生命意義的重建:癌癥晚期病人家屬喪失、哀傷和雙向搖擺的復(fù)原歷程研究_第1頁(yè)
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生命意義的重建癌癥晚期病人家屬喪失、哀傷和雙向搖擺的復(fù)原歷程研究

一研究緣起癌癥在全球公共衛(wèi)生領(lǐng)域中已成為研究者重點(diǎn)關(guān)注的問(wèn)題?!?014全球癌癥報(bào)告》(Stewart&Wild,2014)的數(shù)據(jù)顯示,2012年,全球大約有1400萬(wàn)新增的癌癥患者,約有800萬(wàn)人死于癌癥,癌癥影響了全球所有的國(guó)家和地區(qū)。超過(guò)60%的癌癥病例發(fā)生在亞洲、非洲和南美洲,占癌癥死亡總?cè)藬?shù)的70%,癌癥已成為全球化問(wèn)題。癌癥的診斷和治療不但給癌癥病人帶來(lái)身心痛苦,而且給整個(gè)家庭造成生活壓力。過(guò)去30多年,中國(guó)經(jīng)歷了急劇的社會(huì)變遷,同時(shí)帶來(lái)多種影響中國(guó)人健康及生存的負(fù)面因素,癌癥成為中國(guó)人主要的致死因素之一。吉登斯在《現(xiàn)代性自我認(rèn)同》(1998:138)中說(shuō),“1940年代以后,由心臟病和癌癥所導(dǎo)致的死亡分別上升為第一和第二位”?!?015中國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告》(Chenetal.,2016)數(shù)據(jù)顯示,2015年中國(guó)大約有430萬(wàn)新增癌癥個(gè)案,280萬(wàn)人因癌癥死亡。綜上可見(jiàn),這股高發(fā)癌癥的浪潮將會(huì)引發(fā)更多中國(guó)人對(duì)癌癥的關(guān)注。癌癥和死亡日漸成為人們熱衷討論的人生話題。癌癥是什么?目前可被接受的說(shuō)法是,癌癥通常生長(zhǎng)于它開(kāi)始的部分并且會(huì)擴(kuò)展到身體的血管等其他部位,雖然手術(shù)和放射性治療能控制癌癥的生長(zhǎng)速度,但是它難以根治(Fleishman,2011)。Abram(1974)在她的著作《患癌不孤單》(Notalonewithcancer)中,首次描述了癌癥患者的經(jīng)歷,隨后,更多人將“大C”(BigCancer)視作癌癥的代名詞。近年來(lái),癌癥發(fā)病人群逐漸多元化,越來(lái)越多的國(guó)內(nèi)外癌癥病人寫(xiě)下了自己的患癌經(jīng)歷,其中代表性文本包括復(fù)旦大學(xué)女博士于娟(2011)的《此生未完成》、美國(guó)體育述評(píng)員Stuart(2015)的《我每天都在戰(zhàn)斗》(EveryDayIFight)、美國(guó)醫(yī)學(xué)博士Paul(2016)的《當(dāng)呼吸成為空氣》(WhenBreathBecomesAir)。在醫(yī)學(xué)社會(huì)化的背景下(呂文江,2010;韓俊紅,2011),腫瘤社會(huì)工作(oncologysocialwork)將是本研究的主要理論框架。它的發(fā)展歷史已超過(guò)40年,作為交叉學(xué)科,知識(shí)主體包括醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中的社會(huì)結(jié)構(gòu)和社會(huì)關(guān)系、癌癥的科學(xué)和治療知識(shí)以及社會(huì)學(xué)領(lǐng)域中健康與疾病的社會(huì)因素(Stewart&Wild,2014)。在腫瘤社會(huì)工作中,心理和社會(huì)照顧成為討論的核心話題。因?yàn)榭謶?、否定和死亡常伴隨著腫瘤患者和家人,所以腫瘤社會(huì)工作者面對(duì)癌癥病人和家屬時(shí)通常會(huì)從生物、心理和社會(huì)多角度評(píng)估他們的問(wèn)題(Rehr,2006),并為他們提供多元化的心理和社會(huì)服務(wù)。近年來(lái),腫瘤社會(huì)工作在中國(guó)發(fā)展迅速,國(guó)內(nèi)劉繼同、馮顯威等學(xué)者(劉繼同,2006;王喜輝等,2009;馮顯威,2010;唐詠等,2011)開(kāi)始系統(tǒng)介紹醫(yī)務(wù)社會(huì)工作和醫(yī)務(wù)社會(huì)學(xué),醫(yī)務(wù)社工逐漸進(jìn)入腫瘤醫(yī)院和病房,他們從患者入院到出院連續(xù)并動(dòng)態(tài)地了解患者的心理變化和社會(huì)需要,將個(gè)案管理模式運(yùn)用于癌癥晚期患者臨終關(guān)懷服務(wù)。而臨終關(guān)懷服務(wù)既是腫瘤社工的發(fā)展,也是老齡化社會(huì)的重要內(nèi)容(劉繼同,2012)。在臨終關(guān)懷研究方面,也有學(xué)者做出一些努力(成彥,2007;安民兵等,2007;羅靈等,2010),劉建鴻和李曉文(2007)介紹了“依戀與哀傷雙程模型”,并對(duì)哀傷過(guò)程進(jìn)行重新檢視。丁炎等(2003)從臨床角度對(duì)哀傷人群的心理照護(hù)提出建議。賈曉明(2005)以精神分析為理論背景,分析了中國(guó)當(dāng)代城市喪葬祭奠儀式的心理功能。但整體來(lái)看,醫(yī)學(xué)界對(duì)癌癥話題的關(guān)注更深入豐富,而社會(huì)科學(xué)界對(duì)癌癥的人文經(jīng)驗(yàn)研究比較貧乏,即便有少量研究從人文視角對(duì)此進(jìn)行探討(童饒等,2012;金梅等,2014),也大多偏向癌癥病人的康復(fù)心理因素研究,尚未深入探討中國(guó)的癌癥病人家屬在生命歷程中失去、哀傷和復(fù)原的話題。探究上述問(wèn)題,需結(jié)合心理學(xué)、社會(huì)工作、護(hù)理學(xué)等多元化的研究視角。正是上述研究的缺位激發(fā)了筆者研究癌癥病人家屬的興趣,并試圖在腫瘤社會(huì)工作的大框架下,從日常生活中去尋找個(gè)體真實(shí)的哀傷歷程,觀察不同的癌癥病人家屬所經(jīng)歷的喪失、哀傷和復(fù)原的生活,并深入討論失去不同類(lèi)型的親人(如配偶、子女、父母)后,個(gè)體所顯示的哀傷差異。二整合框架:?jiǎn)适?、哀傷和雙向搖擺的復(fù)原在腫瘤社會(huì)工作的背景下,研究者發(fā)現(xiàn),喪失無(wú)處不在,它如同人生中一段孤獨(dú)且隱秘的旅程,而且必須由旅行者獨(dú)自承受。哀傷指?jìng)€(gè)體在失去過(guò)程中的特殊反應(yīng)(Sanders,1989)。復(fù)原指客觀存在的事實(shí),個(gè)體如何來(lái)適應(yīng)通常因死亡而導(dǎo)致的失去(Parkes&Prigerson,2013;Stroebe&Schut,2010)。筆者在下文將回顧腫瘤社會(huì)工作背景下哀傷研究的歷史脈絡(luò)。Hooyman和Krammer(2013)總結(jié)了哀傷研究的四種視角:經(jīng)典的心理學(xué)分析視角、后現(xiàn)代的批評(píng)視角、社會(huì)功能主義視角和后現(xiàn)代建構(gòu)主義視角。在經(jīng)典的心理學(xué)分析視角下,研究者假設(shè)個(gè)體能夠從回顧和表達(dá)負(fù)面情緒中復(fù)原,哀傷過(guò)程包括分化和再組織,如果個(gè)體能表達(dá)負(fù)面情緒,那么他們也能找到解決哀傷的辦法。最早的哀傷研究來(lái)自Freud(2003),他認(rèn)為如果當(dāng)事人一直停留在某種被內(nèi)疚支配的關(guān)系下,生者的精力將難以轉(zhuǎn)移,從而形成延遲、夸大或病理性的悲傷。Freud的觀點(diǎn)隨后被Lindermann(1944)和Parkes、Prigerson(2013)發(fā)展成為醫(yī)療框架下的哀傷研究,他們認(rèn)為喪親者能通過(guò)表達(dá)及工作找到緩解哀傷的辦法,失去是改變?nèi)松氖录?,它?huì)改變?nèi)藗兩畹男螒B(tài)和外觀。但是Freud、Lindermann和Parkes都沒(méi)能辨別出聯(lián)結(jié)和喪失之間的關(guān)系,Bowlby(1960,1969)發(fā)展的依戀理論是比較好的哀傷研究工具,它可以讓研究者思考當(dāng)家人逝去后,個(gè)人的生活在情緒方面會(huì)出現(xiàn)怎樣的變化。在后現(xiàn)代批評(píng)的視角下,Stroebe和Schut(1999)將Freud等早期心理學(xué)者的研究觀點(diǎn)總結(jié)為“悲傷過(guò)程假設(shè)”(griefworkhypothesis),“當(dāng)事人需要在心理上逐步與逝者分離,這是一個(gè)積極持續(xù)且需要付出努力的過(guò)程”(Stroebe&Schut,1999:197),但是哀傷并非簡(jiǎn)單且能輕松跨越的事件(Silverman&Klass,1996;Wortman&Silver,2001),它更有可能跨越整個(gè)人生經(jīng)歷,需要人付出足夠的時(shí)間和耐心。社會(huì)功能主義視角代表了整合性的哀傷研究(Bonano&Keltner,1997),在此視角下,研究者認(rèn)為悲傷情緒可能會(huì)發(fā)生多次,甚至在個(gè)體喪親七八年后仍持續(xù)發(fā)生。如果人們僅將關(guān)注點(diǎn)放在喪親的負(fù)面影響上,可能會(huì)導(dǎo)致個(gè)體出現(xiàn)更嚴(yán)重的哀傷表現(xiàn)。后期的實(shí)證研究(Neimeryer,2001)也發(fā)現(xiàn),喪親者分享失去經(jīng)歷并不一定能帶來(lái)情感復(fù)原,過(guò)多談?wù)撌サ墓适路炊鴷?huì)導(dǎo)致聽(tīng)眾流逝,并逐漸失去社會(huì)支持(Bonanno&Kaltman,2001)。但是如果那些有共同喪失經(jīng)歷的個(gè)體學(xué)會(huì)相互分享,則能夠強(qiáng)化喪親者之間的社會(huì)聯(lián)結(jié)(Wortman&Silver,1989)。早期的哀傷模型認(rèn)為哀傷是與悲哀分離共性的過(guò)程,但是后現(xiàn)代建構(gòu)主義視角將失去和哀傷視為豐富人生的資源。研究者(Walter,2012;Klass,Silverman&Nickman,2014;Walter,2012)認(rèn)為,個(gè)體都有自己獨(dú)特的哀傷掙扎,他們認(rèn)為參與哀傷才是哀傷工作的基礎(chǔ),對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō),在悲傷和痛苦中經(jīng)歷的快樂(lè)也能幫助喪親者復(fù)原。哀傷研究的四種理論視角都來(lái)自臨床實(shí)踐而且建立在與大量不同個(gè)體互動(dòng)的基礎(chǔ)之上,目前僅能解釋哀傷過(guò)程的部分內(nèi)容。綜合以上四種視角,筆者發(fā)現(xiàn)個(gè)體、家庭特征和社會(huì)支持等因素都會(huì)影響哀傷的經(jīng)歷,而且哀傷研究需要在不同文化情境下進(jìn)行長(zhǎng)期探索。Parke(1997)研究發(fā)現(xiàn)哀悼歷程在不同的文化和地域中存在差異,每種文化都有特定的信仰、價(jià)值、表達(dá)和期待來(lái)表達(dá)因個(gè)體死亡所導(dǎo)致的失去。Hooyman和Kramer(2013)發(fā)現(xiàn),在西方文化中,個(gè)體被期望迅速地從哀傷中復(fù)原,而Klass(1997)則發(fā)現(xiàn),東亞國(guó)家鼓勵(lì)喪親者在親人去世后繼續(xù)保留與逝者的情感聯(lián)結(jié)。中國(guó)作為東方文化的代表,也存在獨(dú)特的喪葬(唐蘇勤等,2014)和祭奠文化(包括送殯儀館、親屬戴孝等)(賈曉明,2005)。中國(guó)有頭七之說(shuō),即逝者離世的頭七天,會(huì)重新返回家中和親人告別。民間會(huì)有“燒七”的儀式(何麗等,2016;Chanetal.,2005),親人哀悼時(shí)間持續(xù)49日,每個(gè)第七日都會(huì)有特別的儀式。在中國(guó)農(nóng)村,有些地區(qū)還在實(shí)施傳統(tǒng)的土葬儀式,一些家庭在“燒七”之后,會(huì)進(jìn)行“背鬼”,借此與死者進(jìn)行交流(唐信峰等,2013)。目前,國(guó)外喪親及哀傷領(lǐng)域已涌現(xiàn)大批研究成果(Stroebeetal.,2001;Parkesetal.,1997;Hooyman,2013),而中國(guó)在該領(lǐng)域的研究多局限在心理學(xué)方向(賈曉明,2005;唐信峰等,2013;何麗等,2016),社會(huì)工作領(lǐng)域的研究很少。與早期理論相對(duì)應(yīng),后現(xiàn)代建構(gòu)主義觀點(diǎn)認(rèn)為沒(méi)有兩個(gè)人會(huì)經(jīng)歷同樣的悲傷過(guò)程,在這種觀點(diǎn)下,個(gè)體都會(huì)建構(gòu)獨(dú)特的現(xiàn)象世界,并根據(jù)各自的文化、性別和個(gè)性找到自己的位置(Janoff-bulmanetal.,1998)。從上述理論視角和觀點(diǎn)中筆者意識(shí)到,不同個(gè)體或家庭都是獨(dú)一無(wú)二的,筆者在本文中將結(jié)合中國(guó)文化背景,試圖將喪失、哀傷和復(fù)原的概念納入一個(gè)整合的研究框架,具體可用圖1表示。圖1整合框架?chē)?guó)內(nèi)的哀傷研究剛剛起步,加之癌癥晚期病人喪親者群體及其哀傷反應(yīng)具有自身的獨(dú)特性,所以本研究將采用質(zhì)性研究方法,并運(yùn)用后現(xiàn)代建構(gòu)主義觀點(diǎn)來(lái)探索該群體的哀傷反應(yīng),這一方面可豐富以往哀傷理論的研究,另一方面也將為中國(guó)癌癥晚期病人喪親者的哀傷輔導(dǎo)提供更深入的參考和依據(jù)。三研究方法與訪談樣本筆者采取深度訪談的方法收集資料,輔之以參與觀察,研究對(duì)象是居住在廣東深圳的癌癥晚期病人的家屬。筆者運(yùn)用縱貫研究方法,選擇了兩個(gè)特殊的時(shí)間點(diǎn),第一個(gè)是癌癥晚期病人臨終期間(經(jīng)醫(yī)生診斷生命期大概為6個(gè)月),第二個(gè)是癌癥晚期病人去世的12個(gè)月以內(nèi)。[1]筆者選擇這兩個(gè)時(shí)間點(diǎn)的目的是探尋受訪者在經(jīng)歷癌癥晚期病人從臨終到去世以后的身心變化,他們?nèi)绾蚊鎸?duì)家人死亡,如何重建個(gè)人關(guān)系以及如何尋找生命意義。在尋找研究對(duì)象的過(guò)程中,筆者與深圳市人民醫(yī)院開(kāi)展合作,該醫(yī)院為深圳晚期癌癥病人提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)和臨終關(guān)懷。筆者依托深圳市人民醫(yī)院,一共訪談了八位癌癥晚期病人的家屬,受訪者的基本信息見(jiàn)表1和表2。表1癌癥晚期病人的基本信息表2癌癥晚期病人家屬的個(gè)人背景資料接受服務(wù)的癌癥晚期病人的學(xué)歷和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位普遍偏低,部分沒(méi)有深圳戶籍。筆者在醫(yī)院觀察的過(guò)程中發(fā)現(xiàn),癌癥病人的患病時(shí)間、去世時(shí)間、病人與家人的關(guān)系(父母、子女或配偶)都與喪親者的哀傷和復(fù)原有密切的聯(lián)系。筆者開(kāi)展的第一次訪談一般在病人家中或醫(yī)院中進(jìn)行,多數(shù)都進(jìn)行得比較順利。第二次訪談在病人去世后,筆者選擇能夠繼續(xù)與醫(yī)院保持聯(lián)系的家屬,訪談都在被訪者家中進(jìn)行。第二次訪談與第一次相比,沒(méi)那么順利。筆者第一次訪談的家屬達(dá)到14位,但第二次訪談時(shí),接近一半的受訪者都拒絕了筆者的要求。有四位受訪者表示不愿意再接受訪談,“廣東人都講求大吉大利,家里人死了,不想再去說(shuō)這些了”“人都死了,還有什么可聊的”“想自己安靜一些”“家里有多事要處理,沒(méi)有精力講”;有兩位受訪者已離開(kāi)深圳,回家鄉(xiāng)開(kāi)始新生活。喪親經(jīng)歷成為筆者和受訪者之間交流的障礙,雖然他們都有各自的悲傷經(jīng)驗(yàn)可以分享,但是多數(shù)人都將這種悲傷作為私密的人生旅程,不愿意告知他人。筆者就“癌癥晚期病人的照顧和喪親經(jīng)歷”這一主題與受訪者交流,隨著訪談內(nèi)容的豐富,筆者把內(nèi)容擴(kuò)展為四個(gè)主題,[2]形成半結(jié)構(gòu)訪談提綱,受訪者可以依照自己的心理感受自由地與筆者交談。在征得訪談對(duì)象同意之后,對(duì)訪談過(guò)程全程錄音,并將錄音資料逐字轉(zhuǎn)換成文字,運(yùn)用主題分析方法進(jìn)行分析(Braun&Clark,2006)。四喪失和哀傷:癌癥晚期病人家屬的喪親旅程死亡,一直是人們忌諱的話題,癌癥晚期病人和家屬都不太愿意接受死亡的事實(shí)。Kübler-Ross在1969年出版的《OnDeathandDying》一書(shū)中提到,人們對(duì)待哀傷和災(zāi)難的過(guò)程面臨五個(gè)獨(dú)立階段:否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、抑郁和接受。筆者經(jīng)過(guò)對(duì)訪談資料進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn),癌癥晚期病人家屬也經(jīng)歷了五個(gè)階段的哀傷旅程:(1)宣判癌癥晚期:被貼上“死亡”標(biāo)簽;(2)癌癥病人的病情告知:“說(shuō)”還是“不說(shuō)”;(3)臨近死亡:親人離去意味著永遠(yuǎn)地失去;(4)親人死亡:否認(rèn)卻不得不接受失去的事實(shí);(5)復(fù)雜的哀傷:不同關(guān)系的死亡。(一)宣判癌癥晚期:被貼上“死亡”標(biāo)簽被訪癌癥晚期病人的故事,都開(kāi)始于身體的疼痛,有受訪者的家人被發(fā)現(xiàn)時(shí)已是癌癥晚期,當(dāng)醫(yī)生像個(gè)審判官一樣向家屬宣布“患癌”的事實(shí)時(shí),家屬們大都經(jīng)歷了撕心裂肺的感覺(jué)。我覺(jué)得自己真的蒙了,傷心,彷徨無(wú)助,非常無(wú)助。(F2)F2的職業(yè)是三甲醫(yī)院腫瘤科護(hù)士,她每天在工作崗位上都要接觸不同的腫瘤病人。她經(jīng)歷了嚴(yán)格系統(tǒng)的醫(yī)療護(hù)理培訓(xùn),對(duì)媽媽的病情有充分的思想準(zhǔn)備。她在媽媽身體狀況發(fā)生變化之前,就有了不良的預(yù)感。即便如此,當(dāng)她得到醫(yī)生的確診信息后,也是“很無(wú)助”。在科學(xué)的醫(yī)學(xué)訓(xùn)練下,病人和醫(yī)生所處的位置是相同的,都會(huì)面臨同樣的心理狀態(tài)。當(dāng)他被查出是癌癥時(shí),我的心里都不知道是什么滋味呀。(F1)“癌癥”成為死亡的標(biāo)簽。雖然死亡是個(gè)體必須面對(duì)的生存事實(shí),但是對(duì)死亡的不同態(tài)度決定了人們對(duì)生命意義的理解(黃盈盈、鮑雨,2013)。個(gè)體的必經(jīng)生命歷程都是以死亡為終點(diǎn)的,由于死亡后無(wú)法彌補(bǔ),人們始終難以將死亡視為一種自然過(guò)程。Kübler-Ross(1969)研究發(fā)現(xiàn),人面對(duì)死亡都會(huì)經(jīng)歷從否認(rèn)到接受的過(guò)程。受訪者M(jìn)2的前妻患肝癌去世,他對(duì)癌癥已有粗淺的認(rèn)識(shí)。當(dāng)他知道兒子患有癌癥后,心情恐慌,受到極大的心理沖擊。他從兒子確診“肝癌”到最終接受兒子“患癌”的事實(shí),經(jīng)歷了逐漸變化的過(guò)程,他敘述道:我那時(shí)候就是睡不著,真是想不到他才30歲就這樣,他才剛結(jié)婚生小孩,他生病對(duì)我是個(gè)非常沉重的打擊。(M2)由此可見(jiàn),在得知家人患癌癥之后,家屬在心理和情感上都會(huì)經(jīng)歷非常煎熬的過(guò)程,從震驚,到否認(rèn),到崩潰,到討價(jià)還價(jià),到情緒低落,到最后不得不接受。情緒冷靜后,大部分受訪者還是會(huì)積極為患病家人尋找治療方案。當(dāng)M2清楚地知道兒子的身體健康難以恢復(fù)正常了,必須到醫(yī)院接受治療時(shí),他也不得不“接受”這個(gè)事實(shí),充滿無(wú)奈地說(shuō)服自己,“反正腫瘤可以割掉的”。(二)癌癥病人病情告知:“說(shuō)”還是“不說(shuō)”對(duì)于家人是否應(yīng)該告知病人病情,目前仍然存在很大爭(zhēng)議,許多研究發(fā)現(xiàn)家人告知病人病情利弊并存。有利之處是家人和病人面對(duì)面交流能讓病人減輕因?yàn)椴乱稍斐傻牟话睬榫w,更能理性配合治療和安排以后的生活等(常喜平等,2009)。如是配偶患病,告知真實(shí)病情,則有利于雙方相互支持、共同抵擋家庭危機(jī)。孫玉倩等(2010)對(duì)中國(guó)194例常見(jiàn)癌癥病人家屬進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,研究發(fā)現(xiàn)有57.7%的家屬不同意告知病人真實(shí)病情,這與Wang等(2004)在臺(tái)灣所做的研究結(jié)果類(lèi)似。媽媽在癌癥脊柱轉(zhuǎn)移之前知道的,因?yàn)樗偭R我,我爸就跟她說(shuō)了。當(dāng)時(shí)我妹在場(chǎng),說(shuō)她松了一口氣的感覺(jué),反而不像之前不知道自己是怎么回事的時(shí)候那么痛苦。(F2)有受訪者的家人是自己去醫(yī)院檢查身體時(shí)了解到病情的,如F4、M1和M2的家人。她知道自己的病情,她識(shí)字的嘛,看報(bào)紙、看電視,化療是怎么回事,她都知道,但是她不敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)。(F4)她自己都知道是得了乳腺癌,但是她一直沒(méi)跟我說(shuō)。(M1)有受訪者家人無(wú)意中從旁人口中得知自己患癌癥的實(shí)情。他一直都不知道自己到底得的是什么病,他是聽(tīng)旁邊的人說(shuō)的,我們都沒(méi)有告訴他。(F1)從筆者的訪談來(lái)看,病人如何得知自己的病情,因人而異。不過(guò)即便不告知,許多病人都能通過(guò)家庭氣氛和家屬表情等體察到。F2的母親對(duì)自己的身體比較敏感,即便無(wú)人告知,但是她從家人的話語(yǔ)和眼神里也獲知一二,后來(lái)當(dāng)她得知自己的真實(shí)情況時(shí),反而“松了一口氣”。(三)臨近死亡:親人離去意味著永遠(yuǎn)地失去失去是指屬于個(gè)人的某些部分被奪走,這些部分對(duì)個(gè)人有重要意義。生命的失去是指因死亡因素使個(gè)人失去與自己有關(guān)的生命體(Parkes,1997;Neimeyer,2001)?;及┎∪藭?huì)離去是家人不得不接受的失落事實(shí),雖然困難重重,但他們必須承認(rèn)并接受病人離世后將永遠(yuǎn)不會(huì)重聚的事實(shí)。家屬都清楚地知道病人的存活時(shí)間將以天來(lái)計(jì)算,但是只要想到自己即將失去親人,他/她們的情緒都顯得低落。當(dāng)患者是配偶時(shí),因?yàn)椴∪耸亲约鹤钣H近的另一半,加之全身心投入照顧工作而脫離社會(huì)生活,另一半的離世容易使他們的生活陷入無(wú)目標(biāo)狀態(tài)。我現(xiàn)在就是怕到了那個(gè)時(shí)候,我要怎么辦,我就最怕面對(duì)最后那個(gè)時(shí)候。(F1)雖然喪失是個(gè)體生命中難以避免的,但即將失去配偶還是給當(dāng)事人帶來(lái)無(wú)盡傷痛。在Holmes與Rahe(1967)研究的生活應(yīng)激事件評(píng)定中,喪偶所帶來(lái)的應(yīng)激影響最大,其他家庭成員去世位列第五。F1雖然很清楚,丈夫去世是無(wú)法挽回的,但是她仍然“最怕面對(duì)最后那個(gè)時(shí)候”,因?yàn)樗恢雷詈髸?huì)出現(xiàn)怎樣的狀況。我們對(duì)媽媽會(huì)走的事情,都有準(zhǔn)備,她現(xiàn)在狀態(tài)也不是很好,誰(shuí)沒(méi)有準(zhǔn)備呢?(F2)F2照顧的是母親,雖然母親將去世令自己很痛苦,但她覺(jué)得對(duì)病人來(lái)說(shuō)可能是生命的解脫。親人走了,看著她這么受痛苦折磨之后離開(kāi)了,第一個(gè)是解脫,心里很緊張,我媽媽走的時(shí)候我就知道了。第二個(gè),心里還是非常難過(guò)的,走了之后就沒(méi)有這個(gè)人了。(M2)親人離去,雖然身體解脫了,但對(duì)家人來(lái)說(shuō)是一輩子的痛楚。失去親人強(qiáng)烈地影響著家人的情感依托,M2說(shuō)要盡量向身邊即將離去的家人做最后的告別,并嘗試表達(dá)自己最真實(shí)的感情。(四)親人死亡:否認(rèn)卻不得不接受失去的事實(shí)親人死亡,家人都明白喪亡是不可逆轉(zhuǎn)的。許多喪親者最初都試圖否認(rèn),否認(rèn)的行為包括假裝喪亡只是會(huì)醒來(lái)的噩夢(mèng),想象這些失去從未發(fā)生,相信失去的東西可以重新回來(lái)。有些喪親者會(huì)感覺(jué)自己變成另一個(gè)人,會(huì)不斷去問(wèn)是否失去了自己的心(Rando,1988),有些人會(huì)感覺(jué)自己持續(xù)焦慮,變得過(guò)分敏感,容易對(duì)小的事情憤怒。我就是擔(dān)心爸爸一個(gè)人孤零零。人要走就是走的啦,人要怎么生、怎么死都是注定了。(F4)器官衰竭之后,人都是會(huì)走的,走,其實(shí)就是比那些已經(jīng)走的人晚走了一步。(M1)中國(guó)人受傳統(tǒng)文化影響,忌諱死亡話題,認(rèn)為談?wù)撍劳鍪遣患摹T谏鐣?huì)交往和家庭談話中,人們都盡量避免死亡話題,對(duì)死亡使用委婉說(shuō)法,諸如“走了”和“不在了”等,F(xiàn)4說(shuō)“走肯定是非常難過(guò)的啦”,M1說(shuō)“人都是會(huì)走的”。其中雖然包含禮貌因素,但無(wú)形中回避了死亡給人帶來(lái)的影響,也模糊了死亡的事實(shí)。我早晨醒來(lái),常常會(huì)有錯(cuò)覺(jué),走到他的房間,以為他還和以前一樣在我的身邊。(M1)無(wú)論你是否回避死亡的字眼,死是一個(gè)界限,它分隔了生者和死者。在最初的日子,家人忙著準(zhǔn)備葬禮等事宜,等葬禮結(jié)束后,才有時(shí)間去回憶逝去親人的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。(五)復(fù)雜的哀傷:不同關(guān)系的死亡在家人去世的最初階段,否認(rèn)親人死亡都是常見(jiàn)的表現(xiàn),這種狀態(tài)被定義為復(fù)雜的哀傷(Prigersonetal.,1995)。喪親者通常會(huì)保留去世者的物品,認(rèn)為去世的人將來(lái)還會(huì)返回使用,或者完全相反的行為是,喪親者會(huì)扔掉所有帶來(lái)悲傷回憶的親人的衣物和其他個(gè)人物品。1.配偶死亡配偶哀傷(spousalbereavement),指的是丈夫、妻子或者有長(zhǎng)期親密關(guān)系的伴侶去世,這通常被認(rèn)為是人生中最具壓力的事件(Carretal.,2000)。配偶死亡后,另一半將經(jīng)歷至少兩周的悲傷、抑郁和焦慮,甚至有一部分人的狀態(tài)會(huì)更嚴(yán)重(Utzetal.,2012)。她剛走的時(shí)候,我覺(jué)得她一切都解脫了,看她生病的這半年多,生活得很痛苦。(M1)在訪談案例中,F(xiàn)1,F(xiàn)4和M1都是配偶或者伴侶死亡,F(xiàn)1的丈夫去世3個(gè)月,F(xiàn)4的丈夫去世9個(gè)月,M1的女友去世1個(gè)月。喪親者在心理調(diào)適期會(huì)有很大差異,在喪親的3~6個(gè)月,許多人會(huì)經(jīng)歷抑郁和焦慮狀態(tài),有些人在喪親6個(gè)月后,依然難以回歸正常生活狀態(tài)(Prigersonetal.,2008)。復(fù)雜的生理、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)因素都影響個(gè)體的調(diào)適。調(diào)適狀態(tài)的好壞也與死亡時(shí)間和狀態(tài)有關(guān)系。Carr(2000)發(fā)現(xiàn),婚姻狀況的好壞與配偶去世后個(gè)體的調(diào)適有關(guān)聯(lián),有些個(gè)體婚姻關(guān)系良好,沖突少,反而在配偶去世后的6個(gè)月內(nèi)調(diào)適的狀態(tài)比較差,或變得更加悲傷,可能因?yàn)樗?她們?cè)诨橐錾钪袚碛休^強(qiáng)烈的關(guān)愛(ài)感,配偶給予他們更多的保護(hù)感。例如,有些喪親的人士會(huì)認(rèn)為他們的配偶在世的時(shí)候,他們更容易做出一些重要的決定。Schulz和Beach(1999)研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)配偶去世后,照顧者的精神狀態(tài)反而變佳了,因?yàn)樗麄儚姆敝氐恼疹櫴聞?wù)中解脫出來(lái),不再感知配偶經(jīng)歷的疾病痛苦了。2.成年子女死亡當(dāng)成年子女死亡后,父母為了建立新的關(guān)系,必須重塑他們的思想、感受、行為、決定和談話。悲傷依舊是“非常個(gè)人化的旅程”,并且在分享溫暖回憶的部分引發(fā)了障礙(Martinson&Campos,1991)。成年子女的死亡引發(fā)了父親和母親之間的許多矛盾,他們各自都會(huì)有自己所建構(gòu)的死亡故事,這改變了他們的關(guān)系。死亡雖然能夠創(chuàng)造父母之間新的聯(lián)結(jié),但依舊是一股觸發(fā)他們分開(kāi)的力量。我害怕看到別人一家人在一起快樂(lè)的場(chǎng)景,特別不愿意別人問(wèn)我,你有幾個(gè)孩子,你的孩子在做什么。(M1)我常在兒子面前裝成沒(méi)事,我總是對(duì)他說(shuō),沒(méi)問(wèn)題,我們通過(guò)治療可以拿下來(lái),表面上是這樣,但是心理的負(fù)荷好重,很難過(guò)。(M2)子女死亡后,父親和母親的表現(xiàn)有差異,母親會(huì)經(jīng)歷更深刻和更持久的哀傷,會(huì)哭泣得更多,原因在于她們的母性角色(Schwab,1998),而父親則更傾向于讓生活回歸正常。在筆者訪談的案例中,M2的兒子31歲,肝癌,他提到了“讓一切盡快過(guò)去”,但是與此同時(shí),中國(guó)人強(qiáng)調(diào)“傳宗接代”,如果兒子死了,對(duì)家庭的影響很大。3.父母死亡中國(guó)的“孝文化”影響了喪親的哀傷反應(yīng)?,F(xiàn)代人壽命增長(zhǎng),許多人都活到了65歲以上,成年人經(jīng)歷老年父母的死亡是很正常的現(xiàn)象。但是無(wú)論子女是否準(zhǔn)備好迎接父母的死亡,這依舊會(huì)是一個(gè)改變?nèi)松闹卮笫录↙und,1989)。Harvey(2000)說(shuō)“失去父母會(huì)讓成年子女感覺(jué)到自己不再有先人”。是否到殯儀館出席父母的葬禮,成為評(píng)判子女是否孝順老人的標(biāo)準(zhǔn)。我的哥哥因?yàn)樵趪?guó)外學(xué)習(xí),不能及時(shí)趕回來(lái)參加追悼會(huì),結(jié)果,好多親戚朋友都說(shuō)他不孝順爸爸。(F3)。母親和女兒之間常存在緊密聯(lián)系,中年女兒常常會(huì)因?yàn)槟赣H離世而感覺(jué)到深深的哀傷(Lutuvich,2002)。成年子女也經(jīng)常只有很短的時(shí)間去哀悼她們的父母,原因是老年父母死亡是可以預(yù)計(jì)到的“死亡”事件,經(jīng)歷哀傷的成年子女將很快重返她們正常的生活和工作空間。媽媽走了,傷心,難過(guò),可是還是要回去上班,我很快又回到醫(yī)院了。(F2)與媽媽溝通的時(shí)候,得不到媽媽理解,會(huì)很難過(guò),現(xiàn)在她走了,我好像失去了我人生中最重要的東西。(F3)父母的死亡對(duì)每個(gè)成年子女而言,根據(jù)他們與父母曾經(jīng)的關(guān)系和不同的性別也表現(xiàn)出不同的特點(diǎn)。兒子更強(qiáng)調(diào)控制、行動(dòng)和思考,而女兒則更強(qiáng)調(diào)關(guān)系的失去、社會(huì)支持和情感的表達(dá)(Martin&Doka,1998)。五喪親者雙向搖擺的復(fù)原過(guò)程喪親者要經(jīng)歷雙向搖擺的復(fù)原過(guò)程,包括個(gè)體生理和心理的重創(chuàng)、排斥回歸正常的生活軌道、建立正常的日常生活、尋找新的社會(huì)支持和個(gè)人生命意義的重建。Worden(2008)總結(jié),從悲傷中復(fù)原需要完成一系列的任務(wù),包括接受失去的事實(shí)、經(jīng)歷哀傷的痛苦、適應(yīng)沒(méi)有親人的生活環(huán)境、從過(guò)去的關(guān)系中脫離并且建立新的關(guān)系。哀傷被概念化為人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)或成長(zhǎng)點(diǎn),但在這個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)中,人只有經(jīng)歷痛苦,并且跨越痛苦,才能得到復(fù)原。如果這種跨越失敗了,喪親者將會(huì)感覺(jué)到更密集的痛苦、憤怒、罪惡和壓抑,同時(shí)也會(huì)伴隨著身體的反應(yīng),比如失眠、身體痛、喪失能力和食欲等。喪親人士的復(fù)原狀態(tài)也與喪親時(shí)間有密切關(guān)聯(lián),喪親1個(gè)月、6個(gè)月和1年都是關(guān)鍵時(shí)點(diǎn)。(一)生理和心理重創(chuàng)M1喪親1個(gè)月后,身體出現(xiàn)負(fù)面反應(yīng)。F1喪親3個(gè)月,身體和心理都出現(xiàn)反應(yīng)。F4喪親9個(gè)月,認(rèn)識(shí)到丈夫缺位后的生活變化,生活需要慢慢調(diào)整。我晚上總是睡不著,腦子里有時(shí)候是她生病的樣子,有時(shí)候是她沒(méi)生病以前,我們倆在一起的樣子。(M1)時(shí)間久了,大家也不能總是過(guò)來(lái)看,我反而閑下來(lái)了。以前沒(méi)有胃病,但是現(xiàn)在總覺(jué)得胃痛,里面火燒一樣,頭痛,晚上睡眠很差,到三四點(diǎn)才能迷迷糊糊地睡著。(F1)總是會(huì)胡思亂想。老公以前他在家負(fù)責(zé)買(mǎi)菜,家里的東西壞了,他會(huì)修?,F(xiàn)在他不在了,沒(méi)有辦法,我要做他以前做的事情。(F4)如Parkes(1972)所說(shuō),哀傷是對(duì)重要人生轉(zhuǎn)變的必要調(diào)整,“這個(gè)過(guò)程,復(fù)雜且花費(fèi)時(shí)間,一個(gè)人需要重新去認(rèn)識(shí)世界,改變他原有的觀點(diǎn)”(Parkes,1972:465)。(二)排斥回歸正常的生活軌道當(dāng)喪親者與死者之間有密切聯(lián)結(jié)時(shí),每個(gè)新的一天都會(huì)提醒他們,自己的親人已死去。當(dāng)喪親者選擇繼續(xù)正常生活時(shí),他們經(jīng)常害怕生活再也難以回到正常軌道,因?yàn)闀r(shí)刻會(huì)有不安全感和無(wú)力感涌現(xiàn),擔(dān)心會(huì)有意外的事件再次降臨到生活中(Stroebe,1994)。我常希望自己早晨不要再醒過(guò)來(lái),每次醒來(lái)看到家里的擺設(shè),都會(huì)想到她,每天早晨都是情緒最差的時(shí)候。(M2)即便在日常生活中有家人和朋友圍繞身邊,卻依舊感覺(jué)孤獨(dú),因?yàn)樗麄兪冀K覺(jué)得與別人之間有一道墻難以跨越。在最初喪親的日子里,喪親者很難回歸日常生活。(三)建立正常的日常生活喪親者將個(gè)人精力集中在日常工作上,比如讓自己忙碌、運(yùn)動(dòng),從悲傷中脫離,學(xué)會(huì)尋找到日常生活的意義。如上文所說(shuō),個(gè)體需要進(jìn)入正常的生活軌道,要工作、賺錢(qián)、與人交往等。有時(shí)經(jīng)常在不經(jīng)意間又會(huì)感覺(jué)到丈夫好像回來(lái)了,我覺(jué)得他好像在廚房里,或者是在臥室。(F1)“雙向哀傷模式”中也提到用“讓自己忙碌”的方式來(lái)脫離悲傷(Stroebe&Schut,2010)。早期哀傷理論曾提到,面對(duì)哀傷并短暫地脫離痛苦有助于更好地適應(yīng)喪親后的生活。在“雙向哀傷模式”中,喪親者在面臨痛苦的同時(shí),不得不在持續(xù)不斷的好事和壞事之間擺動(dòng)生活,而這種搖擺又經(jīng)常會(huì)被打斷。喪親者在試圖嵌入“正常生活”軌道時(shí),常會(huì)被一些特殊場(chǎng)景所影響,不間斷地會(huì)有孤獨(dú)感涌上心頭。(四)尋找新的社會(huì)支持喪親者常發(fā)現(xiàn),他過(guò)去的社會(huì)支持系統(tǒng)發(fā)生了變化。與有相同經(jīng)歷的個(gè)體溝通,更能夠帶給喪親者共通的感受,這也意味著與有著相同經(jīng)歷的個(gè)體在一起,可以減少孤獨(dú)感。喪親者也更傾向于發(fā)展一種與其他共同經(jīng)歷人士的相互聯(lián)結(jié)來(lái)減輕他們的失去感和痛苦(Riches&Dawson,2000)。兒子走了,我不想和別人說(shuō)話,我總是躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,不想讓別人知道我的太多事情,只有和那些經(jīng)歷相同的人在一起,才有想說(shuō)的沖動(dòng)。(M2)根據(jù)復(fù)原力模型(Hooyman&Kramer,2013),參與社會(huì)支持小組活動(dòng),有助于喪親者增強(qiáng)他們的社區(qū)能力,因?yàn)榕c他人的交流,也是喪親者復(fù)原的方式,有點(diǎn)類(lèi)似于用書(shū)寫(xiě)方式將他們熟悉的親人描述出來(lái),重建生者和死者之間的聯(lián)系。喪親者并不是讓死去的親人離開(kāi),而是以特殊的方式維系生者和死者的關(guān)系。我參加了醫(yī)院的小組活動(dòng),社工介紹的,在這里,我認(rèn)識(shí)的朋友都能夠理解我的感受,我在這里才想說(shuō)說(shuō)自己的事情,我覺(jué)得其他人都不能理解我。(M1)我經(jīng)常會(huì)做夢(mèng)夢(mèng)到兒子,好像他根本就沒(méi)有離開(kāi)過(guò)我。(M1)我常夢(mèng)見(jiàn)媽媽?zhuān)覀冏谝黄鹆奶?。(F2)對(duì)大多數(shù)人來(lái)說(shuō),死亡結(jié)束親人的存在是難以容忍的,在他們與死者的聯(lián)結(jié)中,他們將不再與死者有肉體聯(lián)系,而更多地形成了內(nèi)在關(guān)系。在喪親的最初階段,喪親者經(jīng)常會(huì)描述他們能夠感知、看到、聽(tīng)到、觸摸到親人,甚至?xí)?mèng)見(jiàn)親人(Klass,1999),做夢(mèng)是一個(gè)與逝者進(jìn)行聯(lián)結(jié)的方式。悲傷不僅是與死者之間再聯(lián)結(jié)的過(guò)程,而且是生的需求與持續(xù)感知的死亡之間的震蕩過(guò)程。(五)生命意義的重構(gòu)悲傷的過(guò)程也是個(gè)體成長(zhǎng)和改變的旅程。喪親者不能從親人的死亡中逃避,他們不得不直面孤獨(dú),孤獨(dú)不同于孤立或隔離,孤獨(dú)是個(gè)人面對(duì)自己,并且重新思考世界的方式,同時(shí)它也可讓喪親者快速?gòu)谋瘋忻撾x出來(lái)。本來(lái),生活已經(jīng)好像回到正常了,每天上班、下班、回家。只是在媽媽生日的那一天,又想起媽媽以前的許多事情,好像情緒一下子就跌到了低谷,又哭出來(lái)了。(F2)大多數(shù)喪親者都可以慢慢尋找欣賞世界的途徑,并找到個(gè)人回歸正常生活軌道的方式,他們都能夠從親人的死亡中尋找生命的新意義。在這個(gè)過(guò)程中,他們的個(gè)人身份將重新建構(gòu)。在具有社會(huì)支持的環(huán)境中,喪親者都能將生命與哀傷同時(shí)整合,雖然這段旅程不斷地在好與壞的日子中擺動(dòng),并且非常耗時(shí)(Klass,1999)。六研究發(fā)現(xiàn)、討論和局限喪親研究在最近20多年才進(jìn)入心理學(xué)和社會(huì)工作的研究視野中,中國(guó)的喪親及哀傷研究尚處于起步階段,專(zhuān)門(mén)針對(duì)癌癥晚期病人家屬的研究則更是少之又少。在不同的文化背景下,存在普遍的喪親現(xiàn)象,然而,喪親和哀傷也會(huì)受到特定文化的影響,比如本研究就發(fā)現(xiàn)喪親和哀傷與中國(guó)文化也有聯(lián)系。這一研究結(jié)果將啟發(fā)社工在進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)的時(shí)候,既要了解哀傷經(jīng)驗(yàn)的普遍之處,也要觀察個(gè)體哀傷經(jīng)驗(yàn)的獨(dú)特之處,尊重個(gè)體獨(dú)特的哀傷反應(yīng)。(一)研究發(fā)現(xiàn)如開(kāi)篇所提到的,恐懼和死亡伴隨著腫瘤患者和家人。從分析側(cè)重點(diǎn)來(lái)看,相比于“喪失”“哀傷”,“雙向搖擺的復(fù)原”概念更加強(qiáng)調(diào)喪親者在意義重建過(guò)程中的異樣感受,以及社會(huì)對(duì)喪親療愈的缺失性。在經(jīng)歷喪親的過(guò)程中,復(fù)原成為生活的重心和關(guān)注的重點(diǎn),不僅是因?yàn)榘┌Y使生命受到威脅和喪失,還因?yàn)閱视H讓正常的個(gè)體成為家庭關(guān)系的缺失者。喪親,因?yàn)槿笔?,從醫(yī)療空間進(jìn)一步延展至更為廣大的社會(huì)空間。后現(xiàn)代建構(gòu)主義觀點(diǎn)認(rèn)為兩個(gè)人的悲傷經(jīng)歷都存在差異,個(gè)體在各自所處的文化背景下,會(huì)根據(jù)各自的特點(diǎn)尋找合適的位置。與西方哀傷理論所強(qiáng)調(diào)的以切斷關(guān)系為主軸的適應(yīng)模式不同,華人在哀傷復(fù)原過(guò)程中努力與死者建立聯(lián)結(jié),將死者以某種形式重置于生活中,恢復(fù)象征性的家庭完整感。在上述整合框架的背景下,喪親者的缺失性與重構(gòu)性在整合框架中進(jìn)一步彰顯。筆者把癌癥晚期病人家屬的“喪親”歸納為四個(gè)維度,包括家人患癌過(guò)程、死亡經(jīng)歷、喪親感受和復(fù)原歷程,每個(gè)維度的側(cè)重點(diǎn)不一樣。在喪親的敘事中呈現(xiàn)一定的階段性特征,但又復(fù)雜地相互交織在一起,超越了個(gè)體與社會(huì)的二元對(duì)立。他們表達(dá)了自己從家人患癌到死亡,從照顧、喪親到復(fù)原的完整過(guò)程。當(dāng)剛被醫(yī)生宣告家人患癌時(shí),照顧者的首要目標(biāo)在于了解疾病的狀況,試圖幫助家人擺脫病痛。在中國(guó)的文化背景下,對(duì)病人告知病情遠(yuǎn)比單純地說(shuō)出實(shí)話更加復(fù)雜?!爸狻笔潜硎就ㄟ^(guò)非言語(yǔ)的方式來(lái)傳達(dá)意思。本研究發(fā)現(xiàn),許多照顧者都會(huì)傾向于選擇用間接或委婉的方式來(lái)告知病情。在病人臨終過(guò)程中,家人不得不學(xué)會(huì)慢慢接受“臨近死亡”的事實(shí),失去感、哀傷感與病人的病痛相互交織。當(dāng)病人死亡后,家人如何接受死亡愈發(fā)成為一種挑戰(zhàn)。在很長(zhǎng)的時(shí)間里,喪親事實(shí)給喪親者帶來(lái)危機(jī)感,這種危機(jī)感又轉(zhuǎn)而影響喪親者正常的生活狀態(tài)。在復(fù)原過(guò)程中,喪親者經(jīng)歷了從否定到不得不接受,再到逐步接納,最后到積極尋求復(fù)原的整個(gè)過(guò)程,如建立正常的日常生活、尋找新的社會(huì)支持和個(gè)人生命意義重建等。概括而言,“整合框架”下的哀傷理論,能夠更好地解讀喪親者的哀傷經(jīng)驗(yàn),也能夠更好地把不同層面的多重感受融入一個(gè)概念框架中,在重返喪親經(jīng)歷的獨(dú)特性時(shí),從個(gè)體的角度出發(fā)審視社會(huì)規(guī)范尤其是醫(yī)學(xué)對(duì)日常生活的控制。這種處于一定社會(huì)結(jié)構(gòu)與規(guī)范中的個(gè)體哀傷體驗(yàn),進(jìn)一步把哀傷從抽象討論中抽離出來(lái)。同時(shí),“哀傷”不等同于“無(wú)意義”,在哀傷的敘事中處處體現(xiàn)著作為個(gè)體的喪親者與生命意義重構(gòu)和搖擺的復(fù)原歷程進(jìn)行抗?fàn)幍穆曇?。這個(gè)

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