癲癇患者依從性初探

1、癲癇患者治療的依從性問(wèn)題初探病例介紹 李，男，9 9歲，以“抽搐4 4次，意識(shí)不清2 2天”入院； 入院后體檢：淺昏迷狀態(tài)，雙側(cè)球結(jié)膜水腫，四肢肌力級(jí)，左巴氏征陽(yáng)性； 入院后輔助檢查：CSFCSF壓力增高，MP-IgM MP-IgM 陰性，EEGEEG示雙側(cè)大腦半球彌漫性節(jié)律，MRIMRI見(jiàn)多處腦內(nèi)局灶性病灶； 診斷：病毒性腦炎 入院后治療：丙球沖擊療法、對(duì)癥治療等，如德巴金口服液4ml4ml，q8hq8h，popo，氯硝安定1/41/4片-1/2-1/2片，q12hq12h，popo。1515天后抽搐停止，住院3030天出院時(shí)仍對(duì)過(guò)去發(fā)生的事情不能回憶。05-06-2305-07-0805-

2、07-2006-05-15 12/8日復(fù)診時(shí)一直未抽，之后家人自行將氯硝安定減量至1/4片- -1/6片； 2/9日開(kāi)始腹瀉，稀便5-6次/日，當(dāng)日晚開(kāi)始抽搐，以后分別于26/9、1/10、6/10日在晚間剛?cè)胨?小時(shí)左右出現(xiàn)抽搐； 后改德巴金緩釋片日2片，氯硝安定1/6片，日2次口服，但患兒仍時(shí)有發(fā)作； 半年來(lái)一直沒(méi)有隨診； 2006年4月21日加服妥泰，開(kāi)始劑量1/2片（體重55Kg）日2次，2周后改1片日次口服，一直未抽； 7/5日起自行停服氯硝安定，11/5日早漏服妥泰，當(dāng)日晚抽1次。 現(xiàn)規(guī)律服藥11個(gè)月，臨床無(wú)發(fā)作。 經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)p原發(fā)病就診不及時(shí)；出現(xiàn)意識(shí)不清2天后確診病毒性腦炎，才給

3、予正規(guī)治療；p服用AEDs不正規(guī)，自行停藥2次，并有漏服發(fā)生； p日間護(hù)理不佳，不能盡量避免刺激抽搐的因素；p患兒年幼任性、不聽(tīng)話(huà)，對(duì)疾病性質(zhì)不完全了解；p 父母對(duì)癲癇、抗癲癇藥物認(rèn)識(shí)不足；p 依從性差，不定期隨診；p加服妥泰后，抽搐停止并未見(jiàn)明顯副作用。 連接點(diǎn) 醫(yī)學(xué)治療 依從性治療效果依從性：一個(gè)人的行為（在服用藥物，其次是飲食或改變生活形式等方面） 與醫(yī)學(xué)或健康忠告的相符程度（Haynes，1979）； 病人的行為（服藥、飲食、生活方式等）與醫(yī)囑的統(tǒng)一性； 病人為了康復(fù)，應(yīng)該服從醫(yī)生，遵從醫(yī)囑； 醫(yī)療模式改變，醫(yī)患互動(dòng)，自由決策權(quán)、知情權(quán)，醫(yī)生告知義務(wù)。癲癇治療療效與依從性提高 癲癇治療

4、依從性的現(xiàn)狀 無(wú)依從性的原因 提高依從性的干預(yù)措施 無(wú)依從性的后果 癲癇治療無(wú)依從性的現(xiàn)狀（ non-compliance state ） 國(guó)外成人患者：國(guó)外成人患者：43.3% 無(wú)依從性無(wú)依從性(Asawavichienjinda T，2003，Thailand) 71.0% 依從性不良依從性不良(Cramer JA，2002，USA) 國(guó)外兒童患者：國(guó)外兒童患者：27.6% 無(wú)依從性（無(wú)依從性（Asadi-Pooya AA，2005，Iran）47.0% 無(wú)依從性（無(wú)依從性（AL-Faris EA，2002，Arabia ） 國(guó)內(nèi)成人患者：國(guó)內(nèi)成人患者：39.1%-66.6% 無(wú)依從性無(wú)依

5、從性 國(guó)內(nèi)兒童患者：國(guó)內(nèi)兒童患者：完全不依從完全依從 部分依從完全不依從無(wú)依從性治療的后果直接后果 癲癇頻繁發(fā)作癲癇頻繁發(fā)作 治療費(fèi)用增加治療費(fèi)用增加 醫(yī)患關(guān)系不佳醫(yī)患關(guān)系不佳間接后果 家庭經(jīng)濟(jì)狀況惡化家庭經(jīng)濟(jì)狀況惡化 繼發(fā)性腦損傷繼發(fā)性腦損傷 意外事故增加意外事故增加 生活質(zhì)量下降生活質(zhì)量下降無(wú)依從性的原因-與患者患者相關(guān)的因素 年齡 性別 人種 地區(qū) 自知力 保險(xiǎn)與否 抽搐次數(shù) 病程 發(fā)作類(lèi)型 并發(fā)疾病Snodgrass SR, et al.J Child Neurol 2001, 16:164-168年齡與依從性的關(guān)系無(wú)依從性的原因-與患者患者相關(guān)的因素 對(duì)疾病診斷的認(rèn)可程度 對(duì)疾病的認(rèn)

6、識(shí)情況 文化程度和知識(shí)水平 對(duì)服藥的態(tài)度 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 年長(zhǎng)兒自身不配合 家庭成員內(nèi)部關(guān)系無(wú)依從性的原因-與治療治療相關(guān)的因素 診 斷： 治 療： 癲癇分類(lèi)錯(cuò)誤 選藥 發(fā)作分類(lèi)錯(cuò)誤 藥物組合 遺漏發(fā)作類(lèi)型 藥物間相互作用 誘發(fā)因素 治療醫(yī)囑有缺乏 非癲癇發(fā)作的誤診 疾病的預(yù)后 并發(fā)、合并疾病診斷 并發(fā)癥與合并癥治療無(wú)依從性的原因-與醫(yī)務(wù)人員醫(yī)務(wù)人員相關(guān)的因素 舉止、言談 病情交待詳細(xì)程度 治療方案 隨診方法 注意事項(xiàng) 自信程度信任度無(wú)依從性的原因-與環(huán)境環(huán)境相關(guān)的因素居所距離醫(yī)院遠(yuǎn)、交通條件差，就診不便；發(fā)展落后，迷信思想，信任中醫(yī)、偏方等；局部醫(yī)院規(guī)模小，不能進(jìn)行有效診治；經(jīng)濟(jì)落后。無(wú)依從性

7、的原因-與藥物藥物相關(guān)的因素 藥物種類(lèi) 療效 藥物毒副作用 易于檢測(cè) 藥物劑型 服藥次數(shù) 價(jià)格 劑量便于調(diào)整因素 人/次 頻率（%）藥品不良反應(yīng)較大72 23.8472 23.84藥品費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)上承受不起51 16.8951 16.89自認(rèn)為藥物不對(duì)癥 44 14.5744 14.57醫(yī)務(wù)人員技術(shù)水平不高，不信任33 10.9333 10.93說(shuō)明書(shū)或標(biāo)簽不清楚，看不懂25 8.2825 8.28用藥方案太復(fù)雜，容易忘記23 7.6223 7.62藥品使用不方便19 6.2919 6.29不喜歡某種藥品的味道17 5.6317 5.63醫(yī)務(wù)人員態(tài)度不好10 3.3110 3.31更信任其它偏

8、方、秘方8 2.658 2.65患者用藥依從性的影響因素排序 加強(qiáng)依從性的對(duì)策 加強(qiáng)對(duì)患兒及家長(zhǎng)的健康教育； 糾正對(duì)疾病治療的態(tài)度和信念； 與患兒家長(zhǎng)建立良好醫(yī)患、護(hù)患關(guān)系； 簡(jiǎn)化醫(yī)療方案； 改善醫(yī)療環(huán)境及其醫(yī)療的各個(gè)環(huán)節(jié)與流程； 堅(jiān)持督導(dǎo)； 建立疾病的網(wǎng)站和網(wǎng)絡(luò)； 加強(qiáng)藥師的用藥指導(dǎo)，拓寬藥學(xué)服務(wù)； 開(kāi)發(fā)適合長(zhǎng)期慢性病病人的藥物劑型。妥泰妥泰 散劑膠囊提高依從性散劑膠囊提高依從性妥泰 （化學(xué)名：托吡酯）自19991999年上市以來(lái), , 以其療效顯著、安全性高、抗癲癇譜廣等特點(diǎn)，逐漸成為廣大臨床醫(yī)生治療癲癇的一線(xiàn)選擇；散劑劑型是強(qiáng)生公司針對(duì)兒童、老年患者或伴有吞咽障礙的患者開(kāi)發(fā)出的新劑型。膠

9、囊不同于傳統(tǒng)片劑提高患者的依從膠囊不同于傳統(tǒng)片劑提高患者的依從性性妥泰散劑膠囊不同于普通的膠囊，它可以更方便地與食物一起服用，減少患者的心理負(fù)擔(dān)，提高患者的依從性；妥泰散劑膠囊服用方法為：打開(kāi)膠囊殼后將膠囊內(nèi)含的超細(xì)微粒摻入食物及飲料中。超微顆粒無(wú)色無(wú)味，混合在飲料、牛奶、冰淇淋等流質(zhì)食物中共同服用，口感更好。同傳統(tǒng)硬膠囊的區(qū)別同傳統(tǒng)硬膠囊的區(qū)別區(qū)別妥泰散劑膠囊普通硬膠囊服用方法整個(gè)吞服；或?qū)⒊㈩w粒撒于食物表面同服整個(gè)吞服，不建議將膠囊打開(kāi)劑量調(diào)整便于劑量調(diào)整，適于用藥量較小的嬰兒患者不可調(diào)整劑量口感無(wú)色無(wú)味顆粒，混入喜愛(ài)食物之中，口感好口感差，堅(jiān)硬外觀晶瑩潔白超微顆粒硬質(zhì)膠囊依從性好差妥泰

10、散劑膠囊優(yōu)點(diǎn)： 更加方便患者吞咽； 調(diào)整劑量更精確； 混入喜愛(ài)的食物之中，服用沒(méi)有任何特殊感覺(jué)； 符合“癲癇個(gè)體化治療”的標(biāo)準(zhǔn)和要求。 與傳統(tǒng)德巴金與傳統(tǒng)德巴金糖漿日治療費(fèi)用相當(dāng)糖漿日治療費(fèi)用相當(dāng)無(wú)吃藥口感，依從性更佳！妥泰膠囊25 毫克143元/盒9.35元/天德巴金糖 漿105元/盒8.75元/天 Topiramate Monotherapy in Infantile Spasm 妥泰單藥首選治療嬰兒痙攣 Youn-Se Kwon, Yong-Hoon Jun, Young-Jin Hong, et al. Department of Pediatrics，College of Medic

11、ine, Inha University, Incheon, KoreaYonsei Medical Journal2006, 47(4): 498-504 2001.1-2003.12 2001.1-2003.12 新診斷嬰兒痙攣； 2020例，男1717，女3 3例；年齡3-243-24個(gè)月，平均6.56.5個(gè)月； TPM 1mg/kg.d, 1mg/kg/w TPM 1mg/kg.d, 1mg/kg/w 加量，最大劑量12mg/kg12mg/kg； 服藥第1212周，評(píng)價(jià)妥泰療效和耐受情況； 痙攣類(lèi)型 例數(shù) 屈曲 1111 伸展 8 8 混合 1 1To assess the effec

12、tiveness and tolerability of TPM when used as the initial treatment for patients with newly diagnosed infantile spasm研究目的 原發(fā)性 8 癥狀性 12 HIE 8 畸形 2 感染 1 神經(jīng)皮膚綜合征 1 用藥前 用藥后痙攣次數(shù)/天 10.68.5（3-45） 3.51.4（0-20）治療結(jié)果 無(wú)發(fā)作 6（30%） 50% 8（40%） 50% 2（10%） 無(wú)變化/增加 4（20%） 妥泰治療后患兒的妥泰治療后患兒的EEGEEG變化變化 用藥前 用藥后 高度失律 不典型高度失律

13、 正常 癇樣放電伴/不伴高度失律 原發(fā)性 6 (30%) 2 (10%) 4 (20%) 4 (20%) 癥狀性 5 (25%) 7 (35%) 2 (10%) 10 (50%) 結(jié) 果不良反應(yīng)：睡眠障礙2例；煩躁2例；面紅、少汗、不出汗1例妥泰治療嬰兒痙攣的療效觀察妥泰治療嬰兒痙攣的療效觀察Efficacy and Tolerability of Topiramate in Children Younger Than 2 Years Old妥泰治療2歲以下癲癇患兒療效和耐受性評(píng)價(jià) Valencia I, Fons C, Kothare CV, et al. J Child Neurol, 2

14、005, 20(8): 667-66961%61%患兒發(fā)作減少50%50%；4 4例嬰兒痙攣患兒僅1 1例療效不佳；2 2歲以下患兒使用妥泰治療安全、有效。FDAFDA推薦使用的年齡最低的新型抗癲癇藥物！推薦使用的年齡最低的新型抗癲癇藥物！ 05-06-2305-07-0805-07-2006-05-15癲癇治療療效與依從性提高 癲癇治療依從性的現(xiàn)狀 無(wú)依從性的原因 提高依從性的干預(yù)措施 無(wú)依從性的后果無(wú)依從性的原因-與患者患者相關(guān)的因素 年齡 性別 人種 地區(qū) 自知力 保險(xiǎn)與否 抽搐次數(shù) 病程 發(fā)作類(lèi)型 并發(fā)疾病無(wú)依從性的原因-與醫(yī)務(wù)人員醫(yī)務(wù)人員相關(guān)的因素 舉止、言談 病情交待詳細(xì)程度 治療方案 隨診方法 注意事項(xiàng) 自信程度信任度因素 人/次 頻率（%）藥品不良反應(yīng)較大72 23.8472 23.84藥品費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)上承受不起51 16.8951 16.89自認(rèn)為藥物不對(duì)癥 44 14.5744 14.57醫(yī)務(wù)人員技術(shù)水平不高，不信任33 10.9333 10.93說(shuō)明書(shū)或標(biāo)簽不清楚，看不懂25 8.2825 8.28用藥方案太復(fù)雜，容易忘記23 7.6223 7.62藥品使用不方便19 6.2919 6.29不喜歡某種藥品的味道17 5.6317 5.63醫(yī)務(wù)人員態(tài)度不好10 3.3110 3.31更信任其它偏方、秘方8 2.658 2.65患者用藥依