52、納人員有限,因此,目前機構康復能力還遠遠不能滿足廣大成年智障人士的需要。(三)服務心智障人士理念發(fā)展及方向1、社區(qū)化(成人服務為主)在推行服務(包括日常的訓練和活動),都盡量在自然環(huán)境中進行,加強服務對象對真實生活環(huán)境的了解和體驗,再者,我們盡量利用社區(qū)本身有的資源,包括:社區(qū)設施、人力資源(社區(qū)志愿者)和其他有關部門和單位,希望透過社區(qū)本身的資源和力量,能使服務達到理想的效果。是指一個人從出生,從一個不知不識的生物個體的人,經(jīng)過不斷學習知識、技能和社會規(guī)范,培養(yǎng)和提高自己的社會需要,發(fā)展自己的個性和社會性,把自己的一體化到群體中去,從而使社會不斷延續(xù)和發(fā)展下去的基本過程,成為一個服務系統(tǒng)的支

53、持模式也是未來的一個服務趨向:1)由“機構隔離”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧鐓^(qū)融合”2)由“提供-依賴”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸С?促進”3)由“類別-零星”轉(zhuǎn)換變?yōu)椤皞€別-持續(xù)”4)由“專業(yè)服務”強調(diào)“自然支持”2、正?;ǔ扇朔諡橹鳎靡话闵钌系恼;緩?,使智障人士的生活條件(例如:收入、居住和醫(yī)療等),至少能達致一般市民平均的生活水平,與此同時,亦盡可能強化或支援他們的行為(例如:技巧、才能等)、外貌(例如:衣著、修飾等)、經(jīng)驗(例如:適應能力、情緒等)、地位及聲譽(例如:其他人對他們的態(tài)度)。還有,服務提供和評估的方案,是傾向提升那些被貶低的群體,促使社會給予他們重新的定位,“正?;痹瓌t應被視為生活的方式和

54、行動的基礎。正?;瘲l件: 正?;蠲枋觯?#216; 每日有節(jié)奏的生活 在社區(qū)中擁有一個房子或一個家Ø 每周有節(jié)奏的生活 有每日活動或工作的地方Ø 每年有節(jié)奏的生活 利用社區(qū)設施和公共資源,很自然的與非智障者互動的機會Ø 有機會經(jīng)歷生命中常態(tài)的幾個階段 有能力影響自己的每日生活Ø 個人的選擇、希望、需求受到尊重 受到社區(qū)每個人的尊重Ø 生活在兩性的世界里 有自己的經(jīng)濟來源和自己的物品和簡單管理Ø 有平等的或相同水平的設施3、以人為本/個別化以人為本也是一種服務的方向,其精神是以服務對象的需要做依托而去設計服務,試圖改變以往由專業(yè)人士

55、去作決定,把服務對象分配去不同服務單位,看作被動的服務接受者的單向情況,在以人為本的服務中,服務對象及其家人是服務的主導者,他們與服務提供者組成隊伍,一同去制定所需要服務及決定各種所需的先后次序。另外,從針對個人缺陷的取向(deficiency-oriented),轉(zhuǎn)移至著重發(fā)展個人的強項,或發(fā)展的取向(Growth-oriented),服務提供不再只強調(diào)訓練其能力不足之處,而是訓練其較強的方面。在個別化方面面對小齡的我們成為個別化教育計劃(IEP),對于非小齡心智障礙者我們稱呼為個別化服務計劃(ISP),這些可以通過兩個環(huán)節(jié)實現(xiàn)個別化整合:1)同時打破以往心智障礙者的活動已群體活動轉(zhuǎn)向以評估

56、每個人需要什么樣的發(fā)展,是根據(jù)心智障礙者的需求進行,體現(xiàn)了個別化服務。通過教學活動的設計與實施,將相關的康復專業(yè)技術和方法融合進特殊教育的過程,提高了教育教學的質(zhì)量,收到良好的效果。例如,在功能性學科教學中運用認知發(fā)展、語言發(fā)展理論,將語言治療的原理和方法融合進功能性學科教學。在生活自理訓練、美術、音樂和勞動等課程或活動中運用物理治療、作業(yè)治療、游戲治療和音樂治療的理論與技術,提高了訓練效果。在班級管理中廣泛運用行為改變與正向行為支持理論與技術。2)通過資源教室和個別補救教學,直接將物理治療、作業(yè)治療、語言治療和心理輔導等理論用于特殊教育的第一線的臨床實踐 4、尊重所謂獲得別人尊重,是自我決策

57、的一部分,是與生俱來的,是在一群人中具有有重要的地位,或在社會中扮演重要的角色。心智障者所扮演的社會角色,常局限于狹窄的、刻板的、低社會地位角色,這使得他們常被忽視及低估。我們應提供心智障者機會及活動,使他們向這些負面的、狹隘的、刻板的印象挑戰(zhàn),并提供他們擔任有價值的、積極角色之機會。人對自己所作之工作的感受,重于工作本身。別人尊重你,因為別人認為我們有價值。因此,為心智障者提供使他獲致成就之機會,能使心智障者尊重自己也受到尊重。5、適齡化設計活動、與心智障礙溝通交流的語言需要根據(jù)其實際年齡而非智齡。6、充權(賦權)選擇乃是指個人在每日平?,嵤?如吃什么或穿什么?),及人生的重大抉擇(如和誰住在一起?從事什么工作等?)中,有作決定的權利及機會。一個人唯有經(jīng)由選擇,才能顯示出他的獨特性。除非刻意安排,增加更多的選擇機會,并

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