太陽(yáng)語(yǔ)簡(jiǎn)介2016

1、太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心 (Sunshine Counseling Center for Rare Disorders) (簡(jiǎn)稱太陽(yáng)語(yǔ))，2013年由罕見病病友發(fā)起，2014年5月在天津市武清區(qū)民政局注冊(cè)。太陽(yáng)語(yǔ)是立足醫(yī)院，長(zhǎng)期運(yùn)用心理學(xué)、社工學(xué)等專業(yè)方法為瓷娃娃(成骨不全癥)等罕見病群體及其家庭提供心理支持等各類社會(huì)服務(wù)的公益組織。 以病友需求為導(dǎo)向，通過(guò)為瓷娃娃(成骨不全癥)及其他罕見病群體提供病房關(guān)懷、教育、康復(fù)、心理支持、心愿及資源等對(duì)接等服務(wù)，并對(duì)大眾進(jìn)行生命教育，倡導(dǎo)多元共融和諧的社會(huì)環(huán)境。愿景：罕見病群體接納自我，發(fā)揮潛能，超越身

2、心障礙融入主流社會(huì)生活。太陽(yáng)語(yǔ)寓意：不同生命狀態(tài)的伙伴一路同行、守望相助，像太陽(yáng)傳遞各自的生命色彩和力量。 口號(hào)：種一顆太陽(yáng)，溫暖你和我！我們的服務(wù)：1開展罕見病患者及其家庭專業(yè)心理支持、社工工作和各類社會(huì)關(guān)懷服務(wù)工作；2開展罕見病患者及家屬教育培訓(xùn)和活動(dòng)；3開展罕見病群體心理狀況調(diào)查和研究；4宣傳和普及心理健康知識(shí)。一、太陽(yáng)語(yǔ)工作模式：醫(yī)療社工模式為主體，橫縱交互的服務(wù)架構(gòu)?？v向：以個(gè)案為主線，用社工的工作方式介入：接案-評(píng)估-集中干預(yù)-跟蹤干預(yù)-回訪-評(píng)估-結(jié)案,全方位跟進(jìn)幫助。橫向：以需求為目標(biāo)搭建平臺(tái)，為個(gè)案提供有計(jì)劃的社會(huì)支持服務(wù)：病房關(guān)懷、教育、康復(fù)、心理支持、心愿對(duì)接等，解決病友

3、生活難題，協(xié)助他們走出教育、康復(fù)與心理困境。二、太陽(yáng)語(yǔ)服務(wù)項(xiàng)目：（一） 病房關(guān)懷 2012年，天津市武清區(qū)人民醫(yī)院骨三科成立了全國(guó)首家成骨不全癥治療中心，每一年大約有1000多個(gè)“瓷娃娃”從全國(guó)各地前來(lái)治療?；诓∮褌冏≡簳r(shí)間長(zhǎng)，心理負(fù)擔(dān)大，攜帶行李難等問題，太陽(yáng)語(yǔ)立足醫(yī)院，從2013.12月起聯(lián)合志愿者，開始了基于需求的服務(wù)計(jì)劃。截止目前，已經(jīng)順利開展的項(xiàng)目如下，先后共有2100名病友受到了切實(shí)的幫助。間接受益10000多人。1. “一天一袋奶”病房營(yíng)養(yǎng)計(jì)劃：因病致貧，是病友們所面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問題。但在巨大手術(shù)之后，充足的營(yíng)養(yǎng)是康復(fù)甚至生命的基礎(chǔ)保障。我們?cè)诒娀I、愛心企業(yè)的協(xié)助下，為每天住院的“

4、瓷娃娃”提供一袋牛奶，以此保障他們住院時(shí)基礎(chǔ)的營(yíng)養(yǎng)需求。2. 生活便利包：來(lái)治療的病友們來(lái)自全國(guó)各地，為了節(jié)約開支，多數(shù)家庭在帶著病友們的同時(shí)，也不得不背負(fù)沉重的行李。一年數(shù)次的奔波，常常會(huì)顧此失彼，甚至造成病友們?cè)诼猛局邪l(fā)生骨折。為滿足病友及其家屬的生活需求，減輕他們的負(fù)擔(dān)。太陽(yáng)語(yǔ)開展了生活便利包服務(wù)。我們把毛巾、杯子等日常的生活必需品打包放置，方便病友們?cè)谧≡浩陂g隨需隨用。3. 輔具借用：針對(duì)有行走能力及在術(shù)后需要康復(fù)鍛煉的病友，太陽(yáng)語(yǔ)為他們免費(fèi)借用輪椅、助行器等輔具，以此方便他們?cè)卺t(yī)院期間的生活，讓他們的世界不在局限于一個(gè)病房，也讓他們能夠在不依賴家屬的情況下，享受自由活動(dòng)的樂趣。4.

5、瓷娃娃心靈家園：心靈家園座落于骨三科外大廳，由圖書角，分享區(qū)組成。在圖書角中，病友及其家屬可以免費(fèi)借閱5000多本圖書、學(xué)習(xí)用品及玩具。在分享區(qū)，病友們可以暢所欲言，互相學(xué)習(xí)，交流分享生活的點(diǎn)滴故事。5. 病房陪護(hù)：頻繁的骨折，漫長(zhǎng)的恢復(fù)期，風(fēng)險(xiǎn)巨大的手術(shù)及疼痛，成為了病友們的夢(mèng)魘。在此期間，他們要承擔(dān)生理與心理的雙重考驗(yàn)。為消除病友們的恐懼、孤獨(dú)等負(fù)面心理情緒，我們與志愿者合作，定期為就醫(yī)中的病友們提供服務(wù)。這其中以講故事、做手工、聊天分享為主。對(duì)于單親家庭、家族遺傳等情況特殊的病友，志愿者們也為他們進(jìn)行術(shù)后護(hù)理、陪同照料服務(wù)。6. 愛心接送：出行難是病友們所面臨的實(shí)際問題。從外地趕來(lái)的病友

6、們?cè)谙铝塑嚭?，很難在短時(shí)間內(nèi)找到合適的車來(lái)到醫(yī)院，其中不乏一些病友是因?yàn)楣钦墼谮s路，輕微的顛簸都會(huì)對(duì)他們?cè)斐筛蟮耐纯嗉皞?。針?duì)此，太陽(yáng)語(yǔ)協(xié)調(diào)醫(yī)院120，聯(lián)系志愿者及愛心人士，推出了免費(fèi)接送服務(wù)。7. 愛心衣櫥：為保障各地區(qū)的病友適應(yīng)天津的氣候，我們?cè)O(shè)立了“愛心衣櫥”，在這里病友們可以找到自己合體的衣物，而不用再攜帶過(guò)多的衣物行李。同時(shí)，愛心人士也可以直接捐贈(zèng)衣物在這里，為廣大病友直接提供看得見的溫暖。（二） 瓷娃娃全人康復(fù)“全人康復(fù)人才培養(yǎng)計(jì)劃”是天津市民政局首屆公益創(chuàng)投入選項(xiàng)目。由于病友沒有得到及時(shí)康復(fù)指導(dǎo)，導(dǎo)致他們的身體發(fā)育畸形、加重病情、阻礙行動(dòng)能力，因此太陽(yáng)語(yǔ)倡導(dǎo)全人康復(fù)理念，多學(xué)

7、科合作、團(tuán)隊(duì)合作、專業(yè)化服務(wù)、注重可持續(xù)性、注重“醫(yī)療-康復(fù)-教育-社會(huì)生涯”彼此平衡等原則，從身心康復(fù)到社區(qū)融入進(jìn)行關(guān)注。因此邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外有經(jīng)驗(yàn)的專家，以成骨不全癥康復(fù)為基地，并對(duì)家庭及一線服務(wù)的人員進(jìn)行康復(fù)理念培訓(xùn)。（三） 教育因身體有殘障、無(wú)人照顧、學(xué)校拒收（入學(xué)時(shí)40%有遭遇拒收經(jīng)歷）等原因，仍有30%的瓷娃娃在義務(wù)教育階段失學(xué)，甚至從未踏入校門。十幾歲不會(huì)寫自己名字、不會(huì)加減法而不敢去買東西等。但大部分病友有著強(qiáng)烈的學(xué)習(xí)愿望。沒有老師，他們就跟著電視機(jī)的字幕寫字；沒有教材，他們就照著家里的小動(dòng)物去涂鴉教育對(duì)一個(gè)身體有障礙的瓷娃娃來(lái)說(shuō)是他們將來(lái)就業(yè)、融入社會(huì)、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的根本。兒童接受

8、基礎(chǔ)教育的年齡不可逆，必須是適合的年齡里接受應(yīng)有的系統(tǒng)教育?；诖?，太陽(yáng)語(yǔ)如下項(xiàng)目：1.瓷娃娃小課堂：成功申請(qǐng)?zhí)旖蚴袐D聯(lián)首屆公益創(chuàng)投項(xiàng)目，入圍第四屆中國(guó)公益慈善項(xiàng)目大賽社會(huì)創(chuàng)新項(xiàng)目百?gòu)?qiáng)。太陽(yáng)語(yǔ)利用瓷娃娃在醫(yī)院治療的時(shí)間，在病區(qū)開設(shè)小課堂。通過(guò)繪本閱讀、美術(shù)、手工、音樂、生活常識(shí)、科學(xué)知識(shí)等課程，以使病友拓展視野、舒緩壓力、表達(dá)自我、建立同伴網(wǎng)絡(luò)等。2.遠(yuǎn)程教育：針對(duì)病友在病房小課堂學(xué)習(xí)后的延伸和跟進(jìn)。太陽(yáng)語(yǔ)募集硬件、尋求網(wǎng)絡(luò)資源搭建遠(yuǎn)程教育平臺(tái)，為因家庭無(wú)力陪讀、學(xué)校拒收等原因?qū)е铝x務(wù)教育階段失學(xué)的瓷娃娃們，補(bǔ)救性解決現(xiàn)階段基礎(chǔ)教育的問題。瓷娃娃病房小課堂3.星辰畫社：是罕見病患者網(wǎng)絡(luò)藝術(shù)交流

9、平臺(tái)，由太陽(yáng)語(yǔ)支持并指導(dǎo)、罕見病患者發(fā)起。藝以勵(lì)志，2014年9月發(fā)起，邀請(qǐng)有繪畫藝術(shù)設(shè)計(jì)專業(yè)的老師通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻上課，招募罕見病等病友學(xué)員學(xué)習(xí)。（四） 圓夢(mèng)計(jì)劃 我想有一個(gè)會(huì)說(shuō)話的娃娃陪我在病床、我想有一輛合適的小輪椅瓷娃娃及很多罕見病病友，與其他人一樣有著豐富多彩的夢(mèng)想，這些夢(mèng)想帶給病友的是一種生命為之奮斗的力量，是人充分體現(xiàn)自我價(jià)值的一種表現(xiàn)。因病致貧的家庭無(wú)暇顧及孩子的心靈，太陽(yáng)語(yǔ)為病友征集圓夢(mèng)使者，把大家愛心匯聚解決困難，助力病友夢(mèng)想，使他們感受愛順利成長(zhǎng)，讓生命更有意義。 該項(xiàng)目在新浪天津網(wǎng)站、楊培安貼吧、天津新聞廣播和天津電視臺(tái)二哥說(shuō)事兒等平臺(tái)呼吁愛心朋友為病友實(shí)現(xiàn)了心愿。（五）

10、心理咨詢作為罕見病患者，病友們要飽受生理與心理的雙重考驗(yàn)。因此罕見病群體心理健康亟待關(guān)注。而我國(guó)沒有專門的研究與援助機(jī)構(gòu)，使得該人群心理問題長(zhǎng)期得不到緩解，從而使家庭出現(xiàn)危機(jī)，甚至影響社會(huì)的發(fā)展。因此太陽(yáng)語(yǔ)圍繞罕見病群體心理問題展開專業(yè)心理支持，使他們提升自信,悅納自我。罕見病患者和家人心理問題分類（六）生命教育做為天津公益領(lǐng)域新生力量，太陽(yáng)語(yǔ)用生命影響生命的方式，引導(dǎo)著各領(lǐng)域團(tuán)隊(duì)，整合資源牽動(dòng)更多力量去關(guān)愛罕見病群體。 特邀臺(tái)灣著名歌手楊培安為太陽(yáng)語(yǔ)愛心大使，知名電視臺(tái)主持人林鐵老師為太陽(yáng)語(yǔ)發(fā)起“用實(shí)際行動(dòng) 關(guān)愛罕見病人”愛心接力活動(dòng)，參與馬拉松比賽等活動(dòng)，通過(guò)媒體宣傳、畫展、繪本閱讀、宣講

11、、義賣等形式，對(duì)公眾開展“認(rèn)識(shí)罕見病朋友”的生命教育活動(dòng)，讓更多人認(rèn)識(shí)和了解罕見病患者，建立多元、共融、和諧的社會(huì)環(huán)境。太陽(yáng)語(yǔ)工作得到央視、北京電視臺(tái)、天津電視臺(tái)、新華網(wǎng)、鳳凰網(wǎng)等幾十家知名媒體報(bào)道。知 識(shí) 鏈 接瓷娃娃，即成骨不全癥，是因基因缺陷導(dǎo)致的先天性骨脆弱疾病，發(fā)病概率約為萬(wàn)分之一，中國(guó)現(xiàn)有10萬(wàn)左右?；颊咭最l繁骨折，一生中輕者會(huì)經(jīng)歷十幾次、重者甚至上百次骨折，導(dǎo)致骨骼畸形、運(yùn)動(dòng)障礙、身材矮小等。骨折、打石膏、住院、做手術(shù)是他們童年的全部寫照。多數(shù)病友面臨家庭因病致貧、受教育權(quán)無(wú)法得到保障、就業(yè)困難等情況。罕見病，瓷娃娃只是罕見病群體的冰山一角，和他們面臨同樣問題的還有其他數(shù)千種罕見

12、病。罕見病，又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒有明確定義。世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65-1，我國(guó)各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬(wàn)人之多。目前我國(guó)的罕見病包括成骨不全癥、血友病A型和B型、白化病和肺動(dòng)脈高壓等。他們大多終生無(wú)法治愈，而又得不到及時(shí)有效治療，因病致殘甚至喪失生命的現(xiàn)象非常嚴(yán)重。請(qǐng)支持我們：開戶名：天津市武清區(qū)太陽(yáng)語(yǔ)罕見病心理關(guān)懷中心開戶行：中國(guó)銀行股份有限責(zé)任公司天津武清支行賬 號(hào)：2687 7539 3176支付寶：taiyangyuxinli愛心大使 楊培安資助與支持方天津市民政社團(tuán)局 天津市婦聯(lián) 武清區(qū)民政局 武清區(qū)婦聯(lián) 武清區(qū)團(tuán)委 天津市武清區(qū)人民醫(yī)院天津市工商

13、聯(lián)雅愛社 天津天寶 海河乳業(yè)有限公司 智利帕爾瑪投資和管理有限公司（PARMA）楊培安團(tuán)隊(duì) 中國(guó)銀行武清支行愛心伙伴e+公益組織 武清義工協(xié)會(huì) 天津純公益伴你成長(zhǎng)公益項(xiàng)目 天商紫色蒲公英公益服務(wù)團(tuán)隊(duì) 川渝學(xué)聯(lián) 天商螢火蟲正能量團(tuán)隊(duì) 寸草春暉北師大志愿者團(tuán)隊(duì) 河工大罕見病志愿者協(xié)會(huì)武清音悅團(tuán) ?？祱@養(yǎng)老院 暖馨緣合作媒體 天津電視臺(tái) 天津電臺(tái) 北方網(wǎng) 新浪天津今晚報(bào) 每日新報(bào) 武清電視臺(tái) 武清通發(fā)展顧問肖隆君 中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)秘書長(zhǎng)王秋菊 天津市殘疾人福利基金會(huì)主任 張嵐 光彩基金會(huì)部長(zhǎng)林鐵 天津電視臺(tái)主持人 喬達(dá) 恩加愛心成長(zhǎng)基金會(huì)長(zhǎng)何楨 天津大學(xué)管理與經(jīng)濟(jì)學(xué)部主任滕長(zhǎng)波 重慶青助會(huì)秘書長(zhǎng)心理督導(dǎo)專家 理心 孫儷佳醫(yī)學(xué)顧問 任秀智 武清區(qū)人民醫(yī)院 侯月中 北大口腔醫(yī)院宋曉東 武清區(qū)人民醫(yī)院 劉軍龍 武清區(qū)人民醫(yī)院