健康相關(guān)生存質(zhì)量的測(cè)定與評(píng)價(jià)

健康相關(guān)生存質(zhì)量的測(cè)定與評(píng)價(jià)康德英四川大學(xué)華西醫(yī)院循證醫(yī)學(xué)與臨床流行病學(xué)教研室2014年4月內(nèi)容健康相關(guān)生存質(zhì)量的基本概念生存質(zhì)量健康相關(guān)生存質(zhì)量/非健康相關(guān)HRQL如何測(cè)量健康相關(guān)生存質(zhì)量量表或工具的研發(fā)量表的信度、效度如何評(píng)價(jià)健康相關(guān)生存質(zhì)量的研究一、生存質(zhì)量產(chǎn)生的背景與現(xiàn)狀早期：經(jīng)濟(jì)復(fù)蘇與幸福指數(shù)QualityofLife。成熟期：1957年Gurin進(jìn)行全國(guó)抽樣調(diào)查，研究精神健康和幸福感(wellbeing)。分化期：上世紀(jì)70年代（KPS量表）；QOL-------Health-relatedQL；80年代后轉(zhuǎn)向特定的腫瘤與慢性病的測(cè)評(píng)。1、發(fā)展史2、HRQL出現(xiàn)的必然性疾病譜發(fā)生改變，慢性非傳染性疾病處于主導(dǎo)地位，如何對(duì)臨床干預(yù)措施的效果進(jìn)行正確評(píng)價(jià)？臨床試驗(yàn)結(jié)局指標(biāo)的選擇？醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變：?jiǎn)渭兊纳镝t(yī)學(xué)模式---生物－心理－社會(huì)－環(huán)境－工程醫(yī)學(xué)模式。傳統(tǒng)生物指標(biāo)體系基于單純的生物醫(yī)學(xué)模式—生物人，未以病人為中心“戴帽子效應(yīng)”3、生存質(zhì)量的應(yīng)用現(xiàn)狀0200040006000800010000120001966-701971-751976-801981-851986-901991-95發(fā)表年限圖1逐年發(fā)表的生存質(zhì)量文獻(xiàn)一覽圖（截止2011年9月已達(dá)120000+篇）QOL文獻(xiàn)數(shù)篇數(shù)國(guó)內(nèi)研究中應(yīng)用QOL現(xiàn)狀生存質(zhì)量的概念與構(gòu)成：生存質(zhì)量的測(cè)定與評(píng)價(jià)：（多時(shí)點(diǎn)、多終點(diǎn)、主觀性、隱含性）應(yīng)用方面：濫用與誤用量表：缺乏適合中國(guó)國(guó)情的測(cè)量量表；翻譯與綜述國(guó)外量表，未考慮文化差異性。二、健康相關(guān)生存質(zhì)量定義生存質(zhì)量?jī)?nèi)涵的規(guī)范：

（1）生存質(zhì)量的本質(zhì)是什么？（2）生存質(zhì)量包括哪些方面？（3）健康相關(guān)包括哪些范疇？醫(yī)學(xué)相關(guān)研究與實(shí)踐中比較公認(rèn)結(jié)論1）生存質(zhì)量是多維的概念,包括身體機(jī)能、心理功能、社會(huì)功能。(多終點(diǎn))2）生存質(zhì)量是主觀的評(píng)價(jià)指標(biāo)(主觀體驗(yàn))，應(yīng)由被測(cè)者自己評(píng)定。(主觀性)3）生存質(zhì)量是有文化依賴、必須建立在一定價(jià)值體系下。1、生存質(zhì)量的定義生存質(zhì)量的叫法多國(guó)內(nèi)定義有QualityOfLife(QOL)等生存質(zhì)量/生活質(zhì)量/生命質(zhì)量/生存質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)化定義-WHOWHOdefineQOLas:

Anindividual’s

perception

oftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns。生存質(zhì)量是指?jìng)€(gè)人處于自已的生存環(huán)境與文化和價(jià)值體系之下，對(duì)本身生存的一種自我感受，它與個(gè)人的生存目的、期望、標(biāo)準(zhǔn)及其關(guān)注有關(guān)。其它定義(成都模式？)2、生存質(zhì)量定義層次的規(guī)范層次1“健康相關(guān)的--生存質(zhì)量”：病人對(duì)其疾病和相關(guān)的臨床干預(yù)所產(chǎn)生的在軀體、心理、社會(huì)地位的作用和影響的主觀認(rèn)知和體驗(yàn)。層次2“生活質(zhì)量”：一般人群對(duì)其生活的自然、社會(huì)條件以及其自身狀況的主觀評(píng)價(jià)和體驗(yàn)。層次3“生命質(zhì)量”:在前二層的基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)自身價(jià)值的實(shí)現(xiàn)和對(duì)社會(huì)的作用。健康相關(guān)生存質(zhì)量

healthrelatedqualityoflife(HRQL)健康定義：Healthisastateofcompletephysical,mentalandsocialwell-beingandnotmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity.健康相關(guān)生存質(zhì)量：經(jīng)濟(jì)、環(huán)境等排除非健康相關(guān)生存質(zhì)量健康狀態(tài)

生物學(xué)發(fā)病期臨床前期臨床期結(jié)局痊愈緩解致病/危險(xiǎn)因素?zé)o癥狀無體征癥狀體征死亡致殘并發(fā)癥實(shí)驗(yàn)檢查異常診斷試驗(yàn)疾病自然史篩查試驗(yàn)亞健康、治未病三、健康相關(guān)生存質(zhì)量的測(cè)量臨床試驗(yàn)中結(jié)局指標(biāo)的選擇：測(cè)量手段、工具、要求生存低質(zhì)量免測(cè)試桑內(nèi)容突的變豈遷少維約到多曾維、消客觀捏到主朽觀1)、“硬謝指標(biāo)魚期”：早女期研拐究多學(xué)局限唐于所宇謂的懷“硬捆指標(biāo)徑”范蹤蝶疇：鳴生存獎(jiǎng)時(shí)間拿，In脈co屋me，Ed斥uc卷at澡io派n，身逃體結(jié)峽構(gòu)是否目完整揭。2)、“主爺觀感靈覺指臥標(biāo)為盤主期啄”：獲棟得評(píng)脅價(jià)對(duì)項(xiàng)象主智觀上腐的感當(dāng)覺，仇包括覆人的椒健康暴狀態(tài)莫與社駐會(huì)環(huán)辭境狀于態(tài)。3)、“主杠觀感挽覺指石標(biāo)期討”：80年代鈔中后虜期，趙生存儉質(zhì)量蠢界定客及測(cè)鉛量愈眨來愈岡趨向銅于僅躬測(cè)量語(yǔ)主觀蔑感覺楊指標(biāo)柜。HR棒Qo排L的測(cè)勺試結(jié)捆構(gòu)與布內(nèi)容HRQoL心理功能狀態(tài)生理功能狀態(tài)社會(huì)功能狀態(tài)疾病

（一悄）健良康相長(zhǎng)關(guān)生耐存質(zhì)抽量測(cè)益量工晉具需要蘭特有鑰的工嚴(yán)具:量表1、量郊表簡(jiǎn)唇介結(jié)構(gòu)量表仙（Qu淋es瞎ti池on呢na那ir童e）分量評(píng)表（Do泳ma傾in）方面時(shí)（Fa乎ce柄t）條目俘（It番em）條目貿(mào)的語(yǔ)歡義屬凳性及豪設(shè)計(jì)未類型鬧：強(qiáng)度：Ho淚wea提si刷lydo綱y鐘ou臉g絡(luò)et芽s話le躍ep抬?難、老極難頻率：Ho隙wof熟te蜓ndo伴y觀ou練s銀uf愛fe姓r呢sl緣瑞ee菌pl狐es滋sn疾es肆s?偶爾漂、經(jīng)全常評(píng)價(jià)：Ho廈wwe朽l(xiāng)ldo泄y槳ou麻s肆le溉ep魂?好或傘差能力：Ho疫wde勇pe條nd矩en墻tar股e箏yo澆u薯on虜m丟ed挎ic江at卵io手n?能、襯不能2、量摧表分反類1）通鍬用健梳康相扯關(guān)生兼存質(zhì)蒸量量艙表(g億en辣er槳ic善i側(cè)ns境tr袖um疊en戰(zhàn)t搶of棒H鞏RQ字L)設(shè)置植了測(cè)誤定一望般的京健康沿狀態(tài)獵的條庭目，突不具孫特殊暫的針浙對(duì)性南，常從用于華總體描的健幼康估磚價(jià)，田它包旦括了堤與健嫩康相副關(guān)的載生理么、心扔理及現(xiàn)社會(huì)具功能河諸方巾面的裹分量肌表。常見WH席OQ釘OL蒼10戶0及簡(jiǎn)顫化量眉表，MO薦S-練SF賢36量表(M具OS途)現(xiàn)SF音36量表弊構(gòu)成生理挪功能(1延0)生理村問題私對(duì)功莊能的鏈限制(4伍)疼痛(2腥)健康尿總體礎(chǔ)評(píng)價(jià)(5拐)心理膝問題乘對(duì)功員能的栽限制(3變)心理遼健康(5獻(xiàn))精力火疲憊暮或乏潛力(4姑)社會(huì)厚功能卸（2）生理跡健康心理故健康2）專載用工盲具(量表)(忘sp詠ec施if呆ic憲i鄭ns器tr故um腥en趙t飾of廟H積RQ捎L)這種氣量表始往往機(jī)是臨港床用就以觀為測(cè)某灑些慢克性疾敘病的良患者帝生存蹈質(zhì)量鳳，或暢藥物廣治療肝中的微某些幅反應(yīng)戴而設(shè)博計(jì)的撓生存閉質(zhì)量盼測(cè)量饒表，岔具有咸針對(duì)來性。種類眨：某理病種/某特械定人因群/某項(xiàng)與功能梁（如裹睡眠駕等）/特殊職癥狀楊（疼住痛等皆）歐洲痛癌癥起治療紐奉與科濁研組亞（EO嗚RT史C）量表：組正成（擴(kuò)核心忍問卷阿，條絞目完械全一讀樣，飽并根涌據(jù)不償同癌瓦癥的購(gòu)具體榜特點(diǎn)里增加舉了疾壯病別美問卷喉）。QL黑Q-晚C3裹0為生英存質(zhì)濱量核僻心量像表(反映束癌癥怠病人掌的共駛性)包括5個(gè)功坐能子漠量表珍（軀乞體、燈角色筋、認(rèn)朱知、闊情緒滴和社及會(huì)功嘴能）滋及3個(gè)癥離狀子蟲量表呈（乏負(fù)力、下疼痛塞、惡劈燕心嘔可吐）葡。EO裙RT榴C目前陳已有缺量表QL良Q-覆LC陡13：肺癌QL末Q-畢BR意24：乳腺睡癌QL久Q-偏H&N3女7：頭頸驗(yàn)部癌犧癥QL測(cè)Q-奏OE術(shù)S2在4：食道四癌QL耕Q-兵CR顯38：直腸蛙結(jié)腸變癌其它困慢性阻病測(cè)遙評(píng)量厚表西雅授圖心列絞痛促量表娛（SA它Q）慢性充肺部肥疾病糾患者CR途O量表風(fēng)濕征性關(guān)逐節(jié)炎軋患者驅(qū)的生熱存質(zhì)乒量量珍表糖尿他病患瓦者的DC益CT量表3)、臨聯(lián)床研訪究中蔥量表賀選擇壁原則是否歌以生牙存質(zhì)廳量為鹿核心素：相嫌關(guān)密列切程吸度量表秋測(cè)試警是否矮真實(shí)陵有效遷：真扯實(shí)性榜程度量表牙是否賣被頻死繁使毫用：你使用倍頻率4)、國(guó)脖外量蕩表的專翻譯追及文燈化調(diào)蜻整翻譯轎與回海譯考察解等價(jià)程性：概念揚(yáng)語(yǔ)義亂等價(jià)菜：概閑念定扮義及命重要綱性、庫(kù)內(nèi)涵而與外踐延測(cè)量陣等價(jià)狡：信雖度、沒效度鑼、反騰應(yīng)度說等價(jià)掏。文化街調(diào)整謎與地且方化WH饑OQ譜OL杯10汁0量表穿中文襖版研吼制實(shí)貴例英翻塔中--疑-第一注稿核心膠工作爹組討銀論修北改--袍-第二繁稿逆向陪翻譯,并與貨原英型文稿葉比較--躲-第三努稿反應(yīng)通尺度抵試驗(yàn)--昆-第四喇稿現(xiàn)場(chǎng)至調(diào)查用與量蘿表信延度、觀效度阻和反壺應(yīng)度尿測(cè)試撇。定稿（二?。〩R泰QL量表屯的信越度與傷效度1、信智度或躲稱為撥可靠缺性(r欠el烏ia虜bi哭li踐ty宋)：信度彈是指影生存紛質(zhì)量固量表儲(chǔ)所測(cè)栗試結(jié)冷果的楚可靠摸程度幕或可弊重復(fù)賄的程蠻度。信度廟分類窮及測(cè)赴量重測(cè)扔信度內(nèi)在次一致湖性檢炮驗(yàn)（1）重瞇測(cè)信謹(jǐn)度：一位泊調(diào)查擊者對(duì)新同一趙（批酷）對(duì)佛象，間族隔一扣定期榮間作頃重復(fù)六調(diào)查衛(wèi)的一秀致性銳檢驗(yàn).兩位救不同凝的調(diào)土查者背對(duì)逢背地差測(cè)試產(chǎn)同一(批)患者挺的一女致性廁檢驗(yàn).Ka劫pp咱a>宵0.鉤7或組極內(nèi)相妥關(guān)系敬數(shù)檢蛇驗(yàn)：IC漠C>心0潑.7（2）條售目間氏的內(nèi)傅在一曾致性位檢驗(yàn)?zāi)康难菏菣z朋驗(yàn)有包關(guān)HR暗QL的條未目，五在對(duì)緊總體HR污QL測(cè)試伙的結(jié)念果中療，各充條目領(lǐng)間內(nèi)盛在的嘆一致殺性程猴度。通常岔用Cr擋on殊ba怒ch鍵's系數(shù)梁分析吹的方重法來既確定嬌。2、效榜度或銅真實(shí)聞性(va裂li天di鋼ty)效度陳是指HR江QL量表傻所測(cè)撤試的曬結(jié)果健符合繪被測(cè)舌者生催存質(zhì)臂量的豪真實(shí)碑程度狡。效度糧分類觸：A：表面售效度B：結(jié)構(gòu)階效度C：效餓標(biāo)效脆度（1）表紅面效墓度（fa午ce霉v淚al捕id贏it鞋y）“fa情ce茄v塵al由id良it叛y”-“鴨th哈e算ap尾pl約ic啊at紐奉io聰n纏of姜e仿nl厲ig皇ht赤en計(jì)ed悄c菌om匯mo斗n姥se夾ns啊e,擴(kuò)w召hi苗ch著i而s沉a麗mi翅xt尸ur位e陽(yáng)of貍o壟rd碑in等ar話y扁co脫mm痛on存s貪en于se缺p枝lu狹s胡a摧re團(tuán)as隱on敲ab扭le授k毅no壤wl呼ed策ge潛o耍fpa謙th臘o-p津hy翅si匆ca澇l雁an態(tài)d距cl光in孩ic雪al捐r狂ea職li界ty屬”皆(G乓il最l都an書d隙Fe匆in珍st幻玉ei介n)表面枝效度堆系根程據(jù)一環(huán)般的獄感覺垃加上霉病理祥生理負(fù)學(xué)以僅及臨戲床真煮實(shí)情傷況的稼知識(shí)艱予以棗綜合西判斷燦。評(píng)定蠻內(nèi)容恩：適用薪性、內(nèi)是否和簡(jiǎn)潔退明了叼、是束否有盜可能榨出現(xiàn)漿偏倚喚、完欠整性患、有奶無多插余條厘目？（2）、江效標(biāo)喇效度測(cè)試趙量表委同步具與成嚷熟的歇‘金布標(biāo)準(zhǔn)泄’量榜表測(cè)紗試，兇兩者廈的相辣關(guān)程窯度。（3）、棵結(jié)構(gòu)賊效度QO治L量表枕測(cè)試購(gòu)的結(jié)藝果與肢疾病棄病情辯和處油理反準(zhǔn)應(yīng)有許內(nèi)在鳳的邏墨輯一芝致性貝，通癥常應(yīng)廚用因錫子分聾析所按得的妻信躁選比、準(zhǔn)共性酷方差耐比、圣擬合兆優(yōu)度啟指數(shù)聚（GF螺I）等李表達(dá)體。3、量項(xiàng)表信啄度與擁效度陵的綜桐合評(píng)吳價(jià)對(duì)于HR庸QO盲L量表振要求估信度繞和效陷度均庸佳才澡有實(shí)剝用價(jià)久值，礦兩者土缺一趁不可。QL聲Q-面C3誕0信度澇（內(nèi)責(zé)在一辰致性臣檢驗(yàn)尤）：肆系數(shù)0.盛52烘-0蟲.8識(shí)9，除顯角色恭功能薪子量畢表外麥，其愿余8個(gè)均杯在0.紡70以上效度鈔（效無標(biāo)效宮度）解：與Mc討Gi款ll疼痛躬專用猴量表苦相關(guān)窗系數(shù)=0話.5橫3。（三跑）、HR誘QL量表襖的功柔能與輪測(cè)試界目的辨別殊功能評(píng)價(jià)恰功能預(yù)測(cè)襪功能（四歪）、HR杜QL量表鑰的測(cè)疤試要渴求與可可行竟性量表兼必須鑒簡(jiǎn)潔胡易懂,信息掛準(zhǔn)確飾能被規(guī)正確音回答偷。測(cè)試惰的臨中床期府以及臥時(shí)間圓范圍幕要明勇確統(tǒng)繭一：急、升慢性滋期、濱病后故一/三月陽(yáng)。被撈測(cè)試橋?qū)ο笸|(zhì)殼性。提供獵信息敵方式鴿要交沃待清統(tǒng)楚：自答渣、訪蘭答；博開放咳式，策關(guān)閉棍式。收集扇信息丸的場(chǎng)鉛合是事否合植適：醫(yī)院晉內(nèi)、隱外，屠住院貌、門猶診病芒人、眾社區(qū)們病人華。四、炸生存攀質(zhì)量裁測(cè)定需在臨浮床研喜究及乏衛(wèi)生電政策冶決策駝中的東應(yīng)用生存匆質(zhì)量脅用以護(hù)測(cè)量的評(píng)價(jià)算疾病帖臨床鉗試驗(yàn)夕的變穴化，深多用級(jí)于慢原性疾勤病患才者需桌要進(jìn)片行藥悲物治猴療并銷且需桑要較教為長(zhǎng)餃期維婚持治憑療者財(cái)。如心真腦血翁管疾疏病、地高血腥壓、奮心肌蛾梗塞鞭、腫寺瘤、據(jù)糖尿嫂病、贊風(fēng)濕期病、與藥物具成癮賠者、浙有關(guān)讀神經(jīng)也疾患具以及攝腫瘤劃根除重術(shù)后牙之患擋者等。四、筋生存于質(zhì)量歡測(cè)定烤在臨速床研旋究及房誠(chéng)衛(wèi)生戀政策廟決策捎中的疊應(yīng)用生存復(fù)質(zhì)量貍用于蕩測(cè)量經(jīng)藥物案治療干的療委效和樸藥物榜的不耽良反代應(yīng)(a層dv鵲er螞se侍d釣ru定g竹re幣ac默ti峰on濟(jì)s,AD評(píng)Rs)的測(cè)曲量。HR麥Q(jìng)L的研喜究可爺用以澆評(píng)估澤社區(qū)幕人群宇和特伸殊人摟群的笛健康侵狀況芽，如愁研究櫻老年下人的泉生存壩質(zhì)量妥（如CO鳳PE老年補(bǔ)綜合異評(píng)價(jià)瞇量表豎）和瘦兒童跑生存待質(zhì)量跨研究形。4、臨異床決跪策分慣析與要效用黑評(píng)價(jià)臨床切決策渣分析惡：乳腺遮癌的牛治療允方案平：全嫩部切撞除/部分尼切除喉癌付病人權(quán)的手棋術(shù)/放療紀(jì)選擇開：生勢(shì)存時(shí)舅間，卸保持客正常拍說話穩(wěn)能力愿。低位繪直腸什癌患早者的抽手術(shù)此抉擇淹：（低位搭括約大肌保趴留切朗除術(shù)動(dòng)，傳嘴統(tǒng)經(jīng)貓腹會(huì)飲陰切著除術(shù)?。?。健康忙相關(guān)扎生存業(yè)質(zhì)量蓄的效扔用評(píng)拔價(jià)當(dāng)患宰病時(shí)氏人們潛對(duì)自逢已病筋后的送生存牙質(zhì)量敲可在０～1.裂0之間縣評(píng)分美定位贈(zèng)，然議后采蘆用質(zhì)吼量調(diào)暫整壽古命年(qu眼al康it吃y-材ad肉ju激st爬ed鋒l出if雕e潤(rùn)ye捕ar謝s,讀Q厭AL笑Y)來評(píng)挺價(jià)自腸身的匙生存洪效用。衛(wèi)生表決策罪分析笛：疾堆病負(fù)液擔(dān)/衛(wèi)生演資源仔配置QA臂LY湖s-質(zhì)量按調(diào)整鄉(xiāng)豐壽命外年101讓2院3不4魔5圖20.注60.皇80.例50.廣40.秤21.疲QA還LY撿s=虹2.李5年；QA取LY滑s=1然.0年2.未調(diào)態(tài)整時(shí)苗間均蓄為5年生存菌數(shù)量生存化質(zhì)量五、騰健康脖相關(guān)蠶生存睬質(zhì)量浪研究援的評(píng)謠價(jià)（一釘）、HR先QL測(cè)試育的信箱息是賀否有達(dá)價(jià)值偷？HR欄QL測(cè)試稠的信箏息應(yīng)退與疾千病和勞干預(yù)鬧的反續(xù)應(yīng)相按關(guān)聯(lián)關(guān)。能惡反映賓疾病寨控制顧與進(jìn)井展者,則其死就有付價(jià)值預(yù)測(cè)京性、獨(dú)反應(yīng)西性與辱評(píng)價(jià)肆性（二