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文檔簡(jiǎn)介

生命科學(xué)前沿中的倫理問題第一頁,共五十頁,2022年,8月28日五個(gè)層面的挑戰(zhàn)和三大理論難題五個(gè)層面的挑戰(zhàn)(1)基因——檢測(cè)層面(2)基因——治療層面(3)基因——生殖層面(4)基因——克隆層面(5)基因——生態(tài)層面第二頁,共五十頁,2022年,8月28日二、理論上的難題

(1)基因決定論評(píng)價(jià)(2)實(shí)體論和主觀論的關(guān)系(3)基因倫理走向何處?自然的倫理,不自然的倫理和無自然的倫理第三頁,共五十頁,2022年,8月28日保護(hù)基因隱私,防止基因歧視基因治療與基因改造基因是重要的,但并非故事的全部

——反對(duì)基因決定論第四頁,共五十頁,2022年,8月28日華生和克里克在討論DNA雙螺旋模型第五頁,共五十頁,2022年,8月28日第六頁,共五十頁,2022年,8月28日生命科學(xué)技術(shù)是當(dāng)今最活躍、發(fā)展最迅速和對(duì)社會(huì)影響最廣泛的學(xué)科之一。由于它的發(fā)展帶動(dòng)了醫(yī)學(xué)、農(nóng)業(yè)、食品和制藥等大批學(xué)科領(lǐng)域發(fā)生了深刻的變化。生命醫(yī)學(xué)研究的目的是為了人類控制和預(yù)防疾病、維護(hù)和增進(jìn)健康、拯救和延長(zhǎng)生命、以及改善和提高生活質(zhì)量服務(wù)的。生命科學(xué)技術(shù)的主體是生命醫(yī)學(xué)研究,它包含了大量的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)和人體實(shí)驗(yàn)。涉及人體實(shí)驗(yàn)不僅有不可替代的特點(diǎn),而且有擴(kuò)大的趨勢(shì)。生命技術(shù)迅速發(fā)展的今天,對(duì)人類帶來了莫大的福祉,同時(shí)也面臨許多新的倫理難題、需要我們認(rèn)真予以面對(duì)。下面從人類基因組計(jì)劃、人類胚胎干細(xì)胞及克隆技術(shù)三個(gè)具體領(lǐng)域,談?wù)効萍寂c倫理的沖撞和我們的認(rèn)識(shí)、供大家參考。1第七頁,共五十頁,2022年,8月28日

I、人類基因組計(jì)劃的進(jìn)展意義

II、人類基因組計(jì)劃的倫理問題

III、人類基因組研究的倫理準(zhǔn)則2第八頁,共五十頁,2022年,8月28日I人類基因組計(jì)劃的進(jìn)展意義I-1基因從概念到實(shí)體(I)基因?qū)W(genetics)●19世紀(jì)遺傳學(xué)家提出“基因”概念認(rèn)為基因是決定生物性狀的遺傳物質(zhì)(染色體)●20世紀(jì)50年代,DNA雙螺旋結(jié)構(gòu)創(chuàng)立弄清了遺傳的分子物質(zhì)基礎(chǔ)基因(gene)是指能編碼,有功能的蛋白質(zhì)多肽鍵,或合成RNA所必需的全部核苷酸序列,是核酸分子功能單位?;蚪M(genone)是指一個(gè)細(xì)胞內(nèi)所有基因的總和。也就是說人體所有細(xì)胞都有一套完整而專一的DNA(包括:基因中非編碼區(qū)即基因兩端的間隔序列和基因中的內(nèi)含子等核酸系列),非編碼區(qū)核苷酸變化的速率高于編碼區(qū),在進(jìn)化過程中可能獲得新的功能形成新的基因。3第九頁,共五十頁,2022年,8月28日人類基因組解碼的成就與發(fā)明輪子,原子彈,登月計(jì)劃等任何一項(xiàng)重要科技成就相比,都有過之而無不及??肆诸D:“今天,我們得知了上帝創(chuàng)造生命所使用的語言?!盇TCG第十頁,共五十頁,2022年,8月28日4第十一頁,共五十頁,2022年,8月28日

I-2基因從概念到物質(zhì)實(shí)體(Ⅱ)●20世紀(jì)70年代,DNA重組技術(shù)的發(fā)明,拓展了基因科學(xué)的視野??梢杂每寺》椒ǚ蛛x基因;可以把基因和疾病對(duì)應(yīng)起來研究,相繼發(fā)現(xiàn)了一些遺傳性疾病,(主要是染色體異常,含數(shù)字增減,某一節(jié)段易位、倒位等)

如:血友病、紅綠色盲、鐮狀貧血、亨廷頓舞蹈?。℉untington’sdisease)等。5第十二頁,共五十頁,2022年,8月28日

I-3人類基因組計(jì)劃(HumanGenomeProject.HGP) ●目標(biāo):揭示和鑒定人體全部遺傳信息的整套基因,對(duì)人的生命進(jìn)行系統(tǒng)的科學(xué)的解碼,以認(rèn)識(shí)生命起源、種間和個(gè)體間存在差異的起因、疾病產(chǎn)生機(jī)制及長(zhǎng)壽與衰老生命現(xiàn)象。 ●途徑:是跨國(guó)界、跨學(xué)科的一項(xiàng)人類科學(xué)工程,以美國(guó)為首、英國(guó)、法國(guó)、德國(guó)、日本、中國(guó)六國(guó)及16個(gè)基因研究中心。 ●發(fā)起:諾貝爾獎(jiǎng)獲得者雷納多·杜爾佰克(RenatoDulbeccoR)

發(fā)起,希望打破小作坊和零破碎打研究狀態(tài)。6第十三頁,共五十頁,2022年,8月28日

I-4國(guó)際人類基因組計(jì)劃進(jìn)展

1990年10月 國(guó)際人類基因組計(jì)劃啟動(dòng)

1999年9月 中國(guó)躋身人類基因組計(jì)劃,承擔(dān)1%測(cè)序任務(wù)

2000年4月 人類基因組“中國(guó)卷”給就

2000年6月 宣布提前完成了工作框架圖

2001年2月 人類基因組草圖完成

2002年10月人類基因組“單體型圖”(HapMap)第二期項(xiàng)目起動(dòng)

2003年4月 人類基因組精細(xì)圖問世

2004年10月 人類基因組完成圖公布精度大于99%誤差小于1/10萬

2006年5月人類基因組計(jì)劃最后一個(gè)1號(hào)染色體測(cè)序完成

2007年

“炎黃一號(hào)”

7第十四頁,共五十頁,2022年,8月28日

I-5人類基因組計(jì)劃的意義(I) 人類科學(xué)史上第一次在揭開人類自身遺傳信息神秘面紗的研究中,以基因?yàn)楣餐Z言和基礎(chǔ),以測(cè)定完整的人類基因組序列為目標(biāo),為疾病基因及其它突變期的檢測(cè)提供可靠的參照物。 人類科學(xué)史上第一次在生命科學(xué)研究中開展全球大合作,測(cè)定人類基因組完整序列是一項(xiàng)龐大的科學(xué)工程,各自為戰(zhàn)已經(jīng)不能適應(yīng)生命科學(xué)發(fā)展的需要。國(guó)際人類基因組計(jì)劃,成為各國(guó)科學(xué)家培育的科學(xué)共同體。 人類科學(xué)史上第一次在生命科學(xué)研究中,將物質(zhì)結(jié)構(gòu)、功能及相互關(guān)系轉(zhuǎn)換為信息,建立了遍及全球不斷擴(kuò)充的數(shù)據(jù)庫和信息網(wǎng)絡(luò),大大提高了研究工作的效率,促進(jìn)了遺傳和物理圖的提早完成,帶動(dòng)一批新新學(xué)科的發(fā)展。8第十五頁,共五十頁,2022年,8月28日

I-5人類基因組計(jì)劃的意義(II) 人類基因組計(jì)劃實(shí)施以來,已經(jīng)顯示了巨大的應(yīng)用前景:

●分子醫(yī)學(xué)的誕生:特定基因或基因序列與疾病有密切關(guān)系,人們可以從分子水平確定致病基因,現(xiàn)在肌萎縮、阿爾樂默氐病、家族結(jié)腸Ca等已被確定,基因檢測(cè)、基因治療及開發(fā)出特異蛋白質(zhì)的基因用于防治疾病。

●生物資源的開發(fā):應(yīng)用HGP技術(shù)可以用作農(nóng)作物基因修飾,提高抗病、抗旱、抗寒、抗鹽堿、抗蟲害,還可以利用HGP技術(shù)從植物中產(chǎn)生甲烷及乙醇改善能源結(jié)構(gòu)。

●遺傳研究的深入:HGP有利于進(jìn)一步尋找遺傳差異的遺傳基礎(chǔ),探索不同人群對(duì)同一致病物質(zhì)的反應(yīng)及發(fā)病率不同的原因,發(fā)展生物病因?qū)W。9第十六頁,共五十頁,2022年,8月28日2007年5月31日詹姆斯·華森公布了自己的基因組序列100萬美元2007年7月30日Venter公布了自己的基因組序列2007年10月11日深圳華大基因研究院公布首個(gè)完整的中國(guó)人基因組序列999.9萬元人民幣1000美元>1萬元人民幣基因檢測(cè)保護(hù)基因隱私,防止基因歧視第十七頁,共五十頁,2022年,8月28日“天籟行動(dòng)”據(jù)科學(xué)研究,失聰與否恰恰受線粒體DNA的控制。DNA中的堿基(嘌呤、嘧啶)如何配對(duì)、排列有一定之規(guī),變了,便是所謂“基因突變”;功能也隨之而變。更要命的是,有些基因突變使人體對(duì)某些藥物格外敏感,從而造成嚴(yán)重后果。耳聾就是這樣。研究證實(shí),線粒體DNA的一些突變,使其與細(xì)菌的結(jié)構(gòu)更為相似,對(duì)鏈霉素等“氨基糖苷類抗生素”更加敏感,容易引起耳聾。兒童由于藥物代謝能力差,成為最大的受害群體。第十八頁,共五十頁,2022年,8月28日氨基糖苷類抗生素的耳毒性

(Aminoglycosideantibiotics)不合理使用氨基糖苷類抗生素所致耳聾人群431萬人氨基糖苷類抗生素致耳聾高風(fēng)險(xiǎn)人群現(xiàn)有

1452萬人每年增加高風(fēng)險(xiǎn)人群

17萬人

第十九頁,共五十頁,2022年,8月28日(2)保護(hù)基因隱私、防止基因歧視(a)哈佛大學(xué)一項(xiàng)調(diào)查顯示,917名調(diào)查對(duì)象中,有455人認(rèn)為他(她)們的遺傳組成和遺傳稟性遭到過歧視,高達(dá)近50%。(b)2001年,美國(guó)北圣非鐵路公司從部份雇員中采集血樣,進(jìn)行基因缺陷檢測(cè),試圖依據(jù)檢測(cè)結(jié)果來確定員工的雇用和升遷,引發(fā)一場(chǎng)轟動(dòng)一時(shí)的訴訟。人類基因組計(jì)劃(HGP)第二十頁,共五十頁,2022年,8月28日克林頓總統(tǒng)卸任前簽署法令,禁止聯(lián)邦機(jī)構(gòu)把遺傳信息用于人員聘用過程。第二十一頁,共五十頁,2022年,8月28日

(c)一位女性三次懷孕三次流產(chǎn),經(jīng)基因檢測(cè),是先天愚型的平衡易位攜帶者。這位女士告知了母系親屬的成員,促使她們也去檢測(cè),避免了一些先天愚型胎兒降生,她自己則終于得到了健康寶寶。(d)由于基因信息的極端重要性,必須嚴(yán)格保護(hù)基因隱私、防止基因歧視。由于基因的血緣相關(guān)性,原則上應(yīng)告知可能攜帶同樣基因的親屬。由于多數(shù)疾病基因目前無法治療或因果關(guān)系不確定,原則上可以拒絕知情或選擇適當(dāng)時(shí)機(jī)和方式知情。第二十二頁,共五十頁,2022年,8月28日基因研究的四個(gè)特點(diǎn)及其對(duì)倫理的影響根據(jù)我有限的接觸和理解,從倫理的角度看,基因科學(xué)技術(shù)研究有如下四個(gè)特點(diǎn):材料易得性;信息重要性和敏感性;血緣相關(guān)性;結(jié)果或應(yīng)用的不確定性。第二十三頁,共五十頁,2022年,8月28日正由于這些特點(diǎn),產(chǎn)生了一些特殊的倫理問題。比如,由于基因隱私是一個(gè)人最基本最重要的隱私,必須嚴(yán)格保護(hù),防止歧視。但要不要告知與其有血緣關(guān)系的人?另外,基因檢測(cè)也可能帶來沉重的壓力,可否不知情或者選擇適當(dāng)時(shí)機(jī)和方式知情?第二十四頁,共五十頁,2022年,8月28日介紹一個(gè)成功的案例中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)和優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)正在開展“降低藥物致聾致殘發(fā)生率聯(lián)合行動(dòng)”,即“天籟行動(dòng)”。研究證實(shí),線粒體DNA的一些突變,使其與細(xì)菌的結(jié)構(gòu)更為相似,對(duì)鏈霉素等“氨基糖苷類抗生素”更加敏感,容易引起藥物致聾。我國(guó)約1400萬耳聾殘疾人中,有430萬左右為藥物致聾。為降低藥物致聾發(fā)生率,基因檢測(cè)是一個(gè)重要手段。但如何選擇受試者,如何做好知情同意,要不要告知相關(guān)親屬和醫(yī)生,相當(dāng)錯(cuò)綜復(fù)雜。他們經(jīng)過認(rèn)真分析研究,不僅制訂了比較完備的知情同意書,還對(duì)相關(guān)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行倫理培訓(xùn)。我認(rèn)為,這種做法值得推薦。第二十五頁,共五十頁,2022年,8月28日

2007年1月,美國(guó)《產(chǎn)科學(xué)和婦科學(xué)》雜志發(fā)表文章,建議全美國(guó)的孕婦,不論年齡是否超過35歲,都應(yīng)該接受唐氏綜合癥(先天愚型)的篩查。一般來說,孕婦年齡越大,胎兒患唐氏綜合癥的幾率就越多。因此,通常高齡(35歲以上)孕婦要篩查。但正常年齡段孕婦也可能產(chǎn)下唐氏綜合癥胎兒,同時(shí),篩查方法也更安全簡(jiǎn)便了。在這種背景下,美國(guó)權(quán)威機(jī)構(gòu)建議取消35歲年齡限制,所有孕婦都進(jìn)行唐氏綜合癥篩查。

關(guān)于遺傳咨詢第二十六頁,共五十頁,2022年,8月28日1、染色體病先天愚型(21三體綜合征、Down綜合征、軟白癡)第二十七頁,共五十頁,2022年,8月28日第二十八頁,共五十頁,2022年,8月28日返回先天愚型病患者有三條21號(hào)染色體新生兒患病概率與母親年齡有關(guān)第二十九頁,共五十頁,2022年,8月28日第三十頁,共五十頁,2022年,8月28日第三十一頁,共五十頁,2022年,8月28日II-3基因治療倫理①基因治療(genetherapy),指在基因水平上進(jìn)行疾病治療。它是通過將克隆的正常基因片段(目的基因),導(dǎo)入體內(nèi)與有缺陷的靶細(xì)胞基因組整合,糾正或取代缺陷基因,促進(jìn)(基因的正常轉(zhuǎn)錄、表達(dá))或阻斷(抑制疾病介質(zhì)的產(chǎn)生),達(dá)到治病目的。②基因治療歷史回顧:20世紀(jì)80年代開始進(jìn)行各種基因治療試驗(yàn) 案例一:“布賴恩事件”,1980年哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)博士、加州大學(xué)教授馬丁·布賴恩(MartinChine)在小鼠試驗(yàn)成功的基礎(chǔ)上,選擇二名地中海貧血癥患者,抽取患者骨髓與含有β—珠蛋白的基因載體接觸然后回輸入患者體內(nèi),沒有有效改善病灶,亦無不良反應(yīng),因治療方案未經(jīng)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),受到美國(guó)政府、科學(xué)院和國(guó)際科學(xué)界嚴(yán)厲譴責(zé)。但標(biāo)致著真正意義的基因治療開始。15第三十二頁,共五十頁,2022年,8月28日說起基因興奮劑,自然會(huì)聯(lián)想到基因治療。所謂基因治療,簡(jiǎn)單地說就是把有治療作用的基因,通過一定的手段(“載體”)輸送到人體特定部位(“靶標(biāo)”)。上世紀(jì)90年代初,美國(guó)開始基因治療,一度燃起人們的熱切企盼,以為過去許多無法治愈的遺傳疾病將得到根治。然而,1999年,一位18歲青年蓋幸格接受基因治療僅僅4天便不幸死亡。2002年,法國(guó)2名接受免疫缺陷基因治療的兒童,又莫名其妙地患上了白血病,使人們的熱望降到了冰點(diǎn)。第三十三頁,共五十頁,2022年,8月28日當(dāng)然,基因治療在艱難中曲折前行,并且取得了一些成果。2004年雅典奧運(yùn)會(huì)前,德國(guó)發(fā)現(xiàn)一個(gè)“娃娃超人”。這個(gè)4歲半的小男孩肌肉特別發(fā)達(dá),能輕而易舉地舉起6斤重的啞鈴。經(jīng)研究,是基因突變的結(jié)果,那小男孩天生缺少肌肉生長(zhǎng)抑制素。既然基因突變能造就“基因超人”,為什么不運(yùn)用科技手段,研制基因興奮劑呢?于是成為熱門話題。據(jù)說,研制重點(diǎn)是促紅細(xì)胞生成素和肌肉激素。至于“干細(xì)胞基因興奮劑”,我估計(jì)是個(gè)騙局,是把干細(xì)胞扭曲為“干什么都行的細(xì)胞”的故伎重演。第三十四頁,共五十頁,2022年,8月28日1912年,現(xiàn)代奧運(yùn)會(huì)的創(chuàng)造人顧拜旦寫過一篇《體育頌》的名文。他用詩一般的語言寫道:“你塑造的人體變得高尚還是卑鄙,要看它是被可恥的欲望引向墮落,還是由健康的力量悉心培育”。人類通過定向改變遺傳基因,可以提高DNA遺傳物質(zhì)的復(fù)雜性,從而“改進(jìn)”人類自身。

“人工進(jìn)化”將取代“自然進(jìn)化”

——斯蒂芬·霍金第三十五頁,共五十頁,2022年,8月28日能否進(jìn)行非醫(yī)學(xué)目的基因增強(qiáng)?能否進(jìn)行生殖細(xì)胞的基因治療?第三十六頁,共五十頁,2022年,8月28日反對(duì)基因決定論

過去我們認(rèn)為自己的命運(yùn)存在于我們的星座中?,F(xiàn)在我們知道,在很大程度上,我們的命運(yùn)存在于我們的基因中。

——沃森最終笨人和基因富豪階級(jí)變?yōu)榛蚋缓廊朔N和笨人人種——完全不同的種族彼此不能通婚,共相互之間的浪漫興趣正如現(xiàn)在人類對(duì)于黑猩猩。

——西爾弗我們?nèi)祟惥秃孟袷峭耆籇NA雙螺旋控制的無助的牽線木偶。這和目前科學(xué)所告訴我們的東西相差太遠(yuǎn)了!

——科林斯第三十七頁,共五十頁,2022年,8月28日第三十八頁,共五十頁,2022年,8月28日人比所有的基因復(fù)雜得多,就像社會(huì)比每一個(gè)人要復(fù)雜得多。人的生理系統(tǒng)建立于基因與環(huán)境之間極為復(fù)雜而巨大的相互影響上。

——溫特爾我們決不能創(chuàng)造出一個(gè)個(gè)人的染色體圖被用于剝奪個(gè)人工作及醫(yī)療保險(xiǎn)權(quán)利的世界。我們決不能創(chuàng)造一個(gè)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的重大突破成為擴(kuò)大富人與窮人之間鴻溝的因素的世界。至關(guān)重要的是,我們不能創(chuàng)造一個(gè)醫(yī)學(xué)科學(xué)遙遙領(lǐng)先于醫(yī)學(xué)倫理,抑或醫(yī)學(xué)科學(xué)使我們基本的人道觀,公正觀及價(jià)值觀黯然失色的世界。

——美國(guó)前衛(wèi)生福利部長(zhǎng)沙拉拉(C.Shalala)第三十九頁,共五十頁,2022年,8月28日

II-4基因?qū)@麄惱怼駞^(qū)別發(fā)現(xiàn)與發(fā)明:我國(guó)專利法涉及生物技術(shù)與第25條及審查指南的規(guī)定,與世界各國(guó)通行做法是一致的,即:在基因研究領(lǐng)域中強(qiáng)調(diào),如果僅僅測(cè)定了一個(gè)未知基因的序列,那僅僅是科學(xué)發(fā)現(xiàn),不能授予專利,但如果首次分離或克隆基因或DNA片段,并能確切表征,而且在產(chǎn)業(yè)上有利用價(jià)值,就構(gòu)成了科學(xué)發(fā)明可依法授予專利?!窕蚴且环N有限資源: 人體基因是一種有限資源,商業(yè)價(jià)值極高,發(fā)達(dá)國(guó)家和跨國(guó)公司到發(fā)展中國(guó)家進(jìn)行基因偷獵、尋找有價(jià)值的疾病家系,克隆疾病基因,申報(bào)專利,開發(fā)藥物。 我國(guó)是遺傳資源非常豐富的大國(guó),擁有13億人口,56個(gè)民族,病種多,由于歷史久遠(yuǎn)、經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)、交通閉塞,形成了許封閉式家族“隔離群”遺傳資源最“純”最多,為尋找疾病基因提供了最好條件。23第四十頁,共五十頁,2022年,8月28日

●基因資源爭(zhēng)奪戰(zhàn) 有的專家比喻基因資源爭(zhēng)奪戰(zhàn)為新圈地運(yùn)動(dòng)。

案例一:1991年美國(guó)斯坦福大學(xué)群體遺傳學(xué)家卡瓦利—斯福爾扎(Cavalli—sforza)首創(chuàng)人類基因組多樣性工程(HumanGenomeDiversityProject.HGDP),計(jì)劃在全球54個(gè)不同語系人群中采血樣,以鑒定人類基因組多樣性,并計(jì)劃在全球722個(gè)有價(jià)值的土著人群中,每個(gè)群體抽取50份血樣。 這項(xiàng)計(jì)劃受到在美國(guó)、歐洲、澳洲和新西蘭的土著人組織及其支持者強(qiáng)烈抗議,1995年2月9日來自18個(gè)土著人組織發(fā)表了一項(xiàng)《針對(duì)人類基因組多樣性工程的西半球土著人宣言》,該宣言稱“重申土著人完全有權(quán)否決他人的擁有權(quán)”,“拒絕外來科學(xué)工程對(duì)任何遺傳物質(zhì)的獲取和挪用”,“毫不含糊地反對(duì)給所有天然遺傳物授以專利”。這一個(gè)反映折射出基因資源和研究中,技術(shù)成果分享和基因?qū)@臍w屬問題。24第四十一頁,共五十頁,2022年,8月28日

案例二:1996年7月19日《科學(xué)》雜志刊登一條消息,稱美國(guó)哈佛大學(xué)計(jì)劃與中國(guó)大陸的六個(gè)醫(yī)學(xué)中心簽訂合作協(xié)議,打草在大陸抽取2億人的血液標(biāo)本的DNA,用于探查糖尿病、高血壓、肥胖癥等疾病基因。這項(xiàng)協(xié)議雖以“合作”和“資助”的名義出現(xiàn),主動(dòng)權(quán)完全掌握在美方,內(nèi)容包括在“群體遺傳學(xué)項(xiàng)目”之中,主要目標(biāo)是分離鑒定“文明病”,“復(fù)雜遺傳病”的相關(guān)基因,中國(guó)提供了廉價(jià)的研究和分離場(chǎng)所、提供了DNA標(biāo)本以及城市差別情況下的健康譜、疾病譜及遷移譜的天然基因譜模型。此項(xiàng)目美國(guó)藥公司投資該疾病相關(guān)基因研究,獲得巨大的、潛在社會(huì)和經(jīng)濟(jì)效益。

2002年4月11日《文匯報(bào)》報(bào)導(dǎo)了哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院與安徽某大學(xué)進(jìn)行人體研究項(xiàng)目,在大別山區(qū)交通十分不便的山區(qū),對(duì)上萬農(nóng)民抽取血樣,華人科學(xué)家承認(rèn)有1.64萬份DNA樣本基因到哈佛。數(shù)萬農(nóng)民彌足珍貴的哮喘病、糖尿病、高血壓的血樣,成了美國(guó)基因的富礦。25第四十二頁,共五十頁,2022年,8月28日

●中國(guó)科學(xué)家關(guān)于保護(hù)遺傳資源的共識(shí)

A、國(guó)家的遺傳資源,包括人類與非人類生物資源,同其他自然資源一樣,都是本國(guó)人民和本國(guó)科學(xué)家的寶貴財(cái)富,本國(guó)擁有優(yōu)先開法、優(yōu)先使用的權(quán)利;

B、中國(guó)歡迎世界上任何國(guó)家與我國(guó)進(jìn)行真誠(chéng)平等互利的合作、歡迎投資支持我國(guó)科技工作者進(jìn)新基因分離和研究。

C、人類基因多樣性計(jì)劃應(yīng)嚴(yán)格遵循國(guó)際上公認(rèn)的倫理法則及我國(guó)1998年6月科技部、衛(wèi)生部聯(lián)合頒發(fā)的《人類遺傳資源管理暫行辦法》指出嚴(yán)格制止經(jīng)濟(jì)和技術(shù)發(fā)達(dá)國(guó)家以合作為名,剝奪發(fā)展中國(guó)家的遺傳資源材料。26第四十三頁,共五十頁,2022年,8月28日III人類基因組研究的倫理準(zhǔn)則 聯(lián)合國(guó)教科文組織(UNESCO)、世界衛(wèi)生組織(WHO)、國(guó)際人類基因組織(HUGO)倫理委員會(huì)等國(guó)際權(quán)威性組織,非常重視人類基因組研究的倫理問題,短短幾年連續(xù)發(fā)布文件:

1997年UNESCO發(fā)布《世界人類基因組與人權(quán)宣言》 1996年HUGO《遺傳研究正當(dāng)行為的聲明》 1997年HUGO《關(guān)于DNA取樣聲明:控制與獲取》 1998年HUGO《關(guān)于克隆的聲明》 1998年WHO《醫(yī)學(xué)遺傳及遺傳服務(wù)的倫理問題》 2000年HUGO《關(guān)于利益分享的聲明》 2001年UNESCO《關(guān)于遺傳信息數(shù)據(jù)的收集、處理后者存和使用》 2002年HUGO《關(guān)于人類基因組數(shù)據(jù)庫的聲明》 2003年UNESCO《關(guān)于人類遺傳數(shù)據(jù)庫的國(guó)際宣言》(修正提綱)

2005年UNESCO《世界生命倫理與人權(quán)宣言》27第四十四頁,共五十頁,2022年,8月28日《世界人類基因組與人權(quán)宣言》(UNESCO-1997年)宣言有四個(gè)基石:

·

人類尊嚴(yán)應(yīng)受到尊重

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研究應(yīng)嚴(yán)格、謹(jǐn)慎、誠(chéng)實(shí)和正直,決策者負(fù)有特殊的責(zé)任

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人類團(tuán)結(jié)和眭,人類大家庭在簽別和防治遺傳病方面應(yīng)團(tuán)結(jié)互助

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鼓勵(lì)在平等互利前提下的國(guó)際合作。宣言有25條,重要概念是:

·

每個(gè)人都有自己的基因組

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人類大家庭擁有共同的基因組

·

人類每個(gè)成員不管具有什么遺傳特征,都有受到尊重的權(quán)利,尊重其獨(dú)一無二

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