《孤獨(dú)癥譜系障礙患者全人全程康復(fù)規(guī)范 7歲～17歲》 編制說明

《孤獨(dú)癥譜系障礙患者全人全程康復(fù)規(guī)范7歲~17歲》編制說明1.標(biāo)準(zhǔn)制定背景及任務(wù)來源(1)制定的重要性和必要性孤獨(dú)癥譜系障礙(以下簡稱ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，其發(fā)病率在我國殘疾兒童中高居首位(據(jù)2023年3月美國最新流行病學(xué)調(diào)查顯示：ASD發(fā)病率已達(dá)1/36)。7歲~17歲ASD兒童處于就學(xué)年齡段，既需要教育，也需要康復(fù)，兼有教育與康復(fù)的雙重需求。盡管康復(fù)服務(wù)的場所和技術(shù)等因機(jī)構(gòu)不同有所差異，但總體上應(yīng)涵蓋醫(yī)學(xué)、教育、職業(yè)、社會全面的康復(fù)，以促進(jìn)其獨(dú)立生活、融入社會。因此，保障7歲~17歲ASD兒童享有功能康復(fù)、融入社會的權(quán)益，并提供有效促進(jìn)其健康成長的康復(fù)服務(wù)，是增強(qiáng)我國康復(fù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化供給能力的重要舉措。2017年，我國《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》頒布，殘疾人康復(fù)是“在殘疾發(fā)生后綜合運(yùn)用醫(yī)學(xué)、教育、職業(yè)、心理和輔助器具等措施，幫助殘疾人恢復(fù)或者補(bǔ)償功能，減輕功能障礙，增強(qiáng)生活自理和社會參與能力”。由此可見，殘疾人康復(fù)服務(wù)是全生命周期、全方位支持、精準(zhǔn)化服務(wù)，需要多學(xué)科融合、多部門配合、跨專業(yè)服務(wù)。2019年，中國殘聯(lián)等四部委聯(lián)合頒發(fā)《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄(2019年版)》，包括0~6歲、7歲以上殘疾兒童和成年殘疾人的基本康復(fù)服務(wù)。該文件雖提出了7歲以上ASD兒童的康復(fù)服務(wù)內(nèi)容(康復(fù)醫(yī)療、康復(fù)訓(xùn)練、支持性服務(wù))，但對就學(xué)年齡段的7歲~17歲ASD兒童而言，尤其需要重視功能康復(fù)，提供極具針對性的精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)(不同機(jī)構(gòu))。2—

因此，亟需聚焦7歲~17歲ASD兒童的康復(fù)需求，進(jìn)一步細(xì)化其康復(fù)服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)規(guī)范。2021年，經(jīng)國務(wù)院批復(fù)、國家發(fā)改委聯(lián)合20個部門頒布了《國家基本公共服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)(2021年版)》。其中，對殘疾人康復(fù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)定———按照《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄(2019年版)》及中國殘聯(lián)相關(guān)服務(wù)規(guī)范執(zhí)行。該文件既明確了現(xiàn)階段國家提供基本康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目的基礎(chǔ)標(biāo)準(zhǔn)，也為中國殘聯(lián)進(jìn)一步完善不同年齡段和不同類別殘疾兒童康復(fù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、不同服務(wù)機(jī)構(gòu)實(shí)行標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)流程管理提供了重要依據(jù)，有利于推動在全國范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)7歲~17歲ASD兒童基本康復(fù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)化供給。(2)任務(wù)來源本標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會組織專家評審和團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)管理委員會研究同意，《中國殘疾人康復(fù)協(xié)會關(guān)于下達(dá)2023年度第二批團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制定計(jì)劃的通知》,立項(xiàng)計(jì)劃編號為CARD202307。(3)主要起草人及分工本標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位：南京特殊教育師范學(xué)院、蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校、中國殘聯(lián)社會服務(wù)指導(dǎo)中心、康復(fù)大學(xué)(籌)。本標(biāo)準(zhǔn)主要起草人何侃、梁兵負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)結(jié)構(gòu)框架和主要內(nèi)容的起草，鄭飛雪等負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)全過程管理，李德銳等參與標(biāo)準(zhǔn)研討和對標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容的補(bǔ)充。2.主要工作過程(1)啟動階段按照中國殘聯(lián)康復(fù)部2023年團(tuán)標(biāo)工作任務(wù)，經(jīng)過前期調(diào)研，確立項(xiàng)目目標(biāo)，擬訂項(xiàng)目實(shí)施計(jì)劃、成立標(biāo)準(zhǔn)編寫工作組，收集和整理國際國內(nèi)ASD康復(fù)工作資料，與相關(guān)專家進(jìn)行研討，并于2023年3月至4月召開三次研討會，確定了標(biāo)準(zhǔn)提綱和工作計(jì)劃。2—

(2)標(biāo)準(zhǔn)草案稿編制階段2023年4月至10月，標(biāo)準(zhǔn)編寫工作組主要起草人按收集的各類資料及調(diào)研結(jié)果根據(jù)GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》所規(guī)定的標(biāo)準(zhǔn)編寫要求和格式起草了工作組討論稿。期間，工作組召開了六次研討會討論初稿的內(nèi)容，并進(jìn)行修改。同時，初稿還征求了協(xié)會及部分專家及相關(guān)省市殘聯(lián)、特教學(xué)校的意見進(jìn)行修改，并按照意見對修改稿進(jìn)一步完善，隨后于2023年11月提交協(xié)會準(zhǔn)備立項(xiàng)評審工作。2023年11月27日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會召開了2023年度第二次團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)立項(xiàng)審查會，組織行業(yè)專家對標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行立項(xiàng)審查。會后，標(biāo)準(zhǔn)編寫工作組根據(jù)專家意見和建議進(jìn)行修改，于2024年1月形成了《孤獨(dú)癥譜系障礙患者全人全程康復(fù)規(guī)范7歲~17歲》征求意見稿及編制說明(標(biāo)準(zhǔn)原名為：7歲~17歲孤獨(dú)癥譜系障礙兒童功能康復(fù)服務(wù)規(guī)范)。3、標(biāo)準(zhǔn)編制原則、依據(jù)和主要技術(shù)內(nèi)容本標(biāo)準(zhǔn)按照GB/T1.1-2020給出的規(guī)則起草。標(biāo)準(zhǔn)編制中，規(guī)范性要素的選擇遵循標(biāo)準(zhǔn)化對象原則、文件使用者原則、目的導(dǎo)向原則，文件的表述遵循一致性原則、協(xié)調(diào)性原則、易用性原則。該標(biāo)準(zhǔn)是我國ASD兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜沂崂矶嗄陜和祻?fù)政策制定及總結(jié)專業(yè)實(shí)踐基礎(chǔ)上制定的。主要依據(jù)有：①十四五時期國家政策的傾向性支持，作為基本公共服務(wù)的殘疾人康復(fù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)化，既是一個制度化過程，也是一個社會治理過程。本規(guī)范作為一種政策工具可以提供執(zhí)行動力。②中國殘聯(lián)倡導(dǎo)各領(lǐng)域?qū)＜抑贫ǜ髂挲g段、多類別的康復(fù)服務(wù)規(guī)范團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)而整合衛(wèi)生、民政、教育等部門資源，共同發(fā)力做好殘疾人康復(fù)服務(wù)。③起草團(tuán)隊(duì)中南京特殊教育師范學(xué)院(我國唯一一所培養(yǎng)特殊教育師資和殘疾人專業(yè)服務(wù)人才的高校)，有康復(fù)治療學(xué)、教育康復(fù)學(xué)、特殊教育等本科專業(yè)；蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校暨博愛康復(fù)7

診所(提供0~17歲殘疾兒童“醫(yī)教結(jié)合”康復(fù)服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu))，具有“醫(yī)療和教育”行醫(yī)、辦教的雙資質(zhì)機(jī)構(gòu)；起草單位不僅有研究ASD康復(fù)與教育的高校，還匯聚了從事就學(xué)年齡段(7歲~17歲)ASD兒童康復(fù)的特教學(xué)校、定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)(含醫(yī)療機(jī)構(gòu))等資源，更有中國殘聯(lián)社會指導(dǎo)中心、中國精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會的大力支持。④2001年，世界衛(wèi)生組織頒布了《國際功能殘疾與健康分類》(簡稱ICF)，功能康復(fù)取代了單純的身體機(jī)能康復(fù)，而“活動和參與”以及“環(huán)境因素”對7歲以上殘疾兒童康復(fù)技術(shù)內(nèi)容的更新尤為重要；2010年，世界衛(wèi)生組織出版了《社區(qū)康復(fù)指南》，倡導(dǎo)基于社區(qū)的、涵蓋教育與職業(yè)康復(fù)的大康復(fù)概念，許多發(fā)達(dá)國家為此還制定了多個殘疾類別的康復(fù)服務(wù)指南，但這些指南多為原則性的指引。盡管我國醫(yī)療領(lǐng)域已制定《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》，但注重7歲~17歲ASD兒童功能康復(fù)的服務(wù)規(guī)范仍有缺失(《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》團(tuán)標(biāo)并未精準(zhǔn)指向7歲~17歲ASD兒童的綜合康復(fù)服務(wù))。該標(biāo)準(zhǔn)確定了7歲~17歲ASD兒童功能康復(fù)的服務(wù)原則，并規(guī)定了服務(wù)機(jī)構(gòu)、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)要求、服務(wù)支持及質(zhì)量控制。既適用于我國7歲~17歲ASD兒童的功能康復(fù)服務(wù)，也適用于ASD兼具智力障礙的7歲~17歲多重障礙兒童的功能康復(fù)服務(wù)。主要技術(shù)依據(jù)：1)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會.孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)(T/CARD001-2020).2)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會.智力殘疾康復(fù)服務(wù)(T/CARD004-2020).3)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會.7歲以上肢體殘疾人康復(fù)服務(wù)規(guī)范(T/CARD025-2021).7

4)中華人民共和國教育部.教育部關(guān)于發(fā)布實(shí)施《<盲校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)(2016年版)><聾校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)(2016年版)><培智學(xué)校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)(2016年版)>的通知》(教基二[2016]5號).主要技術(shù)內(nèi)容：1)術(shù)語和定義，包括孤獨(dú)癥譜系障礙、功能康復(fù)、康復(fù)評估、康復(fù)服務(wù)、支持系統(tǒng)、專業(yè)人員。2)服務(wù)原則，包括康復(fù)管理、功能康復(fù)、主動參與、醫(yī)教結(jié)合、跨專業(yè)服務(wù)原則。3)服務(wù)內(nèi)容，包括醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、支持性服務(wù)4)服務(wù)要求，包括服務(wù)流程、服務(wù)建檔、功能評估、服務(wù)方案、康復(fù)訓(xùn)練、效果評估、服務(wù)購買或轉(zhuǎn)介。5)服務(wù)支持，包括機(jī)構(gòu)資質(zhì)、場地和設(shè)備、人員配備。6)質(zhì)量控制，包括服務(wù)質(zhì)量評估、服務(wù)質(zhì)量控制、服務(wù)質(zhì)量評估形式、服務(wù)質(zhì)量評估結(jié)果統(tǒng)計(jì)和分析。4、預(yù)期達(dá)到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用本標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容涉及為ASD兒童提供康復(fù)服務(wù)的相關(guān)機(jī)構(gòu)(含醫(yī)療、教育及康復(fù)機(jī)構(gòu))不少于5萬家，標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后預(yù)期使用本標(biāo)準(zhǔn)的機(jī)構(gòu)約有5萬家。包括：醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校(包括融合教育學(xué)校)等(截至2021年底，全國有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)11260個。來源:2021年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào))(截止2021年11月底，全國已設(shè)立社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)3.6萬個。來源：中國政府網(wǎng)統(tǒng)計(jì)信息中心)。本標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布實(shí)施后將為7歲~17歲ASD兒童功能康復(fù)提供技術(shù)支撐、使康復(fù)服務(wù)有規(guī)可循，滿足ASD兒童的多元化康復(fù)需求，促進(jìn)ASD兒童及7

其家庭生活質(zhì)量的提升，是實(shí)現(xiàn)習(xí)總書記二十大報(bào)告中提出“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。”的重要工作和有效路徑。5.采用國際標(biāo)準(zhǔn)或國外先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)程度的說明，以及國內(nèi)、外同類產(chǎn)品或標(biāo)準(zhǔn)的對比情況無。6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)系《中華人民共和國殘疾人保障法》明確指出“國家保障殘疾人享有康復(fù)服務(wù)的權(quán)利”；2017年2月頒布的《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》強(qiáng)調(diào)了加大對殘疾人康復(fù)服務(wù)的保障和對相關(guān)事業(yè)的扶持力度，標(biāo)志著康復(fù)服務(wù)發(fā)展納入法制化軌道；2018年10月頒布的《殘疾兒童康復(fù)救助制度》為殘疾兒童在社區(qū)層面得到更加豐富的救助服務(wù)提供了保障；2019年7月頒布的《國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃(2021-2025年)》進(jìn)一步提出了康復(fù)服務(wù)促進(jìn)行動，而《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄(2019年版)》則明晰了殘疾人基本康復(fù)服務(wù)內(nèi)容。本標(biāo)準(zhǔn)的制定將進(jìn)一步落實(shí)國家殘疾兒童政策、法律的規(guī)范性技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，有助于促進(jìn)新時代我國殘疾人事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展。7、重大分歧意見的處理經(jīng)過和依據(jù)無。8、貫徹標(biāo)準(zhǔn)的措施和建議本標(biāo)準(zhǔn)制定完成后，將積極進(jìn)行推廣和使用指導(dǎo)，一方面依據(jù)我國殘疾人“十四五”事業(yè)發(fā)展規(guī)劃的具體任務(wù)，推動本標(biāo)準(zhǔn)成為各地殘聯(lián)規(guī)范開展7歲~17歲ASD兒童康復(fù)工作的行業(yè)參考；此外，依托中國精協(xié)(孤獨(dú)癥工作委員會)、中國殘聯(lián)社會服務(wù)指導(dǎo)中心、中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專委會)及教育系統(tǒng)(特教學(xué)校和普通中小學(xué))等平7

臺，宣傳和倡導(dǎo)—