2022中國胰腺癌患者居家醫(yī)養(yǎng)全程管理專家共識

2022中國胰腺癌患者居家醫(yī)養(yǎng)全程管理專家共識（完整版）胰腺癌被稱為"癌中之王"，全球范圍內胰腺癌的發(fā)病率和死亡率逐年增高。國家癌癥中心2016年統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，胰腺癌位居我國惡性腫瘤發(fā)病率的8位、死亡率的第8位。胰腺癌目前臨床診療效果有限，預后極差，整體5年生存率為8%~10%，疼痛、營養(yǎng)不良等發(fā)生率高，嚴重影響患者的生活質量。對胰腺癌患者進行居家管理指導意義重大，可以提高胰腺癌患者的生活質量，延長生存時間。一、居家醫(yī)養(yǎng)期間的病情溝通患者在確診胰腺癌后，家屬必須面對如何與患者交代病情的問題。就此問題，我們給出以下建議。(一)病情溝通建議1．與患者溝通病情：家屬首先要盡快調整心態(tài)、接受和面對現(xiàn)實，統(tǒng)一意見后與醫(yī)護達成一致，依據(jù)患者的心態(tài)、心理承受能力、對疾病的接受程度等，分不同的層次和患者溝通病情。(1)完全告知：優(yōu)點是患者知道病情，清楚自己的一般情況，出于在有限的時間內盡到家庭和社會的責任以及求生欲望，會更積極地配合治療和康復。(2)部分告知：可以告知患者診斷為惡性腫瘤，但不完全告知病情程度，可以說是"早期"、沒有轉移，后續(xù)的輔助治療等僅僅是預防復發(fā)轉移，或告知患者診斷為良性腫瘤，為預防惡變而進行預防性治療。(3)完全隱瞞：在目前資訊高度發(fā)達的狀態(tài)下完全隱瞞比較困難，建議在治療的過程中由淺入深、從少到多，逐步告知病情。2．與醫(yī)護配合治療：家庭成員協(xié)商統(tǒng)一意見、盡快選擇合適的醫(yī)院接受治療，盡快康復，及時接受后續(xù)治療；配合治療后的隨診，執(zhí)行醫(yī)師的醫(yī)囑定期門診就診，其他隨訪方式如電話、微信、短信等。3．與患者配合康復：給予患者足夠的關愛和理解，但要注意方式方法、把握分寸，過度的關愛有可能加重患者的心理負擔。協(xié)助患者獲取足夠的營養(yǎng)、充足的睡眠和休息(必要時可給予藥物輔助睡眠)。認識疼痛的危害并積極處理，鼓勵患者適度運動，適時回歸社會，找到自己的興趣點等。(二)注意事項1．治療機會：胰腺癌的首次治療是胰腺癌最佳的治療機會，也是最重要的治療時機。2．關注局部與全身：惡性腫瘤是一種全身疾病，手術、放療是局部治療，藥物治療多為全身治療，要關注局部和全身的情況，重視多個學科聯(lián)合的綜合診療。3．關注內因與外因：強調內因是起主導作用的因素，因此注重提高和改善患者的營養(yǎng)和自身免疫力。4．關注醫(yī)治與康養(yǎng)：對于胰腺癌而言，康養(yǎng)同臨床診療同樣重要。5．既關注身體也要關注心理：強調身心并重。6．心理調整：理解醫(yī)學的局限性、治療效果的差異性，要有適度的心理預期。二、居家醫(yī)養(yǎng)期間的隨診居家期間需要定期監(jiān)測患者的身體狀況，必要時到醫(yī)院進行相應的檢查和治療，提高居家醫(yī)養(yǎng)的安全性。家屬對患者定期進行狀態(tài)評估，包括一般狀況和疾病狀況評估。一般狀況評估可參照卡氏體力狀態(tài)評分標準，評分分以下者需要家屬或者專業(yè)陪護人員照顧。疾病狀況評估主要是依據(jù)患者本身癥狀的評估，晚期胰腺癌患者如出現(xiàn)黃疸、發(fā)熱、腹脹、腹痛、黑便等癥狀，應警惕病情加重，及時就醫(yī)。(一)隨診建議針對患者不同的疾病狀態(tài)，居家期間隨診方案有所不同。1．接受手術和(或)放化療后病情穩(wěn)定期的患者：(1)隨診目的：監(jiān)測是否出現(xiàn)腫瘤復發(fā)和轉移等，及時干預和處理。(2)隨診頻次：術后2年內每3個月隨訪1次；術后2年后每6個月隨訪1次。(3)隨診項目：血常規(guī)、生化全項、糖類抗原19-9、糖類抗原125、癌胚抗原等腫瘤標志物檢查，超聲、X線、胸部薄層CT、腹部增強CT等影像檢查。2．治療間期隨診的患者：目前胰腺癌的診療模式是多學科綜合診療。治療間期如手術與化療間期、化療各周期間等需要依從醫(yī)護人員的出院建議，居家休息和調整，緩解治療相關不良反應。同時也需要定期接受隨診，監(jiān)測患者的身體狀態(tài)和治療不良反應。(1)隨診頻次：每1~2周1次。(2)隨診項目：常規(guī)血液檢查，包括血常規(guī)、生化全項、肝腎功能檢驗等。其他檢查依據(jù)所接受的治療方式遵照經(jīng)治醫(yī)師的建議而定。(二)注意事項胰腺癌患者病情重、病情變化快、不可預測性大，家屬應隨時關注病情的細微變化，適時調整居家期間的隨診策略，必要時咨詢經(jīng)治醫(yī)師，聽取專家的建議。隨診除可以了解患者的病情變化外，還可以評估療效、總結經(jīng)驗、改進治療方法。三、居家醫(yī)養(yǎng)期間的營養(yǎng)支持80%~90%的胰腺癌患者在疾病初期即有消瘦、乏力、體重減輕等癥狀，疾病晚期伴隨惡液質可出現(xiàn)電解質紊亂、低蛋白血癥和血糖變化，嚴重影響預后。胰腺癌患者治療后居家發(fā)生營養(yǎng)不良的風險較高，絕大部分患者在放化療期間會發(fā)生緩慢、隱匿、不可逆的體重下降，需要醫(yī)護、患者及家屬的高度重視。1．營養(yǎng)支持建議：對居家醫(yī)養(yǎng)的患者，應持續(xù)給予營養(yǎng)教育(飲食指導)及口服營養(yǎng)補充，積極應對飲食不足導致的體重下降。營養(yǎng)風險篩查可采用NRS2002工具，營養(yǎng)評估可采用PG-SGA工具。營養(yǎng)不良5階梯治療原則為：(1)第1階梯：飲食+營養(yǎng)教育；(2)第2階梯：飲食+口服營養(yǎng)補充；(3)第3階梯：全腸內營養(yǎng)(口服+管飼)；(4)第階梯：部分腸內營養(yǎng)+部分腸外營養(yǎng)；(5)第5階梯：全腸外營養(yǎng)。當每一階梯的營養(yǎng)支持不能滿足患者目標需要量60%超過3~5d，需要及時升級到下一階梯治療。推薦患者每天能量攝入為25~30kcal/kg，蛋白質攝入量為1.2~2.0g/kg。有感染、腸瘺等并發(fā)癥者，能量可增至每日30~35kcal/kg。需根據(jù)患者營養(yǎng)及代謝狀態(tài)變化及時調整營養(yǎng)供給量。甲地孕酮或甲羥孕酮以及胰酶片等可改善食欲，增加食量，多不飽和脂肪酸及沙利度胺可改善惡液質異常代謝，增加體重。重視胰腺外分泌功能不全的診斷及治療，補充復合胰酶片可以幫助改善外分泌功能不全相關消化吸收障礙。胰腺外分泌功能不足時會出現(xiàn)脂肪瀉、腹部絞痛、營養(yǎng)不良和體重下降，可口服胰酶制劑如脂肪酶，主餐服用25000~75000U脂肪酶，便餐服用10000~25000U脂肪酶，餐前、餐中各服用一半劑量，如治療效果欠佳，可考慮服用質子泵抑制劑減少胃酸分泌。2．注意事項：通過營養(yǎng)教育及口服營養(yǎng)補充依然不能滿足目標需要量且持續(xù)體重下降者，應及時補充腸外營養(yǎng)，建議由社區(qū)專業(yè)人員完成。當患者出現(xiàn)惡液質時，酌情選用能逆轉惡液質異常代謝的代謝調節(jié)劑，如魚油等多不飽和脂肪酸、二十二碳六烯酸和沙利度胺等。四、居家醫(yī)養(yǎng)期間的癌痛管理胰腺癌往往會給患者帶來較大的肉體痛苦和心理負擔，尤其是與之相關的癌痛，癌痛的治療效果會直接影響患者的腫瘤治療和生活質量。胰腺癌具有嗜神經(jīng)性浸潤的特性，常浸潤位于胰腺后的腹腔神經(jīng)叢，產生劇烈的疼痛，導致被動體位(側臥屈曲位)、厭食、嚴重的便秘等消化道功能紊亂。近年來，隨著相關藥物及臨床疼痛診療技術的進步，居家醫(yī)養(yǎng)期間胰腺癌患者的癌痛大部分可得到有效控制。1．疼痛管理建議：疼痛的診斷主要基于患者的主觀描述，當患者表達存在疼痛或不適時，家屬應接受患者的訴說并與其共同判斷疼痛強度。建議選擇數(shù)字評分量法或視覺模擬評分量法進行疼痛分級，最好在?？漆t(yī)師指導下完成評分。疼痛的治療應遵循3階梯止痛治療原則和疼痛?？漆t(yī)師為患者制定的個體治療方案。胰腺癌引起的疼痛主要是內臟痛、炎性疼痛和神經(jīng)病理性疼痛的復合性疼痛，3類疼痛所占比例隨病變的進展發(fā)生變化，故癌痛治療策略也需及時調整。疼痛的藥物治療應依照疼痛?？漆t(yī)師制定的患者個體方案執(zhí)行。給藥途徑以口服為主，輔以經(jīng)直腸和皮膚貼敷給藥的方式。鎮(zhèn)痛藥主要包括非甾體抗炎藥、阿片類藥物和其他輔助鎮(zhèn)痛藥物(如抗驚厥類、抗抑郁類藥物等)。各級疼痛的治療可參考以下標準：(1)輕度疼痛(<4分)：選用非甾體抗炎藥為主，如布洛芬、對乙酰氨基酚等；(2)中度疼痛(4~6分)：以阿片類藥物為主，包括弱阿片類藥物(曲馬多、可待因)或低劑量強阿片類藥物，可聯(lián)合適量的非甾體抗炎藥物，如氨酚雙氫待因、洛芬待因、氨酚羥考酮等；(3)重度疼痛(≥7分)：選擇強阿片類藥物(如嗎啡、羥考酮緩釋制劑及芬太尼透皮貼劑)或聯(lián)合選用非甾體抗炎藥、輔助鎮(zhèn)痛藥物(普瑞巴林、加巴噴丁等)及中度疼痛治療的藥物。如大劑量強阿片類藥物仍無法控制疼痛，可考慮到有條件的醫(yī)院實施腹腔神經(jīng)叢毀損術、鞘內嗎啡泵置入術。不建議聯(lián)合選用兩種長效阿片類藥物(藥物輪替治療期間除外)。聯(lián)合用非藥物治療可作為藥物鎮(zhèn)痛治療的有益補充，如患者家庭的情感支持，分散患者的注意力及局部理療等?；颊咴诎┩粗委熎陂g常會出現(xiàn)暴發(fā)痛，除選用長效阿片類藥物外，需輔助短效阿片類藥物。治療暴發(fā)痛時，解救藥物劑量通常為暴發(fā)痛出現(xiàn)前24h用藥總量的20%，如暴發(fā)痛發(fā)作頻繁(每天超過3次)，建議及時咨詢疼痛?？漆t(yī)師。2．注意事項：癌痛治療期間，患者要保持樂觀心態(tài)，積極配合醫(yī)師治療；為保證治療效果，應按照醫(yī)囑有規(guī)律地給予鎮(zhèn)痛藥物。癌痛治療是一個長期過程，需密切觀察藥物的不良反應。長時間服用非甾體抗炎藥物會引起胃腸功能不全、消化道出血、凝血障礙及肝腎功能受損等不良反應。使用阿片類藥物，便秘是常見的不良反應，建議開始治療的同時行防治便秘治療，可以從飲食、培養(yǎng)良好的排便習慣入手，如需要可以輔以藥物進行防治。五、居家醫(yī)養(yǎng)期間的心理調整惡性腫瘤患者面臨心理、情緒、軀體、現(xiàn)實問題等多方面的壓力。生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉變提示惡性腫瘤的康復應關注患者心理狀態(tài)。胰腺癌預后差以及突出的疼痛、疲乏及情感痛苦體驗使患者出現(xiàn)更高的焦慮及抑郁比例，患者在居家醫(yī)養(yǎng)期間有更高的心理關愛需求。1．心理調整建議：支持性照料貫穿胰腺癌診斷至生命結束。定期的痛苦篩查應納入到居家管理中，尤其在疾病狀況發(fā)生變化(如腫瘤復發(fā)、進展或出現(xiàn)治療不良反應)時。應辨別心理痛苦的程度和性質，可用痛苦溫度計、埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)等進行評估。惡性腫瘤患者心理行為干預包括教育性干預和治療性干預。(1)教育性干預：向患者提供有關診斷、治療、不良反應、預后、費用等信息，幫助患者承認不確定感、焦慮、抑郁等痛苦多見且正常，澄清錯誤認知，并給予一定的保證和支持。(2)治療性干預：包括精神藥物治療、認知-行為干預和支持-表達干預?？删蛹覍嵤┑姆撬幬锔深A包括音樂療法、催眠治療、正念減壓、冥想、瑜伽、放松、藝術治療、芳香療法、肌電生物反饋、正?；纯唷⑼橹С中〗M、壓力管理等。音樂治療能幫助管理疼痛和焦慮，改善情緒，輔助情緒表達，且能改善心率、血壓、呼吸、疼痛等軀體指標，改善生活質量，在治療的各階段均推薦采用，尤其在晚期及姑息治療中。常見干預手段包括音樂欣賞、樂器演奏、歌唱、即興創(chuàng)作(樂器/聲音)、音樂放松療法、音樂引導想象等，通過音樂表達思想、感受。治療場景的選擇多樣化，一般持續(xù)時間為20~70min，1周1~3次，且無不良反應。社會工作者可提供提前錄制好的音樂，專業(yè)音樂治療師將患者納入治療環(huán)境中，提供患者和家屬體驗的社會聯(lián)系，有效地提供解決問題的時間和空間。可同時結合其他心理社會支持，也可利用網(wǎng)絡、配套資源以及APP更便利地獲得支持。惡性腫瘤會影響患者身邊的人，心理社會支持也應關注患者的家屬。鼓勵患者和家屬關注生活其他方面，繼續(xù)那些喜歡和享受的、有意義的事，如旅游、遛狗、閱讀等，不讓惡性腫瘤成為生活的全部。2．注意事項：心理社會支持與實施依賴于早期相關人員的加入，包括護理、社會工作、營養(yǎng)、心理等多學科跨專業(yè)合作。心理獲益程度常與次數(shù)有關，但會增加相應花費與壓力，需平衡成本-效益的關系?；颊叱霈F(xiàn)嚴重情緒或其他精神問題時，需及時轉至精神科處理。六、居家醫(yī)養(yǎng)期間腹水的管理腹水和黃疸為胰腺癌較常見的臨床表現(xiàn)。惡性腫瘤相關性腹水占臨床腹水39.5%~61.6%?；颊叱霈F(xiàn)惡性腫瘤相關性腹水或者黃疸后，自我管理相對比較困難。(一)腹水管理建議對惡性腫瘤相關性腹水的管理是基于姑息治療原則進行的，即對癥處理，目的是減輕患者痛苦。1．腹水的監(jiān)測：惡性腫瘤相關性腹水最常見的癥狀為腹脹，需每日對腹脹進行分度監(jiān)測。Ⅰ度(輕度)：腹部隆起、平臥略高于胸部，腹軟，可有輕度腹脹感；Ⅱ度(中度)：腹部隆起、平臥明顯高于胸部，腹脹明顯，影響進食；Ⅲ度(重度)：全腹明顯隆起呈球形，壓之硬而不適。每日監(jiān)測腹圍和體重變化并記錄。2．通過腹脹分度調整利尿藥的使用：有中、重度腹水者，在醫(yī)師指導下加用利尿藥。腹脹加重或減輕時，可酌情增減利尿藥頻次和劑量。使用利尿劑期間，需定期檢查電解質和白蛋白。3．放置腹腔引流管患者的管理：(1)妥善固定引流管，勿使引流管折疊、受壓、扭曲、牽拉，防止引流管意外脫出或移位；(2)定期擠壓引流管，保持引流管通暢；(3)保持穿刺部位干燥、清潔，定期消毒、換藥，定期更換引流袋；(4)每日記錄引流液的量及顏色；(5)引流量和性狀變化時，因予以重視，及時通知醫(yī)護人員或來院就診，引流量突然減少，應檢查引流管是否脫出。(二)注意事項患者出現(xiàn)腹脹癥狀明顯時，可穿刺適量放腹水，但應控制放腹水的速度和量，切忌一次放腹水過多或過快。患者腹圍突然增加或腹脹癥狀突然加重時應及時通知醫(yī)護人員或來院就診。七、居家醫(yī)養(yǎng)期間黃疸的管理1．黃疸管理建議：監(jiān)測黃疸改變，每日定時觀察鞏膜、皮膚、尿液及大便顏色，可留下照片資料進行對比。黃疸患者常伴有皮膚瘙癢，切忌抓撓，可使用白色洗劑等止癢。若已經(jīng)放置膽道引流管，術后1~2d膽汁呈混濁墨綠色，以后逐漸呈清黃色或黃綠色。若為內外引流，初期可保持外引流管通暢，癥狀明顯減輕后夾閉外引流管。應注意觀察有無血性膽汁流出。可以適當服用保肝利膽藥物。2．注意事項：引流袋位置應低于穿刺平面，避免膽汁回流。若出現(xiàn)發(fā)熱、腹痛等特殊情況時，及時通知醫(yī)護人員或來院就診。正常膽汁每日500~800ml，呈棕黃色；感染性膽汁呈墨綠色，膽道內出血膽汁呈血腥暗紅色。若膽汁每日>1ml或顏色異常，應及時通知醫(yī)護人員或來院就診。八、居家醫(yī)養(yǎng)期間的運動建議胰腺癌惡性程度高、預后差，提高生活質量是患者居家醫(yī)養(yǎng)的主要目的之一。合理運動能夠促進胰腺癌患者的康復，保護生理機能，對抗骨骼肌衰減，提高免疫力，改善睡眠，提高生活質量。1．運動和鍛煉建議：運動適合于所有胰腺癌患者，任何分期的患者都能從適宜的運動中獲益。應依據(jù)患者體質、腫瘤分期、治療方式等差異，制定個性化的運動方案。同一患者因處在不同的治療階段，運動策略亦需隨時調整。運動處方的制定應從項目類型、時間、強度、方式、頻率、監(jiān)控與調整及進度著手，因人而異，可參考美國癌癥協(xié)會營養(yǎng)和運動指南制定運動方案。胰腺癌患者運動不宜劇烈，避免各種極限運動。以有氧運動、抗阻訓練、有氧運動結合抗阻訓練為主。有氧運動可根據(jù)患者既往運動習慣選擇適宜的類型，如慢跑、走路、游泳、騎自行車等?？棺柽\動應以覆蓋上下半身的主要肌群練習為主。運動頻率及強度應調查患者當前或過去1個月的運動頻率、強度、種類和時間綜合評估：(1)達到過去1個月運動頻率和強度者：以≥5次/周的頻率、中等強度或中高強度的多種鍛煉方式，每次鍛煉20~60min；(2)達不到過去1個月運動頻率和強度者：以中等強度的快步走方式，每周運動3次，20min/次；2~3周后，若達到后改為中等強度的快步走方式，每周運動5次，30min/次；若不適應則繼續(xù)原運動方式。對分期偏晚、體質較弱者，可采取走路的運動方案，每日2000~8000步；如體質特別虛弱者可采用個性化的運動方案，如從坐到站、小腿抬起、膝蓋伸展、膝蓋抬起、側腿抬起、腳踝負重等。2．注意事項：制定運動方案前一定要有專業(yè)人員評估，評估內容包括生命體征、心肺功能、骨骼肌水平、各項運動的基線數(shù)據(jù)。每次運動后要詳細記錄各項指標，如心率、最快心率、呼吸次數(shù)等，并記錄、動態(tài)觀察數(shù)值的波動情況。應遵循適量及循序漸進原則，開始