第十六章 肢體障礙和病弱兒童

第十六章肢體障礙和病弱兒童第一節(jié)肢體障礙兒童的發(fā)展與學(xué)習(xí)

一、肢體障礙兒童概述(一)肢體障礙概念肢體殘疾(PhysicalDisabilities），是指人體運動系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)、功能損傷造成的四肢殘缺或四肢、軀干麻痹(癱瘓)、畸形等，導(dǎo)致人體運動功能不同程度的喪失，以及活動或參與的局限。肢體殘疾包括1.上肢或下肢因傷、病或發(fā)育異常所致的缺失、畸形或功能障礙；2.脊柱因傷、病或發(fā)育異常所致的畸形或功能障礙；3.中樞、周圍神經(jīng)因傷、病或發(fā)育異常造成軀干或四肢的功能障礙。（二）肢體障礙的出現(xiàn)率根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的資料推算，我國8296萬殘疾人中，肢體殘疾為2412萬人，占殘疾人總數(shù)的29.07%。推算2010年末我國殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬人。各類殘疾人的人數(shù)分別為：視力殘疾1263萬人；聽力殘疾2054萬人；言語殘疾130萬人；肢體殘疾2472萬人；智力殘疾568萬人；精神殘疾629萬人；多重殘疾1386萬人。各殘疾等級人數(shù)分別為：重度殘疾2518萬人；中度和輕度殘疾人5984萬人。（三）肢體障礙的類型1.腦癱腦癱(pediatric

cerebralpalsy)是一種隨意運動和身體姿勢的失調(diào)。腦癱是指大腦損傷，是因兒童大腦發(fā)育成熟前受損傷所致的一種綜合征。約有1/3的腦癱兒童的智力在正常范圍之內(nèi)或超出正常范圍，另有1/3存在輕度認(rèn)知缺陷，還有1/3存在中度到重度智力障礙。腦癱臨床表現(xiàn)患兒突然僵硬：在某些體位，如在仰臥位時給孩子穿衣，屈曲他的身體或擁抱他時感到困難。松軟：嬰兒的頭頸松軟抬不起頭來。將他懸空抱時，他的四肢下垂。嬰兒很少活動。發(fā)育遲緩：學(xué)會抬頭、坐和運用雙手卻遲于同齡孩子，可能用身體某一部分多于另一部分，如：有些患兒常用一只手而不用雙手。進食差：吸和吞咽差。舌頭常將奶和食物推出。閉嘴困難。異常行為：可能好哭、易激怒、睡眠差，或者非常安靜，睡得太多，或者3個月時還不會笑。2.脊柱裂（spinalbifida）脊柱是由被稱之為脊椎骨節(jié)的獨立的骨頭組成的，一般是包圍和保護脊髓的。脊柱裂是指脊柱的分開或分裂，是沒有將脊髓閉合在其中的一種脊椎骨畸形情況。典型的脊柱裂一般發(fā)生在較低的區(qū)域，導(dǎo)致下肢的全部或部分的癱瘓以及皮膚感覺功能的喪失。脊柱裂分為顯性脊柱裂(spinalbifidaapertum)和隱形脊柱裂(spinalbifidaoccultum)兩種。隱形脊柱裂較顯性脊柱裂多見，臨床上少有癥狀，一般分為單側(cè)型、浮棘型、吻棘型、完全脊椎裂型和混合型等。隱形脊柱裂只有椎管的缺損而無椎管內(nèi)容物的膨出，無需特殊治療。3.肌肉營養(yǎng)障礙肌肉營養(yǎng)障礙(或肌肉萎縮癥)是指一組以身體肌肉的進行性萎縮(退化)為標(biāo)志的遺傳性疾病。存在肌肉營養(yǎng)障礙的兒童在躺下或在地上玩耍后，經(jīng)常很難地立起來。他們很容易摔倒。到10-14歲時，這些兒童就失去了行走的能力，手掌和手指的小肌肉通常在最后受到影響。Duchenne型（1）Duchenne型肌營養(yǎng)不良是最常見與最重要的一種類型。癥狀非常典型地出現(xiàn)在3~7歲的小男孩中；表現(xiàn)為步態(tài)搖擺，足趾著地的行走姿勢，脊柱前凸，頻繁跌跤，以及站起與登樓的困難。Duchenne型（2）大多數(shù)患兒在10~12歲之前就得困坐在輪椅上，在20歲之前死于呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥.雖然90%病例都有心電圖異常，但心臟病變通常都不引起臨床癥狀。1/3病例有輕度的,非進展性的智能障礙，主要影響言語表達能力更甚于操作能力.Becker型Becker型肌營養(yǎng)不良是一種病情較輕的變型，也是由于Xp21位點上的突變所造成。抗肌營養(yǎng)不良蛋白的數(shù)量或分子量有所降低。病人通常能保持下地行動，大多數(shù)病人能活到三十至四十歲。治療目前無特殊治療不過，每天服用強的松可引起顯著的，長期的臨床病情的改善.但是由于強的松可能帶來的不良反應(yīng)，建議只在具有重大功能衰退的病例中使用.目前也無可行的基因治療.應(yīng)盡可能鼓勵病人從事適度的活動鍛煉，在緩慢進展的病例中可考慮矯形外科手術(shù).在病情嚴(yán)重的病例中，被動活動有助于延長病人下地行動的時期.應(yīng)避免肥胖帶來的額外負擔(dān)；4.脊椎神經(jīng)損傷脊椎神經(jīng)損傷(或脊髓損傷)通常是由穿透性刺傷(如槍傷)、脊柱拉傷(如車禍?zhǔn)鹿?、脊椎骨骨折或脊髓受壓(如跳水事故)而導(dǎo)致的骨髓所受的傷害。各種脊髓神經(jīng)損傷、下肢麻痹或四肢麻痹患者有排尿、呼吸、褥瘡性潰殤等問題，有賴于長期的康復(fù)，但不能恢復(fù)正常功能。(四)肢體障礙兒童的特征一是退縮行為，畏避公開的場合，習(xí)慣于孤僻獨居，在幻想中尋找精神上的滿足；二是反抗行為，以攻擊他人泄憤；三是防衛(wèi)森嚴(yán)，唯恐自我貶值，靠扭曲現(xiàn)實來自欺欺人，嚴(yán)防別人察知自己生理與心理上的虛弱之處；四是補償行為，竭盡全力克服障礙，為達到某種成功，不惜付出最大的代價。二、肢體障礙兒童的生理與心理發(fā)展

（一）生理發(fā)展最明顯的便是運動功能發(fā)展的顯著障礙。肢體殘疾還容易導(dǎo)致不同程度的生長障礙神經(jīng)系統(tǒng)和運動功能的影響是雙向的。運動功能的長期受阻也會反過來影響兒童大腦的活動功能。（二）心理發(fā)展首先，由于肢體障礙大多與中樞神經(jīng)系統(tǒng)的損傷有關(guān)，所以肢體障礙兒童常常伴有感覺障礙或感覺缺陷。其次，一些肢體障礙兒童可能伴有智力障礙，而這種智力障礙也許與先天的腦損傷有關(guān)，而更多地由早期生活經(jīng)驗與文化刺激的不足導(dǎo)致。再次，有些肢體障礙兒童有時會伴有言語或語言障礙，導(dǎo)致口語表達和書面表達能力都受到限制，從而影響其學(xué)業(yè)能力的獲得及學(xué)業(yè)水平的發(fā)揮。最后，大多數(shù)肢體障礙兒童還存在或多或少的情緒問題。三、肢體障礙兒童的學(xué)習(xí)（一）學(xué)習(xí)環(huán)境1.教育安置肢體障礙兒童接受教育的形式大致有四種：一是隨班就讀，二是特殊班，三是特殊學(xué)校，四是在家學(xué)習(xí)。2.學(xué)校環(huán)境學(xué)校的環(huán)境設(shè)施要為肢體障礙學(xué)生創(chuàng)設(shè)無障礙環(huán)境。1.運動和靈活性運動技巧的訓(xùn)練，應(yīng)該包括在學(xué)?；虬嗉墐?nèi)一些常規(guī)動、姿勢的培訓(xùn)。具體如下：在學(xué)校里進行頭腦和軀干控制的訓(xùn)練，以便保持正確的姿勢(聽，寫，使用電腦或其他通訊工具，就餐)；培養(yǎng)學(xué)生的四肢運動能力和精細運動能力(握筆書寫能力，手握書本，翻頁，使用鍵盤，旋轉(zhuǎn)電腦和通訊工具的開關(guān))；培養(yǎng)站立和通過一些輔助工具(如拐杖)進行平衡的能力；學(xué)會在教室和學(xué)校環(huán)境中使用輪椅(用手臂推動前進，學(xué)會使用操縱桿和其他控制系統(tǒng)來推動電動輪椅，學(xué)會轉(zhuǎn)彎和進出大門，爬坡，過馬路)。物理和職業(yè)治療師對于這些兒童的運動技能和靈活性的發(fā)展發(fā)揮著重要的作用。老師可以幫助他們保持端正的坐姿。通過有一定傾斜度的板子將鍵盤移動到兒童面前，然后盡量幫助兒童放松手臂，讓他們可以將手放在鍵盤上。游泳、舞蹈、武術(shù)、騎馬和其他生活體驗避免了肌肉萎縮和肌肉損傷的發(fā)生。2.自理能力對于肢體障礙兒童來說，自理能力是非常重要的。自理能力包括飲食、如廁、穿衣、洗澡和整理等。3.社交情緒調(diào)整能力美國的哈維(Hamy)和吉力維(Greenway)在1984年發(fā)現(xiàn)，肢體障礙兒童與正常兒童相比，在自我價值、焦慮控制和自我綜合能力判斷方面的能力都很低。研究表明，當(dāng)環(huán)境積極健康時，這些兒童更能接受自己肢體障礙的現(xiàn)實，特別是當(dāng)他們可以在現(xiàn)有障礙的基礎(chǔ)上擁有控制力，或可以接受新挑戰(zhàn)的時候。（三）教學(xué)策略1.了解障礙兒童情況2.鼓勵障礙兒童自我調(diào)節(jié)3.引導(dǎo)障礙兒童學(xué)會求助（四）技術(shù)1.語言方面——溝通板和電子裝置最常見的擴音和語言交流裝置是溝通板和帶有綜合性言語輸出能力的相關(guān)電子設(shè)備。2.書寫方面——援助措施和相關(guān)輔助系統(tǒng)由手動夾板來幫助抓握蠟筆或鉛筆；有特制的握筆器、支撐前臂的斜板；有用來在書寫時固定紙張的筆記板，或遮蔽膠帶、寬條紋紙等等。電腦也是一種書寫工具，可以通過文字加工軟件來完成書寫任務(wù)。許多類型的電腦鍵盤都有不同的替代品。第二節(jié)病弱兒童的發(fā)展與學(xué)習(xí)一、病弱兒童概述（一）病弱的概念病弱是指患慢性疾病或體質(zhì)虛弱的狀態(tài)，患者由于慢性或急性的健康問題而出現(xiàn)力量、活力或機敏度的限制。（二）病弱兒童的出現(xiàn)率2003學(xué)年，美國6－21歲在校學(xué)習(xí)的病弱學(xué)生有45242人。我國對病弱兒童沒有做過抽樣調(diào)查或詳細的統(tǒng)計，因此，目前我國病弱兒童的發(fā)生率尚不清楚。（三）病弱兒童的類型及成因1.病弱兒童的類型哮喘癲癇糖尿病人類免疫缺陷病毒(HIV)即艾滋?。ˋIDS，獲得性免疫缺陷綜合征）病毒。哮喘癲癇（epilepsy）糖尿病(diabetesmellitus，DM)人類免疫缺陷病毒(HIV)研究認(rèn)為，艾滋病起源于非洲，后由移民帶入美國。1981年6月5日，美國疾病預(yù)防控制中心在《發(fā)病率與死亡率周刊》上登載了5例艾滋病病人的病例報告，這是世界上第一次有關(guān)艾滋病的正式記載。1982年，這種疾病被命名為"艾滋病"。不久以后，艾滋病迅速蔓延到各大洲。1985年，一位到中國旅游的外籍人士患病入住北京協(xié)和醫(yī)院后很快死亡，后被證實死于艾滋病，這是我國第一次發(fā)現(xiàn)艾滋病病例。2015年中國艾滋病人數(shù)統(tǒng)計：57.5萬例新增9.7萬病例。12月1日是世界艾滋病日在性傳播、血液傳播和母嬰傳播三種主要的艾滋病病毒傳播途徑中，異性性接觸傳播占66.6％，男性同性性行為傳播已經(jīng)占到了27.2％，男性同性性行為傳播的比例上升明顯，而且該人群是目前各類人群中艾滋病感染率最高的人群，2015年全國男同人群艾滋病感染率平均達8％。2014年數(shù)據(jù)累計報告艾滋病毒感染者及病人(含死亡)超過1萬例的省份有15個，分別是安徽、上海、湖北、浙江、江蘇、北京、湖南、貴州、重慶、新疆、廣東、河南、廣西、四川、云南。其中云南病例最多，超過10萬例---截至2014年10月31日，該省累計現(xiàn)存活艾滋病病毒感染者和病人79915例，另有死亡23316例。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署（UNAIDS）提出了“2030年終結(jié)艾滋病”的愿景。2.病弱兒童的成因病弱的成因是多種多樣的。大多數(shù)是由于感染、遺傳因素和環(huán)境影響。出生前和圍產(chǎn)期因素的影響也很重要。嬰兒出生后，環(huán)境因素也會造成健康損傷。三、病弱兒童的教育與學(xué)習(xí)（一）教育安置病弱兒童的教育安置形式主要有四種：一是養(yǎng)護學(xué)校，二是特殊班，三是普通班，四是家庭學(xué)習(xí)小組。（二）醫(yī)教結(jié)合病弱兒童教育的每一個環(huán)節(jié)都要與醫(yī)生、護理人員、兒童家長密切結(jié)合。第三節(jié)病弱兒童的學(xué)習(xí)訓(xùn)練案例一（一）個案簡況苗苗是某初中二年級學(xué)生，從兩歲半起就患有支氣管哮喘，十歲后，病情加劇，多次住院治療。（二）學(xué)習(xí)訓(xùn)練與醫(yī)護人員配合，盡量減少大劑量地用藥，把重點放在呼吸法、干布摩擦、哮喘體操等養(yǎng)護性訓(xùn)練上，幫助她制定有助于健康的訓(xùn)練目標(biāo)，增強與疾病作斗爭的信心與耐力，多次和她個別交談。（三）訓(xùn)練效果經(jīng)過一年的學(xué)校生活，她具備了戰(zhàn)勝疾病的體力和信心，她能用40分鐘跑完4200米而哮喘并未發(fā)作。她還參加了五天四夜的高原住宿生活訓(xùn)練。兩年的保育性特殊教育，已使她能轉(zhuǎn)到普通中學(xué)繼續(xù)完成學(xué)業(yè)。案例二：金豆和銀豆的訓(xùn)練

（一）個案簡況金豆和銀豆是一對雙胞胎兄弟，他們同時患上了“進行性肌營養(yǎng)不良癥”這種病會讓患者的肌肉逐漸萎縮,骨骼變形,直至全身器官衰竭,呼吸困難。1999年5月4日，距金豆銀豆12歲的生日還有2個月零7天。這一天，包括世界衛(wèi)生組織官員在內(nèi)的二十多名國際醫(yī)療專家來到薛芙蓉的家給金豆銀豆看病。告訴他們，金豆銀豆將在12歲癱瘓，18歲死亡！而兄弟倆也像醫(yī)生預(yù)言的那樣，在12歲的時候就徹底癱瘓在床。（二）學(xué)習(xí)訓(xùn)練1.練習(xí)雙腿薛芙蓉找來一根皮帶，把孩子們的腳脖子給捆著，然后把他們摁到沙發(fā)上，自己坐在他們的腿上，每天給金豆銀豆壓腿，訓(xùn)練進行了1個月，她發(fā)現(xiàn)自己的方法雖然讓孩子的腳腕靈活了一些，卻仍然沒有更大的改善。2.練習(xí)走路最初薛芙蓉倒著走，她一個手拉著一個孩子，讓兄弟倆正著走。后來就是讓兩個孩子自己走，自己監(jiān)督，每天都堅持練習(xí)走路。3.按摩雙腿薛芙蓉每天給金豆與銀豆按摩雙腿，活動腿部肌肉。4.提高腕部力量為了鍛煉兩個孩子的腕部力量，在家門上用膨脹螺絲打了個鉤，把繩子掛上去，結(jié)成疙瘩，讓金豆銀豆拉繩子做攀巖動作。5.練習(xí)呼吸做深呼吸、吹氣球，每天都運動鍛煉臉部的肌肉。因為氣球吹起后