DB3205-T 1065-2023呼吸系統(tǒng)慢病區(qū)域協(xié)同防治信息管理規(guī)范

ICS03.080.01CCSA00

DB3205蘇 州 市 地 方 標(biāo) 準(zhǔn)DB3205/T1065—2023呼吸系統(tǒng)慢病區(qū)域協(xié)同防治信息管理規(guī)范SpecificationSpecificationforinformationmanagementofregionalcollaborativepreventionandtreatmentofchronicrespiratorydiseases2023-03-292023-04-06蘇州市市場監(jiān)督管理局發(fā)布DB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023目 次前言 II引言 III范圍 1規(guī)范性引用文件 1術(shù)語和定義 1基本要求 2管理流程 2信息采集 3信息存儲 3信息處理 3信息應(yīng)用 4信息歸檔 4附錄A（規(guī)范性）協(xié)同防治信息——概要信息附錄A（規(guī)范性）協(xié)同防治信息——概要信息 5附錄B（資料性）協(xié)同防治信息——慢阻肺專項(xiàng)信息 11附錄C（資料性）協(xié)同防治信息——兒童哮喘專項(xiàng) 15參考文獻(xiàn) 25IDB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023前 言本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。本文件由蘇州市衛(wèi)生健康委員會提出并歸口。IIIIDB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023引 言（區(qū)IIIIIIDB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023DB3205/T1065—2023呼吸系統(tǒng)慢病區(qū)域協(xié)同防治信息管理規(guī)范范圍本文件適用于防治機(jī)構(gòu)進(jìn)行呼吸系統(tǒng)慢病區(qū)域協(xié)同防治的信息管理。規(guī)范性引用文件（包括所有的修改單適用于本文件。GB/T8567-2006計算機(jī)軟件文檔編制規(guī)范GB/T22239-2019信息安全技術(shù)網(wǎng)絡(luò)安全等級保護(hù)基本要求GB/T35273-2020信息安全技術(shù)個人信息安全規(guī)范GB/T39725-2020信息安全技術(shù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南WS365-2011城鄉(xiāng)居民健康檔案基本數(shù)據(jù)集WS365-2011城鄉(xiāng)居民健康檔案基本數(shù)據(jù)集WS445-2014電子病歷基本數(shù)據(jù)集3術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1呼吸系統(tǒng)慢病chronicdiseasesofrespiratorysystem呼吸道和肺部其它結(jié)構(gòu)的慢性病癥。COPD病，簡稱CA。3.2呼吸系統(tǒng)慢病區(qū)域協(xié)同防治regionalsynergyofchronicrespiratorydiseasepreventionandtreatment3.3專病?？漆t(yī)聯(lián)體specialistmedicalassociation多個不同級別的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在?？萍膊♂t(yī)療服務(wù)上密切協(xié)作的非行政型聯(lián)合組織。注：通常由區(qū)域內(nèi)二三級及以上綜合性醫(yī)院、專科醫(yī)院、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)組成。13.4市級慢病區(qū)域防治指導(dǎo)中心municipalcenterforinstructiononregionalchronicdiseasepreventionandtreatment（區(qū)注：市級慢病區(qū)域防治指導(dǎo)中心通常為地市級及以上三級綜合性醫(yī)院、?？漆t(yī)院。3.5市（區(qū)）慢病區(qū)域防治指導(dǎo)中心municipal(district)centerforinstructiononregionalchronicdiseasepreventionandtreatment負(fù)責(zé)社區(qū)防治站慢病的技術(shù)指導(dǎo)、專項(xiàng)培訓(xùn)、?？圃\治、臨床質(zhì)控等業(yè)務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，以下簡稱市（區(qū)）級指導(dǎo)中心。注：市（區(qū)）慢病區(qū)域防治指導(dǎo)中心通常為市（區(qū)）二級及以上綜合性醫(yī)院、專科醫(yī)院。3.6指導(dǎo)中心instructioncenter市級指導(dǎo)中心和市（區(qū)）級指導(dǎo)中心的統(tǒng)稱。3.7社區(qū)防治站community-baseddiseasepreventionandtreatmentstation負(fù)責(zé)在所轄區(qū)域內(nèi)開展危險因素調(diào)查和高危人群評估，實(shí)行有針對性的健康干預(yù)的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。注：防治站通常為基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，如各市（區(qū)）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等。3.8防治機(jī)構(gòu)preventionandtreatmentorganization市級指導(dǎo)中心、市（區(qū)）級指導(dǎo)中心、社區(qū)防治站的統(tǒng)稱。3.9防治目標(biāo)人群thegoalcrowdofpreventionandtreatment在居民中篩選出的存在病種潛在風(fēng)險或已確診患病人群。3.10協(xié)同防治信息collaborativepreventionandtreatmentinformation3.11個人健康數(shù)據(jù)personalhealthdata能夠識別或者反映特定自然人生理或心理健康的電子數(shù)據(jù)。基本要求GB/T8567-2006A注：呼吸系統(tǒng)慢病的主要病種（CPOD、CA）參考專項(xiàng)信息示例見附錄B、附錄C。管理流程協(xié)同防治信息管理流程見圖1。2開始開始采集存儲處理應(yīng)用歸檔結(jié)束圖1協(xié)同防治信息管理流程信息采集應(yīng)在采集前使采集對象充分知曉信息采集內(nèi)容和應(yīng)用目的，并獲得個人書面或電子簽名同意。（HISLISPACS（如PEF、PEV1）。應(yīng)采集防治目標(biāo)人群在預(yù)防保健、健康教育等公眾健康服務(wù)活動中產(chǎn)生的個人健康數(shù)據(jù)。信息存儲信息應(yīng)存儲在區(qū)域衛(wèi)健數(shù)據(jù)中心或政務(wù)數(shù)據(jù)中心，數(shù)據(jù)中心應(yīng)確保滿足不同數(shù)據(jù)類型的存儲使用需求，能為結(jié)構(gòu)化和非結(jié)構(gòu)化類型數(shù)據(jù)提供不同級別的存放策略。信息存儲時應(yīng)將結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)統(tǒng)一存入數(shù)據(jù)庫中，非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)采用文件形式存儲。15信息處理WS365-2011WS445-2014應(yīng)對個人填寫的問卷類信息與醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立的健康檔案、診療病歷等信息進(jìn)行核對，并對結(jié)果進(jìn)行以下處理：——對不一致的信息應(yīng)進(jìn)行標(biāo)識記錄；3——對核實(shí)有誤的信息應(yīng)進(jìn)行修改，并記錄包括修改人、修改時間、修改內(nèi)容、修改原因等必要性追溯信息。信息應(yīng)用GB/T35273-2020應(yīng)支持防治目標(biāo)人群查閱個人健康數(shù)據(jù)。應(yīng)對協(xié)同防治信息進(jìn)行定期統(tǒng)計分析，形成防治業(yè)務(wù)開展的決策依據(jù)（如區(qū)域呼吸系統(tǒng)慢病群體發(fā)病概況、病情發(fā)展趨勢等）。對個人健康數(shù)據(jù)用于科學(xué)研究時應(yīng)進(jìn)行脫敏，去除包括姓名、身份證號、聯(lián)系方式等非醫(yī)學(xué)屬性的個人隱私信息。信息歸檔GB/T39725-20203011信息安全11信息安全區(qū)域衛(wèi)健數(shù)據(jù)中心或政務(wù)數(shù)據(jù)中心應(yīng)按照GB/T22239-20198體系。GB/T39725-2020應(yīng)根據(jù)用戶層級建立最小授權(quán)的協(xié)同防制信息訪問控制策略，對重要操作設(shè)置審批流程。4表A.2個人信息5表A.2個人信息5附錄A（規(guī)范性）協(xié)同防治信息——概要信息人群普篩信息表A.1人群普篩信息信息類別信息內(nèi)容人群普篩信息基本信息個人信息（見表A.2）個人唯一編號普篩信息記錄信息（見表A.3）疾病名稱普篩表版本普篩表數(shù)據(jù)普篩結(jié)果信息類別信息內(nèi)容個人信息證件類別證件號碼本人姓名出生日期性別民族現(xiàn)住地址本人電話號碼表A.3記錄信息信息類別信息內(nèi)容記錄信息記錄編號記錄時間記錄人姓名記錄機(jī)構(gòu)名稱高危篩查信息表A.4高危篩查信息信息類別信息內(nèi)容高危篩查信息篩查信息個人唯一編號記錄信息（見表A.3）疾病名稱篩查表版本篩查表數(shù)據(jù)篩查結(jié)果風(fēng)險信息風(fēng)險等級風(fēng)險因素A.3疾病轉(zhuǎn)診信息A.3疾病轉(zhuǎn)診信息6表A.5疾病轉(zhuǎn)診信息信息類別信息內(nèi)容疾病轉(zhuǎn)診信息轉(zhuǎn)診信息個人唯一編號轉(zhuǎn)診編號疾病名稱病情描述轉(zhuǎn)診類型轉(zhuǎn)診日期轉(zhuǎn)診醫(yī)師姓名轉(zhuǎn)出醫(yī)療機(jī)構(gòu)名稱轉(zhuǎn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)名稱轉(zhuǎn)入機(jī)構(gòu)科室名稱轉(zhuǎn)診原因接診信息接診日期接診醫(yī)師姓名中止信息撤回日期撤回原因撤回醫(yī)師姓名駁回日期駁回原因駁回醫(yī)師姓名A.4疾病確診信息A.4疾病確診信息A.6。7A.6疾病治療信息A.6疾病治療信息A.8。A.8疾病治療信息8表A.6疾病確診信息信息類別信息內(nèi)容疾病確診信息個人唯一編號記錄信息（見表A.3）診斷名稱診斷日期診斷結(jié)果A.5疾病調(diào)查信息A.7。表A.7疾病調(diào)查信息信息類別信息內(nèi)容疾病調(diào)查信息個人唯一編號記錄信息（見表A.3）疾病名稱調(diào)查表類型調(diào)查表版本調(diào)查表數(shù)據(jù)調(diào)查結(jié)果信息類別信息內(nèi)容疾病治療信息個人唯一編號疾病名稱檢查檢驗(yàn)記錄（見表A.9）治療方案記錄（見表A.10）表A.10治療方案記錄A.7疾病隨訪信息表A.10治療方案記錄A.7疾病隨訪信息A.11。9表A.9檢查檢驗(yàn)記錄信息類別信息內(nèi)容檢查檢驗(yàn)記錄檢查記錄記錄信息（見表A.3）檢查類別檢查日期檢查項(xiàng)目檢查結(jié)果檢查報告日期檢驗(yàn)記錄記錄信息（見表A.3）檢驗(yàn)類型檢驗(yàn)項(xiàng)目檢驗(yàn)日期檢驗(yàn)結(jié)果檢驗(yàn)報告日期信息類別信息內(nèi)容治療方案記錄方案日期病情評估結(jié)果方案目標(biāo)處方用藥運(yùn)動指導(dǎo)營養(yǎng)膳食健教指導(dǎo)治療醫(yī)師姓名表A.11疾病隨訪信息信息類別信息內(nèi)容疾病隨訪信息個人唯一編號記錄信息（見表A.3）疾病名稱隨訪方式隨訪日期隨訪表版本隨訪表數(shù)據(jù)隨訪評價結(jié)果下次隨訪日期疾病管理信息此過程產(chǎn)生記錄管理狀態(tài)信息，見表A.12。表A.12管理狀態(tài)信息10此過程產(chǎn)生記錄管理狀態(tài)信息，見表A.12。表A.12管理狀態(tài)信息10信息類別信息內(nèi)容管理狀態(tài)信息個人唯一編號疾病名稱管理狀態(tài)管理醫(yī)師姓名開始管理日期退出管理日期退出管理原因管理機(jī)構(gòu)名稱表B.2規(guī)定了慢阻肺篩查數(shù)據(jù)。表B.2慢阻肺（COPD）篩查數(shù)據(jù)表B.2規(guī)定了慢阻肺篩查數(shù)據(jù)。表B.2慢阻肺（COPD）篩查數(shù)據(jù)B.311附錄B（資料性）協(xié)同防治信息——慢阻肺專項(xiàng)信息采用個人唯一編號關(guān)聯(lián)協(xié)同防治信息的概要信息和慢阻肺專項(xiàng)信息。表B.1規(guī)定了慢阻肺普篩數(shù)據(jù)。表B.1慢阻肺（COPD）普篩數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容COPD普篩數(shù)據(jù)年齡咳嗽情況咳痰情況胸悶情況爬坡/爬樓梯喘息情況居家活動影響外出信心影響睡眠情況精力情況信息類別信息內(nèi)容COPD篩查數(shù)據(jù)呼吸困難時癥狀慢性咳嗽情況慢性咳痰情況危險環(huán)境接觸因素慢阻肺家族史表B.3慢阻肺（COPD）確診數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容COPD確診數(shù)據(jù)確診信息mMRC評估癥狀名稱肺通氣功能及可逆性檢查信息（見表B.6）有無急性期加重有無住院/門診史用藥史患者分級管理管理等級非藥物治療計劃藥物治療計劃隨訪周期計劃表B.4慢阻肺（COPD）調(diào)查數(shù)據(jù)12表B.4規(guī)定了慢阻肺調(diào)查數(shù)據(jù)。表B.4慢阻肺（COPD）調(diào)查數(shù)據(jù)12信息類別信息內(nèi)容COPD調(diào)查數(shù)據(jù)家庭信息婚姻狀況學(xué)歷職業(yè)類別家庭人均年收入慢阻肺調(diào)查信息是否有慢性咳嗽是否接觸危險因素：吸煙、職業(yè)粉塵、化學(xué)物質(zhì)、煙塵家庭肺疾病史被動吸煙狀況改善呼吸用藥情況劇烈活動呼吸困難的情況10歲前是否因呼吸疾病住院是否測過肺功能表B.5規(guī)定了慢阻肺隨訪數(shù)據(jù)。表B.5慢阻肺（COPD）隨訪數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容COPD隨訪數(shù)據(jù)病癥情況癥狀描述是否有急性發(fā)作急性加重史有無診療史檢查情況左/右側(cè)收縮壓（mmHg）左/右側(cè)舒張壓（mmHg）身高（cm）體重（kg）體重指數(shù)心率（次/min）呼吸頻率（次/min）生活情況吸煙狀況心理調(diào)整狀況評價結(jié)果遵醫(yī)行為評價結(jié)果健康指導(dǎo)隨訪反饋控制效果改善情況mMRC評估1313表B.6為肺通氣功能及可逆性檢查信息。表B.6肺通氣功能及可逆性檢查信息信息類別信息內(nèi)容肺通氣功能及可逆性檢查信息FEV1FVCFEV1/FVCMMEFMEF75MEF25MEF50PEF檢查結(jié)果1414附錄C（資料性）協(xié)同防治信息——兒童哮喘專項(xiàng)采用個人唯一編號關(guān)聯(lián)協(xié)同防治信息的概要信息和兒童哮喘專項(xiàng)信息。C.1表C.1兒童哮喘（CA）普篩數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容CA普篩數(shù)據(jù)家長信息與患者關(guān)系家長電話號碼家長姓名學(xué)歷職業(yè)類別現(xiàn)住地址問卷信息喘息史易咳嗽場景咳嗽聲音特點(diǎn)咳嗽發(fā)作時間段咳嗽最長持續(xù)時間大部分咳嗽引起原因咳嗽發(fā)生頻率1515表C.2規(guī)定了兒童哮喘篩查數(shù)據(jù)。表C.2兒童哮喘（CA）篩查數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容CA篩查數(shù)據(jù)發(fā)作性喘息頻率喘息緣由癥狀持續(xù)時間日?；顒訒r喘息情況過敏性疾?。裾罨蜻^敏性鼻炎）或哮喘家族史控制劑治療依賴性表C.3規(guī)定了兒童哮喘確診數(shù)據(jù)。表C.3兒童哮喘（CA）確診數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容CA確診數(shù)據(jù)查體及檢查檢驗(yàn)信息見表C.6疾病診斷明確診斷典型支氣管哮喘、咳嗽變異性哮喘、胸悶變異性哮喘合并癥診斷胃食管反流、哮喘合并上起到咳嗽綜合癥（鼻竇炎、過敏性鼻炎、變應(yīng)性鼻炎、腺樣體肥大）治療方案治療目標(biāo)制定分級的治療目標(biāo)用藥方案優(yōu)選方案、備選方案、次選方案健康指導(dǎo)健康教育1616表C.4規(guī)定了兒童哮喘調(diào)查數(shù)據(jù)。表C.4兒童哮喘（CA）調(diào)查數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容CA調(diào)查數(shù)據(jù)既往診斷信息既往診斷、日期、醫(yī)院級別發(fā)作頻度既往總發(fā)作次數(shù)最近一年發(fā)作次數(shù)最嚴(yán)重的一年發(fā)作次數(shù)最嚴(yán)重的一年累計發(fā)作月數(shù)喘息發(fā)作強(qiáng)度發(fā)作最嚴(yán)重的一次經(jīng)常發(fā)作的強(qiáng)度因喘息就診次數(shù)因喘息住院總次數(shù)最近一年因喘息住院次數(shù)最近一年因喘息看急診次數(shù)發(fā)作情況好發(fā)季節(jié)、時間發(fā)病誘因病情趨勢發(fā)作時先兆發(fā)作類型發(fā)作時表現(xiàn)最后一次發(fā)作時間最近一月內(nèi)因咳喘發(fā)作使用緩解藥物情況哮喘治療藥物支氣管舒張劑、茶堿、吸入激素、全身激素、抗白三烯藥、抗過敏藥、脫敏治療、免疫調(diào)節(jié)、抗生素、中藥家庭經(jīng)濟(jì)影響醫(yī)療最多花費(fèi)（年）患病總花費(fèi)對家庭經(jīng)濟(jì)影響程度家庭成員工作受影響（缺勤天/年）個人藥物過敏史青霉素、頭孢菌素類、磺胺類、大環(huán)內(nèi)酯類等1717表C.4兒童哮喘（CA）調(diào)查數(shù)據(jù)（續(xù)）信息類別信息內(nèi)容非感冒/流感發(fā)生癥狀鼻塞、鼻癢或眼癢的現(xiàn)象診斷情況是否被診斷為過敏性鼻炎、鼻竇炎、腺樣體肥大是否有過或被診斷過蕁麻疹是否被診斷過濕疹或皮炎進(jìn)食異常情況進(jìn)食后出現(xiàn)癥狀引發(fā)食物癥狀表現(xiàn)時間異常情況發(fā)生次數(shù)第一次出現(xiàn)癥狀的年齡過敏原檢測Cap-systemlgECap-systemlgE激發(fā)試驗(yàn)、食物不耐受、生物共振檢測到的過敏原母親妊?期情況是否早產(chǎn)分娩方式出生體重（g）母親妊?合并癥/并發(fā)癥史妊?期用藥史嬰兒期情況出生后是否搶救及方式生后6個月喂養(yǎng)方式（母乳、牛乳等）添加蛋白質(zhì)輔食（雞蛋、肉、魚蝦、豆制品）月數(shù)情況抗生素治療使用情況（使用年齡及次數(shù)）生活環(huán)境房屋在孩子出生后是否裝修過居住房屋類型及層數(shù)房屋裝修（墻面、家具、門窗）材料天花板、墻壁、地板上是否有霉斑現(xiàn)象1818表C.4兒童哮喘（CA）調(diào)查數(shù)據(jù)（續(xù)）信息類別信息內(nèi)容是否使用地毯養(yǎng)殖花草情況飼養(yǎng)動物情況家庭抽煙狀況床品使用材料情況調(diào)查診斷哮喘、咳嗽變異性哮喘、可疑哮喘、過敏性鼻炎、濕疹、特異性皮炎、食物過敏1919表C.5規(guī)定了兒童哮喘隨訪數(shù)據(jù)。表C.5兒童哮喘（CA）隨訪數(shù)據(jù)信息類別信息內(nèi)容CA隨訪數(shù)據(jù)病情發(fā)展病情描述癥狀描述是否有急性發(fā)作既往用藥情況家庭經(jīng)濟(jì)影響醫(yī)療最多花費(fèi)（年）患病總花費(fèi)家庭成員工作受影響（缺勤天/年）家庭收入醫(yī)療花費(fèi)支付方式對家庭經(jīng)濟(jì)影響程度近一年哮喘花費(fèi)支出全身激素使用情況使用頻率最近使用時間總共使用次數(shù)查體及檢查檢驗(yàn)信息見表C.6控制水平及生活質(zhì)量評估TRACK評分表（見表C.7）C-ACT評分表（見表C.8）咳嗽VAS評分，0-100對咳嗽癥狀輕重的主觀感受改良咳嗽程度評分表（見表C.9）2020表C.6規(guī)定了關(guān)于兒童哮喘的查體及檢查檢驗(yàn)信息。表C.6查體及檢查檢驗(yàn)信息信息類別信息內(nèi)容查體及檢查檢驗(yàn)信息體格檢查身高（cm）體重（kg）體重指數(shù)呼吸頻率（次/min）心率（次/min）左/右側(cè)收縮壓（mmHg）左/右側(cè)收縮壓（mmHg）腺樣體肥大分度咽喉體征胸部體征血常規(guī)白細(xì)胞總數(shù)嗜酸性粒細(xì)胞中性粒細(xì)胞比例肺通氣功能及可逆性檢查見表B.6一氧化氮呼氣測定FeNO誘導(dǎo)痰細(xì)胞學(xué)細(xì)胞總數(shù)NeuMacEosLym血清TIgE與sIgETIgE吸入檢測食物檢測真菌檢測2121表C.6查體及檢查檢驗(yàn)信息（續(xù)）信息類別信息內(nèi)容草花粉檢測過敏原皮試過敏原皮試檢查過敏原皮試結(jié)果胸部影像學(xué)檢查胸部X線檢查胸部CT鼻竇CT2222表C.7為兒童呼吸和哮喘控制測試（TRACK）評分表。表C.7兒童呼吸和哮喘控制測試（TRACK）評分表信息類別信息內(nèi)容TRACK評分表過去4周呼吸問題（比如喘息、咳嗽或呼吸短促）困擾頻繁情況過去4周因呼吸問題（喘息、咳嗽、呼吸短促）晚上醒來頻繁情況4（活動能力的影響程度3（來治療孩子的呼吸問題（喘息、咳嗽、呼吸短促）的頻繁程度過去12個月內(nèi)使用全身糖皮質(zhì)激素（口服潑尼松或潑尼松龍、注射甲潑尼龍或琥珀氫化可的松）或加用局部糖皮質(zhì)激素（高劑量）來治療其他藥物無法控制的呼吸問題的頻繁程度表C.8兒童哮喘控制測試（C-ACT）評分表23表C.8為兒童哮喘控制測試（C-ACT）評分表。表C.8兒童哮喘控制測試（C-ACT）評分表23信息類別信息內(nèi)容C-ACT評分表今日哮喘情況哮喘在跑步、鍛煉或運(yùn)動中的影響程度是否因哮