中國(guó)腦性癱瘓兒童登記管理專家共識(shí)重點(diǎn)內(nèi)容

為0.15%～0.40%[2],國(guó)內(nèi)最新流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示腦癱發(fā)病率為2.48%,患病率為2.46%[3]。95%的腦癱有一種或多種并發(fā)癥[4],ACPR)[9]、美國(guó)的孤獨(dú)癥和發(fā)育障礙監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò)(Autismand加拿大腦癱登記管理組織(TheCanadianCerebralPalsyRegistry,2.2高危因素參考國(guó)內(nèi)外高危因素的時(shí)間階段分類法[13-15],高危報(bào)道[3,16-18]。的定義[1],將產(chǎn)后因素時(shí)間界定到3歲以前。導(dǎo)致腦損傷的絕大部分新傳遞、準(zhǔn)確拿、準(zhǔn)確放、操作工具)、肌力(采用徒手肌力評(píng)估分級(jí)法)CFCS)[22]、飲食功能分級(jí)系統(tǒng)(eatinganddrinkingabilityclassificationsystem,EDACS)[23]、視覺功能分級(jí)系統(tǒng)(visualmeasure,GMFM)[25]評(píng)估結(jié)果；如已有全身運(yùn)動(dòng)評(píng)估(generalmovements,GMs)[26]、Hammersmith嬰兒神經(jīng)檢查(the[30],構(gòu)音障礙評(píng)估可采用1991年中國(guó)康復(fù)研究中心依據(jù)日本構(gòu)音障Peabody圖片詞匯測(cè)驗(yàn)(peabodypicturevocabularytest,PPVT)結(jié)2.4.6日常生活能力方面優(yōu)先記錄殘疾兒童能力評(píng)定量表中文版(Chineseversionofpediatricevaluationofdisabilityinventory,能分級(jí)系統(tǒng)(MRIclassificationsystem,MRICS)結(jié)果[32]。腦癱兒童的臨床診斷中一直占據(jù)著至關(guān)重要的地位，在推測(cè)病理機(jī)制[33-34]、預(yù)測(cè)結(jié)局[35]等方面發(fā)揮舉足輕重的作用，也是早期診斷童中發(fā)生率較高[38],有條件的醫(yī)院應(yīng)記錄雙能X線檢查骨密度數(shù)據(jù)。癲癇是腦癱兒童的常見共患病[39],腦電圖是診斷癲癇及癲癇分型的重童是必要的。聽覺檢查方面優(yōu)先記錄腦干聽覺誘發(fā)電位(brainstem等[41]對(duì)來自于中國(guó)、美國(guó)、澳大利亞等250例腦癱兒童家系進(jìn)行全外3委員會(huì)制定的定義及分型標(biāo)準(zhǔn)[1]3.2癲癇采用2014年國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(InternationalLeague的非誘發(fā)性癲癇發(fā)作；(2)在未來10年內(nèi)，一次非誘發(fā)性(或反射性)發(fā)作和未來發(fā)作的可能性與2次非誘發(fā)發(fā)作后再發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)相當(dāng)(至少60%);(3)診斷為癲癇綜合征。障礙[30],由S-S評(píng)定、漢語(yǔ)構(gòu)音障礙評(píng)估法以及?？撇轶w結(jié)果確定。低于正常平均值的2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差以上。4歲以下不記錄智力情況[46]。3.7吞咽障礙采用EDACS分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)[23],分級(jí)Ⅱ級(jí)及Ⅱ級(jí)以上視為(1)年齡的體質(zhì)量Z評(píng)分(weightforageZscore,WAZ)<-2;(2)的第10百分位；(3)體質(zhì)量下降或生長(zhǎng)遲緩。3.9流涎4歲以上記錄教師流涎分級(jí)法3分以上被認(rèn)為是流涎。3分：服常弄濕[48]。4562年隨訪1次，GMFCS分級(jí)IV～V級(jí)者至少1年隨訪1次。隨訪方式包隨訪內(nèi)容應(yīng)包括：(1)對(duì)于2歲以前納入的患兒，必須在2歲后隨訪中評(píng)估其GMFCS分級(jí)，4歲后評(píng)估MACS/CFCS/EDACS/VFCS,