【冰箱里的孩子】孫芳珠珠凍在冰箱

【冰箱里的孩子】孫芳珠珠凍在冰箱雙黑亮的眼睛，看上去與其他孩子的眼睛沒(méi)什么區(qū)別?？伸o靜地凝視上一會(huì)兒，你就能發(fā)現(xiàn)，他們眼睛里倒映的是一個(gè)外人無(wú)法走人的世界。他們?nèi)可砘急环Q做“精神癌癥”的自閉癥。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。因?yàn)檠凵窭淠?、沉醉在自己的世界里，他們還被稱做“冰箱里的孩子”。在珠海萬(wàn)香文自閉癥痊愈中內(nèi)心，最大的孩子14歲，最小的只有18個(gè)月。歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排，在他眼里，這些孩子的眼睛，倒映的正是自己的過(guò)去。他是一個(gè)曾被宣判“永遠(yuǎn)不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后，他和媽媽一同，選擇成為萬(wàn)香文自閉癥痊愈中心的老師?！袄蠋煟裁词歉星?”身高1.80米的魏卓看起來(lái)“健康、正常極了”，珠海市潮熱的風(fēng)吹拂著他柔軟的齊肩長(zhǎng)發(fā)。燈泡、水管壞了，他上街買部件，運(yùn)用中學(xué)的物理知識(shí)修好它們。他上銀行存錢取錢，輸入密碼時(shí)，會(huì)拿另一只手把鍵盤罩著。他會(huì)看地圖，坐公交車去很遠(yuǎn)的地方買電腦內(nèi)存卡。他知道心疼媽媽，看到媽媽一頭汗，會(huì)去拿毛巾。他仍是電腦游戲能手，會(huì)上網(wǎng)偷菜?？筛勗挘挥没?0分鐘，就能看出他的與眾不同：他不愛(ài)接觸陌生人，不愛(ài)出門，幾乎沒(méi)有朋友。來(lái)珠海一年，他沒(méi)看過(guò)海，也沒(méi)打算去看海。他吃飯老是坐在冰箱前那個(gè)固定的地點(diǎn)。他買東西，老是走固定的路線，去固定的店，買同樣的牌子，甚至同樣的顏色。他刻板地履行每一項(xiàng)“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜，他會(huì)買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥10樣菜，不論這個(gè)菜是8元一斤，仍是5角一斤，他都跟人說(shuō)：“我只需兩塊錢的?！彼苌倭鳒I。最心疼他的姥爺死去，他像個(gè)沒(méi)事人兒同樣，站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個(gè)觀點(diǎn)，分不清“表兄”與“堂兄”，也理解不了姨媽的孩子成婚，媽媽為什么要給紅包。他說(shuō)：“這個(gè)世界，除了媽媽，誰(shuí)死了，我也不難過(guò)?！蔽鹤看髮W(xué)里學(xué)的是美術(shù)，他最喜歡凡?高的《向日葵》，原因是“形狀和顏色很美”。他可沒(méi)看出凡-高畫(huà)的向日葵“像團(tuán)火”，他面無(wú)表情地說(shuō)：“那是你們正常人的感覺(jué)?！彼膶?dǎo)師要他“把全部的感情融入畫(huà)里”，他說(shuō)：“老師，什么是感情?”他的媽媽、自閉癥痊愈中心的創(chuàng)立者萬(wàn)香文感覺(jué)，經(jīng)過(guò)艱辛的訓(xùn)練，兒子已經(jīng)看起來(lái)正常很多，但“他就像一幅高妙的假貨，只有對(duì)自閉癥有足夠經(jīng)驗(yàn)的人，才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。自從2009年萬(wàn)香文的自閉癥痊愈中心成立以來(lái)，無(wú)助的母親們帶著她們同樣無(wú)助的孩子，從四面八方趕來(lái)。根本沒(méi)有人能說(shuō)明病因是什么，也沒(méi)有完善的治療辦法。自閉癥，這種“寬泛性發(fā)育障礙”，就像惡魔同樣，每20分鐘就伸出魔爪，從地球上抓走一個(gè)孩子，不分種族、民族、家長(zhǎng)的受教育程度。事實(shí)上，1985年，魏卓出生時(shí)，國(guó)內(nèi)沒(méi)有多少人知道自閉癥這個(gè)名詞。1978年，北京一個(gè)叫王偉的孩子成為中國(guó)第一例確診的自閉癥患者。1985年，改革開(kāi)放后第一批醫(yī)學(xué)工作者留學(xué)回來(lái)，中國(guó)大陸才有了自閉癥的診療標(biāo)準(zhǔn)。幾十年過(guò)去了，魏卓、王偉都已成年。如今，王偉隨著媽媽在北京市一個(gè)治療自閉癥的痊愈協(xié)會(huì)里做義工。他能夠做一些簡(jiǎn)單的工作，掃地、打水、在發(fā)票信封上蓋印，還能拎東西到郵局。醫(yī)生說(shuō)，他沒(méi)有走出自閉。相比之下，愛(ài)看電影、愛(ài)讀小說(shuō)的魏卓要好得多。他們不是精神病“設(shè)想你的世界中，每個(gè)聲音都像電鉆同樣難聽(tīng)，每絲光芒都有如電火花般刺目，身上的衣物恰似砂紙，甚至母親的臉龐看上去也裂成一堆令人懼怕的碎片?！比鹗柯?lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利馬科拉姆這樣描述自閉癥患者的感覺(jué)。從小，魏卓就不愿意被人抱，一抱他就哭，拿手往外推人。他幾乎不笑，眼神活泛，卻很少與人對(duì)視。他喜歡看轉(zhuǎn)動(dòng)的洗衣機(jī)、風(fēng)扇；喜歡抱著繩子旋轉(zhuǎn)，幾乎快勒死了自己；他每日不停地轉(zhuǎn)雞蛋、蘋(píng)果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋；坐公交車，他哭著要把司機(jī)趕走，自己轉(zhuǎn)動(dòng)方向盤。小魏卓冷漠極了。他不認(rèn)識(shí)媽媽，不認(rèn)識(shí)家，無(wú)數(shù)次走丟。媽媽找到他時(shí)，抱著他哭，他跟沒(méi)事人兒同樣，冷漠地推開(kāi)媽媽。媽媽做飯，切了手、燙著了、流著血，他都不會(huì)多看媽媽一眼，就像陌生人。這個(gè)獨(dú)特的孩子給這個(gè)家庭帶來(lái)了無(wú)窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來(lái)。以后，父親母親離婚，父親走開(kāi)家，母親萬(wàn)香文不得不離職回家，24小時(shí)照顧他。年后，萬(wàn)香文在相距家鄉(xiāng)幾千公里的珠海，看到痊愈中心的孩子奇怪的舉止，就像穿越了時(shí)空同樣。眼前的好多場(chǎng)景，仿佛是按下了她當(dāng)年生活的回放鍵。交流障礙、語(yǔ)言障礙、刻板的行為是自閉癥的3大核心缺陷。這里的絕大多半孩子，到兩三歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話，即便有語(yǔ)言，也很雜亂，像來(lái)自火星的孩子。有的孩子能說(shuō)話，卻是鸚鵡學(xué)舌，不懂語(yǔ)言技巧。家長(zhǎng)說(shuō)：?jiǎn)柊⒁毯?。孩子說(shuō)：?jiǎn)柊⒁毯谩Ｄ呐伦罱K花幾個(gè)月他學(xué)會(huì)了：我叫田田!可他仍舊不能理解“田田是誰(shuí)”、“我是誰(shuí)”，更不能理解鏡子里的人就是自己。他們對(duì)顏色的刻板，到了令人難以想象的地步。吃午餐時(shí)，有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚(yú)，魚(yú)做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的，米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只愿意喝一種顏色瓶子裝的水。他們動(dòng)作頻頻、獨(dú)特。吃飯時(shí)，有的孩子吃一口青菜吐出來(lái)，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地重復(fù)這個(gè)動(dòng)作。他們喜歡玩手，能夠一成天，讓大拇指和中指揉搓，憂如永遠(yuǎn)有搓不完的泥條兒。他們回家只走一條路，家里的東西，只能按原樣擺放，稍有改變，就會(huì)哭鬧。他們有的像時(shí)鐘、像導(dǎo)航系統(tǒng)同樣，走到某個(gè)地方、在某個(gè)時(shí)間點(diǎn)，準(zhǔn)點(diǎn)尖叫。他們傷心的父親母親，當(dāng)前并不知道這些孩子將來(lái)的結(jié)局。在過(guò)去，一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局，是被家人拿鐵鏈拴起來(lái)，直至死去。直到最后人們也不知道，他們是“死于自閉癥，而不是精神病”。跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗但萬(wàn)香文并未輕易放棄自己的孩子，她一直在頑強(qiáng)地跟那個(gè)魔鬼戰(zhàn)斗。當(dāng)時(shí)，她只是一個(gè)家庭主婦，不知道海馬體、杏仁體，也看不懂大腦構(gòu)造圖。但她決定用最原始的土辦法，翻開(kāi)孩子的那扇窗戶。為了改變兒子的刻板行為，她堅(jiān)持將家里的家具每周都挪換地方。媽媽養(yǎng)鴨子、小鳥(niǎo)、金魚(yú)，魏卓每日拿著棍子趕鴨子、打鳥(niǎo)、用手抓魚(yú)。媽媽讓他拿牙簽，插水里泡過(guò)的黃豆。這無(wú)形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來(lái)。為了讓聽(tīng)力不太好的魏卓開(kāi)口說(shuō)話，萬(wàn)香文用嘴巴貼著他的臉和手背，一次次地頻頻吹氣、發(fā)音。終于，到4歲時(shí)，魏卓喊了第一聲“媽媽”。這些并不專業(yè)卻特別有效的辦法，在她以后創(chuàng)辦痊愈中心的時(shí)候，也派上了用場(chǎng)。老師們給孩子吃花生，鍛煉他們的嘴?把海苔貼在他們的下巴上、鼻尖處，引誘他們伸出舌頭發(fā)音。有的孩子在訓(xùn)練幾個(gè)月后，特別想發(fā)出“香蕉”這個(gè)詞，可喉嚨聳動(dòng)、嘴角撇來(lái)撇去，就是發(fā)不出聲，孩子、老師的淚水都在眼眶打轉(zhuǎn)兒。所有人都等待著那個(gè)時(shí)刻，終于，孩子發(fā)出來(lái)他人生的第一個(gè)詞：“香香?！痹谌f(wàn)香文的訓(xùn)練下，魏卓最終能夠正常地上小學(xué)。只管第一天上學(xué)他仍舊帶著棍子，但進(jìn)校門時(shí)，媽媽說(shuō)服他留下棍子，此后，魏卓手里的棍子，換成了一支鉛筆。他甚至在學(xué)校取得了不錯(cuò)的成績(jī)。這并不讓人吃驚。有的自閉癥患者，只需看一遍地圖，就能精美地畫(huà)出來(lái)，有的能背誦一本黃頁(yè)，記得上萬(wàn)個(gè)電話號(hào)碼。自閉癥的孩子面對(duì)的是一種在外人看來(lái)很分裂的生活處境：他們?cè)诳荚嚂r(shí)有部分能夠達(dá)到九十多分，但他們的獨(dú)特行為經(jīng)常讓他們不得不走開(kāi)學(xué)校；他們讀黑板字必須按次序，物理老師做實(shí)驗(yàn)，把彈簧拉成了直的，就沖上講臺(tái)打老師，說(shuō)彈簧就“只能是彎的”；放學(xué)出校門時(shí)，有人會(huì)刻板地要求同學(xué)站排走，否則在大街哭鬧，不理解學(xué)生是自己回自己的家。多半情況下，魏卓還算個(gè)乖學(xué)生。除了偶爾上體育課，他會(huì)上樹(shù)把毛衣掛在樹(shù)頂。語(yǔ)文課臨時(shí)換成了數(shù)學(xué)課，他沖出教室去辦公室找語(yǔ)文老師，哭鬧著一定要上語(yǔ)文課?！白蚤]癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的，之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系，正常人的大腦演奏的是和睦的交響樂(lè)，而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂(lè)?！币幻芯繉＜艺f(shuō)。而萬(wàn)香文和痊愈中心的老師們，努力讓這場(chǎng)爵士音樂(lè)昕起來(lái)更像人們熟悉的交響樂(lè)。牽著蝸牛去散步魏卓是在大學(xué)三年級(jí)知道自己是自閉癥的。他就讀的長(zhǎng)春大學(xué)特殊教育學(xué)院，是殘疾人的最高學(xué)府。心理學(xué)課上，有特意的章節(jié)講自閉癥。他看到書(shū)上列出的十多項(xiàng)特點(diǎn)，他占了好多項(xiàng)，他一項(xiàng)項(xiàng)給自己打分，他突然理解了自己是“自閉癥”。他找來(lái)美國(guó)的自閉癥題材電影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他同樣，特別程式化：吃魚(yú)排必須是8塊，穿的內(nèi)褲必須在舉冠街買寫(xiě)著自己名字“雷蒙”的平角褲。他對(duì)別人毫無(wú)興趣，不知遺產(chǎn)為何物。他有過(guò)目成、天才般的數(shù)學(xué)能力，能夠瞬間進(jìn)行復(fù)雜的數(shù)學(xué)運(yùn)算，卻不清楚一元錢花掉5角，還剩多少?！拔揖褪怯耆?”他說(shuō)。2009年的一天，萬(wàn)香文對(duì)兒子說(shuō)：“我有一個(gè)奧密，好些年了一直都沒(méi)告訴你，怕傷你自尊心?！蔽鹤看驍鄫寢專骸拔抑?，我是自閉癥!”然后，母子倆大哭一場(chǎng)。只有親自經(jīng)歷過(guò)的人才能認(rèn)識(shí)，“自閉癥”這3個(gè)字，重量高出人們的意料。大學(xué)里，他兩度獲得美國(guó)助殘獎(jiǎng)學(xué)金，還當(dāng)上了班長(zhǎng)。當(dāng)班長(zhǎng)不是因?yàn)樗袀€(gè)好人緣，而是因?yàn)槔蠋熣J(rèn)為他能“像時(shí)鐘同樣精確地完成任務(wù)”。他仍舊沒(méi)有朋友，同學(xué)們說(shuō)他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨(dú)人”。他偷偷愛(ài)上了一個(gè)長(zhǎng)頭發(fā)的姑娘，可他從沒(méi)上去主動(dòng)說(shuō)過(guò)一句話。他說(shuō)：“愛(ài)一個(gè)人就要遠(yuǎn)離她，像遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看一個(gè)景色?！?009年，一個(gè)澳門人決定投資和萬(wàn)香文一同成立自閉癥痊愈中心。萬(wàn)香文決定讓魏卓來(lái)這里當(dāng)老師。到當(dāng)前為止，這個(gè)決定看上去是理智的。在痊愈中內(nèi)心，一個(gè)14歲的自閉癥男孩睡覺(jué)總抓傷自己的臉，深知這種難過(guò)的魏卓就按著他的手，摟著他睡覺(jué)?！耙粋€(gè)自閉癥摟著另一個(gè)自閉癥，這唯恐是個(gè)奇跡吧!”那個(gè)孩子的媽媽幾乎從沒(méi)摟過(guò)兒子睡覺(jué)，不免有些忌妒地說(shuō)。在痊愈中心，魏卓還給孩子們開(kāi)了一課：學(xué)會(huì)花費(fèi)。教室的黑板上，“祖國(guó)”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。每日認(rèn)完字，孩子們都要溫習(xí)一下“5角、一元、10元”這樣的表達(dá)。到考試的時(shí)候，他每次給5個(gè)孩子每人一元錢，讓他們?nèi)ベI冰棍。結(jié)果，這一次，兩個(gè)人半路把錢弄丟了，一個(gè)拿起冰棍就跑，一個(gè)給了一元錢，卻拿了3元一支的冰棍，只有一個(gè)買回來(lái)一根價(jià)錢是5角的冰棍，還拿NT5角錢?！案赣H母親走了，留下財(cái)產(chǎn)，他們不知道怎樣花出去!”這是好多家長(zhǎng)擔(dān)心的問(wèn)題。對(duì)這些被自閉癥孩子困擾的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，他們注定要付出比普通父親母親多得多的辛苦。自閉癥兒童干涉的黃金時(shí)期是2～6歲，在家長(zhǎng)們看來(lái)，他們是在跟時(shí)間賽跑。好多家庭都是父親母親有一方放棄工作，專職訓(xùn)練孩子。尋常痊愈訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi)，每個(gè)月在2000～6000元之間，幾年下來(lái)，“一輛奧迪都扔下去了”。國(guó)內(nèi)根本沒(méi)有一家保險(xiǎn)企業(yè)愿意為這個(gè)自閉癥提供保險(xiǎn)。“等我們老了，他們?cè)撊ツ睦锬?”在家長(zhǎng)交流會(huì)上，幾乎所有的家長(zhǎng)都流下了眼淚。他們唯一的希望就是孩子此后能自食其力，但這也是自閉癥患者家長(zhǎng)的最大心病?！岸嘞Ｍ@是一場(chǎng)夢(mèng)，