醫(yī)出生缺陷嬰兒治療

醫(yī)出生缺陷嬰兒治療第一頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二早產(chǎn)兒又稱未成熟兒（preterminfant;prematureinfant），指胎齡不足37周的活產(chǎn)嬰兒，常與母親孕早期疾病、外傷、生殖器畸形、過度勞累等有關(guān)。低出生體重兒（LBW）指出生體重不足2500g者，不論是否足月或過期，其中大多數(shù)為早產(chǎn)兒和小于胎齡兒。凡體重不足1500g者又稱極低體重兒（VLBW），胎齡不足32周者稱極度早產(chǎn)兒。第二頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二我國早產(chǎn)兒發(fā)生率已由5%上升至7.8%，每年有150萬早產(chǎn)兒出生。兒科醫(yī)院新生兒科大約每年都要接到1000多例早產(chǎn)兒，基本都是體重在2500克以下的低體重早產(chǎn)兒。其中，20%至30%的早產(chǎn)兒可能出現(xiàn)不同程度的腦損傷，甚至?xí)绊懞⒆咏窈蟮纳尜|(zhì)量。有些早產(chǎn)兒還會出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩、智力低下、說話走路比正常孩子晚等現(xiàn)象。而學(xué)齡期的早產(chǎn)兒還可能出現(xiàn)多動、煩躁、脾氣暴躁等癥狀。第三頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二2006年12月6日，體重僅為630克的“巴掌男嬰”在復(fù)旦大學(xué)附屬第五人民醫(yī)院接受治療

第四頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二齊魯醫(yī)院新生兒科2010年8月收治的體重700克30周出生早產(chǎn)嬰兒第五頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二由于醫(yī)療技術(shù)和藥物的發(fā)展，約有85%的早產(chǎn)兒存活下來，約有20%沒有明顯的后遺癥發(fā)達(dá)國家：低體重早產(chǎn)兒（500-750克）中有一半不能存活，750克以下的約有25-33%伴有神經(jīng)系統(tǒng)的不可逆的損傷。如果體重在500-600克間，這個比例會增加至40-50%。國內(nèi)：在26周時出生的存活嬰兒中，有60%會出現(xiàn)殘疾；在31周時出生的嬰兒中，30%會有殘疾狀。第六頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二花費早產(chǎn)嬰兒的每天花費$3000;美國醫(yī)藥協(xié)會估計，健康和教育服務(wù)系統(tǒng)每年為早產(chǎn)兒花費260億美元，平均每個早產(chǎn)兒要5萬美元。國內(nèi)：治療一個早產(chǎn)兒花費一般要上萬元，多的可達(dá)十多萬元。住院期間是跟體重和狀態(tài)掛鉤的，在身體條件正常的情況下，住院到體重達(dá)到4-5斤?；ㄙM在沒有上呼吸機和得肺炎的情況下，基本上是平均每天1000左右，前期費用會高，后期費用較低。第七頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷嬰兒是否應(yīng)該得到治療？治療所有的嬰兒是醫(yī)生的道德義務(wù)只要有一點生命體征就搶救，而不管其孕周或體重，或者即使知道嬰兒被救活也可能智力或身體殘疾搶救對孩子的未來來說，前景非常暗淡，不值得。對于體重500克以下的孩子，只是給他們保暖，讓他們自己斷氣。對于不能活的嬰兒，不要去做什么努力因為這樣的觀點分歧，所以，在有的醫(yī)院可能會對嬰兒作全副努力的搶救，而在另一些醫(yī)院可能只是采取一些讓嬰兒舒服一點的措施。第八頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二是否應(yīng)該中斷治療？有些臨床醫(yī)生認(rèn)為，即使父母要求關(guān)掉呼吸機，也要請求相關(guān)權(quán)威部門下命令另一些認(rèn)為，這涉及到孩子的最佳利益?！叭绻⒆訃?yán)重腦出血，我們會告訴父母孩子基本上毀了，且非常痛苦。我們認(rèn)為不應(yīng)該再做什么努力了?！庇行└改阜从?，不管他們想治療還是不想治療，醫(yī)生不太征求他們的意見，只按照他們認(rèn)為對的方式進行。第九頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的倫理問題是否應(yīng)該給他們?nèi)粘５闹委熯€是應(yīng)該盡力拯救他們的生命？是否應(yīng)該不給他們治療讓他們死去？應(yīng)該由誰來決定孩子的最佳利益？為了孩子的利益就是不去拯救孩子的生命嗎？第十頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問題－－是否應(yīng)該治療效用主義的方法：利益和負(fù)擔(dān)行動效用主義？規(guī)則效用主義？困難：是否應(yīng)該基于社會、經(jīng)濟和情感成本來考慮是否救治出生缺陷新生兒？第十一頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問題－－是否應(yīng)該治療出生嚴(yán)重缺陷的新生兒是人嗎？不是人沒有相應(yīng)的功能，沒有發(fā)展社會和心理日常發(fā)展的潛力不是完全意義的人或不具有發(fā)展成為完全意義人的潛能困難：什么樣的嬰兒可以被認(rèn)為不是人？度如何把握？是人：因為是人的后代困難：我們應(yīng)該如何對待出生缺陷嬰兒？第十二頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問題－－是否應(yīng)該治療康德：如果是人，具有內(nèi)在價值和尊嚴(yán)但缺乏推理和表達(dá)意愿的能力，如何把他作為主體（道德行動者）來對待？如何解決？把自己置于嬰兒的位置盡管我們讓自己死在道德上是錯的，但是，我們可以選擇拒絕延長痛苦的、無希望的生命的治療，來表達(dá)自己的自主性和理性第十三頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問題－－是否應(yīng)該治療羅斯：顯見義務(wù)：維持孩子的生命實際義務(wù)：讓他死亡第十四頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二案例Anderson女士在懷孕23周生產(chǎn)，比正常少了17周。孩子出生時才750克，她看到孩子是在新生兒重癥監(jiān)護室。他渾身插著各種管子，周圍的人在忙著觀察他的心臟和呼吸頻率，監(jiān)測他的血氣，從嘴巴和未發(fā)育完全的肺里吸出粘液，并注射著各種藥物。嬰兒在醫(yī)院住了四個月，生命搶救過來了，但永久殘疾。到兩歲的時候，這個孩子四肢癱瘓，永久失明，腦癱，智力低下。在搶救嬰兒的過程中，她曾經(jīng)兩次要求醫(yī)生關(guān)掉呼吸機，但是，沒人理她，也沒人與她討論。有個醫(yī)生還向她嚷道：“我們在救你的孩子，而不是殺死他。Anderson女士愛她的孩子，并盡全力照料他。但她說，如果給她機會，她會中止對孩子的搶救。而且，如果再懷孕而孩子在23周出生的話，我不會考慮把孩子生下來。她說，“沒有必要讓一個人遭這樣的罪”。第十五頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二問題這個孩子是否應(yīng)該得到治療？誰應(yīng)該對搶救早產(chǎn)嬰兒作決定？是醫(yī)生還是父母？醫(yī)生是否應(yīng)該考慮孩子父母的感受，并讓他們來決定？第十六頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二誰來決定？傳統(tǒng)認(rèn)為應(yīng)該是父母和醫(yī)生，因為他們最關(guān)心嬰兒的福利對嬰兒的狀況和前途是最為了解的對嬰兒具有義務(wù)第十七頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二父母的決定有的醫(yī)生認(rèn)為，不管孩子的父母怎么想，維持新生兒的生命是他們的義務(wù)，但是對父母來說，他們因負(fù)擔(dān)一個殘疾孩子而承擔(dān)著經(jīng)濟、家庭和情感的重任。第十八頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二誰的決定？有時父母不愿意作決定，而推給醫(yī)生醫(yī)生有時不太知道所干預(yù)措施是否適當(dāng)。在病人的情況不斷在變化的情況下，他們必須提出建議并作決定第十九頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二但如果有理由表明他們不那么盡責(zé)怎么辦？兩個極端的情況很少：嬰兒嚴(yán)重殘疾，還要盡力搶救相當(dāng)輕度或可以治療（或糾正）的殘疾而不去救治但重和輕的度在哪里？第二十頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二新生兒科醫(yī)生是否有不考慮病人的最佳利益而推動搶救低體重嬰兒的動力？對新的治療措施和治療模式的探索？新技術(shù)的應(yīng)用？研究的利益？第二十一頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二父母決定的案例2010年2月一女嬰出生時患有肛門閉鎖、多發(fā)瘺、腎積水、心臟卵孔未閉等先天缺陷，在醫(yī)院里接受了13天的治療。由于病情過于復(fù)雜嚴(yán)重，經(jīng)過全家30余人的討論后，決定放棄治療，將寶寶轉(zhuǎn)到一家老年臨終關(guān)懷醫(yī)院，沒有任何的治療措施，每日只靠一點點水維生，希望寶寶就這樣靜靜地走掉。志愿者獲悉上門救助，父親及親人堅持不予治療。十幾名網(wǎng)友組成“愛心媽媽”聯(lián)盟，啟動了營救計劃，為孩子爭取生存權(quán)而到處奔波。整個過程在網(wǎng)上直播，引起網(wǎng)友極大關(guān)注，并展開應(yīng)否救治的大激辯。第二十二頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二案例（續(xù)）家人放棄治療的理由主要有兩條。第一，寶寶在醫(yī)院接受治療的那13天里，已經(jīng)受了太多太多的苦。每一次的檢查和治療，對寶寶來說都是一次折磨。他們不忍心寶寶再繼續(xù)這樣受苦，認(rèn)為如果可以安靜地走掉，少點痛苦，才是最好的?！八麄儙缀跽冶榱巳旖虻尼t(yī)院，每一家醫(yī)院都說應(yīng)該治療，不肯就這樣放棄，最終他們找到了現(xiàn)在這個臨終關(guān)懷的醫(yī)院愿意接收寶寶。”第二，即便治療，也不一定治得好，而且治好以后，還會有各種困難，“他們擔(dān)心的是，即便治療成功，將來寶寶在生活上也會有一些不便之處，工作、婚姻、生育多少都會受到影響，將來長大了，這些問題會不會困擾寶寶一輩子，人生陷入困境，受盡歧視?！钡诙?，共三十頁，編輯于2023年，星期二案例（續(xù)）“父母無權(quán)自行決定孩子生死”“人都是有求生欲望的，但是現(xiàn)在等于被她父母直接否定了，父母怎么就知道這個孩子一定是不想活下去呢?父母怎么就知道孩子是想早點解脫呢?”人應(yīng)該有質(zhì)量地活著“就算寶寶能活下去又怎樣，還不是終身殘廢?不要為了滿足你們自己的所謂‘愛心’而讓這個女嬰一輩子都活在痛苦之中?！案改笡Q定放棄比決定救治更需要勇氣”“不讓死是一種偽善，沒有見過搶救的人不知道搶救治療是多么痛苦;看著自己的孩子死，我想沒人會好受，放棄的決定絕對比無意義的治療需要更大的勇氣?！钡诙捻?，共三十頁，編輯于2023年，星期二問題父母有權(quán)決定孩子的生死嗎？當(dāng)孩子的利益和父母的權(quán)利發(fā)生沖突時，應(yīng)該作何判斷或裁決？什么是孩子的最佳利益？誰來判斷孩子的最佳利益？你認(rèn)為此案例的決策程序應(yīng)該怎樣才合理？第二十五頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二嚴(yán)重缺陷新生兒救治的程序倫理有人認(rèn)為，應(yīng)該由倫理委員會對新生兒是否應(yīng)該治療作決定。這個委員會對決定的結(jié)果沒有傾向性的利益，可以比醫(yī)生或父母更為客觀你如何看？什么是更為合理的決策程序？第二十六頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二美國嬰兒Doe案例1982年4月印第安那州一嬰兒出生，他患有唐氏綜合征，并伴有食管閉鎖，父母和醫(yī)生決定不給他手術(shù)，只是打開食道使他能被喂飼，這個決定受到法院的支持。6天后，男孩死于饑餓和缺水。一月后，健康和人類服務(wù)部秘書通知醫(yī)院，如果由聯(lián)邦資助的機構(gòu)不給維持生命的營養(yǎng)和治療是基于1）嬰兒是殘疾的，并且2）殘疾不表明有營養(yǎng)和治療的禁忌，那么，這些機構(gòu)不能“不給以改變威脅殘疾嬰兒生存條件的營養(yǎng)維持和醫(yī)療或手術(shù)治療。第二十七頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二美國嬰兒Doe案例10個月以后，在美國總統(tǒng)里根的授意下，頒布了一個條例。要求醫(yī)院在新生兒重癥監(jiān)護室和兒科病房張貼一個公告，稱“歧視”殘疾兒童違反了聯(lián)邦法。同時，美國兒科協(xié)會希望通過起訴健康與服務(wù)部而不讓這個條例生效。地區(qū)法院最終沒有支持政府，條例沒有生效。第二十八頁，共三十頁，編輯于2023年，星期二JaneDoe案例1983年10月，嬰兒JaneDoe出生，她伴有脊髓脊膜膨出，腦積水。醫(yī)生告訴父母，如果不手術(shù)，活兩周到兩年，手術(shù)的話，可以活到20歲，但是嚴(yán)重殘疾。他們請教神經(jīng)科醫(yī)生、羅馬天主教牧師、護士和社會工作者