DB32T 4577-2023 安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范

安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范發(fā)出布版發(fā)出布版Ⅰ前言 Ⅲ 2規(guī)范性引用文件 3術(shù)語和定義 4服務(wù)原則 5服務(wù)對象 6服務(wù)形式 7服務(wù)流程 8服務(wù)內(nèi)容 9質(zhì)量控制 附錄A（資料性）功能狀態(tài)評分表（KPS） 附錄B（資料性）姑息功能評分表（PPS） 附錄C（資料性）安寧療護(hù)服務(wù)知情和意愿確認(rèn)同意書示例 附錄D（資料性）患者病情（生存期）評估表 附錄E（資料性）埃德蒙頓癥狀評估量表 附錄F（資料性）癌癥患者生命質(zhì)量測定量表 附錄G（資料性）疼痛評估量表 附錄H（資料性）心理痛苦評估量表 附錄I（資料性）社會支持評定問卷 附錄J（規(guī)范性）江蘇省安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置要求 附錄K（規(guī)范性）安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)職責(zé) 附錄L（資料性）臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表 參考文獻(xiàn) Ⅲ本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。本文件由江蘇省衛(wèi)生健康委員會提出。本文件由江蘇省衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會歸口。本文件起草單位：江蘇省腫瘤醫(yī)院、江蘇省老年醫(yī)學(xué)學(xué)會、東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院、江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院、連云港市第二人民醫(yī)院、南京鼓樓醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)、南京小行醫(yī)院（賽虹橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）、南京明基醫(yī)院。本文件主要起草人：馮繼鋒、趙云、何俠、周國仁、許家仁、嚴(yán)麗榮、周寧、朱姝芹、袁玲、劉桂榮、1安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范本文件確立了安寧療護(hù)的服務(wù)原則，規(guī)定了安寧療護(hù)的服務(wù)對象、服務(wù)形式、服務(wù)流程、服務(wù)內(nèi)容及質(zhì)量控制。本文件適用于提供安寧療護(hù)服務(wù)的各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)。其他提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)可參照執(zhí)行。2規(guī)范性引用文件本文件沒有規(guī)范性引用文件。3術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。安寧療護(hù)hospicecare以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，以疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會支持等工作內(nèi)容在內(nèi)的療護(hù)模式。注：又稱臨終關(guān)懷。4服務(wù)原則4.1遵循以患者自愿、尊重患者、平等公正為導(dǎo)向的原則。4.3遵循醫(yī)療基本規(guī)范和要求，提供個體化、安全、有效、全程優(yōu)質(zhì)服務(wù)的原則。4.4遵循以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行服務(wù)的原則。5服務(wù)對象5.1在患方接受安寧療護(hù)理念、明確表達(dá)拒絕繼續(xù)疾病治愈性診療的前提下，經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)判定患者處于疾病終末期，結(jié)合考慮當(dāng)時疾病狀態(tài)的中位生存期不足6個月。5.2至少合并下列一條要求，方可進(jìn)入安寧療護(hù)流程。a）疾病終末期，有不適癥狀。b）腫瘤晚期，患方拒絕繼續(xù)腫瘤治愈性治療，且有不適癥狀；有安寧療護(hù)服務(wù)需求，自愿接受服務(wù)協(xié)議。c）嚴(yán)重疾病，患方繼續(xù)治愈性診療的風(fēng)險和痛苦明顯大于收益，不能承受并明確表示拒絕治愈性診療。d）身體功能障礙、高齡衰竭老人等，臟器功能嚴(yán)重障礙且無法通過治療改善，生命質(zhì)量低下處于痛苦狀態(tài)，身體狀況處于衰竭進(jìn)程，患方拒絕繼續(xù)常規(guī)醫(yī)療診治流程，尋求減輕痛苦的醫(yī)療幫助。26服務(wù)形式6.1院內(nèi)服務(wù)6.1.1宜開設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)、病房、病床等，以住院方式提供安寧療護(hù)服務(wù)。6.1.2可通過開展安寧療護(hù)門診，提供安寧療護(hù)服務(wù)。6.2居家服務(wù)根據(jù)患者及家屬意愿和情況，服務(wù)團(tuán)隊(duì)為其提供安寧療護(hù)居家服務(wù)，包括線上咨詢和上門巡診服務(wù)，提供安寧療護(hù)評估、護(hù)理指導(dǎo)、定期訪視、心理輔導(dǎo)、宣傳教育等。6.3“互聯(lián)網(wǎng)+”安寧療護(hù)服務(wù)可通過移動信息平臺、遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)等為患者及家屬提供便利多樣的安寧療護(hù)服務(wù)。7服務(wù)流程由有安寧療護(hù)需求的患者或其家屬提出申請，或由醫(yī)務(wù)人員根據(jù)病情提出建議，經(jīng)安寧療護(hù)工作人員與患者及家屬共同商討確定需要安寧療護(hù)服務(wù)，并由患方提出申請。安寧療護(hù)工作人員應(yīng)予安寧療護(hù)理念宣教，保證患者及家屬充分理解、知曉。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)依據(jù)病史和服務(wù)對象收治條件對患者進(jìn)行判斷，可運(yùn)用量表輔助識別：a）應(yīng)用功能狀態(tài)評分表（KPS）初步評估患者功能狀態(tài)，參見附錄A；b）應(yīng)用姑息功能評分表（PPS）預(yù)測/評估生存期，參見附錄B。7.3知情同意醫(yī)務(wù)人員應(yīng)具體告知、充分溝通，保證患者和/或家屬充分知曉，意見一致后，協(xié)助患者或家屬簽署《安寧療護(hù)服務(wù)知情和意愿確認(rèn)同意書》，參見附錄C。7.4整體評估7.4.1評估者應(yīng)經(jīng)過安寧療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)。7.4.2評估時機(jī)如下：a）住院安寧療護(hù)患者：入院8h內(nèi)應(yīng)完成首次評估，每日應(yīng)動態(tài)評估安寧療護(hù)服務(wù)需求；b）居家安寧療護(hù)患者：收案或面診時進(jìn)行首次評估，根據(jù)患者需求動態(tài)評估。7.4.3根據(jù)患者的病情和意愿進(jìn)行評估，評估內(nèi)容如下：a）患者病情評估，可參見附錄D；b）常見癥狀評估：埃德蒙頓癥狀評估量表，可參見附錄E；癌癥患者生命質(zhì)量測定量表（腫瘤患者適用可參見附錄F；疼痛評估量表，可參見附錄G；c）舒適照顧需求評估：自理能力評估，環(huán)境管理、口腔護(hù)理、腸內(nèi)營養(yǎng)、腸外營養(yǎng)、靜脈導(dǎo)管的維護(hù)、留置導(dǎo)尿管的護(hù)理、體位轉(zhuǎn)換等；d）患者及其家屬心理、精神需求評估，可參見附錄H；社會支持評估，可參見附錄I。37.5.1應(yīng)以患者和家屬為中心，制定安寧療護(hù)服務(wù)計(jì)劃。7.5.2安寧療護(hù)工作人員應(yīng)在患者入院24h內(nèi)共同制定照護(hù)計(jì)劃，或在患者通過居家安寧療護(hù)申請48h內(nèi)制定照護(hù)計(jì)劃。7.6.1應(yīng)依據(jù)患者需求及評估結(jié)果，給予個體化的安寧療護(hù)服務(wù)。7.6.2照護(hù)的主要內(nèi)容包括癥狀控制、舒適護(hù)理、心理社會支持和人文關(guān)懷。照護(hù)方案以對癥和支持治療為主。7.6.3宜運(yùn)用中醫(yī)藥適宜技術(shù)及自然醫(yī)學(xué)療法減輕癥狀，提高生命質(zhì)量。7.6.4常見的照護(hù)要求應(yīng)按《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》的規(guī)定執(zhí)行。7.6.5應(yīng)根據(jù)患者病情進(jìn)展、需求及機(jī)構(gòu)條件，提供轉(zhuǎn)介服務(wù)，有序轉(zhuǎn)介。7.6.6患者離世，應(yīng)對家屬提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)。7.6.7按照《關(guān)于印發(fā)毒麻藥品、精神藥品處方管理規(guī)定的通知》規(guī)定，對安寧療護(hù)患者規(guī)范使用精神麻醉藥物。7.6.8根據(jù)持續(xù)動態(tài)評估結(jié)果及時調(diào)整照護(hù)方案，以滿足個性化需求。安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)開展個案討7.7效果評價7.7.1宜在每次診療過程階段性結(jié)束（出院等）或患者去世后進(jìn)行。7.7.2評價主體可包括以下：——患者本人；——患者家屬；——醫(yī)護(hù)人員。7.7.3評價內(nèi)容包括：a）患者疼痛、惡心嘔吐、失眠等身體癥狀控制在患者可接受程度；b）患者及其家屬的焦慮、抑郁、恐懼、悲傷等負(fù)性情緒得到改善；c）及時為患者和/或家屬提供有關(guān)疾病、藥物、社區(qū)服務(wù)、殯葬服務(wù)、援助部門等信息支持；d）患者合理的愿望、需要和偏好盡可能得到滿足，信仰及習(xí)俗得到尊重；8服務(wù)內(nèi)容8.1癥狀控制8.1.1.1評估和觀察8.1.1.1.1應(yīng)全面評估患者的疼痛情況，可使用簡明疼痛評估量表（BPI）進(jìn)行評估。8.1.1.1.2應(yīng)根據(jù)患者的認(rèn)知能力和疼痛評估的目的，選擇合適的疼痛評估工具，對患者進(jìn)行動態(tài)的連續(xù)評估并記錄疼痛控制情況。48.1.1.2治療原則8.1.1.2.1應(yīng)采用多模式鎮(zhèn)痛的方法，關(guān)注患者個體化需求。8.1.1.2.2應(yīng)注重安寧療護(hù)患者癥狀管理與普通患者的差別，不宜拘泥于普通醫(yī)療中的指南和專家共識，參照《中華人民共和國藥典》、藥理書等所敘述的作用機(jī)制、藥物效果以及臨床療效等指導(dǎo)用藥，宜以患者癥狀控制效果評判用藥思路并及時調(diào)整，應(yīng)詳盡告知患方并簽署知情同意書。8.1.1.2.3應(yīng)動態(tài)評估鎮(zhèn)痛效果及不良反應(yīng)，及時調(diào)整鎮(zhèn)痛方案。疼痛強(qiáng)度應(yīng)控制在NRS評分≤3分（或相當(dāng)評分患者可以無痛睡眠。8.1.1.3護(hù)理要點(diǎn)8.1.1.3.1應(yīng)有針對性地為患者及家屬開展多種形式的疼痛教育。8.1.1.3.2宜使用非藥物鎮(zhèn)痛措施緩解患者疼痛，如音樂療法、注意力分散法、自我暗示法等放松技巧等。8.1.2呼吸困難8.1.2.1評估和觀察8.1.2.1.1應(yīng)評估患者病史、發(fā)生時間、起病緩急、誘因、伴隨癥狀、活動情況、心8.1.2.1.3應(yīng)動態(tài)評估患者呼吸困難改善情況。8.1.2.2治療原則8.1.2.2.1應(yīng)給氧減輕呼吸困難。8.1.2.2.2應(yīng)治療原發(fā)疾病，保持氣道通暢。8.1.2.2.3當(dāng)氧療、平喘藥物等常用方法效果不佳時，可考慮使用阿片類藥物緩解癥狀，須告知患方和簽署知情同意書。8.1.2.3護(hù)理要點(diǎn)8.1.2.3.1應(yīng)協(xié)助患者取合適體位，改善通氣，以患者自覺舒適為原則。8.1.2.3.2應(yīng)為患者提供安靜、舒適、潔凈、溫濕度適宜、通風(fēng)的環(huán)境，可采用風(fēng)扇等設(shè)備促進(jìn)空氣流通。8.1.2.3.3應(yīng)協(xié)助患者有效排痰，保持呼吸道通暢。8.1.3其他癥狀8.2舒適照顧8.2.1應(yīng)為患者提供具有整體性、連續(xù)性的護(hù)理，安寧療護(hù)指導(dǎo)與咨詢服務(wù)全程服務(wù)。8.2.2應(yīng)為患者提供舒適、安靜整潔、溫濕度適宜的病室環(huán)境及床單位。8.2.3應(yīng)為患者提供口腔護(hù)理、腸內(nèi)營養(yǎng)護(hù)理、腸外營養(yǎng)護(hù)理、靜脈導(dǎo)管維護(hù)（PICC、CVC）、留置尿管護(hù)理、會陰護(hù)理、皮膚護(hù)理、協(xié)助沐浴和床上擦浴、床上洗頭、協(xié)助進(jìn)食和飲水、排尿異常護(hù)理、排便異常護(hù)理、臥位護(hù)理、體位轉(zhuǎn)換、體位護(hù)理、輪椅與平車使用等照護(hù)措施。58.3心理社會支持8.3.1應(yīng)對患者進(jìn)行動態(tài)的心理、社會等多層面評估，及時干預(yù)患者的心理、社會問題。8.3.2應(yīng)做好醫(yī)患溝通，幫助患者和家屬應(yīng)對情緒反應(yīng)。8.3.3宜為患者及家屬鏈接社會資源。8.4哀傷輔導(dǎo)8.4.1應(yīng)在患者進(jìn)入安寧療護(hù)期后早期介入。8.4.2宜早期、持續(xù)性的對家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。8.5.1應(yīng)根據(jù)評估結(jié)果及患者和家屬需求，組織安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員及家屬召開家庭會議。8.5.2應(yīng)向患者及家屬宣傳生前預(yù)囑，在患者有需求時及時提供幫助。8.5.3宜為患者提供非藥物性干預(yù)措施，如按摩、音樂療法、正念療法、放松技術(shù)、芳香療法等，緩解患者癥狀。9質(zhì)量控制9.1環(huán)境要求9.1.1設(shè)施應(yīng)符合附錄J的要求。9.1.2安寧療護(hù)中心建設(shè)應(yīng)符合《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》的要求。9.2人員要求安寧療護(hù)工作人員應(yīng)經(jīng)過安寧療護(hù)崗位培訓(xùn)，具備從事安寧療護(hù)服務(wù)的知識和技能，遵守相關(guān)法律規(guī)范。分工服務(wù)職責(zé)按附錄K。9.3服務(wù)要求應(yīng)對患者的生理、心理、社會支持情況等進(jìn)行持續(xù)動態(tài)評估，及時了解干預(yù)效果。9.4服務(wù)評價可采用臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表評估安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量，見附錄L。6（資料性）功能狀態(tài)評分表（KPS）表A.1給出了功能狀態(tài)評分表（KPS適用于住院和居家安寧療護(hù)。表A.1功能狀態(tài)評分表（KPS）床號：姓名：性別：年齡：住院號：診斷：序號體力狀況評分1正常，無癥狀或體征2能進(jìn)行正常活動，有輕微癥狀或體征3勉強(qiáng)進(jìn)行正?；顒?，有一些癥狀或體征4生活能自理，但不能維持正常生活和工作5生活能大部分自理，但偶爾需要別人幫助6常常需要別人照顧和幫助7生活不能自理，需要特別照顧和幫助8生活嚴(yán)重不能自理9病重，需要住院和支持治療重危，臨近死亡死亡0分注：KPS評分，是Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能狀態(tài)評分標(biāo)準(zhǔn)。得分越高，健康狀況越好，越能忍受治療給身體帶來的副作用，因而也就有可能接受徹底的治療。一般認(rèn)為Karnofsky80分以上為非依賴級，即生活自理級。50分~70分為半依賴級，即生活半自理。50分以下為依賴級，即生活需要別人幫助。大于80分者狀態(tài)較好，存活期較長。得分越低，健康狀況越差。7（資料性）姑息功能評分表（PPS）表B.1給出了姑息功能評分表（PPS適用于住院和居家安寧療護(hù)。表B.1姑息功能評分表（PPS）床號：姓名：性別：年齡：住院號：診斷：序號軀體活動活動和疾病癥狀自我護(hù)理攝入意識水平評分1正常活動正常無疾病癥狀正常正常正常2正?；顒诱Ｓ屑膊“Y狀正常正常正常3正常活動受限有疾病癥狀正常正?；驕p少正常4活動減少無法正常工作有疾病癥狀正常正?；驕p少正常5活動減少無法做家務(wù)重大疾病偶爾護(hù)理需要正常或減少正?；蚧靵y6以坐或躺為主無法做任何工作廣泛病變持續(xù)護(hù)理需要正常或減少正?；蚧靵y7半臥床無法做任何工作廣泛病變主要護(hù)理正?；驕p少正?；蚴人蚧靵y8臥床無法做任何工作廣泛病變?nèi)套o(hù)理減少正?；蚴人蚧靵y9臥床無法做任何工作廣泛病變?nèi)套o(hù)理最小的啜飲正?；蚴人蚧靵y臥床無法做任何工作廣泛病變?nèi)套o(hù)理僅僅口腔護(hù)理嗜睡或昏迷死亡----0分注：此量表是對KPS的優(yōu)化改進(jìn)。它考慮了軀體活動，活動和疾病癥狀，自我護(hù)理，攝入和意識水平等。小于或等于60分預(yù)測生存期小于6個月；小于或等于40分預(yù)測生存期小于3個月。8（資料性）安寧療護(hù)服務(wù)知情和意愿確認(rèn)同意書示例下面給出了安寧療護(hù)服務(wù)知情和意愿確認(rèn)同意書的示例。示例：安寧療護(hù)告知及意愿確認(rèn)書編號：患者姓名：性別：年齡：科室：床號：ID號：尊敬的□患者□患者近親屬□患者法定監(jiān)護(hù)人□患者授權(quán)委托人：1.安寧療護(hù)是控制疼痛和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)服務(wù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世。其關(guān)注重點(diǎn)以改善癥狀為主，很難阻止原發(fā)疾病進(jìn)展和各器官系統(tǒng)功能的衰竭，并面臨由此根本原因?qū)е碌纳鼩v程終結(jié)的風(fēng)險；如果按照其原則，可減少患者承受常規(guī)醫(yī)療程序的診療過程中不可避免的身體不適痛苦，同時也面臨遺漏病情變化、進(jìn)展的線索和耽誤診治的風(fēng)險；2.醫(yī)務(wù)人員已按現(xiàn)有常規(guī)勸慰患方繼續(xù)常規(guī)診治，但也知曉患方已經(jīng)歷了相關(guān)常規(guī)診療過程，故尊重患方意愿，患者及其近親屬等代理人須充分知曉安寧療護(hù)理念并慎重考慮后明確表達(dá)要求繼續(xù)疾病常規(guī)診療，或拒絕常規(guī)診療程序、要求安寧療護(hù)等意愿；3.特別說明；患者、患者近親屬或患者的法定監(jiān)護(hù)人、授權(quán)委托人意見：我（或患者代理人）具有完全民事行為能力，醫(yī)護(hù)人員已經(jīng)向我詳細(xì)解釋了接受安寧療護(hù)（也就意味著拒絕常規(guī)診療程序）的獲益、風(fēng)險及后果，我已充分知曉安寧療護(hù)理念，知曉接受安寧療護(hù)診療有可能減少患者痛苦，改善癥狀，也知曉可能伴隨的風(fēng)險，知曉原發(fā)疾病的進(jìn)展和身體各器官系統(tǒng)功能的衰竭是導(dǎo)致生命歷程終結(jié)的根本原因，現(xiàn)有醫(yī)療條件沒有辦法改變其最終結(jié)果，只能幫助改善過程中的狀態(tài)。故患方經(jīng)過慎重考慮，明確表達(dá)自主選擇（要求/拒絕）安寧療護(hù)診療。我自愿承諾承擔(dān)因自主選擇所帶來的風(fēng)險和不良后果。我承諾因?yàn)槲乙蠡蚓芙^安寧療護(hù)而產(chǎn)生的不良后果與醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員無關(guān)。此告知內(nèi)容在入院時已知曉并商定，并確認(rèn)此思路決策，如果患方意愿有改變則會主動告知醫(yī)務(wù)人員，在沒有主動表達(dá)更改意愿并確認(rèn)前，則為維持原定決策，現(xiàn)簽署書面文書確認(rèn)。患者簽名簽名日期年月日如果患者無法簽署知情同意書，請其代理人在此簽名：患者代理人簽名與患者關(guān)系簽名日期年月日醫(yī)護(hù)人員陳述：我已經(jīng)將患者繼續(xù)接受常規(guī)醫(yī)學(xué)診療的重要性和必要性以及拒絕或者放棄常規(guī)醫(yī)學(xué)診療的風(fēng)險及后果向患者、患者近親屬或患者法定監(jiān)護(hù)人、授權(quán)委托人告知，并且解答了關(guān)于拒絕或者放棄安寧療護(hù)診療的相關(guān)問題。醫(yī)護(hù)人員簽名簽名日期年月日9（資料性）患者病情（生存期）評估表表D.1給出了患者病情（生存期）評估表。表D.1姑息預(yù)后指數(shù)（PPI）指標(biāo)分級部分分值預(yù)測生存期姑息功能評價量表（PPS）10~20≥6分，預(yù)測生存期3周（敏感性80%；特異性85%）≥4分，預(yù)測生存期6周（敏感性80%；特異性77%）30~50>600經(jīng)口攝入量嚴(yán)重減少中等減少正常0水腫存在無0休息時呼吸困難存在無0譫妄存在無0（資料性）埃德蒙頓癥狀評估量表表E.1給出了埃德蒙頓癥狀評估量表。表E.1埃德蒙頓癥狀評估量表狀態(tài)極好程度狀態(tài)極差無疼痛極度疼痛不疲倦極度疲倦不惡心極度惡心不抑郁極度抑郁不焦慮極度焦慮不瞌睡極度瞌睡食欲極好食欲極差感覺生活質(zhì)量極佳感覺生活質(zhì)量極差不瘙癢極度瘙癢無氣急極度氣急其他問題-使用方法：圈出最能描述在最近24小時中自己的健康狀態(tài)的數(shù)字。注：量表采用數(shù)字評分法，每個癥狀的評分范圍為0分~10分，0分表示無癥狀，10分表示所能想到的最嚴(yán)重的程度，患者選擇一個數(shù)字表達(dá)自己的主觀感受，數(shù)字越大表示該癥狀越嚴(yán)重。1分~3分為輕度，4分~6分為中度，7分~10分為重度。（資料性）癌癥患者生命質(zhì)量測定量表表F.1給出了癌癥患者生命質(zhì)量測定量表。表F.1癌癥患者生命質(zhì)量測定量表生理狀況一點(diǎn)也不有一點(diǎn)有些相當(dāng)非常我精神不好我感到惡心因?yàn)槲疑眢w不好，我滿足家庭的需要有困難我感到疼痛治療的副作用使我感到煩惱我覺得病了我因病被迫要臥床休息社會/家庭狀況一點(diǎn)也不有一點(diǎn)有些相當(dāng)非常我和朋友們很親近我在感情上得到家人的支持我得到朋友的支持我的家人已經(jīng)能證實(shí)我患病這一事實(shí)我滿意家人間對我疾病的溝通方式我與自己的配偶（或給我主要支持的人）很親近我對自己的性生活感到滿意□不愿回答情感狀況一點(diǎn)也不有一點(diǎn)有些相當(dāng)非常我感到悲傷我滿意自己處理疾病的方式在與疾病的抗?fàn)幹?，我越來越感到失望我感到緊張我擔(dān)心可能會去世我擔(dān)心自己的病情會惡化一點(diǎn)也不有一點(diǎn)有些相當(dāng)非常功能狀況我能夠工作（包括在家里工作）我的工作（或在家的工作）令我有成就感表F.1癌癥患者生命質(zhì)量測定量表（續(xù)）我能夠享受生活我已能面對自己的疾病我睡得很好我在享受我常做的娛樂活動我對現(xiàn)在的生活質(zhì)量感到滿意每個條目均采用五級評分法，從0~4分為“一點(diǎn)也不”“有一點(diǎn)”“有些”“相當(dāng)”“非?！?。各維度相加得分為總量表得分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。(資料性)表G.1給出了單維度疼痛強(qiáng)度評估量表。表G.1單維度疼痛強(qiáng)度評估量表為重度疼痛，10為劇烈能表示其其疼痛強(qiáng)度的數(shù)字能正常交流的患者由六張從微笑、悲傷至表情的圖片組成，由患其疼痛強(qiáng)度的圖片老年、輕度認(rèn)知口頭評分法1:輕度疼痛5:疼痛到極點(diǎn)描述其疼痛強(qiáng)度的詞語出自己的疼痛程度，自無痛端至患者劃線的交叉點(diǎn)間的距離(mm)一般適用于8歲以上，能夠正確表G.2給出了多維度疼痛評估量表(簡明疼痛評估量表)?；颊咝彰翰“柑枺涸\斷：評估時間：型的疼痛?(1)是(2)否2.請您在下圖中標(biāo)出您的疼痛部位，并在疼痛最劇烈的部位以“X”標(biāo)3.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24小時內(nèi)您疼痛最劇烈的程度。4.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24小時內(nèi)您疼痛最輕微的程5.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24小時內(nèi)您疼痛的平均程度。6.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示您目前的疼痛程度。7.您希望接受何種藥物或治療控制您的疼痛?9.請選擇下面的一個數(shù)字，以表示過去24小時內(nèi)疼痛對您的影響(1)對日常生活的影響(2)對情緒的影響(3)對行走能力的影響(4)對日常工作的影響(包括外出工作和家務(wù)勞動)(5)對與他人關(guān)系的影響(6)對睡眠的影響(7)對生活興趣的影響表G.3給出了神經(jīng)病理性疼痛篩查IDPain量表。表G.3神經(jīng)病理性疼痛篩查IDPain量表自測題評分是否您是否出現(xiàn)針刺般疼痛？10您是否出現(xiàn)燒灼樣疼痛？10您是否出現(xiàn)麻木感？10您是否出現(xiàn)觸電般疼痛？10您的疼痛是否會因?yàn)橐路虼矄蔚挠|碰而加??？10您的疼痛是否只出現(xiàn)在關(guān)節(jié)部位？-10總分：最高分=5最低分=1結(jié)果分析總分-1012345分析基本排除神經(jīng)病理性疼痛不完全排除神經(jīng)病理性疼痛考慮患神經(jīng)病理性疼痛高度考慮患神經(jīng)病理性疼痛IDPain是患者對疼痛病程、程度、分布、類型進(jìn)行自評的神經(jīng)病理性疼痛診斷量表，完全由患者自評：前5個問題回答“是”記+1分，最后一個問題“疼痛是否局限于關(guān)節(jié)”回答是記-1分，回答“否”不記分；最高分為5分，最低為-1分。-1分~0分：基本排除診斷為神經(jīng)病理性疼痛；1分：不完全排除診斷為神經(jīng)病理性疼痛；2分~3分：考慮診斷神經(jīng)病理性疼痛；4分~5分：高度考慮診斷神經(jīng)病理性疼痛。研究充分證明了IDPain作為一個神經(jīng)病理性疼痛簡明篩選量表的可靠性和有效性。總之，IDPain作為患者自測量表在初級治療中應(yīng)用，可增強(qiáng)患者的神經(jīng)病理性疼痛防范意識，促進(jìn)患者與臨床醫(yī)生的交流。IDPain量表可以準(zhǔn)確篩選出神經(jīng)病理性疼痛。(資料性)圖H.1給出了心理痛苦溫度計(jì)的試樣。數(shù)字由0到10表示痛苦程度，0代表無痛苦，10代表心理極圖H.1心理痛苦溫度計(jì)問題有口無□有□無□沐浴/穿衣有□無□呼吸狀況有□無□表H.2心理痛苦評估問題表（續(xù)）問題相關(guān)因素狀態(tài)軀體方面排尿改變有□無□消化不良有□無□記憶∕注意力有□無□口腔疼痛/潰瘍有□無□惡心∕反胃有□無□鼻腔干燥/充血有□無□便秘有□無□腹瀉有□無□進(jìn)食有□無□疲乏有□無□肢體腫脹有□無□發(fā)熱有□無□病后活動困難有□無□疼痛有□無□性欲∕性功能有□無□皮膚干燥/發(fā)癢有□無□睡眠狀況有□無□手腳麻刺感有□無□手臂活動困難有□無□其他實(shí)際方面照顧孩子有□無□持家（料理家務(wù)）有□無□家庭日常經(jīng)濟(jì)狀況問題有□無□醫(yī)療費(fèi)用問題有□無□外出交通不便有□無□工作/學(xué)習(xí)有□無□知識缺乏有□無□日常生活被打亂有□無□情緒方面抑郁有□無□恐懼有□無□悲傷有□無□擔(dān)心復(fù)發(fā)有□無□憂愁有□無□表H.2心理痛苦評估問題表（續(xù)）問題相關(guān)因素狀態(tài)情緒方面對日?；顒邮ヅd趣有□無□抱怨有□無□易怒有□無□心理脆弱有□無□緊張有□無□焦慮有□無□內(nèi)疚有□無□孤獨(dú)有□無□害怕有□無□依賴有□無□無助感有□無□社交困難有□無□其他家庭方面與配偶溝通有□無□與父母溝通有□無□與子女溝通有□無□生育有無問題有□無□精神∕宗教信仰問題-有□無□使用方法：逐個瀏覽每個分類下的所有項(xiàng)目，根據(jù)個人的具體情況，如果存在相應(yīng)的問題，請?jiān)凇坝小钡囊粰谏洗颉啊獭?如果不存在問題，請?jiān)凇盁o”的一欄上打“√”。注：指導(dǎo)患者在最符合他/她近一周所經(jīng)歷的平均痛苦水平的數(shù)字上做出標(biāo)記，數(shù)值≥4分者，可參考問題列表評估影響因素，患者需要轉(zhuǎn)診到專業(yè)的心理學(xué)專家或精神科接受進(jìn)一步的評估和治療。（資料性）社會支持評定問卷下面給出了社會支持評定問卷的內(nèi)容。社會支持評定問卷指導(dǎo)語：下面的問題反映了您在社會中所獲得的支持，請按各個問題的具體要求，根據(jù)您的實(shí)際情形在答題紙上圈出相應(yīng)的答案代碼。1.您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友?（只選一項(xiàng)）A.一個也沒有B.1~2個C.3~5個D.6個或6個以上2.近一年來您只選一項(xiàng)）A.遠(yuǎn)離家人，且獨(dú)居一室B.住處經(jīng)常變動，多數(shù)時間和陌生人住在一起C.和同學(xué)或朋友住在一起D.和家人住在一起3.您與鄰居（只選一項(xiàng)）A.相互之間從不關(guān)心，只是點(diǎn)頭之交B.遇到困難可能稍微關(guān)心C.有些鄰居很關(guān)心您D.大多數(shù)鄰居都很關(guān)心您4.您與同學(xué)只選一項(xiàng)）A.相互之間從不關(guān)心，只是點(diǎn)頭之交B.遇到困難可能稍微關(guān)心C.有些同學(xué)很關(guān)心您D.大多數(shù)同學(xué)都很關(guān)心您5.從家庭成員得到的支持和照顧在合適的框內(nèi)打勾）無極少一般全力支持A戀人B父母C兄弟姐妹D其他成員6.過去，在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)支持和解決實(shí)際問題的幫助的來源有：A.無任何來源B.下列來源可選多項(xiàng)）a.戀人b.其他家人c.親戚d.同學(xué)e.學(xué)校f.黨團(tuán)工會等官方或半官方組織g.宗教、社會團(tuán)體等非官方組織h.朋友i.其他（請列出）7.過去，在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的關(guān)心和安慰的來源有：A.無任何來源B.下列來源可選多項(xiàng)）a.戀人b.其他家人c.親戚d.同學(xué)e.學(xué)校f.黨團(tuán)工會等官方或半官方組織g.宗教、社會團(tuán)體等非官方組織h.朋友i.其他（請列出）8.您遇到煩惱時的傾訴方式只選一項(xiàng)）A.從不向任何人傾訴B.只向關(guān)系極為密切的1~2個人訴說C.如果朋友主動詢問您會說出D.主動訴說自己的煩惱，以獲得支持和理解9.您遇到煩惱時的求助方式只選一項(xiàng)）A.只靠自己，不接受別人幫助B.很少請求別人幫助C.有時請求別人幫助D.有困難時經(jīng)常向家人、親友、組織求援10.對于團(tuán)體（如黨團(tuán)組織、宗教組織，班委會、學(xué)生會等）組織活動，您只選一項(xiàng)）A.從不參加B.偶爾參加C.經(jīng)常參加D.主動參加并積極活動條目計(jì)分方法：量表分析方法總分：即10個條目評分之和正常情況總分≥20分，分?jǐn)?shù)越高，社會支持越高。（規(guī)范性）江蘇省安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置要求表J.1規(guī)定了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置的要求。表J.1安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置的要求設(shè)置要求機(jī)構(gòu)類別安寧療護(hù)中心三級醫(yī)院二級醫(yī)院一級醫(yī)院、衛(wèi)生院社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理院/醫(yī)養(yǎng)結(jié)合部門設(shè)施設(shè)備要求病區(qū)應(yīng)有可有可有安寧療護(hù)區(qū)域應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有可有病房設(shè)置以2人間為主以2人間為主以2~4人間為主以2~4人間為主談話室/活動室應(yīng)有可有應(yīng)有應(yīng)有告別室應(yīng)有可有應(yīng)有應(yīng)有病房采光標(biāo)準(zhǔn)天花板裝飾彩圖可有可有可有可有內(nèi)墻面裝飾圖畫可有可有可有可有綠植應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有助行器應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有床邊坐便器應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有側(cè)翻墊（軟墊）應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有高流量氧療系統(tǒng)應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有監(jiān)護(hù)儀應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有微量注射泵應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有可有指夾式氧飽和度儀應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有血糖儀應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有簡易呼吸器應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有可有氣墊床應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有防壓瘡床墊應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有霧化吸入裝置應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有可有鎮(zhèn)痛泵應(yīng)有應(yīng)有應(yīng)有可有助浴床應(yīng)有可有可有可有表J.1安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置的要求（續(xù)）設(shè)置要求機(jī)構(gòu)類別安寧療護(hù)中心三級醫(yī)院二級醫(yī)院一級醫(yī)院、衛(wèi)生院社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理院/醫(yī)養(yǎng)結(jié)合部門人員配備及技術(shù)要求執(zhí)業(yè)醫(yī)生配置每10張床至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名副主任及以上職稱醫(yī)師每10張床至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名副主任及以上職稱醫(yī)師每10張床至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)師，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名主治及以上職稱醫(yī)師至少應(yīng)配備1名主治及以上職稱的醫(yī)師執(zhí)業(yè)護(hù)士配置每10張床至少配備4名護(hù)士，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名主管及以上職稱護(hù)師每10張床至少配備4名護(hù)士，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名主管及以上職稱護(hù)師每10張床至少配備4名護(hù)士，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)配備1名主管及以上職稱護(hù)師至少配備2名護(hù)士醫(yī)護(hù)能力獨(dú)立工作獨(dú)立工作開展工作、有專家會診指導(dǎo)識別癥狀、專家指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)結(jié)構(gòu)MDT團(tuán)隊(duì)MDT團(tuán)隊(duì)醫(yī)聯(lián)體/相關(guān)?？茣\團(tuán)隊(duì)醫(yī)療專家支持團(tuán)隊(duì)社會工作者藥劑師心理咨詢師營養(yǎng)師康復(fù)治療師護(hù)理員專職專職專職專職志愿者按摩治療師音樂治療師芳香治療師（規(guī)范性）安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)職責(zé)表K.1規(guī)定了安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)職責(zé)。表K.1安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)職責(zé)名稱工作職責(zé)醫(yī)療服務(wù)a）進(jìn)行全程診療管理；b）入院、轉(zhuǎn)診或建立居家安寧療護(hù)服務(wù)檔案；c）動態(tài)評估，制定診療計(jì)劃，控制患者癥狀；d）參與多學(xué)科查房、病例討論、家庭會議等活動，提供團(tuán)隊(duì)成員成長的技術(shù)指導(dǎo)；e）提供咨詢服務(wù)護(hù)理服務(wù)a）負(fù)責(zé)協(xié)助執(zhí)業(yè)醫(yī)師為患者及家屬提供護(hù)理服務(wù)；b）協(xié)助開展入院、轉(zhuǎn)診或建立居家安寧療護(hù)服務(wù)檔案，進(jìn)行病案的登記及保存；c）開展基礎(chǔ)護(hù)理、癥狀護(hù)理、舒適護(hù)理、心理護(hù)理等工作，動態(tài)評估患者，制定照護(hù)計(jì)劃；參與多學(xué)科查房、病例討論、家庭會議等；d）緩解患者和家屬在臨終期出現(xiàn)的生理和情感問題并給予支持；e）提供照護(hù)和舒緩治療等方面的咨詢教育；f）提供喪親護(hù)理、哀傷輔導(dǎo)，包括遺體護(hù)理和家屬情感支持藥事服務(wù)a）參與安寧療護(hù)的用藥管理；b）提供治療和癥狀控制用藥信息；c）對患者及家屬進(jìn)行相關(guān)的宣教社會工作服務(wù)a）協(xié)調(diào)患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員的溝通；b）提供與疾病相關(guān)的家庭問題磋商；c）參與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)查房和病例討論；d）資源鏈接包括醫(yī)療保險、社會救助、法務(wù)咨詢、殯葬相關(guān)事宜等；e）協(xié)助患者實(shí)現(xiàn)臨終愿望；f）患者去世后，定期家訪或電話聯(lián)系患者家屬，傾聽并舒緩家屬的悲傷；g）協(xié)調(diào)解決交通運(yùn)輸和語言溝通障礙；h）管理和培訓(xùn)志愿者心理服務(wù)a）負(fù)責(zé)評估患者、家屬及團(tuán)隊(duì)人員的心理狀況；b）提供心理問題解決方法，緩解患者、家屬及團(tuán)隊(duì)人員的心理壓力營養(yǎng)服務(wù)a）根據(jù)患者營養(yǎng)篩查結(jié)果進(jìn)行營養(yǎng)評估（PGS-GA對營養(yǎng)干預(yù)措施落實(shí)后定期再評估患者營養(yǎng)狀況；b）根據(jù)患者治療和疾病的需要制定治療飲食；c）根據(jù)患者的病情、年齡、身體等情況推薦飲食搭配和營養(yǎng)供給；d）對患者及家屬進(jìn)行飲食營養(yǎng)知識的教育和咨詢康復(fù)服務(wù)a）進(jìn)行康復(fù)預(yù)防；b）持續(xù)進(jìn)行康復(fù)評估；c）進(jìn)行多層次的物理療法、作業(yè)療法、言語矯治等康復(fù)治療表K.1安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)服務(wù)職責(zé)（續(xù)）名稱工作職責(zé)照顧服務(wù)a）負(fù)責(zé)陪伴患者做各項(xiàng)檢查或治療；b）協(xié)助洗頭、洗澡及口腔清潔；c）簡易肢體運(yùn)動及按摩；d）協(xié)助患者食物準(zhǔn)備與喂食等志愿服務(wù)a）傾聽及陪伴患者；b）協(xié)助患者心愿完成；c）簡易肢體運(yùn)動及按摩；d）組織患者相互溝通、交流；e）鼓勵患者參與適當(dāng)?shù)奈幕瘖蕵坊顒拥绕渌?wù)a）按摩治療師負(fù)責(zé)為患者進(jìn)行全身和局部受壓皮膚按摩，舒緩疼痛，促進(jìn)血液循環(huán)，預(yù)防壓瘡發(fā)生。b）音樂治療師負(fù)責(zé)通過不同音樂調(diào)節(jié)患者情緒，加強(qiáng)親人之間的情感，減輕患者和家屬的壓力。c）