孤獨(dú)癥兒童生存現(xiàn)狀及康復(fù)對策研究

1、孤獨(dú)癥兒童生存現(xiàn)狀及康復(fù)對策研究 -星星的孩子不寂寞摘要： 孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜而嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙，而目前對于孤獨(dú)癥，公眾尚且缺乏清楚的認(rèn)知和理解，有人未聽說過此詞匯或尚以為孤獨(dú)癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。本文著重探究孤獨(dú)癥兒童行為發(fā)展問題，提出預(yù)防和緩解孤獨(dú)癥兒童問題切實(shí)可行的解決方法，從政府、個人尤其是大學(xué)生角度來提出對策措施。這樣不僅可以提高公眾對于孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注，提升社會認(rèn)知和理解，還為孤獨(dú)癥兒童自身成長有重要的意義，以還孤獨(dú)癥兒童健康發(fā)展的明天。關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥 生存現(xiàn)狀 康復(fù)對策 星星的孩子Abstract：Autism is a complex and severe Per

2、vasive developmental disorder. Currently, however, the public lack a clear understanding and comprehension towards it. Someone even have not heard about autism or simply consider it as psychologic ailment. This article focus on exploring the behavioral development of the children with autism and put

3、ting forward practical solutions to prevent and relieve autism from the perspective of the government, individuals and especially university students. In this way not only raise public awareness about this disease but also provide brighter future for the improvement of children with autism.Key words

4、：Autism Survival situation Practical solutions Children of the stars一、引言據(jù)歐美各國統(tǒng)計，約每1萬名兒童中有213例 孤獨(dú)癥患兒。目前，估計在我國約有50萬名左右孤獨(dú)癥患兒。這是一支多么龐大的隊(duì)伍!然而更可怕的是，孤獨(dú)癥的流行趨勢在上升。兒童的研究治療尚落后于國外，多表現(xiàn)類似于智力落后兒童或精神發(fā)育遲滯兒童，所以有些很可能是孤獨(dú)癥兒童但卻被誤認(rèn)為是癡呆兒童而忽視了對這類兒童的教育訓(xùn)練。雖然我國尚未將孤獨(dú)癥列為一種單獨(dú)的病癥進(jìn)行統(tǒng)計，因而沒有準(zhǔn)確的官方統(tǒng)計數(shù)字，但自1982年江蘇南京出現(xiàn)了全國首例孤獨(dú)癥患者的報道以來，越來越多

5、“星星的孩子”浮出水面。據(jù)中國孤獨(dú)癥網(wǎng)站保守估計，我國孤獨(dú)癥患者已達(dá)到180萬人，其中孤獨(dú)癥兒童已超過40萬，在每年新生兒中的發(fā)生率在千分之一左右。按照國際通行的標(biāo)準(zhǔn)測算，我省孤獨(dú)癥患者數(shù)量至少有3萬人之多。 同時，由于近些年來人們生活水平提高，對于兒童精神關(guān)注度不夠，孤獨(dú)癥兒童也是直線上升，但我國目前尚無公立的自閉癥專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，僅有為數(shù)極少的幾十所民辦的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，僅一成孩子獲得治療，這也成為一個嚴(yán)峻的社會問題。二、研究目的通過實(shí)踐研究，了解孤獨(dú)癥兒童目前生存現(xiàn)狀，并依照其自身發(fā)展?fàn)顩r從政府、個人乃至大學(xué)生方面提出切實(shí)可行的康復(fù)性對策。 三、研究內(nèi)容 1. 通過對威海孤獨(dú)癥兒童中心走訪和與孤

6、獨(dú)癥兒童的親身交流，了解孤獨(dú)癥兒童的行為心理現(xiàn)狀，為研究的進(jìn)行打好基礎(chǔ)。2.對孤獨(dú)癥兒童中心老師進(jìn)行實(shí)地采訪，了解他們對于孤獨(dú)癥兒童的教育方法以及教育方法的有效程度。并對孤獨(dú)癥兒童家長進(jìn)行走訪，了解其家庭教育環(huán)境，使課題可以得以順利進(jìn)行。3.調(diào)查政府部門對孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)政策和幫扶措施，了解其對于孤獨(dú)癥的關(guān)注程度。4.通過發(fā)放調(diào)查問卷等書面形式，了解社會各界人士對孤獨(dú)癥的了解程度、關(guān)心程度以及對孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度。5.通過與專業(yè)教師等有關(guān)專業(yè)人士進(jìn)行交流，了解孤獨(dú)癥的詳細(xì)情況及癥狀。6.與在其他地區(qū)的實(shí)施情況進(jìn)行比較，找出相對的優(yōu)勢與存在的問題。 四、正文  自閉癥兒童因眼神清澈卻少與

7、人對視交流而被稱為“星星的孩子”。近年來，我國對自閉癥的公眾認(rèn)知、干預(yù)訓(xùn)練、教育資源、指導(dǎo)機(jī)構(gòu)等方面都有明顯改善，而讓更多的“星星的孩子”離開孤獨(dú)，道路還很漫長。 在走訪孤獨(dú)癥兒童中心的過程中，與孤獨(dú)癥兒童有了近距離的接觸，雖然目前大家對這個群體的關(guān)注度在不斷提升，但是很明顯，他們的生存狀況不容樂觀：1.孤獨(dú)癥的癥候人群在不斷擴(kuò)大。總的來說，這主要有兩方面的原因：原因之一在于在以前對于孤獨(dú)癥的不了解，一開始家長并未將其定論為孤獨(dú)癥，而現(xiàn)在的宣傳越來越多，他們也逐漸對其了解。原因之二這當(dāng)然也與由于生活水平的提高，但家庭教育不當(dāng)有一定的聯(lián)系，很明顯，目前許多家庭的教育方式存在問題，注重物質(zhì)而忽視精

8、神教育也成為原因之一。當(dāng)然，目前對于孤獨(dú)癥的原因眾說紛紜，國內(nèi)外也并未有唯一定論，遺傳和生存環(huán)境影響兩者都有支持者，因而我們并不對孤獨(dú)癥的發(fā)病原因進(jìn)行進(jìn)一步探究。2. 孤獨(dú)癥兒童的自理能力和自我表達(dá)能力低，生存狀況令人擔(dān)憂。 孤獨(dú)癥兒童的行為模式異常，突出表現(xiàn)為語言和表達(dá)障礙等癥狀，造成絕大部分社交能力的缺失，幾乎不能通過正常人群能夠理解的方式表達(dá)自我的感受和想法，造成無法與人交流溝通，生活自理能力低下，甚至終身需要正常人的監(jiān)護(hù)和照顧。因此，除其身處的家庭和親人外，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童幾乎不被外部社會所了解和關(guān)切，其生存和教育全部依附單個家庭支撐。孤獨(dú)癥兒童就每個家庭來說是個案，對社會整體來說，孤

9、獨(dú)癥人群的背后是成千上萬個家庭，數(shù)十萬的家長及親人，他們承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)上特別是精神上的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致生活遭受著巨大壓力，畢竟有很多家長對于這個病癥是很難接受的，他們甚至產(chǎn)生自卑心理。這就導(dǎo)致妨礙他們的正常工作，也同樣間接涉及到他們所在的單位或組織，這就在很大程度上限制了他們（孤獨(dú)癥兒童家長及親人）對于社會發(fā)展和進(jìn)步的貢獻(xiàn)。3.目前孤獨(dú)癥診斷和康復(fù)研究滯后，孤獨(dú)癥兒童受教育狀況欠佳。首先，診斷康復(fù)研究滯后，尚未實(shí)現(xiàn)專業(yè)化。由于孤獨(dú)癥這一癥候及其群體在我國的社會認(rèn)知度和接納力不夠，尚未建立任何形式的專業(yè)診斷康復(fù)研究機(jī)構(gòu)，其診斷標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)方法全部依賴引進(jìn)國外。一些中心城市的兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院雖然可以做鑒定

10、工作，福利院和培智機(jī)構(gòu)也愿意接收孤獨(dú)癥兒童，但都不是專業(yè)的機(jī)構(gòu)，診斷康復(fù)方法手段的專業(yè)性和科學(xué)性亟待提高，無法給孤獨(dú)癥兒童適當(dāng)?shù)目祻?fù)治療，而且其數(shù)量嚴(yán)重不足。在威海孤獨(dú)癥中心調(diào)研之時，根據(jù)訪談所知，政府并沒有足夠的補(bǔ)助，這使得中心依靠自身的力量步履維艱。其次，專門教育機(jī)構(gòu)尚未建立，私人機(jī)構(gòu)難以支撐，不少兒童處于無學(xué)可上境地。目前我省尚無政府設(shè)立的專門針對孤獨(dú)癥兒童的教育機(jī)構(gòu)。同時，孤獨(dú)癥兒童家長希望他們的孩子癥狀好一些之后可以和正常的孩子，可以去正常的學(xué)校學(xué)習(xí)。但是大部分的學(xué)校拒不接納，即使孩子已經(jīng)得到有效治療，因而整個教育的情況由于這種矛盾而使其陷入停滯狀態(tài)。由少數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長自發(fā)、自辦的

11、機(jī)構(gòu)不因?yàn)槿狈ν度牒蛶熧Y，其專業(yè)程度不高，可用的教育資源可以說是極度匱乏。即使現(xiàn)在所已經(jīng)有的機(jī)構(gòu)大部分都是屬于私人所創(chuàng)辦，這一方面就造成師資力量的欠缺，威海市一家孤獨(dú)癥兒童中心的老師并非經(jīng)過專業(yè)的學(xué)習(xí)，只有少部分是有過經(jīng)驗(yàn)的，而大部分是通過網(wǎng)上招聘，沒有任何經(jīng)驗(yàn)，在一邊教學(xué)，一邊進(jìn)行學(xué)習(xí)，這就使得中心的教育資源很有限。再次，孤獨(dú)癥家庭實(shí)際數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于能聯(lián)系上的家庭。一是一些家庭不能接受事實(shí)，無法走出心理陰影，不愿走出家庭，面對社會；二是在一些經(jīng)濟(jì)不夠發(fā)達(dá)、偏遠(yuǎn)的資訊閉塞的地區(qū)，沒有給存在孤獨(dú)癥異常行為的孩子進(jìn)行診斷；三是一些困難家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難，無力支付孩子的康復(fù)教育費(fèi)用，感到孩子康復(fù)無望只能

12、放棄。據(jù)威海孤獨(dú)癥兒童中心校長所言，每年的學(xué)費(fèi)如果降低，設(shè)備的費(fèi)用，老師的培訓(xùn)費(fèi)工資也會讓中心本身負(fù)擔(dān)不起，中心的前景也堪憂。的確如此，單靠個人的努力是難以將培訓(xùn)中心的培訓(xùn)費(fèi)用降低。這些家庭的孩子從上幼兒園開始，或是在與正常孩子的游戲中就無法融入集體。到了入學(xué)年齡，因?yàn)樵跉赓|(zhì)和行為上的特殊性，正常孩子的學(xué)校一般不接收他（她）們就讀，而特殊教育學(xué)校也沒有接納孤獨(dú)癥兒童的班級，絕大多數(shù)孩子在上完幼兒園后，只能處于無學(xué)可上，輟學(xué)在家的境地，這便使得他們的未來處于一片昏暗狀態(tài)。4法律保護(hù)沒有涉及，社會福利保障機(jī)制尚未建立，孤獨(dú)癥中心單靠個人力量難以支撐。孤獨(dú)癥雖然是20世紀(jì)中葉才在科學(xué)上進(jìn)行定義的新癥

13、候，但由于一些國家對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和科學(xué)界定較早，通過專門機(jī)構(gòu)不斷研究驗(yàn)證，目前已形成一整套完善的孤獨(dú)癥人群診斷、康復(fù)、教育、培智、就業(yè)等保障制度、機(jī)構(gòu)和運(yùn)作機(jī)制。 孤獨(dú)癥人群沉浸在自我的世界里，無法用常人的方式與外界進(jìn)行溝通，不少國家已將其歸入精神殘疾，其身份等同于殘疾人，其權(quán)益受到法律的保護(hù)。在我國孤獨(dú)癥人群尚未被大多數(shù)人充分認(rèn)識和熟悉的國情下，無論是在殘疾人權(quán)益保護(hù)法等法律，以及各地方法規(guī)方面，還是在醫(yī)療診斷方面，都沒有將孤獨(dú)癥人群作為殘疾人對待，社會福利及保障體系也沒有將他們納入到保障的范圍之內(nèi)。在訪談中了解到，威海政府沒有對私人所辦的補(bǔ)助措施，只有福利中心有著少量的補(bǔ)助，可是這對于整個

14、中心的設(shè)備更新及師資配備只是杯水車薪而已。當(dāng)然，無可辯駁的是，目前人們對于孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注正在一步步提高，根據(jù)前期的問卷調(diào)查可以清楚地看到人們只是欠缺對孤獨(dú)癥知識的理解，但是，如果有可能的話，他們還是愿意盡自己所能去幫助這些星星的孩子。究竟如何治療孤獨(dú)癥，這也是近些年來國內(nèi)外專家學(xué)者所致力于研究的問題。為了理解自閉癥患者的神秘的缺陷與功能，凡與兒童和成人健康問題有關(guān)的專業(yè)，如心理學(xué)，教育學(xué)，精神病學(xué)，康復(fù)學(xué)，運(yùn)動治療學(xué)，語言治療學(xué)，護(hù)士學(xué)，兒科學(xué)，神經(jīng)學(xué)，功能治療學(xué)，遺傳學(xué)，社會工作者，法律學(xué)，神經(jīng)放射學(xué)，以及藥物學(xué)-在幾乎所有的健康性專業(yè)中，都有專業(yè)人員投身于自閉癥領(lǐng)域，為自閉癥患者服務(wù)。根

15、據(jù)在孤獨(dú)癥兒童中心的實(shí)地調(diào)研，可以清楚地得知，目前，最為廣泛應(yīng)用的便是行為療法。所謂行為療法是指行為治療是以減輕或改善患者的癥狀或不良行為為目標(biāo)的一類心理治療技術(shù)的總稱。行為治療控制環(huán)境以增加、減少或保持所研究的目的行為。這種方法被稱為“ABC方案”。治療中控制行為的條件或結(jié)果或者兩者，通過一系列的措施來減少過量的行為或增加行為能力。孤獨(dú)癥兒童中心主要是采取正強(qiáng)化的方法，校長否認(rèn)其中心利用負(fù)強(qiáng)化，而是全部運(yùn)用正強(qiáng)化，可是，據(jù)我們的實(shí)地調(diào)研，孤獨(dú)癥中心不僅使用負(fù)強(qiáng)化，甚至是采用懲罰的方法，例如是在孩子不能進(jìn)行足夠多的訓(xùn)練，不聽話時，他們會有責(zé)罵，當(dāng)然不會是嚴(yán)重的責(zé)罵，但也讓旁觀者有些于心不忍，本

16、來都是爸爸媽媽的掌上明珠，為何要在這里受這種待遇，其實(shí)這也是難以避免的，教育資源有限，教育人員也缺乏必要的知識修養(yǎng)，這使得效果也平平。與此同時，中心也采用感統(tǒng)治療法，其主要是采取學(xué)校教育與家庭教育相結(jié)合，這樣使得成果也得以更好地鞏固。顯而易見，目前孤獨(dú)癥兒童中心的康復(fù)性訓(xùn)練還是較為單一，訓(xùn)練體系也并不豐富，這與其資金不足，教育資源匱乏，師資力量不夠是分不開的。在目前的技術(shù)水平下，訓(xùn)練方法也是多種多樣的，不僅僅是這簡單的幾種。1.正性強(qiáng)化：這是強(qiáng)化某種行為時最常使用和最簡單的方法。目標(biāo)行為后伴隨有一個愉快的事件，就可以提高這種行為再次發(fā)生的可能性。最關(guān)鍵的因素是發(fā)現(xiàn)哪些因素是孤獨(dú)癥患者真正感興趣

17、的。不能想當(dāng)然的認(rèn)為我們覺得有趣和獎勵性的事情就是對孤獨(dú)癥患者多感興趣的。這種強(qiáng)化方式理論上比較切實(shí)可行的方法。2.負(fù)性強(qiáng)化：指在一辨別性刺激或情境下，行為者發(fā)出一種行為，結(jié)果可引起厭惡刺激(或稱負(fù)強(qiáng)化物)的移去或取消，則以后在同樣情境下，該行為的出現(xiàn)率會提高。這種訓(xùn)練方法很少單獨(dú)使用，而是與正強(qiáng)化共同使用，使得效果更加明顯。3.促進(jìn)：這是一種培養(yǎng)完全沒有的新行為的方法。有一系列的途徑促進(jìn)兒童的行為。物理促進(jìn)從字面上理解就是“傳遞”動作以指導(dǎo)兒童的新行為。這是促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童自身發(fā)展的重要方法，畢竟單靠自身原本行為的強(qiáng)化難以使其正常發(fā)展。4.特殊教育針對孤獨(dú)癥兒童的特殊教育計劃是老師根據(jù)每個兒童

18、的特點(diǎn)而制定不同的問題解決方法來達(dá)到特殊的需要。這些計劃的目的是提供可以控制的、連續(xù)的、高度有組織的教育環(huán)境。孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知情況需要事前進(jìn)行評估，例如對一個有良好視覺運(yùn)動技能的孤獨(dú)癥兒童使用視覺儀器將比口語儀器效果更好。對教育的反應(yīng)依賴于智力和語言的情況，但是大多數(shù)的兒童在進(jìn)行一定的行為和特殊教育治療后都有改善。將孤獨(dú)癥兒童整合到一個正常教育的環(huán)境中是令人期待的。是在主流還是特殊教育學(xué)校主要依賴于兒童的智力水平。在正常的學(xué)校中一些孤獨(dú)癥兒童需要密切的監(jiān)控和支持。如果沒有合適的特殊教育和資源，孤獨(dú)癥兒童有可能會變得更加孤立、分裂和扭曲。治療孤獨(dú)癥的方法并非單獨(dú)便會起作用，而是依靠多種方法的結(jié)合

19、才會使得效果更佳。目前，并沒有完全根治孤獨(dú)癥的方法，每個孤獨(dú)癥兒童的治療效果也與個人的體質(zhì)有很大的關(guān)聯(lián)。專業(yè)的治療方法并不是我們研究的主要目的，關(guān)于政府，個人，以至于大學(xué)生又應(yīng)該做些什么呢？1. 對于政府來說：首先政府盡快加大對孤獨(dú)癥干預(yù)工作的投入，制定相關(guān)目標(biāo)，計劃，政策，法規(guī)逐步完善孤獨(dú)癥的醫(yī)療，教育，康復(fù)體系，樹立孤獨(dú)癥的干預(yù)的終生性的觀念。在流行病普查時深入社區(qū)及農(nóng)村，強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童登記工作，敦促家長進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練；成立救助孤獨(dú)癥兒童專項(xiàng)基金等。其次，加強(qiáng)對孤獨(dú)癥的科學(xué)研究，盡早解決孤獨(dú)癥兒童問題。同時增加政府專項(xiàng)撥款，建立專門的教育機(jī)構(gòu)，同時維持專門機(jī)構(gòu)正常運(yùn)轉(zhuǎn)，鼓勵社會及民間組織

20、參與籌集經(jīng)費(fèi)。再次，對孤獨(dú)癥知識進(jìn)行加強(qiáng)宣傳，讓更多的人了解孤獨(dú)癥，關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。倡導(dǎo)全社會共同關(guān)注參與創(chuàng)造一個良好的社會環(huán)境和支持體系，引導(dǎo)鼓勵自閉癥孩子家長提供研究標(biāo)本。舉辦更多的免費(fèi)公益講座，宣傳孤獨(dú)癥特點(diǎn)，并提供咨詢服務(wù)，能喚起更廣泛群體的重視，讓更廣泛的群體認(rèn)識孤獨(dú)癥尤為重要。2. 對于個人來說：這是一個需要被認(rèn)識和關(guān)注的群體。因?yàn)樗麄兩钤谏鐣倪吘?，或許有時就在你的身邊，卻很容易被忽略了，也其邊緣，使這個群體沒有得到社會應(yīng)有的關(guān)注。首先，每個生命都是值得尊敬的，哪怕他們是那么的沉默和弱小。有句話，“讓無力者有力，讓悲觀者前行”，作為每一個有愛心的人，更要做到這樣。我們的關(guān)注和理

21、解才會讓他們有正常的生活。有愛，才能讓這個世界不再孤獨(dú)。其次，對于孤獨(dú)癥兒童和他們身后艱難卻不放棄的父母，我們要做的很多，最基本的是給他們更多的理解、寬容、保障和愛心。愛心，不是說說就可以做到的，孤獨(dú)癥兒童說起來特殊，特殊在他們的不足的交際能力和自立能力，但是他們也是一個正常的孩子，他們也有正常生活的權(quán)利，不要用有色眼鏡看待他們，讓他們有自己生活的空間才是最重要的。3. 對于大學(xué)生來說，我們需要做的更多。接納孤獨(dú)癥孩子，把他們當(dāng)成普通一員理解、尊重和幫助，不能歧視和排斥他們，要主動去為他們做點(diǎn)什么，捐出一分錢，為他們獻(xiàn)出一份愛。孤獨(dú)癥的康復(fù)不僅是患者一個家庭的任務(wù)，也是整個社會的任務(wù)，只有整個

22、社會都來關(guān)注孤獨(dú)癥孩子，他們才可能得到最大程度的康復(fù)。首先，平等地對待每個孤獨(dú)癥兒童。孤獨(dú)癥兒童家長對于外界本身的抗拒和不信任以及自身所帶有的某種自卑感，使得我們與其交流的難度增大。孤獨(dú)癥兒童自身的難以交流可能導(dǎo)致我們的交流過程難以繼續(xù)，但是我們不能因這些而放棄。相反，我們需要幫助他們放下精神的包袱，以更好的精神狀態(tài)克服家庭面臨的困難，讓他們相信他們并不是孤單在抗?fàn)?，整個社會都在支持他們。其次，充分利用網(wǎng)絡(luò)這個媒介。由于目前網(wǎng)絡(luò)上的信息資料十分繁雜，我們更要對這些信息進(jìn)行篩選，利用交流平臺將孤獨(dú)癥兒童家長，治療醫(yī)師，愛心人士連成一線，以有利于早發(fā)現(xiàn)，早治療，共同克服困難的流程，以便于問題的解決

23、。再次，宣傳工作必不可少，親身去行動也是必然要做的。畢竟仍然有許多人并不了解孤獨(dú)癥，甚至認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童會傷人，其實(shí)事實(shí)相反，孤獨(dú)癥兒童患者成長過程中少言寡語，言語交往能力差，固執(zhí)任性，墨守成規(guī)，反對做任何改變。對玩具等某些物體，過分依戀，不能分離。另外情緒不穩(wěn)，對刺激反應(yīng)過度或不足。但是，少數(shù)孤獨(dú)癥兒童在某些方面也有自己的天賦。因而，不能讓片面的理論造成對孤獨(dú)癥兒童的傷害。孤獨(dú)癥就在我們身邊，或許只要你簡簡單單的一個舉動，一份愛心就能使這個世界更加與眾不同，讓星星的孩子不再被陰霾籠罩，相反，等待他們的也是一個燦爛美好的明天。參考文獻(xiàn)：【1】李安茂.孤獨(dú)癥兒童行為障礙與家庭教養(yǎng)環(huán)境的關(guān)系研究R【

24、2】張學(xué)成.家庭情感環(huán)境與兒童孤獨(dú)癥J健康天地【3】王梅.孤獨(dú)癥兒童情緒調(diào)整與人際交往訓(xùn)練指南M.北京:中國婦女出版社,2009.03【4】劉美.一名無語言自閉癥兒童干預(yù)個案研究報告R【5】戴淑鳳,賈美香,陶國泰.讓孤獨(dú)癥兒童走出孤獨(dú) 修訂本M.北京市:中國婦女出版社, 2008【6】陸穎主編.中國特殊教育與孤殘兒童發(fā)展 優(yōu)秀論文集 上.北京市:中國社會出版社, 2008.02 五、附錄<1>.調(diào)查問卷：感謝您在百忙之中做以下問卷，此問卷旨在宣傳孤獨(dú)癥兒童知識，讓大眾了解孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注孤獨(dú)癥兒童。希望您能重視這份問卷，認(rèn)真回答，本問卷采取無記名方式，不會泄露您的個人信息，請放心填

25、寫，謝謝?；颈尘罢{(diào)查1 您的性別是 A男B女2 您的年齡屬于 A17歲以下  B18-23  C24-30  D30-40   E40-50  F50歲以上3您的最高學(xué)歷是 A初中B高中C大專D大學(xué)E碩士研究生F博士及以上4 您的家庭狀況是A已婚有子女B已婚無子女C未婚問卷正式開始：1您是否聽說過孤獨(dú)癥 A是B否2你認(rèn)為孤獨(dú)癥患者會對人造成傷害么 A是B否3你有主動了解過孤獨(dú)癥的有關(guān)知識么 A是B否4您的周圍還是否有孤獨(dú)癥患者 A有B沒有5您了解以下哪項(xiàng)關(guān)于孤獨(dú)癥的信息A世界孤獨(dú)癥日在4月2日B我國的發(fā)病率保守估計為萬分之四，已確診

26、患孤獨(dú)癥的孩子有約30萬C 9成孤獨(dú)癥兒童難獲治療 國內(nèi)僅有500家康復(fù)機(jī)構(gòu)D孤獨(dú)癥是一種存在于兒童發(fā)育過程中的行為功能障礙，使大部分還患兒不能融入社會，嚴(yán)重影響其身心健康及生活質(zhì)量6您了解的孤獨(dú)癥狀有（多選）A孤獨(dú)離群，不會與人建立正常的聯(lián)系B言語障礙十分突出C興趣狹窄，行為刻板重復(fù)D大多智力發(fā)展落后及不均衡7您判斷嬰幼兒孤獨(dú)癥的標(biāo)準(zhǔn)是（多選）A當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時，卻沒有表現(xiàn)出高興的反應(yīng)B 5個月左右的孩子，不發(fā)出交流的咿呀聲。C不能辨認(rèn)出父母的聲音，當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時沒有反應(yīng)。D不和別人進(jìn)行眼神交流。E說話前很少配合手勢，如揮動小手。拿著某樣?xùn)|西，反復(fù)重復(fù)一個動作。F 16個

27、月大時還不能說出一個字。G一周歲時仍不會發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手H兩周歲不能說兩個字的詞語。8您對孤獨(dú)癥治療方法的了解有A心理治療，直接針對兒童或間接針對家長B醫(yī)藥療法C教育療法，從社會人際，語言能力，及認(rèn)知功能方面發(fā)展的方法D行為治療法，經(jīng)由行為治療隔離、消弱、懲罰、差別增強(qiáng)等方法而改善不當(dāng)?shù)男袨镋感覺綜合訓(xùn)練，根據(jù)自閉癥的兒童顯現(xiàn)出許多感覺處理不良的現(xiàn)象進(jìn)行感覺直覺上的綜合訓(xùn)練F高頻音樂療法等其他療法G醫(yī)藥療法，包括中醫(yī)治療、西醫(yī)治療 9如果您的子女患有孤獨(dú)癥，您偏向以下哪種教育方式A 進(jìn)行家庭教育，運(yùn)用科學(xué)教育方法加之最細(xì)致的關(guān)愛逐漸治療，B依靠孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)的幫助，

28、讓孩子接受上下學(xué)式特殊教育，即同時注重家庭和學(xué)校教育C將孩子送入專業(yè)孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)，進(jìn)行封閉式教育訓(xùn)練D順其自然10您希望如何幫助孤獨(dú)癥患者A通過志愿者、義工、社區(qū)服務(wù)幫助孤獨(dú)癥患者B通過捐贈資金或其他設(shè)施幫助改善孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀C生活中若碰到孤獨(dú)癥患者，能夠理解其行為方式并提供力所能及的幫助D增加對孤獨(dú)癥的了解11您對待孤獨(dú)癥患者的態(tài)度是A遠(yuǎn)離旁觀的態(tài)度B主動對其關(guān)心留意C從心理上理解其現(xiàn)狀D歧視他們12您認(rèn)為建立孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的主要力量應(yīng)來自A社會愛心力量B私營機(jī)構(gòu)C國家福利我們對問卷進(jìn)行了分析，我們可以清楚地看到大多數(shù)人了解孤獨(dú)癥兒童是通過網(wǎng)絡(luò)報紙，只有很少一部分人是自己親自接觸到孤獨(dú)癥

29、兒童。同時一半以上的人在心理上的理解他們，在行動上卻有所欠缺。這就充分說明目前大家還是碎玉孤獨(dú)癥兒童這個群體比較關(guān)心，但是了解度不夠。這就為我們實(shí)踐活動的進(jìn)一步開展提供和很好的基礎(chǔ)。<2>.孤獨(dú)癥宣傳稿-愛心撫慰孤獨(dú) 你們知道嗎？有一群特殊的孩子迫切需要你們的了解和關(guān)注，他們是孤獨(dú)癥兒童，人們又叫他們“星星的孩子” 。他們個個長的漂亮可愛，有一雙會說話的眼睛，可是他們卻大部分沒有語言，不知道與他人交流溝通，生活幾乎不能自理。如果能早期接受專業(yè)的教育和訓(xùn)練，他們的可塑性很強(qiáng)，能非常接近正常人的水平；可是如果不能接受教育訓(xùn)練，他們連弱智的兒童都不如，生活完全不能自理，給本人和家人帶來終

30、其一生的痛苦，給社會造成沉重的負(fù)擔(dān)。 孤獨(dú)癥，根據(jù)前段時間的問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，公眾尚且缺乏清楚的認(rèn)知和理解，有人未聽說過此詞匯或尚以為孤獨(dú)癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。孤獨(dú)癥是一個醫(yī)學(xué)名詞，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。 孤獨(dú)癥的癥狀主要是包括：1、孤獨(dú)離群，不會與人建立正常的聯(lián)系即是缺乏與人交往、交流的傾向。2、言語障礙十分突出大多數(shù)患兒言語很少，嚴(yán)重的病例幾乎終生不語，會說會用的詞匯有限，并且即使有的患兒會說，也常常不愿說話而寧可用手勢代替。有的會說話，但聲音很小，很低或自言自語重復(fù)一些單

31、調(diào)的話。3、興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，不肯改變其原來形成的習(xí)慣和行為方式，難以適應(yīng)新環(huán)境，多數(shù)患兒同時還表現(xiàn)無目的活動，活動過度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn)，也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘，如反復(fù)挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。4、大多智力發(fā)育落后及不均衡多數(shù)智力發(fā)育比同齡兒遲鈍，少數(shù)患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好，令人不可思議，有不少患兒的機(jī)械記憶能力很強(qiáng)，尤其對文字符號的記憶能力。孤獨(dú)癥的治療上最重要的是教育和行為治療,目的是促進(jìn)對孤獨(dú)癥兒童正常行為的教育,特別是社會性行為的矯正,糾正異常行為,如刻板支作等,消除睡眠障礙,發(fā)脾氣,多動等繼發(fā)性癥狀等。孤獨(dú)癥的

32、發(fā)病率約為萬分之五左右，全國的孤獨(dú)癥兒童有五十多萬人。而目前，國內(nèi)的孤獨(dú)癥的研究重視不足，專家稱我國至少落后國外15年。我國目前尚無公立的自閉癥專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，僅有為數(shù)極少的幾十所民辦的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，僅一成孩子獲得治療，這也成為一個嚴(yán)峻的社會問題?；蛟S，孤獨(dú)癥這個詞語離大家都有些遙遠(yuǎn)，可是當(dāng)你真正走進(jìn)孤獨(dú)癥中心，去接近這些孩子們，你們就會發(fā)現(xiàn)他們也渴望做一個正常人，有的孩子也會膽怯的叫你叔叔阿姨，哥哥姐姐，不論多堅(jiān)硬的心也會在那一刻柔軟下來。他們渴望關(guān)懷，渴望健康成長，可是有多少的人選擇了忽視和旁觀，他們呢，有的連正規(guī)的教育都接受不了。 星星的孩子，多么美好的詞語，卻只能在黑暗中生活嗎？不，我們不能

33、如此殘忍，關(guān)注這個群體，以正常的眼光對待他們，讓他們更多地感受到生活的美好，你的小小的一個關(guān)注舉動或許帶來的是一個孩子燦爛的明天。PS：4月2日，世界孤獨(dú)癥日。 推薦電影：雨人 Rain Man (1988)、瑪麗與馬克思Mary and Max (2009)、自閉之旅 Temple Grandin (2010）、海洋天堂Ocean Heaven（2010） 全世愛科研實(shí)踐團(tuán)隊(duì)<3>.與孤獨(dú)癥兒童中心校長交流 問題：1. Q：首先我們想要問一下，中心的歷史有幾年呢？A：我們中心建立是有四年了，我們2008年3月份建立。從剛開始自己在做這份工作，現(xiàn)在生源不斷增加，場地也不斷在擴(kuò)大。2

34、. Q：目前，我們中心的聘任原則是什么？師資力量如何？A：我們目前有十多個老師，是通過網(wǎng)上招聘。有少部分老師是有相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)，有從事過這個事業(yè)。但是大部分都是沒有相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，是招來之后一邊培養(yǎng)，一邊工作。3. Q：目前學(xué)校的資金來源怎樣呢？ A：是自籌資金的，明年高區(qū)殘聯(lián)有補(bǔ)助，但是也不過是每人每月200元，實(shí)際上起的作用很小。4. Q：目前我們中心對于孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練方法有什么呢？A： 主要是ABA行為矯正，游戲介入，感統(tǒng)治療，我們主要是正強(qiáng)化，不采用負(fù)強(qiáng)化。同時進(jìn)行家長陪練，家?；右允沟糜?xùn)練效果不斷強(qiáng)化。5. Q：兒童的每天訓(xùn)練時間有多長呢？若是不聽話的孩子主要采取什么措施？A： 從上午8點(diǎn)

35、到下午4點(diǎn)半。對于不聽話的孩子，我們要分情況對待的。6. Q：您能和我們分享一下關(guān)于孤獨(dú)癥的其他問題么？例如您遇到有您難忘的孩子么？A：其實(shí)每個孩子都是個例，都有不同的特征，他們都很可愛。如果說有難忘的話，我認(rèn)為是每一個。當(dāng)然，校長的訪談記錄我們沒有完全引入，我們足以看出目前政府的支持力度不足，中心師資設(shè)施欠佳。校長最后倡導(dǎo)教育公平，教育成本也是他們面臨的很大問題。希望社會的廣泛關(guān)注?！靖邢肱c體會】 通過這次科研活動，我真的收獲很多，并不僅是說說而已。 記得最初參加這次科研立項(xiàng)的原因，是因?yàn)樵诖笠坏臅r候隨著社團(tuán)去孤獨(dú)癥兒童中心。那次的感觸真的很深，那次的經(jīng)歷即使到了大三我也未曾忘記。孤獨(dú)癥兒童

36、中心的第一個印象就是偏僻,我們甚至是認(rèn)為那個門是后門,進(jìn)入里面便是很多小孩子,老師讓我們幫小孩子訓(xùn)練。剛開始,我覺得害怕,我怕他們會打我,后來,我覺得根本不會,他們甚至不大會說話。注意力不集中,亂動,我甚至不敢想象他們是如何度過每天。只有整天的訓(xùn)練。有很多的小孩子長得很可愛,并不像有病,但是他們確實(shí)行為有點(diǎn)異常。他們會尋找自己認(rèn)識的人,或是躲在角落里自己玩。一個小孩子便讓我滿頭大汗,真的很累,但是也讓我覺得這個下午很充實(shí)?；貋淼穆飞蠈W(xué)姐告訴我他們的家長其實(shí)很富有,我便充滿疑問,為什么不贊助他們?nèi)ズ命c(diǎn)的學(xué)校呢?事后經(jīng)同學(xué)提醒我想明白,他們并不想讓他人知道。在現(xiàn)在,太多孩子都是獨(dú)生子女,家長忙著賺

37、錢,孩子快樂的童年沒了,多了的是心理疾病。這社會是不是該反思了呢? 當(dāng)時寫了一篇感想掛到了網(wǎng)上，瀏覽的人不少。我突然發(fā)現(xiàn)，大家還是樂于了解這個群體的。于是，我便想做一個這樣的實(shí)踐活動，我想要探究一下他們真正的生存現(xiàn)狀，我想要我想要改變些什么，當(dāng)然我也明白自己的能力，不可能說我?guī)椭麄兠撾x了困境。但是我想只要我去做，便始終能夠改變一點(diǎn)，哪怕只是讓人們更了解一下。當(dāng)時聯(lián)系董老師的時候，董老師很支持我們的項(xiàng)目，并且對這個項(xiàng)目很感興趣，讓我們很受鼓舞。做的時候才真正發(fā)覺有多難，不僅是堅(jiān)持到底這件事情。由于這個項(xiàng)目整個要持續(xù)一年，很明顯，我們要把整個課余時間的一半拿來做這個項(xiàng)目，于是也便產(chǎn)生了與學(xué)業(yè)的沖

38、突。就像是那次與孤獨(dú)癥兒童中心校長交流，成員中有上課的，有考試的，所以沒有都去，可是，有很多團(tuán)隊(duì)之外的同學(xué)自愿加入我們，主動去了解孤獨(dú)癥兒童這個群體，真的覺得很感動。在孤獨(dú)癥兒童中心探訪過程中，遇到了不少困難：孤獨(dú)癥兒童家長對于外界本身的抗拒和不信任以及自身所帶有的某種自卑感，使得我們與其交流的難度增大。孤獨(dú)癥兒童自身的難以交流以導(dǎo)致我們的工作進(jìn)程有些緩慢。孤獨(dú)癥兒童中心害怕影響孩子的教育，對去孤獨(dú)癥兒童中心期間的工作要求限制多，因而使得工作遇到一些阻礙。但是我們沒有放棄，這讓我們學(xué)到了堅(jiān)持，與別人交流的藝術(shù)，并且提升了我們的社會責(zé)任感，而不是僅僅局限于大學(xué)校園中。本來整個進(jìn)程忽然變得茫然起來

39、，原先的信心滿滿的我們突然變的不知所措，好像整個課題都變得沒有目標(biāo)，我們不明白到底我們的研究方向是著重于實(shí)踐方面的去關(guān)注和幫助孤獨(dú)癥兒童，還是從理論上去研究孤獨(dú)癥兒兒童，因而整個項(xiàng)目有些停滯不前。在這過程不是沒有想過要放棄的，我覺得我真的是有些堅(jiān)持不下去了，因?yàn)橛X得自己的努力并不一定會得到肯定?？墒?，老師為我們點(diǎn)開迷霧，我們覺得一切變得明朗起來。老師給我們了幾點(diǎn)建議，并糾正了我們的錯誤。因而很感謝老師對我們的幫助。后來在網(wǎng)上看到一篇文章，名為爸爸愛喜禾，感觸很深。 作者叫蔡春豬，北京一個編劇。兒子兩歲時被診斷出自閉癥，他開了個微博叫“爸爸愛喜禾”。他成天在微博上調(diào)侃兒子、嘲弄自己，實(shí)心實(shí)意講自閉癥，也沒心沒肺開玩笑。這是他文章中的句子，為自己兒子寫的信”專家說，你是高功能低智能自閉癥吾兒，你終于得到了一把叉了，還是一把大叉，叉在你名字上你的人生被否決了；你父母的人生也被否決了。吾兒，你知道絕望有幾種寫法嗎？你知道絕望有多少筆畫嗎？吾兒，你還不識字，將來你識字了，我希望你不需要知道這兩個字幾種寫法多少筆畫，你的人生里永遠(yuǎn)不需要用這兩個字來表述。吾兒，你收到這封信后，我知道你會把他吃掉。你愛吃餅干，但我