殘障兒童家庭康復(fù)需求的調(diào)查報(bào)告-文檔資料

1、殘障兒童家庭康復(fù)需求的調(diào)查報(bào)告分類號(hào) G7601 引言殘障兒童特別是腦癱兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)治療， 而我國(guó)康復(fù) 中心數(shù)量少，很多家庭負(fù)擔(dān)不起治療費(fèi)，因此，家庭康復(fù)越來越 受到重視 1。家庭中親情的支持關(guān)懷，對(duì)疾病的治療和康復(fù)有重要影響 2?，F(xiàn)在，越來越多的康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)識(shí)到了家庭康復(fù)訓(xùn)練的作 用，他們認(rèn)為家庭是孩子最自然、最安全的生活環(huán)境，家庭康復(fù) 免去了孩子對(duì)醫(yī)院的恐懼與陌生， 家長(zhǎng)可以有目的地讓患兒參與 家庭中的活動(dòng)，幫助患兒逐漸適應(yīng)家庭成員之間的交流與溝通； 家庭康復(fù)可以避免患兒因行動(dòng)不便和路途遙遠(yuǎn)等原因往返醫(yī)院 治療的困難，方便了家長(zhǎng)和患兒；家庭環(huán)境中培養(yǎng) ADL（ability of da

2、ily life, 日常生活活動(dòng)能力 ） 彌補(bǔ)了醫(yī)院場(chǎng)地、設(shè)備、人 員的不足 3。然而對(duì)于殘障兒童的家庭來講，他們到底需要 提供哪些服務(wù)呢？筆者于 2004年 1月至 2005 年 11月對(duì)在北京 市特殊需要兒童家長(zhǎng)資源中心接受培訓(xùn)的殘障兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行 了問卷調(diào)查，希望可以找到答案。2 調(diào)查對(duì)象及方法2.1 調(diào)查工具 本次調(diào)查采用臺(tái)灣師范大學(xué)王天苗編修的家庭需求調(diào)查 表 4。該問卷采用單項(xiàng)選擇、多項(xiàng)選擇和開放式問答的方 式，就專業(yè)支持、資料支持、經(jīng)濟(jì)支持和心理支持四個(gè)方面的需 求對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行了調(diào)查。2.2 調(diào)查對(duì)象 調(diào)查對(duì)象為在北京市特殊兒童家長(zhǎng)資源中心接受培訓(xùn)的殘 障兒童的家長(zhǎng)。有效樣本 51

3、 人，包括智障兒童家長(zhǎng) 23 人，腦癱 兒童家長(zhǎng) 28 人，年齡在 26 歲65 歲之間。2.3 調(diào)查方法與統(tǒng)計(jì) 問卷直接發(fā)給殘障兒童的家長(zhǎng)，每戶一份，要求獨(dú)立完成。2.4 回收問卷問卷共發(fā) 60 份，回收 54 份，有效問卷 51 份，有效率 94.4%， 符合回收要求。3 調(diào)查結(jié)果3.1 對(duì)專業(yè)支持方面的需求在專業(yè)支持方面， 問卷從是否需要了解孩子目前情形以及將 來可能的問題、 是否需要關(guān)于孩子教育方面的指導(dǎo)、 是否需要了 解相關(guān)的服務(wù)機(jī)構(gòu)以及如何向這些機(jī)構(gòu)求助等方面對(duì)家長(zhǎng)們進(jìn) 行了調(diào)查。在 11 項(xiàng)需求中，有 92%的家長(zhǎng)想知道有關(guān)孩子成長(zhǎng) 發(fā)育方面的情況，想知道如何教自己的孩子。有90

4、%的家長(zhǎng)想知道如何和孩子一起玩， 如何處理孩子的行為問題， 想進(jìn)一步和老 師及治療師有更多時(shí)間談自己的孩子。 67%的家長(zhǎng)想了解孩子青 少年期的成長(zhǎng)問題。 （ 見圖 1）3.2 資料提供方面的需求 資料提供方面的需求共有 13 個(gè)項(xiàng)目，包括是否需要了解孩 子擁有哪些權(quán)利以及如何爭(zhēng)取這些權(quán)利， 是否需要提供與孩子殘 疾相關(guān)的書籍或者器材方面的幫助， 是否需要相關(guān)的專業(yè)人員的 幫助以及如何找到他們并與之合作等方面。 在 13項(xiàng)需求中， 96% 的家長(zhǎng)希望知道自己應(yīng)怎樣和專業(yè)人員合作一起訓(xùn)練孩子； 90% 的家長(zhǎng)希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)； 76的家長(zhǎng)希望給孩子找一家 合適的學(xué)校就讀；只有 25%的家長(zhǎng)

5、希望給孩子找一個(gè)可以全天住 宿的機(jī)構(gòu)或一個(gè)有能力照顧孩子的保姆。 （ 見圖 2）3.3 經(jīng)濟(jì)支持方面 經(jīng)濟(jì)支持方面的需求包括是否需要提供與孩子殘疾相關(guān)的 資助，是否需要教育補(bǔ)助，是否需要交通補(bǔ)助等 6 個(gè)項(xiàng)目。通過 圖表可以看出在經(jīng)濟(jì)需求方面沒有很突出的項(xiàng)目。 （ 見圖 3）3.4 心理支持方面 心理支持方面，共有 8 個(gè)調(diào)查項(xiàng)目。 59%的家庭需要家人能 和自己談關(guān)于孩子的問題， 55%的家長(zhǎng)希望在自己心情不好的時(shí) 候有人能給予安慰和鼓勵(lì)。 （ 見圖 4）3.5 四個(gè)領(lǐng)域需求程度的比較通過四個(gè)領(lǐng)域需求的比較， 我們可以看出， 家庭對(duì)專業(yè)幫助 的需求占較大比例，占調(diào)查人數(shù)的 85，有一半以上的

6、家庭需 要資料提供（ 67）和經(jīng)濟(jì)支持（ 61），另有 42%的家庭有心 理支持的需求。4 討論與對(duì)策通過四個(gè)領(lǐng)域的需求比較可以看出， 家長(zhǎng)們對(duì)專業(yè)支持的需 求還是很高的，這種高需求的存在既與專業(yè)人員數(shù)量不足有關(guān)， 也與家長(zhǎng)的依賴心理有關(guān)， 因此要加強(qiáng)對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)工作。 培訓(xùn) 內(nèi)容不僅要包括康復(fù)訓(xùn)練方面的知識(shí)， 還要包含教育方面的基本 理念，更要讓家長(zhǎng)們懂得家庭訓(xùn)練的重要性， 懂得要使康復(fù)訓(xùn)練 有良好的效果還要靠家長(zhǎng)康復(fù)意識(shí)和配合度的提高， 更要明確在 配合正規(guī)治療的同時(shí)，要遵循一定客觀規(guī)律，以患兒的年齡、生 長(zhǎng)發(fā)育階段、 認(rèn)知功能程度不同而采取不同的家庭康復(fù)手段。 根 據(jù)家庭環(huán)境、 經(jīng)濟(jì)狀況

7、因地制宜， 自制各種小器械進(jìn)行運(yùn)動(dòng)功能 的恢復(fù)，并注意利用語言、 聲音及周圍環(huán)境建立更多的條件反射， 達(dá)到包括運(yùn)動(dòng)、視覺、聽覺、語言等功能的全面干預(yù)、全面康復(fù) 5。根據(jù)如上分析，提出以下對(duì)策。4.1 加強(qiáng)對(duì)殘障兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)張芳5在調(diào)查中發(fā)現(xiàn) , 雖然殘疾人非常需要醫(yī)療康復(fù)，但 只有不到 1/3 的殘疾人能堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練， 而 2/3 以上的殘疾人不 得不放棄醫(yī)療康復(fù)， 其中一半以上的殘疾人面臨的最大困難是費(fèi) 用過高。因此，家庭康復(fù)訓(xùn)練是非常必要的，可以使更多的殘疾 人受益。 但是康復(fù)是一門專業(yè)技術(shù)，家長(zhǎng)必須在專業(yè)支持方面 得到滿足，才能更有效地開展家庭康復(fù)訓(xùn)練。4.2 家長(zhǎng)培訓(xùn)內(nèi)容不僅要包括康

8、復(fù)訓(xùn)練，還要涉及教育訓(xùn)練內(nèi)容從調(diào)查結(jié)果中可以看出， 90%以上的家長(zhǎng)想知道與教育康復(fù) 有關(guān)的一些問題， 這充分說明大部分家長(zhǎng)認(rèn)為自己缺乏孩子成長(zhǎng) 發(fā)育以及教育的相關(guān)知識(shí)， 并希望得到專業(yè)指導(dǎo)。 對(duì)于任何一個(gè) 孩子來說， 很多良好習(xí)慣都要在小時(shí)候養(yǎng)成。 對(duì)于殘障兒童的家 庭來說， 很多家長(zhǎng)只把注意力集中在了治療及訓(xùn)練上， 卻忽略了 良好習(xí)慣的養(yǎng)成。 從這個(gè)角度也可以看出， 家長(zhǎng)培訓(xùn)中不僅要涉 及康復(fù)訓(xùn)練方面， 更應(yīng)該有一些早期教育的內(nèi)容， 讓家長(zhǎng)們掌握 一些教育理念和方法， 使殘障兒童在心理素質(zhì)、 習(xí)慣養(yǎng)成等方面 與同齡兒童同步發(fā)展。4.3 提高專業(yè)人員的社會(huì)工作技能，必要時(shí)增加社會(huì)工作者 調(diào)查

9、結(jié)果顯示， 96%的家長(zhǎng)希望知道自己怎樣和專業(yè)人員合 作一起訓(xùn)練孩子； 90%的家長(zhǎng)希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)。這說明 在專業(yè)人員給兒童訓(xùn)練時(shí)， 不僅要用自己的專業(yè)技能使兒童盡快 得到改善， 更要注意積極調(diào)動(dòng)家長(zhǎng)一起參與訓(xùn)練， 提高自己的指 導(dǎo)水平；不僅把專業(yè)知識(shí)、技術(shù)用容易理解的方式教給家長(zhǎng)，還 要讓家長(zhǎng)進(jìn)一步認(rèn)識(shí)到家庭訓(xùn)練的重要性。 因此， 應(yīng)在專業(yè)人員 培訓(xùn)計(jì)劃中加入談話技巧、 如何有效溝通等項(xiàng)目， 以提升專業(yè)人 員的指導(dǎo)水平。 在不斷變化的社會(huì)中， 一般家庭僅憑個(gè)人的能力， 往往不足以應(yīng)對(duì)層出不窮的家庭問題。 尤其是殘障兒童家庭， 遇 到的困難會(huì)更多， 因此， 由受過專業(yè)訓(xùn)練的家庭社工來協(xié)助家庭 處理各種問題是極有必要的 6。4.4 加大宣傳力度，爭(zhēng)取更多的社會(huì)支持80%的家長(zhǎng)希望知道在哪里可以找到專業(yè)人員為他們提供幫 助， 76 的家長(zhǎng)希望給孩子找一家合適的學(xué)校就讀，這都說明 我們指導(dǎo)、宣傳的力度還應(yīng)該加大。 2005 年中國(guó)殘疾人事業(yè) 公報(bào)指出，殘疾