浙江省聽障兒童人工耳蝸搶救性康復(fù)項目工作流程

浙江省聽障兒童人工耳蝸搶救性康復(fù)項目工作流程一、申請與初篩1、申請。申報窗口為：地方殘聯(lián)、人工耳蝸項目手術(shù)定點醫(yī)院（以下簡稱定點醫(yī)院）、省人工耳蝸項目辦公室（以下簡稱“省項目辦”）。申報患者需登錄中國聽力語言康復(fù)研究中心官方網(wǎng)站（/）進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)申請，由各市地殘聯(lián)對網(wǎng)絡(luò)申請患者基本信息進(jìn)行初步審核并上報省項目辦?；純簩ι陥笮畔⒓吧陥筮M(jìn)度的查詢將直接通過網(wǎng)絡(luò)反映。申報、篩查采取隨報形式，發(fā)現(xiàn)一例申報一例、篩查一例。二、省級專業(yè)篩查與審核1、省級專業(yè)篩查。對資格和材料上報符合要求的對象，由省項目辦通知各市殘聯(lián)。各市殘聯(lián)按照省項目辦的要求，分批組織受助對象到定點篩查機(jī)構(gòu)（浙江康復(fù)醫(yī)療中心）接受省級專業(yè)篩查。2、審核。省項目辦將對各市推薦對象的資格和書面材料進(jìn)行審核，并組織專家組（各定點醫(yī)院需設(shè)立人工耳蝸項目專家審核團(tuán)隊）對專業(yè)篩查結(jié)果進(jìn)行審核。對結(jié)果難以確定的患兒將根據(jù)個體情況安排觀察、復(fù)查或提請國家項目專家組專家疑難病例會診等方式確定結(jié)果后再進(jìn)入下一程序。對于上報不全、不符合要求的申報材料，省項目辦將通知各市補(bǔ)報，逾期不補(bǔ)報者視為自動放棄。3、異議申述?；颊邔徍私Y(jié)果有異議，請患者監(jiān)護(hù)人遞交復(fù)議申請至當(dāng)?shù)貧埪?lián)，由當(dāng)?shù)貧埪?lián)審核復(fù)議材料，并上報省項目辦。省項目辦將酌情安排復(fù)查或者提請專家會診。4、篩查情況反饋。省項目辦會及時更新項目進(jìn)展情況，并于月底上傳至省人工耳蝸項目工作QQ群上，各地可根據(jù)需要自行下載查閱。三、公示與救助1、公示。對審核通過的對象，省項目辦將在浙江省殘聯(lián)網(wǎng)站進(jìn)行為期7個工作日的公示，市、縣殘聯(lián)須統(tǒng)一進(jìn)行公示。市、縣兩級殘聯(lián)將公示情況按時逐級上報省殘聯(lián)。2、救助。公示無異議的對象，由省項目辦和定點醫(yī)院統(tǒng)一安排入院時間，并直接通知患兒家長攜帶患兒入院復(fù)篩，復(fù)篩通過者方可接收手術(shù)植入。人工耳蝸產(chǎn)品由省項目辦落實，手術(shù)及術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費由患者自行墊付后，0-6歲受助者憑手術(shù)、調(diào)機(jī)發(fā)票及相關(guān)申報、手術(shù)材料到戶籍所在地殘聯(lián)報銷，7-17歲受助者憑手術(shù)、調(diào)機(jī)發(fā)票及相關(guān)申報、手術(shù)材料到省項目辦報銷。如患兒入院復(fù)查未通過不能手術(shù)，入院期間所發(fā)生的所有費用家長自行承擔(dān)。四、產(chǎn)品申請與配送省項目辦根據(jù)各定點手術(shù)醫(yī)院手術(shù)名額，向中國聽力語言康復(fù)研究中心項目辦公室申請人工耳蝸產(chǎn)品，通過物流公司直接配送至各定點手術(shù)醫(yī)院。各定點手術(shù)醫(yī)院收到人工耳蝸產(chǎn)品后填寫《中國殘聯(lián)采購產(chǎn)品驗收回執(zhí)單》和《中國殘聯(lián)采購產(chǎn)品使用登記表》報省項目辦，省項目辦收集后統(tǒng)一報中國聾兒康復(fù)研究中心項目辦公室。五、手術(shù)與開機(jī)由定點醫(yī)院或省項目辦通知家長入院復(fù)篩，省項目辦在患者入院前會將每位患者《入院復(fù)篩與手術(shù)通知書》與相關(guān)申報材料交與患者家屬一份，并為家屬詳細(xì)解讀通知書內(nèi)容。定點手術(shù)醫(yī)院按照國家有關(guān)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和我省項目任務(wù)要求實施手術(shù)。受助對象監(jiān)護(hù)人與定點手術(shù)醫(yī)院簽訂手術(shù)同意書，并按照定點手術(shù)醫(yī)院安排的時間帶孩子接受人工耳蝸植入手術(shù)。申請患者須選擇定點手術(shù)醫(yī)院，國家人工耳蝸救助項目的患者也可自愿選擇省外的國家人工耳蝸項目定點手術(shù)醫(yī)院，相關(guān)責(zé)任及交通、食宿等費用由救助對象家庭自行承擔(dān)。凡需在省外的國家人工耳蝸項目定點手術(shù)醫(yī)院手術(shù)的，須由救助對象家長（監(jiān)護(hù)人）自愿提出書面申請，所在縣（市、區(qū)）殘聯(lián)蓋章確認(rèn)并報省項目辦備案、協(xié)調(diào)。受助對象在手術(shù)后按規(guī)定時間到定點手術(shù)醫(yī)院或浙江康復(fù)醫(yī)療中心進(jìn)行開機(jī)、調(diào)機(jī)。根據(jù)項目進(jìn)展情況，省項目辦將在患者家屬自愿更改手術(shù)醫(yī)院的原則上，經(jīng)國家項目辦同意安排部分患者前往上海異地手術(shù)。五、術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練按照就近康復(fù)和患者家屬自愿的原則，對申報項目的患者在項目定點康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受康復(fù)。各市殘聯(lián)負(fù)責(zé)在受助對象開機(jī)后2周內(nèi)將其安置到協(xié)議定點康復(fù)機(jī)構(gòu)。定點康復(fù)機(jī)構(gòu)向受助對象提供不少于1年的適宜、有效的康復(fù)訓(xùn)練，并對受助對象進(jìn)行為期不少于3年的走向和成效跟蹤。其中3-6歲的受助對象須在定點康復(fù)機(jī)構(gòu)接受至少一年的全日制康復(fù)訓(xùn)練，每天單訓(xùn)不少于30分鐘；3歲以下或入普幼的受助對象可采取親子同訓(xùn)、預(yù)約單訓(xùn)或家庭指導(dǎo)等方式接受至少一年的非全日制康復(fù)訓(xùn)練。非全日制康復(fù)訓(xùn)練每周不少于3次，每次不少于1小時（包含家長指導(dǎo)），確?？祻?fù)質(zhì)量。所有項目受助患者都須接受定點康復(fù)機(jī)構(gòu)的跟蹤，定點康復(fù)機(jī)構(gòu)按項目要求做好教學(xué)記錄和康復(fù)檔案填報工作。六、檔案上報各定點手術(shù)醫(yī)院嚴(yán)格按照項目要求做好產(chǎn)品交接、驗收和保管登記，并做好受助對象醫(yī)學(xué)復(fù)查（復(fù)篩）、手術(shù)和開機(jī)結(jié)果的記錄工作，并將記錄材料上報省項目辦。各定點醫(yī)院和市殘聯(lián)認(rèn)真統(tǒng)計匯總當(dāng)月申報、篩查、手術(shù)和康復(fù)安置情況，每月底之前將月工作報表上報省項目辦。各定點康復(fù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)格按照項目要求做好受助對象康復(fù)安置及階段康復(fù)效果評估和數(shù)據(jù)、檔案填報工作，并將記錄材料上報浙江康復(fù)醫(yī)療中心，由浙江康復(fù)醫(yī)療中心負(fù)責(zé)上報中國聽力語言康復(fù)研究中心。七、評估與驗收省殘聯(lián)和省衛(wèi)生廳等部門適時對各地項目執(zhí)行情況進(jìn)行考核評估。項目考核評估內(nèi)容包括：項目組織管理、篩查、植入手術(shù)、產(chǎn)品管理、康復(fù)安置及成效、檔案上報、經(jīng)費管理和使用、項目宣傳、家長知情滿意度等方面。八、家長項目申報方式1、國聽力語言康復(fù)研究中心官方網(wǎng)站（/）2、各縣市區(qū)殘聯(lián)3、省人工耳蝸項目辦：0571-864575194、各定點醫(yī)院浙江省人工耳蝸植入手術(shù)定點醫(yī)院序號醫(yī)院名稱1浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院2浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院3浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院4杭州市第一人民醫(yī)院5杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院6寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院7寧波市第二醫(yī)院8溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院9溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院浙江省人工耳蝸植入手術(shù)培育醫(yī)院序號醫(yī)院名稱1浙江省人民醫(yī)院2浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院3浙江省中醫(yī)院4金華市中心醫(yī)院5臺州市立醫(yī)院浙江省國家人工耳蝸康復(fù)救助項目定點康復(fù)機(jī)構(gòu)序號機(jī)構(gòu)名稱電話號碼1浙江省聽力語言康復(fù)中心0571-864301762寧波康復(fù)醫(yī)院寧波市聾兒康復(fù)中心0574-878066463樂清市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)站0577-615767524紹興市殘疾人康復(fù)訓(xùn)練中心0575-883750505衢州市殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中江省人工耳蝸康復(fù)救助項目定點康復(fù)機(jī)構(gòu)序號機(jī)構(gòu)名稱電話號碼1金華市殘疾人康復(fù)中心0579-824306222溫州市殘聯(lián)聾兒語訓(xùn)部0577-889055163嘉興市陽光智障（孤獨癥）幼兒教育康復(fù)中心0573-822253034舟山市殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中水市殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心聽力語言康復(fù)州市臨海聾兒語訓(xùn)中心139585555887杭州聾兒康復(fù)中心0571-872971008杭州愛心聾兒語訓(xùn)中心0571-866513279杭州市余杭區(qū)殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心0571-8926738210溫嶺市聾兒康復(fù)中心1373656318811臺州市椒江區(qū)暢聽聾兒康復(fù)中江省聾兒人工耳蝸搶救性康復(fù)項目操作流程圖地方殘聯(lián)、定點手術(shù)醫(yī)院、省項目辦申報地方殘聯(lián)、定點手術(shù)醫(yī)院、省項目辦申報網(wǎng)上申報（/網(wǎng)上申報（/）紙質(zhì)材料上報市級殘聯(lián)紙質(zhì)材料上報市級殘聯(lián)市殘聯(lián)組織家長培訓(xùn)并開展市級初篩市殘聯(lián)組織家長培訓(xùn)并開展市級初篩匯總上報省項目辦匯總上報省項目辦省項目辦網(wǎng)上錄入專業(yè)篩查檔案數(shù)據(jù)省項目辦組織省級專業(yè)篩查省項目辦網(wǎng)上錄入專業(yè)篩查檔案數(shù)據(jù)省項目辦組織省級專業(yè)篩查未通過未通過疑難病例疑難病例不考慮任何項目觀察、提請國家項目辦組織專家會診不考慮任何項目觀察、提請國家項目辦組織專家會診省項目辦組織專家審核省項目辦組織專家審核通過通過未通過通過未通過通過公示公示入定點醫(yī)院進(jìn)行術(shù)前復(fù)篩未通過入定點醫(yī)院進(jìn)行術(shù)前復(fù)篩未通過手術(shù)手術(shù)省項目辦網(wǎng)上錄入公示結(jié)果、術(shù)前復(fù)篩、手術(shù)、開機(jī)情況開機(jī)省項目辦網(wǎng)上錄入公示結(jié)果、術(shù)前復(fù)篩、手術(shù)、開機(jī)情況開機(jī)術(shù)后康復(fù)及跟蹤評估省項目辦網(wǎng)上錄入術(shù)后康復(fù)情況術(shù)后康復(fù)及跟蹤評估省項目辦網(wǎng)上錄入術(shù)后康復(fù)情況評估驗收評估驗收浙江省聾兒人工耳蝸康復(fù)救助項目篩查標(biāo)準(zhǔn)救助對象的篩選條件參見《“七彩夢行動計劃”聾兒（人工耳蝸）康復(fù)救助項目實施方案》，篩查內(nèi)容及標(biāo)準(zhǔn)原則上執(zhí)行衛(wèi)生部2006年印發(fā)的《人工耳蝸臨床技術(shù)操作規(guī)范》【衛(wèi)醫(yī)發(fā)（2006）473號】及《中國殘聯(lián)貧困聾兒（人工耳蝸）搶救性康復(fù)項目篩選標(biāo)準(zhǔn)》（2009—2011）。根據(jù)項目特點，為使更多聽障兒童受益，本標(biāo)準(zhǔn)對部分技術(shù)指標(biāo)和參數(shù)做適當(dāng)調(diào)整。適應(yīng)證初篩及復(fù)篩均執(zhí)行此標(biāo)準(zhǔn)，對選作測試項目將做特殊說明。一、適應(yīng)證及禁忌癥

【適應(yīng)證】

（一）語前聾患者

1．雙耳重度或極重度感音神經(jīng)性聾；

2．年齡符合《關(guān)于進(jìn)一步完善我省“殘疾兒童搶救性康復(fù)項目”政策的通知》（浙殘聯(lián)康復(fù)﹝2012﹞7號）和《關(guān)于印發(fā)<浙江省愛心助聽行動實施方案>的通知》（浙殘聯(lián)康復(fù)﹝2012﹞41號）規(guī)定條件，最佳年齡應(yīng)為12個月-5歲；3．助聽器選配后聽覺能力無明顯改善；4．家庭對人工耳蝸有正確認(rèn)識和適當(dāng)?shù)钠谕?。（二）語后聾患者

1．雙耳重度或極重度感音神經(jīng)性聾；2．各年齡段的語后聾患者（指18周歲以內(nèi)的語后聾患者）；3．助聽器選配后言語識別能力無明顯改善；4．對人工耳蝸有正確認(rèn)識和適當(dāng)?shù)钠谕??！窘勺C】

（一）絕對禁忌證

1．內(nèi)耳嚴(yán)重畸形病例，如Michel畸形或耳蝸缺如；2．聽神經(jīng)缺如；3．嚴(yán)重的精神疾??；4．中耳乳突化膿性炎癥尚未控制者。（二）相對禁忌證

1．全身一般情況差；

2．不能控制的癲癇。3.腦白質(zhì)發(fā)育異常、脫髓鞘病等腦內(nèi)器質(zhì)性、進(jìn)行性病變。

二、聽力學(xué)評估

（一）主觀聽閾測定:可采用純音測聽、兒童可采用行為觀察、視覺強(qiáng)化和游戲測聽法；1、小兒行為測聽（行為觀察、視覺強(qiáng)化、游戲測聽或純音）—裸耳聽閾4kHz≥85dBHL；2、小兒行為測聽（行為觀察、視覺強(qiáng)化或游戲測聽）—助聽聽閾好耳2kHz≥60dBHL。（二）客觀聽力檢查：1、聲導(dǎo)抗—鼓室圖（A型或C型曲線），聲反射無反應(yīng)；

2、聽性腦干誘發(fā)電位—短聲≥90dBnHL3、40Hz相關(guān)電位—0.5kHz，1kHz均≥80dBnHL4、多頻穩(wěn)態(tài)誘發(fā)電位—0.5kHz、1kHz、2Hzk、4kHz均≥80dBSPL5、耳聲發(fā)射：DPOAE雙側(cè)均未引出。

（三）聽覺言語能力評估此項測試為配戴助聽器進(jìn)行的閾上功能測試，此項檢查要求初篩時必查，復(fù)篩可根據(jù)臨床需要選作。1、聽覺能力測試：（1）林氏六音察知測試：察知音的數(shù)量不少于1個音；（2）CAP聽覺分級問卷和聽覺整合問卷（MAIS，IT-MAIS）：CAP聽覺分級問卷低于6級；聽覺整合問卷得分＜20分；（3）韻母識別、聲母識別、雙音節(jié)詞識別三項平均得分≤70％，開放式短句識別≤30％。2、言語能力測試：（1）理解能力：測試內(nèi)容為“聽話識圖”。（2）交往能力：測試內(nèi)容為“主題對話”。（3）問卷分級評估：SIR言語可懂度問卷。4歲以上的申請者其理解能力和交往能力測試，平均語言年齡達(dá)1歲以上（含1歲）水平。SIR言語可懂度問卷填寫測試結(jié)果。聽覺能力測試第（3）項及言語能力測試第（1）、（2）項均使用《聽力障礙兒童聽覺能力評估標(biāo)準(zhǔn)及方法語言能力評估標(biāo)準(zhǔn)及方法》詞表（孫喜斌主編）。三、影像學(xué)評估（1）高分辨率顳骨薄層CT（1mm薄層），顯示雙側(cè)耳蝸和內(nèi)聽道結(jié)構(gòu)正常（大前庭導(dǎo)水管除外），無中耳、乳突、咽鼓管的嚴(yán)重疾病；（2）顱腦MRI大腦結(jié)構(gòu)正常；（3）入院手術(shù)前復(fù)篩時加做耳蝸三維重建（水成像）MRI，內(nèi)耳結(jié)構(gòu)須顯示正常。四、精神、智力、行為評估此項檢查要求初篩時必查，復(fù)篩時根據(jù)小兒初篩測試結(jié)果及臨床觀察決定是否需要加試。（一）希-內(nèi)學(xué)習(xí)能力測試評分（適合3-17歲）＞84。（二）格雷費斯精神發(fā)育測試評分（適合3歲以下或不能配合完成希