唐氏綜合癥兒童學習資料

第一節(jié)唐氏綜合癥兒童概述

1唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024指揮家舟舟的故事被遺忘的指揮家2唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024思考從視頻中，你了解到唐氏綜合癥兒童有哪些特點？舟舟的成長故事帶給你哪些啟發(fā)？針對福利院唐氏綜合癥兒童，我們可以采取哪些方法來幫助他們更好地融入社會？3唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024一、唐氏綜合癥概念唐氏綜合癥（21-三體綜合癥）又名“先天愚型”，也有人稱“蒙古癥”，包含一系列的遺傳病，是由于孩子多繼承了父母的一條染色體所導致（第21對染色體呈現三體）。這個病因的命名源自在19世紀末首次描述其病理的英國醫(yī)生約翰·朗頓·唐（JohnLangdonDown）4唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024二、基本特征1、特殊面容：頭型短小，前后徑短，有時脖子會出現嚴重問題。。眼距寬，眼裂小，外眼角上斜，有內眥贅皮，

斜眼，內眼角多褶皺；鼻梁低平；口腔窄小，因肌無力而舌頭外伸；手掌短寬，單線掌紋貫穿掌心腳趾分離；身材矮小；5唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20246唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024二、基本特征2、運動發(fā)育遲緩：患兒在出生后早期運動功能與正常同齡兒差別可能不大，但隨年齡增長其差別增大。在不同的患者中運動發(fā)育的情況也相差很大，80%的患兒肌張力普遍低下。唐氏綜合征患者可執(zhí)行簡單的運動，如穿衣、吃飯等，但動作笨拙、不協(xié)調、步態(tài)不穩(wěn)，需要養(yǎng)育者有耐心地反復訓練。3、語言發(fā)育障礙：患兒開始學說話的平均年齡遲至4～6歲，95%有發(fā)音缺陷、聲音低啞、口齒含糊不清;口吃發(fā)生率高，1/3以上有語音節(jié)律不正常。7唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024二、基本特征4、智力障礙：所有的唐氏綜合癥兒童中，智力正常的孩子約有1/4，智力輕度、中度不足的約占1/2，重度智力不足的約1/4。多數患兒是中度精神發(fā)育遲滯，智商在20-50之間，是正常孩子的一半，腦部通常過小、過輕，記憶差健忘。有的唐氏綜合癥患者青年期以后由于壓力會引發(fā)抑郁癥，但總體上顯示出性格開朗的傾向。成年的男性唐氏癥患者通常不育，而女性患者有可能懷孕，但比較容易流產。，8唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024三、并發(fā)癥

唐氏綜合癥患者伴隨有器臟畸形變異的機率也較高，但并非所有并發(fā)癥都會出現，也有完全沒有并發(fā)癥的例子。消化器官畸形，如先天性食道閉鎖癥，十二指腸狹窄，鎖肛等。先天性心臟病，患病比率高達40%，尤其是心內膜不全比例較高，通常如果不進行早期治療會有致命危險。白內障，患病率為2%急性白血病，患病率為1%甲狀腺疾病，患病率3%點頭癲癇，患病率10%環(huán)軸間接不穩(wěn)定性，患病率2-3%一時性骨髓異常增生癥眼異常，由角膜，水晶體異常引發(fā)近視，遠視，散光等浸出性中耳炎，容易在內耳積蓄液體引發(fā)耳炎，影響聽覺。9唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024第二節(jié)唐氏綜合癥兒童成長發(fā)育注意事項10唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024成長發(fā)育注意事項根據美國小兒科醫(yī)學會針對唐氏兒所作的照護大綱中建議學齡期唐氏癥兒應做的例行性檢查項目包括：

1.聽力測驗

2.視力檢查

3.每年做一次甲狀腺功能檢查

4.皮膚照護

以下是根據國際智障者協(xié)會于1995年所制定的建議逐項說明：

11唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024成長發(fā)育注意事項§生長發(fā)育情形

唐氏癥的孩子到了學齡期之后有容易發(fā)胖的趨勢，如果孩子的生長特別遲緩，應該做甲狀腺功能檢查，因為唐氏癥的孩子容易有甲狀腺功能不足的問題。因此即使沒有異常的癥狀，仍建議每一年做一次抽血檢查。

在飲食方面，要注意營養(yǎng)的均衡為避免肥胖及便泌的問題，建議以高纖維低熱量的食物為，如：蕃茄、黃豆、地瓜、燕麥、黃瓜、菇類等。12唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024成長發(fā)育注意事項§耳朵及聽力檢查

唐氏癥的孩子容易有中耳炎、鼓膜異常、中耳積水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上問題當成聽力障礙之外，就是聽覺神經的問題，聽力一旦有了問題，會影響他門的心智、語言發(fā)展，所以在學齡期至少要再作一次聽力檢查§眼睛方面

唐氏癥孩子中約有30%～40%是近視，20%～45%為遠視，另外還有斜視、眼球震顫、錐狀角膜等眼睛的問題，所以每年應做一次眼科檢查。§牙齒保健

根據調查唐氏癥的孩子，并不會比正常的孩子容易蛀牙，但是他們比一般人容易發(fā)生牙周病。因此維持口腔清潔，使用含氟牙膏或涂氟處理，并及時治療病牙是很重要的。至少每年給牙醫(yī)師檢查一次。

13唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024成長發(fā)育注意事項§頸錐的問題

唐氏癥的孩子在3歲至5歲左右，應作一次頸錐X光攝影，因為他們較正常人容易有第一、二頸連接不穩(wěn)的毛病?！旃趋老到y(tǒng)的問題

唐氏癥較容易有髖關節(jié)發(fā)育不良、脫臼或膝蓋脫臼的毛病，所以應特別注意這二部位是否有問題。此外每年的例行檢查中也要注意到脊椎側彎及足部的健康狀況?！旌粑雷枞膯栴}

有許多報告指出唐氏癥患者因為鼻咽腔較小或扁桃腺腫大、肥胖等等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜間睡眠窒息的情況。如果患者睡覺時異常打鼾、換氣不足或是數秒停止呼吸的情形應特別小心。14唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024成長發(fā)育注意事項§感染的問題

唐氏癥的患者免疫力較差些，所以他門常有中耳炎等毛病，如果合并有先天性心臟病的孩子，在呼吸道感染時，要特別小心并發(fā)肺炎。

§行為問題

唐氏癥的孩子要注意是否有自閉傾向、注意力不集中或活動過度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行為異常、情緒障礙、憂郁癥等情形。

§性生理發(fā)育問題

給予唐氏癥孩子正確的性教育，教導如何處理自慰、避免性搔擾，女孩月經清潔等常識。15唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024第三節(jié)唐氏綜合癥兒童早期鍛煉內容及方法16唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024一、運動領域1.大運動能力訓練基本動作訓練平衡協(xié)調訓練2.精細動作訓練手指的抓握能力、抓握控制能力訓練雙手協(xié)調能力訓練手腕內收、外展、旋轉等動作控制能力訓練手眼協(xié)調能力的訓練17唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024二、認知領域1.感知覺訓練18唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20242.注意力訓練19唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20243.記憶力訓練20唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20244.思維能力訓練21唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024三、語言領域1.發(fā)音功能訓練舌功能訓練唇功能訓練下頜運動訓練22唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20242.語言理解能力訓練言語性理解能力訓練非言語理解能力訓練23唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20243.語言表達能力訓練言語性表達能力訓練非言語性表達能力訓練24唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024了解孩子目前的語言能力及困難

要會說話的前提為，必須聽得懂得別人話中的意思，并能思考所要回答的內容。如果孩子的能力仍停留在鸚鵡式學語期時，孩子所能說出的仍有限，唯有針對目前的能力做加強的工作，才是方法。所以，了解孩子的口語能力，有助于父母如何著手增強孩子的能力。

提供適當且充足的語言詞匯，并使用正確的語言形式請用正確的說話方式、語調、速度來和孩子說話，使他熟悉正常的說話方式。了解孩子的理解能力及增加語匯的困難度，可由日常生活中熟悉的用語開始，由實際的概念用詞，再漸入抽象的用詞（例如："球"的概念先于"圓"的概念，雖然球是圓的，但是圓的概念須要有很多實際物體的形狀觀念后，才易懂"圓"的概念。）使用語言為主要溝通工具，肢體語言為輔助，并于適當時機減少肢體語言。

25唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024當孩子已能理解語言，在給予孩子指令時，應減少或不用肢體動作做暗示。例如：請孩子到桌上拿杯子，如果孩子不知道桌上或杯子的意思，也許需要你用手指出來。但是如果孩子已經了解時，請將手勢指出的動作省略。當孩子以肢體動作告訴你事情時，幫助孩子將事情以語言說出。例如：孩子指著餅干表示要吃時，大人可以幫他說"我要餅干"。如果，孩子會說這句話，但卻沒有說出時，可以用眼光注視著他，表示你的疑問，甚至可以用詢問的口吻問他："你要什么？"然后等待回答。26唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024要具有傾聽的能力及耐心

當孩子向你述說事情或要求時，不要催促或表現煩燥，最好能降低身子，使視線和孩子平行，并以最大的耐心聽完孩子的陳述，如困無法聽懂孩子的意思時，可要求孩子以動作為輔，再告訴一次，了解意義后，大人再以正確的表達方式復誦一次即可，有時學習動機強的孩子會跟著說一次，但如果沒有，請不要勉強孩子。

不做糾正或強制要求孩子重復說話。孩子有時因為構音問題，而無法發(fā)出正確的聲音時，可將話語正確重復一次給孩子聽，但不勉強孩子重復，以免孩子因為挫折而產生逃避心態(tài)。

27唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024

盡量以問句來代替答案，并且避免讓孩子僅回答是或不是、對或不對。例如：“你要吃飯還是吃面？”取代“你要吃飯嗎？

由孩子主動提出他的需求，而非在需求未發(fā)生之前，即給予滿足。

孩子要有需求才會主動提出要求，而這時最直接的方式，就是說話，因此，如果，孩子還不餓，你就叫他吃飯，或孩子僅一個眼神，告訴你他需要你抱他，你就趕快抱他時，孩子根本失去說話的機會，越是如此，孩子就越不需要說話。

善用孩子的模仿能力及動機。

唐氏癥在模仿能力上非常強，因此應該善加利用，但必須注意，不要給予孩子太多壓力，以免造成反效果，而使得孩子產生挫折，心生畏懼。讓孩子內在動機成為孩子說話的驅動力，而非迫于外在壓力，而產生的勉強虛應。以疑問詞來代替直接給予答案28唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024四、社會行為領域1.早期社會基本行為訓練逗引模仿2.社會交往技能訓練自然情境法游戲法29唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024五、生活自理能力訓練1.進食行為訓練咀嚼食物用杯子喝水學習使用勺子和筷子30唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20242.大小便行為訓練訓練用語言或動作表示要大小便自己如廁31唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20243.穿脫衣服行為訓練穿、脫衣穿、脫鞋穿、脫襪子拉拉鏈32唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/20244.洗漱行為訓練洗手刷牙洗臉梳發(fā)（短發(fā)）33唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024患唐氏的孩子的里程碑

MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童大肌肉發(fā)展獨坐6-30月5-9月爬行8-22月6-12月站立1-3.25歲8-17月獨立行走1-4歲9-18月34唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024患唐氏的孩子的里程碑

MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童語言第一個字1-4歲1-3歲兩個字組成的詞語2-7.5歲15-32月35唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024患唐氏的孩子的里程碑

MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童人際關系、社交回應式微笑1.5-5月1-3月手指喂食10-24月7-14月獨立用杯子喝水12-32月9-17月使用勺子13-39月12-20月控制小便2-7年16-42月自主穿衣3.5-8.5年3.25-5年36唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024早期干預

EarlyIntervention研究表明，發(fā)育早期進行刺激能增加孩子充分發(fā)揮潛力的機會

37唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024早期干預

EarlyIntervention盡管有的孩子在2歲或3歲前都不會說一個字，孩子說話前要先具備很多的能力

38唐氏綜合癥兒童學習資料5/8/2024學齡前兒童

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