2023年中文世界需要一個(gè)患者社區(qū)

中文世界需要一個(gè)患者社區(qū)中國有句古話：“同病相連，同憂相救。”

患者和患者之間由于相同的病情，一起共享對(duì)抗疾病的過程，相互鼓舞、相互支持。通過互聯(lián)網(wǎng)，這些被相同疾病困擾著的患者們聚集起來，好像是一件理所當(dāng)然的事情。

在知乎上搜尋“患者社區(qū)”的關(guān)鍵詞，占據(jù)前排的回答產(chǎn)生于2022年左右；鑒于電視和報(bào)紙上泛濫的虛假醫(yī)療廣告和百度貼吧的慘狀，有些人認(rèn)為中文世界不行能消失靠譜的患者社區(qū)，還有人認(rèn)為患者社區(qū)只能帶給患者負(fù)面的心情，耽擱治療，沒有存在的理由。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療紅紅火火的幾年中，“患者社區(qū)”并沒有成為創(chuàng)業(yè)的方向，有些創(chuàng)業(yè)者原本有想法，四處一打聽也放棄了；從商業(yè)模式、產(chǎn)品設(shè)計(jì)到運(yùn)營手段，這個(gè)方向特別可能是一件“吃力不討好”的事情。

現(xiàn)今，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進(jìn)展這么多年，在線社交和內(nèi)容分發(fā)也進(jìn)展了這么多年，不能再用過去的眼光來看待“患者社區(qū)”。

這篇文章就想從理性的角度來探討“患者社區(qū)”是否有機(jī)會(huì)？

一、患者在哪里聚集？

1.國內(nèi)的狀況

目前國內(nèi)吸引患者聚集的平臺(tái)主要有兩個(gè)類型，一是不同產(chǎn)品形式的大流量平臺(tái)，二是垂直類的醫(yī)療App。

大流量平臺(tái)包括論壇形式的百度貼吧、問答形式的知乎以及視頻內(nèi)容的抖音B站等，都能看到患者聚集的身影。

下面舉幾個(gè)例子：

1）百度貼吧

百度貼吧，最早匯聚大量患者的地方，但是信息參差不齊，太多的醫(yī)托利用貼吧向私營醫(yī)療機(jī)構(gòu)導(dǎo)流，直至爆發(fā)魏則西大事。

如今貼吧已經(jīng)禁止了許多疾病的爭論，加強(qiáng)的規(guī)范運(yùn)營，間或還能看到一些神醫(yī)和偏方；關(guān)于百度貼吧，作為患者家屬，我曾經(jīng)寫一篇文章呼吁患者不要被騙子蠱惑。

2）知乎

知乎其實(shí)是一個(gè)內(nèi)容質(zhì)量很高的平臺(tái)，具備信息識(shí)別力量的患者還是能找到一些有用的信息，但問答的形式，限制信息溝通的廣度，并且也有越來越多的廣告介入；曾經(jīng)看到一個(gè)乙肝主題的問題，有一半的回答都是引向印度藥的購買。

3）B站

B站在年輕人中人氣很旺，會(huì)有醫(yī)生Up主在上面講醫(yī)學(xué)學(xué)問，但受眾中真正的患者并不多；患者家屬的Up主，我們可以看到許多的回復(fù)，基本都是滿屏的“加油”，這種鼓舞是很正能量的，但是對(duì)深受疾病熬煎的患者，并不能有太多的關(guān)心，究竟B站的活波和醫(yī)療的嚴(yán)厲?也的確很難搭配到一起。

4）健康類App

除此之外，當(dāng)然還有許多互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療產(chǎn)品內(nèi)嵌的社區(qū)，健康類疾病中社區(qū)產(chǎn)品基本是標(biāo)配，癌癥、乙肝、腎病、糖尿病等。

較大的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)，也在早期嘗試過患者社區(qū)這樣的功能，丁香醫(yī)生、到大夫、尋醫(yī)問藥等，現(xiàn)在還能找到一些產(chǎn)品相關(guān)的痕跡；騰訊醫(yī)典的患友社區(qū)目前搭建了七個(gè)以慢性病為主的圈子；總體上，這些的社區(qū)的用戶量和活躍度并未形成肯定的規(guī)模。

2.國外的狀況

國外的狀況，患者的在線聚集地主要有四種形式。

不少患者聚集在像Facebook和Reddit這樣的大流量平臺(tái)；PatientsLikeMe這樣的專業(yè)程度高的患者社區(qū)；MayoConnect這樣的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)的在線患者論壇；特定疾病基金會(huì)的社區(qū)團(tuán)體。1）社交網(wǎng)絡(luò)Facebook和新聞社區(qū)Reddit，也都有許多患者聚集，產(chǎn)品的形式是Facebook的Group和Reddit的爭論區(qū)；這些社區(qū)雖然管理比較松散，全靠用戶自覺，但整體氛圍還是比較友善的。

2）PatientsLikeMe是一個(gè)由漸凍人癥家屬2022年建立的患者溝通平臺(tái)，醫(yī)療圈的小伙伴應(yīng)當(dāng)都有聽說過。

PatientsLikeMe的專業(yè)團(tuán)隊(duì)包括專業(yè)的臨床人員和生命科學(xué)專家，罕見病患者聚集的比例高，和生命科學(xué)討論機(jī)構(gòu)合作，患者貢獻(xiàn)的完整數(shù)據(jù)，能夠關(guān)心企業(yè)推動(dòng)藥物研發(fā)。

PatientsLikeMe現(xiàn)已隸屬于大型保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)UnitedHealth，保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)認(rèn)為患者的互動(dòng)能夠?qū)膊≈委熎鸬綐酚^的作用，在美國的保險(xiǎn)體系中，這種療效的改善是可以直接量化為節(jié)省保險(xiǎn)支出帶來的收益。

3）MayoConnect

梅奧診所是美國最知名的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，Mayoconnect是針對(duì)患者一個(gè)在線論壇，掩蓋的病種還是比較全的，但是以供應(yīng)專業(yè)內(nèi)容和問答為主，患者數(shù)量和活躍度一般。

4）特定疾病基金會(huì)的社區(qū)團(tuán)體

歐美的患者組織有很強(qiáng)的分散力，這些公益基金會(huì)每年通過各種活動(dòng)籌措資金，除了關(guān)心患者改善生活，還有許多資金會(huì)投入到相關(guān)新藥的研發(fā)；這種線下的患者組織自然在線上也能產(chǎn)生肯定的影響力。

像Crohns＆ColitisFoundation基金會(huì)，聚集的患者患有一種緣由不明的腸道炎癥性疾病，稱為克羅恩?。活愃频倪€有1型糖尿病患者組織JDRF，一年的籌款金額接近4億美元。

二、患者社區(qū)能供應(yīng)什么價(jià)值？

為防止杠精的口水，在此先假設(shè)患者社區(qū)供應(yīng)的信息是專業(yè)靠譜，不存在哄騙性信息的，用某種運(yùn)營機(jī)制讓保證患者的認(rèn)知水平對(duì)這些信息有足夠的推斷力量。

在此基礎(chǔ)上，我們來聊聊，一個(gè)患者社區(qū)的能供應(yīng)的價(jià)值。

1.結(jié)伴學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)學(xué)問

前面我們提到過，在疾病的治療中，醫(yī)生和患者存在著巨大的信息差?；颊邔?duì)疾病學(xué)問有特別大的渴望，但醫(yī)生明顯沒有方法像私教1對(duì)1上課那樣給患者補(bǔ)課。

即便現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上能找到各種正規(guī)的醫(yī)學(xué)學(xué)問，鑒于患者的受教育程度不同，也很難自己全部消化；假如能找到一個(gè)地方，結(jié)伴一起學(xué)習(xí)，自然能提高不少的效率。

2.緩解緊急心情

社區(qū)擔(dān)當(dāng)著溝通的功能，不同的患者處在疾病的不同階段，對(duì)疾病的熟悉和感知都是不同的，前人勝利治療的閱歷能帶來鼓舞；同理，忍受著相同的苦痛，也能從同伴那里找到一絲安慰，咬牙一起挺過去。

3.生活方式

疾病治療中，還有不少因人而異的共性化需求，不同地區(qū)的人有不同的飲食習(xí)慣，不同年輕的人作息不同。

臨床醫(yī)生也沒法在治療方案中照看到這些全部的細(xì)節(jié)，生活的舒適程度自然也會(huì)對(duì)患者治療的信念有影響。

4.藥物副作用

藥物副作用也是一個(gè)話題，正常狀況下消失這些不適的癥狀，應(yīng)當(dāng)去查找醫(yī)生的關(guān)心。

但在詳細(xì)的治療中，醫(yī)生能給出的解決方案可能是依據(jù)臨床指南的優(yōu)先挨次，對(duì)患者來說不肯定能立刻找到適用的處理方式；例如：癌癥論壇中常常被問到的化療引起便秘的問題，雖然相對(duì)癌癥治療不算特殊嚴(yán)峻的問題，但是對(duì)患者生活的困擾卻不小。

5.治療費(fèi)用的問題

關(guān)于治療費(fèi)用的話題，也會(huì)時(shí)常給患者說起。

這里并不是患者要停止治療或者轉(zhuǎn)變治療方案，而是盼望了解更多適合自己的性價(jià)比更高的治療方式，或者有更好的保險(xiǎn)解決方案，更好的金融方案，或者優(yōu)待治療的渠道；某種疾病的治療費(fèi)用不菲，對(duì)患者也是不小的壓力。

6.和醫(yī)生更好地溝通

這個(gè)話題其實(shí)也是需要引起留意的，在中國的醫(yī)患溝通，有些人一味的指責(zé)醫(yī)生態(tài)度高傲，難以溝通，好像要將醫(yī)患溝通全部責(zé)任都推卸到醫(yī)生的頭上；這樣做明顯是片面之詞，也不能真正解決問題。

如何在和醫(yī)生簡短的溝通時(shí)間內(nèi)，預(yù)備好自己的重點(diǎn)，有效暢通地和自己的主治醫(yī)生溝通，患者也需要學(xué)習(xí)。

以上列舉了患者社區(qū)比較重要的價(jià)值，不同疾病的患者對(duì)此的需求應(yīng)當(dāng)存在較大的差異，需要結(jié)合詳細(xì)的運(yùn)營策略鋪開；PatientsLikeMe在2022年曾發(fā)表了一篇論文，討論了患者在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的受益狀況。有愛好的可以認(rèn)真分析下面這張圖。

三、中文世界需要一個(gè)患者社區(qū)

在中文互聯(lián)網(wǎng)世界中，散落在各大流量平臺(tái)的患者并沒有獲得多少有價(jià)值的信息，垂直領(lǐng)域的規(guī)模又不足以產(chǎn)生影響力，目前為止也沒有實(shí)力強(qiáng)大、資金雄厚的患者組織。

假如我們認(rèn)可一個(gè)擁有良好制度的患者社區(qū)帶來的正面價(jià)值要遠(yuǎn)大于負(fù)面心情，我們中文世界需要一個(gè)患者社區(qū)。一個(gè)患者可以依靠的在線社區(qū)。

假如我們把眼光放的更長遠(yuǎn)，這種需要會(huì)變得更劇烈；由于，患者正在變得越來越聰慧。

1.受教育程度變高

2000年以后我們國家的高等教育畢業(yè)生已經(jīng)從每年100萬人增長到1000萬人，最年長的80年后已經(jīng)超過40歲了；更高的受教育程度，意味著患者將更理性的看待疾病的治療方式，尋求患者之間溝通的可能性也越高。

2.網(wǎng)絡(luò)獵取信息更簡單

這里借用聞名物理學(xué)家里查德·費(fèi)曼的論述：

你得了某個(gè)病，你翻閱醫(yī)學(xué)方面的書；然后你會(huì)發(fā)覺，你比你的醫(yī)生還了解這病，雖然他在醫(yī)學(xué)院學(xué)了那么長時(shí)間…….你明白了嗎？學(xué)習(xí)某個(gè)特定的、小范圍的課題，要比學(xué)習(xí)整個(gè)學(xué)科領(lǐng)域簡單的多。

只要把握肯定的技巧，患者就能輕易從網(wǎng)絡(luò)上獵取特定疾病信息；許多患者已經(jīng)不滿意于醫(yī)生的指導(dǎo)和書籍，自己查閱國內(nèi)外期刊論壇的已不在少數(shù)，患者社區(qū)正是溝通這些信息的最佳場所。

3.患者渴望越來越多的參加決策

生病的人受教育程度越來越高，對(duì)疾病的了解程度越來越深化，就盼望參加醫(yī)生治療方案的爭論，這樣爭論并不是無理取鬧，患者盼望以自己的參加來獲得共性化的治療方案。

患者將會(huì)爭取這樣的權(quán)利，與醫(yī)生公平的對(duì)話。

四、創(chuàng)建一個(gè)患者社區(qū)的起點(diǎn)（開放爭論）

在商業(yè)社會(huì)，做任何事情都是要有回報(bào)的，互聯(lián)網(wǎng)有句名言：免費(fèi)的其實(shí)是最貴的；要?jiǎng)?chuàng)建一個(gè)能夠長期運(yùn)營的患者社區(qū)，就必需要有一個(gè)可持續(xù)進(jìn)展的商業(yè)模式，或者說有穩(wěn)定的資金投入；這個(gè)最關(guān)鍵的點(diǎn)，有些創(chuàng)業(yè)者一開頭沒有仔細(xì)去想，也并沒有徹底想明白。

我們以母嬰類社區(qū)做參照，變現(xiàn)的模式主要有三種，廣告、電商和學(xué)問付費(fèi)。

換到患者社區(qū)，患者花費(fèi)最高的處方藥是不能打廣告的，學(xué)問付費(fèi)門檻太高且需要浩大的用戶規(guī)模；電商看上去是唯一可以嘗試的商業(yè)方向，垂直類病種的App嘗試這個(gè)方向的還挺多，一般商品對(duì)比大型電商并無價(jià)格優(yōu)勢，處方藥的銷售則涉及到太多產(chǎn)業(yè)鏈的環(huán)節(jié)，不適合的創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊(duì)。

PatientsLikeMe的變現(xiàn)方式和藥企合作，從患者的科研數(shù)據(jù)中獲得收入，但是中國的原研藥企還不足以撐起這個(gè)市場，患者數(shù)據(jù)是受不愛護(hù)的也不能被外企藥企所直接利用，所以這個(gè)也不成立；并且，以PatientsLikeMe的創(chuàng)業(yè)閱歷，這種收入方式存在很大局限性，最終才并入U(xiǎn)nitedHealth。

在《梅奧的本質(zhì)》一書中，張林先總結(jié)梅奧的勝利在于人本主義的頂層設(shè)計(jì)，梅奧診所作為一個(gè)非盈利機(jī)構(gòu)，以自己使命為目的，并不是以賺錢為目的。

在理清了這層頭緒后，梅奧給全部醫(yī)務(wù)人員供應(yīng)足夠過上風(fēng)光生活的公允收入，把剩余的盈利和患者的捐款投入到建設(shè)更好的醫(yī)療服務(wù)，資助創(chuàng)新的討論；或許，這樣的人本主義管理，才是適用于醫(yī)療行業(yè)的長期進(jìn)展。

因此，在患者社區(qū)的頂層設(shè)計(jì)上，我們大膽設(shè)想，首選是公益組織，非盈利機(jī)構(gòu)。

根據(jù)國內(nèi)的狀況，掛靠在一個(gè)國家級(jí)的公益基金會(huì)名下，再由非贏利機(jī)構(gòu)詳細(xì)的運(yùn)作；利用公益基金會(huì)掩蓋全國的網(wǎng)絡(luò)，借助醫(yī)療圈的頂尖專家資源，社區(qū)將擁有最強(qiáng)的公信力；在抱負(fù)層面上，這是頂層設(shè)計(jì)的最優(yōu)選擇。

其次，既然要走商業(yè)路線，那么和藥品結(jié)合是必定的選擇，以新特藥為主的自費(fèi)處方藥品在中國是個(gè)巨大的消費(fèi)市場；患者的用藥主要是聽從醫(yī)生的建議，但是，在面對(duì)售價(jià)不菲的自費(fèi)藥，患者做最終決策還會(huì)參考許多其他的信息，圍繞的藥品使用的非臨床決策信息的爭論可以形成一個(gè)自發(fā)的社區(qū)；而這個(gè)爭論本身會(huì)產(chǎn)生一種購藥的交易行為，與商業(yè)模式緊密結(jié)合。

第三，從國外患者社區(qū)獲得的啟示，由保險(xiǎn)公司發(fā)起建立的患者社區(qū)被認(rèn)為是一個(gè)可行的模式；保險(xiǎn)公司不僅根據(jù)疾病類型把患者聚集到一起，還可以根據(jù)患者的疾病程度、地區(qū)、年齡等狀況細(xì)分患者的小組，讓他們聚到一起可以提高療效，總體上為保險(xiǎn)公司節(jié)約費(fèi)用。

五、結(jié)語

限于篇幅和目前的思索，對(duì)患者論壇的定位、產(chǎn)品形態(tài)和運(yùn)營思路不再綻開，如何定位論