中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報(bào)告

中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報(bào)告

中國自閉癥兒童現(xiàn)狀報(bào)告自閉癥是一種兒童廣泛性發(fā)育障礙性疾病，表現(xiàn)為在語言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在中國，自閉癥已被列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系。據(jù)保守估計(jì)，我國自閉癥人數(shù)已經(jīng)超過150萬。起步晚是中國對兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識比先進(jìn)國家晚了將近40年的原因。國外早在60年代就已經(jīng)對“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了有益的嘗試，并持科學(xué)研究的態(tài)度做出系統(tǒng)性報(bào)告。而中國僅在90年代中期以來才開始經(jīng)驗(yàn)式地摸索與模仿。中國對孤獨(dú)癥的干預(yù)缺乏深度的理論理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn)?；疾÷噬仙瑢Ω深A(yù)需求的呼聲越來越大。孤獨(dú)癥越來越成為一個(gè)公共的話題，其患病率由最初的極為罕見，到萬分之幾，到而今的千分之幾。雖然從來沒有一個(gè)比較穩(wěn)定而公信的數(shù)據(jù)，但是患病率的一路走高確實(shí)是不爭的事實(shí)。國內(nèi)ASD（孤獨(dú)癥普系障礙）將不低于400萬，典型孤獨(dú)癥不低于100萬。雖然訓(xùn)練機(jī)構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，但仍然滿足不了市場的需求?，F(xiàn)狀三：自閉癥患兒面臨回歸主流社會(huì)的巨大困難。黃金治療階段為1-3歲，錯(cuò)過此階段，恢復(fù)健康的難度將會(huì)增加，病情也很可能反彈。如果不能及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，一旦失去父母的依靠，他們將很難在社會(huì)上生存。那些攻擊意識強(qiáng)烈的患者還可能造成社會(huì)危害。然而，國內(nèi)大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為自閉癥是不治之癥。自閉癥兒童家長十分希望孩子實(shí)現(xiàn)生活自理，在家長去世后可有親朋好友、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)接收他們。但中國廣袤的農(nóng)村對自閉癥了解甚少，難有家庭愿意向調(diào)查人員報(bào)告孩子患有自閉癥。他們情愿養(yǎng)自閉癥孩子一輩子，并生一個(gè)健康孩子陪伴他們。公眾對自閉癥缺乏認(rèn)識將給社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。現(xiàn)狀四：自閉癥干預(yù)體系不健全，干預(yù)水平整體低下。主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：（1）在醫(yī)療系統(tǒng)中，開展ASD診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對ASD的認(rèn)識欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能診斷ASD。衛(wèi)生部規(guī)劃的五年制與七（八）年制兒科教材也未涉及ASD。醫(yī)院只是以診斷、評估及個(gè)別訓(xùn)練為主，多以小時(shí)為單位進(jìn)行訓(xùn)練，而且收費(fèi)較貴，大部分家長望而卻步。（2）目前我國ASD干預(yù)主要以民辦機(jī)構(gòu)為主，手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)家長為主。由于資金不足、場地不夠等限制，導(dǎo)致其規(guī)模小，管理不夠規(guī)范。（3）以殘聯(lián)系統(tǒng)為主的公立機(jī)構(gòu)才剛剛啟動(dòng)，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性，訓(xùn)練的針對性較差。（4）我國大多數(shù)ASD兒童因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學(xué)校隨班就讀，同時(shí)又基于其特殊的思維及學(xué)習(xí)方式以及某些超常的能力而不適合在智障學(xué)校就讀。目前，特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練是國內(nèi)對自閉癥康復(fù)的主要方法。國內(nèi)大大小小的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機(jī)構(gòu)大約有400家，其中約90%是孤獨(dú)癥兒童的父母自己籌辦的。然而，從事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費(fèi)也都嚴(yán)重匱乏，機(jī)構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。只有少數(shù)幾家機(jī)構(gòu)比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模，但方法各異，對于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪。大多數(shù)機(jī)構(gòu)都是小作坊式的，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持。因此，對自閉癥的整體治療效果不甚理想。政府相關(guān)機(jī)構(gòu)亟待加大資源投入和行業(yè)規(guī)范化，以優(yōu)化自閉癥康復(fù)的現(xiàn)狀。目前，孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)存在嚴(yán)重的人才短缺問題。在中國，缺乏能夠認(rèn)識和診斷ASD的臨床醫(yī)生、社工、義工、特殊教育及康復(fù)人員等專業(yè)人才。相比之下，美國的特教專業(yè)人員總?cè)藬?shù)為38萬人，其中34萬已獲得資格認(rèn)證。同時(shí)，供需也極不平衡，市場需求大，行業(yè)競爭少，導(dǎo)致許多短平快的短線訓(xùn)練機(jī)構(gòu)產(chǎn)生，但從業(yè)人員普遍素質(zhì)不高。機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人也很少愿意為員工們做系統(tǒng)的素質(zhì)培訓(xùn)，直接影響了執(zhí)業(yè)操守與執(zhí)業(yè)素質(zhì)，使得孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)極端不規(guī)范。相關(guān)政策與法規(guī)在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練方面才初步建立。隨著人們對孤獨(dú)癥及其干預(yù)工作認(rèn)識的逐漸深入，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育問題越來越多地引起全社會(huì)的關(guān)注，也引起政府有關(guān)部門及中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的高度重視。中殘聯(lián)已將孤獨(dú)癥的康復(fù)納入精神病康復(fù)，整合資源，建立省級孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，選擇了31個(gè)試點(diǎn)城市，發(fā)揮現(xiàn)在婦幼保健、特殊教育網(wǎng)絡(luò)和有關(guān)社會(huì)力量的作用，探索建立孤獨(dú)癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)訓(xùn)練的干預(yù)體系。同時(shí)，編寫統(tǒng)一康復(fù)訓(xùn)練教材，開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練及篩查、診斷專業(yè)人員培訓(xùn)。自閉癥的各種服務(wù)還處于非常初級的階段，目前常用的治療康復(fù)手法包括藥物治療、干細(xì)胞療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、高頻音樂療法、激活大腦的特殊教學(xué)方式、"迪普音"音樂療法、感應(yīng)治療、生物療法、海豚療法、中藥及針灸療法等。目前，國內(nèi)主流醫(yī)療機(jī)構(gòu)主要能夠做的是初步確定是否屬于自閉癥，但治療措施缺乏。主要采用精神類藥物、中藥、針灸等方法治療，但藥物治療因缺乏能夠改變孤獨(dú)癥的病程、改善核心癥狀的藥物，且副作用大，一般只在患者伴隨的精神神經(jīng)癥狀明顯，或威脅到自身或他人安全或嚴(yán)重干擾患者接受教育和訓(xùn)練，影響日常生活時(shí)才使用藥物對癥治療。在本世紀(jì)初，中國的孤獨(dú)癥教育和研究進(jìn)入了一個(gè)新的階段。2001年，中國特殊教育學(xué)會(huì)成立了孤獨(dú)癥分會(huì)，這標(biāo)志著孤獨(dú)癥研究和教育在中國已經(jīng)得到了廣泛的認(rèn)可和支持。此后，越來越多的機(jī)構(gòu)和組織開始關(guān)注孤獨(dú)癥，為孤獨(dú)癥兒童提供更多的幫助和支持。隨著時(shí)間的推移