家族支持對自閉癥家庭康復訓練的個案研究 論文

家族支持對自閉癥家庭康復作用的個摘要：自閉癥兒童的干預治療將伴隨自閉癥兒童終生。因此，自閉癥兒童家庭面臨著來自經濟、就業(yè)與照料、社會環(huán)境等各方面的巨大壓力。自閉癥兒童家庭成員的精神常常徘徊在崩潰的邊緣，且現(xiàn)實中自閉癥兒童家長面臨著各方面支持不足的困境。因此導致自閉癥兒童家庭不堪重負，從而引發(fā)的悲劇讓人揪心。本研究以自閉癥兒童非正式支持中的“家族支持”為出發(fā)點，結合實際訪談結果。通過分析個案小A家庭如何合理獲取家族支持，對小A家庭教育康復產生的影響?？偨Y概括出“家族支持”在自閉癥家庭教育康復訓練中的作用，為自閉癥兒童家庭尋找非正式的、有效的社會支持提供參考。關鍵詞：自閉癥，家族支持，社會支持，家庭康復訓練一、研究背景及1.研究背景中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀2019年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，自《率正呈現(xiàn)出逐年上升的趨勢。該報告引用美國最新統(tǒng)計，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至目前的1/45。報告指出，中國自閉癥發(fā)病率達百分之零點七，目前已約有超一千萬自閉癥譜系障礙人群，其中十二歲以下的自閉癥兒童約有兩百多萬。有自閉癥孩子降臨的家庭，家長面臨就業(yè)與照料的兩難抉擇。大部分自閉癥兒童的母親為提供給孩子更好的照顧，選擇放棄工作，成為主要照料者。有的則是家中老人出面對自閉癥兒童進行看護，作為主要照料者為自閉癥兒童父母減輕一些負擔。但自閉癥兒童主要照料者因為長期的照料生活而承受著巨大的壓力，且現(xiàn)實中自閉癥兒童家長面臨社會支持不足、社會支持網(wǎng)絡建構薄弱、需求得不到滿足等困境。讓很多家庭不堪重負，從而引發(fā)悲劇。2.研究目的家長既是自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)者，也是兒童成長發(fā)育的影響者。家庭教育對提高自閉癥兒童生活質量有著重要作用。在自閉癥兒童康復訓練中，家庭教育的意義重大。目前，很多自閉癥兒童家庭面臨著家庭結構失調、家庭功能弱化、家庭的貧困化與邊緣化及家庭成員健康狀況惡化等問題，嚴重影響到了自閉癥兒童家庭功能的正常發(fā)揮。因此，自閉癥兒童家長需要社會支持。一般情況下，將社會支持分為正式的社會支持和非正式的社會支持。正式支持多是指政府和正式組織的社會支持，多是制度性的社會支持。非正式支持多是來自親人、朋友、其他家長、專業(yè)性支持以及機構支持。相較于正式支持，非正式支持多是道義上或者是基礎上的社會支持。本文中筆者將來自親屬的支持暫稱為“家族支持”。本研究以自閉癥家庭非正式支持中的“家族支持”為出發(fā)點，結合實際訪談結果，通過分析個案小A家庭與哪些家族成員有聯(lián)系，進行了哪些活動，最后在中起到了什么實際作用?？偨Y概括出“家族”在自閉癥家庭教育康復訓練中的作為自閉癥兒童家庭尋找非正式的、有效的社會支持提供參考。二、研究方1.文獻分析法通過對自閉癥家庭支持、社會支持相關文獻的梳理?？偨Y前人的研究成果，分析以往研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭非正式支持相關研究不足。大部分研究只提到了理論，沒有涉及可操作性的研究。非正式支持中談到了親友支持，但沒有具體闡述親友如何針對文獻分析結果，提出本研究的理論依據(jù)、研究思路、研究構架。2.個案分析法針對小A家庭情況，進行深入研究。通過描述個案特點，對個集、描述、分析、探究，而提出有意義的觀點和假設，給予其他研究參考借鑒。3.訪談法與小A家長進行面談，進一步了解“家族支持”對自閉癥兒童小A家庭教育康復訓練的作用。三、個案分1.家庭情況小A父親，男，漢族，40歲。身體狀況良好，高中文化，自由職業(yè)。因農村老家有事要忙，與學生相處時間有限。小A母親，女，43歲。漢族，初中文化，個體戶，需一邊照顧生意，一邊照顧孩子?，F(xiàn)兩人與孩子均居住在縣城商品樓，兩人關系和睦，對孩子的教育方式均為民主式，對孩子期望值合理。因此樂于配合學校，共同小A妹妹，小學生，活潑開朗，與小A關系親密。2.小A情況小A，14歲。興趣范圍狹窄，存在重復刻板性行為。語言模仿能力但口腔器官運動不靈活，語言溝通的有效性待A具備基本的生活自理能力簡單的自我照顧。粗大動作能力良好，但精細動作能力弱，靈活性差。認知水平一般，但生活適應能力良好。四、家族支持的實際對于自閉癥兒童家庭教育康復。家長首先要明確，自閉癥癥狀會伴隨其終生，沒有所謂的特效藥和立竿見影的治療方法。通過康復訓練和特殊教育手段對自閉癥兒童進行干預是目前行之有效的干預措施。其次，家長要知道，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預可以改善自閉癥癥狀。盡管干預年齡越小越好，但并不是說錯過了最佳年齡就不用干預了?，F(xiàn)實中也存在著部分自閉癥隨著年齡增長癥狀變輕的現(xiàn)象。因此家長不能因為年齡放棄對孩子的干預。作為自閉癥兒童的家長要懂得利用資源，不能把孩子帶成主要照料者的孩子。一個自閉癥兒童不僅僅是一個家庭的孩子，更應該是一個家族、整個社會的孩子。作為主要照料者要給自己休息時間，要學會對孩子放手。想讓孩子有更多的去處，作為家長就要有自己的資源，對資源進行梳理、整合的能力，為孩子的融合教育鋪路。這就需要合理利用家族資源?！凹易濉笔侵敢曰橐龊脱夑P系結成的親屬集團，是社會的基本單位。家庭是用夫妻關系與親子女關系構成的最小的社會生活共同體。它不斷維持著最直接的人類社會的延續(xù)性，并形成家族體系?！凹易逯С帧笔侵袊彝獙ι鐣L險和壓力的重要社會資本，親緣系統(tǒng)為小家庭及其成員提供了遮風擋雨、緩解精神壓力和危機的后援。因此，合理利用家族資源是自閉癥兒童家庭應對風險的堅實堡壘。筆者理解的”即以婚姻和血緣關系結成的親屬團體可能為自閉癥兒童干預治療提供的在物力、財力、人力等方面支持的總稱。下面就小A家庭合理利用家族資源的幾個典型事例做闡述。1.家族支持——包容接納性支持由于自閉癥知識普及不到位，社會上有很多人會用“智障”、“傻子”、“呆子”等侮辱性的詞語來形容自閉癥兒童，甚至有一部分人對整個自閉癥家庭有偏見和歧視。2筆者曾接觸過一個單親自閉癥兒童的母親。因孩子自閉癥，孩子父母離婚，其據(jù)其母親描述，村里人家都不準自家孩子來他們家玩。有村民說他們家一定是做了缺德事才生出這樣的孩子，家里所有的親友已經斷了聯(lián)系，徹底被邊緣化。其實，自閉癥家庭被社會邊緣化的現(xiàn)象不在少數(shù)。小A父母得知小A確診自閉癥后，也經歷了回避現(xiàn)實、被迫接受、完全適應、重新振作開始長期的干預治療的過程。小A在確診后，小A家庭也遭受過他人異樣的眼光。但是小A父母沒有因此把孩子封閉起來，而是帶他做康復。帶他接觸不教他社會交往技能，讓小A成為一個不被人討厭的孩子。小A父母常常帶他到親友家去，與親友相處。幾年的時間，A可以主動與人打招呼，后來還學會了很多禮漸地，家族里的成員都了解A的情況。也慢慢地開始接納他的不一樣，情商，有的家族成員還很喜歡小A的真實、單純。但很多自閉癥兒童家庭并沒有小A父母這樣的耐心。他們因為孩子的大壓力，遭受更多的歧視。巨大的心理壓力和經濟等方面的困境成為了阻礙自閉癥兒童回歸主流社會的重要因素。但被接納包容對自閉癥兒童來說，是能夠接受一切支持的前提。因此，家長應該努力去爭取來自于家族成員的接納。2.家族支持——適應性支持自閉癥兒童要終生干預治療，需要整個家族的支持。自閉癥兒童主要存在社會交往障礙、語言溝通交流障礙、無法接受干涉改變等各種問題，這一系列的問題可被歸納為患兒適應性較差的表現(xiàn)。要想提高其適應性，約束其不當?shù)男袨?，需分階段，循序漸進地進行矯治和改善。逐步改善自閉癥兒童的偏執(zhí)，增強其面對挫折的能力，使其將來能適應社會融合環(huán)境的基本要求。而家族支持，可以為自閉癥兒童提供適應性行為塑造和改變的良好環(huán)境。例：小A每年暑假都到親友家去做客。小A父母委托家族成員對小A進行適應性訓練。如在舅舅家，小A要遵守舅舅家的規(guī)則，細致到起床、吃飯、睡覺、休閑等。家族成員也做出了適應性改變，接A的不同，懂得在其出現(xiàn)問題行為時如幾年下來，小A已經能適應不同的環(huán)境。良好的適應能力是自閉癥兒童學會融入集體的前提。只有具備了基本的適應能力自閉癥兒童在遇到新環(huán)境時，才能更容易的使自己融入到集體中去。并且根據(jù)集體的特性來適當改變自己的態(tài)度，學會接受新的環(huán)境所賦予的行為。3.家族支持——情感支持情感支持一般泛指感情上提供的一切幫助、鼓勵、關心和愛護，這種情感上的支持表達的方式有很多種。自閉癥兒童家長在孩子康復和教育中遇到困難和自身無法解決的問題時，首先應該想到的是從最親近的人那里獲取幫助和支持。包括孩子的撫養(yǎng)教育、就醫(yī)治療、心靈撫慰、經濟幫助等方面。家族成員在接納自閉癥兒童的前提下，可以提有力的情感支持。小A父母每到假期就帶孩子到親戚家做客，與親戚及親戚家的孩子建立親密感情。要知道，自閉癥兒童情感的建立是引導他們走出孤獨的突破口，因此需要家長增加兒童與同伴互動溝通的品類，化愛心和耐心為動力，投入到對自閉癥兒童的干預中去。此外，當小A家長有特殊情況需要幫忙時，親友也可以幫忙照顧。小A父母也常常和親友進行溝通，不僅增進了感情，也緩解了心理壓力。五、研究結上述案例分析可知，自閉癥兒童的成長和家庭教育息息相關，而家族支持又是自閉癥家庭功能正常發(fā)揮的堅強后盾。首先，自閉癥兒童在家族成員接納的情況下，可以有機會去適應不生活環(huán)境，掌握基本的生活自理技能，遵守公共場合紀律。同時在同伴交往中具備基本的自我保護能力，強化生活技能，明確自己的角色，會使用禮貌用語等。自閉癥各方面技能的提升都可以借助家族支持的力量來幫助完成。其次，家族支持可以提供有力的適應性支持，在對自閉癥兒童生活學習保障的基礎上，為自閉癥兒童尋求最佳的康復訓練方法，通過優(yōu)質的教育康復資源塑造自閉癥兒童適應性行為。為自閉癥兒童融入社會提供有力保障。最后，家族情感支持以家人為核心，家族成員支持為輔助，幫助自閉癥兒童營造有安全感的生活學習環(huán)境。通過日常的溝通、情感表達來了解孩子的需求，幫助緩解孩子的心理壓力，增強孩子自信心。這些對于自閉癥孩子的情緒控制，知識吸收以及教育康復都有非常重要的作用。要知道溫馨舒適的環(huán)境能夠穩(wěn)定兒童的情緒，幫助兒童更好的理解吸收學習知識，促進干預效果的提升。當家族成員之間密切配合、相互扶持，共同承擔照顧家庭和孩子的重擔，共同為孩子的干預而努力時，不僅能促進父母更好地參與研究并參與孩子的早期干預，也能緩解家庭壓力，提升家庭幸福感。六、結論與反1.結論總之，“家族支持”既是自閉癥兒童及其家庭應對社會風險和壓力的強有力后援，也是自閉癥兒童家庭面對各種風險的“防火墻”。穩(wěn)定、和諧、功能正常的家庭，團結的家族氛圍能夠有效改善自閉癥兒童的互動，并有效的提升其與外界交往的能力。在現(xiàn)實社會中，要自閉癥兒童群體或其家庭依靠其自身能力去爭取正式的社會支持、組織非正式的社會支持網(wǎng)絡是，但家族支持是可以憑借自閉癥庭的努力去爭取來的。因此，家長有必要在獲取家族支持方面做出努力。2.反思由于筆者在研究能力、時間、知識儲備以及閱歷等方面仍然存在不足，因此本文研究尚存在不足之處，有待后續(xù)完善與深化。首先筆者面對自閉癥兒童家庭的是一次性訪談，因此只能對孩子目前的狀況進行初步評估。孩子以及家庭獲取家族支持的詳情需要依靠家長的口述才能了解，對于孩子不同階段的表現(xiàn)筆者無法得知。在之后的研宄中，還需要進一步深入了解自閉癥兒童在每個階段的表現(xiàn)，才能使得研究結果更加系統(tǒng)全面。其次，本文只能初步探索家族支持對小A家庭教育康復的作用。由于時間精沒能研究每個階段小A的情況變化。這還需要筆者后續(xù)長時間跟蹤調査，的探索。最后，本次筆者所研究的個案家庭經濟條件尚可，父母養(yǎng)育態(tài)度也比較積極樂觀。但對于一些父母文化水平較低、態(tài)度消極或者單親、孤兒等特殊自閉癥兒童需要的家族支持借鑒性不夠，因此對這部分自閉癥兒童如何獲得有力家族支持以及他們面臨的種種困境，還希望在日后能有進一步的了解和深入研究。注：（文中姓名皆用化名。參考文獻文章類[1]汪秋麗.照顧特殊孩子照顧者——NPO喘息服務的策略與政策障礙[D].華南農業(yè)大學，018.[2]倪赤丹，蘇敏.自閉癥兒童家庭問題與家庭社會工作介入——