華北理工社會醫(yī)學(xué)課件12生命質(zhì)量評價

第十二章

生命質(zhì)量評價

內(nèi)容

生命質(zhì)量的概念與內(nèi)容生命質(zhì)量的評價內(nèi)容與方法生命質(zhì)量的測量工具生命質(zhì)量評價的應(yīng)用

第一節(jié)生命質(zhì)量的概念與內(nèi)容

一、生命質(zhì)量的概念、構(gòu)成及特性WHO生命質(zhì)量的定義不同文化和價值體系中的個人對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗。此定義則強調(diào)生命質(zhì)量中的文化背景、價值觀念和個人的主觀體驗。

生存質(zhì)量：局限于臨床醫(yī)學(xué)范疇，反映人類生存的最低要求，較多的考慮疾病對病人的生理功能、心理活動和社會活動等諸方面的影響。

生活質(zhì)量：衣、食、住、行、娛樂等物質(zhì)生活相聯(lián)系，更具有社會學(xué)意義。

健康相關(guān)生命質(zhì)量（health-relatedqualityoflife）指病傷、醫(yī)療干預(yù)、老化和社會環(huán)境改變的影響下人們的健康狀態(tài)，以及與其經(jīng)濟、文化背景和價值取向等相聯(lián)系的主觀體驗。健康狀態(tài)是從身體、心理和社會等三方面來描述人們的功能狀態(tài)，是生命質(zhì)量中相對較為客觀的成分。主觀體驗是指人們的需求和愿望得到滿足時所產(chǎn)生的主觀反應(yīng)，屬生命質(zhì)量的主觀成分。

生命質(zhì)量的構(gòu)成生理（physical）包括疾病癥狀、治療副作用、壓抑表現(xiàn)功能（function）包括活動水平、認知狀態(tài)、角色狀態(tài)、性功能心理（psychological）包括情緒良好、情緒壓抑社會（social）包括社會關(guān)系、工作角色、業(yè)余休閑、財政狀況精神（spiritual）包括生活意義、宗教問題

生命質(zhì)量的動態(tài)性

生命質(zhì)量是被個體的主觀概念和期望所過濾的健康狀態(tài)。老年人隨著生理功能的退化，會逐漸降低對于功能狀態(tài)的期望或調(diào)整功能狀態(tài)的評價標(biāo)準(zhǔn)。慢性病患者發(fā)病前后，不僅對生命質(zhì)量的領(lǐng)域，而且對這些領(lǐng)域的相對重要性的評價都發(fā)生了變化。生命質(zhì)量的自我評價的變化，稱為生命質(zhì)量測評的“反應(yīng)轉(zhuǎn)移”現(xiàn)象，在自我管理項目、姑息護理中可能是一種期望結(jié)果，而在另外一些情況下可能是對干預(yù)或治療效果的混淆因素。第二節(jié)生命質(zhì)量的評價內(nèi)容與方法

一、生命質(zhì)量評價的內(nèi)容

生理狀態(tài)心理狀態(tài)社會功能狀態(tài)主觀判斷與滿意度其他內(nèi)容

（一）生理狀態(tài)1.活動受限指日常生活活動能力因為健康問題而受到的限制，包括三個層次：軀體活動受限、遷移受限、自我照顧能力下降。2.社會角色受限人的社會角色表現(xiàn)為擔(dān)當(dāng)一定的社會身份、承擔(dān)一定的社會義務(wù)、執(zhí)行相應(yīng)的社會功能。健康問題長引起角色功能受限，包括主要角色活動種類和數(shù)量受限，角色緊張和角色沖突等。角色功能反映了軀體健康狀態(tài)和對通常角色活動的需求，因此，不僅反映病人的生理狀態(tài)，而且還受心理狀態(tài)和社會生活狀態(tài)的影響，是反映病人生命質(zhì)量的一個綜合性指標(biāo)。3.體力適度主要指個人在日常活動中所表現(xiàn)出來的疲勞感、無力和虛弱感。許多疾病并不導(dǎo)致軀體活動受限，但通過降低病人的體力而使其角色功能下降。

（二）心理狀態(tài)1.情緒反應(yīng)情緒是指個體感知外界事物后所產(chǎn)生的一種體驗，包括正向體驗如愉快、興奮、滿足、自豪等，以及負向體驗如恐懼、抑郁、焦慮和緊張等。情緒反應(yīng)是生命質(zhì)量測量中最敏感的部分，不僅直接受疾病和治療措施的影響，病人的生理狀態(tài)和社會功能狀態(tài)的變化，也會間接從情緒中表現(xiàn)出來。2.認知功能包括時間與地點的定向、理解力、抽象思維、注意力、記憶力以及解決問題的能力等，他們是個體完成各種活動所需要的基本能力。認知功能障礙常常發(fā)生于特定的疾病或疾病的特定階段，以及到達一定年齡段的老年人，任何疾病晚期，都伴有認知功能的障礙，包括機智、思維、注意力和記憶力的損失。由于認知功能的改變是漸進的，因此，認知功能在生命質(zhì)量測量中不是一個敏感指標(biāo)。

（三）社會功能狀態(tài)1.社會交往根據(jù)其深度，可分為三個層次：一是社會融合，是指個人屬于一個或幾個高度緊密的社會組織，并以成員身份參與活動；二是社會接觸，是指人機交往和社區(qū)參與，如親友交往和參加集體活動等；三是親密關(guān)系，是指個人關(guān)系網(wǎng)中最具親密關(guān)系和信任感的關(guān)系。2.社會資源社會資源的質(zhì)量只能由個體來判斷并通過向個體直接詢問來進行測量。社會資源的測量代表了個體對其人際關(guān)系充足度的判斷，包括與能夠傾聽私人問題并提供實質(zhì)性幫助和陪伴的親友聯(lián)系。

（四）主觀判斷與滿意度1.自身健康和生活判斷是指個人對其健康狀態(tài)、生活狀況的自我評判，是生命質(zhì)量的綜合性指標(biāo)。這類指標(biāo)在生命質(zhì)量評價中非常重要，他反應(yīng)在疾病和質(zhì)量的影響下，病人生命質(zhì)量的總變化，同時也反映出病人對未來生活的期望與選擇。2.滿意度與幸福感二者屬于當(dāng)個人需求得到滿足時的良好情緒反應(yīng)。滿意度是對待時間的滿意程度，是人的有意識的判斷。而幸福感是對全部生活的綜合感覺狀態(tài)，產(chǎn)生自發(fā)的精神愉快和活力感。在生命質(zhì)量測評中，滿意度用來測定病人的需求滿足程度，幸福感用來測定病人整個生命質(zhì)量水平。

（五）其他內(nèi)容

一些針對特殊人群或特定疾病的生命質(zhì)量評價量表，常常包括反應(yīng)特殊人群特征或癥狀等疾病特異的內(nèi)容。

二、生命質(zhì)量評價的方法

（一）選擇或建立量表（二）生命質(zhì)量研究的設(shè)計與實施（三）生命質(zhì)量資料的整理分析

（一）選擇或建立量表生命質(zhì)量評價的主要工具來源于兩種途徑：一是利用現(xiàn)成的量表，二是重新制定新的量表。根據(jù)測定的目的和對象不同，生命質(zhì)量測定量表的構(gòu)成略有不同，一般包括條目、維度、領(lǐng)域和總量四個層次。1.選擇量表量表選擇應(yīng)考慮以下因素：設(shè)計者的測量主題是測量目的評價的層次通用性量表與特異性量表量表的特性：信度、效度、反應(yīng)度內(nèi)容的文化適應(yīng)性2.建立新的量表（1）明確研究對象及目的（2）建立研究工作組（3）測定概念的定義及分解（4）提出量表條目形成條目池（5）確定條目的形式及回答選項（6）條目分析及篩選（7）量表的量分方法（8）預(yù)試與修改（9）量表性能評價（二）生命質(zhì)量研究的設(shè)計與實施樣本含量研究對象的依從性研究對象的代理者

如果測量的目的是反映普通人群的健康狀況，樣本含量應(yīng)大一些，這樣結(jié)果比較穩(wěn)定。如果測量的目的是分析臨床治療前后差異，樣本量可小一些，只要能顯示差異就可以。依從性是指人們對所要求做的事情采取的響應(yīng)性行為及其程度，這里指被測量者按照要求完成量表的程度。依從性如果太低，結(jié)果就會有偏倚。量表簡短、從患者的家督出發(fā)設(shè)計整個測定過程及親友等相關(guān)人員的支持配合有助于提高依從性。

所謂代理者是指代替患者進行生命質(zhì)量測定的其他人，包括家庭成員、親屬、照料者、醫(yī)護人員等。

第三節(jié)生命質(zhì)量的測量工具（一）分類普適性量表：通用型量表，用于所有人群，但是主要適用于一般人群的生命質(zhì)量測定，主要反映人們生命質(zhì)量中共同的特性，如SF-36，WHOQOL-BREF等。特異性量表：只能用于特定的人群或疾病，如FILC（癌癥病人生活質(zhì)量指數(shù)）

第四節(jié)生命質(zhì)量評價的應(yīng)用

一、人群健康狀況的評定

一般人群的生命質(zhì)量評定需要采用通用型的測定量表，如SF-36，特殊人群的生命質(zhì)量評定，用以了解其健康狀況及其影響因素，并解決某些相關(guān)問題。如評價參與不同保險業(yè)或服務(wù)項目收費系統(tǒng)的老年人、貧困者、慢性病病人的健康狀況。

二、疾病負擔(dān)的評估

鑒于腫瘤和慢性病病程長，較難治愈，很難用延長生存時間、提高治愈率來評價治療效果，因此，腫瘤與慢性病患者的生命質(zhì)量測評成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域生命質(zhì)量研究的主流。

三、衛(wèi)生服務(wù)效果評價

傳統(tǒng)的健康狀況指標(biāo)如死亡率和期望壽命等曾是評價衛(wèi)生服務(wù)效果的主要指標(biāo)。近年來，除了傳統(tǒng)意義上的醫(yī)學(xué)終點，不同療法或干預(yù)措施對于病人功能和良好的適應(yīng)的影響，正在越來越多的得到評價。

四、衛(wèi)生服務(wù)方案的選擇

長期以來，有關(guān)藥物或治療方法的選擇都以醫(yī)生的專業(yè)知識和經(jīng)驗判斷為基礎(chǔ)。生命質(zhì)量可以幫助醫(yī)生判斷具體治療方案或預(yù)防康復(fù)措施的實施與否，以及會對病人今后的生活產(chǎn)生多大的影響。

五、衛(wèi)生資源配置與利用的決策

衛(wèi)生決策的重要任務(wù)是選擇重點投資項目。要做到合理優(yōu)化地分配衛(wèi)生資源，就需要確定什么地方需要衛(wèi)生資源，哪一項投資產(chǎn)生的效果最好。成本-效果分析時配置衛(wèi)生資源的基本依據(jù)。傳統(tǒng)的成本-效果分析效果指標(biāo)往往比較單一，不能綜合反映衛(wèi)生服務(wù)對人群健康的影響。生命質(zhì)量評價為完善成本-效果分析提供了有效的途徑。（一）生命調(diào)整生存年傳統(tǒng)壽命計算方法有一個不合理的地方，就是把健康人的生存時間和病人的生存時間等同看待。長期失能或臥床的病人，其生命質(zhì)量是不完善的，應(yīng)該從他的生存時間中扣除不完善的部分，由此獲得健康生存時間。生命質(zhì)量評價提供了衡量生存時間質(zhì)量的方法。如質(zhì)量調(diào)整生存年（quality-adjustedlifeyears,QALY）的綜合反映了個體或人群的生命質(zhì)量和生存數(shù)量。（二）效果評價醫(yī)療干預(yù)的效果評價，通過接受某治療和未接受該治療的病人做配對研究，便可以比較相同生存時間內(nèi)的生命質(zhì)量的差異，其差值便是治療帶來