健康說：系統(tǒng)性紅斑狼瘡,年輕愛美女性需警惕

系統(tǒng)性紅斑狼瘡，年輕愛美女性需警惕！門診上，診斷了一名14歲的小姑娘患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，孩子的父母一下子無法接受，掩面而泣，覺得天塌下來了。父母的心情我完全理解，但是其實，系統(tǒng)性紅斑狼瘡只是一個恐怖的病名，現(xiàn)代醫(yī)學雖然還是無法根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡，但已經(jīng)能夠控制90%以上的患者病情并能讓絕大部分患者正常生活工作，結(jié)婚生子。當然，無論何種疾病，即使是流感，也總有那么一部分患者是重型的，病情易反復，難控制。近三十年來，隨著科學發(fā)展，我們對紅斑狼瘡的認識不斷深入，治療越來越規(guī)范化，以及新藥物的不斷問世，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的死亡率及致殘率已經(jīng)明顯下降。所以，不要被這個可怕的病名嚇倒，從而病急亂投醫(yī)，開始尋求偏方、特效藥，最后導致病情延誤，影響預后。系統(tǒng)性紅斑狼瘡最喜歡年輕女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡最喜歡年輕女性，從青春期少女到絕經(jīng)前女性，都是高發(fā)人群。當然，也有很少一部分男性患者，且病情往往較重。一般以面部紅斑、關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、口腔潰瘍等常見癥狀起病的較多，也有些重型狼瘡會以高熱、大量蛋白尿、胸腔積液、血小板及白細胞紅細胞大幅度減少等嚴重癥狀起病。一般來說，輕型狼瘡只會影響皮膚、關(guān)節(jié)，可以有低熱，白細胞或者血小板稍減少，不大會影響腎臟等重要臟器；重型狼瘡一起病就會影響重要臟器，個別影響到腦子的，甚至會出現(xiàn)持續(xù)發(fā)作的癲癇或者精神病樣癥狀。記得我有一個狼瘡病人，30多歲的女性，村里的人一直當她是瘋子。我考慮是狼瘡腦病，經(jīng)過一段時間治療后，這個病人完全恢復正常，村里的人很驚訝：原來她不是瘋子??！還有一個18歲的男孩，河南人，家里一堆姐姐，好不容易有了這么個男孩兒，突然發(fā)作癲癇，送到我們科里，那時我也診斷為狼瘡腦病，不過他的治療非常不易，一波三折，但一年后終于控制了病情，他也回了河南。幾年后的一天，當我在門診抬頭看見一個帥哥時，我怎么也無法相信，眼前這個又高又帥，青春陽光的大男孩就是當年那個我?guī)状螐乃劳鼍€上拉回來的瘦瘦黃黃的男孩子。他是特地從河南過來探望我的，當時這種欣喜的感覺，我記憶猶新。做醫(yī)生的價值感在這一刻爆棚！當然，由此也可見，即使嚴重如狼瘡腦病，也是可治可控的。得了紅斑狼瘡不可怕，可怕的是對疾病沒有正確的認識，誤診誤治，延誤病情。這也是我寫這篇文章的初衷。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療紅斑狼瘡的治療非常專業(yè)，一般只有專業(yè)的風濕免疫科醫(yī)生和部分腎臟科醫(yī)生掌握。原則上，在疾病急性期必須使用激素控制病情。很多病人談激素而色變，這可以理解。激素其實是指糖皮質(zhì)激素，不當使用時會有嚴重副作用，引起肥胖，血壓升高，糖尿病，骨質(zhì)疏松，胃出血等等，令人不寒而栗。但其實，激素是把雙刃僉IJ,好與不好，關(guān)鍵看怎么用。激素的名聲在很大程度上是被江湖郎中們敗壞的，所謂的痛風靈、風濕靈、根治哮喘、根治牛皮癬等靈丹妙藥，具組成成分無非是激素摻和了其他西藥。但國人往往對西藥說明書上的副作用非常抵觸，卻對假藥毫無警惕之心。這也是我們風濕科醫(yī)生最為頭痛之事。在規(guī)范使用的前提下，激素的不良反應很多會被醫(yī)生避免掉，而其強大而迅速地控制疾病的優(yōu)點則會被發(fā)揮出來，所以在專業(yè)醫(yī)生的指導下，盡管放心大膽地使用激素。一旦病情控制，激素劑量就必須往下撤，而減量過程中病情又非常容易反復，所以激素的減量過程其實是技術(shù)含量最高的一個過程，何時減，如何減，都是非常講究的，切記不可自作主張，隨意減停激素。一旦減停不合適，病情會全面反復，這樣就前功盡棄，需要重新開始一個療程了。當疾病的急性期控制，激素撤到比較小的劑量后，就要加用其他藥物了，比如甲氨蝶吟，羥氯唾（一般一開始就用了），硫唾喋吟，環(huán)磷酰胺，霉酚酸酯等。這些藥物都不是常用藥物，在控制疾病同時，有不同的不良反應，所以也必須嚴格遵從醫(yī)囑，并定期復查血尿指標，以讓醫(yī)生根據(jù)具體病情調(diào)整藥物。很多紅斑狼瘡病人經(jīng)過1-2年的規(guī)范治療，病情都能得到很好控制，也能正常工作學習。但到目前為止，紅斑狼瘡仍是一個慢性疾病，不可根治，所以仍需長期服用小劑量的藥物維持治療。也有很少一部分輕型狼瘡患者，在經(jīng)過2-5年觀察后，病情確實十分穩(wěn)定，激素劑量已經(jīng)非常小了，我們也會試著停用所有藥物。這些病人往往預后很好，除了部分會復發(fā)外，有些病人確實沒有再復發(fā)，但這樣的病人畢竟是極少數(shù)的，他們的共同特點是：病情輕，沒有影響內(nèi)臟，起病時診斷早，治療及時，治療過程中遵醫(yī)囑，非常規(guī)范。除此之外，我沒有遇到過一例用秘方治療后根治的患者，倒是經(jīng)常接診被秘方耽誤了病情，需要搶救的紅斑狼瘡患者。關(guān)于患者的生育關(guān)于生育，由于紅斑狼瘡患者往往是年輕女性，所以非常關(guān)心。以前，紅斑狼瘡患者生孩子確實是九死一生。但現(xiàn)在，很多狼瘡患者都順利生了寶寶。生育的前提是：病情穩(wěn)定半年以上，激素劑量維持在10mg以下，除了硫酸羥氯唾片，停止使用其他影響胎兒的藥物半年以上。如果符合以上條件，可以告訴醫(yī)生自己的生育意愿，一般我們會排查一些特殊的抗體，并請婦產(chǎn)科醫(yī)生合作，以保證順利生育。所以，紅斑狼瘡患者不是不能生育，而是需要在醫(yī)生的監(jiān)護下，有條件有計劃地生育。關(guān)于遺傳，大家不用擔心。紅斑狼瘡遺傳給下一代的概率雖高于正常人，但還是非常少見的。關(guān)于中藥一般來說，正規(guī)中醫(yī)院的執(zhí)業(yè)中醫(yī)師不會建議患者停用西藥，然后再給予一些調(diào)理的中藥，這樣的中藥對病情是有幫助的。但非正規(guī)中醫(yī)院的執(zhí)業(yè)醫(yī)師就開始沒譜了，大家還是盡量避免吧。還有補藥，由于紅斑狼瘡的發(fā)病機制是免疫紊亂，并非免疫低下，所以補得不當，反而變成火上澆油，建議不要進補，正常飲食即可。關(guān)于生活注意事項關(guān)于生活注意事項，紅斑狼瘡患者對紫外線敏感，所以盡量避免日曬；吃的方面，除了補藥，一般飲食上沒有特殊