醫(yī)學(xué)隊(duì)列平臺(tái)數(shù)據(jù)技術(shù)規(guī)范 數(shù)據(jù)共享分發(fā)

ICS號(hào)11.020中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)文獻(xiàn)分類號(hào)C07團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)編號(hào)T/BRA-CDCHE/XXXX-XXXX代替的團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)編號(hào)（修訂填寫(xiě)）TechnicalspecificationformedicalcohortplatformdataDatasharinganddistributionXXXX年XX月XX日XXXX年XX月XX日實(shí)施北京慢性病防治與健康教育研究會(huì)發(fā)布T/BRA-CDCHE****－20**標(biāo)準(zhǔn)名稱范圍本標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定了醫(yī)學(xué)隊(duì)列平臺(tái)數(shù)據(jù)技術(shù)規(guī)范——數(shù)據(jù)共享分發(fā)的術(shù)語(yǔ)和定義、負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)共享的組織架構(gòu)及職責(zé)、數(shù)據(jù)共享原則、數(shù)據(jù)共享流程和數(shù)據(jù)共享后的服務(wù)與監(jiān)管。本標(biāo)準(zhǔn)適用于醫(yī)學(xué)隊(duì)列研究中大型專病隊(duì)列研究。規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過(guò)文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中，注日期的引用文件，僅該日期對(duì)應(yīng)的版本適用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。YD/T4680-2024電信網(wǎng)和互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)安全管控平臺(tái)技術(shù)要求和測(cè)試方法T/CPMA001-2018大型人群隊(duì)列研究數(shù)據(jù)安全技術(shù)規(guī)范YY/T1833人工智能醫(yī)療器械質(zhì)量要求和評(píng)價(jià)術(shù)語(yǔ)和定義下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。3.1專病隊(duì)列研究specificdiseasecohortstudy專病隊(duì)列研究是一種前瞻性研究方法，它通過(guò)對(duì)一組特定疾病的患者進(jìn)行追蹤觀察，以評(píng)估疾病危險(xiǎn)因素、預(yù)后因素和治療效果等方面的問(wèn)題。主要特點(diǎn)是對(duì)患有該疾病的患者進(jìn)行長(zhǎng)期追蹤隨訪，觀察其治療預(yù)后、并發(fā)癥的發(fā)病率和整體死亡率等結(jié)果，從而深入揭示疾病的演變規(guī)律，為臨床診療和疾病防控提供有力支撐。3.2數(shù)據(jù)共享datasharing醫(yī)療數(shù)據(jù)共享是指數(shù)據(jù)監(jiān)管中心通過(guò)公開(kāi)、免費(fèi)或付費(fèi)的形式，將醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源提供給其他機(jī)構(gòu)、研究團(tuán)隊(duì)或個(gè)人使用的一種高效且規(guī)范的數(shù)據(jù)管理模式，旨在促進(jìn)數(shù)據(jù)價(jià)值最大化、推動(dòng)醫(yī)學(xué)研究和臨床實(shí)踐。制定合理的數(shù)據(jù)共享規(guī)范至關(guān)重要，這其中需要充分考慮數(shù)據(jù)共享的前提要求、安全保障和監(jiān)管等多個(gè)方面，通過(guò)設(shè)計(jì)科學(xué)的數(shù)據(jù)共享準(zhǔn)則，兼顧數(shù)據(jù)的開(kāi)放性與安全性，確保數(shù)據(jù)的安全共享和高效應(yīng)用。3.3數(shù)據(jù)分發(fā)datadistribution數(shù)據(jù)分發(fā)是數(shù)據(jù)共享中的關(guān)鍵步驟，依據(jù)預(yù)設(shè)的規(guī)則與流程，將數(shù)據(jù)精確地發(fā)放給指定的接收方。這一過(guò)程需確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確無(wú)誤和及時(shí)有效的傳遞，同時(shí)維護(hù)數(shù)據(jù)安全，防止未授權(quán)訪問(wèn)或泄露。3.4數(shù)據(jù)脫敏datamasking數(shù)據(jù)脫敏，亦稱數(shù)據(jù)匿名化，是通過(guò)技術(shù)手段去除或隱藏?cái)?shù)據(jù)中的敏感信息，如個(gè)人的姓名、電話、住址、\o"身份證號(hào)碼"身份證號(hào)碼等，以保護(hù)個(gè)人隱私和數(shù)據(jù)安全。常見(jiàn)脫敏技術(shù)包括替換、重排、加密、截?cái)嗪脱诖a，旨在保留數(shù)據(jù)的實(shí)用價(jià)值，同時(shí)消除可能引發(fā)身份識(shí)別的風(fēng)險(xiǎn)。這一過(guò)程對(duì)于保障數(shù)據(jù)主體的隱私權(quán)益，促進(jìn)數(shù)據(jù)的合法合規(guī)使用至關(guān)重要。負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)共享的組織架構(gòu)及職責(zé)4.1數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)4.1.1數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)宜在構(gòu)建專病隊(duì)列研究數(shù)據(jù)平臺(tái)時(shí)同時(shí)成立，宜由牽頭單位組織建立。4.1.2數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)應(yīng)由數(shù)據(jù)管理委員會(huì)與學(xué)術(shù)委員會(huì)構(gòu)成，承擔(dān)數(shù)據(jù)的組織生產(chǎn)、數(shù)據(jù)共享的審批與分發(fā)職責(zé)。4.1.3數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)應(yīng)在數(shù)據(jù)產(chǎn)生前與各數(shù)據(jù)提供單位簽訂協(xié)議，確認(rèn)數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)具有數(shù)據(jù)分發(fā)及使用權(quán)利；而數(shù)據(jù)提供單位享有數(shù)據(jù)共享優(yōu)先申請(qǐng)的權(quán)益。4.2數(shù)據(jù)管理委員會(huì)4.2.1數(shù)據(jù)管理委員會(huì)應(yīng)由負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與安全保障的數(shù)據(jù)監(jiān)管中心兼任；4.2.2數(shù)據(jù)管理委員會(huì)在數(shù)據(jù)共享中應(yīng)至少負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)的可行性評(píng)估、數(shù)據(jù)的質(zhì)量控制、提取、脫敏與傳遞、數(shù)據(jù)共享前后的風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。4.3學(xué)術(shù)委員會(huì)4.3.1學(xué)術(shù)委員會(huì)應(yīng)由專病隊(duì)列相應(yīng)臨床專業(yè)內(nèi)的資深學(xué)者組成，以保障數(shù)據(jù)使用的科學(xué)性與安全性。4.3.2學(xué)術(shù)委員會(huì)在數(shù)據(jù)共享中應(yīng)負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)的科學(xué)性評(píng)估、數(shù)據(jù)共享后的成果追蹤。數(shù)據(jù)共享原則5.1數(shù)據(jù)共享的申請(qǐng)5.1.1數(shù)據(jù)申請(qǐng)單位應(yīng)向數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)提交制式化數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)，說(shuō)明申請(qǐng)數(shù)據(jù)所服務(wù)的課題研究，經(jīng)學(xué)術(shù)委員會(huì)評(píng)估課題的價(jià)值與意義、數(shù)據(jù)管理委員會(huì)審查課題可行性、申請(qǐng)單位倫理委員會(huì)進(jìn)行課題倫理審查、申請(qǐng)單位在國(guó)家醫(yī)學(xué)研究登記備案信息系統(tǒng)完成備案后，方能獲批數(shù)據(jù)共享資格。5.1.2申請(qǐng)書(shū)內(nèi)容應(yīng)至少包括：研究背景、研究目的、研究方法、時(shí)間安排、倫理批件、申請(qǐng)人研究背景及用于接收數(shù)據(jù)的申請(qǐng)人郵箱。其中，研究方法為申請(qǐng)書(shū)主體部分，應(yīng)包括研究設(shè)計(jì)、研究對(duì)象、研究變量定義、樣本量估計(jì)及統(tǒng)計(jì)方法。申請(qǐng)書(shū)應(yīng)附制式化數(shù)據(jù)需求表格（具體示例見(jiàn)附錄A）。5.1.3制式化數(shù)據(jù)需求表格應(yīng)由數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)制定，內(nèi)容為專病隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)所能提供的所有原始變量、變量類型（如連續(xù)變量、分類變量等）、變量取值范圍，供數(shù)據(jù)申請(qǐng)單位在申請(qǐng)時(shí)從中選擇1）數(shù)據(jù)分析所需變量，以確保所提取數(shù)據(jù)能滿足研究課題所需的必要信息；2）主要入組標(biāo)準(zhǔn)所對(duì)應(yīng)的變量及其取值范圍，以確保后期數(shù)據(jù)的精準(zhǔn)提取與分發(fā)。5.1.4數(shù)據(jù)監(jiān)管中心宜開(kāi)發(fā)數(shù)據(jù)電子化申請(qǐng)平臺(tái)，通過(guò)統(tǒng)一在線模板和表單以規(guī)范數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)的填寫(xiě)，便捷化數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)的提交、審核和提交后的數(shù)據(jù)匹配，減少手動(dòng)操作誤差，提升審核的效率。5.2數(shù)據(jù)管理委員會(huì)審批5.2.1數(shù)據(jù)管理委員會(huì)應(yīng)根據(jù)數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)中的制式化數(shù)據(jù)需求表格，與數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行匹配，并輸出可行性報(bào)告。5.2.2可行性報(bào)告內(nèi)容包括數(shù)據(jù)庫(kù)中符合入組標(biāo)準(zhǔn)的患者樣本量及各所需變量的缺失比例，供數(shù)據(jù)管理委員會(huì)及學(xué)術(shù)委員會(huì)進(jìn)行申請(qǐng)書(shū)審批時(shí)參考。5.3學(xué)術(shù)委員會(huì)審批5.3.1數(shù)據(jù)監(jiān)管中心應(yīng)邀請(qǐng)學(xué)術(shù)委員會(huì)專家對(duì)申請(qǐng)書(shū)的研究意義、創(chuàng)新性、可行性、倫理進(jìn)行全面評(píng)定，決定是否具備獲得數(shù)據(jù)的資質(zhì)。5.3.2受邀參與評(píng)定的學(xué)術(shù)委員會(huì)專家應(yīng)為相應(yīng)臨床專業(yè)內(nèi)的副高級(jí)及以上職稱的學(xué)者、具備10年及以上主持或參與該專業(yè)領(lǐng)域臨床研究的經(jīng)驗(yàn)，且以第一作者或通訊作者發(fā)表臨床研究至少10篇。5.4倫理審批及臨床研究注冊(cè)5.4.1數(shù)據(jù)申請(qǐng)單位應(yīng)在提交數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)前在各單位倫理委員會(huì)完成倫理審批，并將倫理批件作為數(shù)據(jù)申請(qǐng)書(shū)的必要附件材料。5.4.2數(shù)據(jù)申請(qǐng)單位應(yīng)在倫理審核通過(guò)后，在國(guó)家全民健康保障信息平臺(tái)醫(yī)學(xué)研究登記備案信息系統(tǒng)完成備案，以確保數(shù)據(jù)在臨床研究中的規(guī)范化分析使用。5.5簽訂數(shù)據(jù)保密協(xié)議5.5.1數(shù)據(jù)發(fā)放前，申請(qǐng)單位應(yīng)與數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)簽訂保密協(xié)議。5.5.2保密協(xié)議中，申請(qǐng)單位應(yīng)承諾數(shù)據(jù)僅限于所申請(qǐng)課題使用，不得泄露或轉(zhuǎn)交第三方，確保數(shù)據(jù)安全與合規(guī)使用。5.6數(shù)據(jù)共享透明度5.6.1數(shù)據(jù)管理委員會(huì)宜定期公開(kāi)數(shù)據(jù)共享情況，包含數(shù)據(jù)共享申請(qǐng)的數(shù)量、批準(zhǔn)率、共享數(shù)據(jù)的應(yīng)用領(lǐng)域等信息，通過(guò)增加數(shù)據(jù)共享的透明度增強(qiáng)數(shù)據(jù)共享工作的公信力。5.6.2數(shù)據(jù)管理委員會(huì)可創(chuàng)建公眾平臺(tái)，通過(guò)平臺(tái)定期發(fā)送數(shù)據(jù)共享報(bào)告，以提高各單位對(duì)數(shù)據(jù)使用申請(qǐng)的參與意愿。數(shù)據(jù)共享流程6.1數(shù)據(jù)質(zhì)量控制6.1.1數(shù)據(jù)平臺(tái)應(yīng)建可遵循“YY/T1833”的第2部分:數(shù)據(jù)集通用要求執(zhí)行。6.1.2數(shù)據(jù)管理委員會(huì)宜6.2數(shù)據(jù)提取及脫敏6.2.1數(shù)據(jù)監(jiān)管中心后臺(tái)應(yīng)根據(jù)制式化數(shù)據(jù)需求表格，從數(shù)據(jù)庫(kù)中精準(zhǔn)匹配并提取滿足核心入組條件的病例中所需的關(guān)鍵變量信息，并對(duì)數(shù)據(jù)文件實(shí)施嚴(yán)格加密措施。6.2.2參照《大模型人工智能技術(shù)在醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域應(yīng)用的專家共識(shí)》，數(shù)據(jù)監(jiān)管中心的后臺(tái)系統(tǒng)可具備一定自動(dòng)化、智能化能力，實(shí)現(xiàn)制式化數(shù)據(jù)需求表格與數(shù)據(jù)庫(kù)之間的智能化匹配，減少人員手動(dòng)操作帶來(lái)的數(shù)據(jù)泄露風(fēng)險(xiǎn)，確保數(shù)據(jù)傳輸?shù)陌踩裕娮訑?shù)據(jù)安全問(wèn)題可遵循“YD/T4680-2024”執(zhí)行。6.2.3數(shù)據(jù)監(jiān)管中心后臺(tái)應(yīng)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行脫敏處理，隱藏患者姓名、電話號(hào)碼、身份證號(hào)碼、住址等個(gè)人敏感信息，隱私信息脫敏及加密的方法可按“T/CPMA001-2018”執(zhí)行。同時(shí)為每位患者分配唯一的標(biāo)識(shí)碼用于后續(xù)的患者識(shí)別，充分保護(hù)患者隱私安全。6.3人工審核6.3.1數(shù)據(jù)提取后，應(yīng)再次審核如下方面：數(shù)據(jù)文件是否已加密處理；患者個(gè)人信息是否已脫敏；提取的病例是否滿足申請(qǐng)書(shū)中規(guī)定的入組標(biāo)準(zhǔn)；提取的變量是否與課題需求匹配；數(shù)據(jù)發(fā)放的郵箱地址是否與申請(qǐng)者的郵箱一致。6.3.2數(shù)據(jù)共享前，應(yīng)再次進(jìn)行：。6.3.3數(shù)據(jù)的審核及6.3.4負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)審核及6.3.5人工審核環(huán)節(jié)應(yīng)遵循以下原則：1）實(shí)行物理隔離，即使用專用于數(shù)據(jù)審核的計(jì)算機(jī)設(shè)備，該設(shè)備應(yīng)不具備數(shù)據(jù)下載和導(dǎo)出功能；2）實(shí)施網(wǎng)絡(luò)隔離，即審核工作只能通過(guò)內(nèi)部網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行，嚴(yán)禁與外部網(wǎng)絡(luò)連接。具體措施要求宜參考“T/CPMA001-2018”。6.4數(shù)據(jù)傳遞6.4.1應(yīng)在數(shù)據(jù)審核確認(rèn)無(wú)誤后，由數(shù)據(jù)監(jiān)管中心后臺(tái)向申請(qǐng)者的數(shù)據(jù)連接地址發(fā)放數(shù)據(jù)。6.4.2傳遞的數(shù)據(jù)文件應(yīng)設(shè)定有限的下載次數(shù)和使用期限，確保數(shù)據(jù)僅限于本次研究項(xiàng)目使用，避免非授權(quán)傳播。數(shù)據(jù)共享后的服務(wù)與監(jiān)管7.1提供數(shù)據(jù)使用幫助7.1.1數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)應(yīng)向用戶全面提供詳細(xì)的數(shù)據(jù)說(shuō)明字典，闡明數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)、字段含義及使用規(guī)則。7.1.2數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)宜組織專業(yè)的數(shù)據(jù)分析培訓(xùn)課程，內(nèi)容包括確保各申請(qǐng)單位能夠準(zhǔn)確理解和高效使用數(shù)據(jù)，促進(jìn)各申請(qǐng)單位高質(zhì)量研究成果的產(chǎn)出。7.1.3數(shù)據(jù)審批管理委員會(huì)應(yīng)提供郵件對(duì)話通道，由委員會(huì)內(nèi)兼具臨床經(jīng)驗(yàn)和數(shù)據(jù)分析專長(zhǎng)的研究者負(fù)責(zé)，及時(shí)響應(yīng)參與單位的數(shù)據(jù)相關(guān)疑問(wèn)，協(xié)助處理數(shù)據(jù)問(wèn)題，提供針對(duì)性的技術(shù)指導(dǎo)與解決方案。7.2數(shù)據(jù)安全與成果追蹤7.2.1數(shù)據(jù)管理委員會(huì)宜建立。7.2.2學(xué)術(shù)委員會(huì)應(yīng)定期與各數(shù)據(jù)申請(qǐng)使用單位進(jìn)行溝通，追蹤課題進(jìn)展，以確保課題按計(jì)劃順利推進(jìn)。7.2.3學(xué)術(shù)委員會(huì)宜要求評(píng)估數(shù)據(jù)使用的實(shí)際效益，為后續(xù)的數(shù)據(jù)共享策略提供參考依據(jù)。7.2.4學(xué)術(shù)委員會(huì)可建立

附錄A（規(guī)范性）制式化數(shù)據(jù)需求表格范例數(shù)據(jù)庫(kù)涵蓋變量變量類別變量取值范圍申請(qǐng)變量（多選）主要入組條件對(duì)應(yīng)變量（多選）變量取值要求性別分類男/女?年齡連續(xù)0-100??>18婚姻分類未婚/已婚/離異xx專病的疾病分型分類A/B/C/D?=Axx專病的疾病嚴(yán)重度xx評(píng)分連續(xù)0-30??>10... 參考文獻(xiàn)[1]石晶金,于廣軍.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享關(guān)鍵問(wèn)題及對(duì)策[J].中國(guó)衛(wèi)生資源,2021,24(3):223-227,237.DOI:10.3969/j.issn.1007-953X.2021.03.003.[2]趙曉靜,郭書(shū)生,童慶.可信數(shù)據(jù)鏈在專病協(xié)作建設(shè)中的應(yīng)用研究[J].信息技術(shù)與標(biāo)準(zhǔn)化,2023(4):19-23.DOI:10.3969/j.issn.1671-539X.2023.04.006.[3]孫一鑫,裴正存,詹思延.呼吸系統(tǒng)疾病專病隊(duì)列研究的標(biāo)準(zhǔn)制定與數(shù)據(jù)共享[J].中華流行病學(xué)雜志,2018,39(2):233-239.DOI:10.3760/cma.j.issn.0254-6450.2018.02.019.[4]宓林暉,潘常青,袁駿毅,等.心衰專病數(shù)據(jù)庫(kù)的建設(shè)與應(yīng)用[J].微型電腦應(yīng)用,2022,38(2):12-15.DOI:10.3969/j.issn.1007-757X.2022.02.005.[5]郭彧,余燦清,呂筠,等.大型自然人群隊(duì)列示范研究進(jìn)展與成果[J].中華流行病學(xué)雜志,2023,44(1):1-6.DOI:10.3760/112338-20221020-00893.[6]楊晶,殷偉東,陳平,等.版式文件技術(shù)在區(qū)域電子病歷平臺(tái)上的應(yīng)用研究[J].中國(guó)醫(yī)院管理,2014,34(8):39-41.DOI:CNKI:SUN:YYGL.0.2014-08-022.[7]崔志斌,張冉,王騰飛,等.基于AI技術(shù)的食管癌專病數(shù)據(jù)庫(kù)的設(shè)計(jì)與實(shí)現(xiàn)[J].中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué),2023,18(4):81-85,103.DOI:10.3969/j.issn.1673-7571.2023.04.015.[8]張凱,朱甬倩,尹杰,等.胰腺專病真實(shí)世界研究的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)制訂與運(yùn)用[J].中華消化外科雜志,2023,22(5):604-609.DOI:10.3760/115610-20230412-00165.[9]張俐,馬敏象,杜軍,等.基于文獻(xiàn)計(jì)量與標(biāo)引統(tǒng)計(jì)的醫(yī)療領(lǐng)域區(qū)塊鏈技術(shù)應(yīng)用發(fā)展趨勢(shì)研究[J].情報(bào)學(xué)報(bào),2021,40(9):962-973.DOI:10.3772/j.issn.1000-0135.2021.09.006.[10]楊春松,張伶俐,高山,等.區(qū)塊鏈技術(shù)在我國(guó)醫(yī)藥領(lǐng)域的應(yīng)用現(xiàn)狀評(píng)價(jià)[J].中國(guó)藥房,2020,31(17):2060-2064.DOI:10.6039/j.issn.1001-0408.2020.17.03.[11]張括,李金明.中國(guó)人群遺傳病基因型與表型數(shù)據(jù)庫(kù)的建立對(duì)遺傳病精準(zhǔn)診斷的重要性[J].中華醫(yī)學(xué)雜志,2020,100(39):3041-3044.DOI:10.3760/112137-20200520-01594.[12]李皓琳,姜勇.臨床研究數(shù)據(jù)管理與共享最新進(jìn)展[J].中國(guó)卒中雜志,2020,15(6):600-605.DOI:10.3969/j.issn.1673-5765.2020.06.005.[13]中國(guó)婦幼協(xié)會(huì)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)專委會(huì).兒童罕見(jiàn)病隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)數(shù)據(jù)共享機(jī)制專家共識(shí)[J].中國(guó)數(shù)字醫(yī)學(xué),2024,19(2):35-41.DOI:10.3969/j.issn.1673-7571.2024.02.007[14]夏光輝,曹艷林,陳炳澍,等.大模型人工智能技術(shù)在醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域應(yīng)用的專家共識(shí)[J].中國(guó)衛(wèi)生法,2023,31(5):124-126.DOI:10.19752/ki.1004-6607.2023.05.024.[15]王浩,孟祥峰,郝燁,等.行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)《人工智能醫(yī)療器械質(zhì)量要求和評(píng)價(jià)第2部分:數(shù)據(jù)集通用要求》解析[J].協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志,2023,14(6):1180-1184.DOI:10.12290/xhyxzz.2023-0464.[16]CarboneF,MontecuccoF.Bigdataanddatasharing:Opportunitiesfortheurgentchallengesincardiovasculardisease.EurJClinInvest.2020Jan;50(1):e13188.doi:10.1111/eci.13188.Epub2020Jan1.PMID:31758798.[17]AirhihenbuwaCO,TsengTS,SuttonVD,PriceL.GlobalPerspectivesonImprovingChronicDiseasePreventionandManagementinDiverseSettings.PrevChronicDis.2021Apr8;18:E33.doi:10.5888/pcd18.210055.PMID:33830913;PMCID:PMC8051856.[18]ChenR,ZhangY,DouZ,ChenF,XieK,WangS.DataSharingandPrivacyinPharmaceuticalStudies.CurrPharmDes.2021;27(7):911-918.doi:10.2174/1381612827999210112204732.PMID:33438533.[19]CasalettoJ,BernierA,McDougallR,ClineMS.FederatedAnalysisforPrivacy-PreservingDataSharing:ATechnicalandLegalPrimer.AnnuRevGenomicsHumGenet.2023Aug25;24:347-368.doi:10.1146/annurev-genom-110122-084756.Epub2023May30.PMID:37253596.[20]VrenkenH,JenkinsonM,PhamDL,GuttmannCRG,ParetoD,PaardekooperM,deSitterA,RoccaMA,WottschelV,CardosoMJ,BarkhofF;MAGNIMSStudyGroup.OpportunitiesforUnderstandingMSMechanismsandProgressionWithMRIUsingLarge-ScaleDataSharingandArtificialIntelligence.Neurology.2021Nov23;97(21):989-999.doi:10.1212/WNL.0000000000012884.Epub2021Oct4.PMID:34607924;PMCID:PMC8610621.[21]LewisJT,StephensJ,MusickB,BrownS,MalatesteK,HaDaoOstinelliC,MaxwellN,JayathilakeK,ShiQ,BrazierE,KariminiaA,HoganB,DudaSN;onthebehalfofleDEA.TheIeDEAharmonistdatatoolkit:Adataq