孤獨癥無法治愈需終身干預

1、孤獨癥無法治愈需終身干預她的很多行為不能被別人所理解”見到雪雪時，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者， 一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。 旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說： 有 一次我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了 她，那位女士就一把推開雪雪：干什么呀！ 一邊去！ 孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解。”杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣， 但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有一次社區(qū)里為幼兒進行免費檢查， 有一些事雪雪不會做，醫(yī)生說孩子可能是孤獨癥。我當時心里一驚，想著不大可能吧?！钡詈蟮囊?/p>

2、系列事情越來越讓杜佳覺得自己的孩子不大對勁 兒，后來帶孩子去北京大學第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨癥。我一下子明白了孩子為什么平時很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你，就會 毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了 抓老虎” 的游戲，志愿者介紹，這也是干預治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的 玩著，媽媽杜佳在一旁用 吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪 的注意。很難想象，一個大學的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少 遍 吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變?？释蜕鐣P注兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和

3、社會功能的疾病。孤獨癥孩 子的特點一般來說是沒有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天 天要穿一樣的衣服、走一樣的路自XXXX年中國大陸首次報道兩例孤獨癥 患兒以來，該疾病逐漸被精神醫(yī)學領域所認識，并日益得到醫(yī)學界、特殊教 育界的關注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預，很多患者雖然干 預的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。五彩鹿兒童康復訓練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的 發(fā)病率是1.5 %0,近幾年來，孤獨癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一 直處于研究階段。孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時間和精力去培育?！北本┝旱馁Z醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨癥兒童的

4、培訓機構都是民辦的， 有的甚至是學生家長自己辦的，專業(yè)人員很少?，F(xiàn)在很多孤獨癥的孩子只能 在一些機構進行干預治療，不能進幼兒園跟其他小朋友一起學習。據(jù)了解，中國殘疾人聯(lián)合會今年年初表示，每個省至少要有一個孤獨癥 患者的培訓康復中心。我希望到那時，這些孩子能有一個良好、寬松的生 長環(huán)境?！备独蠋熣f。他們被稱為星星的孩子”像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠， 不可琢磨；他們不關注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們在醫(yī)學上 被稱之為孤獨癥兒童。兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發(fā)育障礙，刻板重復動作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。 最初稱為嬰兒孤獨癥，

5、現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無 論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區(qū)別，它是一種 嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復 行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。 近日，XXXX年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學醫(yī)學院 召開，來自國內(nèi)外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討 會。在會議間隙，筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長，傾聽了他們心中不為 人知的痛苦。我寧愿他們是聾子，是啞巴”我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥秋爸爸不斷地重復著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒有想 到讓他

6、驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結(jié)果讓他們一下子從 天上掉到了地下。孩子是XXXX年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口 不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急?！鼻锇职指嬖V筆者，一次和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽了后 就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但最后通過行為量表的測試，很 多表現(xiàn)都對得上， 比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放天線 寶寶，他們就都跑過來了。他們都很好動，爬桌子、爬書架，但哥倆也從 來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時候，就拉著你的手到那個東西 的旁邊?！惫陋毎Y是最消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時間、精力，我 們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當于一輛奧迪車了?！庇捎诿刻煲M行半天干預訓練，早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長期包了 一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復訓練中心進行干預治療。最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當時送他們?nèi)ビ變簣@的時候也 沒敢給學校說孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們的目標就是能讓他們?nèi)?入社會。平時他們在家里咬我們，