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文檔簡介
兒童急性癲癇發(fā)作行動計劃的應(yīng)用進展和啟示崔璀鄭顯蘭李雙子陳文勁曾俊祺
癲癇是兒童最常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,我國癲癇患者中有60%起源于小兒時期,兒童發(fā)病率為151/10萬,約1/3的患者不能通過服用藥物控制發(fā)作,而出現(xiàn)急性癲癇發(fā)作(AcuteSeizure,AS)[1-2]。AS是兒童最常見的神經(jīng)系統(tǒng)急癥之一,包括兒童癲癇聚集性發(fā)作、癲癇持續(xù)狀態(tài)等,可能導(dǎo)致死亡、即刻并發(fā)癥、認知行為障礙或復(fù)雜性癲癇,及時有效的急救干預(yù)和照護對患者預(yù)后至關(guān)重要[3]。AS的不可預(yù)測性嚴重影響兒童健康及其生活質(zhì)量,對整個家庭產(chǎn)生經(jīng)濟、心理和情感方面的影響[4]。經(jīng)濟學(xué)研究結(jié)果表明,院外AS給患者家庭和醫(yī)療保健系統(tǒng)造成巨大的經(jīng)濟負擔[5],及時實施急救措施與患者醫(yī)院就診次數(shù)呈負相關(guān)[6]。為改變院外癲癇發(fā)作管理不足的現(xiàn)狀,明確院外癲癇服務(wù)范圍、服務(wù)目標和社會資源配置等優(yōu)先事項,改善患者在家庭、社區(qū)和學(xué)校的照護質(zhì)量,2022年英國衛(wèi)生部門提出“改善癲癇患者服務(wù)的行動計劃”[7],以啟動社會對癲癇急癥的認識和參與,發(fā)布了行動計劃的組成部分、框架、呈現(xiàn)格式和實施建議。隨著該行動計劃的廣泛應(yīng)用,結(jié)合癲癇管理相關(guān)指南和共識進行不斷優(yōu)化,急性癲癇發(fā)作行動計劃(AcuteSeizureActionPlans,ASAP)成為神經(jīng)??漆t(yī)護人員為患者及其家庭成員、學(xué)校醫(yī)務(wù)人員等提供的院外癲癇管理的行動指引和教育工具[8],并強調(diào)ASAP需要結(jié)合人群、文化、法律和監(jiān)管環(huán)境進行持續(xù)開發(fā)和應(yīng)用[9]。2022年美國癲癇基金會共識文件中,推薦ASAP應(yīng)作為兒童AS、癲癇聚集性發(fā)作院外急救的重要管理工具[10]。ASAP是兒童癲癇患者急性發(fā)作管理的里程碑[11],該工具旨在促進照護者在家庭、社區(qū)、學(xué)校院前急救中開展適時的緊急處理和管理。國內(nèi)對于ASAP的開發(fā)和研究尚有缺失,本文就ASAP在癲癇兒童健康管理中的應(yīng)用進展進行綜述,旨在促進我國癲癇兒童院外AS管理策略的優(yōu)化。
1兒童ASAP的概述
1.1ASAP主體框架和組成部分
ASAP框架設(shè)置基于社會行為學(xué),邏輯主線為指引使用者根據(jù)具體情境快速啟動可遵循的AS急救步驟,強調(diào)根據(jù)具體情境和環(huán)境開展AS院外急救的行動,充分結(jié)合患兒和家庭的具體需求進行優(yōu)化,為行動計劃的制定者、使用者和潛在反應(yīng)者提供能“共同溝通”的標準化方案[10,12]。ASAP由患兒、照護者和醫(yī)護人員等各方合作,制定實施目標、實施策略、行動路徑和專業(yè)內(nèi)容[13]。ASAP主體框架內(nèi)容包括4部分。第1部分為患兒和家庭基本情況:包括患兒特定狀況描述,如癲癇類型、基本健康狀況、家庭結(jié)構(gòu)、家庭住址、緊急聯(lián)系方式(如??漆t(yī)生和家庭成員電話)等。第2部分為不同風(fēng)險級別急性發(fā)作癥狀的識別:包括該患兒可能出現(xiàn)的不同發(fā)作癥狀和頻率描述,或者出現(xiàn)先兆發(fā)作、聚集性發(fā)作、癲癇持續(xù)狀態(tài)等標志性發(fā)作的辨識,如驚厥發(fā)作持續(xù)時間≥5分鐘和>2次聚集性典型發(fā)作描述等。第3部分為急性發(fā)作的處置指引:根據(jù)患兒不同風(fēng)險級別表現(xiàn),指引照護者進行相應(yīng)的急救步驟和照護程序[12,14-15]。第4部分為其他事項:羅列提示信息,如患兒藥物常放置的位置,患兒發(fā)作后可能出現(xiàn)的危險行為等,以及該行動計劃實施后需要完成的記錄[16]。美國癲癇基金會網(wǎng)站上提供不同語言版本的ASAP電子版基礎(chǔ)模板[17],對所有人開放并可供下載。在此框架下,兒童ASAP內(nèi)容設(shè)置需要考慮院外環(huán)境應(yīng)用的相對獨立性,提醒隨著患兒年齡增長和環(huán)境變化應(yīng)適時優(yōu)化,尤其重視基于體質(zhì)量的急救藥物劑量調(diào)整,使癲癇兒童AS管理呈現(xiàn)動態(tài)性。
1.2ASAP主要內(nèi)容和呈現(xiàn)形式
高質(zhì)量的兒童ASAP應(yīng)具備可修訂性、簡潔化、便于理解、易遵循的特點。兒童ASAP常以清單或表格方式呈現(xiàn),語言描述應(yīng)標準化,以便以統(tǒng)一的形式呈現(xiàn)給使用者[12]。緊急狀況下,圖形比文字更容易理解,例如ASAP用圖片結(jié)合簡單文字的形式,呈現(xiàn)了癲癇不同類型或典型發(fā)作表現(xiàn),通過流程圖或決策樹指引下一步行動內(nèi)容,用形象的圖片展現(xiàn)不同給藥途徑和方法(如鼻腔給藥、口腔頰黏膜給藥、肛門給藥等)[12,18]。彩色編碼的ASAP也被應(yīng)用,采用交通信號燈綠、黃、紅3種顏色,提示當前癲癇病情狀況及其嚴重程度,以便快速識別AS的風(fēng)險程度和行動級別。例如“綠區(qū)”表示發(fā)作可以控制,不需要或需要少許干預(yù),應(yīng)采取發(fā)作時間計時、保持側(cè)臥位、不強行按壓約束、不喂食、摘掉眼鏡、松解衣領(lǐng)、觀察病情和記錄等措施;“黃區(qū)”表示發(fā)作未控制,病情不穩(wěn)定,應(yīng)采取預(yù)案防止急性發(fā)作進一步惡化,如采取肛門給藥/鼻腔給藥/口腔給藥,給??漆t(yī)生打電話;“紅區(qū)”是指嚴重癲癇發(fā)作,如發(fā)作持續(xù)時間≥5分鐘、面色發(fā)紺、發(fā)生咬傷等,應(yīng)撥打急救電話,對受傷部位進行處理,緊急轉(zhuǎn)運就醫(yī)等。為方便患兒和照護者及時獲取急救指引,可利用一些輔助措施,如制作ASAP冰箱貼,隨身佩戴的ASAP信息卡包或急救包[19],以確保行動計劃隨手可得。
1.3ASAP的急救藥物管理特點
急救藥物的使用是ASAP推廣應(yīng)用的關(guān)鍵影響因素[8]。苯二氮卓類藥物是兒童AS的主要急救藥物,可縮短癲癇持續(xù)狀態(tài)時間,改善其預(yù)后,減少復(fù)發(fā)性癲癇發(fā)作、急診就診和住院,并改善其生活質(zhì)量等[20]。地西泮直腸凝膠是美國食品和藥品監(jiān)督管理局在2022年之前批準的主要院外AS治療藥物,直腸給藥的缺點是操作不便,特別是當必須在公共場合給藥時,患者需要脫去衣服,從而造成延遲用藥并使患者感到尷尬[21]。此外,國外一直探索新的院外用藥方式,包括肌肉注射地西泮自動注射器、地西泮鼻噴霧劑、地西泮口頰給藥、咪達唑侖鼻噴劑、吸入性的阿普唑侖或口腔咪達唑侖等[21-22],口腔咪達唑侖和鼻腔咪達唑侖在英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所、蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)發(fā)布的指南中均被建議作為院外癲癇急救安全藥物[21]。2022年美國學(xué)校護士協(xié)會指南強調(diào),結(jié)合學(xué)校用藥政策和安全性程序,學(xué)校護士的用藥授權(quán)是支持癲癇兒童和青少年獲得高質(zhì)量學(xué)校保健服務(wù)的重要方面[23]。但是,由于急救藥物處方開具頻率低、培訓(xùn)不足或缺乏學(xué)校參與等原因,患兒院外使用急救藥物的比例較低或存在用藥延遲[24]。
2ASAP在癲癇兒童中的應(yīng)用和效果
2.1ASAP在兒童醫(yī)療機構(gòu)中的應(yīng)用
ASAP在兒童醫(yī)療機構(gòu)中的應(yīng)用重點是為兒科醫(yī)護人員提供AS院外發(fā)作癥狀和急救內(nèi)容的信息參考,聚焦點是以ASAP為藍本的健康教育推廣。在兒童神經(jīng)??崎T診,ASAP被作為醫(yī)護人員對患者開展院外AS干預(yù)指導(dǎo)的常規(guī)內(nèi)容[18,25],包括癥狀的認知和判斷,有效使用院外抗癲癇藥物、體位擺放,及對環(huán)境和兒童生物-心理狀態(tài)進行簡易評估和干預(yù)等[11]。在一項醫(yī)院ASAP質(zhì)量改進項目中,癲癇患兒急診就診率下降了28%,非計劃外住院率降低了43%[19]。有兒童??漆t(yī)院將ASAP和干預(yù)框架圖結(jié)合,確定干預(yù)主題,分析促進和障礙因素,梳理干預(yù)構(gòu)成要素和順序,以改善服務(wù)質(zhì)量[19];美國密歇根Mott兒童醫(yī)院通過計劃-研究-行動教育方案實施標準化的兒童ASAP[26],護士承擔協(xié)調(diào)員,將ASAP工具和醫(yī)院醫(yī)療電子記錄系統(tǒng)聯(lián)通,兒科神經(jīng)專業(yè)醫(yī)護人員開展后臺數(shù)據(jù)收集、分析和反饋,通過該行動計劃將??漆t(yī)院和社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的AS管理相關(guān)聯(lián),充分發(fā)揮醫(yī)療資源效能。同質(zhì)化的ASAP能提高醫(yī)護人員對文書的熟悉度,可減輕醫(yī)護人員的文書工作負擔[27]。
2.2ASAP在兒童家庭中的應(yīng)用
由于家庭照護者對癲癇缺少專業(yè)認知,這對ASAP清晰性呈現(xiàn)和培訓(xùn)的要求更高。研究表明,ASAP項目會明顯提升新發(fā)癲癇或聚集性發(fā)作兒童癲癇患者和家庭的疾病自我管理能力[12]。在一項隨機對照試驗中,盡管醫(yī)療保健利用率沒有受到影響,但接受ASAP的癲癇患兒照護者為AS患兒提供的照護舒適度更高,患兒隨訪預(yù)約率更高[8],這與ASAP促使癲癇患兒家庭提高對疾病的關(guān)注度有關(guān)。在一項以家庭為中心的質(zhì)量改進項目中,通過創(chuàng)建標準化的ASAP,發(fā)現(xiàn)該工具的家庭使用率從0提高到58.1%,患兒照護者對患兒癲癇類型、急性發(fā)作辨識和處理、藥物使用、學(xué)??衫玫木o急救治資源知曉程度有改善(P<0.001)[26]。家庭的推廣重點在于ASAP的培訓(xùn),包括ASAP實施目標和策略、家庭成員接受度評估、信息共享路徑等,以及共享醫(yī)療信息的法律和監(jiān)管等問題[12]。為提高ASAP對癲癇家庭的適用性,美國明尼蘇達癲癇專家小組羅列出ASAP家庭培訓(xùn)主要針對的患者和照護者[12],患者包括頑固性癲癇、夜間頻繁全身性強直陣攣性發(fā)作或全身性發(fā)作、幼兒和發(fā)育障礙患者,及生活居所遠離醫(yī)療機構(gòu)的患者等;照顧者包括新手、對患兒發(fā)作和治療擔憂的監(jiān)護人等[25,28]。家庭培訓(xùn)方式的探索也是ASAP研究熱點,包括采用標準化培訓(xùn)模塊、模擬視頻的情景培訓(xùn)、智能化輔助培訓(xùn)應(yīng)用程序等[26,29],而培訓(xùn)效果評估和授權(quán)則建議由專業(yè)的醫(yī)療機構(gòu)承擔。ASAP的應(yīng)用能推進兒童家庭由癥狀管理逐漸向綜合健康管理轉(zhuǎn)變,并將健康教育從簡單的院外藥物指導(dǎo)向患者參與安全管理的系統(tǒng)化策略轉(zhuǎn)變。
2.3ASAP在學(xué)校中的應(yīng)用
癲癇兒童在學(xué)校發(fā)生AS很常見,學(xué)校醫(yī)務(wù)人員和工作人員在癲癇兒童急性發(fā)作的急救支持中發(fā)揮關(guān)鍵作用[25]。美國癲癇基金會采用ASAP開展癲癇相關(guān)知識的校園培訓(xùn)[30],呼吁學(xué)校工作人員能提供及時的癲癇發(fā)作初級護理,包括了解兒童癲癇常見表現(xiàn),知道何時和如何給藥、何時送學(xué)生回家、何時聯(lián)系緊急救援等[31]。Brook等[32]在癲癇基金會的支持下,為當?shù)?2所學(xué)校提供ASAP培訓(xùn)課程等資源,增強了學(xué)校護士管理癲癇學(xué)生的信心。澳大利亞癲癇基金會的癲癇智能學(xué)校ASAP項目,創(chuàng)造了對癲癇兒童更安全和包容的學(xué)習(xí)環(huán)境[33]。美國學(xué)校護士協(xié)會針對學(xué)校護士、教育支持人員和在校學(xué)生,提供癲癇相關(guān)教育項目、ASAP模板和培訓(xùn)技能檢查表,發(fā)現(xiàn)學(xué)校醫(yī)務(wù)人員配置和反應(yīng)能力培訓(xùn)不足是ASAP在學(xué)校推廣的主要障礙[34]。學(xué)校作為癲癇兒童和青少年的主要活動場所之一,建議ASAP開發(fā)時應(yīng)考慮到學(xué)校的參與度,要以符合學(xué)校工作人員認可的形式和可實施的行為開展,并根據(jù)學(xué)校環(huán)境和工作人員接受度,開展多種形式培訓(xùn)和周期性評估。
2.4ASAP在智能化領(lǐng)域中的應(yīng)用
智能化平臺為ASAP的應(yīng)用和推廣深度賦能。研究顯示,兒童慢性病急性發(fā)作行動計劃開展應(yīng)是多方位、多層次的,多方位包括醫(yī)院、社區(qū)、家庭和學(xué)校應(yīng)提供完備的行動支持,多層次是指除了紙質(zhì)版行動計劃外,還可依托互聯(lián)網(wǎng)以及其他技術(shù)手段對行動計劃進行支撐[35]。醫(yī)療機構(gòu)作為兒童慢性病自我管理應(yīng)用程序的組織開發(fā)者,在ASAP路徑下,由醫(yī)護團隊輸入癲癇兒童基本醫(yī)療照護信息,使用者通過智能表單和電子簽名的形式在用戶端使用,將家庭照護者、社區(qū)工作人員和學(xué)校醫(yī)務(wù)人員的反饋納入平臺[36],達到信息聯(lián)動。結(jié)合兒童慢性病管理中信息化工具的開發(fā)前景,ASAP可通過手機內(nèi)置傳感器或第三方可穿戴設(shè)備追蹤和檢測癲癇發(fā)作[36],克服依賴單方數(shù)據(jù)輸入的弊端,結(jié)合醫(yī)護專業(yè)人員對醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用和捕捉,將ASAP執(zhí)行內(nèi)嵌于患兒、家庭和學(xué)校的照護者、專業(yè)醫(yī)護人員互動中。有研究嘗試根據(jù)移動應(yīng)用程序評級量表[37],開展ASAP智能化平臺參與度、功能、美學(xué)和信息質(zhì)量的評估,對ASAP智能化平臺不斷優(yōu)化和改進。
智能化的ASAP為癲癇患兒多層次管理賦予新的內(nèi)涵。癲癇兒童家庭照護者可從智能手機、平板電腦和其他設(shè)備上獲取可視化指引[36],行動指令會以清晰的語音或視頻展現(xiàn)[12,36]。同時配有自動提示和報警功能,例如在接到紅色警報需要執(zhí)行AS應(yīng)急行動時,會自動通知指定或就近的專業(yè)人員和救助人員[38]。ASAP智能應(yīng)用程序常呈現(xiàn)在更詳細的癲癇兒童長期管理方案中,其優(yōu)勢是可根據(jù)患兒具體醫(yī)療狀況和隨訪評估結(jié)果,及時更新行動計劃的干預(yù)策略[36]。但是,智能化的ASAP仍存在局限性,對于不熟悉該應(yīng)用程序的臨時照護者,其對于癲癇發(fā)作場景存在不確定性,該應(yīng)用程序的使用主體會受到限制。
3兒童ASAP實踐啟示和建議
3.1促進多學(xué)科團隊參與,豐富ASAP的內(nèi)涵
ASAP在國外使用近20年,在院外發(fā)生的AS處理中發(fā)揮了關(guān)鍵作用。ASAP的執(zhí)行不足是癲癇所致死亡的重要危險因素,國外多個癲癇指南提出,要為每位癲癇患者提供一份個性化的書面ASAP[17]。兒童ASAP的制定由多學(xué)科團隊參與,包括神經(jīng)系統(tǒng)、健康護理、急救學(xué)、藥理學(xué)、行為科學(xué)、心理學(xué)等學(xué)科的團隊,其中神經(jīng)系統(tǒng)、急救學(xué)、健康護理是主要涉及的學(xué)科領(lǐng)域[10,21,39]。ASAP作為健康教育的重要補充工具,我國目前缺少本土化的系統(tǒng)開發(fā),也缺少基于證據(jù)的國內(nèi)兒童院外AS管理指南或共識的構(gòu)建基礎(chǔ)。建議ASAP可由兒童神經(jīng)系統(tǒng)醫(yī)療和護理專家牽頭,通過多學(xué)科專業(yè)團隊合作,邀請利益關(guān)聯(lián)人(患兒、照護者、醫(yī)院醫(yī)護人員、社區(qū)護士、學(xué)校護士等)參與,拓展癲癇專科護士在健康教育中的教育者、聯(lián)絡(luò)者、管理者的角色功能,充實和豐富ASAP本土化應(yīng)用內(nèi)涵。同時,推進大眾對ASAP的認知并拓展可獲得性渠道,如通過學(xué)會組織,以醫(yī)院及社區(qū)為媒介,借助互聯(lián)網(wǎng)提高家庭、學(xué)校和社會對ASAP的認知水平。
3.2提供專業(yè)化和智能化支持,以減少ASAP實施帶來的風(fēng)險
單一的ASAP模板不適合所有癲癇兒童及其家庭,個體化定制、重點突出、簡潔的ASAP是解決癲癇兒童家庭困擾的關(guān)鍵[12]。基于兒童ASAP在國外實踐范圍逐步擴大,及在改善患者結(jié)局中顯現(xiàn)出的優(yōu)勢,我國研究者可回顧我國癲癇兒童院外AS和死亡病歷,進一步了解兒童危重型AS發(fā)生發(fā)展過程和規(guī)律,在大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上,推進本土化ASAP的科學(xué)實施。在我國不同年齡階段、不同家庭結(jié)構(gòu)、不同地區(qū)的癲癇兒童人群中開展臨床轉(zhuǎn)化研究,驗證兒童ASAP的可推廣性及其在提高醫(yī)療護理質(zhì)量和降低醫(yī)療成本方面的有效性?;贏SAP與智能化結(jié)合的發(fā)展經(jīng)驗,突破傳統(tǒng)疾病隨訪模式,將發(fā)作監(jiān)測、用藥管理、健康教育和病情隨訪等通過物聯(lián)網(wǎng)理念和互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有效結(jié)合起來[40],在一定程度上能提高ASAP臨床應(yīng)用的可及性與地域覆蓋性,符合《中國兒童發(fā)展綱要(2022—2030年)》[41]總體要求。同時,國家層面應(yīng)大力宣傳并支持行動計劃的實施性研究,建立醫(yī)院-家庭-社會急救信息共享和聯(lián)動,加強基于ASAP路徑的各層級醫(yī)院之間的同質(zhì)化院外急救協(xié)同服務(wù),改善不同醫(yī)療背景下癲癇兒童的管理狀況,最終實現(xiàn)減少AS,減輕發(fā)作后不良后果,減少非計劃就醫(yī)次數(shù),提高患兒癲癇控制水平。
3.3完善兒童院外癲癇急救藥物的供給機制,以提升ASAP用藥的便捷性和安全性
大多數(shù)的兒童AS發(fā)生在院外,隨時可能使用急救藥物,特別是有長期癲癇發(fā)作風(fēng)險和癲癇聚集性發(fā)作史患兒[24]。國內(nèi)兒童癲癇院外急救藥物的利用現(xiàn)狀不容樂觀[42]?;贏SAP中對院外抗癲癇藥物使用的安全性、有效性、便捷性要求,國內(nèi)對癲癇兒童院前急救藥物的開發(fā)可結(jié)合兒童用藥特征,采用單劑量固定劑型或非侵入性給藥劑型等;醫(yī)療機構(gòu)需要加強患兒參與合理用藥的健康教育,包括對家庭照護者或?qū)W校工作人員開展多形式的AS藥物培訓(xùn),如藥物使用方法、用藥時機判斷、藥物不良反應(yīng)觀察等。同時,社會環(huán)境會影響AS藥物的普及,提示一方面亟須關(guān)注對兒童急救藥物的醫(yī)保覆蓋;另一方面需要提高公眾對AS的認識,使照護者更自如地使用ASAP工具。建議在ASAP應(yīng)用中,對于兒童AS院外急救藥物的設(shè)計,需要結(jié)合特定地區(qū)的藥物管理環(huán)境和政策,考慮不同年齡階段患兒的用藥特點和可接受性,ASAP的推廣應(yīng)用也會助推AS急救藥物合適劑型的開發(fā)、審批和培訓(xùn)管理。
3.4以ASAP的執(zhí)行為契機,助推醫(yī)教協(xié)同下的癲癇兒童學(xué)校健康管理模式
慢性病兒童健康管理需要學(xué)校和社會共同強化意識,推進共同行動,2022年我國教育部辦公廳在《關(guān)于進一步推進學(xué)校應(yīng)急救護工作的通知》中強調(diào)了學(xué)校應(yīng)急救護知識、救護技能培訓(xùn)和救護服務(wù)陣地建設(shè)的重要性[43]。ASAP在我國學(xué)校的推進機遇和挑戰(zhàn)共存,中國抗癲癇協(xié)會病友關(guān)愛工作委員會在《中國癲癇患者教育與關(guān)愛工
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