北京大學(xué)第三醫(yī)院脊柱腫瘤隨訪手冊

北京大學(xué)第三醫(yī)院脊柱腫瘤隨訪手冊[復(fù)制]

尊敬的患者您好！這是一份評估您目前生活質(zhì)量的量表，真實(shí)、完整的完成這份量表對于我們充分掌握您的病情、客觀評估治療效果、制定最佳治療方案至關(guān)重要！

請您認(rèn)真、完整、真實(shí)的選擇最符合您情況的選項(xiàng)，在“□”內(nèi)打勾(√)如果對題目有任何的不理解或者問題，可以咨詢科研秘書。謝謝您的配合！

[矩陣文本題]*姓名：________________________性別：________________________年齡：________________________填寫日期：________________________手術(shù)日期：________________________術(shù)者：________________________診斷：________________________EQ-5D量表活動能力[單選題]*○我可以四處走動，沒有任何困難○我四處走動有些不方便○我不能下床活動自己照顧自己[單選題]*○我能自己照顧自己，沒有任何困難○我在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難○我無法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣日常活動(如工作，學(xué)習(xí)，家務(wù)事，家庭或休閑活動)[單選題]*○我能進(jìn)行日?；顒樱瑳]有任何困難○我在進(jìn)行日?；顒臃矫嬗行├щy○我無法進(jìn)行日常活動疼痛/不舒適[單選題]*○我沒有任何疼痛或不舒服○我覺得中度疼痛或不舒服○我覺得極度疼痛或不舒服焦慮(如緊張、擔(dān)心、不安等等)/抑郁(如做事情缺乏興趣、沒樂趣、提不起精神等等)[單選題]*○我不覺得焦慮或抑郁○我覺得中度焦慮或抑郁○我覺得極度焦慮或抑郁為了幫助您反映健康狀況的好壞，我們畫了一個刻度尺(有點(diǎn)像溫度計)，在這刻度尺上，100代表您心目中最好的狀況，0代表您心目中最差的狀況請?jiān)谟疫叺目潭瘸呱蠘?biāo)出您今天的健康狀況請從下面方格中畫出一條線，連到刻度尺上最能代表您今天健康狀況好壞的那一點(diǎn)。[輸入0(心目中最差的健康狀況)到100(心目中最差的健康狀況)的數(shù)字]*________________________________SF-36量表1.總的來說，您認(rèn)為您的健康狀況是:[單選題]*○極好○很好○好○一般○差2.-和一年前相比較，您認(rèn)為您目前的健康狀況大致如何?[單選題]*○比一年前好多了○比一年前好一些○和一年前差不多○比一年前差一些○比一年前差多了3.-下列幾個問題是關(guān)于您在一天的日常生活中可能進(jìn)行的活動。您目前的健康狀況是否會限制您從事這些活動?如果限制的話，.限制到什么程度?[矩陣量表題]*有很大限制有一點(diǎn)限制沒有任何限制劇烈活動，比如跑步、搬重物或參加劇烈的體育活動○○○中等強(qiáng)度的活動，比如搬桌子、使用吸塵器清潔地面玩保齡球或打太極拳○○○提起或攜帶雜貨○○○上幾層樓梯○○○上一層樓梯○○○彎腰、跪下或俯身○○○步行一公里以上○○○步行幾百米○○○步行一百米○○○自己洗澡或穿衣服○○○4.在過去四個星期里，您在工作或其它日常活動中，有多少時間會因?yàn)樯眢w健康的原因而遇到下列的問題?[矩陣量表題]*常常如此大部分時間偶爾有時從來沒有減少了工作或其它活動的時間○○○○○實(shí)際做完的比想做的要少○○○○○工作或其它活動的種類受到限制○○○○○進(jìn)行工作或其它活動時有困難(比如覺得更為吃力)○○○○○5.在過去的四個星期里，您在工作或其它日常活動中，有多少時間會因?yàn)榍榫w方面的原因(比如感到沮喪或焦慮)而到下列的問題?[矩陣量表題]*常常如此大部分時間偶爾有時從來沒有減少了工作或其它日?；顒拥臅r間○○○○○實(shí)際做完的比想做的要少○○○○○工作或從事其它活動時不如往常細(xì)心了○○○○○6.在過去四個星期里，您的身體健康或情緒問題在多大程度上妨礙了您與家人、朋友、鄰居或社團(tuán)的日常社交活動?[單選題]*○毫無妨礙○有很少妨礙○有一些妨礙○有較大妨礙○有極大妨礙7.在過去四個星期里，您在身體上有多大程度的疼痛?[單選題]*○完全沒有○很輕微○輕微○有一些○劇烈○非常劇烈8.在過去四個星期里，您身體上的疼痛對您的日常工作(包括上班和家務(wù))有多大影響?[單選題]*○毫無影響○有很少影響○有一些影響○有較大影響○有極大影響9.下列幾個問題是有關(guān)您在過去四個星期里的自我感覺和其它一些情況。回答每一個問題時，請選擇一個最接近您的感覺的答案。在過去四個星期里，有多少時間:[矩陣量表題]*常常如此大部分時間有時偶爾從來沒有您覺得充滿活力?○○○○○您覺得精神非常緊張?○○○○○您覺得情緒低落，以至于沒有任何事能使您高興起來?○○○○○您感到心平氣和?○○○○○您感到精力充沛?○○○○○您覺得心情不好，悶悶不樂?○○○○○您感到筋疲力盡?○○○○○您感到快樂?○○○○○您覺得疲倦?○○○○○10.在過去四個星期里，有多少時間您的身體健康或情緒問題妨礙了您的社交活動(比如探親、訪友等)?[單選題]*○常常有妨礙○大部分時間有妨礙○有時有妨礙○偶爾有妨礙○從來沒有妨礙11.如果用下列的子來形容您，您認(rèn)為有多正確?[矩陣量表題]*肯定對大致對不知道大致不對肯定不對您好像比別人更容易生病○○○○○您和所有您認(rèn)識的人一樣健康○○○○○您覺得自己的身體狀況會變壞○○○○○您的健康極好○○○○○SOSGOQ量表Ⅰ、軀體功能1.您目前的活動水平如何?[單選題]*○活動正常，沒有任何限制○可在室外進(jìn)行中等量活動○僅能在室內(nèi)活動○僅能在床椅間轉(zhuǎn)移○長期臥床2.您的工作(包括在家辦公)或?qū)W習(xí)的狀況如何?[單選題]*○完全不受限制○每天可工作學(xué)習(xí)4-8小時○每天可工作學(xué)習(xí)2-4小時○每天工作學(xué)習(xí)少于2小時○完全不能工作學(xué)習(xí)3.您的脊柱病情限制了您的生活自理能力嗎?[單選題]*○完全沒有○僅有一點(diǎn)○有一些○很多○非常多4.您在室外活動時需要其他人的幫助嗎?[單選題]*○從不需要○很少需要○有時需要○經(jīng)常需要○一般都需要Ⅱ、神經(jīng)系統(tǒng)功能5.您有腿部無力的感覺嗎?[單選題]*○從來沒有○偶爾會有輕度無力○總是感覺輕度無力○總是感覺中度無力○總是感覺重度無力6.您有手臂無力的感覺嗎?[單選題]*○從來沒有○偶爾會有輕度無力○總是感覺輕度無力○總是感覺中度無力○總是感覺重度無力7.行走時您需要什么樣的輔助?[單選題]*○完全不需輔助○單只手杖輔助○步行器或雙拐輔助○他人輔助○完全不能行走8.除了腹瀉和便秘之外，您是否存在大小便問題?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時會○經(jīng)常會○需要使用導(dǎo)尿管Ⅲ、疼痛9.過去四周內(nèi)，您的頸背部疼痛平均程度如何?[單選題]*○完全沒有疼痛○非常輕微疼痛○輕度疼痛○中度疼痛○重度疼痛10.您在處于最舒適的體位(例如睡覺)時，仍會感覺到頸背部疼痛嗎?[單選題]*○從來沒有○非常少有○有時會○經(jīng)常會○一般都會11.疼痛對您的活動(包括坐、站和行走)有影響嗎?[單選題]*○完全沒有○幾乎沒有影響○有時會影響○經(jīng)常會影響○一直都影影響12.您有信心自己在家控制疼痛嗎?[單選題]*○完全沒有信心○有一點(diǎn)信心○一般自信○很有信心○完全自信Ⅳ、心理情況13.在過去的四周中，您是否有過抑郁的感覺?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會14您是否擔(dān)心脊柱病情影影響您的身體健康?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會15.您是否感覺精力充沛?[單選題]*○從沒有○很少○有時○經(jīng)?！鹂偸?6.當(dāng)您感到疼痛時，是否會覺得這種感覺非常糟糕甚至沒法承擔(dān)?[單選題]*○從來不有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會V、社會功能17.脊柱病情是否影響您在交談、閱讀和看電視時的專注力?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會18.您是否覺得脊柱病情影響了您的人際關(guān)系?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會19.您愿意結(jié)識陌生人嗎?[單選題]*○從來沒有○很少有○有時有○經(jīng)常會○總是會20.您會為了社交而外出嗎?[單選題]*○從來不○很少○有時○經(jīng)?！鹂偸洽?、治療后的相關(guān)問題21.您對脊柱腫瘤的治療效果是否滿意?[單選題]*○非常滿意○比較滿意○沒有滿意或不滿意的感覺○比較不滿意○非常不滿意22.對于您的脊柱病情，您還會再次選擇同樣的治療方法嗎?[單選題]*○肯定會○可能會○不確定○可能不會○肯定不會23.脊柱病情的治療是否改變了您的日常生活活動能力?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒有變化○有所下降○明顯下降24.脊柱病情的治療對您的脊髓或神經(jīng)功能有何影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒有變化○有所下降○明顯下降25.脊柱病情的治療對您脊柱疼痛的情況有何影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒有變化○有所加重○明顯加重26.脊柱病情的治療是否改變了您的焦慮或抑郁情緒?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒有變化○有所加重○明顯加重27.脊柱病情的治療對您的社交活動是否有影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒有變化○有所降低○明顯降低脊柱腫瘤患者病情復(fù)雜，領(lǐng)導(dǎo)重視，隨訪要求更高，請完整、可靠記錄隨訪項(xiàng)目。1.目前疼痛的部位：[填空題]*_________________________________1.1疼痛評分：[單選題]*○完全沒有疼痛○1○2○3○4○5○6○7○8○9○能想象到的最疼的程度2.是否有髓性癥狀(上肢不靈活，行走不穩(wěn)、踩棉感等)？[單選題]*○是○否3.是否有根性癥狀(沿神經(jīng)根分布的放射性疼痛)？[單選題]*○是○否4.排便功能？[單選題]*○正?！鸸嗄c○需要用手幫助5.是否有大便失禁？[單選題]*○是○否6.排尿功能？[單選題]*○正?！鹦枰箟悍ǖ韧饬椭鹆糁媚蚬?.是否有尿失禁？[單選題]*○是○否8.性功能？[單選題]*○正?！鸩糠秩笔А鹜耆笔А鹞椿卮?.ECOG評分：[單選題]*0分：活動能力完全正常，與起病前活動能力無任何差異。

1分：能自由走動及從事輕體力活動，包括一般家務(wù)或辦公室工作，但不能從事較重的體力活動。

2分：能自由走動及生活自理，但已喪失工作能力，日間不少于一半時間可以起床活動。

3分：生活僅能部分自理，日間一半以上時間臥床或坐輪椅。

4分：臥床不起，生活不能自理。

5分：死亡○0分○1分○2分○3分○4分○5分10.上次隨訪后是否于其他醫(yī)院住院？[單選題]*○是_________________*○否11.術(shù)后是否放療？[單選題]*○是○否12.術(shù)后是否使用抗腫瘤藥物？[單選題]*○是，藥物名稱_________________*○否13.目前使用的止痛藥名稱：______每日服用次數(shù)：______每次服用劑量：______[填空題]*14.關(guān)鍵肌肌力（0級測不到肌肉收縮；1級有肌肉收縮但不能產(chǎn)生動作；2級可以在床上水平移動但不能抵抗重力；3級可抬起肢體但不能抵抗外力；4級可抵抗較弱的外力；5級正常肌力；5*級預(yù)計肌力正常，但由于疼痛等原因存在查體受限；NT由于疼痛、制動等原因無法判定和檢查）[矩陣量表題]*左012345NTC5屈時肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸時肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髖肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○14.關(guān)鍵肌肌力（0級測不到肌肉收縮；1級有肌肉收縮但不能產(chǎn)生動作；2級可以在床上水平移動但不能抵抗重力；3級可抬起肢體但不能抵抗外力；4級可抵抗較弱的外力；5級正常肌力；5*級預(yù)計肌力正常，但由于疼痛等原因存在查體受限；NT由于疼痛、制動等原因無法判定和檢查）[矩陣量表題]*右012345NTC5屈時肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸時肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髖肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○并發(fā)癥，患者存在的其他問題：[填空題]_________________________________化療1.您自從上次在北醫(yī)三院隨訪(包括骨科門診隨訪和骨科住院)后是否進(jìn)行了化療[單選題]*○是○否(請?zhí)恋?2題)2.您進(jìn)行化療的地點(diǎn)[單選題]*○我院(請?zhí)恋?3題)○外院___________________醫(yī)院_________________*3.您是否知道具體的化療藥物和給藥方案[單選題]*（如果您選擇“否”，請您聯(lián)系進(jìn)行化療的醫(yī)療機(jī)構(gòu)索取以下相關(guān)信息！北醫(yī)三院除外）○是○否(請?zhí)恋?0題)4.詳細(xì)的化療方案是[填空題]（填寫示范：藥物A+藥物B+藥物C；如果您化療方案有更改，填寫示范為：藥物A+藥物B后改為藥物C+藥物D）_________________________________5.化療藥物的名稱、劑量、頻次、開始/結(jié)束時間：

a.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

b.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

c.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

d.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

e.___________、___________、___________、_______年_____月_____日至______年_____月_____日[填空題]（填寫示例：藥物A、200mg每次、一周一次、2020年4月1日至2020年8月1日）6.您的化療是否如期進(jìn)行[單選題]（該項(xiàng)指的是您的開始化療的時間，是否按照醫(yī)生最初計劃時間如期進(jìn)行?。鹗恰鸱?.開始化療的時間[單選題]○提前了○如期開展○延遲了_____月/周/日。建議拍攝或掃描化療記錄本上相關(guān)內(nèi)容，進(jìn)行存檔！！[上傳文件題]*建議拍攝或掃描放療記錄本上相關(guān)內(nèi)容，進(jìn)行存檔！！[上