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1、孤獨癥無法治愈需終身干預她的很多行為不能被別人所理解”見到雪雪時,是在她家樓下。第一次看到筆者,雪雪就撲上來抱住筆者, 一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。 旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說: 有 一次我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈,雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮,就一下抱住了 她,那位女士就一把推開雪雪:干什么呀! 一邊去! 孩子太單純了,根本不懂得社交規(guī)則,她的很多行為不能被別人所理解。”杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥,雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣, 但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有一次社區(qū)里為幼兒進行免費檢查, 有一些事雪雪不會做,醫(yī)生說孩子可能是孤獨癥。我當時心里一驚,想著不大可能吧?!钡詈蟮囊?/p>
2、系列事情越來越讓杜佳覺得自己的孩子不大對勁 兒,后來帶孩子去北京大學第六醫(yī)院檢查,雪雪被確診為孤獨癥。我一下子明白了孩子為什么平時很少和我們交流,為什么跟我們不夠親近。”你叫她,她也不理你,但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你,就會 毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中,丈夫和志愿者陪雪雪玩起了 抓老虎” 的游戲,志愿者介紹,這也是干預治療的一種方法,雪雪和爸爸一遍一遍的 玩著,媽媽杜佳在一旁用 吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌,想引起雪雪 的注意。很難想象,一個大學的老師,為了她孤獨癥的女兒,不知要唱多少 遍 吉祥三寶”,才能讓女兒有所改變??释蜕鐣P注兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和
3、社會功能的疾病。孤獨癥孩 子的特點一般來說是沒有目光對視,不與別人交流,有一些刻板行為,如天 天要穿一樣的衣服、走一樣的路自XXXX年中國大陸首次報道兩例孤獨癥 患兒以來,該疾病逐漸被精神醫(yī)學領域所認識,并日益得到醫(yī)學界、特殊教 育界的關注和重視。這種病就不可能治愈,需要終身干預,很多患者雖然干 預的效果很好,但是他們的社交仍然有問題。五彩鹿兒童康復訓練與研究中心的付老師告訴筆者,中國孤獨癥兒童的 發(fā)病率是1.5 %0,近幾年來,孤獨癥發(fā)病率一直在上升,但具體的病因還一 直處于研究階段。孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教,還要花費時間和精力去培育?!北本┝旱馁Z醫(yī)生告訴筆者,現(xiàn)在很多面向孤獨癥兒童的
4、培訓機構都是民辦的, 有的甚至是學生家長自己辦的,專業(yè)人員很少?,F(xiàn)在很多孤獨癥的孩子只能 在一些機構進行干預治療,不能進幼兒園跟其他小朋友一起學習。據(jù)了解,中國殘疾人聯(lián)合會今年年初表示,每個省至少要有一個孤獨癥 患者的培訓康復中心。我希望到那時,這些孩子能有一個良好、寬松的生 長環(huán)境?!备独蠋熣f。他們被稱為星星的孩子”像星星一樣純凈、漂亮,卻像星星一樣冷漠, 不可琢磨;他們不關注周圍世界,不愿和人對視,不愿講話。他們在醫(yī)學上 被稱之為孤獨癥兒童。兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥,是一類以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語言發(fā)育障礙,刻板重復動作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。 最初稱為嬰兒孤獨癥,
5、現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無 論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區(qū)別,它是一種 嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會交往異常;溝通異常;及局限、刻板、重復 行為三方面的異常,及以3歲前起病為特征。 近日,XXXX年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學醫(yī)學院 召開,來自國內(nèi)外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討 會。在會議間隙,筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長,傾聽了他們心中不為 人知的痛苦。我寧愿他們是聾子,是啞巴”我寧愿自己的孩子是聾子,是啞巴,也不愿意相信他們是孤獨癥秋爸爸不斷地重復著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親,他怎么也沒有想 到讓他
6、驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。秋爸爸告訴筆者,剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲,用雙胞胎車推著他們走在路上,別人都投來了羨慕的眼神,但后來的結(jié)果讓他們一下子從 天上掉到了地下。孩子是XXXX年冬出生的,發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn),其他同齡的孩子都開始講話了,他們卻到兩歲多了也不開口說話,鄰居們都說孩子金口 不開,說話越晚越聰明,但我們自己心里還是很著急?!鼻锇职指嬖V筆者,一次和朋友的閑聊中,朋友說,這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊,他聽了后 就覺得特別刺耳,感覺是說孩子壞話一樣。但最后通過行為量表的測試,很 多表現(xiàn)都對得上, 比如說你叫他,他連看都不看一眼,但只要一放天線 寶寶,他們就都跑過來了。他們都很好動,爬桌子、爬書架,但哥倆也從 來不一起玩,也從不搭理我們,需要什么的時候,就拉著你的手到那個東西 的旁邊?!惫陋毎Y是最消耗資源的一類病,需要投入大量的金錢、時間、精力,我 們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當于一輛奧迪車了?!庇捎诿刻煲M行半天干預訓練,早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園,中午秋爸爸長期包了 一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復訓練中心進行干預治療。最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當時送他們?nèi)ビ變簣@的時候也 沒敢給學校說孩子有孤獨癥,惹了很多禍,現(xiàn)在我們的目標就是能讓他們?nèi)?入社會。平時他們在家里咬我們,
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