北京大學(xué)第三醫(yī)院脊柱腫瘤隨訪(fǎng)手冊(cè)

北京大學(xué)第三醫(yī)院脊柱腫瘤隨訪(fǎng)手冊(cè)[復(fù)制]

尊敬的患者您好！這是一份評(píng)估您目前生活質(zhì)量的量表，真實(shí)、完整的完成這份量表對(duì)于我們充分掌握您的病情、客觀評(píng)估治療效果、制定最佳治療方案至關(guān)重要！

請(qǐng)您認(rèn)真、完整、真實(shí)的選擇最符合您情況的選項(xiàng)，在“□”內(nèi)打勾(√)如果對(duì)題目有任何的不理解或者問(wèn)題，可以咨詢(xún)科研秘書(shū)。謝謝您的配合！

[矩陣文本題]*姓名：________________________性別：________________________年齡：________________________填寫(xiě)日期：________________________手術(shù)日期：________________________術(shù)者：________________________診斷：________________________EQ-5D量表活動(dòng)能力[單選題]*○我可以四處走動(dòng)，沒(méi)有任何困難○我四處走動(dòng)有些不方便○我不能下床活動(dòng)自己照顧自己[單選題]*○我能自己照顧自己，沒(méi)有任何困難○我在洗臉、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困難○我無(wú)法自己洗臉、刷牙、洗澡或穿衣日?；顒?dòng)(如工作，學(xué)習(xí)，家務(wù)事，家庭或休閑活動(dòng))[單選題]*○我能進(jìn)行日?；顒?dòng)，沒(méi)有任何困難○我在進(jìn)行日?；顒?dòng)方面有些困難○我無(wú)法進(jìn)行日常活動(dòng)疼痛/不舒適[單選題]*○我沒(méi)有任何疼痛或不舒服○我覺(jué)得中度疼痛或不舒服○我覺(jué)得極度疼痛或不舒服焦慮(如緊張、擔(dān)心、不安等等)/抑郁(如做事情缺乏興趣、沒(méi)樂(lè)趣、提不起精神等等)[單選題]*○我不覺(jué)得焦慮或抑郁○我覺(jué)得中度焦慮或抑郁○我覺(jué)得極度焦慮或抑郁為了幫助您反映健康狀況的好壞，我們畫(huà)了一個(gè)刻度尺(有點(diǎn)像溫度計(jì))，在這刻度尺上，100代表您心目中最好的狀況，0代表您心目中最差的狀況請(qǐng)?jiān)谟疫叺目潭瘸呱蠘?biāo)出您今天的健康狀況請(qǐng)從下面方格中畫(huà)出一條線(xiàn)，連到刻度尺上最能代表您今天健康狀況好壞的那一點(diǎn)。[輸入0(心目中最差的健康狀況)到100(心目中最差的健康狀況)的數(shù)字]*________________________________SF-36量表1.總的來(lái)說(shuō)，您認(rèn)為您的健康狀況是:[單選題]*○極好○很好○好○一般○差2.-和一年前相比較，您認(rèn)為您目前的健康狀況大致如何?[單選題]*○比一年前好多了○比一年前好一些○和一年前差不多○比一年前差一些○比一年前差多了3.-下列幾個(gè)問(wèn)題是關(guān)于您在一天的日常生活中可能進(jìn)行的活動(dòng)。您目前的健康狀況是否會(huì)限制您從事這些活動(dòng)?如果限制的話(huà)，.限制到什么程度?[矩陣量表題]*有很大限制有一點(diǎn)限制沒(méi)有任何限制劇烈活動(dòng)，比如跑步、搬重物或參加劇烈的體育活動(dòng)○○○中等強(qiáng)度的活動(dòng)，比如搬桌子、使用吸塵器清潔地面玩保齡球或打太極拳○○○提起或攜帶雜貨○○○上幾層樓梯○○○上一層樓梯○○○彎腰、跪下或俯身○○○步行一公里以上○○○步行幾百米○○○步行一百米○○○自己洗澡或穿衣服○○○4.在過(guò)去四個(gè)星期里，您在工作或其它日?；顒?dòng)中，有多少時(shí)間會(huì)因?yàn)樯眢w健康的原因而遇到下列的問(wèn)題?[矩陣量表題]*常常如此大部分時(shí)間偶爾有時(shí)從來(lái)沒(méi)有減少了工作或其它活動(dòng)的時(shí)間○○○○○實(shí)際做完的比想做的要少○○○○○工作或其它活動(dòng)的種類(lèi)受到限制○○○○○進(jìn)行工作或其它活動(dòng)時(shí)有困難(比如覺(jué)得更為吃力)○○○○○5.在過(guò)去的四個(gè)星期里，您在工作或其它日?；顒?dòng)中，有多少時(shí)間會(huì)因?yàn)榍榫w方面的原因(比如感到沮喪或焦慮)而到下列的問(wèn)題?[矩陣量表題]*常常如此大部分時(shí)間偶爾有時(shí)從來(lái)沒(méi)有減少了工作或其它日常活動(dòng)的時(shí)間○○○○○實(shí)際做完的比想做的要少○○○○○工作或從事其它活動(dòng)時(shí)不如往常細(xì)心了○○○○○6.在過(guò)去四個(gè)星期里，您的身體健康或情緒問(wèn)題在多大程度上妨礙了您與家人、朋友、鄰居或社團(tuán)的日常社交活動(dòng)?[單選題]*○毫無(wú)妨礙○有很少妨礙○有一些妨礙○有較大妨礙○有極大妨礙7.在過(guò)去四個(gè)星期里，您在身體上有多大程度的疼痛?[單選題]*○完全沒(méi)有○很輕微○輕微○有一些○劇烈○非常劇烈8.在過(guò)去四個(gè)星期里，您身體上的疼痛對(duì)您的日常工作(包括上班和家務(wù))有多大影響?[單選題]*○毫無(wú)影響○有很少影響○有一些影響○有較大影響○有極大影響9.下列幾個(gè)問(wèn)題是有關(guān)您在過(guò)去四個(gè)星期里的自我感覺(jué)和其它一些情況。回答每一個(gè)問(wèn)題時(shí)，請(qǐng)選擇一個(gè)最接近您的感覺(jué)的答案。在過(guò)去四個(gè)星期里，有多少時(shí)間:[矩陣量表題]*常常如此大部分時(shí)間有時(shí)偶爾從來(lái)沒(méi)有您覺(jué)得充滿(mǎn)活力?○○○○○您覺(jué)得精神非常緊張?○○○○○您覺(jué)得情緒低落，以至于沒(méi)有任何事能使您高興起來(lái)?○○○○○您感到心平氣和?○○○○○您感到精力充沛?○○○○○您覺(jué)得心情不好，悶悶不樂(lè)?○○○○○您感到筋疲力盡?○○○○○您感到快樂(lè)?○○○○○您覺(jué)得疲倦?○○○○○10.在過(guò)去四個(gè)星期里，有多少時(shí)間您的身體健康或情緒問(wèn)題妨礙了您的社交活動(dòng)(比如探親、訪(fǎng)友等)?[單選題]*○常常有妨礙○大部分時(shí)間有妨礙○有時(shí)有妨礙○偶爾有妨礙○從來(lái)沒(méi)有妨礙11.如果用下列的子來(lái)形容您，您認(rèn)為有多正確?[矩陣量表題]*肯定對(duì)大致對(duì)不知道大致不對(duì)肯定不對(duì)您好像比別人更容易生病○○○○○您和所有您認(rèn)識(shí)的人一樣健康○○○○○您覺(jué)得自己的身體狀況會(huì)變壞○○○○○您的健康極好○○○○○SOSGOQ量表Ⅰ、軀體功能1.您目前的活動(dòng)水平如何?[單選題]*○活動(dòng)正常，沒(méi)有任何限制○可在室外進(jìn)行中等量活動(dòng)○僅能在室內(nèi)活動(dòng)○僅能在床椅間轉(zhuǎn)移○長(zhǎng)期臥床2.您的工作(包括在家辦公)或?qū)W習(xí)的狀況如何?[單選題]*○完全不受限制○每天可工作學(xué)習(xí)4-8小時(shí)○每天可工作學(xué)習(xí)2-4小時(shí)○每天工作學(xué)習(xí)少于2小時(shí)○完全不能工作學(xué)習(xí)3.您的脊柱病情限制了您的生活自理能力嗎?[單選題]*○完全沒(méi)有○僅有一點(diǎn)○有一些○很多○非常多4.您在室外活動(dòng)時(shí)需要其他人的幫助嗎?[單選題]*○從不需要○很少需要○有時(shí)需要○經(jīng)常需要○一般都需要Ⅱ、神經(jīng)系統(tǒng)功能5.您有腿部無(wú)力的感覺(jué)嗎?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○偶爾會(huì)有輕度無(wú)力○總是感覺(jué)輕度無(wú)力○總是感覺(jué)中度無(wú)力○總是感覺(jué)重度無(wú)力6.您有手臂無(wú)力的感覺(jué)嗎?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○偶爾會(huì)有輕度無(wú)力○總是感覺(jué)輕度無(wú)力○總是感覺(jué)中度無(wú)力○總是感覺(jué)重度無(wú)力7.行走時(shí)您需要什么樣的輔助?[單選題]*○完全不需輔助○單只手杖輔助○步行器或雙拐輔助○他人輔助○完全不能行走8.除了腹瀉和便秘之外，您是否存在大小便問(wèn)題?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)會(huì)○經(jīng)常會(huì)○需要使用導(dǎo)尿管Ⅲ、疼痛9.過(guò)去四周內(nèi)，您的頸背部疼痛平均程度如何?[單選題]*○完全沒(méi)有疼痛○非常輕微疼痛○輕度疼痛○中度疼痛○重度疼痛10.您在處于最舒適的體位(例如睡覺(jué))時(shí)，仍會(huì)感覺(jué)到頸背部疼痛嗎?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○非常少有○有時(shí)會(huì)○經(jīng)常會(huì)○一般都會(huì)11.疼痛對(duì)您的活動(dòng)(包括坐、站和行走)有影響嗎?[單選題]*○完全沒(méi)有○幾乎沒(méi)有影響○有時(shí)會(huì)影響○經(jīng)常會(huì)影響○一直都影影響12.您有信心自己在家控制疼痛嗎?[單選題]*○完全沒(méi)有信心○有一點(diǎn)信心○一般自信○很有信心○完全自信Ⅳ、心理情況13.在過(guò)去的四周中，您是否有過(guò)抑郁的感覺(jué)?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)14您是否擔(dān)心脊柱病情影影響您的身體健康?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)15.您是否感覺(jué)精力充沛?[單選題]*○從沒(méi)有○很少○有時(shí)○經(jīng)常○總是16.當(dāng)您感到疼痛時(shí)，是否會(huì)覺(jué)得這種感覺(jué)非常糟糕甚至沒(méi)法承擔(dān)?[單選題]*○從來(lái)不有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)V、社會(huì)功能17.脊柱病情是否影響您在交談、閱讀和看電視時(shí)的專(zhuān)注力?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)18.您是否覺(jué)得脊柱病情影響了您的人際關(guān)系?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)19.您愿意結(jié)識(shí)陌生人嗎?[單選題]*○從來(lái)沒(méi)有○很少有○有時(shí)有○經(jīng)常會(huì)○總是會(huì)20.您會(huì)為了社交而外出嗎?[單選題]*○從來(lái)不○很少○有時(shí)○經(jīng)?！鹂偸洽?、治療后的相關(guān)問(wèn)題21.您對(duì)脊柱腫瘤的治療效果是否滿(mǎn)意?[單選題]*○非常滿(mǎn)意○比較滿(mǎn)意○沒(méi)有滿(mǎn)意或不滿(mǎn)意的感覺(jué)○比較不滿(mǎn)意○非常不滿(mǎn)意22.對(duì)于您的脊柱病情，您還會(huì)再次選擇同樣的治療方法嗎?[單選題]*○肯定會(huì)○可能會(huì)○不確定○可能不會(huì)○肯定不會(huì)23.脊柱病情的治療是否改變了您的日常生活活動(dòng)能力?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒(méi)有變化○有所下降○明顯下降24.脊柱病情的治療對(duì)您的脊髓或神經(jīng)功能有何影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒(méi)有變化○有所下降○明顯下降25.脊柱病情的治療對(duì)您脊柱疼痛的情況有何影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒(méi)有變化○有所加重○明顯加重26.脊柱病情的治療是否改變了您的焦慮或抑郁情緒?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒(méi)有變化○有所加重○明顯加重27.脊柱病情的治療對(duì)您的社交活動(dòng)是否有影響?[單選題]*○明顯改善○有所改善○沒(méi)有變化○有所降低○明顯降低脊柱腫瘤患者病情復(fù)雜，領(lǐng)導(dǎo)重視，隨訪(fǎng)要求更高，請(qǐng)完整、可靠記錄隨訪(fǎng)項(xiàng)目。1.目前疼痛的部位：[填空題]*_________________________________1.1疼痛評(píng)分：[單選題]*○完全沒(méi)有疼痛○1○2○3○4○5○6○7○8○9○能想象到的最疼的程度2.是否有髓性癥狀(上肢不靈活，行走不穩(wěn)、踩棉感等)？[單選題]*○是○否3.是否有根性癥狀(沿神經(jīng)根分布的放射性疼痛)？[單選題]*○是○否4.排便功能？[單選題]*○正?！鸸嗄c○需要用手幫助5.是否有大便失禁？[單選題]*○是○否6.排尿功能？[單選題]*○正?！鹦枰箟悍ǖ韧饬椭鹆糁媚蚬?.是否有尿失禁？[單選題]*○是○否8.性功能？[單選題]*○正常○部分缺失○完全缺失○未回答9.ECOG評(píng)分：[單選題]*0分：活動(dòng)能力完全正常，與起病前活動(dòng)能力無(wú)任何差異。

1分：能自由走動(dòng)及從事輕體力活動(dòng)，包括一般家務(wù)或辦公室工作，但不能從事較重的體力活動(dòng)。

2分：能自由走動(dòng)及生活自理，但已喪失工作能力，日間不少于一半時(shí)間可以起床活動(dòng)。

3分：生活僅能部分自理，日間一半以上時(shí)間臥床或坐輪椅。

4分：臥床不起，生活不能自理。

5分：死亡○0分○1分○2分○3分○4分○5分10.上次隨訪(fǎng)后是否于其他醫(yī)院住院？[單選題]*○是_________________*○否11.術(shù)后是否放療？[單選題]*○是○否12.術(shù)后是否使用抗腫瘤藥物？[單選題]*○是，藥物名稱(chēng)_________________*○否13.目前使用的止痛藥名稱(chēng)：______每日服用次數(shù)：______每次服用劑量：______[填空題]*14.關(guān)鍵肌肌力（0級(jí)測(cè)不到肌肉收縮；1級(jí)有肌肉收縮但不能產(chǎn)生動(dòng)作；2級(jí)可以在床上水平移動(dòng)但不能抵抗重力；3級(jí)可抬起肢體但不能抵抗外力；4級(jí)可抵抗較弱的外力；5級(jí)正常肌力；5*級(jí)預(yù)計(jì)肌力正常，但由于疼痛等原因存在查體受限；NT由于疼痛、制動(dòng)等原因無(wú)法判定和檢查）[矩陣量表題]*左012345NTC5屈時(shí)肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸時(shí)肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髖肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○14.關(guān)鍵肌肌力（0級(jí)測(cè)不到肌肉收縮；1級(jí)有肌肉收縮但不能產(chǎn)生動(dòng)作；2級(jí)可以在床上水平移動(dòng)但不能抵抗重力；3級(jí)可抬起肢體但不能抵抗外力；4級(jí)可抵抗較弱的外力；5級(jí)正常肌力；5*級(jí)預(yù)計(jì)肌力正常，但由于疼痛等原因存在查體受限；NT由于疼痛、制動(dòng)等原因無(wú)法判定和檢查）[矩陣量表題]*右012345NTC5屈時(shí)肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸時(shí)肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髖肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○并發(fā)癥，患者存在的其他問(wèn)題：[填空題]_________________________________化療1.您自從上次在北醫(yī)三院隨訪(fǎng)(包括骨科門(mén)診隨訪(fǎng)和骨科住院)后是否進(jìn)行了化療[單選題]*○是○否(請(qǐng)?zhí)恋?2題)2.您進(jìn)行化療的地點(diǎn)[單選題]*○我院(請(qǐng)?zhí)恋?3題)○外院___________________醫(yī)院_________________*3.您是否知道具體的化療藥物和給藥方案[單選題]*（如果您選擇“否”，請(qǐng)您聯(lián)系進(jìn)行化療的醫(yī)療機(jī)構(gòu)索取以下相關(guān)信息！北醫(yī)三院除外）○是○否(請(qǐng)?zhí)恋?0題)4.詳細(xì)的化療方案是[填空題]（填寫(xiě)示范：藥物A+藥物B+藥物C；如果您化療方案有更改，填寫(xiě)示范為：藥物A+藥物B后改為藥物C+藥物D）_________________________________5.化療藥物的名稱(chēng)、劑量、頻次、開(kāi)始/結(jié)束時(shí)間：

a.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

b.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

c.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

d.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

e.___________、___________、___________、_______年_____月_____日至______年_____月_____日[填空題]（填寫(xiě)示例：藥物A、200mg每次、一周一次、2020年4月1日至2020年8月1日）6.您的化療是否如期進(jìn)行[單選題]（該項(xiàng)指的是您的開(kāi)始化療的時(shí)間，是否按照醫(yī)生最初計(jì)劃時(shí)間如期進(jìn)行?。鹗恰鸱?.開(kāi)始化療的時(shí)間[單選題]○提前了○如期開(kāi)展○延遲了_____月/周/日。建議拍攝或掃描化療記錄本上相關(guān)內(nèi)容，進(jìn)行存檔?。上傳文件題]*建議拍攝或掃描放療記錄本上相關(guān)內(nèi)容，進(jìn)行存檔！！[上