認(rèn)知癥患者家庭照料者壓力及應(yīng)對(duì)的探討

認(rèn)知癥患者家庭照料者壓力及應(yīng)對(duì)的探討摘要：認(rèn)知癥是在老年群體中常見的一種以記憶、認(rèn)知障礙為特征的疾病，發(fā)病率隨著年齡增長(zhǎng)而升高。認(rèn)知癥大多病因不明，目前尚無治愈的方法，隨著病情發(fā)展可能導(dǎo)致失能。認(rèn)知癥給患者家庭帶來巨大的負(fù)擔(dān)。本文主要對(duì)認(rèn)知癥家庭照料者所承受的壓力進(jìn)行了分析，并對(duì)可能的應(yīng)對(duì)措施進(jìn)行了探討，以期認(rèn)知癥家庭照料者能通過自己的心理調(diào)節(jié)以及社會(huì)的支持，減輕壓力，在照顧好自己的前提下更好地照料患者，提高家庭的生活質(zhì)量。關(guān)鍵詞：認(rèn)知癥；家庭照料者；壓力；應(yīng)對(duì)；前言：認(rèn)知癥，俗稱“癡呆”，是一組以記憶障礙、失語、失認(rèn)、執(zhí)行行為障礙、人格和行為改變等為特征的綜合征。早在2005年，日本就在保險(xiǎn)制度的法律用詞中將“癡呆”改為“認(rèn)知癥”；香港地區(qū)2011年正式用“認(rèn)知障礙癥”取代“癡呆癥”；2013年美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)正式用“認(rèn)知癥”或“認(rèn)知障礙癥”取代了“癡呆”；我國(guó)大陸地區(qū)也倡導(dǎo)逐漸用“認(rèn)知癥”或“認(rèn)知障礙”取代“癡呆”，以降低“癡呆”的負(fù)面意義，并表達(dá)出該綜合征的核心癥狀：認(rèn)知功能障礙。本文中用認(rèn)知癥取代老年性癡呆。一、認(rèn)知癥概述認(rèn)知癥多發(fā)于老年人群。分為阿爾茨海默病、血管性癡呆、路易體癡呆、額顳葉癡呆等類型，其中最常見的是阿爾茨海默病。認(rèn)知癥大多病因不明，目前的醫(yī)療手段尚無法治愈，但良好的照料配合藥物治療可以延緩病情的發(fā)展，照料在其中起著重要的作用。根據(jù)2021年美國(guó)阿爾茨海默協(xié)會(huì)公布的數(shù)據(jù)，美國(guó)65歲以上人口中僅阿爾茨海默癥者就有620萬人，2020年，超過1100萬家庭成員和其他無償照料者為認(rèn)知癥患者提供了約153億小時(shí)的照料。[1]在國(guó)內(nèi)，根據(jù)賈建平等的研究，我國(guó)60歲以上認(rèn)知癥患病率為6.0%，其中，阿爾茨海默病患病率為3.9%，血管性癡呆癥患病率約1.6%，其他認(rèn)知癥為0.5%。[2]依據(jù)第七次人口普查我國(guó)60歲以上人口26402萬的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)計(jì)算，我國(guó)60歲以上老人中有1584萬認(rèn)知癥患者。隨著年齡的增長(zhǎng)，這個(gè)比例還會(huì)升高。由于對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足以及經(jīng)濟(jì)壓力、醫(yī)療條件的限制等原因，絕大多數(shù)認(rèn)知癥患者居家護(hù)理，其照料者主要是近親屬，如患者的配偶、子女等,本文稱之為家庭照料者。他們面臨著極大的壓力。這些壓力包括心理上的，身體上的，經(jīng)濟(jì)上的，社會(huì)上的等。二、家庭照料者面臨的壓力1.心理壓力認(rèn)知癥有輕、中、重度之分，不同階段所需要的照料不一樣。中、重度患者帶給家庭照料者的壓力最大。因?yàn)橹?、重度認(rèn)知癥患者記憶嚴(yán)重受損，出現(xiàn)時(shí)間感知障礙、地點(diǎn)定向障礙，在辨別事物的相似性和差異性方面有嚴(yán)重?fù)p害，處理問題困難，稍有不慎就可能出現(xiàn)安全隱患?；颊呷绻麊为?dú)到室外活動(dòng)，還有可能發(fā)生走失的問題，這些可能的風(fēng)險(xiǎn)都令照料者精神高度緊張。我國(guó)每年有50萬老人走失，其中72%有記憶力障礙的問題，25%是醫(yī)院確診的認(rèn)知癥患者。[3]家屬們嘗試給患者戴上定位手表，可往往會(huì)被患者摘下。經(jīng)過調(diào)查，目前市場(chǎng)上尚無特別實(shí)用的防走失產(chǎn)品。老人的一些精神行為癥狀也令照料者苦惱，如打人、罵人、摔東西、隨地大小便、產(chǎn)生幻覺、出現(xiàn)被竊妄想等。在幻覺、妄想支配下出現(xiàn)害怕、恐懼、沖動(dòng)、攻擊等行為。照料者要花費(fèi)大量的精力來安撫老人，在這個(gè)過程中照料者自己也可能會(huì)變得焦躁不安。還有部分患者出現(xiàn)淡漠癥狀，表情困難，失去表達(dá)能力，失語、失認(rèn)，照料者與之溝通交流困難，對(duì)照料者的幫助沒有任何反應(yīng)，讓照料者感到自己的付出沒有意義。由于照護(hù)知識(shí)的缺乏，照料者有時(shí)不知道如何處理患者出現(xiàn)的癥狀，對(duì)某些特殊癥狀感到恐慌。隨著患者的衰老和病情的發(fā)展，病情加重會(huì)讓照料者產(chǎn)生無力感。部分照料者自己出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。根據(jù)張紅杰等的研究，認(rèn)知癥患者照料者心理健康水平明顯低于非認(rèn)知癥患者照料者，并且生活質(zhì)量顯著降低。[4]2.身體壓力照顧認(rèn)知癥患者要消耗大量的體能，給照料者身體帶來壓力。有的患者擔(dān)心自己被拋棄，整天粘著照料者，照料者走到哪里就跟到哪里；有的反復(fù)問同樣的問題；有的生活不能自理，吃飯、穿衣、大小便都需要人幫助。每天重復(fù)很多枯燥的體力勞動(dòng)，容易讓照料者產(chǎn)生厭倦感。有的認(rèn)知癥患者白天還比較安靜，一到晚上就吵鬧不休，到處走動(dòng)、翻東西等。照料者為了其安全，不得不起來陪同。照料者自己的睡眠受到嚴(yán)重干擾，生理節(jié)律被打亂，甚至產(chǎn)生睡眠障礙。出現(xiàn)入睡困難、睡眠淺、多夢(mèng)、早醒等癥狀。次日白天精神萎靡、頭腦不清醒、辦事效率低。長(zhǎng)此以往，照料者體力透支，自己的健康也可能出現(xiàn)問題。3.經(jīng)濟(jì)壓力認(rèn)知癥患者需要長(zhǎng)期治療，這會(huì)給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。根據(jù)賈建平一項(xiàng)針對(duì)3,098位認(rèn)知癥患者及其家庭的調(diào)查顯示，每人每年護(hù)理總費(fèi)用近2萬美元。[5]在配偶無力照顧，而由子女承擔(dān)照護(hù)的家庭，子女減少或放棄工作后，收入會(huì)降低。有的家庭還需要花錢請(qǐng)家政服務(wù)人員協(xié)助照料。這幾方面都會(huì)給認(rèn)知癥家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力。4.社會(huì)壓力照顧認(rèn)知癥患者會(huì)占去照料者大量的時(shí)間，有的工作被耽誤，有的只好辭職回家，喪失事業(yè)發(fā)展的機(jī)會(huì)。有的得不到周圍人的理解和支持，如果患者出現(xiàn)些狀況還可能被認(rèn)為是不孝順，甚至被認(rèn)為是虐待老人。受傳統(tǒng)觀念的影響，很多照料者對(duì)家人患認(rèn)知癥有病恥感，認(rèn)為老人瘋了、傻了，于是刻意隱瞞，不愿和親戚朋友談及，所以也難以得到親戚朋友的支持。照料者沒有時(shí)間參加娛樂活動(dòng)、社會(huì)活動(dòng)，與社會(huì)脫節(jié)，原來能從工作中獲得的成就感喪失。特別當(dāng)患者當(dāng)眾做出些不適宜的動(dòng)作時(shí)，照料者更是羞愧難當(dāng)，以至于選擇回避社交。社會(huì)上一些人還擔(dān)心疾病會(huì)傳染，嫌棄認(rèn)知癥患者家庭。時(shí)間長(zhǎng)了，照料者會(huì)感到孤獨(dú)無助，社交能力也會(huì)降低。有的中年照料者還需要撫養(yǎng)未成年子女，常常感到力不從心，無暇照顧自己的小家，因此產(chǎn)生家庭矛盾，造成家庭關(guān)系緊張。如何幫助認(rèn)知癥家庭照料者減輕壓力，這既要從照料者個(gè)人入手，也需要全社會(huì)的支持。三、應(yīng)對(duì)措施探討1.幫助家庭照料者調(diào)整認(rèn)知，先照顧好自己才能照顧好患者照料者首先要有心理準(zhǔn)備，認(rèn)識(shí)到認(rèn)知癥是一種慢性的、進(jìn)行性加重的疾病，從發(fā)生、發(fā)展到結(jié)局可能需要5-10年，甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。不要以為通過短期努力就能讓患者康復(fù)，這樣只會(huì)讓自己不斷體驗(yàn)失望。不要用正常人的思維去理解和要求認(rèn)知癥患者，他們前一刻說的話可能后一刻就忘了。不要去和他們爭(zhēng)辯，因?yàn)樗麄冇洃浀娜笔?dǎo)致他們會(huì)編故事去填補(bǔ)，爭(zhēng)辯只會(huì)讓雙方都生氣。在發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)時(shí)可以嘗試轉(zhuǎn)移話題來化解。多關(guān)注事物積極的一面，發(fā)現(xiàn)照料過程中點(diǎn)滴的樂趣。給自己心理暗示：能夠親自照料認(rèn)知癥患者已經(jīng)體現(xiàn)出了自己的愛和無私。照料者要明白，只有自己身體好、心情好才有可能去照料患者。所以要抽時(shí)間鍛煉身體，保證自己的膳食均衡，自己身體不適時(shí)要及時(shí)就醫(yī)。如果家庭實(shí)在無力照顧患者，可以考慮將患者送進(jìn)有認(rèn)知癥專區(qū)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，但需要提前做準(zhǔn)備工作，避免倉(cāng)促行動(dòng)。2.收集和學(xué)習(xí)認(rèn)知癥相關(guān)的知識(shí)。學(xué)習(xí)認(rèn)知癥相關(guān)知識(shí)，能夠讓照料者掌握各種癥狀的應(yīng)對(duì)措施，能用科學(xué)方法照顧患者，對(duì)病情的發(fā)展有預(yù)見，避免因?qū)Σ∏榘l(fā)展出現(xiàn)的新狀況不了解所產(chǎn)生的焦慮。并且由于對(duì)疾病的了解，避免了諱疾忌醫(yī)，能夠遵醫(yī)囑用藥、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，延緩病情的發(fā)展。照料者還可以多收集認(rèn)知癥相關(guān)的信息，特別是一些新的照護(hù)方法、設(shè)施，并可以借助一些高科技手段輔助照料，以減輕身體的負(fù)擔(dān)。3.尋求親戚朋友以及社會(huì)的支持。家庭照料者要放下病恥感，在自己的大家庭中、社區(qū)中營(yíng)造關(guān)愛的氛圍，多與親戚、朋友、鄰居交流老人的狀況以及照料中遇到的問題，要相信他們也是關(guān)心老人的，通過交流可以獲得大家在情感上、經(jīng)濟(jì)上、時(shí)間上的支持。在多子女家庭，可以讓子女們協(xié)商一起分擔(dān)照料費(fèi)用和照料時(shí)間。照料者還可以加入認(rèn)知癥家屬微信群，或者參加公益機(jī)構(gòu)組織的家屬活動(dòng)，跟有同樣遭遇的家屬們交流，收獲照料的實(shí)用方法、特殊護(hù)理用品的采購(gòu)信息等，同時(shí)也能舒緩情緒，互相支持。4.倡導(dǎo)建設(shè)認(rèn)知癥友好社區(qū)，營(yíng)造良好氛圍，讓全社會(huì)都來關(guān)心認(rèn)知癥患者及其照料者。醫(yī)務(wù)人員等專業(yè)人士可以通過科普活動(dòng)傳授疾病相關(guān)知識(shí)；心理工作者可以幫助照料者緩解心理壓力；社區(qū)可以建立日托中心，以及提供居家護(hù)理服務(wù)，讓照料者獲得喘息的機(jī)會(huì)；養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)立更多的認(rèn)知癥床位，并提供更好的服務(wù)，讓家屬能放心地將認(rèn)知癥患者送入機(jī)構(gòu)；社會(huì)保障機(jī)構(gòu)承擔(dān)更多的醫(yī)療和照護(hù)費(fèi)用；相關(guān)的企業(yè)開發(fā)更多適合認(rèn)知癥患者的產(chǎn)品，助力照料者。小結(jié)：認(rèn)知癥對(duì)國(guó)家、社會(huì)和家庭來說都是個(gè)巨大的負(fù)擔(dān)。認(rèn)知癥家庭照料者面臨的心理壓力、身體壓力、經(jīng)濟(jì)壓力、社會(huì)壓力既需要照料者自身的心理調(diào)節(jié)，也需要全社會(huì)的關(guān)心和支持。認(rèn)知癥照料者照顧好自己才能更好地照顧患者。我國(guó)是世界上老年人口最多的國(guó)家，隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展、醫(yī)學(xué)進(jìn)步，預(yù)期壽命上升，認(rèn)知癥患病人數(shù)也會(huì)隨之增加。期待全社會(huì)為認(rèn)知癥家庭提供更多的幫助，為實(shí)現(xiàn)2030健康中國(guó)行動(dòng)中提出的“65歲及以上人群老年期癡呆患病率增速下降”的目標(biāo)而努力。參考文獻(xiàn)：Alzheimer'sAssociation.2021Alzheimer'sDiseaseFactsandFigures.AlzheimersDement2021;17(3).[2]JiaLongfei,DuYifeng,ChuLanetal.Prevalence,riskfactors,andmanagementofdementiaandmildcognitiveimpairmentinadultsaged60yearsorolderinChina:across-sectionalstudyJournal|[J]TheLancetPublicHealthVolume5,Issue12.2020.PPe661-e671[3]中民社會(huì)救助研究院，中國(guó)老年人走失狀況調(diào)查報(bào)告，2016.10.9,[4]張紅杰，魏會(huì)敏，許鳴華，等.老年癡呆患者照料者心理健康和生活質(zhì)量分析[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2009,36[5]Longf