國內(nèi)外兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展狀況、困境及其趨勢,護理論文

國內(nèi)外兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展狀況、困境及其趨勢,護理論文世界衛(wèi)生組織指出，臨終關(guān)心是對無治愈希望的患者提供的積極整體的照護，包括醫(yī)療護理、心理護理和社會支持等各個方面。其目的在于確保臨終患者及其家屬的最佳生活品質(zhì)，使患者人生的最后旅程痛苦較少，也使患者家屬得到慰藉。這是一種具有高度倫理意義的服務(wù)活動。它是一門新興的邊緣學科，牽涉醫(yī)學、護理學、倫理學、心理學、社會學、教育學等諸多學科。對臨終兒童的關(guān)心，在我們國家有廣泛的需求，但也存在很多困難，這是醫(yī)護人員面臨的極大挑戰(zhàn)。1、國外兒童臨終關(guān)心的發(fā)展狀況。臨終關(guān)心起源于中世紀的修道院與濟貧院，為重癥的瀕死者提供精心的照顧。臨終關(guān)心的提出和興起緣起于英國的第一家臨終關(guān)心機構(gòu)---圣克里斯多弗關(guān)心院，是由英國的桑德斯博士〔D.CSaunders〕于1967年在英國倫敦開創(chuàng)辦理的。1987年，臨終關(guān)心在英國被批準作為醫(yī)學的一門專業(yè)，并將其描繪敘述為對患有活動性、進行性、預后有限的晚期疾病的患者進行研究、治療和關(guān)心照顧，焦點是生命質(zhì)量.20世紀80年代歐美、日本等都通過和法案，紛紛建立臨終關(guān)心機構(gòu)。當下臨終關(guān)心服務(wù)機構(gòu)已經(jīng)普遍達到70多個國家和地區(qū)。據(jù)統(tǒng)計，從20世紀60年代至今，兒童癌癥的發(fā)病率增加了25%.據(jù)國際抗癌聯(lián)盟統(tǒng)計，兒童癌癥的發(fā)生率約為萬分之一，全世界每年有超過16萬名兒童被診斷為癌癥，約9萬患兒死亡。在美國，癌癥是1歲~14歲兒童的第一大疾病死亡原因。據(jù)歐洲27個國家統(tǒng)計，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率為10.1/10萬~15.8/10萬[1].針對兒童如此高的癌癥發(fā)病率和死亡率，很多國家建立了兒童臨終關(guān)心機構(gòu)，如蘇格蘭東部的瑞秋之家和南部的羅賓之家,英國的兒童收留所協(xié)會〔AssociationofChildrensHospice,ACH〕、兒童姑息治療協(xié)會〔AssociationforChildrensPalliativeCare,ACPC〕、美國的兒童寧養(yǎng)中心〔childrenshospice〕等。英國已經(jīng)有40多家兒童臨終關(guān)心院，均以團隊的形式為生存期有限的兒童和青少年提供短期舒緩治療、異常感覺和狀態(tài)護理和臨終期照顧。并為整個家庭提供情感支持。到2007年，美國已有4700個機構(gòu)提供臨終關(guān)心，華而不實64%的機構(gòu)更愿意接納臨終患兒。兒童的臨終關(guān)心在國際上遭到普遍的重視。有研究顯示，臨終關(guān)心對患兒疼痛和異常感覺和狀態(tài)的管理，舒緩精神壓力和家庭生離死別的情感非常有效[2].DickensDS[3]對臨終患兒進行臨終關(guān)心和非臨終關(guān)心比擬顯示，86%的家庭和患兒希望有臨終關(guān)心，這種良好的非醫(yī)療性服務(wù)有助于家長和孩子心靈得到極大的撫恤安慰，實行臨終關(guān)心的患兒死得更安詳。KlickJC等[4]提出，即使是終末期的患兒，在他生命可預見的階段，臨終關(guān)心可減輕患兒的痛苦。不僅如此，illingsJ等[5]指出，在近期幾年里，兒童臨終關(guān)心應(yīng)以臨終兒童的家庭為中心，確保提供高品質(zhì)的兒童臨終關(guān)心服務(wù)，知足臨終患兒與其家庭的需要。除此之外，2018年英國的健康和社會關(guān)心監(jiān)管部門的護理質(zhì)量委員會〔TheCareQualityCommission,CQC〕建立了有效的臨終關(guān)心教育和培訓，以確保有專業(yè)的員工隊伍。筆者通過對新西蘭兒童臨終關(guān)心院的考察學習發(fā)現(xiàn)，新西蘭同樣重視臨終患兒的關(guān)心服務(wù)，大多數(shù)臨終患兒都能享遭到臨終關(guān)心服務(wù)，開展的臨終護理方式個體化、多樣化，有專門的兒童安定病房，并與居家服務(wù)相結(jié)合，是生物心理社會醫(yī)學形式的一種轉(zhuǎn)變，是門診、住院治療形式的有效補充。適用于各種收入家庭，通過他們的工作，能給臨終患兒及其家屬提供支持服務(wù)。在兒童臨終院，除臨終患兒的親人外，有專業(yè)的臨終護理人員陪同患兒，知足患兒情感、生理、心理等多方面需求，一直支持患兒到逝世。沒有無謂的搶救和機械復蘇方式，絕大部分臨終患兒在關(guān)愛中安詳?shù)仉x開。2、我們國家兒童臨終關(guān)心的發(fā)展狀況。我們國家的臨終關(guān)心起步較晚，1988年在天津醫(yī)學院〔現(xiàn)天津醫(yī)科大學〕成立了我們國家第一家臨終關(guān)心研究中心，同年在上海誕生了第一家臨終關(guān)心醫(yī)院---南匯護理院，標志著我們國家大陸臨終關(guān)心事業(yè)的起步。自1998年以來，香港李嘉誠基金會先后在全國各地建立了20多家寧養(yǎng)院，為關(guān)愛生命，促進社會進步做出了重要奉獻。2006年中國生命關(guān)心協(xié)會成立，使我們國家臨終關(guān)心事業(yè)得到了進一步發(fā)展。但同發(fā)達國家相比還是相差較大，從服務(wù)對象來講，多限于終末期的成年人。而對兒童臨終關(guān)心尚未引起足夠的重視，國內(nèi)在這方面的研究較少，但兒童的臨終關(guān)心是臨床上經(jīng)常面對的問題，是兒童護理的一個重要部分[4].2004年全國腫瘤防治研究辦公室的統(tǒng)計資料顯示，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率在城市為14.91/10萬，農(nóng)村為7.23/10萬，且近年來已經(jīng)翻番[6].由于經(jīng)濟條件等原因使我們國家現(xiàn)前階段有相當大一部分癌癥患兒無條件入院治療，而間斷的門診治療又得不到系統(tǒng)、全面的診治，講明我們國家有極大的兒童臨終關(guān)心需求，開展兒童臨終關(guān)心服務(wù)必要而迫切，應(yīng)以較好的方式關(guān)注臨終兒童的生命質(zhì)量。然而，全國僅有一家專門的兒童臨終護理院，即2018年在長沙成立的與英國聯(lián)辦的蝴蝶之家.這遠遠不能知足我們國家兒童臨終關(guān)心的需求。對臨終兒童全面關(guān)心的匱乏已經(jīng)阻礙了我們國家護理學科和臨終關(guān)心事業(yè)的發(fā)展，對兒童臨終關(guān)心形式的科學研究成為護理管理學研究的當務(wù)之急。針對我們國家國情，構(gòu)建家庭式的臨終關(guān)心成為一個符合實際，并對我們國家家庭適用且有效的形式。正確的施行居家式的臨終關(guān)心彌補了家庭經(jīng)濟困難、社會醫(yī)療資源缺乏的弊端。能幫助患兒在臨終前的一段時間內(nèi)緩解疼痛，感情上得到暖和，心理上得到鼓勵，精神上得到有效的撫慰和慰藉。這對提高臨終患兒生活質(zhì)量具有重要意義。3、我們國家兒童臨終關(guān)心面臨的窘境。3.1過度治療普遍存在。盡管很多家長知道患兒疾病無治愈的可能，雖承受宏大的經(jīng)濟壓力，但仍然選擇繼續(xù)留院醫(yī)治。家長一方面期盼著奇跡的出現(xiàn)，希望治療能使患兒康復，另一方面希望通過治療減輕患兒的異常感覺和狀態(tài)，延長患兒的生命。但這給患兒帶來了極大的身心痛苦。由于家長經(jīng)濟負擔重，往往在宏大付出后，將負面情緒歸咎于患兒，患兒在身體痛苦的同時，還承當精神的痛苦。史寶欣[7]指出，國內(nèi)外的統(tǒng)計表示清楚，普通醫(yī)院在對晚期癌癥患者施行醫(yī)療和護理服務(wù)的費用，遠遠高于臨終關(guān)心機構(gòu)的費用。而臨終關(guān)心機構(gòu)向晚期癌癥患者及其家屬提供的服務(wù)，遠遠比腫瘤?？漆t(yī)院和綜合性醫(yī)院要專業(yè)和高效得多。可見，過度治療的后果對家長和患兒都是極其不利的。所以家庭式的患兒臨終關(guān)心當下成為一個符合實際且有效的形式，這既減輕了大醫(yī)院的工作負擔，也減輕了家庭因患兒住院造成的宏大經(jīng)濟負擔，有助于有限的醫(yī)療衛(wèi)生資源得到最大限度的分配[8].3.2臨終關(guān)心觀念尚未建立。當下，對我們國家的大多數(shù)人來講，死亡是恐懼和晦氣的，是非常痛苦的事情，意味著與家庭的永久性分離。議論死亡向來是國人的禁忌，十分是孩子的死亡，家長更是無法接受，將經(jīng)歷難以想象的痛苦和折磨。而臨終關(guān)心必然要和家長溝通患兒的死亡，怎樣對待死亡等問題。由于我們國家的這種傳統(tǒng)死亡觀念，且人們對臨終關(guān)心的知識了解甚少，在一定程度上阻礙了臨終關(guān)心服務(wù)的開展。3.3缺乏社會支持。在英國、新西蘭和我們國家的香港等地區(qū)，無論是成人還是兒童，住院或者居家寧養(yǎng)服務(wù)基本上都是免費的。美國甚至將寧養(yǎng)服務(wù)納入了國民醫(yī)療保險范圍。他們的臨終關(guān)心事業(yè)遭到社會和的廣泛支持，并以近17%的速度遞增。我們國家臺灣地區(qū)以為成功開展臨終關(guān)心服務(wù)應(yīng)采取三路并進的方針，即臨終關(guān)心優(yōu)質(zhì)服務(wù)、生死教育和臨終關(guān)心政策，華而不實，推動臨終關(guān)心發(fā)展關(guān)鍵要依靠。隨著經(jīng)濟的飛速發(fā)展和社會老齡化程度的日趨加重，我們國家出現(xiàn)了相應(yīng)的老年臨終關(guān)心形式，但兒童的臨終關(guān)心卻缺少社會支持，相應(yīng)的保險計劃和慈善捐助很少，資金嚴重匱乏。兒童臨終關(guān)心人力資源短缺，社會經(jīng)濟條件的限制，致使不能建立起像歐美國家那樣健全的兒童臨終關(guān)心機構(gòu)，不能保證兒童臨終關(guān)心照顧，臨終兒童走得很無奈。3.4醫(yī)護人員缺乏心理學知識。臨終關(guān)心需要心理支持，在國外及我們國家香港、臺灣地區(qū)，從事臨終關(guān)心的人員都必須接受培訓，有專門針對心理的課程，他們也需獲得臨終關(guān)心資格證才能上崗。然而，SteeleR[9]1缺乏臨終關(guān)心的教育和訓練。而心理護理的核心是激發(fā)臨終患者潛在的生存意識，積極配合診斷和治療，正視現(xiàn)實，戰(zhàn)勝自我。臨終患兒及家長的心理變化都比擬復雜。而心理學又是較為獨立的一門學科，良好的醫(yī)患溝通不僅需要規(guī)章制度來保證，更重要的是醫(yī)護人員要擅長學習并把握一定的心理學技巧，把握患者的心理分期和個體差異，施行個性化護理。對不能治愈的患兒更注重對其生理的治療和護理，然而現(xiàn)實中醫(yī)護人員在心理護理、臨終關(guān)心方面很少關(guān)注。應(yīng)將對臨終患者施行的心理護理作為一種護理理念而不是形式，擅長應(yīng)用傾聽技術(shù)，有效提高醫(yī)患溝通的質(zhì)量，建立和諧的醫(yī)患關(guān)系，讓患兒安靜度過人生的最后階段。3.5缺少倫理和法律支持。我們國家醫(yī)護人員既要堅持救死扶傷的醫(yī)學精神，又必須面臨醫(yī)療活動與基本倫理原則之間的沖突，沖突會給醫(yī)護人員帶來困惑但又缺乏相關(guān)的指導，無疑增加了醫(yī)護人員的工作壓力和負面情緒，醫(yī)護人員一旦草率做出放棄治療的決策，就極有可能導致醫(yī)療糾紛。故對施行臨終關(guān)心產(chǎn)生了操作上的倫理窘境。為避免可能引起的法律訴訟以及防止放棄治療被濫用，應(yīng)由相關(guān)機構(gòu)制定嚴格的放棄治療范圍、規(guī)則和程序，使之有法可依，有章可循。當下國內(nèi)倫理委員會的發(fā)展歷史缺乏20年，醫(yī)療機構(gòu)假如能成立專業(yè)的醫(yī)學倫理委員會，對臨終患者治療進行專業(yè)的倫理指導，解決由于科學技術(shù)飛速發(fā)展和醫(yī)學形式的轉(zhuǎn)變所帶來的相關(guān)倫理問題。這樣既能夠維護患者的正當權(quán)益，又可使臨床醫(yī)生免受倫理問題的困擾，最大限度地降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生率。從法律上講，法律的一個重要價值在于對人尊嚴的尊重和保衛(wèi)，臨終關(guān)心具體表現(xiàn)出了法律的尊嚴價值。在英國，HillK等[10]以為，進行臨終關(guān)心促進了自主權(quán)利的發(fā)展，并允許明智選擇最終的生活護理。在我們國家發(fā)展臨終關(guān)心，必須突破傳統(tǒng)的思維定式，使更多人徹底更新觀念，完善死亡教育和倫理道德教育，建立正確的生死觀，真正實現(xiàn)和維護臨終患兒的權(quán)益，從長遠來看，對臨終者的關(guān)心具體表現(xiàn)出了法律對人性的尊重，我們國家亟需建立和完善臨終醫(yī)學倫理道德法規(guī)體系，在立法上確立對臨終關(guān)心的法律保障機制，使得臨終關(guān)心觀念得以普及，并得到國家和社會更大程度的支持和保障，促進相關(guān)立法的構(gòu)成。4、兒童臨終關(guān)心的特點。兒童臨終關(guān)心與成人臨終關(guān)心一樣具有重要的倫理意義，它是人道主義在醫(yī)學領(lǐng)域內(nèi)的升華，具體表現(xiàn)出了生命神圣、質(zhì)量和價值的統(tǒng)一，展示了人類文明的進步。但兒童臨終關(guān)心又具有不同于成人臨終關(guān)心的特點。兒童的心理發(fā)育往往不成熟，他們對死亡的認識模糊，甚至缺乏認識，故應(yīng)根據(jù)兒童的年齡給予不同的心理支持。同時研究發(fā)現(xiàn)，對患兒的臨終關(guān)心，除了家長的安心撫慰、關(guān)愛和耐心傾聽外，無論哪個年齡段的患兒，娛樂支持能幫助患兒應(yīng)付焦慮和悲戚，能使患兒重拾自信和自尊，對心理關(guān)心有不可替代的作用[11].其次，在患者家屬方面，家長心理上的創(chuàng)傷和悲傷痛苦往往更多，在我們國家，很多家庭是4+2+1式構(gòu)造，兒童成為整個家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是無法想象的，兒童逝世后與成人逝世后引起的悲戚，最大的區(qū)別在于父母的悲戚持續(xù)時間更長，同時兒童的逝世給整個家庭帶來宏大的沖擊，引發(fā)眾多社會、心理問題。因而，對患兒家屬的深切關(guān)心和開導變成了兒童臨終關(guān)心的重要部分。5、我們國家兒童臨終關(guān)心發(fā)展趨勢。通過對國內(nèi)外的兒童臨終關(guān)心發(fā)展及兒童臨終關(guān)心的特點分析，構(gòu)建我們國家兒童臨終關(guān)心體系，對提高臨終兒童生活質(zhì)量，知足臨終兒童需求，避免資源浪費，優(yōu)化城市衛(wèi)生資源，都是特別必要的。JonesBW[12]指出，兒童臨終關(guān)心和姑息治療還是一個未得到充分利用的護理形式。正由于這樣，我們應(yīng)探尋求索出一種更符合我們國家國情和民眾需求的兒童居家臨終關(guān)心的形式。以下為以下為參考文獻：[1]CuradoMP,EdwardsB,ShinHR,etal.CancerincidenceinfivecontinentsIX[M].Lyon:FranceIARCScientificPublications,2007:278-329.[2]LindleyL,MarkB,LeeSY.Providinghospicecaretochildrenandyoungadult:Adescriptivestudyofend-of-lifeorganizations[J].JHospPalliatNurs,2018,11〔6〕:315-323.[3]DickensDS.Comparingpediatricdeathswithandwithouthospicesupport[J].PediatrBloodCancer,2018,54〔5〕:746-750.[4]KlickJC,HauerJ.Pediatricpalliativecare[J].CurrProblPediatrAdolescHealthCare,2018,40〔6〕:120-151.[5]BillingsJ,JenkinsL,BlackR.AlearninganddevelopmentstrategyforchildrenshospicesacrossLondon[J].IntJPalliatNurs,2018,17〔10〕:483-491.[6]全國腫瘤防治研究辦公室，全國腫瘤登記中心，衛(wèi)生部疾病預防控制局.中國腫瘤登記年報2004[M].北京：中國協(xié)和醫(yī)科大學出版社，200