進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良合并肺心病患者的個(gè)案護(hù)理

進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良合并肺心病患者的個(gè)案護(hù)理進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(progressivemusculardystrophy,PMD)是以進(jìn)行性骨骼肌萎縮和無力為特征的一類遺傳性疾病。主要表現(xiàn)為骨骼肌進(jìn)行性萎縮，肌力逐漸減退，部分患者可有心肌、肝臟等損害，最后完全喪失運(yùn)動(dòng)能力，是一種致殘率、致死率較高的疾病。進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良病程漫長，需要長期良好的家庭護(hù)理。本文介紹1例進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良合并肺心病患者的個(gè)案護(hù)理，包括保持呼吸道通暢、無創(chuàng)呼吸機(jī)的使用、心理疏導(dǎo)和社交方式建立、康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、延續(xù)護(hù)理等，效果良好。有效的個(gè)案護(hù)理方案對延續(xù)患者生命，規(guī)范家庭護(hù)理，提高患者生存質(zhì)量具有十分重要的意義。1病例介紹患者，男性，28歲，有“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”病史20余年，6歲起病，初始患者表現(xiàn)為走路笨拙，經(jīng)常摔跟頭，從蹲位站起困難，逐漸加重行走困難，曾就診于多家醫(yī)院?，F(xiàn)長期臥床，下肢癱瘓，雙上肢不能抬起，胸廓畸形，不能自我穿衣及進(jìn)食，生活起居均由父母照料。其父母均為農(nóng)民，家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差。2013年至2014年患者因肺炎、肺心病、呼吸衰竭反復(fù)入我院呼吸科治療，曾3次行氣管插管，呼吸機(jī)輔助呼吸。疾病診斷：(1)進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥；(2)肺源性心臟??；(3)慢性Ⅱ型呼吸衰竭；(4)胸廓畸形；(5)慢性胃炎；(6)蛋白能量營養(yǎng)不良癥；(7)壓瘡。2014年開始患者在家使用無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。2護(hù)理2.1成立個(gè)案護(hù)理小組根據(jù)患者的實(shí)際情況，組成由科室主任、主管醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、護(hù)士長、?？谱o(hù)士參與的護(hù)理小組，為他制定專業(yè)、全面的家庭護(hù)理計(jì)劃。2.2護(hù)理目標(biāo)及護(hù)理重點(diǎn)因經(jīng)歷了漫長的就醫(yī)路程和多次的住院搶救，患者及其父母已備受煎熬。對于患者而言，良好的家庭護(hù)理是減少患者住院痛苦及其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要方法，因此，該病例的護(hù)理重點(diǎn)在于家庭護(hù)理，目標(biāo)是在患者住院期間協(xié)助患者及家屬建立正確的護(hù)理行為和方式。2.3護(hù)理過程2.3.1教會患者及家屬保持呼吸道通暢和有效呼吸、預(yù)防感染的方法。針對患者無力排痰的情況，教會其每日定時(shí)做主動(dòng)咳嗽鍛煉，保證氣道內(nèi)不留滯痰液。當(dāng)有痰在口腔時(shí)用紗布裹小牙刷弧形纏繞帶出，準(zhǔn)備家用吸引器。教會患者家屬觀察痰液的顏色、性狀和量，學(xué)會判斷有無呼吸道感染。保持口腔清潔，不便刷牙時(shí)采用紗布擦洗法，用干凈的小紗布纏繞在食指上，對口腔內(nèi)牙齒各面進(jìn)行擦拭，隨時(shí)清潔口腔。2.3.2教會患者及家屬使用呼吸機(jī)。采購家用無創(chuàng)呼吸機(jī)，經(jīng)試戴后為他設(shè)置合適的參數(shù)。?？谱o(hù)師指導(dǎo)呼吸機(jī)的開關(guān)機(jī)、清洗維護(hù)、氣道濕化、報(bào)警校正以及佩戴方法、松緊度、預(yù)防面罩壓瘡等。教會其父母掌握定期清洗消毒呼吸機(jī)管路面罩和緊急狀況的處理方法。2.3.3心理疏導(dǎo)和社交方式的建立?；颊呔貌±p身，悲觀而不愿言語。小組成員和家屬協(xié)作，了解其心理變化，使用敘事護(hù)理的方法和技術(shù)，鼓勵(lì)他樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，感受世界的美好，陪伴他一起面對疾病。給他配手機(jī)，教會他上網(wǎng)、微信交友、創(chuàng)建微博，在網(wǎng)絡(luò)中建立自己的另一個(gè)世界，滿足他渴望了解世界的需求。為他創(chuàng)造一個(gè)良好的精神環(huán)境，一個(gè)有訴求的屬于自己的精神天地，有利于延緩病情的發(fā)展。2.3.4指導(dǎo)正確地康復(fù)運(yùn)動(dòng)鍛煉。制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，在康復(fù)師和護(hù)理人員指導(dǎo)下，每日進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。保持肢體功能位置，進(jìn)行按摩防止關(guān)節(jié)攣縮；上肢的屈伸、外展、內(nèi)收、外旋運(yùn)動(dòng)；雙手握拳運(yùn)動(dòng)；全身按摩、揉捏，促進(jìn)血液循環(huán)，控制肌萎縮的進(jìn)展。2.3.5指導(dǎo)患者合理飲食和保持舒適的休養(yǎng)環(huán)境。飲食營養(yǎng)豐富，但應(yīng)適當(dāng)控制體重。休養(yǎng)環(huán)境保持清潔安靜、通風(fēng)，養(yǎng)喜歡的花草。防潮和防寒，預(yù)防上呼吸道感染。預(yù)防壓瘡，正確管理現(xiàn)有壓瘡。2.3.6采用微信平臺進(jìn)行指導(dǎo)和延續(xù)護(hù)理。定期回訪，對患者的生活狀態(tài)、氣道管理、康復(fù)訓(xùn)練、自我管理等方面進(jìn)行評估和指導(dǎo)。加入患者微信群，在家中遇到解決不了的問題，可以隨時(shí)在網(wǎng)上咨詢。3結(jié)果患者及其家屬對家庭護(hù)理計(jì)劃依從性良好。患者出院后繼續(xù)規(guī)律使用無創(chuàng)呼吸機(jī)，結(jié)合呼吸康復(fù)護(hù)理，保持了良好的心態(tài)和生活狀態(tài)。病情穩(wěn)定，生命體征及血氧飽和度等各項(xiàng)指標(biāo)趨于正常，未出現(xiàn)并發(fā)癥。通過對患者家庭護(hù)理情況的定期回訪，患者父母對家庭護(hù)理知識掌握較好，患者2015年至2017年均沒有住院，有效減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且患者的精神面貌良好。4小結(jié)目前，進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良尚