6生命質(zhì)量評(píng)價(jià)XXXX1015

1、k7/19/20221 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)7/19/20222生命質(zhì)量的概念Quality of life ，QOL生存質(zhì)量：局限于臨床醫(yī)學(xué)范疇，反映人類生存的最低要求，較多的考慮疾病對(duì)病人的生理功能、心理活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)等諸方面的影響 生活質(zhì)量：衣、食、住、行、娛樂(lè)等物質(zhì)生活相聯(lián)系，更具有社會(huì)學(xué)意義 7/19/20223生命質(zhì)量還沒(méi)有一個(gè)普遍被接受的定義。 社會(huì)學(xué) 強(qiáng)調(diào)人的社會(huì)功能 心理學(xué) 強(qiáng)調(diào)人的精神狀態(tài) 臨床醫(yī)學(xué) 如何減輕病人的癥狀和痛苦 完整的生命質(zhì)量應(yīng)是多方面相互作用結(jié)果7/19/20224何為quality of life，至今未有公認(rèn)的定義。Campbell1976: 個(gè)體從現(xiàn)實(shí)生活的總

2、體驗(yàn)中引出的關(guān)于自身健康的主觀體驗(yàn)。 Hornquist1982: 對(duì)特定生存需要(外界標(biāo)準(zhǔn)和個(gè)體感覺(jué))的滿意程度。Calman1984: 某一特定時(shí)點(diǎn)個(gè)體期望與其現(xiàn)時(shí)體驗(yàn)的差別或距離,這種差別可隨時(shí)間而改變,并可為個(gè)人成長(zhǎng)所修正。改進(jìn)生命質(zhì)量包括改進(jìn)有缺陷的生存方面(如疼痛)以及調(diào)整個(gè)體期望,使之以客觀現(xiàn)實(shí)更為接近。WHO 生命質(zhì)量研究組1993：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)(Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life

3、 in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。7/19/20225健康相關(guān)生命質(zhì)量（health-related quality of life，QOL）概念的提出為了全面地評(píng)價(jià)疾病和治療給病人造成的生理、心理和社會(huì)適應(yīng)等各方面的影響，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域引入了生命質(zhì)量（quality of life，QOL）的概念目前，生命質(zhì)量已成為心腦血管疾病、風(fēng)濕病等慢性疾病和腫瘤臨床研究

4、必不可少的評(píng)價(jià)內(nèi)容之一。 7/19/20226HRQOL的概念健康相關(guān)生命質(zhì)量指病傷、醫(yī)療干預(yù)、老化和社會(huì)環(huán)境改變的影響下人們的健康狀態(tài)，以及與其經(jīng)濟(jì)、文化背景和價(jià)值取向等相聯(lián)系的主觀體驗(yàn)。 健康狀態(tài)是從身體、心理和社會(huì)等三方面來(lái)描述人們的功能狀態(tài)，是生命質(zhì)量中相對(duì)較為客觀的成分。 主觀體驗(yàn)是指人們的需求和愿望得到滿足時(shí)所產(chǎn)生的主觀反應(yīng)，屬生命質(zhì)量的主觀成分 7/19/20227QOL的發(fā)展過(guò)程始于本世紀(jì)30年代的美國(guó)興起于5060年代70年代末期后在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域倍受矚目，80年代后形成新的研究熱潮。1992 Quality of Life Research1994 國(guó)際性的研究協(xié)會(huì)ISOQOL

5、(International Society for Quality of Life Research) 生命質(zhì)量研究通訊(Quality of Life Newsletter)7/19/20228以“QOL”為關(guān)鍵字搜索7/19/20229生命質(zhì)量產(chǎn)生的歷史條件-1疾病能否治愈？生存期有多長(zhǎng)？生活的質(zhì)量？新的醫(yī)學(xué)模式下的疾病觀和健康觀7/19/202210以乳腺癌為例傳統(tǒng)治療方法:乳癌根治術(shù)患側(cè)乳腺、胸大肌等全部切除第二性征標(biāo)志受到了嚴(yán)重破壞乳癌根治術(shù)即刻乳房重塑術(shù)7/19/202211生命質(zhì)量產(chǎn)生的歷史條件-2現(xiàn)階段常規(guī)使用的患病率、緩解率、有效率、治愈率等傳統(tǒng)評(píng)價(jià)指標(biāo)已不能真實(shí)地反映出患

6、者對(duì)疾病的體驗(yàn)和治療的綜合反應(yīng)，不能全面地評(píng)判干預(yù)措施的療效，最終不能滿足群體對(duì)健康的新要求 7/19/202212以類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎為例二線抗風(fēng)濕藥物延緩關(guān)節(jié)病變，阻止關(guān)節(jié)的畸形不良反應(yīng)腫脹和疼痛 如何評(píng)價(jià)這些藥物的臨床價(jià)值和確定合適的治療劑量以達(dá)到最佳療效又副反應(yīng)最小，是臨床醫(yī)師必須面對(duì)的問(wèn)題 7/19/202213生命質(zhì)量產(chǎn)生的歷史條件-3長(zhǎng)期采用評(píng)價(jià)疾病嚴(yán)重性的指標(biāo)：死亡率、患病率、發(fā)病率等也不能適應(yīng)疾病模式改變和反映疾病對(duì)人類的多重危害 7/19/202214以風(fēng)濕病為例臨床終點(diǎn)不再單純是死亡，而是歸結(jié)為5種后果（即5D）（death）死亡（disability）殘疾（discomfor

7、t）痛苦（dollar costs）經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（drug toxicity ）藥物毒副反應(yīng)7/19/2022157/19/202216根據(jù)中國(guó)預(yù)防醫(yī)學(xué)科學(xué)院疾病監(jiān)測(cè)點(diǎn) (19901994年) 提供的資料顯示：在中國(guó)由類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎所造成的年DALYs (傷殘調(diào)整壽命年)損失為2 140 000，占總疾病DALYs的 1.05%（一般認(rèn)為1%為危害嚴(yán)重疾病）；世界銀行發(fā)展署的統(tǒng)計(jì)資料進(jìn)一步表明：上述DALYs損失中傷殘所致的就占了96.81%-99.42%。 7/19/202217 1. 生理狀態(tài) 2.心理狀態(tài) 3.社會(huì)功能狀態(tài) 4.主觀判斷與滿意度生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的基本結(jié)構(gòu)7/19/202218一、生

8、理狀態(tài)(psychical status)1活動(dòng)受限(activity limit)：軀體活動(dòng)、自我走動(dòng)、自我照顧； 2社會(huì)角色受限(social role limit)：學(xué)習(xí)、工作、持家、娛樂(lè)等；3體力程度(physical degree)：進(jìn)行一般體力活動(dòng)無(wú)疲勞感。生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容7/19/202219活動(dòng)受限常用指標(biāo) 1)基本的日常生活活動(dòng)(ADL)日常生活中必須完成的動(dòng)作，失去后影響 生活自理能力吃飯，穿衣、上廁所、修飾、上下床等2)工具使用的生活活動(dòng)社會(huì)適應(yīng)能力，失去后影響正常社會(huì)生活購(gòu)物、處理金錢、做飯、做家務(wù)、旅游3)軀體綜合功能屈蹲、手舉到頭上、手指拿東西、抬舉20斤重物、行

9、走半里路 7/19/202220二、心理狀態(tài)(psychology status)1情緒反應(yīng)(emotion reaction) 正性情緒和負(fù)性情緒。2認(rèn)知功能(cognization function)意識(shí)(consciousness)機(jī)智(tact)定向(directional)推理(reasoning)記憶力(memory)7/19/202221三、社會(huì)狀態(tài)(social status)1、社會(huì)整合(society conformity)2、社會(huì)接觸(society contact)3、親密關(guān)系(consanguinity)4、機(jī)會(huì)(chance)7/19/202222四、主觀判斷(su

10、bject estimation)和滿意度(satisfaction degree)1、自我健康和生活判斷(estimation of ego-health and life)：指病人對(duì)疾病、生活狀態(tài)和人生價(jià)值的綜合評(píng)價(jià)2、滿意度(satisfaction degree)：對(duì)個(gè)別事件的評(píng)價(jià)3、幸福感(blessedness feeling)：對(duì)全部生活的綜合感受評(píng)價(jià)。7/19/202223表：健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)常見(jiàn)的內(nèi)容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會(huì)生活狀態(tài)一般性感覺(jué)睡眠壓抑集體活動(dòng)對(duì)疾病的態(tài)度進(jìn)食憂郁與他人的交往對(duì)健康的判斷性功能恐懼家庭關(guān)系對(duì)生活的滿意軀體活動(dòng)自尊心配偶關(guān)系進(jìn)取心走動(dòng)自我意識(shí)社會(huì)支

11、持對(duì)前途的認(rèn)識(shí)移動(dòng)性對(duì)他人的態(tài)度閑暇活動(dòng)對(duì)生活環(huán)境的評(píng)判大小便失控軀體意向同事關(guān)系幸福感自我照顧意識(shí)狀態(tài)上下級(jí)關(guān)系信仰操持家務(wù)推理能力就業(yè)情況勝任工作記憶能力升遷機(jī)會(huì)體育鍛煉應(yīng)變能力經(jīng)濟(jì)狀況娛樂(lè)孤獨(dú)感7/19/202224生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表(estimation pro life quality)類型（一）根據(jù)評(píng)價(jià)目的分類鑒別量表（discriminative scale）預(yù)測(cè)量表(predictive scale)評(píng)估量表(evaluation scale)7/19/202225（二）根據(jù)具體用途分類一般健康問(wèn)卷(commonly health questionnaire)疾病專門化問(wèn)卷(ai

12、lment specialization questionnaire)部位專門化問(wèn)卷(part specialization questionnaire)治療專門化問(wèn)卷(treatment specialization questionnaire)衛(wèi)生服務(wù)專門化問(wèn)卷(health service specialization questionnaire)7/19/202226(三)根據(jù)評(píng)價(jià)對(duì)象分類普適性量表 特異性量表7/19/202227量表類型適用范圍和人群優(yōu)劣常用量表普適性量表主要適用于一般人群的生命質(zhì)量測(cè)定，主要反映人們生命質(zhì)量中共同的特性不同的疾病可以直接進(jìn)行比較；有利于決策者一目了

13、然地了解結(jié)果和對(duì)有限的資源作出有效的決策。未包含與研究疾病特征有關(guān)的條目，用于特殊疾病時(shí)的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特異性量表用于特定的人群或疾病 能有效地反映該類疾病對(duì)病人生命質(zhì)量的影響；適用于該類疾病不同干預(yù)措施的比較。對(duì)不同的疾病不能進(jìn)行同等的評(píng)價(jià)；有時(shí)需建立不同的量表如 FILC（癌癥）AIMS(關(guān)節(jié)炎)7/19/202228常用生命質(zhì)量測(cè)定工具簡(jiǎn)介7/19/2022297/19/202230ADL量表即Kats(1963)的日常生活獨(dú)立活動(dòng)指標(biāo)Index of Independence in Activity of Daily Life， ADL。 指標(biāo)包括6項(xiàng)日?；?/p>

14、動(dòng)：洗澡、穿醫(yī)、去廁所、用餐、室內(nèi)走動(dòng)、大小便自我控制。經(jīng)修正和擴(kuò)充后的ADL分兩大部分：軀體活動(dòng)(physical ADL)和日常家務(wù)活動(dòng)(Instrumental ADL)。其中，前者是維持軀體活動(dòng)的基礎(chǔ)，后者是維持社區(qū)活動(dòng)的基礎(chǔ)，如購(gòu)物、打電話等。 主要應(yīng)用于慢性疾病病人和老年人。7/19/202231QWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好狀態(tài)指數(shù)(Quality of Well Being Index， QWB)包括兩大部分：1、有關(guān)病人日常生活活動(dòng)的內(nèi)容，包括移動(dòng)、生理活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)三方面，每個(gè)方面下設(shè)45個(gè)等級(jí)描述；2、由22個(gè)癥狀及健康問(wèn)題的條目構(gòu)成。7/19/2022

15、32項(xiàng)目：12類問(wèn)題 136個(gè)條目?jī)?nèi)容：睡眠和休息 進(jìn)食(take food) 工作(working ) 家務(wù)(housework) 娛樂(lè)(entertainment) 走動(dòng)和移動(dòng)(get around and motion) 自我照顧(ego-care) 社會(huì)交往(community assort) 情緒和應(yīng)變(emotion and meeting an emergency) 通訊交流(communication communion) 疾病影響量表（sickness impact pro）7/19/20223322個(gè)條目,用于癌癥病人生命質(zhì)量的自我測(cè)試,也可用于鑒定特異性功能障礙的篩選工具

16、。全面地描述了病人的活動(dòng)能力、執(zhí)行角色功能的能力、 社會(huì)交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等適宜預(yù)后較好的癌癥病人，如乳腺癌患者。每個(gè)條目的回答均在一條17的線段上標(biāo)記 癌癥病人生活功能指標(biāo)量表（functional living index cancer scale,FLIC）7/19/202234表1FLIC量表各領(lǐng)域及其計(jì)分（粗分）方法領(lǐng)域條目數(shù)計(jì)分方法 (相應(yīng)的條目得分相加)軀體良好和能力(Physical well-being and ability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好 (Psychological well-being)61+2+3+9+18+

17、21因癌造成的艱難 (Hardship due to cancer)38+12+14社會(huì)良好 (Social well-being)2 16+19惡心 (Nausea)25+17總量表22全部條目7/19/202235SF-36量表由36個(gè)條目，8個(gè)維度組成軀體活動(dòng)功能：10個(gè)條目疼痛：2個(gè)條目 活力：4個(gè)條目軀體功能對(duì)角色功能的影響：4個(gè)條目 精神健康：5個(gè)條目情緒對(duì)角色功能的影響：3個(gè)條目 社會(huì)功能：2個(gè)條目 健康總體自評(píng)：5個(gè)條目 此外，還有一個(gè)條目測(cè)量健康變化情況。健康調(diào)查量表（short form health survey,SF-36）7/19/202236領(lǐng)域條目得分計(jì)分方法軀體

18、功能PF (Physical Function)1010303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j軀體角色RP (Role Physical)4484a+4b+4c+4d肌體疼痛BP (Bodily Pain)22127+8總健康GH (General Health)55251+11a+11b+11c+11d生命力VT (Vitality)44249a+9e+9g+9I社會(huì)功能SF (Social Function)22106+10情感角色RE (Role Emotional)3365a+5b+5c心理健康MH (Mental Health)55309b+9c+9d+9f+

19、9h7/19/2022377/19/2022387/19/2022397/19/2022407/19/202241EORTC QLQ-C30量表系列即歐洲癌癥研究與治療組織(European Organization for Research and Treatment) 的生命質(zhì)量核心量表。該組織于1986年開(kāi)始研制面向癌癥病人的核心量表（共性量表），在此基礎(chǔ)上增加不同的特異性條目（模塊）即構(gòu)成不同病種的特異量表。目前已開(kāi)發(fā)出肺癌、乳腺癌、頭頸部癌、直腸癌等多個(gè)特異性模塊。7/19/202242WHOQOL-100普適性量表六大范疇：生理,心理,獨(dú)立程度,社會(huì)關(guān)系,環(huán)境,以及心靈/宗教/個(gè)人

20、信念24 個(gè)層面(facets),另外還有一個(gè)綜合對(duì)整體生活質(zhì)量及一般健康狀態(tài)評(píng)量的一般層面(稱為Facet G)7/19/202243WHO生命質(zhì)量量表簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF） 生理領(lǐng)域：包括疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動(dòng)能力、日常生活能力、對(duì)藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力等7個(gè)指標(biāo) 心理領(lǐng)域，包括積極感受、思想-學(xué)習(xí)-記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱等6個(gè)指標(biāo) 社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域，包括個(gè)人關(guān)系、所需社會(huì)支持的滿足程度、性生活等3個(gè)指標(biāo)7/19/202244環(huán)境領(lǐng)域，包括社會(huì)安全保障、住房環(huán)境、經(jīng)濟(jì)來(lái)源、醫(yī)療服務(wù)與社會(huì)保障、獲取新信息-知識(shí)-技能的機(jī)會(huì)、休閑娛樂(lè)

21、活動(dòng)的參與機(jī)會(huì)與參與程度、環(huán)境條件（污染/噪音/交通/氣候）、交通條件等8個(gè)指標(biāo) 此外，WHOQOL-BREF還有2個(gè)關(guān)于總的健康狀況與生命質(zhì)量的指標(biāo)，共26個(gè)。 7/19/202245如何選擇合適的量表設(shè)計(jì)者的測(cè)量主題和測(cè)量目的評(píng)價(jià)的層次普適性量表與特異性量表信度、效度和靈敏度內(nèi)容的文化適應(yīng)性研究結(jié)果的相互比較7/19/202246生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的特征 評(píng)價(jià)內(nèi)容的綜合性：身體功能、心理能力、社會(huì)適應(yīng)能力、主觀體驗(yàn)（一般性總體感受） 評(píng)價(jià)多采用功能或行為術(shù)語(yǔ)，而非客觀檢查 如通過(guò)軀體活動(dòng)來(lái)反映生理功能 通過(guò)情感活動(dòng)來(lái)反映心理功能 通過(guò)角色活動(dòng)來(lái)反映社會(huì)功能 通常采用主觀指標(biāo)，而非客觀指標(biāo) 因此，

22、評(píng)價(jià)方式為自評(píng)或協(xié)助自評(píng) 生命質(zhì)量具有時(shí)變性 7/19/202247新量表的編制 專題小組訪談、編譯文獻(xiàn)資料建立條目庫(kù)初步編制量表預(yù)試驗(yàn)反復(fù)文字修改 條目分析初次臨床試用文字修改 條目分析 信度、效度檢驗(yàn)修訂量表再次臨床試用條目分析信度、效度檢驗(yàn)7/19/202248 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)應(yīng)用(estimation application of life quality )適用范圍1人群健康監(jiān)測(cè)（population health surveillance）:制定正常值，然后評(píng)價(jià)2疾病程度的評(píng)估(evaluation of disease degree)：疾病衛(wèi)生服務(wù)需要量的研究3臨床療效的評(píng)估(ev

23、aluation of clinical curative effect)：治療前后的分析 4特殊領(lǐng)域(special domain)的健康測(cè)量：保險(xiǎn)業(yè)健康測(cè)定制定管理方案7/19/202249 計(jì)算健康壽命年（QALY）：質(zhì)量調(diào)整壽命年(quality adjusted life years, QALYs)用生命質(zhì)量來(lái)調(diào)整期望壽命或生存年數(shù)而得到的一個(gè)新指標(biāo)質(zhì)量調(diào)整壽命年的計(jì)算，首先將生命評(píng)價(jià)方法得出各種功能狀態(tài)或不健康狀態(tài)的效用值（參考尺度01.0，0表示死亡，1表示完全健康）作為權(quán)重，再計(jì)算各種狀態(tài)下的生存年數(shù)）7/19/202250長(zhǎng)期生存病人，健康不完全，要計(jì)算權(quán)重。功能狀態(tài)權(quán)重(W

24、)生存年數(shù)(Y)W Y住院0.330.800.264長(zhǎng)期活動(dòng)受限0.577.704.898暫時(shí)活動(dòng)受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合計(jì)70.266.107/19/202251人群健康監(jiān)測(cè)（population health surveillance）:Charlifue 等19901999 年間利用各種心理量表對(duì)英國(guó)社區(qū)189名脊柱受傷者的生存質(zhì)量和心理變化進(jìn)行動(dòng)態(tài)測(cè)量,結(jié)果發(fā)現(xiàn),傷者早期的生存質(zhì)量得分與心理狀況密切相關(guān),對(duì)壓力、生活滿意度、抑郁、心理良好狀態(tài)等有預(yù)測(cè)作用。7/19/202252衛(wèi)生資源配置與衛(wèi)生決策評(píng)價(jià)醫(yī)療衛(wèi)生決策的原則：相同成本產(chǎn)生最大的QALYs 或同一QALYs對(duì)應(yīng)的最小成本。例如:研究人員利用QALYs 評(píng)價(jià)1997 年臺(tái)灣頒布的安全帽法的執(zhí)行效益 ,以健康生存質(zhì)量指數(shù)(index of health related quality of life , IHRQ) 測(cè)評(píng)99 名交通事故中頭部受傷者的生存質(zhì)量。經(jīng)過(guò)80 個(gè)月隨訪,傷者的QALYs 為66. 3個(gè)質(zhì)量調(diào)整生存月(quality adjusted life of months ,QALMs) ,而對(duì)照人群則為78. 7個(gè)QALMs ,利用壽命表模擬,計(jì)算出