TGXAS-康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范編制說明

團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》（征求意見稿）編制說明項目來源根據(jù)《關(guān)于下達2021年第三批團體標(biāo)準(zhǔn)制修訂項目計劃的通知》（桂標(biāo)協(xié)﹝2021﹞12號）精神，由南寧兒童康復(fù)中心提出，南寧兒童康復(fù)中心、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會殘疾分類研究專業(yè)委員會、中國心理學(xué)會康復(fù)心理學(xué)專業(yè)委員會共同起草的團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》(項目編號：2021-0303)。項目背景及目的意義孤獨癥（ASD）是一種廣泛性腦功能發(fā)育障礙，其基本特征為社會交往障礙、語言發(fā)展障礙、興趣狹窄及行為刻板。孤獨癥兒童的養(yǎng)護和教育難度大，直接影響著幾百萬個家庭的正常工作和生活，有上千萬個家人為之擔(dān)心和憂慮，已引起國際社會的高度關(guān)注。根據(jù)中共中央、國務(wù)院《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》、國務(wù)院《關(guān)于促進健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于推進分級診療制度建設(shè)的指導(dǎo)意見》等要求部署，衛(wèi)生健康部門依托各級各類康復(fù)醫(yī)療機構(gòu)為殘疾患者提供康復(fù)醫(yī)療服務(wù)；中國殘聯(lián)重點加強對殘疾兒童康復(fù)救助，開展聽力語言康復(fù)、殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)等工作推進；民政部實施康復(fù)輔具應(yīng)用推廣工作?！丁笆濉奔涌鞖埣踩诵】颠M程規(guī)劃綱要》中提出逐步實現(xiàn)0～6歲視力、聽力、言語、智力、肢體殘疾兒童和孤獨癥兒童免費得到手術(shù)、輔助器具適配和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)?！段闯赡耆吮Ｗo法》、《殘疾人教育條例》提出“積極推進融合教育”、“優(yōu)先采取普通教育方式”，意味著適齡的孤獨癥兒童、少年經(jīng)過康復(fù)后可以轉(zhuǎn)入或者升入普通學(xué)校接受義務(wù)教育?！秲和＠麢C構(gòu)管理辦法》、《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》等以法規(guī)的形式明確了國家、社會、公民在殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)工作中的責(zé)任，為實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)提供有力保障，對孤獨癥群體的康復(fù)服務(wù)提供了強有力的支持。業(yè)內(nèi)專家普遍認(rèn)為我國孤獨癥患病率為1％左右，14歲以下患病青少年數(shù)量超過200萬人，孤獨癥總?cè)丝诔^1000萬人。隨著孤獨癥患病率不斷提高，以及國家對殘疾人事業(yè)和民生的高度重視，孤獨癥康復(fù)教育引起社會廣泛關(guān)注，相關(guān)康復(fù)教育機構(gòu)不斷發(fā)展，規(guī)模不斷擴張。截至2020年底，廣西行政區(qū)域內(nèi)共有殘疾人康復(fù)機構(gòu)423個，其中185個可提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)，98個可提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)，98個可提供孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)?？祻?fù)機構(gòu)在崗人員9476人，其中，管理人員1075人，專業(yè)技術(shù)人員6365人，其他人員2036人。由于病因未明，孤獨癥沒有特效藥物治療，主要依靠特殊教育和康復(fù)手段進行干預(yù)，早期診斷、早期干預(yù)可以改善孤獨癥的預(yù)后，年齡越小、干預(yù)效果越好。目前，國家在孤獨癥兒童康復(fù)教育方面還缺乏統(tǒng)一的要求和標(biāo)準(zhǔn)，孤獨癥康復(fù)教育的具體實施機構(gòu)和從業(yè)者所采用的干預(yù)理念、方法、工具也都是種類繁多、良莠不齊。建立孤獨癥兒童成長檔案規(guī)范，能對孤獨癥兒童的康復(fù)教育在干預(yù)方向上進行一定程度的指引，提高孤獨癥康復(fù)教育的科學(xué)性和有效性。學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范是切實保障孤獨癥兒童合法權(quán)益的有效手段。近年來，隨著對孤獨癥研究的不斷進步，孤獨癥診斷水平隨之提高，社會認(rèn)知普遍增強，孤獨癥的確診率呈上升趨勢，目前已達1/59。孤獨癥目前雖不能治愈，但早期的教育康復(fù)可明顯改善患兒的核心癥狀，促進孤獨癥兒童能力發(fā)展、改善終生生命質(zhì)量，已有實踐證明孤獨癥兒童在早期有效教育康復(fù)情形下能夠?qū)崿F(xiàn)社會融合和獲得生活自立能力。學(xué)齡前孤獨癥兒童進入康復(fù)機構(gòu)接受教育服務(wù)人數(shù)逐年遞增，0～6歲是孤獨癥兒童教育訓(xùn)練的黃金時間，是推動搶救性康復(fù)救助項目的關(guān)鍵時期。由于學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)缺乏統(tǒng)一的管理標(biāo)準(zhǔn)，造成各機構(gòu)組織領(lǐng)導(dǎo)不規(guī)范、制度建設(shè)不科學(xué)，沒有經(jīng)過正規(guī)的培訓(xùn)，缺乏系統(tǒng)性、指導(dǎo)性和科學(xué)性，存在重復(fù)建設(shè)、資源浪費等現(xiàn)象，不利于學(xué)前孤獨癥兒童的教育和管理，也使得孤獨癥患者的合法權(quán)益得不到保障，無法更好的融入主流社會，享受應(yīng)有的公共資源。通過制定團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》，以標(biāo)準(zhǔn)為抓手，統(tǒng)一規(guī)范康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的術(shù)語和定義、環(huán)境要求、場所要求、安全要求、設(shè)備要求、人員要求、特殊教育服務(wù)流程、服務(wù)內(nèi)容及要求、建立檔案、結(jié)果評價要求，用標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化將更好的指導(dǎo)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)工作，對促進康復(fù)機構(gòu)工作職能社會化、精細化、效益化發(fā)展，有助于完善康復(fù)機構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)化體系，促進完善廣西民政系統(tǒng)依據(jù)標(biāo)準(zhǔn)制定相關(guān)配套的政策法規(guī)，盡快建立統(tǒng)一完善的孤獨癥兒童康復(fù)工作質(zhì)量管理監(jiān)督體系，對促進康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)專業(yè)化具有重要意義。標(biāo)準(zhǔn)編制過程（一）成立標(biāo)準(zhǔn)編制工作組團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》項目任務(wù)下達后，成立了標(biāo)準(zhǔn)編制工作組，制定了標(biāo)準(zhǔn)編寫方案，明確任務(wù)職責(zé)，確定工作技術(shù)路線，開展標(biāo)準(zhǔn)研制工作，具體標(biāo)準(zhǔn)編制工作由南寧兒童康復(fù)中心、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會殘疾分類研究專業(yè)委員會、中國心理學(xué)會康復(fù)心理學(xué)專業(yè)委員會相關(guān)人員配合。（二）收集整理文獻資料標(biāo)準(zhǔn)編制工作組收集了國內(nèi)有關(guān)康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)相關(guān)文獻資料。主要有：MZ/T010《兒童福利機構(gòu)基本規(guī)范》DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分：孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)》DB45/T1927《兒童福利機構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》DB45/T1986《兒童福利機構(gòu)特殊兒童引導(dǎo)式教育工作規(guī)范》DB54/T0218《兒童福利機構(gòu)教育服務(wù)規(guī)范》T/CARD001—2020《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》王玉龍.康復(fù)功能評定學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.實用兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.兒童康復(fù)學(xué)[M].人民衛(wèi)生出版社.吳慶連.康復(fù)醫(yī)學(xué)科管理規(guī)范與操作常規(guī)[M].中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社（三）研討確定標(biāo)準(zhǔn)主體內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)編制工作組在對收集的資料進行整理研究之后，標(biāo)準(zhǔn)編制工作組召開了標(biāo)準(zhǔn)編制會議，對標(biāo)準(zhǔn)的整體框架結(jié)構(gòu)進行了研究，并對標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)鍵性內(nèi)容進行了初步探討。經(jīng)過研究，標(biāo)準(zhǔn)的主體內(nèi)容確定為術(shù)語和定義、環(huán)境要求、場所要求、安全要求、設(shè)備要求、人員要求、特殊教育服務(wù)流程、服務(wù)內(nèi)容及要求、建立檔案、結(jié)果評價。（四）調(diào)研、形成文本草案、征求意見稿2021年1月-2月，標(biāo)準(zhǔn)起草工作組召開了第一次工作會議。會議上進一步明確了團體標(biāo)準(zhǔn)起草工作要求，就標(biāo)準(zhǔn)的基本框架及內(nèi)容進行了充分討論，研究了標(biāo)準(zhǔn)宣貫教材的編寫工作并對工作組成員分工、工作進度及時限要求作了具體安排。于2021年2月申請立項，2月26日根據(jù)廣西標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)會《關(guān)于下達2021年第三批團體標(biāo)準(zhǔn)制定項目計劃的通知》，批準(zhǔn)立項2021年3月，標(biāo)準(zhǔn)起草工作小組進行了廣泛實地調(diào)研工作，查閱了大量的國內(nèi)外文獻資料，對康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的前人研究成果進行系統(tǒng)總結(jié)。形成了標(biāo)準(zhǔn)的基本構(gòu)架，對主要內(nèi)容進行了討論并對項目的工作進行了部署和安排。同時，在前期工作的基礎(chǔ)之上，通過理清邏輯脈絡(luò)，整合已有的參考資料中有關(guān)康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)要求，并結(jié)合康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥特殊教育服務(wù)要求的基礎(chǔ)上，按照簡化、統(tǒng)一等原則編制完成團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》（草案）。2021年4月～5月，深入國內(nèi)、區(qū)內(nèi)涉及康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的有代表性的醫(yī)療機構(gòu)針對康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)情況進行分組實地調(diào)研學(xué)習(xí)。通過實地調(diào)研，掌握各地方關(guān)于康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的具體要求。并實際征求意見，通過收集反饋了大量意見，標(biāo)準(zhǔn)編制工作組多次召開會議，對標(biāo)準(zhǔn)草案進行了反復(fù)修改和研究討論。最終形成了團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》（征求意見稿）和（征求意見稿）編制說明。四、標(biāo)準(zhǔn)制定原則1、實用性原則本文件是在充分收集相關(guān)資料和文獻，分析康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)當(dāng)前現(xiàn)狀，調(diào)研區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)技術(shù)情況，在現(xiàn)有國家、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)要求的基礎(chǔ)上，結(jié)合南寧兒童康復(fù)中心多年的康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)經(jīng)驗而總結(jié)起草的。本文件符合當(dāng)前康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)發(fā)展的方向與需求，更好的確?？祻?fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的質(zhì)量，對不斷提升康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)具有積極意義。2、協(xié)調(diào)性原則本文件編寫過程中注意了康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)要求與相關(guān)法律法規(guī)的協(xié)調(diào)問題，在內(nèi)容上與現(xiàn)行法律法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)協(xié)調(diào)一致。3、規(guī)范性原則本文件嚴(yán)格按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)構(gòu)和編寫》的要求和規(guī)定編寫本標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)容，保證標(biāo)準(zhǔn)的編寫質(zhì)量。4、前瞻性原則本文件在兼顧當(dāng)前區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)現(xiàn)實情況的同時，還考慮到了康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)發(fā)展趨勢和需要，在標(biāo)準(zhǔn)中體現(xiàn)了個別特色性、前瞻性和先進性條款，作為對康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的指導(dǎo)。標(biāo)準(zhǔn)主要章節(jié)內(nèi)容及確定依據(jù)團體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機構(gòu)學(xué)齡前孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)規(guī)范》主要內(nèi)容包括術(shù)語和定義、環(huán)境要求、場所要求、安全要求、設(shè)備要求、人員要求、特殊教育服務(wù)流程、服務(wù)內(nèi)容及要求、建立檔案、結(jié)果評價。1術(shù)語和定義孤獨癥：也稱譜系障礙綜合征，又稱自閉癥，一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)展障礙。特殊教育：使用一般的或經(jīng)過特別設(shè)計的課程、教材、教法和教學(xué)組織形式及教學(xué)設(shè)備，對有特殊需要的兒童進行旨在達到一般和特殊培養(yǎng)目標(biāo)的教育。ICF：WHO分類家族（FIC）的成員之一，是健康和健康相關(guān)領(lǐng)域的分類，國際通用的在個人和人群層面上測量健康和殘疾的理論框架，世衛(wèi)組織所有成員國均認(rèn)可為描述和測量健康和殘疾的國際標(biāo)準(zhǔn)。2場所、環(huán)境、人員等要求場所及環(huán)境要求的設(shè)置應(yīng)對學(xué)齡前孤獨癥兒童的特殊教育起到促進作用，并且配備相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練場所，公共信息圖形符號和安全標(biāo)識應(yīng)符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的要求，室內(nèi)環(huán)境空氣質(zhì)量、聲環(huán)境等應(yīng)達到相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)。安全要求考慮到了特殊兒童的不便之處并提出相應(yīng)的條款，消防安全標(biāo)志應(yīng)符合GB13495.1的要求，消防安全標(biāo)志設(shè)置及使用應(yīng)符合GB15630、GB2894的要求。設(shè)備要求列舉了孤獨癥兒童特殊教育常用的量表和工具，以及南寧兒童康復(fù)中心經(jīng)過多年的實踐驗證其科學(xué)性和有效性的ICFCore-set綜合版量表和南寧市培智學(xué)校課程評估手冊。評估人員具有教育服務(wù)意識，熱愛特殊教育事業(yè)，履行教師職業(yè)道德規(guī)范，依法執(zhí)教；具有人道主義精神，關(guān)愛殘疾兒童，尊重兒童人格，富有愛心、責(zé)任心、耐心、細心和恒心。教師應(yīng)具有特殊教育專業(yè)或教育學(xué)相關(guān)專業(yè)的執(zhí)業(yè)資格；接受過孤獨癥兒童特殊教育專業(yè)培訓(xùn)并獲得崗位資格證書。3服務(wù)流程、服務(wù)要求在科學(xué)性上,要依據(jù)國內(nèi)外最新的研究成果和殘疾兒童康復(fù)及教育方面的規(guī)范做法,根據(jù)ICF有關(guān)全人發(fā)展和功能的理論,建立了標(biāo)準(zhǔn)架構(gòu)和理論以及方法。在標(biāo)準(zhǔn)性和規(guī)范性上，全面系統(tǒng)應(yīng)用了世衛(wèi)組織《國際功能、殘疾和健康分類》的理論與方法,建立在基于ICF的現(xiàn)代孤獨癥兒童康復(fù)評估理論體系上,同時也保持了與國家標(biāo)準(zhǔn)和行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的一致性,地方標(biāo)準(zhǔn)作為國際標(biāo)準(zhǔn)和國家標(biāo)準(zhǔn)以及行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)實施的標(biāo)準(zhǔn)化工具。在實用性上，強調(diào)了標(biāo)準(zhǔn)在行業(yè)的推廣實施的可行性，通過分析區(qū)內(nèi)相關(guān)特殊教育和康復(fù)機構(gòu)的應(yīng)用情況，也考慮到全國發(fā)展的統(tǒng)一技術(shù)要求，本標(biāo)準(zhǔn)在區(qū)內(nèi)實施具有可行性，且通過實施本標(biāo)準(zhǔn)，可以提升區(qū)內(nèi)相關(guān)機構(gòu)教育和康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量和水平。本標(biāo)準(zhǔn)基于ICF的基礎(chǔ)上，結(jié)合孤獨癥兒童特殊教育的特點，經(jīng)過不斷的實踐驗證，總結(jié)出孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的四個步驟：確定教育需求、制定教育計劃、實施教育計劃、教育結(jié)果和影響評估，并得出了具體的服務(wù)內(nèi)容與要求。南寧兒童康復(fù)中心在實踐的過程中總結(jié)經(jīng)驗，并傳授給區(qū)內(nèi)其他康復(fù)機構(gòu)。經(jīng)過標(biāo)準(zhǔn)編制工作組多次到運用ICF孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)的康復(fù)機構(gòu)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，基于ICF的孤獨癥兒童特殊教育服務(wù)具有科學(xué)性，能夠有效地為后續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練計劃安排提供依據(jù)。圖1教育服務(wù)流程4服務(wù)內(nèi)容服務(wù)內(nèi)容主要包括動作發(fā)展、感覺與知覺、記憶與思維、語言與溝通、概念運用、自我引導(dǎo)、情緒、人際關(guān)系及日常生活等9項，完全符合學(xué)齡前孤獨癥兒童的教育。教育形式主要分為個訓(xùn)課、小組課和集體課，個訓(xùn)課：主要針對一些專門的目標(biāo)或?qū)W生在其他教學(xué)活動中難于完成的教學(xué)目標(biāo)而開展的，它主要是一對一的教學(xué)活動，一次時間一般是30分鐘，但特殊情況可以縮短或加長；小組課小組課是把3-6個能力大致相當(dāng)?shù)膬和M織到一起進行教學(xué)的形式。小組教學(xué)會根據(jù)安排的課程表，教師有計劃地對兒童進行授課；集體課：集體課是把一定數(shù)量的學(xué)生按年齡或?qū)W習(xí)的能力組織到一起的、固定的學(xué)習(xí)組織形式。集體教學(xué)會根據(jù)安排的課程表，教師有計劃地對兒童進行授課。班級教學(xué)是最常見的集體教學(xué)活動形式。教學(xué)方法主要包括：應(yīng)用行為分析法、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、替代性輔助性溝通、自然情境教學(xué)法和早期介入丹佛模式。5結(jié)果評價與檔案建立為提高康復(fù)機構(gòu)特殊教育服務(wù)水平，機構(gòu)宜采取聽取特殊兒童或特殊兒童家屬的建議或意見、設(shè)置意見箱等形式進行評價；康復(fù)機構(gòu)宜開展服務(wù)滿意度測評，每年度向特殊兒童或特殊兒童家屬發(fā)