風(fēng)濕病人的健康教育

1、做一個 明白快樂的病人,要了解的內(nèi)容,如何配合醫(yī)生治療 如何防治病情復(fù)發(fā) 衣食住行健康的生活方式,認(rèn)識風(fēng)濕病 我們?yōu)槭裁磿蔑L(fēng)濕病 醫(yī)生怎樣決定治療方案,知己,知彼,什么是風(fēng)濕性疾病,骨內(nèi)科:是一組以內(nèi)科治療為主的肌肉骨骼系統(tǒng)疾病，它包括彌漫性結(jié)締組織病及各種病因引起的關(guān)節(jié)和關(guān)節(jié)周圍軟組織（肌、肌腱、韌帶等）的疾病,Rheumatism,Rheuma風(fēng)濕 痹癥 Rheumatic disease風(fēng)濕性疾病 Collagen Vascular Disease膠原血管病 Connective tissue disease 結(jié)締組織病 Auto-immune disease自身免疫病,800 B.

2、C,彌漫性結(jié)締組織病 與脊柱炎相關(guān)的關(guān)節(jié)炎 骨關(guān)節(jié)炎（骨關(guān)節(jié)病，退行性關(guān)節(jié)病） 感染所致風(fēng)濕綜合征 伴有風(fēng)濕疾病的代謝性或內(nèi)分泌疾病 腫瘤 神經(jīng)血管疾病 骨及軟骨疾病 關(guān)節(jié)外疾病 其它有關(guān)節(jié)表現(xiàn)的疾病,十大類疾病 不只是風(fēng)濕類風(fēng)濕,十大類疾病 不只是風(fēng)濕類風(fēng)濕,強直性脊柱炎及感染相關(guān)的風(fēng)濕病 RA和其它滑膜病變?yōu)橹鞯募膊?結(jié)締組織病 代謝異常和退行性病變 局部疼痛,狹義風(fēng)濕病,國際抗風(fēng)濕病學(xué)組織,風(fēng)濕性疾病的共同特點,炎癥反應(yīng) 免疫相關(guān) 血管病變 全身受累,炎癥反應(yīng),發(fā)熱,疲乏,消瘦，關(guān)節(jié)肌肉痛等非特異征 白細(xì)胞、血小板升高、貧血 血沉快，C反應(yīng)蛋白高、鐵蛋白高、補體高等 局部組織病理 關(guān)節(jié)炎

3、、腎炎 肺炎 眼炎 口炎 腸炎 尿道炎 神經(jīng)炎,尿是腎臟病的一面鏡子， 血沉是風(fēng)濕病的一面鏡子,動脈炎,血 管 病 變,自身免疫的臨床線索,高球蛋白血癥 球蛋白升高 免疫復(fù)合物病 循環(huán)免疫復(fù)合物 小血管炎 各種自身抗體,風(fēng)濕免疫性疾病相關(guān)自身抗體, 抗核抗體譜 ANA -IIF 、抗dsDNA抗體、抗ENA抗體 # 抗磷脂抗體譜 抗心磷脂抗體、抗2GP1抗體 # 抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體譜 ANCA-IIF、PR3 MPO # RA早期診斷相關(guān)抗體 RF 、 AKA、抗CCP抗體、RA33,何時考慮病人得了風(fēng)濕病什么情況下該找風(fēng)濕醫(yī)生看,骨內(nèi)科 肌肉關(guān)節(jié)疼痛 炎癥性疾病 炎癥反應(yīng) 系統(tǒng)性表現(xiàn) 單系

4、統(tǒng)疾病無法解釋 自身免疫病 自身抗體產(chǎn)生,結(jié)締組織病 狹義的風(fēng)濕病,就是 系統(tǒng)性自身免疫性炎癥性疾病,Hallmark- Special Target Spondyloarthritis sacroiliitis, enthesitis Rheumatoid arthritis errosive synovitis Systemic sclerosis Small vessel vasculopathy and fibrosis Sjgrens syndrome lymphocytic destruction of exocrine glands,如何區(qū)分不同風(fēng)濕病,不同風(fēng)濕病有其特殊的靶點,

5、構(gòu)成該風(fēng)濕病的標(biāo)志,為什么會得風(fēng)濕病,免疫不穩(wěn)是常態(tài)免疫穩(wěn)定是趨勢,機體有自我平衡自我恢復(fù)的能力 醫(yī)生的作用是幫助這個過程而不是相反,早期？窗口期,風(fēng)濕病能治愈嗎 疾病發(fā)展八步曲,ACR,角色轉(zhuǎn)換,健康人,病人,自由人,受限制的人,親人、朋友,病人的 親人、朋友,每個人的基因都是有缺陷的，每個人的免疫都是不穩(wěn)定的， 每個人都會得上這樣那樣的病，如果讓你選擇的話， 得上風(fēng)濕病是幸運的，因為他們都是可以治療的， 雖然我們不能根除他,與疾病交朋友既然疾病要陪伴我們一生，排斥悲觀有什么用，我們?yōu)楹尾荒茏雠笥?？?jǐn)慎友善的對待疾病，疾病也會這樣待你,醫(yī)生,醫(yī)生朋友,護士,護士朋友,作為風(fēng)濕醫(yī)生， 最讓我們

6、驕傲是我們朋友遍天下,醫(yī)生如何給我們制定方案,治療癥狀 (關(guān)節(jié)痛，乏力,改善生物學(xué)參數(shù) （炎癥指標(biāo)，免疫異常,改善生活質(zhì)量，延長壽命,治療方案的選擇,最關(guān)鍵, 易被忽略,風(fēng)濕性疾病是一組系統(tǒng)性自身免疫性炎癥疾病,解除原因 -抑制免疫 可逆性病變(炎癥) -控制炎癥 不可逆性病變(硬化 纖維化 骨化) -維持功能 改善患者生活質(zhì)量,非甾體抗炎藥（ NSAIDs,COX-2抑制劑,傳統(tǒng)NSAIDs,昔布類 塞來昔布,水楊酸類 阿司匹林,有機酸類,奈基烷酸 奈丁美酮 （瑞力芬,吲哚類（酪酸） 消炎痛（吲哚美辛） 舒林酸（奇諾力,昔康類 美洛昔康 （莫比可,丙酸.苯乙酸 奈普生 布洛芬（芬必得） 雙氯

7、芬酸（扶他林,COX-2抑制劑：選擇性COX-2抑制劑 傳統(tǒng)NSAIDs：非選擇性COX-2抑制劑,一項來自美國2002年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在5277歲的女性患者中，有10.8%的患者每周6-7天都在接受NSAIDs進行鎮(zhèn)痛、抗炎治療，還有26.7%的患者每周至少有1天接受這種治療2,NSAIDs：不同化學(xué)結(jié)構(gòu)，具有相同功能,對乙酰氨基酚,NSAIDs,鎮(zhèn)痛退熱,鎮(zhèn)痛+退熱+抗炎,鎮(zhèn)痛,阿片類藥物,臨床常用鎮(zhèn)痛藥1,孫燕等，麻醉藥品臨床使用與規(guī)范化管理培訓(xùn)教材,2004:28-29 Recommendations for Use of Selective and Nonselective Non

8、steroidal Antiinflammatory Drugs: An American College of Rheumatology White Paper. 2008:1058-1073,ACR2008白皮書,激素是否有效是風(fēng)濕病醫(yī)生 判定診斷的重要標(biāo)準(zhǔn),糖皮質(zhì)激素是 最強的免疫抑制及抗炎藥,沒有激素控制不住的風(fēng)濕炎癥,風(fēng)濕醫(yī)生的“法寶,激素應(yīng)用的循證給每一個病人目前最好最適合的治療,用藥的決策是基于患者的利益, 需要誠心誠意地( conscientiously ) 、明確地( explicitly)和明哲地( judiciously)運用現(xiàn)有的最佳證據(jù),一位前輩醫(yī)生的苦惱,原河南醫(yī)科

9、大學(xué)一附院某護士，我院多名職工家屬，50余歲，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎合并肺間質(zhì)纖維化10年，長期堅持小劑量激素治療 我院知名教授隨診 某年（至少十年前），北京協(xié)和醫(yī)院某更知名呼吸科教授會診，大談激素?zé)o效論，遂減量并停藥 三月后呼吸衰竭死亡,究竟怎樣治療肺間質(zhì)纖維化,原發(fā) 繼發(fā),免 疫 炎 癥 纖維化,不用激素用什么,確定病人有效無效的不是幾個臨床實驗 而是病人具體的病情和治療反應(yīng),穩(wěn)定 活動,用了以后怎么辦風(fēng)濕病的治療就是在病人和醫(yī)生對病情的不斷評價中進行的,效 果,副作用,繼續(xù)治療 還是 改弦更張,特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化治療指南中華結(jié)核和呼吸雜志2002 年7 月第25 卷第7 期,推薦治療方案為: 糖皮

10、質(zhì)激素聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤 糖皮質(zhì)激素用法: 潑尼松或其它等效劑量的糖皮質(zhì)激素, 每天0. 5 mg/ kg (理想體重,以下同) 口服4周; 然后每天0. 25 mg/ kg ,口服8 周; 繼之減量至每天0. 125 mg/ kg 或0. 25 mg/ kg 隔天1 次口服,有效沒效，用了才知道,療 程: (1) 一般治療3 個月后觀察療效,如果患者耐受好,未出現(xiàn)并發(fā)癥和副作用,可繼續(xù)治療至少6 個月以上。 (2) 已治療6 個月以上者,若病情惡化,應(yīng)停止治療或改用、合用其它藥物;若病情穩(wěn)定或改善,應(yīng)維持原有治療。一般多主張聯(lián)合用藥。 (3) 已治療12 個月以上者若病情惡化,應(yīng)停止治療

11、或改用、合用其它藥物治療;若病情穩(wěn)定或改善,也應(yīng)維持原有治療。 (4) 治療滿18 個月以上的患者,繼續(xù)治療應(yīng)個體化,評價標(biāo)準(zhǔn),療效判定: 癥狀減輕,活動能力增強 X線胸片或HRCT異常影像減少 肺功能表現(xiàn) 炎癥和免疫指標(biāo),副 作 用,熟知的副作用： 肥胖、脂紋、乏力、感染、骨質(zhì)疏松和骨壞死、撤退綜合征、消化道潰瘍 容易忽略的副作用： 高血壓、高血脂、高血糖、發(fā)育、動脈粥樣硬化,判斷是否會用激素的標(biāo)準(zhǔn) 是否監(jiān)測病人血糖和血壓,心不近佛者不可為醫(yī) 技不如仙者不可為醫(yī),糖皮質(zhì)激素(Glucocorticoids, GCs)的臨床應(yīng)用史,1935年E. Kendall 得到小牛 GCs 結(jié)晶 194

12、6年美國默克研究實驗室L.H.Sarett 首次合成了 可的松(Cortisone) 1948年GCs開始用于臨床(Addisons病，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎) 1950年Kendall等獲諾貝爾獎 -1985年打入冷宮 1985年 合理應(yīng)用,Kendall,GCs 在人體內(nèi)的作用,激素是一把雙刃劍,風(fēng)濕病人的鴉片 風(fēng)濕病人生活的調(diào)味酒 調(diào)酒大師風(fēng)濕醫(yī)生需用心斟酌,如何應(yīng)用“激素,病情較輕，大多不必用 纖維肌痛綜合征、骨關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎等 療效確切，力爭早期用 狼瘡腎炎、狼瘡腦病、血管炎等 模棱兩可，靠炎癥說話？ 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、硬皮病 合并肺動脈高壓、肺間質(zhì)纖維化等,Tid-Qd-Qod

13、： 疾病急性期，每日3次給藥可以提高療效 臨床緩解后,盡可能改為每日1次減少副作用 維持階段盡量隔日一次應(yīng)用 隔日一次不主張應(yīng)用于治療初期,不同劑量和用法(潑尼松)與腎上腺皮質(zhì)受抑制的關(guān)系,注：表中“有”“無”表示對腎上腺皮質(zhì)有無抑制,不規(guī)律應(yīng)用和過快停用激素是造成治療復(fù)雜化的最主要元兇,類風(fēng)濕等的橋治療:1-6月(三年以上停藥?) 皮肌炎 三年,系統(tǒng)性紅斑狼瘡 五年 發(fā)作時用 終生服用,ACR2011：治得越早效果越好,半數(shù)以上在12周以內(nèi)開始治療的病人達到完全緩解 12周以后開始治療的患者只有約10%的病人達到完全緩解 治療12周的反應(yīng)可以預(yù)測52周的效果 Dr. Keystone,免疫抑

14、制劑排排隊,http:/ 這就是我們常講的“two TX”，掌握好了這two TX，就掌握了風(fēng)濕免疫科緩解病情藥物的主流,生物治療時代的來臨,靶向治療是希望 FDA批準(zhǔn)應(yīng)用于治療RA的生物制劑 1998 etanercept 1999 infliximab 2001 anakinra 2002 adalimumab,沒有最好的方案只有最合適的方案,有沒有第二條路 中藥、西藥、生活方式調(diào)整、物理治療,病人有無痛的權(quán)利，無痛病房 看醫(yī)生、用藥要花錢 是藥三分毒，副作用防不勝防 用藥劃不劃算，帶痛生存還是非藥物治療,輕微的不適和完全的正常哪一個是你的目標(biāo),合適的劑量和治療方案建立在充分了解病情的基礎(chǔ)上,磨刀不誤砍柴工 活動性評價 疾病嚴(yán)重程度的評價 既往治療效果及副作用的評價,病人主覺癥狀,活動性評價 各種評分方法 =炎癥=可逆性,查體和檢查,治 還是 不治,治 療 時 機 的 把 握,受累器官及其嚴(yán)重性 決定治療的力度 用什么藥？多大劑量,疾病的嚴(yán)重程度的評價 -損傷指數(shù)評分,同病異治，異病同治,個體化治療 整體觀 權(quán)衡效果/風(fēng)險比 以最小的副作用 發(fā)揮最大療效,既往治療的效果及副作用合并疾病的評價,充分的了解病情是制定合適方案的關(guān)鍵,http:/,歡迎 垂詢,河南風(fēng)濕醫(yī)生沙龍,三分治療，七分護理生活就是最好的治