孤獨癥孩子家長必須要知道的幾個問題

孤獨癥孩子家長必須要知道的幾個問題1.訓練能治好孤獨癥嗎?假如把"治好"理解為醫(yī)學上所指的"治愈"，即患兒不再有孤獨癥，導(dǎo)致孤獨癥的大腦生理異常結(jié)構(gòu)完全消失，那么從目前我們所獲得的國內(nèi)外研究與臨床信息來看，通過"訓練"而"治愈"的孤獨癥患者幾乎可以說沒有。但經(jīng)過堅持不懈的訓練矯治，達到能夠進行生活自理，甚至是獨立生活并展示出良好發(fā)展狀態(tài)的個案是很多。有些孤獨癥患者在成年后能夠?qū)⒆约旱某砷L經(jīng)歷寫出來，有的正在上大學，有的從事設(shè)計方面的職業(yè)，但從專家對他們的評述中，仍能夠感覺到他們的舉止透出典型的孤獨癥痕跡，只是這點不再具有將他們與社會生活隔絕開來的障礙力。當然能夠達到這一程度的患者雖只是極少數(shù)，并且與他們一直得到良好的訓練分不開。2.如果訓練不能治愈孤獨癥，讓孩子參加訓練還有意義嗎?雖然訓練不能讓孤獨癥患兒徹底痊愈，但訓練對于孤獨癥患者的矯治作用卻是不容忽視的。孤獨癥兒童由于本身的發(fā)育障礙失去正常、健康發(fā)展的內(nèi)在能力，但并不意味著只能眼看他們陷在自閉狀態(tài)中而無可奈何。國內(nèi)外幾十年的研究和實踐證明，孤獨癥兒童具有極強的可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發(fā)展方向是完全不同的。"好的方向"就是他們能夠逐步具備社會適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自立。否則聽之任之，孤獨癥兒童很難隨年齡的增長而逐步好轉(zhuǎn)，相反往往會發(fā)展出愈加嚴重的情緒、心理、行為等障礙，使得他們周圍的社會甚至家人都感到越來越不能忍受他們。而由于被他人排斥，孤獨癥兒童的挫折經(jīng)歷就會越來越多，這將進一步把他們推向更加自閉的狀態(tài)。3.訓練要進行多長時間呢?對孤獨癥兒童的訓練是一個長期而系統(tǒng)的干預(yù)工程。訓練不同于服藥或手術(shù)，一個療程或一個手術(shù)后明顯康復(fù)。訓練是一個復(fù)雜的過程，需要訓練者有豐富的經(jīng)驗和極大的耐心和恒心。并且對于孤獨癥兒童來說，幾乎在他們成長的全部階段都需要伴隨有訓練矯治，因此家長首先要有打持久戰(zhàn)的準備。只要堅持正確的訓練方法，您就會發(fā)現(xiàn)孩子在不知不覺中學會了您以前認為不可能學會的東西，具備了您以前認為不可能具備的能力。美國孤獨癥研究所所長瑞姆蘭博士(一位家長，兒童心理醫(yī)生)就曾經(jīng)說過："當你面對孤獨兒時，要努力去感覺他這一段時間又學會了什么。"一位已幫助自己的孤獨癥女兒成功地走上獨立生活的德國母親感嘆說："孤獨癥的孩子能走多遠，只有上帝知道，我想知道的是，與昨天相比，我的女兒今天又學會了什么。"一位中國母親經(jīng)過十余年努力使自己孤獨癥的孩子在正常學校堅持上完小學六年級，又看著她進入中學，不無自豪的說："我現(xiàn)在才感到自己是多么有成就。"4.孤獨癥兒童有最佳訓練時期嗎?孤獨癥兒童的訓練開始得愈早效果會愈好。一旦孩子被診斷(或懷疑性診斷為有"孤獨癥傾向")，就要為他提供干預(yù)性的訓練，因為訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。在發(fā)達國家和地區(qū)，患孤獨癥的孩子多在三歲左右被確診，因此"3～6歲"一直是專家們建議的最佳訓練期，同時也因為這一時期也是兒童大腦發(fā)育的重要階段。實驗證明孤獨癥兒童若在學前經(jīng)過訓練，他們的智商可以提高十二點，美國新澤西州大學的有關(guān)研究工作于1991年證實了這一點。這一研究甚至表明，孤獨癥兒童學前階段接受訓練后智力發(fā)展的潛力，超過了正常兒童，因為研究中同樣接受學前訓練的正常兒童，可以取得好成績，但幾乎不會發(fā)生智商的變化。這個測試結(jié)果，證明了對孤獨癥兒童進行早期訓練是行之有效的，并說明3～6歲是關(guān)鍵期。但許多個案也證實，即使是超過這一年齡階段，方法正確的訓練也會使患兒有很大改善，放棄訓練矯治，孩子的狀況只會愈來愈差，只要開始就不會太遲!5.早期訓練是屬于治療還是屬于教育的范疇?早期訓練也可以稱做早期教育，當醫(yī)生給一個孩子作出孤獨癥診斷之后，目前所能做的就是建議對孩子進行訓練，孤獨癥兒童的訓練(英文：Herapy)從方法上將更多地屬于特殊教育的范疇。但從功能上講，它有著幫助孤獨癥兒童減弱其它其癥狀表現(xiàn)及障礙程度的作用，因此在臺灣也常被譯做"療育"在歐美日等發(fā)達國家就通過法律規(guī)定，訓練孤獨癥兒童的人員應(yīng)具備特殊教育的學歷。6.只教不治能行嗎?孩子得了孤獨癥，不是打針吃藥，卻要接受特殊教育。這對于習慣上"有病就求醫(yī)"的觀念是一種修正，即孤獨癥兒童目前"有病要求教"。許多家長在開始時，會對這一點產(chǎn)生懷疑，有的認為應(yīng)該先四處求醫(yī)，治好了再教。這是因為他們不知道如何才能使孤獨癥兒童康復(fù)，怎樣做才算是真正幫助他們。對孤獨癥兒童，只是表面上的認識，而缺乏對其本質(zhì)的認識。其實孤獨癥兒童的最大障礙是交往障礙，包括語言交流障礙。他們常常沉浸在封閉的自我世界中，究其原因是其缺乏或者說是沒有與外界交往的能力。而只有通過教育才能幫助他們建立這種能力，使他們從自我世界中走到現(xiàn)實生活中來。當然我們不排除隨著醫(yī)學的發(fā)展，藥物會起到一定的作用。但是到目前為止，尚沒有一種醫(yī)療手段能夠替代教育訓練的作用。因為能力的獲得不是與生俱來的，是靠后天的培養(yǎng)教育逐步得來的。藥物只能還人以健全的軀體，為能力的獲得提供可能性，而不能起決定作用。這正如眾所周知的"狼孩"的例子，雖然其有健全的軀體，但由于沒有人類的教育環(huán)境因此她只能像狼一樣嚎叫，最終能發(fā)出的有限的語言，還是由于教育的作用產(chǎn)生的。因此可以這樣說，對孤獨癥兒童的幫助應(yīng)是以教育為主，藥物為輔7.早期訓練應(yīng)早到什么時候呢?早期訓練(或早期教育)分為兩個階段：早期干預(yù)和學前教育。它們都屬于特殊教育范疇。特殊教育是指針對有特殊需要的兒童進行的教育，以前，有特殊障礙的孩子只是在學齡期進入學校后才得到特殊教育服務(wù)，但是現(xiàn)在的認識趨勢是特殊教育要從早期干預(yù)計劃做起。因此在美國，義務(wù)教育法規(guī)定正常兒童的義務(wù)教育從3歲開始，特殊兒童則從診斷之日起就必須為其制定教育計劃(IEP)了。①早期干預(yù)——從診斷之日起(三歲之前)，通過為殘障兒童制訂的特殊教育計劃，而為殘障兒童提供的教育干預(yù)。這種情況主要是針對各種患有象孤獨癥一樣尚無法通過醫(yī)療治愈的疾病的嬰幼兒。計劃因每個殘障兒童的特點不同而異，但它們的目的都是相同的，盡量減少障礙對兒童發(fā)展的影響。早期干預(yù)專家應(yīng)用有針對性的訓練及教育方法，幫助殘障兒童掌握他們不易學會的技能，專家的另一項重要任務(wù)就是教會家長掌握這些訓練技巧，并在日常生活中使用他們。孤獨癥兒童尤其需要得到早期干預(yù)服務(wù)，因為他們具有巨大的發(fā)展困難，每個孤獨癥兒童都會從早期的積極的訓練中得到幫助，并且他們能越早克服行為問題，如：發(fā)脾氣、自我刺激與娛樂，他們就會在今后的學習活動中越少受到這些行為的干擾。②學前教育——三歲至六歲(上學之前)，為孤獨癥兒童制訂個別教育計劃，以為孤獨癥兒童具備進入家庭以外的社會單元的能力為主要訓練目標，通過在生活自理、對他人指令的反應(yīng)、愿望的表達、群體生活中的跟隨能力等幾方面的技巧訓練，幫助提高孤獨癥兒童社會適應(yīng)能力，減小他們進入幼兒園、學校生活的困難。8.為孩子提供早期教育的關(guān)鍵是什么?若想讓孤獨癥兒童盡早的得到早期的干預(yù)，早期識別是關(guān)鍵。要做到早期識別又取決于兩個環(huán)節(jié)：醫(yī)院和家長。首先是醫(yī)院的診斷能力。可以說衡量一個國家或地區(qū)孤獨癥兒童的康復(fù)條件是否先進的重要標準之一，就是看在那里有多少患兒是在三歲之前就是得到明確診斷。許多中國家長都有過這樣的經(jīng)歷，從孩子很小時就發(fā)現(xiàn)異常，但在四處求醫(yī)幾年后才得知孩子患得是孤獨癥。因此建立兒科醫(yī)生早期診斷體系是一個迫切的問題。其二,將要為父母提供識別發(fā)育障礙的基本常識。因為只有父母對問題敏感，他們才能把有問題的孩子送到醫(yī)院檢查。不少孤獨癥兒童父母在孩子三歲甚至更晚時才送其去醫(yī)院診治，被確診為孤獨癥時，常痛心地說“這是怎么回事呢?他小時候完全正常呀!”這往往并不反映出真實情況，只是當孩子早期有表現(xiàn)時，父母由于缺乏有關(guān)信息和專家指點，未能重視到問題罷了。9.做為家長如何在嬰兒期觀察孩子的表現(xiàn)呢?在中國，因為實行計劃生育政策，父母缺乏曾帶過一個正常孩子的經(jīng)驗。因此，即使孩子在嬰兒期已表現(xiàn)出一些特征，也往往會被忽視。直到3-4歲，孩子的發(fā)育問題已到了勿容置疑的程度時，才想到帶他去醫(yī)院，就這樣錯過了對孩子進行早期干預(yù)的時間。如何進行早期識別呢?以下資料供家長參考：兒童孤獨癥的早期特征。(兩歲前)△出生：沒有特征?！?-10天：沒有明顯特征?！?-6周：?？摁[，但并不是由于有需求，如：餓了。△3-4個月：不笑或?qū)ν饨缍阂龥]有笑的反應(yīng)，不認識父母?！?-7個月：對玩具不感興趣，別人要抱他時，不伸出手臂。舉高時身體僵硬或松弛無力，不喜歡將頭依偎在成人身上，沒有喃喃自語。△10-12個月：對周圍環(huán)境缺乏興趣，獨處時呈滿足狀。長時間哭叫，?？贪逍袨?搖晃身體、敲打物品等)。拿著玩具不會玩，只是重復(fù)某一固定動作。與母親缺乏目光對視。對其他人不能分辨，對聲音刺激缺乏反應(yīng)(象耳聾)，不用手指人或物品，不模仿動作，語言發(fā)育遲緩(發(fā)音單調(diào)，或莫名其妙的聲音，不模仿發(fā)音，更沒有有意義發(fā)聲)?！?1-24個月：睡覺不穩(wěn)，有時甚至通宵不眠。不嚼東西，只吃流食或粥樣食物。喜歡看固定不變的東西，有刻板的手部動作(如;旋轉(zhuǎn)、翻動、敲打、抓撓等)。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光對視，看人時只是一掃而過即轉(zhuǎn)移別處。沒有好奇感，對環(huán)境的變化感到不安或害怕?？赡艹霈F(xiàn)學舌，但遲緩，對詞語理解。10.為孤獨癥兒童提供早期訓練應(yīng)注意什么?①沒有一種專門的“孤獨癥訓練法”，孤獨癥兒童的訓練方法是多種學科的綜合切入，首先涉及特殊教育學、心理學、行為學、兒童發(fā)育發(fā)展心理學等。關(guān)鍵是訓練者一定要有豐富的孤獨癥知識和豐富的臨床訓練經(jīng)驗。②由于孤獨癥兒童的個別差異很大，所以訓練方案必須具有個別化的特點，即因人而異。制定訓練方案之前，被訓練的兒童應(yīng)經(jīng)過專業(yè)工作者系統(tǒng)的觀察與測試。③家長的參與是非常重要的。④訓練應(yīng)在專業(yè)工作者的指導(dǎo)下有系統(tǒng)的進行。因為不適當?shù)挠柧殐?nèi)容及學習要求，會給患兒帶來因難并因遭到挫折的體驗而退縮，在這種情況下，他們會用退縮回避帶有攻擊性的行為方式保護自己，逃避與別人進行學習性的交往活動。⑤早期訓練是促使孤獨癥患者生長正?；^程中的一個環(huán)節(jié)。強調(diào)早期訓練的有效性，往往會使人產(chǎn)生過高的期待和希望，從而低估了孤獨癥兒童生長發(fā)育障礙的嚴重性，對孤獨癥兒童進行早期訓練、誘導(dǎo)是一種行之有效的方法，但絕不是能在短時間內(nèi)使有孤獨癥障礙的孩子步入正常軌道的靈丹妙藥。11.訓練的目的是看他是否學會了某個知識內(nèi)容嗎?無論采用哪種訓練療法體系，首先應(yīng)明白訓練的目的：是幫助孤獨癥兒童體驗到與人交往的愉快感，提高他們在社會交往中的主動和自制能力。因此，無論與他做什么活動，都要注意：l使他在愉快的交往活動中體驗到完成一個課題的成就感;2激發(fā)他樂意“主動參加”的內(nèi)在動機;3幫助他建立人際交往中“是”與“非”的概念。從這一點出發(fā)，無論是哪種訓練方法，在實施過程中所進行的項目，都只是手段，其目的都是促進孤獨癥兒童的社會交往能力，提高他們的社會適應(yīng)力。例如：訓練患兒識別顏色只是手段，目的是讓患兒在與訓練者學習識別顏色的過程中體驗到學習是愉快的，與人交往與配合是愉快的，只有這樣才能為他進一步具有學習能力打下基礎(chǔ)。12.對訓練常見的錯誤認識是什么?最常見的錯誤認識就是將目的與手段混淆，如：誤以為訓練的目的僅僅是讓孩子學會識別顏色，因而在訓練過程中強迫孩子長時間被動配合，這樣做的結(jié)果往往是：孩子可能學會了幾種顏色，但他對于訓練活動---這一必須與人交往的過程產(chǎn)生恐懼和厭倦。而這只會對孤獨癥患兒潛在的社會適應(yīng)能力起到破壞作用，甚至使他們越來越難以與人配合，愈發(fā)自閉。所以在不管采用什么方法教孤獨癥兒童識別顏色時，訓練者首先要意識到：識別顏色首先是借以與患兒發(fā)生交往的手段，而導(dǎo)入愉快的交往則是目的。在明確這一點后，訓練者的任務(wù)就是把握如何讓患兒在愉快的交往中學習識別顏色，及在識別顏色的過程中體驗愉快的交往。事實是(不只是對于孤獨癥患者)對所有的人來說，要想順利地融入社會生活，首先取決于每個人是否“樂意參加”，而不是靠被動的壓力。大量訓練療法的有效性研究證明：在對孤獨癥患者進行感知及人際交往障礙訓練時，訓練者(治療者)與患者之間的關(guān)系是關(guān)鍵中的關(guān)鍵。能否建立融洽的關(guān)系是衡量該項訓練是否有效的最重要的標志。13.在哪里讓孩子接受訓練最好呢?孤獨癥兒童的早期干預(yù)與訓練，一般分兩種場合進行：①家庭訓練——在國外家庭訓練由專業(yè)訓練者小組到家庭中指導(dǎo)家長進行，他們可能是集體來，也可能分別來，至于每周來幾次，要視孩子的需要及家庭居住的社會提供訓練指導(dǎo)的能力而定。在美國，家庭訓練的指導(dǎo)一般持續(xù)到孩子三歲為止。家庭訓練可使家庭在專業(yè)訓練者的指導(dǎo)下學會訓練孩子的具體技巧，并使訓練者了解該患兒的家庭環(huán)境并提出有針對性的建議，為家長、專業(yè)訓練者在孩子的問題及進步提供良好的溝通機會。②專業(yè)訓練——專業(yè)訓練指的是讓孤獨癥兒童到專業(yè)訓練機構(gòu)參加訓練。在國外，專業(yè)訓練機構(gòu)分設(shè)在普通學校、民辦殘障中心內(nèi)，或是專為孤獨癥設(shè)置的訓練機構(gòu)，專業(yè)訓練始于三歲，持續(xù)到六歲(學齡)，所以專業(yè)訓練就是早期教育的第二個階段學前教育階段。14.如果附近沒有專業(yè)訓練機構(gòu)，如何對孩子進行訓練呢?在中國目前能夠為孤獨癥兒童提供學前訓練及早期干預(yù)的專業(yè)機構(gòu)很少，遠遠達不到為患兒提供社區(qū)化服務(wù)的層面，即極少有家庭能夠?qū)⒑⒆酉笏陀變簣@那樣每天送到訓練機構(gòu)去接受矯治。這種環(huán)境條件下，家庭訓練成為主要的，甚至是唯一可行的形式。家長作為要長期陪伴孤獨癥兒童成長的人員，