當孩子瀕臨死亡最小的病人給了我們最大的教導.

1、當孩子瀕臨死亡：最小的病人給了我們最大的教導十一月二十五日星期日發(fā)表）（編輯：這是十五篇有關人生末期時如何保持尊嚴和品質系列的第十二篇）（用邊題：死亡-小孩-藝術-:KRT和死亡-小孩-幫助：KRT）（多元化 ） （相片 ）7 歲女/ Bruce Himelstein and Joanne Hilden /趙菠倩 譯Jennifer Phelan 女士知道要適應令人無法相信的事實是可能的，因為她 兒的經歷教導了她。Jennifer 的課程在 1999 年的 6 月開始 ，當她唯一的女兒 Georgiana Antonopoulos被診斷罹患了一種血液的癌癥一淋巴瘤。課程在去年的 11月結束。她

2、看著這個她叫她 “Georgie ”的小女孩，在週遭家屬友人的圍繞，平靜地在費城兒童醫(yī)院的癌癥病 房過世。從 Georgiana 被診斷的那一刻起， Phelan 女士所唯一想到的就是失去她的女兒。- 。而且我不知道是否然而，她沒有談論它。別人告訴我有這樣的感覺是正常的 害怕她的死亡，更甚於害怕她的疾病復發(fā)。確實如此，它成為了事實。當她復發(fā)時，我知道她無法活下來了。我不想要這麼想，但我還是這麼想了。我沒有告訴任何人，我害怕因為我這麼說或這麼想別人會對我大吼大叫，所以我照著女兒的醫(yī)生想要的而給女兒做了化學治療。當化學療法無效時，她的癌科主治醫(yī)師Dr. Susan Rheingold 提到小兒科的

3、緩和Phelan 女士和她的女兒日後兩個月所經歷的正是一個默默興起的醫(yī)療專業(yè)，它 在重要的醫(yī)療決定上包括了最小的臨終病人和他們的家人。專業(yè)小組的組員們共同 著重在病人及家屬的情緒、心理、實際以及精神上的需要，隨著病童所接受的醫(yī)療 服務改變，而陪伴在旁。兒童發(fā)展專家、心理學家、安寧療護專業(yè)人員，社工人員以及精神諮詢人員全 都參與，幫忙家屬和病童做最後的辭別和準備日後的路。在 Georgiana 最後幾個月的生命裡，她所接受到的整體性緩和療護，尚未廣範 地整合在目前一般病危孩童的醫(yī)療照顧體系中，主要是沒有人想要面對孩子也會過 世的事實。（她）反對這種照顧方式的人認為，一旦病童接受緩和性的療護，醫(yī)師

4、放棄了他而停止尋找能夠治癒的方法，這是Jennifer Phelan 女士當時所清楚面對的想法。Georgiana 死後， Phelan 女士在給工作人員的電子傳真信中寫道：我知道你 們都非常清楚，但我必須強調我當時是多麼恨自己必須經歷緩和療護。但是小組成 員充滿同情的支持與安慰是非常重要的，因為就像許多其他父母，我得到了可以想 像得到最壞的消息?；蛳駞⑴c這項照顧的心理學家 Steve Simms 所說的 :緩和療護意謂著死亡和放下。它意謂著 Jennifer 將失去她的女兒。它粉碎了醫(yī)院能夠發(fā)現治癒方法的夢想。她害怕醫(yī)療人員關掉她的希望之門。Georgiana 住院後，她馬上被轉進一間裝飾的

5、像居家一樣的病房。她的父母帶Georgiana 討厭醫(yī)院的睡來她的玩具熊和她自己在家從生下來後每晚都用的毛毯。Phelan 女士提到：她告訴我每晚我入睡前，她將來到我的房間親我。Pooh ”卡通音樂盒和一盞鮮綠色青蛙的夜燈。醫(yī)療小組每天治療 Georgiana 並和她談話，同時和她的父母親及繼父繼母討論 她的情況。不像她的父母親， Georgiana 很快地了解她的狀況。照顧臨終病童的小 組成員常常能了解到病童對病情的認知程度。病童通常知道他們臨終的事實。Phelan 女士簡短的描述著 : 我看到醫(yī)師。我的母親離開房間。我哭著回來。她把所有的事件放在一起。你無法隱瞞他們。他們自己能夠發(fā)現實情。

6、當 Georgiana 病情更重時，她的母親記得她的問話 :媽媽，我快要死了嗎？我無法回答她。我說 : “我不知道。” 我說 : “這是我們都害怕的，因為藥物沒有效果。” 而後她哭了，就這樣 一她不哭了，而且回去繼續(xù)做她的事情。後來 Georgiana 開放地和她的護士談到雪片和小瓢蟲如何和她一起到天堂。就 在她去逝前的幾天，她畫了一幅在天堂微笑的自畫像。Phelan 女士提到： 我想有一位兒童心理學家和 Georgiana 交談，幫忙她很多， 這也是重要的。我的女兒知道為什麼這位女士來和她談。幾次以後，她期待這樣的談話。我想她以為只是談話，然而事實並不全是談話，而是透過遊戲。我猜，經由遊戲，

7、我們發(fā)現到許多。然而要使 Phelan 女士和 Georgiana 能夠開放地談到臨終話題，需要小組的鼓勵。Phelan女士說：這是很難的，但是我很高興我做了。因為她告訴我她不害怕, 她沒有想到這件事。當我問她時她這樣回答我，這使得我現在覺得好過些。她害怕 離開我們，她曾對我說： “如果我死了，我將再也看不到你。 ”我告訴她她可以從天 堂看到我們，此後她就再也沒有談到這個話題了。包括隨著 Georgiana 的病情變壞，她的醫(yī)師和緩和小組討論到家人的選擇，是否、何時和如何讓她自然平靜地死亡：停止使用抗生素。不再轉到加護病房。是 否在家接受安寧療護計劃。不用延長生命的醫(yī)療措施。安排葬儀。Rhei

8、ngold 醫(yī)師說：當 Georgiana 的病情無法緩解，骨髓移植事實上無效時，Jennifer 查詢各種選擇，但不希望 Georgiana 再受更多苦。從我們第一次談到緩和療 護的計劃起， Jennifer 快速的成熟讓我們驚訝。有些家庭想要嘗試任何方法延長他 們孩童的生命，或持續(xù)希望能夠治癒，而沒有想到病童所付出的及生命品質的問題。Georgiana 的生命品質對 Jennifer 而言一直是第一而且是最重要的。Phelan 女士回憶到 : 最難的決定是停止那些抗生素，但是我知道我不要Georgiana 用管子和機器維持她的生命。我的意思是，我想我不能看到她接著管子 的情景，因為無論如何

9、她無法再活下來，而她不會想要變成那樣子。我想如果我會 這麼做那一定是為我自己，而不是為她。那是自私的，我不會這麼做的。隨著死亡的接近，用嗎啡控制 Georgiana 的疼痛變成每個人的首要顧慮。Rheingold 醫(yī)師回憶說 : 在追悼會上，牧師提到在 Georgiana 過世前，他試著安慰她，但是和她在最後幾個月的實際情形比較，現在她不再受苦。這讓我非常 生氣，因為 Jennifer 和我一直都在努力試著不讓她受苦。11 月 24 日星期五你們Phelan 女士事後寫給小組的信上說：我依然能聽到告訴我的：“她應在未來一或兩天內過世”，果然，你們完全正確。我痛恨這個事實，這個惡夢般的事實，我仍

10、然恨它，但我感謝沒有一個人虛瞞事實。Phelan 女士現在依然和 Georgiana 的護士、主治醫(yī)師和緩和療護小組保持聯繫。我甚至無法告訴你這些聯繫對我的幫助有多大。我和這些人發(fā)展出友情。他們總是在那兒聽我說，而最重要的是，他們總是照顧著Georgiana 。尋找更多有關生命末期的資料，請至www.fi ndin gourway .netPhelan 女士參加了一個網上的傷慟互助小組，也參加醫(yī)院辦的互助小組。她知道她和她的先生調適悲慟的方式不同: 他想要社交，我想要獨處。她也縫製有圖畫的被單紀念她的女兒。Phelan 女士發(fā)現由於她經歷這段無法想像的悲劇，她的友人及相識的人對她過於溫和。但是

11、她有一個關於“接受”的訊息要帶給他們，這是另外一件從她的女 兒處學到的東西。她說 :我猜人們覺得不舒服。她們不知道要對我說些什麼。我可以看到他們的表情，像 “那是 Georgiana 的母親。”沒問題的，我還好。我仍在這裡，你們可 以和我談話，過來和我打個招呼。人們忽視你，因為他們不知道說些什麼。我覺得 只要打聲招呼，問聲好。對 Rheingold 醫(yī)師和緩和小組來說，這就是最高的目標。她說：在我三位已過世的病童中，我覺得Georgiana的去世是對所有關於的人一Georgie，她的家 人和我一最安適的?？粗晃徊⊥^世一直都是很難的，但是我覺得我們可以以 團隊方式，讓病童獲得最好的可能死亡。

12、(Joanne Hilden 醫(yī)師是俄亥俄州 Cleveland Clinic Foundation 兒童腫瘤學系的系主 任兼該市的 Children 's Oncology Group Subcommittee on End -of-Life Care 的共 同主席。 Bruce Himelstein 教授是威斯康辛州兒童醫(yī)院的緩和療護計劃主管和威斯 康辛州醫(yī)科大學小兒科血液學與腫瘤學組的副教授。藝術治療，希望之畫（十一月二十五日星期日發(fā)表）(With ma in bar:死亡一小孩：KRT) （多元化）（相片）/Bruce Himelstein和 Joanne Hilden/鍾純香

13、 譯(KRT)七歲的Georgia na An to nop oulos在費城兒童醫(yī)院去逝前，在藝術治療時畫了這麼一張畫。她的治療師Ste phanie Rogerwick描述這張畫是怎麼來的:（有兩條辮子）和她有一天我去看望Georgiana，並在她繪畫時停留了一下。Georgiana畫了一個天使。她花了很多時間在這女孩子的細節(jié)上，特別注意她的頭髮 的臉，尤其是她的笑容。當她畫完時，我請她說明這張畫。她說這個女孩子現在是 一個快樂的天使了。然後她告訴我這是為我而畫的。我問她想不想自己把畫留下來。她搖搖頭，並說她要再畫一張。她講了有關她的畫的事情，講夠了她又開始作畫了。畫畫是她所需要的發(fā)洩,談

14、畫本身倒沒有那麼重要。我只是讓Georgiana有機會談她的畫，讓她選擇談話內容，讓她把很難直接表達的情緒問題盡量的表達出來。即使沒有直接談到她談到“這個女孩”，她就能夠談到“成為一位天使”，自己。媽媽和家人已經開始跟Georgiana談起了死亡，也許她已覺得談論死亡是沒有關係的。小孩的疾病和死亡（ 十一月二十五日星期日發(fā)表 ）(With main bar:死亡小孩： KRT) （多元化 ）（相片 ） /Bruce Himelstein 和 Joanne Hilden/ 鍾純香 譯 (KRT)面是面對小孩病重和死亡時，給家人的一些建議：告訴醫(yī)生們，你要知道他們對你小孩的預後和治療選擇的實情。要

15、記住，如果你因副作用太厲害而選擇停止治療，那是出自愛心的選擇。找一位對癥狀控制專業(yè)的醫(yī)生或護士。這樣不管你選擇孩子在家裡或在醫(yī) 院，你的孩子都會在舒服的情況下過世的。 不管你的孩子年齡有多大，談一談他這一生的成就。 要同時照顧到其他的孩子們。他們往往被忽略，或有未解答的問題及不必要 的自責。 詢問醫(yī)生們，當你的孩子去逝時會是什麼情況，這樣當這天來臨時你就不會 太驚訝。 當妳的孩子還活著的時候多製造一些紀念性的東西。多照些相片，留下一把 頭髮或印個指紋，錄音，請他畫些畫並為你寫下一些東西來。 照顧你自己，讓朋友，家人及鄰居幫助你。準備葬禮，讓其他孩子們幫忙；那對他們也是很重要的。請醫(yī)生告訴你最困

16、難的事情一例如如果你的孩子開始使用呼吸輔助器，他 就永不能再跟你講話了。向專業(yè)人員求助哀慟的問題，即使你認為你不需要。記住，你認為對你的孩子和家人好的決定都不會是錯的。參考資料 網站:The Natio nal Orga ni zation for Rare Disorders In c., P.O. Box 8923, New Fairfield, Conn. 06812-8923; (203) 746-6518: P rovides in formation about rare p ediatric ill nesses;htt p://i nde

17、x.htmlP roject Joy and Hope for Texas; (713) 944-6JOY or toll free at (866) JOY HOPE;htt p: /www.joyandho /contact.htmlDep artme nt of Sym ptom Con trol and P alliative Care, M.D. An ders on Can cer Cen ter, 1515 Holcombe, Box 08, Housto n, Texas 77030; (713) 792-6085;htt p: /www.mda nders on.

18、 org/de partme nts/palliative/End-of-Life Care for Children, Texas Children' s Cancer Center, Texas ChildrenHoust on, Texas; http: /www.childe /home.htmlChildren ' s Hospice International, 2202 Mt. Vernon Ave, Suite 3C, Alexandria, Va. 22301; (800) 2-4-CHILD or (703) 684-0330

19、; htt p: /www.chio nii P ediatric Pain-Scie nee Hel ping Childre n, IWK Grace Health Cen ter, Dalhousie Un iversity, Halifax, Nova Scotia, Can ada;http: /is.dal.ca/ pedpain/ped pai n.htmlChildren ' s International Project on Palliative/Hospice ServicChIPPS), NationalHos pice and P alliativ

20、e Care Orga ni zatio n, 1700 Diago nal Road, Suite 300, Alexa ndria, Va. 22314; htt p:/www. nhp The Ca ndlelighters Childhood Cancer Foun datio n, 3910 Warner Street, Ken si ngto n, Md. 20895; (800) 366-2223;http: /The Com passio nate Friends In c., P.O. Box 3696, Oak Bro

21、ok, Ill. 60522-3696; (877) 969-0010; http:/www.co mp assio natefrie Growth House, Inc.; (415) 255-9045: Excelle nt source for p ublicatio ns and links regard ing en d-of-life care; http: //書籍：“Shadows in the Su n, ” by Bettys DBru nn der/Mazel, 1999; $29.95)” edited by Kenn

22、eth Doka (Hospic “ Living with Grief: Childre n, Adolesce nts and Loss,Fou ndation of America, 2000)'s Guide, ” by Helen Fitzgerald (Simon and Schuster, 1992:“ The Grievi ng Child: A Parent$12)” by Jane Hughes Gignoux “ Some Folks Say: Stories of Life, Death and Bey ond,(FoulkeTale Publishi ng,

23、1998; $29.95)“ Care of the Dying Child, ” edited by Anne Goldman (Oxford University Press, 1998; $29.95) “ Hosp ice Care for Childre n,” edited by SaraGZOzbo Ond AnneArmstro ng-Dailey (Oxford Un iversity P ress, 1993; $45)” by Earl Grollman (Beac “ Talki ng about Death: A Dialogue Betwee n Parent an

24、d Child, Press, 1990; $15.50)” by Theresa Huntley “ Hel ping Childre n Grieve: When Some one They Love Dies, (Augsburg, 1991; $8.99)” by “ Helping Childre n Cope with the Loss of a Loved One: A Guide for Grow nups, William Kroen (Free Spirit P ublish in g, 1996; $14.95) “ Rememberi ng with Love: Messages of Hope for the First Year of Griev ing and Bey ond, by Elizabeth Leva nd and Sherokee Ilse