罕見病診治與病例管理制度

罕見病診治與病例管理制度第一章總則第一條目的和依據(jù)為了規(guī)范罕見病的診治與病例管理工作，確保罕見病患者能夠得到及時(shí)、準(zhǔn)確的診斷和治療，提高醫(yī)院罕見病管理水平，特訂立本制度。本制度遵從國(guó)家相關(guān)法律法規(guī)和政策文件，結(jié)合醫(yī)院的實(shí)際情況訂立。第二條適用范圍本制度適用于本醫(yī)院全部罕見病患者的診治與病例管理工作。第三條定義罕見?。阂罁?jù)國(guó)家相關(guān)法律法規(guī)和政策文件規(guī)定，指每個(gè)病種發(fā)病人口在1000人以下的疾病。罕見病患者：被診斷為罕見病的患者。第二章診治工作第四條診斷與確診罕見病患者的診斷由高級(jí)專科醫(yī)生負(fù)責(zé)，并結(jié)合臨床表現(xiàn)、病史、試驗(yàn)室檢查等綜合推斷。罕見病確實(shí)診需依據(jù)國(guó)家罕見病診斷標(biāo)準(zhǔn)和診斷指南，并及時(shí)向上級(jí)?？漆t(yī)院報(bào)告。醫(yī)院應(yīng)配備罕見病專家團(tuán)隊(duì)，供應(yīng)咨詢、診斷、治療等綜合服務(wù)。第五條治療方案依據(jù)罕見病的具體情況，醫(yī)生應(yīng)訂立個(gè)體化治療方案。治療方案應(yīng)經(jīng)過(guò)患者本人（或其法定代表人）同意，并記錄在病歷中。治療過(guò)程中如顯現(xiàn)緊要變動(dòng)，醫(yī)生應(yīng)及時(shí)調(diào)整治療方案，并向患者本人（或其法定代表人）說(shuō)明。第六條在院治療罕見病患者在院治療期間，應(yīng)依照醫(yī)生的要求進(jìn)行治療。醫(yī)院應(yīng)供應(yīng)必需的護(hù)理、病愈和心理支持服務(wù)，確保患者獲得全方位的關(guān)懷。第七條轉(zhuǎn)診與咨詢對(duì)于疑難、多而雜的罕見病病例，醫(yī)生可以向上級(jí)專科醫(yī)院提出轉(zhuǎn)診申請(qǐng)。醫(yī)院應(yīng)與上級(jí)?？漆t(yī)院建立良好的合作關(guān)系，及時(shí)轉(zhuǎn)診和咨詢。第八條出院與復(fù)診罕見病患者在治療結(jié)束或病情穩(wěn)定后，醫(yī)生應(yīng)依據(jù)具體情況決議是否出院。出院后，醫(yī)生應(yīng)訂立出院引導(dǎo)和復(fù)診計(jì)劃，并告知患者本人（或其法定代表人）。第三章病例管理第九條病例記錄與保管對(duì)于每位罕見病患者的診治過(guò)程，醫(yī)院應(yīng)建立完整的病例記錄。病例記錄應(yīng)包含病史、體格檢查、試驗(yàn)室檢查、治療方案、治療結(jié)果等內(nèi)容。病例記錄應(yīng)依照相關(guān)規(guī)定保管，并在需要時(shí)供應(yīng)給相關(guān)部門和專家。第十條信息管理與保密醫(yī)院應(yīng)建立健全的罕見病信息管理系統(tǒng)，確保病例數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和安全性。醫(yī)院工作人員在處理罕見病患者信息時(shí)，應(yīng)遵守相關(guān)保密規(guī)定，禁止泄露患者隱私。第十一條追蹤與匯總醫(yī)院應(yīng)建立罕見病患者追蹤系統(tǒng)，定期對(duì)患者的病情進(jìn)行跟蹤記錄。醫(yī)院應(yīng)定期對(duì)罕見病病例進(jìn)行統(tǒng)計(jì)和分析，為上級(jí)醫(yī)療管理部門供應(yīng)相關(guān)數(shù)據(jù)。第十二條教育與培訓(xùn)醫(yī)院應(yīng)開展罕見病知識(shí)宣傳和培訓(xùn)活動(dòng)，提高醫(yī)務(wù)人員的診治水平。醫(yī)院應(yīng)定期組織專題講座、研討會(huì)等形式的學(xué)習(xí)溝通活動(dòng)。第四章違規(guī)處理與監(jiān)督第十三條違規(guī)處理對(duì)于不按規(guī)定進(jìn)行病例記錄、保密患者信息、違反治療方案等違規(guī)行為的醫(yī)務(wù)人員，醫(yī)院將依照相關(guān)規(guī)定進(jìn)行處理。對(duì)于涉嫌違法的行為，醫(yī)院將搭配相關(guān)部門進(jìn)行調(diào)查，并依法追究責(zé)任。第十四條監(jiān)督檢查醫(yī)院應(yīng)建立罕見病診治與病例管理工作的監(jiān)督檢查機(jī)制。監(jiān)督檢查應(yīng)包含內(nèi)部自查和外部評(píng)估，確保工作的正常開展和連續(xù)改進(jìn)。第十五條投訴處理對(duì)于罕見病患者在診治過(guò)程中的投訴，醫(yī)院應(yīng)及時(shí)受理并進(jìn)行調(diào)查處理。醫(yī)院應(yīng)建立投訴處理制度，確保投訴問(wèn)題得到及時(shí)、公正的解決。第五章附則第十六條本制度的解釋權(quán)在醫(yī)院里本制度的解釋