遺傳性眼病長期誤診為“夜盲癥”企業(yè)家一度走向“失明”…

遺傳性眼病長期誤診為“夜盲癥”，企業(yè)家一度走向“失明”…什么是【英雄日記】？每一個不屈的生命，都是英雄。記錄100個與重大疾病抗?fàn)幍恼鎸嵐适?，本文是?05個。只要朝著陽光，便不會看見陰影?！悺P勒《假如給我三天光明》這是趙磊（化名）常常用來自勉的一句話，而此時他作為一名眼部重疾患者，在妻子的陪伴下緩緩地走向醫(yī)生診室，他不知道這位來自美國權(quán)威醫(yī)院的眼科醫(yī)生，會為他的病情下怎樣的結(jié)論。靜謐的醫(yī)院中，他仿佛可以聽到自己的心跳。耳邊傳來陪同翻譯的鼓勵和安慰，趙磊握緊妻子的手，在商場打拼半生的他知道，顧慮、遲疑都無濟于事，他必須面對即將到來的現(xiàn)實……一位患“夜盲癥”的企業(yè)家時間回溯到1987年，各種新思潮在廣袤的中華大地上躍躍欲試。那時的趙磊風(fēng)華正茂、意氣風(fēng)發(fā)，刻苦好學(xué)的他是當(dāng)時中國為數(shù)不多的名牌大學(xué)學(xué)霸。此后，參加工作、成為骨干、結(jié)婚生子，趙磊的人生一直順風(fēng)順?biāo)?。只有一件事情讓他備受困擾，他的眼睛。從二十幾歲開始，趙磊就感到視力有些衰退，特別是夜間視力下降明顯，因為看不清東西，他幾乎不在晚上外出。而他的家人也同樣被眼部疾病困擾著，他的哥哥早在年少時就已經(jīng)失明，妹妹也有著和他相似的眼部癥狀。三十年前的中國，醫(yī)療還不夠發(fā)達，趙磊被診斷為夜盲癥。對于這種“常見病”，醫(yī)生除了囑咐要補充維生素之外，并沒有給出什么有效的治療建議，而趙磊也對自己是夜盲癥患者的定論深信不疑。天性樂觀、堅強的他，并沒有把這個小小的“不便”放在心上，此后的十幾年，趙磊放棄了“體制內(nèi)”安穩(wěn)的“鐵飯碗”，在下海從商的浪潮中，開始了自己的創(chuàng)業(yè)生涯，成為當(dāng)?shù)仡H具知名度的企業(yè)家。失明只是時間早晚的問題？一眨眼，時間來到千禧之年，年屆不惑的趙磊感到看東西越來越力不從心，雙眼視力明顯下降。這次，他在家人的陪同下到醫(yī)院做了系統(tǒng)的檢查，結(jié)果被診斷為——雙眼視網(wǎng)膜色素變性。視網(wǎng)膜色素變性（RP），這是一種罕見的遺傳眼病，會造成視網(wǎng)膜光感受器細胞的持續(xù)損害。RP患者的光感受器細胞（視錐、視桿細胞）慢慢凋零，使他們的周邊視覺、夜間視覺和中央視覺相繼慢慢喪失，這是一種致盲眼病。遺憾的是，針對這種眼疾，國內(nèi)并沒有有效的治療方式，醫(yī)生只是建議他常規(guī)服用魚油及葉黃素等保護視力的藥物。視覺喪失？致盲？此時，趙磊終于知道了自己根本不是什么夜盲癥，而是一種遺傳性的嚴重眼疾。此后，為了治好眼睛，他嘗試過中醫(yī)及針灸治療，遍尋各種偏方，然而十幾年來，他的視力仍然在緩慢下降。特別在近三年中，視力下降得更加明顯，到2017年4月，趙磊的雙眼視力只有0.06和0.08了，僅有微弱的光感。他和家人從未放棄過希望，他們一遍遍地尋找全國知名的醫(yī)院尋求治療，卻一次次地遭受到打擊。一些醫(yī)生甚至直接對趙磊講，他的失明只是時間早晚的問題。希望之光會在彼岸嗎？難道最終等待自己的，只能是無盡的黑暗？趙磊不甘心。他和家人不斷搜索著國外前沿的醫(yī)學(xué)資訊，然而他們能夠查詢到的，僅是一項名為“電子眼”的技術(shù)。這是2013年底美國FDA批準的ArgusII視覺假體系統(tǒng)，也是頭個被用于治療晚期視網(wǎng)膜色素變性（RP）成年患者的植入性裝置。這會是自己的最后一根救命稻草嗎？一切都是未知數(shù)，長期治療所遭受的打擊，已經(jīng)讓趙磊不敢再抱有太大的希望。但是為了家庭、為了事業(yè)，他不愿放棄，無論如何，他都要到國外去試試。為了尋求專業(yè)的醫(yī)學(xué)幫助，盡快地實現(xiàn)赴美就醫(yī)的行程，趙磊的妻子在朋友建議下找到盛諾一家北京總部。多年來成功幫助數(shù)千名患者出國就醫(yī)的盛諾一家，已經(jīng)自建了覆蓋全球高水平醫(yī)院、醫(yī)生的數(shù)據(jù)庫，針對趙磊的病情，盛諾一家為他介紹了一家臨床、教學(xué)與科研都堪稱世界前沿的綜合型醫(yī)院的眼科研究院，尤其擅長治療一些眼科的疑難雜癥。而且，盛諾一家檢索到，該院當(dāng)時正在開展多項遺傳性眼疾的臨床研究。就這樣，不到一個月的手續(xù)辦理時間，趙磊在妻子的陪伴下，飛赴美國馬里蘭州，飛赴他心中的希望之地。馬里蘭州的太陽2017年12月，美國，馬里蘭州。趙磊在醫(yī)院的安排下進行著嚴謹?shù)臋z查：一項是視網(wǎng)膜電急熒光測試（當(dāng)時國內(nèi)還沒有此類測試）；另一項是視網(wǎng)膜色素變性有關(guān)的基因檢測。在拿到檢查結(jié)果之后，趙磊的主治醫(yī)生、一位美國權(quán)威的眼科專家開始了和他的詳談。醫(yī)生說：“很遺憾，電子眼這項技術(shù)并不適合你目前的病情。但是，針對遺傳性眼疾，我們正在開展多項臨床研究，你的條件非常符合我們即將開展的一項新藥臨床試驗，很有可能幫助你恢復(fù)視力?！边€有可能恢復(fù)視力？！趙磊驚喜不已，原以為到美國只能做一些有限的治療嘗試，沒想到真的有臨床試驗可以讓他受益。夫妻倆激動得說不出話來，喜悅的淚水噙滿了雙眼。只是，這項臨床試驗要6個月后才啟動，如果趙磊同意參加，他將成為入組該臨床試驗的頭一位中國人。主治醫(yī)生還告訴他，針對遺傳性原因?qū)е碌难鄄考膊?，未?-10年內(nèi)將有非常大的進展。趙磊想到了自己的家人，想到了那些