基于MREP模式兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)規(guī)范

1基于MREP模式兒童自閉癥康復(fù)服務(wù)規(guī)范本文件規(guī)定了基于MREP模式兒童自閉癥康復(fù)的康復(fù)原則、基本要求、MERP模式康復(fù)內(nèi)容及要求、康復(fù)質(zhì)量管理等。本文件適用于提供MREP模式兒童自閉癥康復(fù)的相關(guān)機構(gòu)和人員。2規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中，注日期的引用文件，僅該日期對應(yīng)的版本適用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。GB/T10001.1公共信息圖形符號第1部分：通用符號GB/T10001.6公共信息圖形符號第6部分：醫(yī)療保健符號GB24436康復(fù)訓(xùn)練器械安全通用要求GB50763無障礙設(shè)計規(guī)范GB6675玩具安全建標165-20133術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1自閉癥autism與孤獨癥同義，全稱孤獨癥譜系障礙（autismspectrumdisorder,ASD），一組以社交溝通障礙、興趣狹窄、行為重復(fù)刻板為主要特征發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。3.2MREP模式medicine,rehabilitation,education,parentingmode一個整合醫(yī)學(xué)（medicine）、康復(fù)（rehabilitation）、教育（education）、家庭養(yǎng)育（parenting）的全方位兒童康復(fù)體系。4康復(fù)原則4.1跨學(xué)科干預(yù)原則全面涵蓋生活自理、交流、社會適應(yīng)等多方面，由醫(yī)學(xué)、康復(fù)、教育、家庭等多學(xué)科團隊共同參與，通過醫(yī)學(xué)調(diào)控、康復(fù)訓(xùn)練、融合教育、家庭應(yīng)用，提供跨學(xué)科、多維度的綜合性干預(yù)。4.2個性化干預(yù)原則2以自閉癥兒童為中心，針對兒童的具體情況與家庭實際，判定其發(fā)育及障礙程度，根據(jù)兒童的優(yōu)勢和挑戰(zhàn)制定針對性的訓(xùn)練策略。4.3早期干預(yù)與持續(xù)評估原則早期診斷、及時干預(yù)，確保干預(yù)的及時性、專業(yè)性和持續(xù)性；建立定期評估體系，每三至六個月進行一次綜合評估，評估內(nèi)容包括語言能力、社交能力、執(zhí)行功能和自理能力等。4.4家庭參與賦能原則建立完善的家長培訓(xùn)體系，通過設(shè)立家長培訓(xùn)課程，教授行為干預(yù)技術(shù)、溝通技巧、情緒調(diào)節(jié)方法等增強家庭在康復(fù)過程中的作用。4.5回歸社會原則通過社交互動能力、溝通能力、自理能力、學(xué)業(yè)能力和職業(yè)技能等社會融合和功能性技能訓(xùn)練，幫助自閉癥兒童掌握獨立生活與社交能力，為其適應(yīng)社會奠定基礎(chǔ)。5基本要求5.1機構(gòu)要求5.1.1應(yīng)在當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)政府部門注冊，取得教育或醫(yī)療資質(zhì)。5.1.2開展服務(wù)應(yīng)包括：為自閉癥兒童提供符合康復(fù)原則的康復(fù)服務(wù)，為家長提供家庭指導(dǎo)和培訓(xùn)，為后續(xù)融合服務(wù)機構(gòu)提供指導(dǎo)、轉(zhuǎn)介和支持。5.1.3機構(gòu)開展的康復(fù)服務(wù)，均應(yīng)配置相應(yīng)的場地和基本配置的設(shè)備、材料、玩教具。5.2場地建設(shè)要求5.2.15.2.25.2.3機構(gòu)場所應(yīng)符合國家相關(guān)安全規(guī)定、消防及GB50763無障礙相應(yīng)要求。公共區(qū)域內(nèi)的公共信息圖形符號應(yīng)設(shè)有明顯的標識，并符合GB/T10001.1和GB/T10001.6的機構(gòu)功能房間應(yīng)由康復(fù)訓(xùn)練部、門診部、社區(qū)指導(dǎo)部、管理用房、輔助用房等組成，功能房間構(gòu)成情況應(yīng)符合表1的規(guī)定。表1自閉癥兒童康復(fù)設(shè)施功能房間構(gòu)成表活動室、寢室、衛(wèi)生間、衣帽貯藏室、教具長玩教具共享、家長會、家長休息及培訓(xùn)、咨詢等）等功能訓(xùn)練室、集體課教室、感統(tǒng)訓(xùn)練室、語言/測評室、診室（接診、咨詢、復(fù)診）等注：各功能房間面積比例分配情況應(yīng)滿足建標1635.3設(shè)備用品要求應(yīng)配置相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)備和用品，康復(fù)訓(xùn)練器械應(yīng)符合GB24436的規(guī)定，教玩具應(yīng)符合GB6675的規(guī)定，其他電子設(shè)備或用品應(yīng)符合國家相關(guān)產(chǎn)品標準?？祻?fù)訓(xùn)練設(shè)備和用品包括但不限于：——社交訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——語言治療室設(shè)備和用品；——認知訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——游戲治療室設(shè)備和用品；——感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——音樂治療室設(shè)備和用品；——社會技能訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——共同注意訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——情緒能力訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——心靈解讀技能訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——執(zhí)行功能訓(xùn)練室設(shè)備和用品；——職能治療室設(shè)備和用品；——物理因子治療室設(shè)備；——康復(fù)評估室及其配套設(shè)備和用品；——其他設(shè)備和用品。5.4人員要求5.4.1機構(gòu)應(yīng)配備康復(fù)主管、醫(yī)生、康復(fù)評估師、康復(fù)治療師、心理咨詢師、社工。5.4.2康復(fù)主管應(yīng)具有醫(yī)學(xué)類、教育學(xué)類等相關(guān)專業(yè)大專及以上學(xué)歷，3年以上自閉癥康復(fù)經(jīng)驗，具有組織、指導(dǎo)開展自閉癥兒童康復(fù)工作的能力。5.4.3醫(yī)生應(yīng)具有醫(yī)學(xué)類專業(yè)本科及以上學(xué)歷，兒科或精神科執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格，具有基本的發(fā)育行為兒科臨床專業(yè)技能，或同時具有心理學(xué)、特殊教育專業(yè)知識背景。5.4.4康復(fù)評估師應(yīng)具有醫(yī)學(xué)類、教育學(xué)類等相關(guān)專業(yè)大專及以上學(xué)歷，取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛(wèi)生行政部門認可的執(zhí)業(yè)資格證書及相關(guān)評估資質(zhì)。5.4.5康復(fù)治療師應(yīng)具有醫(yī)學(xué)類、教育類等相關(guān)專業(yè)大專及以上學(xué)歷，取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛(wèi)生行政部門認可的執(zhí)業(yè)資格證書。5.4.6心理咨詢師應(yīng)具有心理學(xué)、教育學(xué)或特殊教育等相關(guān)專業(yè)大專及以上學(xué)歷，取得國家心理咨詢師資格證書或教育行政部門認可的教師資格證書或衛(wèi)生行政部門認可的執(zhí)業(yè)資格證書。5.4.7具有大專以上學(xué)歷，取得相關(guān)部門認可的資格證書，具有一定的心理咨詢工作經(jīng)驗。5.4.8社工應(yīng)具有教育學(xué)類、法學(xué)類等相關(guān)專業(yè)大專及以上學(xué)歷，取得教育行政部門認可的教師資格證書或衛(wèi)生行政部門認可的執(zhí)業(yè)資格證書。5.5檔案管理5.5.1應(yīng)為每名自閉癥兒童建立獨立完備的康復(fù)檔案，采用紙質(zhì)或電子檔案進行備案。檔案的內(nèi)容包括但不限于：——自閉癥兒童基本信息；——醫(yī)學(xué)診斷證明；——評估記錄（包括初步評估和康復(fù)階段性評估）；——康復(fù)方案（包括短期目標和長期目標）；4——康復(fù)實施報告及康復(fù)效果評估報告；——干預(yù)結(jié)案記錄等。5.5.2與自閉癥兒童相關(guān)的檔案應(yīng)保存至其離開機構(gòu)3年。6MREP模式康復(fù)內(nèi)容及要求6.1總體要求MREP模式康復(fù)服務(wù)由多個專業(yè)領(lǐng)域的人員組成，包括醫(yī)療團隊、康復(fù)團隊、教育團隊和家庭支持團隊，主要職責(zé)如下：——醫(yī)療團隊主要負責(zé)兒童的醫(yī)學(xué)診斷、藥物干預(yù)、健康監(jiān)測及共患病的管理；——康復(fù)團隊主要負責(zé)兒童的行為管理、語言能力發(fā)展、感官整合、日常生活技能訓(xùn)練等；——教育團隊主要負責(zé)兒童的學(xué)前教育、個性化教育計劃（IEP）制定、學(xué)業(yè)適應(yīng)性提升，以及普通學(xué)校的融合教育支持；——家庭支持團隊主要負責(zé)家長培訓(xùn)、情緒支持和家庭干預(yù)策略指導(dǎo)。6.2服務(wù)流程每個接受MREP模式康復(fù)服務(wù)的自閉癥兒童進入機構(gòu)后，應(yīng)遵循附錄A所示流程開展康復(fù)服務(wù)。服務(wù)流程包括提案建檔、初步評估、康復(fù)方案制定及內(nèi)容、康復(fù)方案實施、康復(fù)階段性評估、康復(fù)效果評估、結(jié)檔以及康復(fù)后續(xù)服務(wù)等。6.3提案建檔應(yīng)對接受康復(fù)服務(wù)的自閉癥兒童進行情況調(diào)查，記錄情況應(yīng)形成檔案，并采用紙質(zhì)形式備案或存入電子檔案，檔案書寫格式參見附錄B，收集的資料內(nèi)容應(yīng)包括但不限于：——兒童信息（如姓名、性別、出生日期等）；——家庭情況：監(jiān)護人姓名、工作情況、聯(lián)系方式及聯(lián)系地址；——兒童的出生史、生長發(fā)育史、疾病史、家族病史；——兒童日常表現(xiàn)：溝通方式、社交互動、興趣愛好。6.4初步評估6.4.1應(yīng)了解自閉癥兒童實際發(fā)育水平，通過醫(yī)學(xué)診斷評估，全面定位兒童核心障礙，評估內(nèi)容包括語言能力、社交能力、行為特征、認知能力等。6.4.2根據(jù)自閉癥兒童情況選擇兒童發(fā)育評估工具，包括標準化測評、行為觀察、家長訪談、教師反饋等，標準化測評工具包括但不限于：——兒童自閉癥評定量表（CARS）；——孤獨癥診斷觀察量表－第二版（ADOS-2）；——心理教育評估量表－第三版（PEP-3，參見附錄C）。6.5康復(fù)方案制定及內(nèi)容6.5.1基于初步評估結(jié)果，結(jié)合自閉癥兒童的個體需求，設(shè)定具體的訓(xùn)練目標和方法。6.5.2康復(fù)方案的制定內(nèi)容包括但不限于：——康復(fù)短期目標（3個月～6個月）和長期目標（1年～3年）；5——干預(yù)方法；——干預(yù)強度（每天訓(xùn)練時長）；——實施場景；——家長參與方式。6.6康復(fù)方案實施6.6.1干預(yù)場景與頻率6.6.1.1基于康復(fù)內(nèi)容確定干預(yù)場景，不同康復(fù)內(nèi)容應(yīng)在不同的場景下進行。6.6.1.2每天至少2h～4h進行干預(yù)，并結(jié)合兒童的年齡、耐受度和需求調(diào)整干預(yù)強度。6.6.2干預(yù)方法基于自閉癥兒童需求，應(yīng)結(jié)合多種干預(yù)方法，包括但不限于：——應(yīng)用行為分析（ABA）行為干預(yù)：用于培養(yǎng)基礎(chǔ)學(xué)習(xí)能力、社交技能和生活自理能力；——言語治療（SLT）：針對語言遲緩的兒童，提升語言表達和理解能力；——感統(tǒng)訓(xùn)練（SI）：幫助存在感覺統(tǒng)合問題的兒童改善觸覺、前庭覺和本體覺，以提高專注力和身體協(xié)調(diào)性；——社交技能訓(xùn)練：采用小組訓(xùn)練、角色扮演、社交故事等方法，幫助兒童提高社交互動能力。6.6.3監(jiān)測兒童情況在干預(yù)過程中記錄兒童的表現(xiàn)，監(jiān)測兒童的學(xué)習(xí)和適應(yīng)情況，并據(jù)此調(diào)整訓(xùn)練難度和策略。6.6.4家庭和學(xué)校的協(xié)同配合家長和教師應(yīng)接受培訓(xùn)，學(xué)習(xí)在日常生活中幫助兒童應(yīng)用學(xué)到的技能。在家中，家長運用增強策略（如獎勵機制等）來鼓勵兒童主動溝通；在學(xué)校，教師可調(diào)整課堂環(huán)境，減少干擾因素，提高兒童的參與度。6.7康復(fù)階段性評估6.7.1基本要求6.7.1.1應(yīng)在康復(fù)訓(xùn)練中進行階段性評估，每3個月～6個月進行1次，階段性評估的內(nèi)容應(yīng)與初步評估對應(yīng)，并視兒童情況增加或減少。根據(jù)評估結(jié)果及時調(diào)整康復(fù)策略。6.7.1.2基于康復(fù)方案制定的預(yù)期目標，判斷康復(fù)策略是否有效。6.7.2評估流程階段性評估包括以下階段：a)基于初步評估結(jié)果，確定階段性評估工具，可采用語言行為評估和安置計劃（VB-MAPP）、基本語言和學(xué)習(xí)技能評估（ABLLS-R）、心理教育評估量表－第三版（PEP-3）等標準化評估工具，以量化兒童在不同領(lǐng)域的能力進展；b)通過整理自閉癥兒童在家中的語言使用情況、在課堂上的專注力和社交情況，收集家長和教師反饋；c)對自閉癥兒童在干預(yù)過程中的表現(xiàn)進行數(shù)據(jù)收集，從完成任務(wù)的正確率、社交互動頻率、問題行為發(fā)生次數(shù)等方面判斷干預(yù)是否有效；6召開跨學(xué)科團隊會d)議，由醫(yī)療、康復(fù)、教育和家庭代表共同討論評估結(jié)果，并根據(jù)兒童的進展調(diào)整干預(yù)計劃。6.8康復(fù)效果評估應(yīng)在一個康復(fù)階段結(jié)束或兒童將離開機構(gòu)時進行康復(fù)效果評估，判斷是否達到預(yù)期目標?？祻?fù)效果評估包括但不限于以下方面：——個體能力測評：使用標準化測評工具評估兒童在社交、語言、認知、行為等方面的改善情況；——功能性技能評估：評估兒童的日常生活能力；——社會適應(yīng)能力測評：觀察兒童在學(xué)校、家庭和社區(qū)環(huán)境中的表現(xiàn)；——家長和教師訪談：了解家長和教師對兒童變化的主觀感受。6.9結(jié)檔一個訓(xùn)練周期結(jié)束后，應(yīng)進行結(jié)檔總結(jié)，針對自閉癥兒童的康復(fù)情況給出后續(xù)建議。6.10康復(fù)后續(xù)服務(wù)6.10.1康復(fù)隨訪應(yīng)對離開機構(gòu)的自閉癥兒童進行隨訪，持續(xù)跟蹤兒童情況，隨訪時了解病人的治療效果、思想狀況以及對治療的困惑等，隨訪過程中對遵醫(yī)行為及時鼓勵，進行答疑解惑，提醒復(fù)診，避免治療中斷。6.10.2轉(zhuǎn)介服務(wù)對需轉(zhuǎn)入其他機構(gòu)、特教學(xué)校或家庭支持的自閉癥兒童應(yīng)提供安置建議，并匯總康復(fù)走向信息，做好轉(zhuǎn)介情況記錄等工作。7康復(fù)質(zhì)量管理7.1評價和管理機構(gòu)應(yīng)設(shè)立康復(fù)質(zhì)量評估體系，對本機構(gòu)的康復(fù)程序和康復(fù)效果進行評價，可參加第三方主辦的評價和評級活動。7.2崗位培訓(xùn)機構(gòu)應(yīng)根據(jù)評價結(jié)果進行相應(yīng)的專業(yè)人員崗位培訓(xùn)，以不斷提高康復(fù)質(zhì)量，包括但不限于以下內(nèi)容：——干預(yù)訓(xùn)練計劃的妥適性；——康復(fù)服務(wù)的規(guī)范性；——康復(fù)檔案記錄的完整性。7.3質(zhì)量評價內(nèi)容質(zhì)量評價包括康復(fù)程序評價和康復(fù)效果評價，包括但不限于以下內(nèi)容：——康復(fù)評估情況；——康復(fù)建檔情況；——兒童康復(fù)訓(xùn)練效果；——家長對兒童康復(fù)訓(xùn)練的滿意度。77.4質(zhì)量管理制度建立健全康復(fù)質(zhì)量管理制度，在服務(wù)過程中核查服務(wù)質(zhì)量，及時解決質(zhì)量問題，保障服務(wù)質(zhì)量?？祻?fù)服務(wù)結(jié)束后，分析服務(wù)質(zhì)量問題，形成質(zhì)量改進方案并持續(xù)改進。（資料性）MREP模式康復(fù)服務(wù)通用流程圖A.1給出了MREP模式康復(fù)服務(wù)通用流程。圖A.1MREP模式康復(fù)服務(wù)通用流程9（資料性）自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)登記表表B.1給出了《自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)登記表》的樣式。表B.1自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)登記表檔案編號：監(jiān)護人2選填）物等）間基本能力情況性表B.1自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)登記表（續(xù)）況通 言本人是自閉癥孩子之父（母），如實反映了孩子的病情（資料性）自閉癥兒童發(fā)展評估表C.1自閉癥兒童感知覺評估表表C.1給出了《自閉癥兒童感知覺評估表》的樣式。表C.1自閉癥兒童感知覺評估表代號123456789置置表C.1自閉癥兒童感知覺評估表（續(xù)）代號應(yīng)應(yīng)粗應(yīng)表C.1自閉癥兒童感知覺評估表（續(xù)）代號匯總PEF評估綜述通過（P）--記1分，表示在沒有示范或協(xié)助下，兒童中間反應(yīng)項（E）--不計分，表示兒童雖然未能完成某項目，但具有所要求動作的意識；或在協(xié)助、重復(fù)指示和示范后，能嘗試完成某項目。中間反應(yīng)項可以直接轉(zhuǎn)化為個別化訓(xùn)練目標不通過（F）--記0分，表示即使有示范或協(xié)助，兒C.2自閉癥兒童粗大動作評估表表C.2給出了《自閉癥兒童粗大動作評估表》的樣式。表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表代號1干23456789爬坐表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表（續(xù)）代號秒步跳表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表（續(xù)）代號跑跑推端米拋擊踢表C.2自閉癥兒童粗大動作評估表（續(xù)）代號接拍PEF通過（P）--記1分，表示在沒有示范或協(xié)助下，兒童中間反應(yīng)項（E）--不計分，表示兒童雖然未能完成某項目，但具有所要求動作的意識；或在協(xié)助、重復(fù)指示和示范后，能嘗試完成某項目。中間反應(yīng)項可以直接轉(zhuǎn)化為個別化訓(xùn)練目標不通過（F）--記0分，表示即使有示范或協(xié)助，兒C.3自閉癥兒童精細動作評估表表C.3給出了《自閉癥兒童精細動作評估表》的樣式。表C.3自閉癥兒童精細動作評估表序號123456表C.3自閉癥兒童精細動作評估表（續(xù)）代號789表C.3自閉癥兒童精細動作評估表（續(xù)）代號筆表C.3自閉癥兒童精細動作評估表（續(xù)）代號PEF通過（P）--記1分，表示在沒有示范或協(xié)助下，兒童中間反應(yīng)項（E）--不計分，表示兒童雖然未能完成某項目，但具有所要求動作的意識；或在協(xié)助、重復(fù)指示和示范后，能嘗試完成某項目。中間反應(yīng)項可以直接轉(zhuǎn)化為個別化訓(xùn)練目標不通過（F）--記0分，表示即使有示范或協(xié)助，兒C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表表C.4給出了《自閉癥兒童語言與溝通評估表》的樣式。表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表代號1力23456音7音8動9仿音表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表（續(xù)）代號仿音音詞里、外”語言理解令理解“你、我、他”令令表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表（續(xù)）代號解達表達“你、我、他”問“為什么”表C.4自閉癥兒童語言與溝通評估表（續(xù)）代號達述PEF通過（P）--記1分，表示在沒有示范或協(xié)助下，兒童中間反應(yīng)項（E）--不計分，表示兒童雖然未能完成某項目，但具有所要求動作的意識；或在協(xié)助、重復(fù)指示和示范后，能嘗試完成某項目。中間反應(yīng)項可以直接轉(zhuǎn)化為個別化訓(xùn)練目標不通過（F）--記0分，表示即使有示范或協(xié)助，兒C.5自閉癥兒童認知評估表表C.5給出了《自閉癥兒童認知評估表》的樣式。表C.5自閉癥兒童認知評估表代號123位456789系理果表C.5自閉癥兒童認知評估表（續(xù)）代號系念念置念念狀念表C.5自閉癥兒童認知評估表（續(xù)）代號PEF通過（P）--記1分，表示在沒有示范或協(xié)助下，兒童能獨自完成某項目中間反應(yīng)項（E）--不計分，表示兒童雖然未能完成某項目，但具有所要求動作的意識；或在協(xié)助、重不通過（F）--記0分，表示即使有示范或協(xié)助，兒C.6自閉癥兒童社會交往評估表表C.6給出了《自閉癥兒童社會交往評估表》的樣式。表C.6自閉癥兒童社會交往評估表代號1力234567己89表C.6自閉癥兒童社會交往評估表（續(xù)）代號力己己令