【血液腫瘤科敘事護(hù)理】生命的溫度

【血液腫瘤科敘事護(hù)理】生命的溫度病房里一陣哭鬧責(zé)罵聲引起了我的注意，仔細(xì)一聽，原來是已經(jīng)處于臨終狀態(tài)的患兒滿滿媽媽的無奈責(zé)罵與疲憊不堪的聲音?！靶÷?，別鬧，干嗎老是扭來就去，輸液管都被你纏到身上了，你快把媽媽折磨死了?！蹦赣H在一旁又是心疼，又是無奈的哭訴著，然而病床上的曼曼已處于意識模糊狀態(tài)，并沒有對媽媽的哭訴做出任何回應(yīng)，相反，隨之而來的是更加的躁動不安及讓人聽不清的胡言亂語?！斑捱扪窖?，呯呯砰砰！”那個房間的躁動與焦躁不安的回響在病區(qū)的走廊。曼曼，是一個重型再生障礙性貧血的患兒，在外院經(jīng)過幾經(jīng)波折的治療之后，最后選擇在我科進(jìn)行骨髓移植，移植前期曼曼的治療是很順利的，從移植倉出來之后也很順利的出院回家了，但好事不長久，正當(dāng)小曼的父母開心的覺得孩子從此擺脫了病痛的折磨的時候，曼曼卻再次入院，而且，這一次入院又是那么的坎坷，病情反反復(fù)復(fù)，最后又確診為移植術(shù)后的微小血管血栓病，一個預(yù)后極差的并發(fā)癥，曼曼原本是一個開朗，體貼的孩子，隨著各種病痛的折磨，慢慢變得不愛說話，亂發(fā)脾氣的，所謂的“不聽話的孩子”。當(dāng)我們在嘆息孩子的變化，以及面對生命的流逝，我們束手無策的同時，曼曼的身體每況愈下，主治醫(yī)生說，估計沒多少時間了，該用的藥都用了，還是出現(xiàn)了意識的損害，病房里燈光昏暗，無力感充斥著每個人的心頭，此時，醫(yī)生的每一句話都深深的煎熬著父母的心，而此時的曼曼已經(jīng)沒有精力跟媽媽發(fā)脾氣了，而是時不時的躁動不安，和沒有意識的胡言亂語。當(dāng)時剛交接班完畢準(zhǔn)備下班的我想到曼曼這次近半年的住院經(jīng)歷，在心里默默地嘆了一口氣，因曼曼當(dāng)時還合并鮑曼不動桿菌感染，處于接觸隔離中，走進(jìn)病房的我因沒有穿隔離衣，就只是在旁邊加入安撫助攻，而媽媽依舊是穿著隔離衣，戴著手套，有氣無力的拉著曼曼的手。溫和的語氣，輕聲的安慰似乎對這個處于意識模糊的孩子毫無作用，曼曼反而更加躁動，臉上的表情更加焦慮不安，當(dāng)時看到這個狀況，作為醫(yī)護(hù)人員，那股力不從心的感覺充斥著腦海，后來我也沒顧著自己沒有穿隔離衣和手套，走進(jìn)了層流床，用雙手緊緊握住了曼曼的手，輕聲安慰著，奇怪的是，當(dāng)我握緊她的手的時候，她扭動的身體停了下來，臉上的表情也緩和了很多，慢慢的慢慢的，曼曼不再躁動不安，然后我示意曼曼的媽媽緊緊握住她的手或許可以安撫到孩子，但是當(dāng)我把孩子的手慢慢遞到媽媽手上的時候，曼曼又開始躁動不安起來，我緊接著就又接過來了，不出意料的是當(dāng)我再次握住她的手的時候，果然，孩子慢慢平靜下來，我想了想，應(yīng)該是因為她媽媽戴著手套的原因，于是，我輕聲告訴她媽媽脫去手套握住孩子的手試試，果不其然，這一次，曼曼在媽媽的手里，慢慢安靜下來，然后睡了。我不知道當(dāng)時緊緊握住她的那雙小手是否能給她帶去什么，但是當(dāng)我發(fā)現(xiàn)她那躁動不安的身體和焦慮的表情在我握住雙手那剎那慢慢變得平靜，變得緩和的時候，那一刻，我想，在孩子內(nèi)心深處，是得到了那么一絲絲溫暖，而正是這一絲絲溫暖足以讓她們在面臨生死掙扎的時候得到最基本的撫慰。我想，這個時候，她的要求也僅僅是馬斯洛需要層次理論里最基本，最原始的生理需求。生命應(yīng)該是需要時常被溫暖的，我時常這么對自己說，無論是工作還是生活。第二天一早，大概六點多吧，聽同事說，因為疫情的原因，家里人都不能過來探望最后一眼，父母覺得有點遺憾，所以就帶曼曼回老家了。在后續(xù)的跟蹤回訪的過程中，得知，曼曼在回家的第二天就走了。對于曼曼，我是有遺憾的，因為到最后，我們都沒有用臨終關(guān)懷的措施來介入，沒有問一問孩子是否有什么心愿，我們可以力所能及的幫助她，滿足她。我們都只能想象著，希望著，她在天堂沒有病痛，沒有輸液，沒有抽血，沒有胃管，穿著公主裙，和小伙伴們手拉著手唱著跳著她喜歡的歌曲，過著幸?？鞓返纳?。其實對于臨終患兒的護(hù)理方面，我們一直以來都是欠缺的，很多時候，無論是家長還是醫(yī)護(hù)人員都太執(zhí)著于生，即使是已經(jīng)到了生命的盡頭也在竭盡全力的去治療，從而忽略了安寧療護(hù)的重要性，人生下來，本身就是一場走向死亡的不可后退的旅行，更何況這場旅行還會有天災(zāi)人禍，疾病等各種意外事件，接觸到敘事護(hù)理以后，我更加堅