第十一篇案例3艾滋病患者生活

艾滋病患者艾滋病患者2000年，THOMAS(網名)被確診為艾滋病。到2001棟三層小樓，成立了“愛之家”———民間艾滋病人救助基地，收留了6名無家可歸的艾滋病人。但是，在“愛之家”成立之初的77天里，他們就已經搬了3次家———房東一07年3月，THOMAS因為免疫系統(tǒng)的問題導致骨結核住院治療，“愛之家”解散了。因為他是艾滋病人，很難找到骨科醫(yī)生愿意為他做手術，最后還是由北京佑安醫(yī)院的肝膽外科醫(yī)生林棟棟為他做了姑息療法，暫時緩解了癥狀。筆者筆者：一年過去了，“愛之家”現在情況如何?了兩次后，我基本上就沒有再繼續(xù)擴大。很多人要求來的時候，我已經沒有能力再接收了。我接收的病人經過培訓后，都當了志愿者。原來是他們的家人根本不理他們，才到我這里來的。后來我讓他們的家人也來參加我們的活動，慢慢地他們周末都開始回家了。但是他們其中有一個人，曾給我打他們周末都開始回家了。但是他們其中有一個人，曾給我打過一個電話，他說T哥，我回到家以后，走到街上，除了賣白粉的，沒有人會來理我。因為在當地，大家都知道他是感染者，只有那些賣毒品的敢來找他，所以他覺得受到了歧視，筆者：“愛之家”是失敗了，那你以前所做的事情對社會還有影響嗎?T：我覺得會對社會是有影響的，但影響不大，解決不之家”只能說是一次嘗試。筆者：你最大的壓力來自于哪里?T：比如說，你接了這個人進來，你對這個人就有責任。開始是擔心他們的生活條件、生存質量，接下來要擔心的是不要被人發(fā)現你在做什么，周圍的人一發(fā)現就要把你們趕走，像做賊一樣到處被趕。這種壓力是非常大的。筆者：聽說你得病后，許多醫(yī)院都拒絕為你治療?T：是的，因為我有個壞名字———艾滋病人。最后還是佑安醫(yī)院的大夫做了個姑息療法。要徹底根治必須要由骨科的大夫來做手術，但骨科的大夫不愿意做。我有個朋友找到一大夫來做手術，但骨科的大夫不愿意做。我有個朋友找到一個骨科醫(yī)生，想請他給我做手術，他說：你想害死我!有些醫(yī)院把那些令人恐懼的病人趕走，可能會更有利于他們的經營。很多收治艾滋病患者的醫(yī)院都不愿意說有艾滋病人在那里，怕影響到其他的病人來看病。筆者：你認為這是一種歧視嗎?T：這不是歧視的話，什么是歧視呢?現在很多人把艾滋病當作道德審判的結果。我們有不少病友，知道自己得了病以后馬上跌入一個絕望的深淵，一個無地自容的境地。加上一些醫(yī)護人員態(tài)度惡劣，突然把周圍所有的病人都調走，然后叫家人把你接走。這些都會影響感染者今后對生活、對人生、對社會的一種態(tài)度，到最后受害筆者：能不能說得再具體一些，為什么最終受害的是社會?T：首先，由于社會的歧視，一些感染者不敢去做檢查，這就有可能傳播給他人———比如無保護的性行為。另外，在受到歧視的情況下，他們很容易破罐破摔———反正我也活不了幾天了，及時行樂吧!這樣也可能導致疾病的進一步蔓延。所以我覺得，關愛是艾滋病人最需要的，甚至比治療還延。所以我覺得，關愛是艾滋病人最需要的，甚至比治療還筆者：你的病從3月一直拖到9月才動了手術，還只是暫時緩解了癥狀，不能徹底根治。在這將近半年的等待中，看著病一天天加重而得不到治療是什么心情?T：我是聽天由命，能活到哪天算哪天。當時基本上無能為力，只能在床上等消息。其實在我得艾滋病的時候就已經算是死過一次了，對死亡我現在已經沒有很大的恐懼，但感染者也是個人，他同樣有要求平等的權利。不過我也得到很多朋友的關心和支持，正是他們的奔波和努力，才讓我做上手術。對社會，怎么說呢，我是失望，但也理解。筆者：你說的理解是指什么?T：我理解，是因為很多人不了解艾滋病，因為我們的宣傳做的不夠，有很多醫(yī)護人員都不了解艾滋病。我們現在正在開展的工作就是對醫(yī)護人員進行培訓。按理說，我們沒有資格和醫(yī)生談治病的問題，但作為感染者，我們可以和他們談———這個病你們應該怎么樣去對待。昨天晚上我們做了第一次培訓，大概有二三十個醫(yī)生來。最后他們提了一些問題，我發(fā)現他們真的對艾滋病了解得很少。筆者：我記得你手術結束了，在佑安醫(yī)院住院期間，在筆者：我記得你手術結束了，在佑安醫(yī)院住院期間，在論壇上發(fā)帖子說：北京的天氣真好。我當時看了挺感動的。T：當時做完手術的時候，北京陽光燦爛。通過這次病，我看到了現實的殘酷，也看到有很多朋友，有的連真名都不知道，他們都在為我奔波努力。而且我覺得有時候死并不可怕，關鍵是在死的那一刻心里是滿足的還是痛苦的。這次得骨結核有點像重復以前，我那時艾滋病晚期在佑安住院的時候，就想死在那里就算了，沒想到碰到那么好的徐主任，那么好的醫(yī)生護士，突然間就覺得生活很美好，哪怕死也是幸筆者：那個時候你想得最多的是什么?T：想得最多的是怎么回來工作，以后工作該做些什么。筆者：你出院以后做的第一件事是什么?筆者：你覺得這是一種使命感嗎?T：是的。我記得那天我給醫(yī)生開講座的時候說了這么一段話：一個艾滋病人被確診的時候，可能是這個病人一輩子最關鍵的時刻，會影響到他一輩子對人生對社會的態(tài)子最關鍵的時刻，會影響到他一輩子對人生對社會的態(tài)度。所以我說，請你給他們一個微笑。筆者：請你對你的這一年做個總結。T：一年前，我當時做“愛之家”的時候，還是雄心勃勃的，很希望能引起社會的重視，但實際上，我碰到的卻是一個挫折接著一個挫折。就像愚公移山一樣，挖著挖著突然發(fā)現山比原來看到的要大得多。但同時我也得到很多鼓勵，這也就是我今天仍然在工作的原因。大家都知道我是一個沒有家庭的人，但這次生病的時候，很多與我沒有血緣關系的人，都圍在我身邊，為我出力，為我焦急。中國有句話叫患難見真情，這次是真的見到了。筆者：你自己下一步有什么打算嗎?T：我會積極治療。我還有很多做不完的事情，我很希THOMAS的骨結核要用一年半到兩年的時間，才能知道恢復的結果如何?，F在他除了要吃抗艾滋病毒的藥外，還需要吃抗結核的藥，身體和經濟的負擔進一步加重，但他現了兩次后，我基本上就沒有再繼續(xù)擴大。很多人要求來的時候，我已經沒有能力再接收了。我接收的病人經過培訓后，都當了志愿者。原來是他們的家人根本不理他們，才到我這里來的。后來我讓他們的家人也來參加我們的活動，慢慢地他們周末都開始回家了。但是他們其中有一個人，曾給我打過一個電話，他說T哥，我回到家以后，走到街上，除了賣白粉的，沒有人會來理我。因為在當地，大家都知道他是感染者，只有那些賣毒品的敢來找他，所以他覺得受到了歧視，筆者：“愛之家”是失敗了，那你以前所做的事情對社會還有影響嗎?T：我覺得會對社會是有影響的，但影響不大，解決不之家”只能說是一次嘗試。筆者：你最大的壓力來自于哪里?T：比如說，你接了這個人進來，你對這個人就T：比如說，你接了這個人進來，你對這個人就有責任。開始是擔心他們的生活條件、生存質量，接下來要擔心的是不要被人發(fā)現你在做什么，周圍的人一發(fā)現就要把你們趕走，像做賊一樣到處被趕。這種壓力是非常大的。筆者：聽說你得病后，許多醫(yī)院都拒絕為你治療?T：是的，因為我有個壞名字———艾滋病人。最后還是佑安醫(yī)院的大夫做了個姑息療法。要徹底根治必須要由骨科的大夫來做手術，但骨科的大夫不愿意做。我有個朋友找到一個骨科醫(yī)生，想請他給我做手術，他說：你想害死我!有些醫(yī)院把那些令人恐懼的病人趕走，可能會更有利于他們的經營。很多收治艾滋病患者的醫(yī)院都不愿意說有艾滋病人在那里，怕影響到其他的病人來看病。筆者：你認為這是一種歧視嗎?T：這不是歧視的話，什么是歧視呢?現在很多人把艾滋病當作道德審判的結果。我們有不少病友，知道自己得了病以后馬上跌入一個絕望的深淵，一個無地自容的境地。加上一些醫(yī)護人員態(tài)度惡劣，突然把周圍所有的病人都調走，然后叫家人把你接走。這些都會影響感染者今后對生活、對人生、對社會的一種態(tài)度，到最后受害染者今后對生活、對人生、對社會的一種態(tài)度，到最后受害筆者：能不能說得再具體一些，為什么最終受害的是社會?T：首先，由于社會的歧視，一些感染者不敢去做檢查，這就有可能傳播給他人———比如無保護的性行為。另外，在受到歧視的情況下，他們很容易破罐破摔———反正我也活不了幾天了，及時行樂吧!這樣也可能導致疾病的進一步蔓延。所以我覺得，關愛是艾滋病人最需要的，甚至比治療還筆者：你的病從3月一直拖到9月才動了手術，還只是暫時緩解了癥狀，不能徹底根治。在這將近半年的等待中，看著病一天天加重而得不到治療是什么心情?T：我是聽天由命，能活到哪天算哪天。當時基本上無能為力，只能在床上等消息。其實在我得艾滋病的時候就已經算是死過一次了，對死亡我現在已經沒有很大的恐懼，但感染者也是個人，他同樣有要求平等的權利。不過我也得到很多朋友的關心和支持，正是他們的奔波和努力，才讓我做上手術。對社會，怎么說呢，我是失望，但也理解。筆者：你說的理解是指什么?筆者：你說的理解是指什么?T：我理解，是因為很多人不了解艾滋病，因為我們的宣傳做的不夠，有很多醫(yī)護人員都不了解艾滋病。我們現在正在開展的工作就是對醫(yī)護人員進行培訓。按理說，我們沒有資格和醫(yī)生談治病的問題，但作為感染者，我們可以和他們談———這個病你們應該怎么樣去對待。昨天晚上我們做了第一次培訓，大概有二三十個醫(yī)生來。最后他們提了一些問題，我發(fā)現他們真的對艾滋病了解得很少。筆者：我記得你手術結束了，在佑安醫(yī)院住院期間，在論壇上發(fā)帖子說：北京的天氣真好。我當時看了挺感動的。T：當時做完手術的時候，北京陽光燦爛。通過這次病，我看到了現實的殘酷，也看到有很多朋友，有的連真名都不知道，他們都在為我奔波努力。而且我覺得有時候死并不可怕，關鍵是在死的那一刻心里是滿足的還是痛苦的。這次得骨結核有點像重復以前，我那時艾滋病晚期在佑安住院的時候，就想死在那里就算了，沒想到碰到那么好的徐主任，那么好的醫(yī)生護士，突然間就覺得生活很美好，哪怕死也是幸筆者：那個時候你想得最多的是什么?T：想得最多的是怎么回來工作，以后工作該做些什么。T：想得最多的是怎么回來工作，以后工作該做些什么。筆者：你出院以后做的第一件事是什么?筆者：你覺得這是一種使命感嗎?T：是的。我記得那天我給醫(yī)生開講座的時候說了這么一段話：一個艾滋病人被確診的時候，可能是這個病人一輩子最關鍵的時刻，會影響到他一輩子對人生對社會的態(tài)度。所以我說，請你給他們一個微笑。筆者：請你對你的這一年做個總結。T：一年前，我當時做“愛之家”的時候，還是雄心勃勃的，很希望能引起社會的重視，但實際上，我碰到的卻是一個挫折接著一個挫折。就像愚公移山一樣，挖著挖著突然發(fā)現山比原來看到的要大得多。但同時我也得到很多鼓勵，這也就是我今天仍然在工