孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識手冊

1、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識手冊主 編：胡向陽副主編：溫 洪許曉鳴馮力編 輯：賈美香趙悌尊張苗苗郭德華李丹韓紀(jì)斌秦小明陳森斌第一部分 了解孤獨(dú)癥1 、什么是孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。 孤獨(dú)癥起病于三歲之前， 三歲以后表現(xiàn)明顯， 絕大多數(shù)兒 童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD,孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism 的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用； “自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有 使用漢語的國

2、家所使用。3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？孤獨(dú)癥不是一種心理疾病, 但大部分孤獨(dú)癥兒童會有心理問題, 如認(rèn)知、 情 緒和行為問題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾？2006 年起,我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時候？1943年，美國約翰霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文, 里面列舉了 11 個孩子的病例, 并首次提出了孤獨(dú) 癥的概念。 1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報告了 4例 孤獨(dú)癥患兒，此后引起國內(nèi)關(guān)注。6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織（ WH）O 報告的全球平均患病率為

3、62/10000（0.62%）， 相當(dāng)于每 160 個兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。 從各國報告的情況來看， 孤獨(dú)癥的實 際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？ 孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/ 女患病率之比為 4-6/1 。8、為什么會產(chǎn)生孤獨(dú)癥？ 孤獨(dú)癥至今病因未明。 流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險 因素，但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。 比較公認(rèn)的原因是基因變異 與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（ de novo mutation ）可能是孤獨(dú)癥發(fā) 病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、

4、孕期 感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險。9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎？ 不是。幾十年前，在人們對孤獨(dú)癥還不了解的時期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng) 孩子的方法不當(dāng)會導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥， 尤其是孩子的母親。 有一種說法叫做“冰 箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說法已經(jīng) 被科學(xué)和事實推翻，研究證實孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙， 與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。10、只有兒童才會得孤獨(dú)癥嗎？不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的， 在出生后幾個月至 3 歲前 逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀， 有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異， 但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú) 癥癥狀。需要注意的是，

5、 孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。 雖然科學(xué)與及時的 康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、 走向獨(dú)立， 但并不表示孤獨(dú)癥會止于兒童時 期。11、為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨(dú)癥？ 主要有以下原因：（1）在兒童 1 歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對其行為類型和發(fā)育狀 況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。（2）孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因為對智力障 礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。（ 3）孤獨(dú)癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3 歲是不能完全判明的。（4）一部分孤獨(dú)癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2 3 歲時孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來。

6、（5）一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識，一開始是忽視，后來是不相 信，想觀望一段時間，結(jié)果使診斷時機(jī)推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨(dú)癥診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗，特 別是對輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難， 因而把孤獨(dú)癥看成是暫時性疾患的 情況很多。12、如果第一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥 ? 如果沒有明確的基因檢查， 生第二胎確實會有一定的風(fēng)險。 但每個家庭的情 況不能一概而論。一般來說， 90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康 的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù) 兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期

7、？根據(jù)衛(wèi)生計生委于 2010年7月 23日頒布的兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南 ， 兒童孤獨(dú)癥起病于 3 歲前，其中 2/3 的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約 1/3 的患兒經(jīng)歷了 1-2 年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。14 、孤獨(dú)癥會誤診嗎？因為孤獨(dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)， 所以誤診難以避免。 如果醫(yī)生具 有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識， 誤診一般不會出現(xiàn)。 最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些 情況非常輕的孩子身上， 他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。 另外， 對于年紀(jì)較小 的孩子來說， 如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會有明顯的改善， 也就是為什么隨 著年齡的增長， 身邊的人或者家長會覺得孩子

8、被誤診了， 其實是由于孩子的整個 狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)？（1）社交發(fā)展方面缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。（2）溝通方面 語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退， 或語言缺乏交流性質(zhì)；鸚鵡學(xué)舌語言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞等。（3）行為方面在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)； 興趣狹隘，會非常專注于某些物品，或者是對特定物品特別感興趣； 刻板、重復(fù)或儀式性行為；其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。16、每個孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？ 孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個人都

9、不同。智力方面，從智商不足 40 到高于 120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機(jī)械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面， 從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家； 興趣行為方面， 從瓶子蓋到天文， 從 磚頭瓦塊到地圖、 交通路線， 從廣告到歷史傳記， 從不識數(shù)到常人不能企及的推 算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算， 從不識字到過目不忘的識記天才； 除了孤獨(dú)癥 孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨(dú)癥兒童不會說話嗎？ 孤獨(dú)癥兒童“會”說話，但普遍缺乏語言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達(dá)能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練 后，隨著社會交往功

10、能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。18、孤獨(dú)癥兒童智力有問題嗎？根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心 2009 年的調(diào)查，大約 46%的孤獨(dú)癥兒童擁有 平均值或者平均值以上的智商。 雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨(dú)癥兒童智商的 工具, 以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測 ,不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨(dú) 癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。 也有研究報道 60%的孤獨(dú)癥兒童伴有 不同程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨(dú)癥患者會有攻擊行為嗎？ 孤獨(dú)癥患者一般不會有意攻擊別人， 只是由于其溝通和表達(dá)障礙， 有時會用 異于常人的方式與人“溝通” ，或人們不理解其需求和意愿的時候，會出現(xiàn)行為 和情緒問題。孤

11、獨(dú)癥患者全無“害人”之心，不會算計人，缺乏反抗行為，被認(rèn) 為是最真實的人。20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎？ 孤獨(dú)癥兒童個體差異很大， 大部分沒有特殊能力表現(xiàn)， 只有小部分表現(xiàn)出“孤 島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特 別突出的表現(xiàn)， 如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化， 這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極 意義。21、孤獨(dú)癥兒童感覺方面有問題嗎？研究顯示， 56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)， 所以大部分會有感覺方 面的問題。如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音， 對另一些聲音特別恐懼； 觸覺異常： 不喜歡擁抱或觸摸； 痛覺異常：多不怕痛；視覺異常： 對特別圖像的喜好或厭惡、

12、 喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動方面有問題嗎？ 部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)， 比如不喜歡粗 糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推， 行動時總要抓住某些東西來保持平衡。 還有些喜歡前后擺動身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。23、孤獨(dú)癥會合并其他疾病嗎？超過 70%的孤獨(dú)癥患者會有不同類別和程度的其他病癥（共?。?。常見的是 精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、 智力障礙、癲癇、免疫失衡、 焦慮抑郁等。 這些病癥對孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、 康復(fù)效果以及預(yù)后等都會造成 不良影響。24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？由于

13、孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚， 所以目前尚缺乏針對孤獨(dú)癥核心癥 狀的藥物， 主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段， 藥物治療為輔助性的對癥治療措 施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關(guān)癥狀會有幫助。25、在公共場合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？作為陌生人， 看到孤獨(dú)癥兒童時， 根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。 如果他們 主動和你打招呼， 我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。 如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男?為，我們可以忽視，不要給家長亂出主意，有時候忽視也是一種包容和接受。26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？世界孤獨(dú)癥日全稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日” （World Autism Awareness Day），

14、 2007年 12月聯(lián)合國大會通過決議，從 2008年起，將每年的 4月 2日定為“世 界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，旨在提高人們對孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān) 注。每年 4月 2日，聯(lián)合國會發(fā)布孤獨(dú)癥日宣傳主題， 聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話， 世界各地也會進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動。第二部分 家長必讀1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥傾向？ 綜合國內(nèi)外專家對家長的建議，總結(jié)了七個重要的早期征兆，它們分別是：（1）孩子到了六個月大的時候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；（2）到了九個月大的時候：沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表 情；（3）到了十二個月大的時候：對于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；（4）到

15、了十二個月大的時候：沒有嬰兒語；（5）到了十二個月大的時候：沒有和周圍人姿勢上的互動，比如：指東西、 讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手；（6）到了十六個月大的時候：沒有語言；（7）到了二十四個月大的時候：沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是 重復(fù)別人說話的不算） ；作為家長，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨(dú)癥， 如果孩子 符合了這些早期征兆的話， 我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評 估，然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說有這個征兆，孩子就 是孤獨(dú)癥了，這只是一個參考。2、什么地方可以診斷孤獨(dú)癥？ 一般來說，各地兒童醫(yī)院、 婦幼保健院、 精神病院中的

16、兒科及綜合醫(yī)院的兒 科可以診斷孤獨(dú)癥。公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育有效？ 根據(jù)美國國家孤獨(dú)癥中心 2009 年公布的研究報告，目前有十一種治療方法 是科學(xué)實驗證明對孤獨(dú)癥孩子有效的，包括：前因包( Antecedent Package )、 行為包 (Behavioral Package) 、幼兒綜合行為治療 (Comprehensive Behavior Treatment for Young Children) 、 聯(lián) 合 注 意 干 預(yù) ( Joint Attention Intervention) 、 示

17、范 (Modeling) 、 自 然 教 學(xué) (Naturalistic Teaching Strategies) 、同伴訓(xùn)練 (Peer Training Package) 、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練 (Pivotal ResponseTreatment) 、行事歷 (Schedules) 、自我行為管理 (Self-management) 和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式 (Story-based Intervention Package) 。簡單地說， 這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis,簡稱ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。一些國內(nèi)家長比較熟知的方法，包括：圖片交

18、流方法(簡稱PECS、孤獨(dú)癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)地板時光(簡稱DIR)和感覺 統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長在選擇方法的時候， 要分清主次。4)為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評估？ 因為每一個孤獨(dú)癥兒童的情況不同， 進(jìn)行評估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計劃的制定更 有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評估(簡稱 PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP)基本語言和學(xué)習(xí)技能評估(簡稱ABLLS-R) 語言行為評估課程（簡稱 VB-MAP）這些評估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實 際情況進(jìn)行填寫， 然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動后，

19、 得出一個相對客 觀的評估結(jié)果。5、家長怎樣和孤獨(dú)癥兒童溝通？家長是孩子重要的溝通對象， 也是孩子通向社會的重要介質(zhì)， 不能進(jìn)行溝通 是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情， 從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。 家 長一方面要學(xué)會與孩子溝通， 另一方面要教孩子學(xué)會溝通， 如果家長可以教孩子 一些非?；镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類行為的發(fā)生。 具體策略有：（ 1）學(xué) 會觀察孩子的行為，了解其需求和功能； （2）了解孩子最感興趣的事物，并正確 運(yùn)用；（ 3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略， 不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能， 如：圖片交流系統(tǒng)（ Pictures exchange communicati

20、on system, 簡稱 PECs） 就是一個非常好的溝通工具。6、家長如何幫助孤獨(dú)癥兒童處理問題行為？ 孤獨(dú)癥兒童由于溝通能力的缺乏， 會通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長，首先要知道針對 不同的問題行為該如何去應(yīng)對， 以避免問題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤?方式。有一點(diǎn)非常重要， 就是在問題行為一開始的時候就要進(jìn)行干預(yù)， 不要等問 題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解 決。7 、帶孤獨(dú)癥兒童參加聚會家長應(yīng)注意什么？（ 1）提前告訴朋友們你的孩子會有哪些表現(xiàn)， 而這些表現(xiàn)又代表了什么。 比如：你的孩子

21、對于陌生人跟他打招呼會捂住耳朵， 避開視線， 這是他的自我保 護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式， 如果對方繼續(xù)再和孩子打招呼， 那么就有可能 引發(fā)問題行為。 你可以告訴你的朋友， 跟你的孩子點(diǎn)個頭是可以被接受的問好方 式，這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。（ 2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼， 只不過他的行為需要慢慢規(guī)范， 而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預(yù)了。3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達(dá)，家長要提前問清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或者直接拜托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。（4）如果你的孩子對有些食物過敏，你可以提前告訴對方，或者主動要 求帶食物與大家分享。8、孤獨(dú)癥兒童將來能自食其力嗎？如果堅持

22、科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持， 相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來能具備獨(dú)立生活 能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)， 實現(xiàn)自食其力。 對于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的 孩子，在某些方面還能取得很大成就，實現(xiàn)更大的人生價值。9、孤獨(dú)癥兒童可以正常上學(xué)嗎？ 孤獨(dú)癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社會交流和溝通障 礙，孤獨(dú)癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練， 需要融合環(huán)境的支持， 康復(fù)訓(xùn)練效果越好， 接受教育的障礙就越小。10、孩子患有孤獨(dú)癥，家長應(yīng)該怎樣生活？（1）千萬不要把自己和孩子封閉起來， 要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。 把孩子和自己關(guān)在家里， 不和外界溝通， 很多時候是因為我們覺得尷尬， 不知道 怎么去面對孩子的突發(fā)

23、情況， 或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。 要學(xué)會去 應(yīng)付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會。（2）不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實在不需要那些負(fù)面的 東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑， 不敢去面對， 那么就要想 想是什么原因?qū)е碌摹?是因為孩子的不適當(dāng)行為和舉動讓你覺得羞愧， 還是自己 的心態(tài)問題？如果是前者， 那么我們就想辦法去改變這些行為， 教孩子應(yīng)該在公 眾場合如何去應(yīng)對。 如果是后者， 我們要趕緊端正自己的心態(tài)， 作為父母我們首 先要接受自己孩子的不同，才會帶動你身邊的人逐步接受。（3）學(xué)會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點(diǎn)不容易做到，但

24、是為了你的家 庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學(xué)會這點(diǎn)。要分 析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑， 要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣 快速變得安靜。有時候，一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個功效（4）保持自己的心境開朗，懂得幽默，并且堅持鍛煉身體。要懂得觀察自 己是不是過度勞累， 情緒上是不是快要透支， 適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會， 只 有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好的時候，才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環(huán) 境。第三部分 康復(fù)教育1、什么是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期？一般來說， 8 歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中， 3 歲前是孤獨(dú)癥兒童語言 學(xué)習(xí)的黃金期。年齡

25、越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú) 癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。2、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括幾個部分？ 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、 學(xué)習(xí)能力、 自理能力、運(yùn)動技能四 個部分?；A(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力； 語言的 理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常 規(guī)的執(zhí)行能力。 學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、 寫字和數(shù)學(xué)這三方面的能力， 一般針 對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。 自理能力是非常重要的， 從孩子一開始接 受訓(xùn)練就要貫穿在整個訓(xùn)練計劃里， 自理能力包含了穿衣、 進(jìn)食、梳洗和如廁的 能力培養(yǎng)。運(yùn)動技能方面，我們

26、要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動（跑、跳、 扔球等）和精細(xì)運(yùn)動（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。3、什么是應(yīng)用行為分析？應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis , ABA是一門關(guān)于行為規(guī)律的 社會科學(xué)，其主旨在于分析并改善具有社會意義的、可觀察的、可測量的、有客 觀規(guī)律的人類行為。應(yīng)用行為分析的特點(diǎn)包括 : 應(yīng)用性、行為性、分析性、技術(shù) 性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應(yīng)用行為分析所涵蓋的范圍很廣，它其中的 一些原則被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中， 并且有實驗數(shù)據(jù)支持， 但應(yīng)用行為分析 并不是因為孤獨(dú)癥而產(chǎn)生的。 應(yīng)用行為分析的核心是了解與改進(jìn)行為， 確切的說

27、是一門將行為原則系統(tǒng)地運(yùn)用在有效提高有社會意義的行為中， 并且通過實驗方 法來證明其有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。 應(yīng)用行為分析涉及到的一些行為原則， 例如： 強(qiáng)化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實驗行為分析證明之后，運(yùn)用在提高人 類行為以及生活質(zhì)量方面的。4 、什么是個別化訓(xùn)練計劃？ 個別化訓(xùn)練計劃就是針對孤獨(dú)癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計劃。 一般 在國外一份計劃為期一年， 國內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)都以三個月為一期。 訓(xùn)練計劃的內(nèi)容 在不同階段需要包括不同的內(nèi)容， 一定要因材施教， 量體裁衣， 這樣才能夠最大 化地讓孩子獲益。5、康復(fù)教育為什么要分階段？康復(fù)教育內(nèi)容很多， 不可能同時進(jìn)行， 要根據(jù)孤獨(dú)癥兒

28、童的接受能力分階段 實施，做訓(xùn)練計劃時也要循序漸進(jìn)。 同時，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對計劃的 具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整。6、康復(fù)教育初級階段有哪些內(nèi)容？這個階段主要是建立基本學(xué)習(xí)行為， 如聽從指令和基本配合能力。 對于剛被 診斷或年齡在 2 歲左右的孩子， 首先，要教會他的是如何配合我們， 與我們建立 關(guān)系。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令跟從，比如說：坐好了、 站起來、過來、抱抱、招招手等動作；同時，還可以教孩子玩簡單的木制拼圖， 讓他學(xué)會收拾玩具。 初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間， 給孩子建立一 個上課的氣氛，熟悉上課的狀態(tài)， 并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡 單的指令。

29、7、康復(fù)教育中級階段有哪些內(nèi)容？ 這個階段的重點(diǎn)是基本學(xué)習(xí)能力的建立，主要內(nèi)容包括：語言和言語表達(dá)、 動作模仿能力、 視覺訓(xùn)練、 游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。 這個階段是 非常重要的， 早期的、正確的專業(yè)干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基 礎(chǔ)。但這些都是非常專業(yè)的、 循序漸進(jìn)的過程， 需要專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的持續(xù)支持。8、康復(fù)教育高級階段有哪些內(nèi)容？這個階段的重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。 在中級階段的基礎(chǔ)上， 家長和老師 可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能， 結(jié)合孩子的興趣、 能力和生活環(huán)境， 讓 孩子在語言認(rèn)知方面掌握物品功能、 外形和類別的知識， 在語言方面開始與家長 使用交流性語

30、言，以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。9、康復(fù)教育學(xué)前階段有哪些內(nèi)容？ 學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段， 首先要幫助孩 子學(xué)會基本生活技能， 減少依賴和干擾行為， 為獨(dú)立生活能力的建立打下良好基 礎(chǔ)，通過科學(xué)的干預(yù)，這個階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計， 家長可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、 寫字和數(shù)學(xué)方面的知識， 但一定要遵從評估、 興 趣和自主的原則，認(rèn)知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。10、學(xué)校怎樣為每一個孤獨(dú)癥兒童制定個性化的培養(yǎng)目標(biāo)？ 孤獨(dú)癥兒童個體差異極大， 許多孤獨(dú)癥兒童可能會同時表現(xiàn)為多重障礙， 也 有部分兒童某方面的能力雖然超常，卻難以在社會情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)

31、用。 因此，制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注重個體適應(yīng)性、針對性和延續(xù)性。在開始康復(fù)教育之前第一件事情就是給孩子做一個能力的評估。 目前國內(nèi)經(jīng) 常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評估 （簡稱PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP, 有些機(jī)構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學(xué)習(xí)技能評估（簡稱ABLLS-R或語言行為評估課程（簡稱 VB-MAPP。需要指出的是，沒有一套康復(fù)教育計劃是適合所 有孩子的,所以在個別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育計劃未必適合每一個孩子。 盲目采用其他孩子有效的方法是不科學(xué)的, 也不能夠使孩子的獲益最大化。 在實 施個性化的康復(fù)教育計劃的同時, 隨著孩子年齡的增長, 還要考慮其職業(yè)生涯發(fā) 展,確定適合

32、的教育目標(biāo)和職業(yè)發(fā)展目標(biāo)。11、怎樣設(shè)計和帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入互動的環(huán)節(jié)？ 孤獨(dú)癥兒童的互動性意識和能力均很弱, 教師在康復(fù)教育過程中要重視與孩 子互動,具體策略有：（1）進(jìn)行專業(yè)評估,了解孩子的特點(diǎn)與需求； （ 2）真正的 接納,建立良好的關(guān)系； （3）掌握孩子最感興趣的事物,運(yùn)用強(qiáng)化策略； （4）建 立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境, 在小組課的設(shè)計上重視孩子間的互動行為； （ 5）重視眼光接 觸,運(yùn)用游戲、音樂和輔助溝通工具。12、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些設(shè)備？ 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況， 逐步配置康復(fù) 教育必備的設(shè)備， 以確?？祻?fù)教育效果。 例如配備已經(jīng)證實有效的個體

33、化評估軟 件及器材【C-PEP或PEP3、部分或成套感知類訓(xùn)練器材、一定數(shù)量的功能性康 復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施；此外，還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等；如開設(shè)相關(guān)課程，還需配有相應(yīng)的設(shè)備。13、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書？ 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段， 配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為 23 歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩 具， 35 句話的鮮艷色彩圖書；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī) 生玩具、廚房玩具和畫面更復(fù)雜、句子更多的圖書。14、為什么在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)中一定要設(shè)有保健醫(yī)生崗？

34、孤獨(dú)癥兒童首先是兒童，他們生活在與大家同樣的環(huán)境中，同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、 患上傳染性疾病等。 保健醫(yī)生的作用是對孩子的健康進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo) 和監(jiān)測， 及時發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題， 及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀， 必要時轉(zhuǎn) 診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應(yīng)設(shè)有保健醫(yī)生崗， 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)也應(yīng)遵 照執(zhí)行。15、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)提供的訓(xùn)練內(nèi)容，孩子都需要參加嗎？ 關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)， 目前國際上提出的已有上百種。 對此如何加以選擇？美國國家孤獨(dú)癥中心 2009 年發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報告”的文件。這份 報告的目的是向家長、 教育家以及其他專業(yè)人員提供對孤獨(dú)癥患者干預(yù)的有效性 根據(jù)。“國家

35、規(guī)范化報告”的概括性總結(jié)是：已經(jīng)確認(rèn)有效的干預(yù)方法中的三分 之二是完全以應(yīng)用行為分析（ABA作為其理論基礎(chǔ)而發(fā)展出來的方法，其余則 是行為心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的方法。 上述方法目前在國內(nèi)有部分已經(jīng)被 系統(tǒng)引進(jìn)，如應(yīng)用行為分析、 關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。 由于每個孩子評估結(jié)果不同， 機(jī)構(gòu)要充分考慮其需求， 包括發(fā)展的需求、 專業(yè)技術(shù)支持的需求、 環(huán)境的需求等， 提供適合的服務(wù)內(nèi)容， 不一定非要全部參加康復(fù)教育機(jī)構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練項目， 只 有選擇適合的才是最好的。16、康復(fù)教育人員應(yīng)具備哪些條件？康復(fù)教育人員應(yīng)具備以下條件：（1）具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì)；（2）具備團(tuán)隊合作意識和良好的溝通能力；（3）具備一定的專業(yè)知識與技能；（4）具有為達(dá)到專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限；（5）身體健康。17 、融合教育對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有何意義？融合教育可以使孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同學(xué)習(xí)、