《居家安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》（征求意見(jiàn)稿）

1T/DGSYYJKXXXXX—XXXX居家安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范本文件規(guī)定了居家安寧療護(hù)服務(wù)的術(shù)語(yǔ)和定義、服務(wù)原則、服務(wù)對(duì)象、服務(wù)形式、基本要求、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程、服務(wù)評(píng)價(jià)與改進(jìn)。本文件適用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)為居家患者提供的安寧療護(hù)服務(wù)。2規(guī)范性引用文件下列文件對(duì)于本文件的應(yīng)用是必不可少的。凡是注日期的引用文件，僅所注日期的版本適用于本文件。凡是不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。3術(shù)語(yǔ)和定義下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。3.1安寧療護(hù)為疾病終末期或老年患者在臨終前通過(guò)控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高患者生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世，以及減輕家屬心理哀傷的一種衛(wèi)生服務(wù)。4服務(wù)原則開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)遵循以下原則：a)以疾病終末期或老年患者及其家屬為中心。b)以患者自愿、尊重患者、平等公正為導(dǎo)向。c)為患者提供緩和、舒適、安全、有效的服務(wù)。d)以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行。5服務(wù)對(duì)象安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象應(yīng)同時(shí)符合以下情形：e)經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)醫(yī)師明確診斷的疾病終末期或老年患者，經(jīng)評(píng)估患者預(yù)期生存期在6個(gè)月以f)有安寧療護(hù)服務(wù)需求，患者或家屬同意接受服務(wù)約定或協(xié)議。6服務(wù)形式2T/DGSYYJKXXXXX—XXXX安寧療護(hù)服務(wù)形式包括上門服務(wù)和線上咨詢服務(wù)。7基本要求7.1機(jī)構(gòu)要求提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)符合國(guó)家對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的基本標(biāo)準(zhǔn)，具備基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)資質(zhì)。7.2場(chǎng)所、設(shè)施設(shè)備要求患者的居住場(chǎng)所應(yīng)當(dāng)保持安靜、光線明亮、通風(fēng)良好，房間、桌面、病床、床單被褥和患者衣服應(yīng)當(dāng)保持清潔。需要進(jìn)行注射、換藥等治療的患者，其居住場(chǎng)所應(yīng)當(dāng)在責(zé)任醫(yī)師和護(hù)士的指導(dǎo)下做好隔離與防護(hù)，避免感染。7.3人員要求7.3.1應(yīng)組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)從事居家安寧療護(hù)服務(wù)，各崗位職能見(jiàn)表1?；颊?，制定診療計(jì)劃；控制疼痛等不適癥狀；提供咨者和家屬生理、情感問(wèn)題；開(kāi)展喪親護(hù)理，包括尸體護(hù)理協(xié)助責(zé)任醫(yī)護(hù)人員，提供多專科的會(huì)診及醫(yī)療幫助，以控制不適癥保險(xiǎn)、貧困經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等；對(duì)家屬開(kāi)展哀傷輔導(dǎo)；指提供進(jìn)行多層次的物理療法、作業(yè)療法、心理療法、言用中醫(yī)藥方法為患者提供癥狀控制、舒適照護(hù)等服務(wù)，為患者提供澡等；組織患者相互溝通、交流；鼓勵(lì)患者參與可通過(guò)不同方式調(diào)節(jié)患者情緒，提供舒適照顧，減3T/DGSYYJKXXXXX—XXXX7.3.2醫(yī)生、護(hù)士、照護(hù)師、社工、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)師、中醫(yī)師、評(píng)估員、志愿者應(yīng)當(dāng)持有相關(guān)部門頒發(fā)的證書(shū)、符合國(guó)家相關(guān)規(guī)定及行業(yè)規(guī)范的要求，并經(jīng)過(guò)安寧療護(hù)服務(wù)相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)。7.4管理7.4.1建立管理組織架構(gòu)，制定與居家安寧療護(hù)服務(wù)相配套的各項(xiàng)規(guī)章制度，人員崗位職責(zé)、服務(wù)規(guī)范、服務(wù)流程、管理要求等文件。7.4.2居家安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)公開(kāi)服務(wù)項(xiàng)目和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。7.4.3設(shè)立服務(wù)質(zhì)量控制的責(zé)任部門，有專(兼)職工作人員，制定服務(wù)質(zhì)量控制規(guī)范、質(zhì)量控制指標(biāo)、質(zhì)量評(píng)價(jià)及改進(jìn)辦法。7.4.4制定安全管理與風(fēng)險(xiǎn)防范制度，建立健全應(yīng)急體系和工作機(jī)制。8服務(wù)內(nèi)容8.1醫(yī)療服務(wù)8.1.1癥狀控制評(píng)估患者癥狀的部位、性質(zhì)、程度、發(fā)生及持續(xù)的時(shí)間，誘發(fā)因素、伴隨癥狀，既往史及患者的心理反應(yīng)，尋找引起癥狀的誘因，采取適合居家的治療措施，努力控制癥狀。在具備常見(jiàn)晚期惡性腫瘤疾病診療照護(hù)技術(shù)及設(shè)備基礎(chǔ)上，開(kāi)展支持治療技術(shù)，包括三階梯鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜、抗驚厥、止嘔吐、通便、利尿等服務(wù)項(xiàng)目，控制疼痛、呼吸困難、咳嗽、咳痰、咯血、惡心、嘔吐、嘔血、便血、腹脹、水腫、發(fā)熱、厭食/惡病質(zhì)、口干、睡眠/覺(jué)醒障礙（失眠）、譫妄等癥狀。如病情發(fā)生變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。8.1.2營(yíng)養(yǎng)支持根據(jù)營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查、營(yíng)養(yǎng)評(píng)價(jià)結(jié)果、吞咽障礙評(píng)定結(jié)果和胃腸功能的不同，制定個(gè)體化的居家營(yíng)養(yǎng)方案。8.1.3中醫(yī)服務(wù)充分利用中醫(yī)藥技術(shù)方法及中醫(yī)理論，為患者提供中醫(yī)診療服務(wù)(包括針灸、按摩、藥茶、藥浴、助眠、祛痛、芳香治療等)，緩解患者癥狀，減輕患者痛苦，改善生活質(zhì)量。8.1.4會(huì)診服務(wù)建立會(huì)診制度，根據(jù)實(shí)際情況與上級(jí)醫(yī)院及?？漆t(yī)生實(shí)施現(xiàn)場(chǎng)或遠(yuǎn)程會(huì)診，便于更好地控制癥狀。8.1.5轉(zhuǎn)診服務(wù)簽約二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)，必要時(shí)可聯(lián)系轉(zhuǎn)診入院治療。8.2舒適照護(hù)8.2.1生活護(hù)理生活護(hù)理包括穿衣、修飾、飲食照料、排泄護(hù)理等，協(xié)助沐浴和床上擦浴、床上洗頭、體位轉(zhuǎn)換、輪椅與平車使用等照護(hù)措施。根據(jù)癥狀的部位協(xié)助患者采取合理的、舒適的體位。4T/DGSYYJKXXXXX—XXXX8.2.2基礎(chǔ)護(hù)理基礎(chǔ)護(hù)理包括口腔護(hù)理、皮膚護(hù)理、會(huì)陰護(hù)理、壓瘡預(yù)防等，應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格按照護(hù)理操作規(guī)范執(zhí)行。8.2.3技術(shù)護(hù)理8.2.3.1遵醫(yī)囑給予對(duì)癥護(hù)理，應(yīng)當(dāng)注意觀察療效和不良反應(yīng)，并及時(shí)反饋。8.2.3.2管路護(hù)理，應(yīng)根據(jù)國(guó)家制定和認(rèn)可的護(hù)理技術(shù)操作規(guī)范提供適合居家的護(hù)理服務(wù)。8.3康復(fù)服務(wù)根據(jù)評(píng)估結(jié)果給予患者相應(yīng)的康復(fù)服務(wù)。8.4人文關(guān)懷8.4.1心理、社會(huì)評(píng)估對(duì)所有患者及家屬進(jìn)行心理、社會(huì)評(píng)估，包括患者的病情、意識(shí)情況、理解能力和表達(dá)能力，還包括患者和家屬對(duì)疾病的認(rèn)知、預(yù)期及生死觀等。根據(jù)心理、社會(huì)評(píng)估結(jié)果制定相應(yīng)的心理關(guān)懷方案。8.4.2醫(yī)患溝通醫(yī)護(hù)人員就診療、服務(wù)、健康、心理及社會(huì)等相關(guān)因素，以適當(dāng)?shù)姆绞胶图记膳c患者及家屬進(jìn)行反復(fù)溝通，達(dá)成共識(shí)，形成生前預(yù)囑:對(duì)于患者及家屬拒絕的醫(yī)療行為，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在遵守現(xiàn)行法律法規(guī)的基礎(chǔ)上充分尊重，并在病歷中體現(xiàn)。8.4.3應(yīng)對(duì)情緒反應(yīng)應(yīng)用恰當(dāng)?shù)脑u(píng)估工具篩查和評(píng)估患者的心理狀況，正確面對(duì)疾病，幫助其有效應(yīng)對(duì)。以適當(dāng)?shù)姆绞竭M(jìn)行死亡教育，對(duì)家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)等。8.4.4社會(huì)支持評(píng)估和觀察患者的適應(yīng)情況；評(píng)估患者的人際關(guān)系狀況，家屬的支持情況；根據(jù)患者疾病的不同階段選擇不同的社會(huì)支持方式(包括志愿者、社工、慈善機(jī)構(gòu)等)；指導(dǎo)患者積極尋求社會(huì)支持，充分發(fā)揮社會(huì)支持的作用。9服務(wù)流程9.1流程安寧療護(hù)服務(wù)流程包括接案、登記、識(shí)別、收治、提供服務(wù)、轉(zhuǎn)介、結(jié)案。9.2接案安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)通過(guò)門診、會(huì)診方式或其他渠道與患者及其近親屬取得聯(lián)系，以面診獲取患者醫(yī)療和其他相關(guān)信息。9.3登記患者或其近親屬提出申請(qǐng)，醫(yī)護(hù)人員結(jié)合臨床癥狀提出建議，經(jīng)協(xié)商由患者及其近親屬選擇提供安寧療護(hù)的服務(wù)形式和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并預(yù)約登記。5T/DGSYYJKXXXXX—XXXX9.4識(shí)別9.4.1可接受服務(wù)的患者由執(zhí)業(yè)醫(yī)師和護(hù)士，依據(jù)疾病情況和收治條件對(duì)患者進(jìn)行判斷。運(yùn)用卡氏功能評(píng)分量表（KPS）初步識(shí)別患者功能狀態(tài)，運(yùn)用姑息功能量表（PPS）評(píng)估預(yù)期生存期。9.4.2居家安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象原則上應(yīng)符合以下識(shí)別結(jié)果：KPS不大于70分，姑息功能量表（PPS）評(píng)估預(yù)期生存期不大于6個(gè)月。9.5收治9.5.1收治標(biāo)準(zhǔn)主要包括以下幾種情況：a)惡性腫瘤：證實(shí)廣泛轉(zhuǎn)移、侵襲的證據(jù)，癥狀加重、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)顯示持續(xù)惡化；PPS（姑息功能評(píng)價(jià)量表）功能分級(jí)評(píng)分≤70提示功能狀態(tài)受損。g)大腦病變：癡呆（阿爾茨海默?。⑴两鹕?、腦萎縮、腦梗塞、腦出血、腦退化性病變；FAST評(píng)分第7級(jí)（不能說(shuō)話、運(yùn)動(dòng)、意識(shí)喪失）合并疾病或臟器、功能受損，瀕臨死亡，BMI＜22kg/㎡，PPS＜40％。h)終末期心臟疾?。ㄐ呐K衰竭經(jīng)利尿劑及血管擴(kuò)張藥治療后好轉(zhuǎn)，或靜息狀態(tài)下出現(xiàn)心絞痛，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)的硝酸酯類治療無(wú)效，且放棄或不適宜行有創(chuàng)操作；在靜息狀態(tài)下反復(fù)出現(xiàn)心力衰竭癥狀，NYHA心功能IV級(jí)；需要輔助治療：藥物無(wú)效的室上性或室性心律失常、心臟驟停史、復(fù)蘇或不明原因的暈厥、心源性腦栓塞、合并HIV感染、射血分?jǐn)?shù)≤20％。i)終末期肺病（包括慢性阻塞性肺病及肺部其它疾病靜息狀態(tài)下呼吸困難，對(duì)支氣管擴(kuò)張劑反應(yīng)差或無(wú)反應(yīng)，活動(dòng)能力下降；因肺部感染或呼吸衰竭急診或入院頻率增加，呼吸室內(nèi)空氣時(shí)存在低氧血癥或高碳酸血癥；需對(duì)肺心病及繼發(fā)的右心衰竭進(jìn)行輔助治療，6個(gè)月內(nèi)體重下降≥10％,靜息狀態(tài)下心動(dòng)過(guò)速。j)急、慢性腎衰：不再進(jìn)行透析或腎移植；GRF<10ml/min(糖尿病患者＜15ml/min)血清肌酐＞707.3μmol/L,糖尿病患者＞707.3μmol/L；急性腎功能不全需要對(duì)并存疾病進(jìn)行支持治療，如惡心腫瘤、慢性肺病、進(jìn)展期心臟病、進(jìn)展期肝病；慢性腎功能不全需要近期其他支持治療：尿毒癥少尿400ml/24h),頑固性高鉀血癥7mmol/L),對(duì)治療無(wú)反應(yīng)，尿毒癥性心包炎、肝腎綜合征。k)末期運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者：重癥肌無(wú)力、“漸凍癥”、進(jìn)行性肌萎縮；呼吸肌無(wú)力合并肺部感染、多器官功能衰竭。l)慢性肝病及肝硬化：肝癌、肝硬化、肝功能衰竭；肝功能進(jìn)行性減退導(dǎo)致的以腹水或門脈高壓、凝血功能障礙和肝性腦病等為主要表現(xiàn)的肝功能失代償。9.5.2經(jīng)識(shí)別達(dá)到收治標(biāo)準(zhǔn)的，執(zhí)業(yè)醫(yī)師應(yīng)綜合評(píng)估患者及其家屬的需求、家庭環(huán)境、經(jīng)濟(jì)狀況等，確定安寧療護(hù)服務(wù)的形式（居家、門診和住院）。開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)向患者或家屬發(fā)放《安寧療護(hù)告患者（家屬）書(shū)》，并簽署《安寧療護(hù)協(xié)議書(shū)（知情同意書(shū)）》。9.6評(píng)估9.6.1安寧療護(hù)評(píng)估由執(zhí)業(yè)醫(yī)師、注冊(cè)護(hù)士和社會(huì)工作者共同完成。9.6.2評(píng)估內(nèi)容包括：a)患者痛苦癥狀評(píng)估；b)舒適照顧需求評(píng)估，包括自理能力評(píng)估、口腔護(hù)理、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)、腸外營(yíng)養(yǎng)、靜脈導(dǎo)管維護(hù)（PICC/CVC）、留置導(dǎo)尿管護(hù)理等；c)患者及其近親屬心理評(píng)估；d)患者及其近親屬社會(huì)支持情況評(píng)估。6T/DGSYYJKXXXXX—XXXX9.6.3安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)上門開(kāi)展首次評(píng)估，并在居家第2周、每月或根據(jù)患者情況適時(shí)評(píng)估。9.7提供服務(wù)9.7.1安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)及時(shí)與患者及其近親屬共同制定整體照護(hù)計(jì)劃。9.7.2開(kāi)展癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等干預(yù)。9.7.3使用麻醉藥品和第一類精神藥品的，應(yīng)按《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》，由家屬簽署《麻醉藥品、第一類精神藥品使用知情同意書(shū)》，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)做好麻醉藥品和第一類精神藥品的采購(gòu)、驗(yàn)收、儲(chǔ)存、調(diào)配、使用、回收等環(huán)節(jié)全過(guò)程管理。9.7.4開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，開(kāi)展遠(yuǎn)程醫(yī)療、遠(yuǎn)程會(huì)診、健康咨詢、生命教育等服務(wù)，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員、患者及其近親屬之間的溝通，提高安寧療護(hù)服務(wù)水平。9.8轉(zhuǎn)介9.8.1根據(jù)病情進(jìn)展、患者及其近親屬需求，經(jīng)溝通達(dá)成共識(shí)后，相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可提供機(jī)構(gòu)內(nèi)或機(jī)構(gòu)間的轉(zhuǎn)介服務(wù)。9.8.2KPS小于50分，且預(yù)期生存期小于6個(gè)月的終末期患者，可由居家服務(wù)轉(zhuǎn)介至開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，提供住院服務(wù)。9.8.3住院安寧療護(hù)患者急性癥狀得到控制，經(jīng)患者及其近親屬同意，可轉(zhuǎn)為居家服務(wù)。10服務(wù)評(píng)價(jià)與改進(jìn)10.1服務(wù)評(píng)價(jià)10.1.1應(yīng)