白血病兒童社會工作介入策略研究[權(quán)威資料]

白血病兒童社會工作介入策略研究 本文檔格式為 WORD,感謝你的閱讀。 白血病兒童社會工作介入策略研究庫少雄， 林歡歡（中南民族大學(xué)民族學(xué)與社會學(xué)學(xué)院， 湖北 武漢， 430074）摘要： 白血病兒童具有一般兒童的某些普遍性特征，由于疾病的緣故，導(dǎo)致了白血病兒童生理、心理以及行為等方面出現(xiàn)特殊性特征。筆者運(yùn)用兒童社會工作的一般方法，結(jié)合白血病兒童的問題和需求，提出了一條通過個(gè)案工作、小組工作、鞏固社會支持網(wǎng)絡(luò)、促進(jìn)相關(guān)政策和法律法規(guī)的發(fā)展及完善的、直 接與間接相結(jié)合的社會工作介入策略，以促進(jìn)他們的全面成長。 關(guān)鍵詞： 白血病兒童；社會工作；介入策略 C 916A1671623X（ 2013） 02003305 一、研究緣起 據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國約有 400 萬白血病患者，并每年以 3 萬到 4 萬的速度增加，其中 50%是兒童，這是一個(gè)數(shù)量龐大的群體。 1社會工作作為一種以人為本、助人自助的專業(yè)助人活動，在提升兒童福利和促進(jìn)兒童全面發(fā)展方面具有重要意義。 兒童社會工作是指在兒童福利體系下，根據(jù)兒童的生理、心理特點(diǎn)和成長、發(fā)展的 需要，把社會工作的專業(yè)知識、方法和技巧應(yīng)用到兒童的教育和照顧工作中，不僅救助和保護(hù)不幸兒童，而且關(guān)心一般兒童，使他們健康地全面成長。 2218 醫(yī)務(wù)社會工作是配合醫(yī)護(hù)人員從事預(yù)防、醫(yī)療和傷殘康復(fù)等工作，運(yùn)用社會工作理念與專業(yè)方法來協(xié)助病人解決與其有關(guān)的社會、經(jīng)濟(jì)、家庭、職業(yè)、心理等問題，以提高醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療效果的專業(yè)服務(wù)活動。 2245 本文研究的對象為白血病兒童，因此，白血病兒童社會工作既屬于兒童社會工作的范疇，又從屬于醫(yī)務(wù)社會工作?？梢?，對于白血病兒童社會工作的研究是由這兩個(gè)范疇交叉產(chǎn)生的新領(lǐng)域。 20092010 年，筆者擔(dān)任江西師范大學(xué)和諧社會促進(jìn)會社會工作服務(wù)隊(duì)隊(duì)長，期間率隊(duì)開展了以江西省兒童醫(yī)院血液科白血病兒童為服務(wù)對象的社會工作服務(wù)。血液科約有床位 40 張，住院治療的白血病兒童大多來自農(nóng)村地區(qū)，家庭條件較差，一般只有父母一方或者爺爺奶奶一方陪同住院，家長外出打工掙取醫(yī)療費(fèi)用。據(jù)筆者訪談得知，一般住院兒童 1 天需要花去 1 000 多元化療住院費(fèi)用，要是進(jìn)行骨髓移植的話，需要 30 萬 40 萬。 血液科的白血病兒童并不固定，隨時(shí)有患兒因病情好轉(zhuǎn)出院或者放棄治療，有的不治身亡。一年以來經(jīng)過一系列社會工 作手法的觀察和接觸，筆者一行對白血病兒童住院期間的身心特點(diǎn)有了大致的了解。 文中 “ 白血病兒童 ” 指的是年齡約為 5 14 歲的患有白血病的住院兒童。本研究嘗試運(yùn)用社會工作的專業(yè)方法探索出一條有效介入該群體以增進(jìn)其福祉的有效策略。 二、文獻(xiàn)回顧 白血病兒童是一個(gè)龐大的弱勢群體，住院期間的他們往往產(chǎn)生許多問題，對促進(jìn)這個(gè)群體健康成長的研究理應(yīng)得到學(xué)界的廣泛關(guān)注。通過對中國知識資源總庫 cnki 進(jìn)行跨庫檢索，發(fā)現(xiàn)學(xué)界到目前為止還沒有專門從社會工作視角介入這一群體的研究，關(guān)于這一群體的研究主要 集中在三個(gè)方面。第一，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域針對疾病本身的研究。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)Π籽和难芯繎?yīng)該是最重要的領(lǐng)域了，這方面的文獻(xiàn)也最為豐富，它主要集中在對白血病兒童患病癥狀、病因以及治療手段進(jìn)行的研究。第二，心理學(xué)領(lǐng)域針對心理問題的研究。這一領(lǐng)域的研究主要集中在對白血病兒童的行為和個(gè)性以及心理護(hù)理的研究。第三，白血病兒童救助的宣傳和實(shí)踐。許多報(bào)紙（如云南政協(xié)報(bào)、河南日報(bào)、農(nóng)民日報(bào)等）、期刊、年鑒（吉林年鑒、通州年鑒、中國慈善年鑒等）對白血病兒童的政府以及民間組織的基金救助行動的呼吁和實(shí)踐。這表明，白血病兒童在一定程度上受到了 社會的關(guān)注。 以上各個(gè)方面的研究對增進(jìn)白血病兒童的福祉有極大的推動作用。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域旨在通過醫(yī)學(xué)手段來預(yù)防和治愈白血病造成的身體創(chuàng)傷，心理學(xué)旨在促進(jìn)白血病兒童的心理健康，社會各界的廣泛關(guān)注能夠給予白血病兒童更多的經(jīng)濟(jì)、教育等方面的救助。同時(shí)，這些領(lǐng)域提出的問題、得出的成果，也為社會工作更好地介入提供了全方位的支持，社會工作能夠在此基礎(chǔ)上幫助白血病兒童更好地發(fā)揮潛能，戰(zhàn)勝困難，融入正常的生活。 三、白血病兒童的生理、心理及行為特征 白血病兒童在某些方面存在一般兒童的身體、心理和社會特 征，但由于身體狀況的限制，他們要遭受病痛的折磨，重病慢慢地將他們導(dǎo)向生理、心理以及行為等各方面的非正?；＃ㄒ唬┥硖卣鲀和幵谏眢w的高速發(fā)展時(shí)期，需要充分的營養(yǎng)供給，他們通?；顫姾脛?，善于模仿，喜歡自主完成一些事情。白血病兒童同樣具有這些特點(diǎn)，但是患病后體質(zhì)驟降，往往會出現(xiàn)虛弱、面色蒼白、食欲減退、體重下降、容易擦傷或出血（如牙出血，流鼻血等）。經(jīng)常出現(xiàn)嗓子痛、支氣管炎并伴有頭疼、低熱、嘴痛及皮疹等，容易感染感冒和高燒，所以他們一般不能離開病房，需要戴上口罩遠(yuǎn)離高燒病人，當(dāng)病情嚴(yán)重時(shí)還會出現(xiàn)頭發(fā)脫落的癥狀 。 3352-353 所以，在病房里經(jīng)常能看見沒有頭發(fā)帶著口罩臉色發(fā)白斜臥在床上的兒童，這些都是患白血病后出現(xiàn)的生理現(xiàn)象。（二）心理特征兒童有著生動活潑的想象力，有一定的自我控制能力，對父母和熟人有一種強(qiáng)烈的依戀心理。依照埃里克森 “ 八階段 ” 理論，兒童期要經(jīng)歷其中的幾個(gè)階段 主動與內(nèi)疚階段、勤奮與自卑感階段。這些階段伴隨著如下一些特點(diǎn)：由于兒童具有了語言的能力和從事游戲的能力，開始表現(xiàn)出與他人交談和一起從事游戲活動的主動性，同時(shí)對周圍事物的用途和構(gòu)造的好奇心增強(qiáng)，樂于使用工具去進(jìn)行操作活動。 493 白血病兒童由于嬉戲和玩耍要受到限制，追求 “ 快樂原則 ” 的天性無法得到滿足，容易產(chǎn)生焦躁不安、動怒。由于醫(yī)治的需要，他們成天面對的是白色的病房和穿著白色大褂的醫(yī)生和護(hù)士，是成堆的藥品和醫(yī)療器械，還必須經(jīng)受打針、各種穿刺操作，有時(shí)還必須接受隔離，那個(gè)五彩繽紛的世界慢慢離他們遠(yuǎn)去，他們正常的生活已經(jīng)被打亂，難免會感到失望。醫(yī)生和護(hù)士由于經(jīng)常會給他們打針吃藥化療等，他們在兒童心目中的印象就是痛苦的來源。 陳靜，顧龍君等運(yùn)用 CBCL 行為問卷以及艾森克個(gè)性量表比較了白血病兒童和正常兒童的行為、個(gè)性差異，最后得 出白血病兒童存在明顯的心理壓力，易于焦慮、恐懼，性格逐漸轉(zhuǎn)向內(nèi)向。5孫艷玲，李苗等運(yùn)用氣質(zhì)量表對白血病兒童做了一個(gè)關(guān)于白血病兒童氣質(zhì)特征的研究，結(jié)果認(rèn)為：白血病兒童在氣質(zhì)維度方面，趨避性、適應(yīng)性、注意分散、反應(yīng)強(qiáng)度和心境的分值高于正常兒童。白血病兒童由于長期的住院治療，因家長的過度關(guān)注，較多出現(xiàn)中間偏煩型、麻煩型等，氣質(zhì)測定可作為個(gè)體化心理干預(yù)的基礎(chǔ)。 6（三）行為特征面對孩子遭受的重大身體和心理摧殘，父母往往會表現(xiàn)出過度保護(hù)行為，如一位母親說： “ 算了吧，他想吃什么就給他吃吧，想干什么就讓他干吧，我實(shí) 在不忍心看著他這么痛苦 ” 這很容易助長患兒的一些不良的行為，如：嬌氣和任性，對疼痛過分敏感，喜歡支配別人等；情緒的不穩(wěn)定，容易發(fā)脾氣、挑食、挑玩具、摔東西等；攻擊行為，踢人、好斗、愛爭吵等?；蛟诨純褐斡?，其父母依然覺得患兒有病，身體特別虛弱甚至容易死亡，而且這種感覺長期存在，在日后養(yǎng)育過程中每當(dāng)兒童出現(xiàn)一些常見的疾?。ㄆ渌和鋵?shí)也會出現(xiàn)這些疾?。?，家長就會產(chǎn)生過度的焦慮和恐懼，這樣導(dǎo)致親子之間關(guān)系以及養(yǎng)育方式不正常發(fā)展，從而導(dǎo)致脆弱兒童綜合征，患兒會過度依賴父母，影響患兒獨(dú)立性的發(fā)展。 可見，白血病兒童的以上特征都是源于白血病這種疾病，由此他們的身體和心理遭到了極大的摧殘。疾病的侵襲，導(dǎo)致身體的不適，加上陌生的環(huán)境，生活的乏味無趣，引起行為出現(xiàn)偏差，生理、心理和行為問題相互交織在一起而變得越來越復(fù)雜和難以應(yīng)付。 四、白血病兒童的社會工作服務(wù)介入（一）直接服務(wù) 1.個(gè)案服務(wù)社會工作個(gè)案工作方法以個(gè)人和家庭為入手點(diǎn)，通過建立一對一的專業(yè)關(guān)系，幫助個(gè)人調(diào)動內(nèi)在外在資源，解決他們社會適應(yīng)的問題，對白血病兒童及其家長具有重要作用。 在介入白血病兒童這類特殊的個(gè)案時(shí)，應(yīng)該掌握真誠、同 理心、尊重、傾聽等一般社會工作技巧，同時(shí)，也要注意諸如如何打破沉默、鼓勵和表揚(yáng)、守約等技巧在具體工作中的運(yùn)用。社會工作者應(yīng)該更多地學(xué)習(xí)和借鑒學(xué)前兒童教育領(lǐng)域的技巧，比如以問年齡、問興趣愛好等來破冰；挖掘畫畫、唱歌、朗誦等他們身上具有的才藝；和孩子們約定如果能夠按時(shí)吃藥就會在下次見面時(shí)獲得小禮物等 依據(jù)馬斯洛的需求理論，飲食、睡眠等為了維持生存和健康所必需的需求是兒童最基本的需求。白血病兒童必須遵照醫(yī)囑對一些食物忌口，因此家長要在醫(yī)生的指導(dǎo)下盡力保障和滿足孩子的飲食和睡眠需求，社會工作者與患兒訂立的約定可以 達(dá)到這一目標(biāo)。 個(gè)案工作是最直接最深入的介入手法，以個(gè)案工作價(jià)值觀和技巧為基礎(chǔ)，通過細(xì)膩的心理和情感交流，評估患兒需求，關(guān)注患兒病情，抓住案主心理和個(gè)性特征，訂立改變行為毛病的約定，幫助白血病兒童客觀地看待自身存在的問題和面臨的困難，形成自我完善、不懼困難的堅(jiān)韌品質(zhì)。 2.小組工作歸屬和愛的需求是一種人的基本社會性需求，是一種要在群體中找到歸屬感，感受愛的溫暖的需求，白血病兒童在這一層面的需求必不可缺。小組工作就是組建服務(wù)對象群體， “ 通過界定人們的基本需要，解決人們面臨的各種社會問題，增強(qiáng)人們的社會 功能，實(shí)現(xiàn)個(gè)人、群體、社區(qū)希望或預(yù)期的目標(biāo)，以改善人們的生活質(zhì)量和提高社會福利水平 ”76 。從某種程度上說，小組工作就是幫助白血病兒童滿足這一層次需求的一條重要途徑，與此同時(shí)，對于他們身上存在的諸如性格內(nèi)向靦腆、脾氣暴躁、具有攻擊行為等類似的社會行為問題，也可以在小組工作中得到解決。 治療模式應(yīng)該是一種具有針對性的小組工作介入模式，也稱為 “ 預(yù)防與康復(fù)模式或臨床模式，是以治療個(gè)人作為小組工作的任務(wù)，同時(shí)也提供個(gè)人的預(yù)防和康復(fù)的一種干預(yù)方式 ”773 。它的目的就是幫助個(gè)人通過小組改變自身的不良行為 和態(tài)度達(dá)到心理、社會與文化的適應(yīng)。 許多白血病兒童都存在情緒、心理、行為方面的問題，這些問題可以通過小組工作治療模式得到緩解和解決。小組工作具有特殊的功能，通過小組的交流互動，這些孩子們可以學(xué)會設(shè)身處地地從他人的角度來思考問題。親子互動和角色扮演游戲就可以促使父母和患兒之間增進(jìn)了解，增進(jìn)患兒之間的相互支持，使患兒成為家庭社會中負(fù)責(zé)任的積極角色，在同其他小朋友的互動中找到群體歸屬感和安全感，在逆境面前形成強(qiáng)大的抗逆力。 另外，尤其需要注意的是，在治療模式中，應(yīng)該對各個(gè)組員存在的問題有充分的 把握，建立有針對性的治療目標(biāo)和細(xì)致的工作程序，逐步推進(jìn)行為問題的改變。白血病兒童小組工作形式應(yīng)當(dāng)以游戲活動為主，這樣有助于放松心情，緩解壓力。每次小組活動的開展都應(yīng)該首先考慮他們的病情，征得醫(yī)生的同意后，在醫(yī)務(wù)人員的協(xié)助下選擇合適的時(shí)間和地點(diǎn)以確保安全。 3.鞏固社會支持網(wǎng)絡(luò)社會支持被認(rèn)為是 “ 意識到的或?qū)嶋H的由社區(qū)，社會網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴提供的工具性或表達(dá)性的資源 ”8120 。他們主要認(rèn)為社會支持主要是起到緩沖壓力的作用，支持系統(tǒng)可以包括親戚、朋友、互助小組及鄰里關(guān)懷照顧團(tuán)體，而所提供的支持可能包括心理及感情上 的支持，協(xié)助日常生活上的細(xì)節(jié)，提供物質(zhì)、金錢、技術(shù)及意見等。這種支持可以在危機(jī)產(chǎn)生前介入，如此可以幫助個(gè)人采取較為樂觀的態(tài)度或者準(zhǔn)備功夫去減低壓力的負(fù)面影響；在危機(jī)產(chǎn)生之后介入可以幫助個(gè)人以積極的態(tài)度去面對危機(jī)并較好地?cái)[脫危機(jī)。 白血病兒童的社會支持網(wǎng)絡(luò)主要有家人、朋友、鄰里和學(xué)校四大塊，而每一塊都有一個(gè)支持強(qiáng)度問題，離服務(wù)對象最近的一圈強(qiáng)度最強(qiáng)，能提供的支持最多，這包括物質(zhì)和精神支持兩個(gè)方面。因此，要解決白血病兒童存在的困難和問題，必須修復(fù)和重建他們的支持網(wǎng)絡(luò)，充分發(fā)揮社會支持網(wǎng)絡(luò)的作用。 家人是個(gè)人最重要也最強(qiáng)有力的支持網(wǎng)絡(luò)，是幫助個(gè)人戰(zhàn)勝困難的最堅(jiān)實(shí)堡壘。因此，要給予家人足夠的信心，良好的心態(tài)，以這種良好的精神狀態(tài)來影響患病的孩子。朋友在社會工作者的工作中起到一個(gè) “ 紐帶 ” 的作用，針對他們共同的愛好和共同面對的問題，通過小組活動等形式幫助他們建立同輩群體互助小組，從而相互支持和鼓勵，共同面對和解決問題，共同健康成長。對白血病兒童來說，尤其是對已經(jīng)上學(xué)的白血病兒童來說，學(xué)校是他們社會化的重要場所，雖然他們有的已經(jīng)無法繼續(xù)上學(xué)，可對于在學(xué)校的經(jīng)歷他們總是念念不忘，充滿著對老師、對一起嬉戲同 伴的無限留戀。所以，得到老師和同學(xué)的鼓勵對他們積極面對生活和健康成長有著很大的作用。工作單位，來自這一塊的社會支持主要是針對白血病兒童的家長的。鄰里可以幫助患兒、患兒家長增強(qiáng)信心，對他們的心理有巨大的慰藉作用。 家人、親屬、朋友、學(xué)校、工作單位，這些社會支持網(wǎng)絡(luò)，并非都能夠提供一些物質(zhì)、金錢的幫助，但是他們都能提供精神和心理方面的巨大慰藉，白血病兒童能夠從中找到歸屬感和支持感，滿足尊重和愛與歸屬的需要，為增強(qiáng)戰(zhàn)勝困難的信心和斗志，緩解心理壓力和順利度過危機(jī)有著不可估量的作用。（二）間接服務(wù)間接的兒童社 會工作主要表現(xiàn)在宏觀層面上，包括參與有關(guān)各項(xiàng)保障和維護(hù)兒童基本權(quán)利的福利政策、制度及相關(guān)的法律、法規(guī)的制定與完善，參與保障并推動兒童教育事業(yè)的發(fā)展和完善，參與保障并推動兒童衛(wèi)生保健事業(yè)的發(fā)展和完善等方面。 2220 針對白血病兒童的間接社會工作服務(wù)就是要呼吁和推動白血病兒童救助和福利政策、法律及法規(guī)的建立和完善，使這一弱勢兒童群體的生存和發(fā)展更加受到政府和社會的關(guān)注。 在筆者調(diào)查期間，曾接觸過患兒家長為籌錢治病而上街乞討的案例。當(dāng)前，我國依稀有一些社區(qū)和公眾人物陸續(xù)開始關(guān)注白血病兒童，比如社區(qū)或者 學(xué)校為白血病學(xué)生組織的募捐活動，比如張娜拉對兒童的幫助等，但這些都是不定期的，不具備持續(xù)抵抗風(fēng)險(xiǎn)的能力。 2005 年，中國紅十字會倡導(dǎo)成立了 “ 小天使基金 ” 專門救助白血病兒童； 2010 年6 月衛(wèi)生部、民政部聯(lián)合下發(fā)關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見的通知，優(yōu)先選擇白血病、先天性心臟病等幾種危及兒童生命健康、醫(yī)療費(fèi)用高、經(jīng)積極治療預(yù)后較好的重大疾病開展試點(diǎn)，通過新農(nóng)合和醫(yī)療救助等各項(xiàng)醫(yī)療保障制度的緊密結(jié)合，探索有效的補(bǔ)償和支付辦法，提高對重大疾病的醫(yī)療保障水平，由此，各省市陸續(xù)出臺提高白血 病兒童保障水平的相應(yīng)政策，有的省市還對白血病進(jìn)行免費(fèi)治療?？梢?，對于白血病兒童的相關(guān)政策保障水平正在逐步提升。 政府部門作為權(quán)力最大的部門，在控制風(fēng)險(xiǎn)方面能夠集中最強(qiáng)有力的力量，政府應(yīng)該主動承擔(dān)起這些領(lǐng)域的風(fēng)險(xiǎn)防范和承擔(dān)機(jī)制，完善法律法規(guī)和政策，分擔(dān)白血病兒童及其家庭的壓力。此外，政府應(yīng)該更加重視推進(jìn)疾病衛(wèi)生領(lǐng)域的科學(xué)研究，從技術(shù)上將預(yù)防和治療都推 上一個(gè)新的臺階。社會力量具有廣泛性、滲透性、持續(xù)性，對于預(yù)防和承擔(dān)社會風(fēng)險(xiǎn)，社會的力量不應(yīng)忽視，應(yīng)該積極拓寬匯聚社會力量的渠道。非政府組織是匯聚社會力 量的重要形式，對集聚社會的人力、物力、財(cái)力，匯 “ 小流 ” 而成 “ 江海 ” 的作用不容小覷。積極發(fā)展非政府組織，建立健全社會組織的成立和運(yùn)轉(zhuǎn)制度，充分發(fā)揮非政府組織的作用是當(dāng)前風(fēng)險(xiǎn)社會形勢的客觀要求。以非政府組織的力量來彌補(bǔ)個(gè)人、政府在人力、財(cái)力、物力方面的有限性，可以形成一股抵御風(fēng)險(xiǎn)的最強(qiáng)大力量?？梢姡€(gè)人、政府、社會三方共同防范和抵御風(fēng)險(xiǎn)的聯(lián)動機(jī)制是對抗白血病的最重要、最有效的途徑。 社會工作的直接服務(wù)和間接服務(wù)策略包含從個(gè)體心理到周圍環(huán)境、從微觀到宏觀的資源調(diào)動和整合，目的就是積極有效地幫助白血病 兒童找到滿足自身各個(gè)層次需求的途徑，解決生理、心理和行為方面的問題，促進(jìn)兒童正常的社會化，最終達(dá)到兒童的自我實(shí)現(xiàn)。 五、結(jié)語 白血病兒童具有一般兒童的某些普遍性特征，由于疾病的緣故，導(dǎo)致白血病兒童生理、心理和行為表現(xiàn)出一些特殊性特征；社會工作既是一門科學(xué)又是一門藝術(shù)，以兒童社會工作方法為基礎(chǔ)，結(jié)合白血病兒童的問題和需求，通過個(gè)案、小組、修復(fù)社會支持網(wǎng)絡(luò)以及促進(jìn)相關(guān)政策、法律法規(guī)的發(fā)展和完善等直接和間接相結(jié)合的社會工作介入策略，整合個(gè)體和環(huán)境的資源，對白血病兒童進(jìn)行全方位的關(guān)注和介入，可以 幫助白血病兒童及其家長緩解壓力，增強(qiáng)克服困難的能力，以增進(jìn)其福祉。 資料來源于筆者 20092010 年在江西省兒童醫(yī)院血液科所做的調(diào)查。 小天使基金是中國紅十字基金會倡導(dǎo)建立的我國第一個(gè)救助白血病兒童的專項(xiàng)基金，所募善款專項(xiàng)用于救助家庭貧困的白血病兒童。網(wǎng)址： http：/./gb/xiaots/xiaots.asp。 1李曉宏，張玉潔 .中國 400 萬白血病患者五成系兒童 EB/OL.2011-06-02.http：/