消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)情況

消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)情況中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院中醫(yī)藥數(shù)據(jù)中心王斌2023.5中國(guó)中醫(yī)藥循證醫(yī)學(xué)中心消化疾病協(xié)同創(chuàng)新聯(lián)盟成立該聯(lián)盟由西苑醫(yī)院脾胃病研究所所長(zhǎng)唐旭東教授擔(dān)任組長(zhǎng)。旨在健全適合中醫(yī)藥特點(diǎn)的消化領(lǐng)域循證研究體系，建成消化領(lǐng)域具有中醫(yī)藥循證臨床研究能力的技術(shù)平臺(tái)（文獻(xiàn)數(shù)據(jù)平臺(tái)、專病數(shù)據(jù)庫(kù)共享平臺(tái)）及人才梯隊(duì)，為醫(yī)保、基藥、醫(yī)改、基層衛(wèi)生服務(wù)等重大衛(wèi)生健康政策提供循證決策證據(jù)。數(shù)據(jù)共享面臨的難題1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan2數(shù)據(jù)充分共享是高效利用的基礎(chǔ)多中心的數(shù)據(jù)包含不同區(qū)域樣本，可降低數(shù)據(jù)有偏，使研究成果泛化能力更強(qiáng)整合多中心的臨床資源，在一定范圍內(nèi)擴(kuò)大研究樣本量，促進(jìn)臨床資源共享補(bǔ)充非臨床數(shù)據(jù)數(shù)據(jù)融合后隨訪、死因、體檢、可穿戴設(shè)備、生活習(xí)慣等非臨床數(shù)據(jù)不在醫(yī)院，需要數(shù)據(jù)補(bǔ)充非臨床數(shù)據(jù)數(shù)據(jù)融合后4兩會(huì)提案：完善健康大數(shù)據(jù)共享機(jī)制全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)工程院院士、北京大學(xué)常務(wù)副校長(zhǎng)、醫(yī)學(xué)部主任、北京大學(xué)第三醫(yī)院院長(zhǎng)喬杰認(rèn)為，建議制定和完善相關(guān)法律法規(guī)，保障數(shù)據(jù)的共享和分析利用。同時(shí)，搭建健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)云端共享平臺(tái)和智慧分析挖掘平臺(tái)，降低大數(shù)據(jù)分析和挖掘門檻，監(jiān)督5兩會(huì)提案：加快建設(shè)國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)上海交通大學(xué)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究院院長(zhǎng)、上海市科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)主席、中國(guó)工程院院士陳賽娟委員認(rèn)為，應(yīng)注重提升專病領(lǐng)域的國(guó)際競(jìng)爭(zhēng)力、話語(yǔ)權(quán)和國(guó)際影響力，加快建設(shè)國(guó)家級(jí)、標(biāo)準(zhǔn)化、可共享符合倫理規(guī)范的整合臨床表型、疾病診療信息、臨床樣本及其生命組學(xué)信息等多層次的重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)。數(shù)據(jù)共享服務(wù)面臨的主要挑戰(zhàn)數(shù)據(jù)確權(quán)的問(wèn)題：數(shù)據(jù)價(jià)值的認(rèn)可與激勵(lì)、責(zé)任認(rèn)定、信任等機(jī)制模糊l數(shù)據(jù)管控性差：缺乏有效的數(shù)據(jù)權(quán)屬、流程追溯技術(shù)手段l技術(shù)平臺(tái)短缺：缺乏突破集中化大數(shù)據(jù)分析的關(guān)鍵技術(shù)和平臺(tái)l數(shù)據(jù)安全合規(guī)問(wèn)題：隱私保護(hù)法律法規(guī)相繼出臺(tái)1數(shù)據(jù)共享面臨的難題1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan7隱私計(jì)算在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用登上《Nature》封面u德國(guó)波恩大學(xué)的研究人員開發(fā)了一項(xiàng)結(jié)合邊緣計(jì)算、基于區(qū)塊鏈的），u研究人員基于1.64萬(wàn)份血液轉(zhuǎn)錄組和9.5萬(wàn)份發(fā)現(xiàn)SL在滿足保密規(guī)范的同時(shí)優(yōu)于單個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的區(qū)塊鏈+聯(lián)邦學(xué)習(xí)相輔相成通過(guò)區(qū)塊鏈尤其是聯(lián)盟鏈的授權(quán)機(jī)制、身份管理等，可以將互不可信的用戶作為參與方整合到一起，建立一個(gè)安全可信的合作機(jī)制。并且，聯(lián)邦學(xué)習(xí)的模型參數(shù)可以存儲(chǔ)在區(qū)塊鏈中，保證了模聯(lián)邦學(xué)習(xí)助力區(qū)塊鏈區(qū)塊鏈節(jié)點(diǎn)有限的存儲(chǔ)能力與區(qū)塊鏈較大存儲(chǔ)需求之間存在巨大矛盾，而通過(guò)聯(lián)邦學(xué)習(xí)對(duì)原始數(shù)據(jù)的處理，僅存儲(chǔ)計(jì)算結(jié)果，可以有效降低區(qū)塊鏈存儲(chǔ)資源的開銷。此外，基于聯(lián)邦學(xué)習(xí)對(duì)區(qū)塊鏈交易的認(rèn)證計(jì)算、傳輸通信等進(jìn)行優(yōu)化，可以1數(shù)據(jù)共享面臨的難題1ProblemsinDatasharing22FederationLearningandBlockchainIntegrationIntroductionToTheOverallConstructionPlan平臺(tái)建設(shè)思路病歷數(shù)據(jù)細(xì)節(jié)病歷數(shù)據(jù)索引病歷數(shù)據(jù)細(xì)節(jié)病歷質(zhì)量識(shí)別計(jì)算過(guò)程.病歷質(zhì)量判定結(jié)果病歷質(zhì)量識(shí)別計(jì)算過(guò)程數(shù)據(jù)可見(jiàn)數(shù)據(jù)可用數(shù)據(jù)可見(jiàn)從“數(shù)據(jù)匯交”到“算法跑路”，實(shí)現(xiàn)“可查不可存、可用不可見(jiàn)”平臺(tái)建設(shè)總體架構(gòu)（2端+1鏈）?由成員單位通過(guò)部署區(qū)塊鏈節(jié)點(diǎn)共同構(gòu)建?為臨床科研循證分析業(yè)務(wù)提供數(shù)據(jù)特征確權(quán)、任務(wù)鏈上分發(fā)、合約共享激勵(lì)等業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)鏈上流轉(zhuǎn)服務(wù)?中醫(yī)消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)，自主管理的中醫(yī)專病標(biāo)準(zhǔn)化、高質(zhì)量專病數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)?中醫(yī)消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種區(qū)塊鏈計(jì)算節(jié)點(diǎn)：基于合約的可信計(jì)算和區(qū)塊鏈審計(jì)、存證節(jié)點(diǎn)?中醫(yī)可信聯(lián)合循證分析平臺(tái)，部署于中醫(yī)科學(xué)院中醫(yī)藥數(shù)據(jù)中心，為各成員單位提供跨醫(yī)院間協(xié)作調(diào)度和協(xié)調(diào)處理中醫(yī)消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種可信聯(lián)合循證分析聯(lián)盟鏈①在中醫(yī)科學(xué)院數(shù)據(jù)中心、西苑醫(yī)院及省區(qū)域中心部署區(qū)塊鏈共識(shí)節(jié)點(diǎn)，采用VPN機(jī)制，②在各醫(yī)院部署區(qū)塊鏈計(jì)算節(jié)點(diǎn)，通過(guò)計(jì)算節(jié)點(diǎn)參與聯(lián)合分析計(jì)算、數(shù)據(jù)上鏈存證、數(shù)據(jù)14中醫(yī)優(yōu)勢(shì)病種數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)（醫(yī)院端）ll為醫(yī)院提供專科專病循證分析數(shù)據(jù)采集錄入、標(biāo)準(zhǔn)化處理、存儲(chǔ)管理、l通過(guò)區(qū)塊鏈節(jié)點(diǎn)鏈接聯(lián)盟聯(lián)合分析平臺(tái)，將本院數(shù)據(jù)索引信息、數(shù)據(jù)確專科專病數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)（醫(yī)院端） 統(tǒng)信 系HISLIS 統(tǒng)信 系HISLIS項(xiàng)目組圍繞中醫(yī)消化領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)病種，建立統(tǒng)一的臨床數(shù)據(jù)采集與提取標(biāo)準(zhǔn)，以滿足臨床、科研等對(duì)數(shù)據(jù)分析利用的需要，以充分挖掘臨床診療數(shù)據(jù)的價(jià)值。涉及病種包括：慢性胃炎及癌前病變、胃食管反流病、腸易激綜合征、慢性便秘、潰瘍性結(jié)腸炎、非酒精性脂肪性肝病?？傮w方案專病數(shù)據(jù)管理①患者就醫(yī)記錄②支持患者信息檢索③支持專病隊(duì)列高級(jí)檢索u基于患者就診時(shí)間軸形成數(shù)據(jù)一覽圖，可了解患u支持患者信息檢索，可查看名醫(yī)診療經(jīng)驗(yàn)、患者u提供復(fù)合檢索，根據(jù)特定的數(shù)據(jù)要求完成專病隊(duì)CRF制定、真實(shí)世界數(shù)據(jù)映射CRFCRF設(shè)計(jì)快捷間自動(dòng)計(jì)算自動(dòng)計(jì)算真實(shí)世界數(shù)據(jù)映射真實(shí)世界數(shù)據(jù)映射一鍵抽取一鍵抽取據(jù)響應(yīng)快速響應(yīng)快速19基于區(qū)塊鏈的中醫(yī)可信聯(lián)合循證分析平臺(tái)ll為跨醫(yī)院間的聯(lián)合循證分析提供項(xiàng)目管理、數(shù)據(jù)信息檢索、智能合約發(fā)布、l通過(guò)聯(lián)盟鏈網(wǎng)絡(luò)，發(fā)布合約、算法和任務(wù)到各醫(yī)院，從鏈上匯總各醫(yī)院的 循證分析平臺(tái)包含了算法任務(wù)分析模塊，提供十余種分布?平臺(tái)成員可自行設(shè)置數(shù)據(jù)來(lái)源、數(shù)據(jù)屬性等，通過(guò)聯(lián)盟鏈網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行任務(wù)分發(fā)?各家醫(yī)院完成分析后，將結(jié)果進(jìn)行上鏈存證?同步至循證分析平臺(tái)形成統(tǒng)一分析結(jié)果，并自動(dòng)生成圖表，為發(fā)表文章做算法準(zhǔn)備21l平臺(tái)接入成員節(jié)點(diǎn)狀態(tài)監(jiān)控l平臺(tái)數(shù)據(jù)分布及使用情況監(jiān)控l平臺(tái)項(xiàng)目及分析任務(wù)執(zhí)行情況項(xiàng)目應(yīng)用情況u項(xiàng)目1:常見(jiàn)功能性胃腸病癥狀重疊特點(diǎn)、中醫(yī)證候要素分布及相關(guān)影響因素的橫斷面調(diào)查研究u項(xiàng)目2:慢性胃炎及癌前病變專病隊(duì)列研究（西苑醫(yī)院）u項(xiàng)目3:科技創(chuàng)新工程項(xiàng)目“基于區(qū)塊鏈的胃癌前病變專病數(shù)據(jù)庫(kù)及可信聯(lián)合分析平臺(tái)建設(shè)”u項(xiàng)目4:陜西胃癌前病變中醫(yī)證候特征的真實(shí)世界研究（陜西中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院）分析任務(wù)1-陜西胃癌前病變中醫(yī)證候特征的真實(shí)世界研究u項(xiàng)目5:脾虛證與乳糖不耐受相關(guān)性的臨床流行病學(xué)探索研究(西苑醫(yī)院)u項(xiàng)目5:基于真實(shí)世界的中醫(yī)藥治療慢性萎縮性胃炎的多中心、前瞻性隊(duì)列研究(陜西中醫(yī)藥大學(xué)附屬項(xiàng)目應(yīng)用情況u項(xiàng)目6:半夏調(diào)中顆粒治療寒熱錯(cuò)雜型功能性消化不良餐后不適綜合征的臨床研究u項(xiàng)目7:民族藥復(fù)方“三子方”防治大腸腺瘤的隨機(jī)、平行對(duì)照、多中心臨床研究u項(xiàng)目8:熄風(fēng)化濕顆粒治療腹瀉型腸易激綜合征的隨機(jī)、雙盲、安慰劑對(duì)照多中心臨床研究u項(xiàng)目9:加味左金丸治療慢性非萎縮性胃炎伴糜爛的臨床療效觀察（江蘇省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）u項(xiàng)目10:基于真實(shí)世界中西醫(yī)病機(jī)融通治療膿毒癥的實(shí)效性臨床研究（廣西中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)u項(xiàng)目11:健脾養(yǎng)肝丸治療腹瀉型腸易激綜合征肝郁脾虛型患者的療效觀察（云南省中醫(yī)醫(yī)院）u項(xiàng)目12:健胃清腸合劑用于結(jié)腸鏡鏡前腸道準(zhǔn)備質(zhì)量的相關(guān)因素研究（甘肅省中醫(yī)院）項(xiàng)目應(yīng)用情況u項(xiàng)目13:柴桂龍牡湯加減治療慢性萎縮性胃炎伴焦慮抑郁的臨床觀察u項(xiàng)目14:柴胡桂枝干姜湯加減聯(lián)合利膽貼治療（膽熱脾寒型）慢性膽囊炎的臨床觀察u項(xiàng)目15:柴芩溫膽湯治療膽汁反流性胃炎（肝胃郁熱證）的臨床觀察u項(xiàng)目16:柴芩溫膽湯治療膽汁反流性胃炎（肝胃郁熱證）的臨床觀察 共建、共享、共營(yíng)（贏）的醫(yī)療科研生態(tài)科研數(shù)據(jù)資源管理清晰科研數(shù)據(jù)資源管理清晰線上聯(lián)合分析快速便捷開展不同病種、不同科研應(yīng)用?涵蓋項(xiàng)目管理、?涵蓋項(xiàng)目管理、EDC采集、數(shù)據(jù)管理、科研分析、貢獻(xiàn)分配的全周期管理?各成員?？茖２?shù)據(jù)資源、數(shù)據(jù)質(zhì)量可見(jiàn)?各單位參與課題貢獻(xiàn)度可見(jiàn)?檢索查詢范圍、獲取變量、計(jì)算結(jié)果可見(jiàn)入選國(guó)家區(qū)塊